Ethische Aspekte bei Transplantationen 20. Fachtagung für Nephrologische Pflege Daniela Ritzenthaler Inselspital Bern 5.11.2015
Inhalt Was macht und kann die Ethik? «Spendertypen» Verteilgerechtigkeit eines knappen Gutes: Wer soll ein Organ erhalten? Fallbeispiele 07.11.2015 2
Moral 07.11.2015 3
Was ist Moral? Ein Gefäss, gefüllt mit Werten Wertvorstellungen allem, was mir wichtig ist Individuell, Gruppenabhängig, gesellschaftsabhängig, von der Religion geprägt unbewusst / intuitiv / unreflektiert 07.11.2015 4
Ethik 07.11.2015 5
Ethik Was ist Ethik? Teilgebiet der Philosophie Frage von Kant: «Was soll ich tun?» Wenn das Handeln seine Selbstverständlichkeit verliert Reflexion von Moral Lösung von ethischen Dilemmata: Werteabwägungen 07.11.2015 6
Ethik fragt nach Werten, hinterfragt, reflektiert Moral, untersucht moralische Grundsätze, sucht allgemeingültige Grundsätze. liefert Instrumente, Hilfsmittel um ethische Fragen zu lösen. versucht mittels Verallgemeinerungen die richtige Entscheidung zu finden bietet keine fertigen Antworten. sucht nach dem guten und schönen Leben
Ethik Ethische Gesprächsleitfäden: um in der Einzelsituation «gute» Entscheide zu fällen. Ethische Richtlinien erarbeiten in der Organisation. Auf gesellschaftlicher Ebene: Gesetze in Wertefragen (z.b. PID, Abtreibung, Organallokation) Ethik ermöglicht das Abwägen von Werten 07.11.2015 8
Ethik kann nicht erzwungen werden. kann argumentieren, überzeugen, aber nicht immer absolut sagen, was richtig ist. lässt sich überzeugen vom besten Argument. funktioniert nur, wenn die Beteiligten auf ihre Machtansprüche verzichten können. 07.11.2015 9
Die 4 bioethischen Prinzipien Tom Beauchamp & Childress: Respektieren der Autonomie Gutes Tun Nicht Schaden Gerechtigkeit 07.11.2015 10
Transplantation 07.11.2015 11
Transplantationsgesetz Seit 2007 in Kraft Unentgeltlichkeit und Handelsverbot Unabhängigkeit der involvierten Personen Erweiterte Zustimmungslösung Nationale Zuteilungsstelle Warteliste Zuteilung der Organe Transplantation 07.11.2015 12
Moralische Intuitionen und Haltungen Eigene Einstellung/Haltung Haben Sie eine eigene Haltung zum Thema? Ist es (immer) etwas Gutes? Ist es in gewissen Situationen nicht mehr etwas Gutes? 07.11.2015 13
Würden Sie eine Niere spenden, wenn Sie tot wären? Bei «klassischem Hirntod»? Auch als Non-heart-beating donor? 07.11.2015 14
Wem würden Sie lebend eine Niere spenden? Gar niemandem? Den eigenen Kindern? Der Partnerin? Dem Partner? Den Eltern? Geschwistern? Nahen Freunden? 07.11.2015 15
Ein paar Grundlagen / Statistiken
Organtransplantation Verschiedene Seiten einer Erfolgsgeschichte: Die Empfängerin / Der Empfänger Die Spenderin / Der Spender Die Behandlungsteams Die Angehörigen Zivilgesellschaft 07.11.2015 17
Der Empfänger 07.11.2015 18
Nierentransplantationen in der Schweiz 07.11.2015 19
Nierentransplantationen Die Zahl der Personen auf der Warteliste hat sich fast verdoppelt in 10 Jahren. Es wurden konstant ca. 180 Nieren pro Jahr von toten Spendern transplantiert (2004-2014) Lebendorganspenden nahmen tendenziell zu (von ca. 80 auf ca. 120, wieder 2004-2014) Die Spendebereitschaft nahm total nicht ab. 07.11.2015 20
Der Spender 07.11.2015 21
Spender / Empfänger 87% der Befragten gaben an, dass sie ein Organ annehmen würden, wenn sie eines bräuchten. 25% der Befragten waren bereit, eigene Organe zu spenden. Wie weit sollte die Spendebereitschaft mit dem «Recht auf Empfang» gekoppelt werden? sog. Clubmodell. 07.11.2015 22
Lebendspende von Nieren 07.11.2015 23
Deutschland 1990: 40 Lebendnierentransplantationen 2013: 729 Viermal so viele warten auf ein Organ. Jede 5. transplantierte Niere ist inzwischen eine aus einer LOS Vorteile einer LOS gegenüber POS (Wöhlke, S. (2015), S.12/13) 07.11.2015 24
Prozentzahlen in D LOS von jährlich ca. 800 Beziehung Spender zum Empfänger 2011 in % Mutter 18.9 Vater 12.3 Tochter 1.0 Sohn 0.3 Ehefrau 28.3 Ehemann 11.9 Schwester 7.8 Bruder 7.9 Freundin 1.3 Freund 2.3 07.11.2015 25
Ethische Punkte Spenden ist ein Geschenk Empfänger können dank Organ länger leben eine geschenkte Lebenszeit Kann trotzdem ein Druck entstehen auf nahe Verwandte, zu spenden? Was passiert mit einer Beziehung, wenn jemand sagt: ich spende nicht. 07.11.2015 26
Lebendorganspende Ein (kleines) Risiko für den Spender aufgrund des Eingriffs Eine Verletzung der körperlichen Integrität Wenig Schutz in D: keine Priorisierung, sollten sie selber einmal auf eine Niere angewiesen sein. Frauen spenden häufiger als Männer (2/3). 07.11.2015 27
Studie von Sabine Wöhlke Wird die Lebendspende als altruistische Handlung begriffen? Gibt es im späteren Verlauf nicht Probleme mit Dankbarkeit und Schuldgefühlen? Wie gehen Spender und Empfänger mit Dankbarkeit um und wie kommunizieren sie diese? 07.11.2015 28
«Geschenk» «Geschenke sind in unserer Gesellschaft etwas sehr Persönliches, sie symbolisieren teilweise unser Selbst und verändern sowohl die Gebenden als auch die Nehmenden in ihrer Beziehung zueinander.» Der Austausch von Geschenken funktioniert in jeder Kultur nach festgelegten Austauschritualen. 07.11.2015 29
Anthropologie: Gabe Geben Erwidern Nehmen Spende / Opfer hat religiös eine andere Funktion: Christus 07.11.2015 30
Todspende (empirische Daten) Dankbarkeit ist stark Die Empfänger möchten «sich erkenntlich zeigen» Können dies jedoch nicht (Anonymität & Tod) Fühlen sich z.t. mit dem Spender verwandtschaftlich verbunden Wäre es besser, gar nicht zu leben, als diese Gefühle zu haben? 07.11.2015 31
Wichtg in der LOS «Autonom und freiwillig handeln zu können, beinhaltet in erster Linie, eine Entscheidung nicht unter Zwang zu treffen, keiner Manipulation zu unterliegen, also eben nicht fremdbestimmt zu handeln.» (Wöhlke, S.61) 07.11.2015 32
Fallgeschichte Ca. 75-jährige Frau, rüstig, elegant Terminale NI, dialysepflichtig Untergewicht, Ernährungsprobleme Grossen Widerstand gegen die Dialyse Lebt mit Lebenspartnerin Eine Ärztin sprach die Patientin auf die Möglichkeit der Transplantation an. 07.11.2015 33
Fallgeschichte II Zuerst waren die Ärzte im Unispital skeptisch: Alter, Gewicht Die Ärztin insistiert Gesprächstermin Skepsis auch im Regionalspital, Skepsis im Unispital Doch Abklärungen Die Lebenspartnerin wäre die beste Spenderin für die Patientin (fast wie eine Schwester) Soll transplantiert werden? 07.11.2015 34
Welche ethischen Fragen? Diskutieren Sie zu dritt ethische Fragen in diesem Fall (15 ) Welche Werte stehen auf dem Spiel? Was finden Sie für die Entscheidung von Bedeutung? 07.11.2015 35
Fallbeispiel III Nach einem Hin- und Her entschied ein Arzt: wir transplantieren! Die Patientin wurde transplantiert Alles verlief optimal, keine Komplikationen bei beiden (inzwischen über 75 und 70-jährig) Heute über 80 geht es der Patientin noch immer gut, sie braucht keine Dialyse. Starke Verbundenheit der beiden Frauen: Die Frage ist im Raum: Sind wir Seelenverwandte? 07.11.2015 36
Schlussfolgerungen aus dem Fallbeispiel? «Was meinst Du, wie oft wir Bedenken hatten, ausser Z. sie hat immer an die Transplantation geglaubt.» «Fazit: Es gibt zwar ethische Grundregeln Aber manchmal ist das Ganze auf einem anderen Blatt geschrieben und kopfmässig über Ethik zu diskutieren bringt oft noch mehr Verwirrung. Wir sehen nur mit dem Herzen gut.» 07.11.2015 37
LOS Dauer und Reziprozität der Beziehung Was macht es mit Ihnen, wenn Sie Zweifel haben am oben genannten? Z.B. der Nierenempfänger öfter Aussenbeziehungen hatte und Sie denken, die Frau spendet die Niere um ihn an sich zu binden? 07.11.2015 38
Moralische Dilemmata Wie gehe ich als Pflegefachperson damit um, wenn ich den Eindruck habe, dass die Motive, die hinter der Lebendnierenspende für den Spender selber «nicht gut» sind? Gibt es ein Recht, schlechte Entscheidungen zu treffen und in «unglücklichen» Beziehungen zu verharren? 07.11.2015 39
Ethische Überlegungen Schwierige Beziehungsgeflechte scheinen sich in LOS deutlich zu zeigen. Es löst Gefühle von «Schützen wollen» aus, die Prinzipien «Nicht Schaden» (des Spenders) und «Gutes Tun», resp. «Respekt vor der Autonomie» können in Konflikt geraten. Der Spender ist urteilsfähig (das wird abgeklärt, davon gehe ich aus), und er gibt seinen informed consent in die Spende 07.11.2015 40
Ethische Abwägungen Dürfen wir ihn also warnen davor, dass er aus unserer Sicht etwas tut, was ihm nicht gut tun wird? Ist es besser, er tut etwas, was ihm nicht so gut tut (Abhängigkeiten, Schuldgefühle, Dankbarkeits- und Loyalitätskonflikte), damit der Partner nicht stirbt? Ist das Überleben des Partners/des Bruders, etc. das höchste Gut? 07.11.2015 41
Shared decision making Prozess vor dem Transplantieren Gemeinsame Entscheidung zwischen Arzt und Patient(in) Cf. Broschüre Insel: Vor- und Nachteile abwägen 07.11.2015 42
Organspende von toten Spendern 07.11.2015 43
Ethische Fragen Organgewinnung / Organentnahme Organzuteilung Förderung der Spendebereitschaft Verhindern von Interessenkonflikten und Organhandel Dürfen Organe entnommen werden? Wie kann das knappe Gut «Organe» gerecht verteilt werden? Was darf getan werden, um die Situation der Organknappheit zu verbessern? Wie können Organentnahmen verhindert werden, die von Eigeninteressen getrieben sind? Wie ist der Handel mit Organen zu unterbinden? Aus: Unterrichtsmaterialien für den Philosophieunterricht von Swisstransplant 07.11.2015 44
Spendebereitschaft Schweiz 14.4 Spender/Mio. Einwohner (2014) inkl. Spender im Hirntod nachherz- Kreislaufstillstand * 07.11.2015 45
Fragen Ablehnungsrate in Spitälern 2014: 58% in der CH Gründe für die tiefe Spendebereitschaft in der CH? 07.11.2015 46
Gründe für Nichtäusserung 07.11.2015 47
Organhandel Legalisierung des Organhandels Illegaler Organhandel 07.11.2015 48
Legalisierung des Organhandels? Ethische Frage: Sollen Lebendspenden von Nieren gegen Entgeld möglich sein? Argumente dagegen (Quelle: Swisstransplant): Aus Studien weiss man (Indien & China), dass es den Menschen nicht nachhaltig besser geht nach dem Verkauf. Anreize für reiche Menschen nicht da (Vergleich Blutspende) Versachlichung & Kommerzialisierung des menschlichen Körpers ist per se problematisch 07.11.2015 49
Illegaler Organhandel In jedem Fall eine gravierende Verletzung der körperlichen Integrität und letztlich der Würde des Betroffenen. Verbrechen gegen die Menschlichkeit Kampf gegen organisiertes Verbrechen http://hottproject.com/: Gruppe von Wissenschaftlern, die gegen Organhandel forschen 07.11.2015 50
Erhöhung der Spenderzahlen Zustimmungslösung Widerspruchslösung Erweiterte Zustimmungslösung Jeder, der als Organspender zur Verfügung stehen will, muss zu Lebzeiten eine eindeutige Spendeabsicht abgegeben haben (Spendekarte, Mitteilen des Willens an die Angehörigen). Jeder, der sich nicht ausdrücklich dagegen ausgesprochen hat, kann zum Organspender werden. Die Angehörigen dürfen der Organentnahme zustimmen, sofern die verstorbene Person zu Lebzeiten weder zugestimmt noch widersprochen hat. Der mutmassliche Wille des Verstorbenen muss aber zwingend beachtet werden. 07.11.2015 51
Zuteilung von Organen: Kriterien Medizinische Dringlichkeit Medizinischer Nutzen Wartezeit Chancengleichheit Wohnsitz Schweiz Objektivität? 07.11.2015 52
Kriterien der Zuteilung Ethische Diskussion Ist der medizinische Nutzen «neutral» abschätzbar? Wie stark sollte die Compliance des Patienten einbezogen werden (z.b. wird sie/er die Immunsuppressiva regelmässig einnehmen)? Sollte das Alter nicht doch eine Rolle spielen? Bsp. Israel 07.11.2015 53
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Erhöhung der Spenderzahlen: Non heart beating donors In der Schweiz werden in folgenden Universitätsspitälern Organe bei NHBD entnommen: Zürich St. Gallen (Nur Nieren) Genf (nur Nieren) 07.11.2015 55
Was bedeutet NHBD? 07.11.2015 56
Patientenverfügung Dialog Ethik 07.11.2015 57
Gründe für die Trennung Informierte Entscheidungen durch Bevölkerung Es macht intuitiv einen Unterschied, ob der Hirntod über mehrere Stunden besteht, oder ob die Organe nach 10 entnommen werden. Kanülen (zur Kühlung der Organe) sind invasive Massnahmen, die nur dem Empfänger dienen. Diese dürfen nur durchgeführt werden dürfen, wenn der Spender vorgängig seine Zustimmung gegeben hat Instrumentalisierung des Spenders. 07.11.2015 58
Argumente gegen die Unterscheidung nach Veröffentlichung der PV Das ist für die Patienten zu komplex Die Unterscheidung ist hinfällig, nach der Hirntoddefinition der SAMW sind in beiden Fällen die Spenderinnen hirntod. Es werden gar nicht in jedem Fall Kanülen gebraucht. 07.11.2015 59
Die Meinung von T. Gfeller Quelle: http://www.aargauerzeitung.ch/schweiz/der-tod-als-startschuss-zuneuem-leben-von-tobias-gfeller-111875110 07.11.2015 60
Menschenbild & Todeskonzept Wann ist ein Mensch tot? Wie sieht es mit dem Bewusstsein aus 10 nach dem Herzstillstand? Wie «tot» ist man nach 10? Intuitiv schwer fassbar, dass ein hirntoter Mensch (auch bei «regulärem» Hirntod), der noch warm ist, Reflexe hat, etc. «wirklich» tot sein soll. Hängt vom Menschenbild ab und vom Verständnis des Todes 07.11.2015 61
Religion Religion beeinflusst das Verständnis ebenfalls. Die Weltreligionen haben unterschiedliche Positionen, meist positiv, aber es gibt individuell von Geistlichen auch abweichende Haltungen. Der Buddhismus ist eher skeptisch bei der Totenspende 07.11.2015 62
Hinweis auf die Tagung in Rom 07.11.2015 63
Abschluss Schenkt man bei einer Lebendnierenspende auch das Herz mit? 07.11.2015 64
Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Kontakt: dritzenthaler@dialog-ethik.ch Tel. 044 252 42 01 07.11.2015 65
Literatur Wöhlke, Sabine (2015): Geschenkte Organe? Ethische und kulturelle Herausforderungen bei der familiären Lebendnierenspende. Frankfurt: Campus. Dialog Ethik: Thema im Fokus. http://www.bag.admin.ch/transplantation/00695/01488/11828/index.h tml?lang=de www.swisstransplant.ch (Foliensatz, Kampagne) http://www.aargauerzeitung.ch/schweiz/der-tod-als-startschuss-zuneuem-leben-von-tobias-gfeller-111875110 Ralf J. Jox, Galia Assadi, Georg Marckmann (Eds): Organ Transplantation in Times of Donor Shortage: Challenges and Solutions. International Library of Ethics, Law, and the New Medicine (ed. by D.N. Weisstub), volume 59. Heidelberg: Springer 2015 07.11.2015 66