Demenzversorgung in der Kommune (2): Studie zur ambulanten, nichtpharmakologischen Versorgung von Menschen mit Demenz Petra Schönemann-Gieck, Heidelberg
Ausgangslage Steigender und veränderter Bedarf in der Demenzversorgung (Pflegebericht der Stadt Wiesbaden) Z. Zt. 3.900 Menschen mit einer mittelschweren und schweren Demenzerkrankung (2020: 4.300) Auftrag der Kommune zur Daseinsvorsorge (d.h. Bereitstellung adäquater Versorgungsstrukturen und Sicherung der Zugänglichkeit) Beauftragung des IfG zur Untersuchung
Hintergrund Wachsende Bedarfslage in der Demenzversorgung Der Großteil der Versorgung demenzkranker Menschen findet zu Hause statt. Pflegende und begleitende Angehörige sind hoch belastet. Trotzdem ist die Inanspruchnahme von Hilfen und Unterstützungsleistungen gering und erfolgt oft (zu) spät.
Zielsetzung der Studie Versorgungslücken und Anpassungsbedarfe der bestehenden Angebote aufzeigen Zugangsbarrieren identifizieren Optimierungsvorschläge und Handlungsempfehlungen geben
Studiendesign Literaturrecherche zu Hilfe- und Unterstützungsleistungen bei Demenz und deren Inanspruchnahme Befragung der Anbieter halbstrukturierte Fragebogenerhebung / Telefoninterviews Befragung der Nutzer Interviews zur Versorgungssituation, Erkrankte und Proxies
Studiendesign Literaturrecherche zu Hilfe- und Unterstützungsleistungen bei Demenz und deren Inanspruchnahme Befragung der Anbieter halbstrukturierte Fragebogenerhebung / Telefoninterviews Befragung der Nutzer Interviews zur Versorgungssituation, Erkrankte und Proxies
Literaturrecherche Datenquellen: PsychINFO, Medline, Psyndex, Gerolit Empirische Studien (quantitative und qualitative), Metaanalysen, Reviews, Evaluationen Schlagworte: Demenz & Hilfe und Unterstützungsleistung Barrieren der Inanspruchnahme Barrieren Beratung Versorgung Kenntnisse der Angebote Nutzung wahrgenommener Bedarf Bedürfnisse Versorgungsnetzwerke Versorgungszentrum - Daseinsvorsorge demenzfreundliche Kommune integrierte Versorgung Zeitraum: 01/2000 09/2009 Bisheriger Befund: Im deutschsprachigen Raum keine systematische Studien zur Inanspruchnahme von Hilfeund Unterstützungsleistungen bei Demenz
Studiendesign Literaturrecherche zu Hilfe- und Unterstützungsleistungen bei Demenz und deren Inanspruchnahme Befragung der Anbieter halbstrukturierte Fragebogenerhebung / Telefoninterviews Befragung der Nutzer Interviews zur Versorgungssituation, Erkrankte und Proxies
Versorgungsbereiche (VB) III. I: Hausärztliche Versorgung II: Fachärztliche Diagnostik II. I. IV. III: Beratungsstellen IV: Unterstützungs- & Entlastungsangebote
VB I: Hausärztliche Versorgung Datenerhebung in 8 ausgewählten ärztlichen Qualitätszirkeln Ausschluss von Facharztpraxen und Praxen außerhalb Wiesbadens VBI: 44 Hausarztpraxen im Stadtgebiet Wiesbadens -> 814 Patienten mit Demenzdiagnose und 978 Patienten mit einem Demenzverdacht* (Σ 1792) * Geschätzter Wert (PMI)
VB II: Fachärztliche Diagnostik Datenerhebung in 8 ausgewählten ärztlichen Qualitätszirkeln Befragung den 4 klinischen Diagnostikeinrichtungen Auswahl der Facharztpraxen in Wiesbaden mit Kontakt zu Patienten mit Demenz/-symptomatik 1 missing VBII: 11 fachärztliche Praxen mit 576 Demenzpatienten und 555 Patienten mit Verdacht Memory Clinic & Gedächtnisklinik: je 4-5 Pat. / Monat Ambulanz: ca. 400 Pat. / Mon.
VB III: Beratung (Quelle: Demenzbroschüre der Beratungsstellen für selbständiges Leben im Alter, 2. Auflage 8/2008) Schriftliche Fragebogenerhebung kommunale Beratungsstellen für selbständiges Leben im Alter (n = 8) kommunale Betreuungsstelle Sozialpsychiatrischer Dienst im Gesundheitsamt Beratungsstelle der Alzheimer Gesellschaft Wiesbaden e.v. Beratungsstelle des Diakonischen Werks Wiesbaden VBIII: 12 Beratungsstellen -> 200* Patienten mit Demenzdiagnose und 141* Patienten mit einem Demenzverdacht* (Σ 341)
VB III: Unterstützung & Entlastung (Quelle: Demenzbroschüre der Beratungsstellen für selbständiges Leben im Alter, 2. Auflage 8/2008) Schriftliche Fragebogenerhebung niedrigschwellige Angebote mit Anerk. nach 45 SGB XI (n = 10 von 14) mobile Hilfsdienste (n = 8 von 8) Tagespflegeeinrichtungen (n = 1 von 1) Angebote für Angehörige (n = 4 von 5) RLQ = 82 % VB IV: 23 Unterstützungs- und Entlastungsangebote -> 963 Patienten mit Demenzdiagnose und 370* Patienten mit einem Demenzverdacht* (Σ 1333)
Erhebungsbereiche Angaben zur Einrichtung / Praxis und Patienten / Klienten mit Demenzsymptomatik Hauptaufgaben in der Versorgung der Zielgruppe Annahme der Empfehlungen durch Betroffene, Strategien, die Akzeptanz von Hilfen zu steigern Weiterbildung (Praxis, Bedarfe) Kooperationspartner, Kommunikationsschnittstellen Bewertung des Angebots in Wiesbaden Optimierungsvorschläge, Anregungen
Erhebungsbereiche Angaben zur Einrichtung / Praxis und Patienten / Klienten mit Demenzsymptomatik Hauptaufgaben in der Versorgung der Zielgruppe Annahme der Empfehlungen durch Betroffene, Strategien, die Akzeptanz von Hilfen zu steigern Weiterbildung (Praxis, Bedarfe) Kooperationspartner, Kommunikationsschnittstellen Bewertung des Angebots in Wiesbaden Optimierungsvorschläge, Anregungen
Gibt es Menschen, die aufgrund einer eigenen demenziellen Erkrankung oder der einer nahe stehenden Person Kontakt zu Ihnen aufnehmen, denen Sie aber nicht zufrieden stellend weiter helfen können? ja 61% 33,9 % VB I 11,9 % VB II 30,5 % VB III 23,7 % VB IV weiß nicht 20% nein 19%
Gründe (Kategorien) Krankheitseinsicht, Akzeptanz der Diagnose Annahme angebotener Hilfen durch Betroffene / Angehörige (Gründe z.b. Scham) falsche Vorstellungen der Betroffenen bezüglich Interventionsmöglichkeiten bei Demenz Strukturelle Barrieren (unzureichende Finanzen, schlechte Zugänglichkeit der Angebote, mangelnde Qualität des Angebots) Professioneller ist / fühlt sich nicht zuständig
Erhebungsbereiche Angaben zur Einrichtung / Praxis und Patienten / Klienten mit Demenzsymptomatik Hauptaufgaben in der Versorgung der Zielgruppe Annahme der Empfehlungen durch Betroffene, Strategien, die Akzeptanz von Hilfen zu steigern Weiterbildung (Praxis, Bedarfe) Kooperationspartner, Kommunikationsschnittstellen Bewertung des Angebots in Wiesbaden Optimierungsvorschläge, Anregungen
Erhebungsbereiche Angaben zur Einrichtung / Praxis und Patienten / Klienten mit Demenzsymptomatik Hauptaufgaben in der Versorgung der Zielgruppe Annahme der Empfehlungen durch Betroffene, Strategien, die Akzeptanz von Hilfen zu steigern Weiterbildung (Praxis, Bedarfe) Kooperationspartner, Kommunikationsschnittstellen Bewertung des Angebots in Wiesbaden Optimierungsvorschläge, Anregungen
Bedeutung der Angebote für MmD (Eher) hohe Bedeutung für die Versorgung Demenzkranker und ihrer Angehörigen [%] 100 80 * 60 40 20 0 BS NSA AfA TPf KPf HWD I: Hausärzte II: Diagnostik III: Beratung IV: Hilfen
Versorgungslücken aus Sicht der Akteure [%] 80 70 60 50 40 30 20 10 0 * * BS NSA AfA TPf KPf HWD I: Hausärzte II: Diagnostik III: Beratung IV: Hilfen
Fazit Anbieterbefragung Z.T. noch erhebliche Wissenslücken der Professionellen insb. zu einzelnen Versorgungsangeboten (NSA!) Versorgungsengpässe wurden sichtbar (z.b. TPf) - neue Angebote sind bereits im Aufbau
Studiendesign Literaturrecherche zu Hilfe- und Unterstützungsleistungen bei Demenz und deren Inanspruchnahme Befragung der Anbieter halbstrukturierte Fragebogenerhebung / Telefoninterviews Befragung der Nutzer Interviews zur Versorgungssituation, Erkrankte und Proxies
Methode Persönliches, Leitfaden gestütztes Interview mit demenziell Erkrankten und ihren Bezugspersonen im Haushalt der Teilnehmer in Form von Beratungsgesprächen Rekrutierung über Kontaktpersonen (Hausärzte, Hauswirtschaftsdienste, Anbieter niedrigschwelliger Betreuung, Beratungsstellen)
Erhebungsbereiche Kenntnisse der Angebote (und dessen wahrgenommene Wirksamkeit) Nutzung von Angeboten, Nicht-Nutzung Bedarfe, Bedürfnisse Infrastrukturelle Rahmenbedingungen (Finanzen, Mobilität, etc.) Subjektive Faktoren (Krankheitseinsicht, Ängste, Scham etc.) Schweregrad kognitiver Einschränkungen, Wohnsituation, soziale Unterstützung etc.
Ergebnisse Anbieterbefragung N = 11 (4 Männer, 7 Frauen) 66-86 Jahre (M=78,8) Alle Hauptpflegepersonen sind Ehepartner 6 Personen wohnen alleine in Wohnung / Haus, 5 Personen wohnen mit Kindern in einem Haus Keine prekären Versorgungslagen, jedoch Ressourcen zur Sicherung zukünftiger Situationen in allen Fällen gefunden.
Fazit Umfassende Studie zur Versorgungssituation Berücksichtigung der professionellen Perspektive und individuellen Situation Betroffener Grundlage zur Anpassung der Versorgungsstrukturen in Wiesbaden Wissenschaftliche Erkenntnisse zur Inanspruchnahme von Hilfeleistungen bei Demenz
Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Noch mehr Interesse? Fachtag am 21. April 2010 in Wiesbaden:»Menschen mit Demenz behandeln, beraten und unterstützen wissenschaftliche Erkenntnisse und ethische Betrachtungen «Petra.Schoenemann@gero.uni-heidelberg.de