An alle Interessierten am Tag der seltenen Krankheiten 2016

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1 Städtisches Klinikum Dessau Auenweg Dessau-Rosslau Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum Chefarzt: Prof. Dr. med. Prof. h.c. Dr. h.c. Christos C. Zouboulis An alle Interessierten am Tag der seltenen Krankheiten 2016 Chefarztsekretariat: Stationssekretariat: (03 40) (03 40) (03 40) (03 40) ramona.rückert@klinikum-dessau.de Dessau-Roßlau, den Tag der seltenen Krankheiten 2016 am Städtischen Klinikum Dessau Sonnabend, den 20. Februar 2016, Uhr Die Veranstaltung wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.v. unterstützt und steht unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt Herrn Dr. Reiner Haseloff Sehr geehrte Damen und Herren, seltene Krankheiten stellen eine Herausforderung für die Patienten selbst, ihre behandelnden Ärzte und sogar für die öffentliche Wahrnehmung dar. Mitmenschen, die mit seltenen Krankheiten leben, können häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt werden, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird. Patienten mit seltenen Krankheiten beanspruchen keinen besseren Zugang zum Gesundheitssystem, sondern einen differenzierten Zugang, der gleiche Chancen zur Information, Diagnostik und Therapie ermöglichen kann. Oberärzte Dr. med. Dietrich Trebing, Ltd. OA Dr. med. Andreas Altenburg Dr. med. Martina Brunner Dr. med. Peggy Seele Dr. med. Thomas Wild (Chirurg) Ambulanz OP-Bereich Chefarzt-Sprechstunde Montag Donnerstag (03 40) (30 40) (03 40) ab Uhr ab Uhr Station (03 40) Allergologie (03 40) Balneophotochemotherapie (03 40) Leiter: OA Dr. Dietrich Trebing Sekretariat (03 40) britt.binus@klinikum-dessau.de Leiter: Prof. Dr. Prof. h.c. Dr.h.c. C.C. Zouboulis Sekretariat (03 40) sabine.schmalle@klinikum-dessau.de Kliniklaboratorien (03 40) Allergologisches Labor Histologisches Labor Immunologisches Labor Mykologisches Labor (03 40) (03 40) (03 40) (03 40) Forschungslaboratorien (03 40)

2 Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, werden vom Beginn ihrer Erkrankung mit Ungleichheit, verursacht durch die Seltenheit ihrer Situation, konfrontiert. Das Vorhandensein seltener genetischer Fehler, eine unsichere Prognose und eine nicht spezialisierte allgemeine ärztliche Betreuung führen zu sentimentaler Instabilität mit wechselnder Verhaltensweise, eventueller Verschlechterung des chronischen Verlaufs der Erkrankung bis zu unnötiger Lebensbedrohung. Die soziale und ökonomische Last dieser Krankheiten erhöht die Verwundbarkeit des Patienten und seiner Familie. Das Ziel des öffentlichen Gesundheitswesens sollte es sein, den Gesundheitsstatus der Gesamtbevölkerung, einschließlich der Patienten mit seltenen Krankheiten, zu verbessern. Der Geist der gesellschaftlichen Brüderlichkeit soll Ungleichheiten der allgemeinen Versorgung mittels kompetenter spezialisierter Betreuung reduzieren. Die Gesundheitspolitik sollte über Großzügigkeit, Verantwortung und soziale Gerechtigkeit verfügen. Der Tag der seltenen Krankheiten bietet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, selbst etwas zur Verwirklichung der oben genannten Ziele beizutragen, durch Treffen miteinander zur Verstärkung ihrer Stimme, Gespräche mit den behandelnden Ärzten und Information der Öffentlichkeit. Die sechste Veranstaltung dieser Art am Sonnabend, den 20. Februar 2016 von 9.30 Uhr bis Uhr an Städtischen Klinikum Dessau bietet Patienten, Angehörigen, Ärzten, Pflegern, Krankenkassen, Presse, Politik und der Öffentlichkeit die Möglichkeit über all diese Themen zu diskutieren und sich zu informieren. Wir alle im Städtischen Klinikum Dessau freuen uns sehr auf Ihr zahlreiches Erscheinen. Prof. Dr. med. Prof. h.c. Dr. h.c. Christos C. Zouboulis Koordinator des Tages für seltene Krankheiten am Städtischen Klinikum Dessau Wir möchten uns recht herzlich bei folgenden Unterstützer bedanken.

3 Seite 3 Tag der Seltenen Krankheiten 2016 am Städtischen Klinikum Dessau (SKD) Sonnabend, den 20. Februar 2016, Uhr Die Veranstaltung wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.v. unterstützt und steht unter der Schirmherrschaft des Minsterpräsidentes des Landes Sachsen-Anhalt, Herrn Dr. Reiner Haseloff Vorläufiges Programm Uhr Präsentation der teilnehmenden Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen Eingangsfoyer des SKD (Tische und Stühle werden vom SKD zur Verfügung gestellt) Uhr Workshop Vertreter der teilnehmende Gruppen Uhr Begrüßung der Schirmherren, Vertreter der Achse, Klinikleitung und Begehung der Stände Eingangsfoyer und Eingang des SKD Freilassung der ACHSE e.v.-ballons

4 Seite 4 Detailliertes Programm (Stand ) Uhr Standaufbau Uhr Präsentation der teilnehmenden Patienten - Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen Eingangsfoyer des SKD (Tische und Stühle werden vom SKD zur Verfügung gestellt) Uhr Begrüßung Uhr Workshop/Runder Tisch mit Vertreter der Selbsthilfe Uhr Begrüßung des Schirmherren, Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Herrn Dr. Reiner Haseloff, ein Vertreter der Achse e. V., ein Vertreter der Klinikleitung des Städtischen Klinikum Dessau-Roßlauu Auswertung des Workshops und Begehung der Stände Eingangsfoyer und Eingang des SKD Freilassung der ACHSE e.v.-ballons Uhr Verabschiedung

5 Seite 5 Bisher angemeldete Patienten-Selbsthilfengruppen, Vereine und Organisationen ( ) Pxe-Netzwerk e. V. Webseite: Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt Webseite: Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.v. Webseite: Morbus Osler Selbsthilfe e.v. Webseite: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Regionalgruppe Halle (Saale) Webseite: Alpha 1 Deutschland e. V., Regionalgruppe Sachsen und Sachsen-Anhalt Webseite: Hydrocephalus Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene Webseite: Selbsthilfegruppe Fibromyalgie Magdeburg Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Webseite: Mitteldutsches Kompetentznetz Seltener Erkrankungen Webseite: Deutsche Myasthemie Gesellschaft e. V, Regionalgruppe Magdeburg Webseite: Deutsche Klinefelter-Syndrom-Vereinigung e. V. Webseite: Vereinigung Akustikus Neurinom e. V. Webseite: Klippel-Feil-Syndrom, Verein SeBeLe KFS Betroffene & Angehörige e. V. Webseite: Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e. V. Webseite: Selbsthilfegruppe "Haut" Dessau-Roßlau Webseite: Deutsche GBS Initiative e. V. Webseite:

6 Seite 6 Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e. V. Webseite: Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Sachsen-Anhalt e. V. Webseite: Deutsche Sarkoidose Vereinigung gemeinnütziger Verein (DSV) Webseiten: NCL-Deutschland e. V., Regionalgruppe Ost Webseite: Prader-Wiili-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. Webseite: PRO RETINA Deutschland e. V. Regionalgruppe Leipzig Webseite: Pulmonale Hypertopnie e. V., Landesverband Sachsen-Anhalt Webseite: Die Schmetterlinge e. V. Schilddrüsenbundesverband Webseite: Retinitis Pigmentosa, Verein Hilfe bei Tunnelblick e. V. Webseite: Gesellschaft für Muskopolysaccharidose e. V. Webseite: Deutsche Rheumaliga Wittenberg Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e. V. Webseite: HAE-vereinigung e. V. Webseite: Willians-Beuren-Syndrom e. V. Landesverband Sachsen Webseite: Deutsche Hämophiliegesellschaft Region Sachsen-Anhalt Webseite: Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. Sachsen und Sachsen-Anhalt Webseite:

7 Seite 7 Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e. V. Webseite: Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. Webseite: Organtrasplantierte, Wartepatienten und Angehörige Webseite: Deutsche Gesellschaft für Muskelerkranke e. V. Landesverband Sachsen- Anhalt Webseite: Jugendgruppe Mitteldeutschland Webseite: