Sie und Ihre Psoriasis

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1 Sie und Ihre Psoriasis Informationen für Frauen mit mittelschwerer bis schwerer Plaque-Psoriasis, in verschiedenen Lebensphasen DE/NU/1808/0143 Oktober 2018 UCB Communications UCB Pharma GmbH Alle Rechte vorbehalten. 1

2 Inhalt Psoriasis bei Frauen Seite 5 Gemeinsame Entscheidungsfindung Seite 6 Behandlungsmöglichkeiten Seite 8 Intimität und Beziehungen Seite 10 Vorausplanung Seite 12 Schwangerschaft und Psoriasis Seite 13 Geburt und danach Seite 14 Patientinnen-Checkliste Seite 16 Häufig gestellte Fragen Seite

3 Psoriasis bei Frauen Jede Frau geht ihren eigenen Weg. Als Frau, die mit Psoriasis lebt, sehen Sie sich möglicherweise mit Ihren eigenen, persönlichen Herausforderungen konfrontiert, in jeder Phase Ihres Lebens. Durch effektive Kommunikation mit Ihrem Behandlungsteam sollten Sie in der Lage sein, Ihr Leben so zu leben, wie Sie es wollen. Über die Hälfte der Personen weltweit, die mit Psoriasis leben, sind Frauen im Alter von 18-45, eine Zeit, die als gebärfähiges Alter gilt. Bei Frauen entwickelt sich Psoriasis für gewöhnlich früher als bei Männern. Psoriasis wirkt sich nachgewiesenermaßen stärker auf die Lebensqualität von Patientinnen aus, wenn die Diagnose schon in einem jüngeren Alter gestellt wird. Psoriasis wirkt sich möglicherweise auch stärker auf die Lebensqualität von Frauen als auf die von Männern aus. Eine Patientenumfrage ergab, dass viele Frauen, die unter Psoriasis leiden, weniger glücklich sind, als Männer mit Psoriasis. Mit Hilfe Ihres Behandlungsteams werden Sie einen Behandlungsplan finden können, der Ihren Bedürfnissen entspricht und es Ihnen ermöglicht, ein erfülltes und aktives Leben zu führen. Diese Broschüre bietet Ihnen Informationen zu wichtigen Dingen, die Sie in jeder Phase Ihres Lebens im Umgang mit Ihrer Psoriasis und mit Unterstützung Ihres Behandlungsteams wissen und berücksichtigen sollten. Sie finden darin auch Platz, um Ihre Gedanken und Fragen zu notieren, um diese anschließend mit Ihrem Behandlungsteam zu besprechen. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um all Ihre Gedanken, die Sie möglicherweise hinsichtlich Ihrer Behandlung und Ihres Betreuungswegs haben, aufzuschreiben und darüber nachzudenken. 4 5

4 Gemeinsame Entscheidungsfindung Um eine gemeinsame Entscheidung treffen zu können, müssen Ihre Interessen und Werte berücksichtigt werden. Es ist sehr wichtig, dass Sie mit Ihrem gesamten Behandlungsteam sprechen, um sicherzustellen, dass Ihr Behandlungsplan für Sie richtig ist, sowohl jetzt als auch in Zukunft. Das Leben von Frauen mit Psoriasis verläuft nicht geradlinig. Betrachten Sie Ihr Leben daher als spannend und ereignisreich. Während einige Ereignisse im Leben planbar sind, können andere in jeder beliebigen Phase Ihres Lebens auftreten. Dazu können Ihre Ausbildung, Ihre berufliche Karriere, Beziehungen oder das Gründen einer Familie zählen. Beim Treffen von Behandlungsentscheidungen ist es wichtig, diesen Weg zu berücksichtigen. Für Ihre Notizen. An einer gemeinsamen Entscheidungsfindung sind alle Mitglieder Ihres Behandlungsteams beteiligt, wobei Sie als Patientin eine zentrale Rolle spielen. Sie sollten Ihre persönlichen Behandlungsziele klar und verständlich äußern. Untersuchungen haben gezeigt, dass 71 % der Psoriasis-Patientinnen stärker in die Entscheidungen hinsichtlich ihrer Behandlung miteinbezogen werden möchten. 6 7

5 Behandlungsmöglichkeiten Sie können selbst Schritte unternehmen, um besser mit Ihren Symptomen umzugehen. Regelmäßiges Eincremen kann dazu beitragen, die Hautläsionen der Psoriasis zu verbessern, ebenso wie natürliches Sonnenlicht, aber achten Sie darauf, dass Sie keinen Sonnenbrand bekommen, da einige Medikamente zu einer erhöhten Lichtempfindlichkeit führen können. Warme Bäder mit Salzen (z.b. Epsomsalz, Salz aus dem Toten Meer) können Symptome der Haut und Entzündungen ebenfalls lindern. Auch eine gesunde Lebensweise kann dazu beitragen, dass Sie sich besser fühlen. Versuchen Sie aktiv zu bleiben und sich ausgewogen zu ernähren. Falls Sie rauchen, könnten sich Ihre Symptome verbessern, wenn Sie weniger rauchen oder ganz damit aufhören. Für alle, die Medikamente benötigen, gibt es viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten der Psoriasis. Welche diese sind, hängt davon ab, wie schlimm Ihre Symptome sind sowie von anderen persönlichen Faktoren. Ihr Behandlungsteam wird dies zusammen mit Ihnen besprechen. Die Arten der verfügbaren Behandlungen lassen sich für gewöhnlich folgendermaßen aufteilen: Topische Behandlungen hierbei handelt es sich um Hautbehandlungen, die auf die betroffenen Bereiche aufgebracht werden können. Diese Behandlungen enthalten möglicherweise Steroide, um zur Verringerung der Entzündung beizutragen. Phototherapie Die Haut wird ultravioletten Strahlen (UV-Strahlen) ausgesetzt, die das Wachstum von Hautzellen verlangsamen können. Die Phototherapie darf keinesfalls mit der Benutzung von Sonnenbänken in Verbindung gebracht werden. Es sollte besonders darauf geachtet werden, das Risiko von Hautkrebs zu vermeiden. Sprechen Sie vor der Verwendung jeglicher Form von UV-Strahlen-Behandlung mit Ihrem Behandlungsteam. Systemische Behandlungen Dies sind Behandlungen, die nicht nur bestimmte Zielbereiche, sondern den gesamten Körper betreffen. Sie können in Tablettenform oder mittels Injektion oder Infusion verabreicht werden. Sie wirken durch eine Verringerung der Entzündung im Körper. Wenn eine Familiengründung geplant ist, sind einige Behandlungen nicht geeignet, da ein potenzielles Risiko für das Baby bestehen kann. Es ist wichtig, dass Sie alle Ihnen zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten mit Ihrem Behandlungsteam besprechen. Es ist immer gut, sich vor einem Termin alle Fragen zu notieren, die Sie stellen möchten. Es ist möglicherweise hilfreich, wenn Sie jemanden zu einem Termin mitnehmen, der Sie daran erinnert, was besprochen wurde. Für Ihre Notizen. 8 9

6 Intimität und Beziehungen Mit Psoriasis zu leben kann sich auf Ihr Selbstbewusstsein auswirken. Mit diesem Gefühl sind Sie nicht alleine. Umfragen haben ergeben, dass nahezu die Hälfte der Frauen sich für ihr Aussehen schämt und nur 38 % gaben an, dass sie sich in der vergangenen Woche gut gefühlt haben. Frauen mit Psoriasis verdienen es, ihr Leben zu leben, ohne Kompromisse machen zu müssen. Ihre Psoriasis sollte Sie nicht davon abhalten, Beziehungen aufzubauen. Frauen tendieren eher dazu, ihre Krankheit durch Kleidung oder Make-up zu verdecken, um ihre Haut zu verbergen. Sie müssen sich nicht verstecken, wenn Sie sich aber dadurch selbstbewusster fühlen, gibt es Make-up, das speziell für Patienten mit Psoriasis konzipiert wurde. Psoriasis an einer beliebigen Stelle Ihres Körpers kann sich auf Ihre Einstellung zu Intimität auswirken. Viele Frauen haben Angst oder sind unsicher, insbesondere wenn sich die Psoriasis in ihrem Genitalbereich befindet. Dies kann möglicherweise auch beim Geschlechtsverkehr unangenehm sein, aber es gibt Dinge, die Sie tun können, um jegliches empfundene Unbehagen zu lindern. Lassen Sie sich von Ihrem Behandlungsteam beraten. Denken Sie daran, dass Psoriasis nicht ansteckend ist und dass Sie diese nicht auf Ihren Partner übertragen können. Sprechen Sie mit Ihrem Partner darüber, wie Sie sich fühlen. Wenn Sie ein offenes und ehrliches Gespräch führen, gibt es keinen Grund, weshalb Ihre Psoriasis ein Hindernis für Intimität sein sollte. Wenn Sie in einer Beziehung sind, sollte Ihr Partner Sie unterstützen und Verständnis haben. Sprechen Sie mit Ihrem Partner über alle Sorgen und Ängste, die Sie möglicherweise in Bezug auf Ihre Krankheit haben, sowohl jetzt als auch in Zukunft. Für Ihre Notizen. Wie hat sich meine Erkrankung auf meine Beziehung ausgewirkt? 10 11

7 Vorausplanung Schwangerschaft und Psoriasis Psoriasis tritt häufig bei Frauen im gebärfähigen Alter aus. Schätzungen zufolge durchlaufen 82 % der Frauen mindestens einmal im Leben eine Schwangerschaft. In Europa ist rund die Hälfte aller Schwangerschaften ungeplant. Das bedeutet, dass die nachfolgenden Informationen wichtig für Sie sein könnten, selbst wenn Sie nicht planen ein Baby zu bekommen. Viele Frauen haben nicht die Möglichkeit, sich vorab beraten zu lassen. Das erste Anzeichen einer Schwangerschaft ist für gewöhnlich das Ausbleiben der Regelblutung. Die frühe Phase einer Schwangerschaft, zwischen den Wochen 4-7, ist für die Entwicklung des Babys entscheidend. Zu diesem Zeitpunkt wissen viele Frauen noch nicht einmal, dass sie schwanger sind und können daher keine Entscheidungen hinsichtlich ihrer Behandlung treffen. Wenn eine Mutter nicht die Möglichkeit hatte, für eine Schwangerschaft vorauszuplanen, dann könnte das Baby Behandlungen ausgesetzt sein, die während einer Schwangerschaft nicht empfohlen sind. Die Kontrolle Ihrer Psoriasis vor einer Schwangerschaft ist wichtig, da dies dazu beitragen kann, die Wahrscheinlichkeit einer Frühgeburt, einer Fehlgeburt und eines geringen Geburtsgewichts zu reduzieren. Denken Sie daran, dass ein gesundes Baby eine gesunde Mutter braucht. Wenn Sie sich frühzeitig von Ihrem Behandlungsteam (Hausarzt, Pflegefachkraft, Dermatologe, Geburtshelfer, Gynäkologe, Hebamme und Kinderarzt) beraten und unterstützen lassen, selbst wenn Sie momentan nicht planen, schwanger zu werden, dann sind Sie auf alle Situationen vorbereitet. Ein Behandlungsplan der auch während einer Schwangerschaft eingehalten werden kann, bedeutet, dass Sie sich nicht zwischen der Kontrolle der Krankheit und Ihrer Familienplanung entscheiden müssen. Wie würde ich mich fühlen, wenn ich jetzt herausfände, dass ich schwanger bin? Möchte ich in der Zukunft eine Familie gründen? Es gibt drei Stadien der Schwangerschaft (das erste, zweite und dritte Trimester). Jedes davon dauert drei Monate, und die Schwangerschaft dauert 40 Wochen insgesamt. Eine Schwangerschaft kann für viele Frauen mit Psoriasis eine herausfordernde Zeit bedeuten. Eine mögliche Sorge vieler Frauen ist, ob sie mit ihrer Behandlung fortfahren oder diese abbrechen und somit möglicherweise einen stärkeren Schub ihrer Symptome riskieren sollen. Obwohl sich die Symptome bei einigen Frauen während der Schwangerschaft verbessern, tritt bei nahezu der Hälfte keine Veränderung oder eine Verschlimmerung der Symptome ein. Die Krankheitskontrolle während der Schwangerschaft ist wichtig, sowohl für die Gesundheit der Mutter als auch des Babys. Eine aktive Erkrankung kann die Schwangerschaft schwieriger machen, da sie möglicherweise mit einem erhöhten Risiko von Komplikationen verbunden ist. Das Kontrollieren Ihrer Symptome vor der Schwangerschaft ist sehr wichtig, um für Sie und das Baby die bestmögliche Gesundheit zu gewährleisten. Wenn Sie schwanger sind und Sie selbst oder eine Person Ihres Behandlungsteam der Auffassung sind, dass Ihre Symptome sich verschlimmern, sollten Sie einen Termin vereinbaren, um sich weitergehend beraten zu lassen. Notieren Sie sich alle Fragen, die Sie Ihrem Arzt hinsichtlich Ihres gegenwärtigen Behandlungsplans und Ihrer Schwangerschaft stellen möchten

8 Geburt und danach Sich um ein Neugeborenes zu kümmern, kann eine Herausforderung sein. Möglicherweise sind Sie aufgrund der Anforderungen Ihres Neugeborenen müde und es besteht auch die Möglichkeit, dass es nach der Geburt zu einem Schub Ihrer Symptome kommt. Selbst wenn sich die Symptome während der Schwangerschaft verbessert haben, können sie nach der Entbindung zurückkehren. Lassen Sie sich auf jeden Fall von Ihrem Behandlungsteam hinsichtlich des Umgangs mit Ihrer Krankheit nach der Entbindung beraten. Angst und Depressionen können Frauen betreffen, die gerade Mutter geworden sind. Bis zu 80 % leiden in den Wochen nach der Geburt an einer leichten postpartalen Depression (Wochenbettdepression). Es ist wichtig, dass Sie sowohl auf Ihre körperliche als auch auf Ihre geistige Gesundheit achten. Wenn Sie Ihre Krankheit unter Kontrolle haben, kann dies dazu beitragen, dass Sie diese herausfordernde, aber sehr schöne Zeit Ihres Lebens meistern. Bitten Sie Ihren Partner, Ihre Familie und Ihre Freunde um Hilfe, während Sie sich an das Leben mit Ihrem Neugeborenen gewöhnen. So haben Sie mehr Zeit, sich um Ihre Krankheit zu kümmern. Sprechen Sie mit diesen Personen darüber, wie Sie sich fühlen sie sind da, um Sie zu unterstützen. Stillen Stillen ist eine ganz persönliche Entscheidung. Wenn Sie stillen möchten, sollten Sie dies mit Ihrem Behandlungsteam besprechen. Nicht alle Behandlungen sind mit dem Stillen vereinbar und Frauen mit Psoriasis haben oft den Eindruck, dass sie sich zwischen einer Behandlung und dem Stillen entscheiden müssen. Wenn Sie Ihren Wunsch zu stillen und die Behandlungsmöglichkeiten frühzeitig besprechen, dann können Sie Ihre Behandlung nötigenfalls anpassen. Wäre es wichtig für mich, dass ich stillen kann, wenn ich schwanger werden würde? 14 15

9 Patientinnen-Checkliste Umgang mit Ihrer Psoriasis Cremen Sie Ihre Haut regelmäßig ein und versuchen Sie lange, warme Bäder zu nehmen, um Ihre Hauptsymptome zu lindern Versuchen Sie mehr Zeit im Freien an der frischen Luft und bei natürlichem Tageslicht zu verbringen. Vergessen Sie einen ausreichenden Sonnenschutz nicht (Empfehlung LSF 50+) Führen Sie eine gesunde Lebensweise (gesundes Essen, ausreichend Sport, genügend Schlaf, rauchen Sie nicht), um Ihren Alltag besser meistern zu können Erwägen Sie die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln wie Omega-3 und Vitamin D Probieren Sie Techniken zur Stressbewältigung und zum Aufbau Ihres Selbstbewusstseins aus Sprechen Sie mit Ihnen nahe stehenden Personen über Ihren Weg mit der Psoriasis und bauen Sie ein unterstützendes Netzwerk auf Besprechen Sie alle Ihnen zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten mit Ihrem Behandlungsteam Familienplanung Denken Sie über Ihre momentane Situation nach und darüber, welche Rolle die Familienplanung in Zukunft spielen könnte Überlegen Sie, ob und wie Sie sich von Ihrem Partner und Ihnen nahe stehenden Personen unterstützen lassen können Besprechen Sie Ihren Wunsch schwanger zu werden ob jetzt oder in Zukunft - mit Ihrem Behandlungsteam Bringen Sie die Mitglieder Ihres Behandlungsteam miteinander in Verbindung, indem Sie deren Kontaktdaten sowie den vereinbarten Behandlungsplan weitergeben Stellen Sie sicher, dass Sie Ihre Behandlungsmöglichkeiten verstehen sowie die Notwendigkeit, Ihre Medikation bei Bedarf anzupassen Schwangerschaft und Mutterschaft Es ist wichtig, dass Sie während Ihrer Schwangerschaft gesund leben. Versuchen Sie, das richtige Gleichgewicht zwischen Arbeit, Sport und Erholung entsprechend Ihren individuellen Bedürfnissen zu finden Ändern Sie Ihre Behandlung nicht, ohne mit Ihrem Behandlungsteam darüber zu sprechen Planen Sie während Ihrer Schwangerschaft Besuche bei Ihrem Behandlungsteam ein, insbesondere, wenn Ihre Symptome sich verändern Sprechen Sie mit Ihrem Geburtshelfer und Ihrem Gynäkologen über Ihre Entbindung und denken Sie dabei auch an Ihre Erkrankung, sodass Sie eine entsprechende Behandlung besprechen und planen können Denken Sie darüber nach, ob Sie stillen möchten oder nicht. Falls ja, dann sollten Sie dies mit Ihrem Behandlungsteam besprechen Geburt und danach Besprechen Sie Ihre Behandlungsmöglichkeiten mit Ihrem Behandlungsteam Bauen Sie sich ein größtmögliches, unterstützendes Netzwerk auf Bereiten Sie sich auf die Möglichkeit von Schüben Ihrer Symptome nach der Geburt vor Setzen Sie sich bereits vorab mit Ihrem Kinderarzt in Verbindung, um diesen über Ihre Situation zu informieren 16 17

10 Häufig gestellte Fragen Psoriasis bei Frauen 1. Entwickelt sich Psoriasis bei Frauen und Männern im selben Alter? Nein, es ist wahrscheinlich, dass sich Psoriasis bei Frauen früher entwickelt als bei Männern. 2. Ist Psoriasis für Frauen eine größere emotionale Belastung als für Männer? Frauen mit Psoriasis leiden emotional mehr darunter als Männer und sind im Allgemeinen unglücklicher als Männer mit Psoriasis. Frauen sollten sich dessen bewusst sein und nötigenfalls Hilfe suchen. 3. Sind Frauen anfälliger gegenüber bestimmten Psoriasis-Auslösern als Männer? Ja, es gibt Hinweise darauf, dass Psoriasis durch Rauchen und Stress bei Frauen leichter ausgelöst wird als bei Männern. Frauen mit Psoriasis können Psoriasis- Schübe lindern, indem sie Wege finden, Stress abzubauen und nicht mehr rauchen. 4. Gibt es Gesundheitszustände in Verbindung mit Psoriasis, die Frauen mehr betreffen als Männer? Frauen mit Psoriasis sind häufiger übergewichtig oder adipös als Männer mit Psoriasis. Familienplanung 1. Kann ich meine Psoriasis meinem Baby vererben? Obwohl Psoriasis vererbt werden kann, gibt es viele Faktoren, die bestimmen, ob ein Kind die Krankheit ausbildet oder nicht. Wenn ein Elternteil die Krankheit hat, liegt die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind sie bekommt, bei 10 %. Wenn beide Elternteile Psoriasis haben, erhöht sich die Wahrscheinlichkeit auf 50 %. 2. Habe ich ein hohes Risiko für eine Fehlgeburt? Obwohl es noch keine übereinstimmende Meinung gibt, haben mehrere Studien gezeigt, dass Psoriasis zu einem leicht erhöhten Risiko verschiedener nachteiliger Schwangerschaftsausgänge, wie z.b. Fehlgeburten, geringem Geburtsgewicht und einem erhöhten Risiko eines Kaiserschnitts, beitragen kann. 3. Ist es wahrscheinlich, dass mein Baby Fehlbildungen/Abnormalitäten haben wird? Einige Studien deuten darauf hin, dass das Risiko sowohl aufgrund der Krankheit, als auch deren Behandlung höher ist. Einige Medikamente erhöhen das Risiko von Geburtsfehlern, wenn sie während der Schwangerschaft eingenommen werden und sollten deshalb vorher abgesetzt werden. Ihr Behandlungsteam wird die Möglichkeiten sowie die Vorteile und Risiken mit Ihnen besprechen, bevor es zusammen mit Ihnen einen Behandlungsplan erstellt. 4. Ist es von Bedeutung, ob der Vater Medikamente für seine Psoriasis einnimmt? Einige Medikamente können die Fruchtbarkeit von Männern herabsetzen. Es wird im Allgemeinen geraten, die Einnahme solcher Medikamente zu beenden, bevor versucht wird, ein Baby zu zeugen. Ihr Behandlungsteam kann Sie beraten, welche Medikamente möglicherweise abgesetzt werden müssen und ob eine alternative Behandlung angeboten werden kann. 5. Was kann ich außerdem vor, während oder nach einer Schwangerschaft noch tun? Eine gesunde Lebensweise (z.b. gesunde Ernährung, kein Alkohol, nicht rauchen, Stress abbauen, geeigneter Sport) ist wichtig und kann dazu beitragen, mögliche Probleme und Schübe während der Schwangerschaft zu verringern. Schwangerschaft und Mutterschaft 1. Wird sich meine Krankheit auf das Wachstum meines Babys auswirken? Einige Studien deuten auf Auswirkungen auf das Geburtsgewicht des Babys hin. Sie und Ihr Baby werden jedoch während der gesamten Schwangerschaft intensiv überwacht. 2. Wirkt sich die Einnahme von Medikamenten auf mein Baby aus? Die Einnahme einiger Medikamente muss ausgesetzt werden, bevor Sie schwanger werden, außerdem während der Schwangerschaft sowie während der Stillzeit. Ihre Behandlung kann jedoch bei entsprechender Planung angepasst werden, sodass Sie mit der Einnahme von Medikamenten fortfahren können, die mit einer Schwangerschaft vereinbar sind. 3. Ist es wahrscheinlich, dass mein Baby zu früh auf die Welt kommt? Einige Studien deuten auf ein erhöhtes Risiko hin, dass Frauen mit Psoriasis zu Frühgeburten neigen. Sie werden diesbezüglich während der gesamten Schwangerschaft intensiv überwacht. 4. Kann ich mein Baby normal entbinden? Einige Untersuchungen deuten darauf hin, dass Mütter mit Psoriasis ein erhöhtes Risiko von Kaiserschnitten haben. In den meisten Fällen verläuft die Schwangerschaft jedoch reibungslos. 5. Werden sich meine Symptome nach der Geburt verändern? Die Symptome können sich nach der Entbindung verschlechtern, selbst wenn sie sich während der Schwangerschaft verbessert haben. Der Arzt sollte empfehlen, dass mit der Behandlung fortgefahren werden oder diese wieder aufgenommen werden soll, um die Krankheitsaktivität zu kontrollieren. Die Symptome sollen auch regelmäßig mit dem Behandlungsteam besprochen werden. Es gibt auch einige Behandlungen, die mit dem Stillen vereinbar sind. Bitten Sie Ihren Partner, Ihre Familie und Ihre Freunde um Unterstützung in Zeiten, in denen der Umgang mit Ihren Symptomen schwierig sein könnte und Sie sich zugleich um das Neugeborene kümmern müssen