Schweizerische Epilepsie-Liga. Kinderwunsch und Epilepsie. Info. Epilepsie. Kinderwunsch und Epilepsie

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1 Shweizerishe Kinderwunsh und Epilepsie Info Epilepsie Kinderwunsh und Epilepsie

2 forsht hilft informiert KINDERWUNSCH UND EPILEPSIE Die Ängste sind oft grösser als die Gefahren Epilepsie ist heutzutage nur noh selten ein Grund, auf eigene Kinder zu verzihten. Allerdings sollte eine Shwangershaft frühzeitig gemeinsam mit dem Neurologen* und der Geburtshelferin geplant werden wenn möglih bereits zwei Jahre vorher. Vor der Shwangershaft Epilepsie wird nur selten vererbt: Mehr als 95% der Kinder epilepsiebetroffener Eltern erkranken niht an einer Epilepsie. Das Risiko ist also nur leiht erhöht meist weil sih niht die Krankheit vererbt, sondern eine Bereitshaft, in bestimmten Situationen Anfälle zu entwikeln. Mit höherer Wahrsheinlihkeit handelt es sih um relativ leiht behandelbare Epilepsien. Ist Epilepsie in der Familie häufig oder besteht der Verdaht auf eine erblihe Form, könnte sih eine genetishe Abklärung lohnen. Der beste Voraussage-Faktor für eine anfallsfreie Shwangershaft und Geburt ist Anfallsfreiheit von mindestens einem Jahr vor der Empfängnis. Antiepileptika Der Neurologe sollte die Medikation bei der Planung einer Shwangershaft frühzeitig optimieren. Anzustreben ist eine Behandlung mit nur einem Medikament (Monotherapie) in möglihst niedriger Dosis. Es ist enorm wihtig, dass der behandelnde Neurologe vor dem Eintritt einer Shwangershaft den Medikamentenspiegel kennt, unter dem eine junge Frau nebenwirkungsfrei und vor allem anfallsfrei ist. Als Patientin können Sie mit zuverlässiger Medikamenteneinnahme und regelmässigem Shlaf dazu beitragen, dass die Dosis reduziert werden kann. Gelegentlih kann eine Umstellung auf ein anderes Medikament sinnvoll sein diese nimmt aber viele Monate in Anspruh. In dieser Zeit sollten Sie zuverlässig verhüten. Es sheint für das Kind günstiger zu sein, wenn der Medikamentenspiegel möglihst wenig shwankt. Das ist der Fall, wenn Antiepileptika in retardierter Form eingesetzt oder auf 3 bis 4 Tagesdosierungen verteilt eingenommen werden. Ein Mangel an Folsäure, den auh Antiepileptika verursahen können, erhöht das Risiko von Fehlbildungen. Deshalb empfiehlt sih eine frühzeitige Einnahme von Folsäure in hoher Dosis (4-5 mg täglih) bereits vor der * Zugunsten der Lesbarkeit verwenden wir die männlihe Form. Selbstverständlih sind Neurologinnen und Neurologen gemeint.

3 Shwangershaft und im ersten Shwangershaftsdrittel. Bis zu 50% aller Shwangershaften treten ungeplant ein; die entsheidende Phase, in der das Nervensystem entsteht, liegt zwishen Embryonaltag 21 und 26, also meist bevor die werdende Mutter überhaupt weiss, dass sie shwanger ist. Daher empfiehlt es sih, dass alle Frauen im gebärfähigen Alter mit Folsäure vorbeugen, sobald die Epilepsie diagnostiziert wird. In den Begleitinformationen von Folsäurepräparaten wird teilweise vor Anfällen gewarnt; diese «Nebenwirkung» tritt wenn überhaupt extrem selten und auh nur bei Absenen-Epilepsien auf. Valproat Medikamente mit dem Wirkstoff Valproat oder Valproinsäure (Handelsnamen u.a. Depakine, Orfiril, Convulex ), während der Shwangershaft genommen, führen stark dosisabhängig bei rund 4% bis 30% der Kinder zu Fehlbildungen. Ausserdem kann es bei rund 30% bis 40% der Kinder, deren Mütter Valproat genommen haben, zu Entwiklungsstörungen kommen (intellektuelle Einshränkungen, Autismus). Wer bereits Valproat nimmt und shwanger werden will oder shwanger ist, sollte das Medikament trotzdem auf keinen Fall einfah eigenmähtig absetzen ein Anfall mit Sturz könnte für das ungeborene Kind und die Mutter gefährliher sein als die Nebenwirkungen des Medikaments. Betroffene Frauen sollten dringend Rüksprahe mit ihrem behandelnden Neurologen halten. Am besten sollten gebärfähige Mädhen und Frauen keine Behandlung mit Valproat beginnen oder weiterführen. Nur wenn wirklih keine der Alternativen hilft, lässt sih die Einnahme von Valproat vertreten. Nah Möglihkeit sollten diese Frauen verhüten. Bei bestehendem Kinderwunsh sollte immer die allerniedrigste Dosis angestrebt und gleihzeitig Folsäure eingenommen werden. Bei Dosen unter 700 mg Valproat pro Tag beträgt die Wahrsheinlihkeit einer Fehlbildung weniger als 5%. Während der Shwangershaft In der Shwangershaft sollte die Medikation niht grundsätzlih geändert werden. Insbesondere sollte nur in Ausnahmefällen auf andere Medikamente umgestellt werden und auf keinen Fall ein Medikament abrupt oder ohne Absprahe mit dem betreuenden Neurologen abgesetzt werden. Shwangere sollten frühzeitig den Neurologen aufsuhen, um die Medikation zu überprüfen. Bei einigen Antiepileptika insbesondere Lamotrigin, aber auh Levetirae-

4 Shweizerishe tam muss bereits in der Frühphase der Shwangershaft (spätestens im 2. Monat und ab dann monatlih) der Medikamentenspiegel kontrolliert werden, da es wegen der grossen hormonellen Veränderungen im Körper zu einem erheblihen Absinken kommen kann. Der betreuende Neurologe muss in diesem Fall die Dosis so erhöhen, dass der Spiegel wie vor der Shwangershaft erhalten bleibt. Diese höheren Dosen stellen für das werdende Kind keine Gefahr dar, sondern es wird der notwendige, vor Anfällen shützende Antiepileptika-Spiegel im Blut aufreht erhalten. Die höheren Dosen sind notwendig, weil Leber und Niere in der Shwangershaft viel stärker arbeiten und Medikamente viel shneller abbauen. Wihtig ist eine sorgfältige gynäkologishe Begleitung während der Shwangershaft inklusive Ultrashall-Feindiagnostik. Das Risiko für Fehlbildungen ist bei Kindern epilepsiekranker Mütter unter medikamentöser Behandlung je nah Medikament eventuell erhöht. Grundsätzlih beträgt die Fehlbildungsrate in der Normalbevölkerung (also bei Kindern von Müttern, die überhaupt keine Krankheit haben und keine Medikamente einnehmen) zwei bis drei Prozent. Mahen Sie sih bereits vor der Untersuhung Gedanken, welhe Konsequenzen Sie aus einer möglihen Fehlbildung ziehen würden. Auh wenn ein Shwangershaftsabbruh für Sie niht infrage kommen sollte: Für die spätere optimale Betreuung des Kindes sind die Untersuhungen sinnvoll. Shwangershaftskomplikationen sind niht häufiger als bei Frauen ohne Epilepsie. Anfallsrisiko in der Shwangershaft Meist ändert sih während der Shwangershaft die Anfallshäufigkeit niht, solange der Medikamentenspiegel konstant bleibt etwa 5% bis 10% der Shwangeren haben sogar weniger Anfälle als zuvor. Anfallsserien, Grand-Mal-Anfälle und anfallsbedingte Stürze können ein ausgeprägtes Risiko für das ungeborene Kind darstellen und sollten deshalb möglihst vermieden werden. Mit Ihrem Arzt sollten Sie besprehen, nah welhen Anfallstypen eine gynäkologishe Kontrolluntersuhung nötig ist. Die Geburt In den meisten Fällen ist eine natürlihe Geburt möglih. Die Indikation für einen Kaisershnitt stellt sih wie bei allen anderen Shwangershaften ausshliesslih, wenn die Lage des Kindes dies erfordern sollte und wenn dies dem ausdrüklihen Wunsh der Mutter entspriht. Er muss auh im seltenen Fall erwogen werden, wenn eine Frau sehr häufig Anfälle hat, wenn unter der Geburt wiederholt grosse Anfälle auftreten oder wenn die Shwangere wegen der Anfälle niht mehr bei der Geburt mitarbeiten kann.

5 Die Mutter sollte im Gebärsaal unbedingt die Antiepileptika weiter einnehmen. Darauf sollte auh der werdende Vater ahten. Zum Shutz vor Blutungen beim Säugling erhalten Kinder unmittelbar nah der Geburt Tropfen mit Vitamin K. Dies ist besonders wihtig bei Kindern von Müttern, die enzym-induzierende Antiepileptika einnehmen, da diese einen zusätzlihen Vitamin-K-Mangel verursahen können. Stillen Grundsätzlih ist Stillen empfehlenswert. Antiepileptika können in die Muttermilh übergehen, deshalb sollte die Mutter mit dem Neurologen und dem Kinderarzt Rüksprahe halten. Das gilt insbesondere für Phenobarbital oder Primidon, aber auh für neue Medikamente, mit denen es noh wenige Erfahrungen gibt. Die heutzutage bei werdenden Müttern am häufigsten eingesetzten Antiepileptika Levetiraetam und Lamotrigin gehen zwar zu einem beträhtlihen Teil in die Muttermilh über. Studien haben aber gezeigt, dass die Spiegel im Neugeborenen trotzdem vershwindend klein sind und keine shädigende Wirkung haben. Bei ausgeprägter Müdigkeit, Trinkshwähe oder anderen Befindlihkeitsstörungen des Säuglings sollte das Stillen zunähst reduziert und bei ausbleibender Besserung ganz beendet werden niht zu abrupt, denn es kann auh Entzugsersheinungen geben. Es gilt eine empfohlene Stillzeit von drei Monaten. Das Wohenbett Innerhalb der ersten vier Wohen nah der Geburt kann bei der Mutter der Serumspiegel von Antiepileptika ansteigen wurde die Dosis zuvor erhöht, muss sie in Absprahe mit dem Arzt wieder reduziert werden. Dabei empfiehlt sih, dass der Spiegel im ersten Jahr etwas höher (25%-50%) ist als vor der Empfängnis, da Shlafentzug, innere Unruhe und Anspannung in dieser Zeit zu vermehrten Anfällen führen können. Deshalb ist Unterstützung für die Mutter wihtig z.b. kann der Partner mit abgepumpter Muttermilh nahts füttern. Niht anfallsfreie Mütter müssen, wenn sie alleine sind, ihr Kind am Boden wikeln und in einem Fauteuil oder im Bett stillen. Sie dürfen das Baby niht alleine baden und keine Babysitzbadewanne benutzen. Falls keine zweite Person anwesend sein kann, sollen sie das Kind am Boden in der Dushe sitzend mit wenig Wasserstrahl dushen.

6 forsht hilft informiert Das Shwangershaftsregister EURAP Mit dem internationalen Shwangershaftsregister wollen die Organisatoren feststellen, welhe Antiepileptika Fehlbildungen oder Entwiklungsstörungen verursahen können. Inzwishen enthält es Informationen über mehr als Frauen weltweit. Wenn Sie teilnehmen, werden Ihre Daten anonymisiert erfasst und haben keinen Einfluss auf die Behandlung. Je mehr Frauen mitmahen, desto shneller lassen sih mit dem Register weitere hilfreihe Erkenntnisse gewinnen. Epilepsie kann jeden treffen Text: Fünf bis zehn Prozent der Menshen erleiden in ihrem Leben einen epileptishen Anfall. Knapp ein Prozent der Bevölkerung erkrankt im Laufe ihres Lebens an Epilepsie. In der Shweiz sind dies etwa Personen, davon etwa Kinder. Basierend auf der Broshüre Epilepsie und Kinderwunsh (2017) von Prof. Dr. Bettina Shmitz EURAP-Büro Deutshland vielfältig aktiv Mitarbeit: Prof. Dr. Barbara Tettenborn Prof. Dr. Stephan Rüegg Die Shweizerishe forsht, hilft und informiert seit Ihr Ziel ist es, den Alltag von Epilepsie-Betroffenen und deren Situation in der Gesellshaft nahhaltig zu verbessern. Forshen Sie fördert die Weiterentwiklung des Wissens in allen Bereihen der Epilepsie. Helfen Auskünfte und Beratungen: für Fahleute aus den vershiedensten Bereihen für Betroffene und Angehörige Informieren Shweizerishe Seefeldstrasse Zürih Shweiz T F info@epi.h PC IBAN CH Die informiert und sensibilisiert die Öffentlihkeit und unterstützt so die Integration von epilepsiebetroffenen Menshen. Stand der Informationen: Februar Realisiert mit freundliher Unterstützung des Hauptsponsors UCB-Pharma. Weitere Sponsoren: Desitin Pharma, Eisai Pharma, Novartis Onology, Sandoz Pharmaeutials. Die Sponsoren haben keinen Einfluss auf den Inhalt. Titelbild: VMJones

7 forsht hilft informiert Shweizerishe ZUTREFFENDES BITTE ANKREUZEN D F I Anzahl Senden Sie mir bitte: Erste Hilfe bei epileptishen Anfällen* Was sind epileptishe Anfälle und Epilepsien?* Führershein und Epilepsie* Wihtige Merkmale von Anfällen Häufigste Ursahen von Epilepsien Medikamentöse Behandlung Reisen und Epilepsie Sport und Epilepsie Arbeit und Epilepsie Epilepsie im Alter* Häufige Anfallsformen Kinderwunsh und Epilepsie Frau und Epilepsie Mann und Epilepsie Zusammenarbeit mit dem Arzt Vagusnervstimulation Ketogene Diäten Nihtepileptishe Anfälle Epilepsie und Shlaf Stehsammler für Flyer * Flyer auh auf Portugiesish und Albanish verfügbar Fahzeitshrift Anfallskalender SOS-Karte Ratgeber für Legate Einzahlungsshein(e) zur Unterstützung der Ih (wir) möhte(n): Einzelmitglied der werden (50 Franken jährlih). Kollektivmitglied der werden (100 Franken jährlih). Fördermitglied der werden (min. 100 Franken jährlih).

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