Mobiles Kinderpalliativteam Sonnenmond

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1 Projekt Mobiles Palliativteam für Kinder, Jugendliche und Junge Erwachsene in Kärnten Mobiles Kinderpalliativteam Sonnenmond Wer spricht schon über den Tod von Kindern? Zu traurig. Ein Tabuthema. Nicht allein deshalb sind Familien wie wir so oft unverstanden, isoliert und meist allein gelassen mit unseren Problemen. (Sally W., Mutter von Mira einem Kind mit Muccopolysacharidose, gest. 2008) 1. Einleitung Ein mobiles Kinderpalliativteam ist ein multiprofessionell zusammengesetztes Team, das in eine bereits bestehende Basisversorgung in der vertrauten Umgebung ganzheitlich unterstützt uns ergänzt. Es wendet sich in erster Linie an die Betreuenden zu Hause oder in Betreuungseinrichtungen. Es unterstützt weiters die Übergänge zwischen Krankenhaus und häuslicher Betreuung. Die Association for Children with life-threatening or terminal Conditions and their families (ACT) definiert palliative Versorgung bei Kindern und Jugendlichen als eine aktive und umfassende Versorgung, welche physische, emotionale und spirituelle Elemente umfassend beinhaltet. Ziel soll eine Verbesserung der Lebensqualität des Kindes und die Unterstützung der Familie sein. Ebenso die Versorgung und Betreuung der Familie am Lebensende, sowie die Trauerbegleitung nach dem Tod des Kindes (vgl. Zernikow, 2006).

2 Zur Unterscheidung der unterschiedlichsten Bedürfnisse von Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern und Jugendlichen hat sich die Einteilung der ACT in 4 Gruppen bewährt: Gruppe 1 Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein. (Beispiele: extreme Frühgeburtlichkeit, fortschreitende Krebserkrankungen, irresversible Organversagen, HIV, pulmonale Hypertension, schwere angeborene Herzfehler) Gruppe 2 Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. (Beispiele: Mukoviszidose, Muskeldystrophie, spinale Muskelatrophie, AIDS, Glykogneose Typ Ib) Gruppe 3 Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre. Beispiele: (Muskeldystrophie, Stoffwechselerkrankungen, Muccopolisacharidose, neurodegenerative Erkrankungen, anenzephale Neugeborene, extreme FG mit Hirnblutung III-IV, Glykogenose Typ IIa, Duchenne-Muskeldystrophie, Werdnig- Hoffmann-Krankheit spinale Muskelatrophie Typ I) Gruppe 4 Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. (Beispiele: schwerwiegende Zerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädel-Hirn-Trauma oder Wirbelsäulentrauma, Wachkoma, Trisomie 13, Trisomie 18, Lebenslimitierende Dysmorphiesyndrome, Epidermolysis bullosa)(vgl. EAPC, 2007).

3 2. Bedarf Die Punktprävalenz an lebenslimitierenden Erkrankungen wird in Europa auf 12 bis 13 Kinder pro Einwohner geschätzt. Studien aus England und Irland gehen von einer Mortalität bei lebenslimitierenden Erkrankungen im Kindesalter von 1,2 bis 3,6 pro Lebendgeborenen aus. Das heißt, dass in Österreich mit bis Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen zu rechnen ist. Die Mortalität an lebenslimitierenden Erkrankungen beträgt demnach 992 bis (ausgehend von Lebendgeborenen 2009). MOKI Kärnten Mobile Kinderkrankenpflege hat KlientInnen versorgt. Davon 26 KlientInnen nach den ImPaCCT Standards in einer mobilen palliativen Betreuung. Davon unmittelbar in der Finalphase 5 KlientInnen und in der Folge 4 Familien in der Trauerphase begleitet. Die Betreuung der KlientInnen in der Finalphase beanspruchte im Jahr 2014 ein Stundenausmaß von insgesamt 449 Stunden. 3. Kosten: Im Bereich Pflege beziehen sich die Zahlen des Jahres 2014 auf die tatsächlich geleisteten Betreuungs- und Beratungsstunden. Für 2016 wird mit dem tatsächlichen Stundensatz von 60,-/Std. aus dem Jahr 2015 mit einer 2%igen Erhöhung (angepasst an den BAGS KV und eine 0,5%ige Steigerung als Pauschalabgeltung für Biennalsprünge) gerechnet. Für das Jahr 2015 wurden die bereits geleisteten Stunden bis einschließlich August berechnet. Ab dem Jahr 2016 sind in der Tabelle die Hochrechnungen für die zu erwartenden Leistungen angeführt. Im Bereich der Betreuungsstunden und der psychologischen Beratung wird ausgegangen von den Zahlen von 2014 mit einer 20%igen Steigerung bis 2016 gerechnet. Zur Unterstützung des Teams soll ab 2016 eine Sozialarbeiterin hinzugezogen werden können. Diese wird auf Honorarkostenbasis mit einem Stundensatz von 50,-/Stunde berechnet. Das Ärztehonorar bezieht sich auf Hausbesuche exkl. Weggebühren und

4 beläuft sich auf 70,-/Stunde. Die Stundensätze beziehen sich auf das Konzept des KiJuPall Teams von MOKI Niederösterreich. Die Reisekosten sind gefahren mit dem privaten PKW gemessen an das gesetzlich vereinbarte Kilometergeld mit 0,42Ct/km. Die Kosten für die Fortbildung im Jahr 2016 beziehen sich auf den Universitätslehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie, der als Zusatzqualifikation eine Voraussetzung für die Tätigkeit im Palliativbereich von Kindern und Jugendlichen ist und von 3 DKKS und 1 Sozialarbeiterin absolviert werden muss. Bereiche Bedarf 2016 Bedarf 2017 Reisekosten 0,42 Ct/km Pflege 60,-/Std , ,20 (pro Jahr 2% (540 Std. 7 Kl.) (593 Std. 9 Kl.) Erhöhung) Arzt/Ärztin nach , ,00 Bedarf 90,-/Std. (20 Std./Kl.) (20 Std./Kl.) Reisekosten 0,42 Ct/km 20km/Hausbesuch bei 10 Hb/Kl. Sozialarbeit nach Bedarf 50,-/Std. Reisekosten 0,42 Ct/km 20km/Hausbesuch bei 10 Hb/Kl. Psychologie nach Bedarf 70,-/Std. Reisekosten 0,42 Ct/km 20km/Hausbesuch 588,00 ( 1.400km) 3.500,00 (10 Std/ Kl.) 588,00 (1.400km) 4.900,00 (10 Std./Fam.) 588,00 (1.400km) 756,00 (1.800km) 4.500,00 (10 Std./Kl.) 756,00 (1.800km) 6.300,00 (10 Std./Fam.) 756,00 (1.800km) bei 10 Hb/Kl. Fortbildung ,00 Gesamt , , ,20

5 4. Grundlagen Im Rahmen des 2010 vom Gesundheitsminister Dr. Stöger initiierten Gesundheitsdialogs wurde ein dringender Handlungsbedarf im Bereich der Hospizund Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen gesehen. Dieser wurde als Ziel 19 Pädiatrische Pflege sicherstellen sowie Kinderhospizarbeit und Palliative Care ausbauen der Kindergesundheitsstrategie formuliert. In der Folge hat das Bundesministerium für Gesundheit die GÖG (Gesundheit Österreich GmbH) mit der Erarbeitung eines Konzeptes für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen in Österreich beauftragt. Ziel ist es mit Hilfe von fachlichen ExpertInnen und dem Dachverband Hospiz Österreich die Entwicklung von Standards und (Struktur-) Qualitätskriterien für Kinderhospizarbeit und pädiatrische Palliative Care zu ermöglichen, um die Grundlage für eine qualitätsvolle Versorgung im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen zu schaffen. 5. Definition Ein mobiles Palliativteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene ist ein multiprofessionell zusammengesetztes Team, das die bereits bestehende Basisversorgung in der vertrauten Umgebung ganzheitlich unterstützt und ergänzt. Es wendet sich in erster Linie an die Betreuenden zu Hause oder in Betreuungseinrichtungen. Es kann auch auf Anfrage beratend im Krankenhaus tätig werden. Das Team unterstützt weiters die Übergänge zwischen Krankenhaus und häuslicher Betreuung. 6. Zielgruppe Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit schweren, unheilbaren, lebenslimitierenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen und deren Familien, bzw. Angehörigen.

6 7. Standort und Reichweite eines mobilen Palliativteams für Kinder und Jugendliche in Kärnten Pflege: Der Koordinationsstandort ist in Klagenfurt. Hier kann das Büro von MOKI Kärnten die nötige Infrastruktur bieten. Die Reichweite in Bezug auf die pflegerische Versorgung ist aufgrund ausreichend qualifizierten Pflegefachpersonals (ULG Palliative Care in der Pädiatrie) in ganz Kärnten gewährleistet. Ärzte: Eine Kooperation mit den bestehenden mobilen Palliativteams und dem ELKI Klinikum Klagenfurt. Psychologie: Eine Kooperation mit den bestehenden mobilen Palliativteams für Erwachsene in Villach, Klagenfurt und St. Veit/Glan wird angestrebt. Eventuell Zusammenarbeit mit niedergelassenen klinischen PsychologInnen. Sozialarbeit: Eine Kooperation mit den bestehenden mobilen Palliativteams für Erwachsene in Villach, Klagenfurt und St. Veit/Glan wird angestrebt. Eventuell Zusammenarbeit mit einem/einer SozialarbeiterIn auf Honorarbasis. 8. Ausstattung und MitarbeiterInnen Angelehnt an die Ergebnisse der Arbeitsgruppe des GÖG mit Abstimmung des DV Hospiz Österreich und deren ExpertInnen von Personalausstattung: Arzt/Ärztin: 1 VZÄ, DKKS/DKKP: 3 VZÄ, SozialarbeiterIn: 0,79 VZÄ, Psychologe/ Psychologin, TherapeutIn, SeelsorgerIn: nach Verfügbarkeit, Administrative Kraft: nach Bedarf (MOKI Kärnten) Infrastruktur: räumliche Ausstattung wird von MOKI Kärnten gestellt. Technische Ausstattung: Mittel zur Gewährleistung der Mobilität, bzw. entsprechende Abgeltung, Notfallkoffer, PCA Pumpen, Infussionspumpen

7 9. Projektziel/ Leistungen 3 (VZÄ) Diplomierte DKKS/DKKP mit Zusatzqualifikation in pädiatrischer Palliativ Care, 1 Sozialarbeiter/in und 1 Psychologin auf Honorarnotenbasis (bei Bedarf) bilden mit Kooperationspartnern ein umfassendes Netzwerk zur Betreuung und Begleitung betroffener Kinder und Jugendlichen und deren Familien. Es soll umfassende fachspezifische Information und Beratung gewährleistet werden. Betroffene Familien sollen in ihrer Ganzheit wahrgenommen werden und ein ihren Bedürfnissen entsprechendes Behandlungskonzept erstellt und umgesetzt werden. Das Mobile Kinderpalliativteam bietet Unterstützungsleistungen in Form von palliativer Pflege, Hilfestellung bei medizinischen Maßnahmen und Therapien sowie psychosoziale Begleitung und Beratung. Die Unterstützung durch das mobile Palliativteam hat zum Ziel, dass betroffene Familien in solch fordernden Situationen bestmögliche Begleitung erhalten, um die psychische und körperliche Gesundheit der Bezugspersonen und der Geschwisterkinder zu erhalten bzw. zu fördern. 10. Finanzierung Einreichung des Projektes als Projekt im Gesundheitsfond mit dem Ziel einer Regelfinanzierung nach mindestens zwei Jahren. 11. Optimale Arbeitsabläufe 24 Stunden telefonische Erreichbarkeit, 7 Tage pro Woche Beratung und Anleitung des Umfeldes des Patienten/der Patientin zu Hause oder in Betreuungseinrichtungen erfassen und Einschätzen der Situation ggf. Betreuung und Behandlung mit dem Ziel der Linderung erstellen eines individuellen palliativen Behandlungs- und Betreuungsplanes erstellen eines Notfallplanes für Krisensituationen Beratung über Unterstützungsangebote für die Familie und die An- und Zugehörigen

8 Koordination der ärztlichen, pflegerischen, psychosozialen und seelsorgerischen Angebote vor Ort Psychosoziale Begleitung Planung, Organisation und Durchführung von multiprofessionellen Fallbesprechungen und Helferkonferenzen Begleitung der Familie, An- und Zugehörigen in der Trauer und in der Zeit des Abschiednehmens bei Bedarf Vermittlung von Trauergruppen oder Selbsthilfegruppen zur Trauerbegleitung 12. Dokumentation Entsprechend den allgemein gültigen Pflegedokumentationsrichtlinien und den speziellen angelehnt an MOKI Kärnten erfolgt die Dokumentation nach geltenden Datenschutzrichtlinien und rechtlichen Vorgaben. 13. Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit Der FV Kinderhospiz Sonnenmond wird Mitglied des DV Hospiz Österreich, der österreichischen Palliativgesellschaft und des Berufsverbandes der Kinderkrankenpflege Österreich. Damit ist die ständige Vernetzung und Weiterbildung der MitarbeiterInnen gegeben. Das mobile Kinderpalliativteam Sonnenmond wird in ihrer Tätigkeit ab 2016 von einem Kinderhospizteam bestehend aus ehrenamtlich tätigen KinderhospizbegleiterInnen unterstützt. Dieses Konzept soll ein Teil einer flächendeckenden, qualitativ hochwertigen pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung in Kärnten sein, welche auch vom DV Hospiz Österreich gefördert und unterstützt wird.