PSP Newsletter. Februar 2011

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1 PSP Newsletter Februar 2011 Guten Tag! Dies ist der erste PSP Newsletter. Der PSP Newsletter ist ein Informationsblatt der Deutschen PSP Gesellschaft e. V. zu aktuellen Themen. Themen dieser Ausgabe: 1. Tag der Seltenen Erkrankungen am 26. Februar 2 2. Bekanntmachung Studie bundesweit Teilnehmer/innen gesucht 3 3. Ein neuer Vorstand 5 4. Das neue Vorstandsmitglied wird aktiv SHG Treffen in München 5 5. Der Medizinische Beirat 6 6. Das Formular für den Newsletter der Zukunft 6 7. Lebensumstände von PSP Patienten Dank an den Springer Verlag 6 8. Der zweite Teil der Angehörigen Schulung 7 9. Übungen Impressum Letzte Meldung 8

2 2 PSP Newsletter Februar Tag der Seltenen Erkrankungen am 26. Februar In der letzen PSP Rundschau haben wir mitgeteilt, dass die Deutsche PSP Gesellschaft seit dem 24. April 2010 Mitglied der ACHSE ist. Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen organisiert auch in diesem Jahr gemeinsam mit Orphanet den Tag der Seltenen Erkrankungen. Am 28. Februar wird bereits zum 4. Mal der "Rare Disease Day, der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. Veranstaltungen zum "Tag der Seltenen" finden bundesweit in mehreren großen Städten am Samstag, den 26. Februar statt. Aber nicht nur bei uns in Deutschland, in 30 Nationen rund um den Globus nutzen Menschen diesen Tag, um die Aufmerksamkeit auf Seltene Erkrankungen zu lenken. Ein internationaler Chor der Seltenen ist entstanden: Denn überall auf der Welt verbinden die Betroffenen gleiche Probleme, ähnliche Herausforderungen und gemeinsame Anliegen. Höchste Zeit, zukünftig vom Internationen Tag der Seltenen Erkrankungen zu sprechen. In Deutschland finden wieder zahlreiche Aktionen in verschiedenen deutschen Städten statt, u.a. in Berlin, Dessau, Essen, Hamburg, Hannover, Köln, Magdeburg, Stuttgart, Würzburg. Für die Deutsche PSP Gesellschaft wird Vorstandsmitglied Rolf Stiening in Hannover dabei sein. Dort findet für Deutschland die zentrale Veranstaltung zum Tag der Seltenen statt. Wenn Sie sich an einer dieser Veranstaltungen beteiligen möchten oder in Ihrer Region selber etwas organisieren möchten und Unterstützer suchen, melden Sie sich bei uns und wir leiten Ihr Anliegen an die ACHSE weiter... Nur gemeinsam sind wir stark. Im Zusammenhang mit dem "Tag der seltenen Erkrankungen" wächst das Interesse der Medien, über seltene Erkrankungen zu berichten. Diese Tatsache birgt eine große Chance für alle, die an PSP erkrankt sind, ihre Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt zu machen. So gibt es zunehmend Anfragen von Journalistinnen und Journalisten. Sie suchen Betroffene einer Seltenen Erkrankung, die bereit sind über ihre Erkrankung, bzw. die ihres Angehörigen zu sprechen und möglicherweise schon über ein druckbares Foto der/des Betroffenen verfügen. Wären Sie bereit? Melden Sie sich bei uns!

3 PSP Newsletter Februar Bekanntmachung Studie bundesweit Teilnehmer/innen gesucht Sie leiden unter Progressiver Supranukleärer Blickparese (PSP, d. h. einem atypischen Parkinson Syndrom)? Wir prüfen in einer klinischen Studie unter ärztlicher Aufsicht die Verträglichkeit und Wirksamkeit eines neuen zu prüfenden Arzneimittels. Wenn Sie unter PSP leiden, kommen Sie vielleicht für eine Teilnahme an der Studie als Patient in Frage. Teilnehmen können Patienten im Alter von 41 bis 85 Jahren, die eine klinisch mögliche oder wahrscheinliche PSP haben, die noch selbständig gehfähig sind (auch mit Gehhilfe) und die eine Person haben, die für ihre Betreuung mindestens drei Stunden pro Woche sorgt und die dem Patienten/der Patientin zu den Studienbesuchen zur Seite steht. Die übrigen Kriterien zur Studienteilnahme wird Ihr betreuender Arzt mit Ihnen besprechen. Die ärztliche Betreuung während der Studienteilnahme sowie die medikamentöse Behandlung im Rahmen der Studie sind für die Teilnehmer gemäß den gesetzlichen Bestimmungen kostenlos. Die Patientenfahrtkosten und ggf. anfallende Übernachtungskosten werden vom Sponsor der Studie in angemessenem Rahmen übernommen Die Studie wird bundesweit an folgenden Zentren durchgeführt: (v = verantwortlich, k= Koordination) Universitätsklinikum Ulm v: Prof. Dr. Albert Ludolph, E Mail: k: Jenny Baslic, Tel.: , E Mail: ulm.de Universitätsklinikum München/Klinikum Großhadern v: PD Dr. Lorenzl, E Mail: muenchen.de k: Sabine Paul, Tel.: , E Mail: muenchen.de Universitätsklinikum Marburg v: PD Dr. Günter Höglinger, E Mail: marburg.de k: Silvia Jung, Tel.: , E Mail: marburg.de Fortsetzung auf S. 4

4 4 PSP Newsletter Februar 2011 Fortsetzung von S.34 Paracelsus Elena Klinik, Kassel v: PD Dr. Brit Mollenhauer, E Mail: mx.de k: Diana Willeke, Tel.: , E Mail: mx.de Universitätsklinikum Berlin v: Prof. Dr. Andreas R. Kupsch, E Mail: k: Bianca Mueller, Tel.: , E Mail: Universitätsklinikum Dresden v: Prof. Dr. Heinz Reichmann, E Mail: dresden.de k: Dr. Marin Wolz, Tel.: , E Mail: dresden.de Universitätsklinikum Rostock v: Prof. Dr. Reiner Benecke, E Mail: rostock.de k: PD Dr. Johannes Prudlo, Tel.: , E Mail: rostock.de Universitätsklinikum Bochum v: PD Dr. Dirk Woitalla, E Mail: uni bochum.de k: Christiane Stamm, Tel.: , E Mail: bochum.de Hintergrund Information Die Studie wurde von der Firma Allon Therapeutics Inc. gestartet (www.allontherapeutics.com). Ziel der Studie ist es, die Sicherheit und Wirksamkeit des Medikaments Danuvetide zu untersuchen und auf diese Weise zu ermitteln, ob Danuvetide eine Behandlungs Möglichkeit für PSP Patienten ist. Es werden weltweit ca. 300 Patienten an der Studie teilnehmen, aus den USA, Kanada, Europa und Australien. Die Studie ist Placebo kontrolliert. Das bedeutet, dass 50 % der Patienten die Studien Medizin bekommen, die anderen 50 % bekommen eine gleich aussehende, aber wirkungslose Substanz. Im Internet (Englisch)

5 PSP Newsletter Februar Ein neuer Vorstand Wir begrüßen Marina Günther als neues Mitglied des PSPG Vorstandes. Sie wird in verschiedenen Projekten mitarbeiten und führt bereits seit einiger Zeit die Selbsthilfegruppe München. Die bisherige Münchener Vorstandsfrau, Claudia Maurer, kandidierte aus beruflichen Gründen nicht wieder. Wir danken an dieser Stelle Frau Maurer für die ausgezeichnete Amtsführung! Bitte beachten Sie dazu auch das Protokoll von der Jahresversammlung der PSP Gesellschaft, das allen Mitgliedern am zugegangen ist. 4. Das neue Vorstandsmitglied wird aktiv SHG Treffen in München Am fand um Uhr das Treffen der Selbsthilfegruppe Bayern statt, das Frau Günther im Klinikum Großhadern, München, ausrichtete. PD Dr. Lorenzl sprach über Neuigkeiten in der PSP. Nach etwa einer halben Stunde gab es Kaffee und Kuchen aber auch andere Getränke. Wir erwähnen das, um den freundlichen Spendern ein Dankeschön zu sagen 5 PSP PatientInnen in unterschiedlichen Stadien waren in Begleitung anwesend. Eine PSP Patientin war sogar alleine mit dem Auto gekommen. Dass das nicht mehr geht, lernte sie im Laufe des Nachmittags. Nach der Pause konnten Fragen gestellt werden, was besonders interessant für die zahlreichen Angehörigen von PSP PatientInnen war (s. Foto).

6 6 PSP Newsletter Februar Der Medizinische Beirat Die Jahresversammlung in Tübingen hat sich einstimmig dafür ausgesprochen, der PSP Gesellschaft einen Medizinischen Beirat zur Seite zu stellen. PD Dr. Stefan Lorenzl wurde von der Jahresversammlung beauftragt, den Medizinischen Beirat ins Leben zu rufen, d.h., dafür in Frage kommende MedizinerInnen um ihre Mitarbeit zu bitten. Die Konstituierung des medizinischen Beirates wird im März während des 7. Parkinson Kongresses in Kiel stattfinden; die PSP Gesellschaft wird mit einem Stück Stand auf dem Kongress vertreten sein. 6. Das Formular für den Newsletter der Zukunft Diesem Newsletter liegt ein Formular bei. Wir möchten Sie bitten, das Formular auszufüllen und an uns zurückzuschicken. Bitte geben Sie auch Ihre E Mail Adresse an, sofern Sie eine haben. Den nächsten Newsletter würden wir Ihnen dann gerne per E Mail zuschicken. Das wirkt sich positiv auf unsere Portokasse aus. Nur diejenigen, die keine E Mail Adresse haben, bekommen den Newsletter weiterhin per Post. 7. Lebensumstände von PSP Patienten Diesem Newsletter liegt eine Kopie des Artikels Lebensumstände von Patienten mit PSP aus dem aktuellen Heft von der Der Nervenarzt bei. Der Beitrag stammt von Dr. Mira Hensler, Sabine Paul, Carina Abright und PD Dr. Stefan Lorenzl aus München Großhadern. Er liefert einen sehr genauen Einblick in die Situationen von PSP Patienten und deren Pflege Personen. Wir legen den Artikel bei, weil wir denken, dass es hilfreich sein kann, wenn man der Krankenkasse, dem Sozialamt oder dem Medizinischen Dienst belastbare Daten über PSP Patienten an die Hand gibt. Also: Beim nächsten Antrag oder Widerspruch Kopie des Artikels beilegen. Herzlichen Dank an den Springer Verlag, der uns das Verteilen des Beitrags an die Mitglieder der PSP Gesellschaft gestattet hat.

7 PSP Newsletter Februar Der zweite Teil der Angehörigen Schulung Am Samstag, den 12. März 2011, findet von 10 bis 16 Uhr in Tübingen der zweite Teil der Angehörigen Schulung statt. Die Einladung liegt diesem Newsletter bei. Wir bitten um Anmeldung! Inzwischen werden Angehörigen Schulungen auch für andere Regionen Deutschlands geplant, vor allem die nördlichen Bundesländer werden angesteuert. 9. Übungen Als letzten Punkt möchten wir Ihnen folgende Übungen zur Mobilisation der Halswirbelsäule (HWS) und zum Gleichgewichtstraining empfehlen. Im Sitzen: auf einem Stuhl mit Rückenlehne, Rücken angelehnt, Hände auf die Oberschenkel legen. Den Kopf, senken indem das Kinn Richtung Brustbein geht, den Blick auf die Hände nach unten gerichtet. Den Kopf wieder anheben, den Blick nach vorn gerichtet. Die Übung mal wiederholen. Danach den Kopf so weit wie möglich nach rechts drehen, mit den Augen einen Zielpunkt fixieren, danach den Kopf so weit wie möglich nach links drehen und mit den Augen wieder einen Zielpunkt fixieren. In jede Richtung mal wiederholen. Im Stehen: in Schrittstellung stellen (mindestens 30 cm zwischen Fußspitze und Ferse), das Körpergewicht abwechselnd auf das vordere und hintere Bein verlagern, ungefähr 15 mal auf jedem Bein. Dabei langsam und kontrolliert bewegen. Danach etwas breitbeinig aufstellen (etwas über Hüftbreite), das Gewicht abwechselnd nach rechts und links verlagern. Wieder langsam und kontrolliert bewegen, ca. 15 mal auf jedem Bein. Bei Unsicherheit im Stehen mit einer Hand festhalten. (Herzlichen Dank an Annette Sprock für die Übungen.)

8 8 PSP Newsletter Februar Impressum PSP Newsletter, Informationsblatt der Deutschen PSP Gesellschaft e. V. v.i.s.d.p.: Dieter Sesselmann Kontakt: Deutsche PSP Gesellschaft e. V. Geschäftsstelle Philosophenweg Duisburg gesellschaft.de Auflage: 300 Exemplare erscheint unregelmäßig, nach Bedarf Wir danken Frau Joost Gehren ganz herzlich für ihre Unterstützung bei der Erstellung dieses Newsletters! 11. Letzte Meldung Gemeinsamer Bundesausschuss beschließt Neufassung der Heilmittelrichtlinie, Verbesserung für Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen Nach einem langen Vorbereitungsprozess hat der Gemeinsame Bundesausschuss am die Überarbeitung der Heilmittelrichtlinie verabschiedet. Ärztinnen und Ärzte hatten in der Vergangenheit wegen der engen Budget Grenzen und aus Angst vor Rückforderungen durch die Kassen auch medizinisch notwendige Verordnungen eingeschränkt. Denn bei Überschreiten des Budget Rahmens von mehr als 25% musste der Vertragsarzt den Mehraufwand der Krankenkasse erstatten Ausnahmen galten nur für Spezial Praxen, wie z.b. für Diabetes. Die neu in 8 Abs. 5 der Heilmittelrichtlinie eingefügte Regelung sieht vor, dass Menschen mit schwerwiegenden Behinderungen und chronischen Erkrankungen bei der Krankenkasse beantragen können, dass die besonderen Schwere und Langfristigkeit der Schädigung bzw. Beeinträchtigung und des Therapiebedarfs festgestellt wird. Diese Feststellung soll die Regressgefahr für die Ärzte deutlich vermindern. Bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen lassen sich Verordnungen für diese Patienten durch Vorwegabzug besonders berücksichtigen. Sie führen somit nicht zu möglichen Regress Ansprüchen.

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