Forum. Nr. 82 September Schwerpunkt Frühgeborene Kinder

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1 Forum Nr. 82 September 2013 n und egriffen AutorIntandes Schwerpunkt Frühgeborene Kinder en

2 Inhaltsverzeichnis Berufspolitik Editorial...2 Aktuelles aus dem BVF - Zweimal hundert Tage im Amt...3 Die neuen Printausgaben sind da!...6 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung Impressionen der 30. Mitgliederversammlung Gemeinsame Aus und Weiterbildungstage der Ausbildungsinstitute und des BVF Schwerpunktthema Herausforderungen Neonatologie (PD Dr. med. Mathias Nelle und Liliane Stoffel) Mütter von Frühgeborenen kommen zu Wort (Franziska Hänsenberger Aebi) Frühe Intervention für Kinder mit erhöhtem Entwicklungsrisiko (Margrit Hauser) Wichtige IV-Leistungen (Daniel Schilliger) Services Rezensionen Vorankündigung Abkürzungsverzeichnis Stelleninserate Weiterbildungskurse Vorstand und Geschäftsstelle... 55/56 Impressum... Umschlag Aussenseite 1

3 Editorial Gabi Kanzler-Jenny Editorial Liebe Leserinnen und Leser Vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren und mit einem Geburtsgewicht unter 1500g. Was diese knappen Daten eines neugeborenen Frühchens für den Start in sein noch so zerbrechliches Leben bedeuten können, ist anfangs ganz ungewiss. Sicher ist nur die grosse Sorge um seine Gesundheit und sein Überleben. Die Sorge der Eltern, aber auch die Sorge der Mediziner, der Pflegenden und Allen, die diese oft schwer belasteten ersten Wochen und Monate der Neugeborenen und ihrer Familien begleiten. Dieses Thema beschäftigte uns auch an den gemeinsamen Ausbildungstagen 2013 des BVF und der Ausbildungsstätten der HfH Zürich und der FHNW Basel. Einige Beiträge der Referentinnen und Referenten dieser Veranstaltung können Sie in dieser Ausgabe des Forums nachlesen. Wir danken an dieser Stelle nochmals allen Beteiligten für die gelungene Zusammenarbeit. Und für Alle, die nicht an der Mitgliederversammlung teilnehmen konnten: Das Protokoll der diesjährigen MV ist in dieser Ausgabe des BVF-Forums nachzulesen. Ebenso finden Sie weitere Beiträge und Rezensionen. Wir vom BVF danken allen Autorinnen und Autoren und wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und einen guten Start ins neue Verbandsjahr. Gabi Kanzler-Jenny Vorstand BVF 2

4 Aktuelles aus dem BVF Manuela Fehr Slongo Aktuelles aus dem BVF Zwei Mal 100 Tage im Amt Das erste halbe Jahr in der Geschäftsstellenleitung ist wie im Fluge vergangen. Der ersten Flutwelle der Unüberschaubarkeit und Breite der Themen ist nun der Überblick in die ersten Winkel der Aufgaben der Geschäftsstelle gewichen. Während nach und nach die verschiedenen Aufgaben angegangen wurden, stellte sich immer stärker heraus, welche hervorragende Arbeit bisher geleistet wurde. Der BVF ist in verschiedenen Themenbereichen fachlich gut positioniert und breit vernetzt. Das Einarbeiten in die vielfältigen Aufgaben ist noch lange nicht zu Ende. Ein Wechsel ist immer auch die Chance, neue Schwerpunkte zu setzen. Dies bietet die Möglichkeit, Abläufe zu überdenken, schriftlich festzuhalten, Betriebliches zu überprüfen, Bewährtes zu erhalten und Neues auszuprobieren. Für die neuen Vorstandsfrauen bietet das zudem die Gelegenheit ebenfalls neu einzusteigen, so dass Themen zusammen unvoreingenommen erarbeitet werden können. Neue Website Im ersten Quartal hat die Geschäftsstelle die Neugestaltung der Website besonders beschäftigt. Mit einer grossen Portion Tatendrang wurde die neue Struktur und das neue Layout angegangen. Es galt, Inhaltliches zu erhalten und eine neue zeitgemässe Struktur und ein neues Kleid zu finden. Dies alles unter grossem Zeitdruck, da die alte Website drohte abgeschaltet zu werden. Der Vorstand und die Geschäftsstelle hat mit dem neuen CMS (Content- Management-System: Bedienungsprogramm der Website) eine gute Wahl getroffen. Es gelingt uns, schnell und selbständig die Homepage aktuell zu halten. Aus- und Weiterbildungstage Im März fanden die gemeinsamen Aus- und Weiterbildungstage zusammen mit den Ausbildunginstituten FHNW und HfH in Zürich statt. Dazu lesen Sie ausführlich in diesem Heft. Beeindruckt von der Vielseitigkeit der Referenten wirkten die verschiedenen Inputs noch lange nach. Ich hoffe, das Forum wirkt ähnlich anregend auf den Leser und die Leserin. Forum Ganz ein besonderer Moment war die Redaktion und das Erscheinen 3

5 Aktuelles aus dem BVF des Forums im April. Rechtzeitig zum Redaktionsschluss kamen die verschiedenen Artikel elektronisch an. Wir setzen künftig alles daran, das Niveau halten zu können und auch weitere Erneuerungen herbei zu führen. Anhörung SAV Im Juni fand die Anhörung der EDK zum Standardisierten Abklärungsverfahren (SAV) statt und der BVF verfasste anschliessend eine schriftliche Stellungnahme dazu. Der BVF hat die Haltung herausgestrichen, dass ein standardisiertes Abklärungsverfahren zwar ein verfolgenswertes Anliegen darstellt, das bestehende SAV aber nicht in dieser Form im Frühbereich angewendet wird und aus verschiedenen fachlichen Gründen nicht eingesetzt werden könnte. Und daneben das Tagesgeschäft Es gab Vorstandssitzungen vorzubereiten, Arbeiten mit dem Sekretariat zu besprechen und zu koordinieren, mit den Vorstandsfrauen Kontakte zu pflegen und den Infofluss am Laufen zu halten, an verschiedenen Vernetzungstreffen teilzunehmen, Protokolle zu schreiben, Anfragen von Mitgliedern zu beantworten, die MV und das Mitgliederbüchlein vorzubereiten, in der Programmkommission des Kongresses und im Zeitschriftenbeitrat der SZH mitzuwirken, die MV der ARPSEI zu besuchen und und und. Ausblick Auch dieses Jahr hat sich der Vorstand zusammen mit den Mitgliedern neben den regulären Geschäften einiges vorgenommen. Die Geschäftsstelle wird den Vorstand dabei tatkräftig unterstützen. Aus dem Jahresprogramm sind die Anpassung des Bündner Standard für die Früherziehung und die Überarbeitung des Handbuchs für Vorstand und Geschäftsstelle die wichtigsten Themen. Daneben will der Vorstand den Auftritt des Verbandes nach Innen und Aussen überarbeiten. Das Thema ICF ist in vielen Diensten sehr aktuell. Der Vorstand wird sich auch hier Gedanken machen, in welcher Form und Umfang sich der Berufsverband an diesen Prozessen beteiligen kann. Auf die kommenden Aufgaben und Themen freue ich mich als Geschäftsstellenleiterin sehr. Zwei Sachen sind dabei klar: Es ist und bleibt spannend und dem BVF geht die Arbeit nicht aus! An dieser Stelle einen Dank an alle, die uns Rückmeldungen zur Website 4

6 Aktuelles aus dem BVF gegeben haben, seien es Anregungen, die wir gerne umzusetzen versuchen, und natürlich auch denjenigen, die Positives zu vermelden hatten. Ebenfalls einen herzlichen Dank von meiner Seite an all die treuen und neuen Autorinnen und Autoren im Forum, dank Ihnen gelingt es, in unserem kleinen Berufsverband eine so grosse Verbandszeitschrift zu publizieren. Manuela Fehr Slongo Geschäftsstellenleiterin BVF 5

7 Die neuen Printausgaben sind da! Barbara Jäger Die neuen Printausgaben sind da! Pünktlich zur MV im Mai konnten unser neues Berufsbild Heilpädagogische Früherziehung ein sonderpädagogischer Beruf und der Leitfaden Medien in der Heilpädagogischen Früherziehung abgegeben werden. Diese beiden Broschüren liegen der aktuellen Ausgabe des Forums bei. Endlich ist es da das neue Berufsbild! Und gleichzeitig wurde auch der Leitfaden für Umgang und Nutzung von Digitalen Medien in der Heilpädagogischen Früherziehung fertig gestellt. Die Entstehung der beiden Werke wurde bis zuletzt von unseren beiden Kolleginnen Rosmarie Schär Häller und Brigitte Eisner- Binkert mit betreut. Nochmals ein ganz herzliches Dankeschön euch beiden, für euer Engagement weit über eure Demissionen hinaus! Wer hat nicht schon seit längerem gedacht, ein neues Berufsbild (bzw. die Auffrischung des alten ) täte Not. Vor bald zwei Jahren nahmen sich Vorstand und Geschäftsstelle dieses Projektes an und verfolgten ab dann kontinuierlich die Ziele: frisch und ansprechend, aber auch differenziert und alle Problemkreise erwähnend, und somit spezifisch für Interessentinnen und Interessenten für unseren Beruf in der Berufs- und Studienberatung einsetzbar soll es sein! Die Umsetzung war komplex und wollte gut vorbereitet und geplant sein: das gemeinsame Erarbeiten der Projektskizze und der Projektziele an einer Retraite des Vorstandes zusammen mit der Geschäftsstellenleiterin, das Definieren der berufsspezifischen Begriffe und die Verifizierung der fachlichen Inhalte in den beiden Arbeitsgruppen Terminologie und Inhalt, die Suche nach gezielter fachlicher Unterstützung (Journalist, Fotografin) und das Besprechen der Aufträge derer im persönlichen Gespräch, das Suchen nach geeigneten Settings und das Erstellen der verschiedenen Portraits in den Familien und mit den einzelnen Personen, das exakte Redigieren der Texte mit Überprüfung der fachlichen Inhalte, sowie auch die Auswahl der aussagekräftigen Fotos durch unsere Vorstandsfrauen und das Layouten des Gesamten mit der Druckerei 6

8 Die neuen Printausgaben sind da! All das wurde geschafft, so dass das Erscheinungsbild neugierig macht auf die Lektüre und unser vielseitiger und -schichtiger Beruf möglichst vollständig porträtiert und präsentiert ist. Selbstredend verknüpfen wir damit die Erwartung, dass Interessierte noch mehr darüber wissen wollen, sich vertiefter mit diesem speziellen sonderpädagogischen Beruf Heilpädagogische Früherziehung auseinandersetzen und dann bei entsprechender Eignung bzw. Neigung in die Masterausbildung bzw. in die Ausübung unseres Berufs einsteigen. Fast nebenher auf Grund der Aktualität nahm unsere ehemalige Geschäftsstellenleiterin Brigitte Eisner- Binkert letzten Sommer mit einer separaten Arbeitsgruppe das Erarbeiten und Erstellen des Leitfadens für den Umgang und Nutzung von Digitalen Medien in der Heilpädagogischen Früherziehung in Angriff. Auch hier brauchte es viel Koordination und Kooperation auf verschiedenen Ebenen, um dieses umfangreiche und sehr differenzierte Handout für Arbeitende in der Heilpädagogischen Früherziehung zu erstellen! Hierbei wurde der BVF (nebst den bereits Erwähnten) von vielen weiteren guten Helferinnen und Helfern im Hintergrund unterstützt, denen wir uns sehr verbunden und zu grösstem Dank verpflichtet fühlen! Die Koordination eines Projektes ist nach dem BVF-Konzept an die Geschäftsstellenleitung gebunden. Das Realisieren eines solchen ist jeweils sehr aufwändig, und erfordert von der entsprechenden Person einerseits viel fachliches Know-how und andererseits Organisations- sowie Kommunikationstalent. In beiden nun abgeschlossenen Fällen waren wir als Gesamtvorstand wie immer aufgefordert, mitzudenken und Entscheidungen zu treffen. Wir meinen, dass wir die Bestmöglichen getroffen haben und hoffen, ihr als erfahrene Berufsleute seht dies ebenso. Barbara Jäger Präsidentin BVF Vieles wurde auf dem Mail-Weg und in Kleingruppen be- und erarbeitet. 7

9 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung Manuela Fehr Slongo, Judith Duft-Waser Protokoll der 30. ordentlichen Mitgliederversammlung BVF 2013 ORT: Hotel Zofingen, Zofingen DATUM: Freitag, 31. Mai 2013 VORMITTAGSPROGRAMM Uhr Uhr Inputreferat von Frau Dr. Marianne Rychner (Bildungssoziologin, Dozentin am ISP, Institut Spezielle Pädagogok und Psychologie in Basel), Fallverstehen als Teil der Professionalisierung STATUARISCHER TEIL Uhr Uhr Entschuldigt Sandra Bruder und Geraldine Lochmatter, Vorstand 27 Mitglieder Verschiedene geladene Gäste 1. Beginn der Mitgliederversammlung: Begrüssung und Mitteilungen Barbara Jäger, BVF Präsidentin, eröffnet die GV und begrüsst alle Anwesenden. Im Besonderen begrüsst sie unseren Gast Frau Silvia Schnyder vom SZH in Bern, zuständig für HFE. Ebenfalls heisst sie unsere Mitglieder Frau Christina Koch, Frau Susanne Kofmel und Herr Mathias Lütolf von der HfH in Zürich und von der Fachhochschule Nordwestschweiz (FHNW PH ISP), Frau Prof. Dr. Christine Meier-Rey, herzlich willkommen. Im Weiteren begrüsst sie die Präsidentin des VHDS, Frau Ruth Hürlimann. Anwesend Präsidentin 2 Vorstandsmitglieder 1 Geschäftsstellenleiterin 1 Sekretärin 42 Aktivmitglieder 1 Gast Entschuldigt haben sich Frau Sandra Hutterli (Generalsekretärin der EDK), Herr Urs Strasser (Rektor der interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik HfH, Zürich), Frau Beatrice Kronenberg (Direktorin der SZH), Jan Weisser (Leiter ISP FHNW) sowie die Dozentin Frau Franziska Grob. Auch entschuldigt sind Christoph 8

10 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung Frei (VAD, Mitglied IG FHS), Frau Luisa Gallay (Präsidentin ARPSEI) und unsere Vorstandsmitglieder Sandra Bruder und Geraldine Lochmatter und zahlreiche weitere Mitglieder. Die Präsidentin gedenkt dem langjährigen BVF Mitglied, Frau Regis Arber, die leider verstorben ist. 2. Wahl der Stimmenzählerinnen und Genehmigung der Traktandenliste Herr Mathias Lütholf und Frau Theres Bachmann werden einstimmig fürs Auszählen der Stimmen gewählt. Die Zahl der aktiven und damit stimmberechtigten Mitglieder beträgt inklusive Vorstand und Geschäftsstellenleitung 45 Personen. Die Traktandenliste wird einstimmig genehmigt. 3. Genehmigung des Protokolls der 29. MV vom Freitag, 1. Juni 2012 Im Forum Nr. 79/September 2012 wurde das Protokoll der Mitgliederversammlung vom 1. Juni 2012 im Hotel Zofingen, Zofingen publiziert. Auf die Verlesung wird verzichtet. Es wird von den Mitgliedern einstimmig genehmigt. Mit diesem Zitat von Isaac Newton zählte Barbara Jäger einige dieser Tropfen des vergangenen Jahres auf, welche auch im Jahresbericht im Forum Nr. 81 vom April 2013 nachzulesen sind. All dies geschah unter der massgeblichen Mitarbeit von vielen freiwilligen Helferinnen und Helfer. Barbara Jäger bedankt sich bei diesen sowie bei den Vorstandsfrauen für die aktive Mitarbeit und den frischen Wind. Der Jahresbericht 2012/2013 wird einstimmig genehmigt und dem Vorstand Entlastung erteilt. Auch die Jahresberichte der IGFF BE und der IGFF ZH werden verdankt. 5. Entgegennahme des Revisionsberichts und Genehmigung der Jahresrechnung 2012 Gabi Kanzler-Jenny erläutert die Jahresrechnung 2012 wie folgt: Der Gewinn ist hauptsächlich durch das Auflösen des Rückstellungskontos Berufsbild und einen Mehrerlös bei den Inseraten entstanden. Frau Rita Jüni und Frau Elisabeth 4. Genehmigung des Jahresberichts 2012/13 der Präsidentin Was wir wissen, ist ein Tropfen, was wir nicht wissen, ein Ozean. 9

11 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung Gubler, unsere beiden kompetenten Revisorinnen, haben die Rechnung 2012 geprüft. Frau Elisabeth Gubler liest den Revisionsbericht vor und empfiehlt der MV, die Jahresrechnung zu genehmigen. Die Jahresrechnung 2012 wird einstimmig angenommen und der Kassierin, Gabi Kanzler-Jenny, und dem Vorstand Entlastung erteilt. 6. Bündner Standard : Vorstellen des Projektes und Einsetzen einer Arbeitsgruppe In Zusammenhang mit dem Thema Kindeswohlgefährdung und Kindesschutz sowie grenzverletzendem Verhalten von Erwachsenen gegenüber Kindern und weiteren schutzbedürftigen Personen, hat sich der Vorstand des VHDS mit dem Vorstand des BVF darüber ausgetauscht und abgesprochen, zusammen Richtlinien für die Einschätzung grenzverletzenden Verhaltens zu erarbeiten. Diese sollen allen in der HFE Arbeitenden Anhaltspunkte geben, was in welcher Form und in welchem Zusammenhang als grenzverletzend oder übergriffig einzustufen ist und wie im gegebenen Fall vorgegangen werden kann. In der Zwischenzeit kam nun eine Anfrage zur Vernehmlassung von der Stiftung Kinderschutz Schweiz zu einem Leitfaden für Fachpersonen, die in sozialen und pädagogischen Kontexten im Frühbereich begleitend, beratend und therapeutisch tätig sind. Was dies im Speziellen mit einem Bündner Standard zu tun hat, darüber informiert Angela Hepting, Vorstand VHDS und Leiterin HPD Graubünden, anhand einer anschaulichen Präsentation. Im Wesentlichen stellt sie das Einstufungsraster mit dem Ampelsystem vor. Fachpersonen erhalten eine Anleitung welches Verhalten wie eingestuft und was getan werden muss. Die Abstimmung über die Bildung einer Arbeitsgruppe zur Erarbeitung eines Standards für die HFE, wird einstimmig angenommen. 7. Jahresprogramm 2013/2014 Frau Barbara Szabo verweist darauf, dass das Jahresprogramm mit der Einladung für die Mitgliederversammlung verschickt wurde. Barbara Szabo erläutert die Schwerpunkte für dieses Verbandsjahr folgendermassen: Neuauflage der Webseite im April 2013: Der Start hat guten Anklang gefunden, der Vorstand freut sich über den neugestalteten Internet- 10

12 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung Termine: August 2013: Heilpädagogik-Kongress Bern: Was ist ein gutes Leben? Oktober 2013 März 2014: 2. Kurs Sensorische Integration in der HFE 2014: Gemeinsame Aus- und Weiterbildungstage BVF / HfH / FHNW ISP 23. Mai 2014: 31. Mitgliederversammlung 30 Jahre BVF auftritt. Rückmeldungen dazu bitte gerne an die Geschäftsstelle. Überarbeitung des Handbuches vom Vorstand und der Geschäftsstelle: Rosmarie Schär Häller und Barbara Szabo haben schon daran gearbeitet. Diese Arbeit muss aber noch abgeschlossen werden. Anpassung des Bündner Standard für die Früherziehung. Entwicklung ICF (Hearing SZH) Was bedeutet das für die Heilpädagogische Früherziehung? Im Forum werden folgende Themen behandelt: September 2013: Schwerpunkt Frühgeborene Dezember 2013: Schwerpunkt Professionelle Unterstützung Intervision, Supervision, Coaching April 2014: ICF: Wo steht die Heilpädagogische Früherziehung 2014? Das Jahresprogramm wird einstimmig genehmigt. Frau Manuela Fehr Slongo, BVF Geschäftsstellenleiterin, präsentiert die Neuerungen der Webseite online. 8. Budget 2013 Frau Gabi Kanzler-Jenny stellt das Budget 2013 vor. Die Mitgliederbeiträge werden in etwa der gleichen Höhe budgetiert wie im letzten Jahr. Der Aufwand bleibt ebenfalls im vergleichbaren Rahmen. Der Vorstand hat zusammen mit der Geschäftsstelle beschlossen, weniger Polster zu budgetieren. Das heisst, das Budget möglichst nach den effektiven berechenbaren Zahlen zu erstellen. Das Budget wird von den anwesenden Mitgliedern einstimmig genehmigt. 11

13 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung 9. Mutationen / Wahlen Leider müssen wir ein Vorstandsmitglied in seiner Abwesenheit verabschieden. Geraldine Lochmatter war seit dem Jahr 2009 im Vorstand. Sie hat neben dem Ressort Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit, das sie sehr kompetent betreute, auch die Leitung der Vorstandsitzungen übernommen. Sie war im Forumsbeirat, betreute die Webseite und half jeweils beim Forum mit. Der Wohnsitzwechsel zurück in die Heimat, ins Wallis, Wechsel des Früherziehungsdienstes und Gründung einer Familie veranlassten sie, schweren Herzens, wie sie sagte, aus dem Vorstand auszutreten. Im Vorfeld fragte die Präsidentin Geraldine Lochmatter, was sie sich wünsche als Abschiedsgeschenk, meinte sie in ihrem charmanten Walliserdütsch: Nichts nur ein Rosi! Wir werden Geraldine Lochmatter in bester Erinnerung behalten. Wir dürfen aber gleich zwei neue Kolleginnen, die sich dem Vorstand zur Verfügung stellen, vorstellen: Marianne Bossard lernte zuerst Psychomotorik-Therapeutin, arbeitet seit 2011 bei Das Kind im Zentrum in Oensingen. Im Jahr 2012 erlangte sie den Master in HFE am ISP Basel. Marianne hat durch ihre Hobbies Musik und Volleyball bereits Erfahrung in ehrenamtlicher Tätigkeit, was ihr den Einstieg bei uns sicher erleichtert. Nicole Fust, gelernte Kindergärtnerin, hat sich nach dem Heilpädagogik Studium mit dem Master in Schulischer Heilpädagogik in einer Schweizer Schule betätigt. Seit 2011 arbeitet sie als Früherzieherin im Heilpädagogischen Dienst St. Gallen Glarus. Die beiden Damen beteiligen sich seit Januar schon aktiv an den Geschäften des Vorstandes und sind bereit, in den kommenden Jahren die Geschicke des BVF mitzugestalten und zu verantworten. Die anwesenden Mitglieder wählen Marianne Bossard und Nicole Fust einstimmig und mit grossem Applaus in den Vorstand. 10. Informationen SZH / EDK: Frau Silvia Schnyder, Mitarbeiterin des SZH, weist nochmals auf den Heilpädagogikkongress vom August 2013 in Bern hin. Was ist ein gutes Leben? wird der Titel sein. 12

14 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung Christine Meier Rey, FHNW PH ISP, Basel, informiert: Für den nächsten Studiengang haben sie 17 Anmeldungen. Im März 2013 fanden die Aus- und Fortbildungstage statt, die die Ausbildungsinstitute zusammen mit dem BVF anbieten. VHDS-Statistik 2012: Ab nächstem Jahr wird es dazu einen angepassten Fragebogen geben. EDK-Zusammenarbeit betreffend dem Standardisierten Abklärungsverfahren (SAV): Beim 3-Phasen- Fragebogen werden noch Lücken geschlossen. Parallel findet am 18. Juni das Hearing statt. Nachher wird entschieden, welche Erkenntnisse umgesetzt werden. Frau Ruth Hürlimann, Präsidentin VHDS informiert über die Vereinstätigkeiten des VHDS: Der VHDS führt pro Jahr zwei Tagungen für Stellenleitende durch. Frau Christina Koch, Leiterin der Ausbildung Sonderpädagogik mit Vertiefungsrichtung HFE an der HfH Zürich, informiert: Im 6-semestrigen Studium sind im Moment 14 Studentinnen haben 22 Studentinnen mit 5 Semestern (90 ECTS-Pkt.) gestartet. Im September 2013 werden 23 Studentinnen ihr Studium beginnen. Für das Studium muss man nicht Heilpädagogin sein. Der Studiengang ist berufsbegleitend und es sind KindergärtnerInnen, PhysiotherapeutInnen, ErgotherapeutInnen und auch andere verwandte Berufe zugelassen. Frau Christina Koch dankt für die gute Zusammenarbeit mit den Stellen für die Berufspraktika. Der Vorstand hat sich neu konstituiert: Alfonsina Cajochen, Esther Koller Stuber und Kathrin Omlin sind beim VHDS-Vorstand zurückgetreten. Als neue Vorstandsfrauen konnten Angela Hepting und Jacqueline Fluri gewonnen werden. Ruth Hürlimann übernimmt das Präsidium. 13

15 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung 11. Varia Barbara Jäger verabschiedet Brigitte Eisner-Binkert als Geschäftsstellenleiterin des BVF: Brigitte Eisner- Binkert hat von Anfang 2007 bis Ende 2012 die Geschicke des BVF geleitet. Ihre lange Verbundenheit mit dem BVF ersieht man aus verschiedenen alten Dokumenten. Ihr Name ist laut Präsidentin das erste Mal 1988 aufgetaucht, als sie Stimmenzählerin an der MV war. Von 1993 bis 1999 war sie BVF Präsidentin. Via Geheimtipp von verschiedenen Kolleginnen wurde sie im Sommer 2006 für das wichtige Amt der Geschäftsstellenleiterin angefragt. Unter der Führung von Brigitte Eisner-Binkert ist die Geschäftsstelle von einem Dienstleistungszentrum für die Mitglieder zu einem fachlichen Profizentrum gewachsen. Neben der Arbeit im stillen Kämmerlein, Mails kamen zu jeder Tagesoder Nachtzeit, war Brigitte Eisner- Binkert in der Öffentlichkeit das Gesicht des BVF und konstant am Brennpunkt früherzieherischer Themen. Sie hatte die Nase immer im Wind und nahm Trends auf. Das umsichtige Wirtschaften mit den Vereinsfinanzen war ihr gegeben, sah doch die Rechnung meistens besser aus als das Budget vorgesehen hatte. Die Fäden des Verbandes sind bei ihr zusammengelaufen und alle konnten sich auf sie verlassen. Sie hat dem Vorstand viel Arbeit abgenommen. Sie war in allen Gremien der HFE, mit Kontaktpflege über die Landesgrenzen hinaus, anerkannt. Fachlichkeit war stets ihre oberste Prämisse, dennoch hatte Persönliches und Gemütlichkeit auch einen hohen Stellenwert. Die dienstliche Verabschiedung fand im Winter statt. Für den Verband und für uns alle war Brigitte Eisner-Binkert eine Institution und CEO wie es im Buche steht. Nach der langen Aufzählung all ihrer Verdienste und Umsetzungen diversester Arbeitspapiere, dankt die Präsidentin Brigitte Eisner-Binkert nochmals herzlichst im Namen aller, mit denen sie zusammengearbeitet hat. Sie erhält zum Abschied einen Blumenstrauss. Brigitte Eisner-Binkert erzählt anschaulich, natürlich mit Rabenau, wie könnte es anders sein, all ihre Taten aus ihrer Sicht und mit einer 14

16 Protokoll der 30. Mitgliederversammlung Prise Humor gespickt. Sie bedankt sich zum Schluss bei allen, die sie in dieser Zeit begleitet haben. Seit 20 Jahren sind folgende Kolleginnen Mitglied beim BVF: Dr. Andrea Burgener Woeffrey, Susanne Kofmel Ruchat, Eva Merz, Edith Hailer und Carmela Marra. Auch die Stiftung St. Josephsheim in Bremgarten ist 20 Jahre Kollektivmitglied beim BVF. Silvia Felber ist sogar schon 25 Jahre Mitglied beim BVF. Alle anwesenden Jubilarinnen erhalten von Manuela Fehr Slongo, der neuen Geschäftsstellenleiterin, als Dank für ihre Treue eine Rose überreicht. Barbara Jäger bedankt sich bei allen längerfristigen freiwilligen HelferInnen, die den BVF tatkräftig unterstützen: Francesca Kühnis-Dietz, Netzwerk Kinderrechte Schweiz, Katrin Bader und Sarah Tiras, Netzwerk Kinderbetreuung Schweiz, den Revisorinnen Rita Jüni und Elisabeth Gubler und der Lektorin Annette Frey Keller. Die Anwesenden erhalten eine Rose. Die beträchtliche Anzahl freiwilliger Helferinnen und Helfer der abgeschlossenen Arbeitsgruppen erhalten zum Dank für ihr Engagement einen Schaumwein Moscato d Asti und eine Rose. Ohne die Unterstützung all dieser engagierten Mitglieder und auch Externen könnte der BVF nicht so viele verschiedene Aufgaben und Arbeiten bewältigen. Herzlichen Dank! Annette Frey Keller hat nach mehreren Jahren als Lektorin/Korrektorin diese Arbeit abgegeben und erhält als Dank einen Büchergutschein. Neu übernimmt dieses Amt ab 2013 Petra Keller. Aus dem Forumsbeirat sind Jacqeline Fluri (SO), Nadine Blumer-Plüss (AG) und Geraldine Lochmatter ausgetreten. Barbara Jäger appelliert an die Mitglieder, sich als freiwillige HelferInnen zu melden. Die nächste MV findet am Freitag, 23. Mai 2014 wiederum in Zofingen statt. Barbara Jäger schliesst die Versammlung und lädt zum Apéro ein. Ende der Versammlung Uhr Für das Protokoll Judith Duft-Waser Sekretärin Manuela Fehr Slongo Geschäftsstellenleiterin 15

17 Impressionen der 30. Mitgliederversammlung Impressionen der 30. Mitgliederversammlung 16

18 Gemeinsame Aus und Weiterbildungstage Christine Meier Rey Gemeinsame Aus und Weiterbildungstage der Ausbildungsinstitute HFE der deutschsprachigen Schweiz und des Berufsverbandes BVF vom 6. und 7. März 2013 in Zürich Die gemeinsamen Ausbildungstage der Ausbildungsinstitute der Heilpädagogischen Früherziehung wurden auch dieses Jahr zusammen mit dem Berufsverband BVF durchgeführt. Am 6. und 7. März 2013 trafen sich Studierende der Sonderpädagogik mit Vertiefungsrichtung Heilpädagogische Früherziehung und Fachpersonen der Heilpädagogischen Früherziehung in Zürich an der Hochschule für Heilpädagogik. Die Ausbildungstage befassten sich mit dem Thema Frühgeborene Kinder im Kontext von Unterstützungsmassnahmen. Herr PD Dr. med. Mathias Nelle, Inselspital Bern, gestaltete das Einführungsreferat zum Thema Entwicklung des Neugeborenen und besondere Aspekte der Neonatologie. Die Schweiz hat mit 10% Frühgeborenen eine der höchsten bekannten Frühgeborenenraten in Europa. Frühgeburtlichkeit bedeutet, eine Geburt vor der 37. Schwangerschaftswoche mit einem Geburtsgewicht unter 2500g. Extrem klein geborene Kinder mit einem Geburtsgewicht unter 1500g machen mehr als 1% aus. Das Durchschnittsalter der Frauen bei der ersten Geburt beträgt 30 Jahre. Mit zunehmendem Alter steigt das Risiko für eine Frühgeburt. Die Kaiserschnittrate in der Schweiz beträgt gegen 30%. Das Risiko für Frühgeburten steigt damit für die nächsten Schwangerschaften. Auch Mehrlingsgeburten mit einem Risiko für Frühgeburten nehmen zu. 50% der frühgeborenen Kinder haben keine Behinderung. Entwicklungsprobleme von ehemals Frühgeborenen zeigen sich in Störungen der Motorik, in kognitiven Störungen, in Verhaltensproblemen, ADHS und in visuellen und auditiven Störungen. 50% der frühgeborenen Kinder haben später Lern- und Schulprobleme. Speziell betroffen sind die Mathematik, das Lesen und die Rechtschreibung. Frau Lilian Stoffel und Frau Kathrin Hirter, Inselspital Bern, stellten das Projekt COPE Entwicklungsfördernde Konzepte für Familien mit einem frühgeborenen Kind vor. COPE bedeutet Creating Opportunities for Parent Empowerment. Die 17

19 Gemeinsame Aus und Weiterbildungstage Neonatologie des Inselspitals führte ein Umsetzungsprojekt zusammen mit dem Bereich Pflege durch. Bereits bestehende Aspekte am Inselspital waren eine Wahrnehmungsund entwicklungsfördernde Pflege, das Känguruhen, die Stillförderung und eine familienzentrierte Pflege. Resultate einer Literaturrecherche ergaben, dass eine intensivmedizinische Betreuung auf der Neonatologie ein hohes Ausmass an emotionaler und finanzieller Belastung für Eltern und das Gesundheitssystem erzeugt. Angst, Unsicherheit und fehlendes Wissen im Umgang mit Frühgeborenen beeinflussen die Eltern-Kind- Interaktion. Es besteht ein hohes Informationsbedürfnis der Eltern. Folgende Optimierungen können durch COPE erreicht werden: Verbesserte elterliche psychische Gesundheit, verbesserte Eltern-Kind- Interaktionen, Verbesserung der kognitiven Entwicklung der Kinder, verkürzte Hospitalisationsdauer und geringere Kosten. Der Ablauf des COPE-Projekts gestaltet sich wie folgt: Zwei bis vier Tage nach der Geburt erhalten die Eltern die Edukationsmaterialien mit Informationen über Sinn und Zweck des Programms. Die Eltern lesen und hören die Informationen, Elternaktivitäten werden eingeführt und auf die nächste Sequenz wird hingewiesen. Vier bis acht Tage nach der Geburt wird eine wertschätzende Besprechung der festgehaltenen Beobachtungen geführt. Die Eltern erhalten Informationen bezüglich dem Verhalten von Frühgeborenen. Die Eltern lesen und hören die Informationen. Es erfolgen Elternaktivitäten mit Beobachtungsaufgaben und Informationen bzgl. der nächsten Sequenz. Ein bis sieben Tage vor dem Austritt aus dem Spital wird eine weitere wertschätzende Besprechung der Beobachtungen vorgenommen. Die Eltern erhalten Informationen zur Entwicklung und Förderung, zu sechs Bewusstseinszuständen des Kindes und zum Verhalten von Geschwistern. Anschliessend folgen Vorbereitungen auf das Elternsein zuhause. Ein bis zwei Wochen nach dem Austritt wird mit den Eltern telefonisch Kontakt aufgenommen. Sie werden nach dem Befinden der Familie mit ihrem Kind zuhause befragt. Hier endet das COPE-Programm. Aktuell können Eltern vom COPE- Programm profitieren, wenn die Kinder vor der 34. Schwangerschaftswoche geboren werden oder wenn die Kinder zwischen der 34. und 37. Schwangerschaftswoche mit einem Geburtsgewicht von weniger als 1800g geboren werden. Die Eltern sollten deutsch, englisch oder spanisch verstehen können. 18

20 Gemeinsame Aus und Weiterbildungstage Frau Dr. Franziska Hänsenberger- Aebi, Burgdorf, diskutierte mit drei betroffenen Müttern zum Thema Frühgeborene Kinder frühgeborene Eltern: im Gespräch mit betroffenen Müttern. Die Mütter erzählen von ihren persönlichen Erfahrungen vor und nach der Geburt im Spital. Es spielt eine Rolle, ob die Mutter sich auf eine frühe Geburt vorbereiten kann oder ob sie notfallmässig gebären muss. Für die Mütter waren die ersten Tage nach der Geburt von Unsicherheit geprägt. Es ging um die Frage, ob das Kind überlebt? Als unterstützend für den Aufbau einer Bindung zum Kind wurde das Känguruhen bezeichnet. Auch der frühe Einbezug der Mütter in die Versorgung und Pflege des Kindes wurde positiv bewertet. Schwierig war es für die Mütter, selber heimkehren zu können und das Kind weiterhin in Spitalpflege zu lassen. Anregungen und Wünsche der Mütter betreffen einerseits Ärztinnen, Ärzte und Pflegende und andererseits die Heilpädagogische Früherziehung oder eine Drittperson. Von den Ärztinnen, Ärzten und Pflegenden wünschen sich die Mütter eine bessere Kommunikation unter den beiden Berufsgruppen, wie auch gegenüber den Eltern. Häufige Wechsel der Ärztinnen/Ärzte verunmöglichten eine kontinuierliche Kommunikation. Die Mütter wurden schlecht über Untersuchungen oder Verlegungen ihrer Kinder informiert. Die Mütter wünschen sich weiter eine Begleitung durch eine Drittperson während des Spitalaufenthaltes und danach. Dabei soll es um allgemeinen Austausch gehen, der nicht mit einer Fachperson des Spitals geführt wird. Die Heilpädagogische Früherzieherin könnt diese Rolle der Drittperson übernehmen und die Familie im Spital und danach begleiten. Frau Dr. Franziska Hänsenberger- Aebi, Burgdorf, referierte zum Thema Sehr kleine Frühgeborene und ihre Mütter. Sehr früh geborene Kinder definiert Frau Hänsenberger- Aebi als Kinder, die vor der 32. Schwangerschaftswoche geboren werden mit einem Geburtsgewicht von max. 1500g. In der Schweiz betrifft dies jährlich Kinder. 10% dieser Kinder sterben. Gründe für die geringe Mortalität sind medizinische Fortschritte, Medikamente, Medizinaltechnik und Infrastruktur, verbesserte Diagnostik und die Möglichkeit der künstlichen Ernährung. Beeinträchtigungen sind in den Bereichen der Motorik, der Kognition, der Wahrnehmung, der Sprache und der sozio-emotionalen Entwicklung möglich. Bei Müttern frühgeborener Kinder stimmen die Vorstellung über das Kind und die Vorstellung über die 19

21 Gemeinsame Aus und Weiterbildungstage eigene Rolle als Mutter nicht überein. Frühgeborene Kinder sind anders. Es erfolgt oft eine frühe Trennung zwischen Mutter und Kind, da das Kind im Spital bleiben muss. Im Spital existiert keine Privatsphäre für Mutter und Kind. Mütter erleben emotionale Krisen mit Trauer, Vorwürfen, Schuld oder gar Neid auf reifgeborene Kinder. Sorgen um das Überleben des Kindes können in emotionale Distanziertheit zum Kind münden. Wichtig in dieser ersten Phase ist die soziale Unterstützung für Eltern, um in die Rolle als Mutter oder Vater hineinzuwachsen. Dies kann durch eine fachkundige Drittperson geschehen und über die Entlassung aus dem Spital hinaus fortgesetzt werden. Die Diskussion in Murmelgruppen zu Anforderungen an Angebote der Heilpädagogischen Früherziehung ergab folgende Ergebnisse: Niederschwelliges, individuelles und interdisziplinäres Angebot. Begleitung vor und nach der Entlassung aus dem Spital. Kurzzeitige und längerfristige Interventionen. Angebote auch auf Abruf. Beitrag zur Früherkennung. Frau Dr. med. Sabine Höck, München, stellte das Projekt Harl.e.kin: Ein Nachsorgeprojekt für frühgeborene Kinder und Eltern in Bayern vor. Die zu frühe Geburt oder die Erkrankung eines Kindes stellen oft hohe Anforderungen an die Familien. Frühgeburtlichkeit stellt ein Risiko für die kindliche Entwicklung dar, das umso höher ist, je früher ein Kind geboren wird und je mehr perinatale Belastungen es erfährt. Frühgeburtlichkeit beinhaltet für die Eltern Verunsicherungen, psychische und soziale Belastungen bis hin zu traumatischen Erfahrungen. Es entsteht eine kumulative Wirkung von biologischen und psychosozialen Risiken. Diese Risiken wurden im Projekt angegangen. Heute umfasst das Projekt acht Standorte in Bayern. Mobile Dienste der Frühförderung arbeiten zusammen mit Nachsorgeschwestern. Das Angebot enthält kombinierte Fachkompetenz im Tandem. Der Erstkontakt zu den Eltern wird im Spital angebahnt. Das Projekt zeichnet sich aus durch Niederschwelligkeit und sekundäre Prävention. Es geht dabei um nachhaltige Stärkung der Elternkompetenz, um die Unterstützung des Bindungsund Beziehungsaufbaus, um die Unterstützung der Verarbeitung des individuellen Belastungserlebens, um die Verminderung von Entwicklungsrisiken der Kinder und um frühe Vernetzung mit weiteren Hilfesystemen. Die breit abgestützten Informationen der Referierenden ergaben für die 20

22 Gemeinsame Aus und Weiterbildungstage Studierenden vielfältige Anregungen. Die künftigen Heilpädagogischen Früherzieherinnen wurden angeregt, die Thematik von Frühgeborenen und deren Familien für die Heilpädagogische Früherziehung als mögliches Tätigkeitsfeld zu erfassen und zu bedenken. Es geht dabei um interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Pädagogik und Medizin. Prof. Dr. Christine Meier Rey Pädagogische Hochschule FHNW ISP Dozentin Professur IDH Elisabethenstr Basel fhnw.ch 21

23 Herausforderung Neonatologie PD Dr. med. Mathias Nelle und Liliane Stoffel Herausforderungen Neonatologie Immer mehr Kinder kommen zu früh auf die Welt. Mit Fortschritten in der Medizin und Pflege und der Einrichtung von spezialisierten Zentren (sog. Perinatalzentren) erhöhten sich in den letzten Jahren die Chancen sehr kleiner Frühgeborener, gesund zu überleben und heranzuwachsen - dennoch sind zu früh geborene Babys nach wie vor Hoch-/ Risikopatienten und bedürfen einer spezialisierten Behandlung. Bis heute ist die Frühgeburt Hauptursache der Sterblichkeit Neugeborener. Knapp 8000, also etwa 10% aller Neugeborenen, kommen in der Schweiz zu früh auf die Welt - Tendenz weiter deutlich steigend! Leben und Überleben bekommt im Angesicht der heutigen medizinischen Möglichkeiten eine ganz andere Bedeutung. Während vor nicht allzu langer Zeit etwa 10 Jahren die so genannte magische Grenze des Überlebens dieser Frühgeborenen bei 1000 g Geburtsgewicht lag, sinkt diese Grenze stetig und wir haben es heute in der Neonatologie mit frühgeborenen Kindern zu tun, die ein Gewicht bis unter 500 g haben. Heute haben Kinder mit einem Geburtsgewicht unter 750 g eine Überlebensrate von über 70 80%. Auf die 40 Wochen dauernde Schwangerschaft eines gesunden Neugeborenen bezogen heisst das, dass manche Frühgeborene nach der Hälfte dieser Entwicklungszeit auf die Welt kommen und mit dem viel zu frühen extrauterinen Leben zurecht kommen müssen. Ohne die hochspezialisierte Intensivmedizin der Neonatologie würden es die meisten dieser kleinen Kinder nicht schaffen zu überleben. Aber was bedeutet in diesem Zusammenhang eigentlich Überleben? Leben sie gut und können sie eine normale Kindheit erwarten? Oder müssen einige von ihnen mit Behinderungen oder gar mit dem Tod rechnen? Es ist daher gerechtfertigt, einmal Bilanz zu ziehen und sich die Frage zu stellen, wo stehen wir, welche Prognose haben die Kinder, wohin gehen wir mit unseren Bemühungen und unserer Behandlung? Wie können wir und die Eltern damit umgehen? Zwei Schwerpunkte erscheinen derzeit von so grossem Interesse, dass sie die zukünftige Entwicklung der Neonatologie beeinflussen werden: 22

24 Herausforderung Neonatologie Die Einrichtung von spezialisierten Perinatalzentren verbessert das Outcome von früh- und reifgeborenen Kindern nach kritischer neonataler Erkrankung Weiterentwicklung des Managements und Behandlung von Neugeborenen durch gemeinsame Richtlinien und Netzwerkbildung Die Erreichung dieser Ziele, welches derzeit das zentrale Anliegen der Neonatologie darstellt, erfordert eine Reihe von medizinischen Entwicklungen. Nicht nur medizinische Probleme sind zu lösen, sondern auch ethische und psychologische Fragen sind zu beantworten. Konsequente Zentralisierung der Risikoschwangerschaften und Versorgung der Frühgeborenen unter optimalsten Bedingungen Die grösste Herausforderung für die Neonatologie sind die frühen Frühgeborenen, d.h. Kinder, die vor 32 vollendeten Schwangerschaftswochen geboren werden. Diese Patienten machen etwa 1% aller Neugeborenen in der Schweiz aus, belegen rund 60% aller neonatalen Intensivbetten und tragen mit 40% zu den neonatalen Todesfällen bei. In den 80er Jahren starb noch jedes dritte Kind, das bei der Geburt unter 1500 Gramm wog. Ein wesentlicher Faktor in der Verbesserung der Betreuung dieser Patienten ist die Zentralisierung vor der Geburt. Das Modell eines Perinatalzentrums, in dem Geburtshilfe und Neonatologie unter einem Dach vereint sind, wurde in Bern schon in den neunziger Jahren angestrebt und mit dem Bezug in der neuen Frauenklinik 2002, direkt neben der Kinderklinik (mit chirurgischem und kardiologischem Schwerpunkt), konsequent weiterverfolgt. Das Resultat, dass heute im Kanton Bern mehr als 90% aller frühen Frühgeborenen in utero ins Zentrum verlegt und dort unter optimalen Bedingungen entbunden und weiterversorgt werden und damit deutlich bessere Lebenschancen haben, spricht für sich. Für die steigende Anzahl frühgeborener Kinder gibt es verschiedene Gründe: Häufung der Mehrlingsschwangerschaften durch den vermehrten Einsatz reproduktionsmedizinischer Verfahren (generell erhöhtes Risiko der Frühgeburtlichkeit bei Zwillingen und Mehrlingen), Fortschritte in der Forschung und neonatologischen Intensivmedizin, die Möglichkeiten des frühen und geplanten (oder des notfallmässigen) Kaiserschnitts unter Hinzuziehung von Neonatologen zur optimalen medizinischen Versorgung des Frühgeborenen, 23

25 Herausforderung Neonatologie bessere Vorsorge in der Schwangerschaft (und damit die verbesserte Chance auf ein Austragen des Kindes bis zu einem Zeitpunkt, zu dem die Wahrscheinlichkeit des Überlebens gross genug ist), Regelwidrigkeiten im Schwangerschaftsverlauf oder Erkrankungen der Mutter sowie des Ungeborenen, die eine vorzeitige Beendigung der Schwangerschaft zur Folge haben. Zusammenarbeit verstärken durch Netzwerke Zu den fünf universitären Perinatalzentren kommen noch St. Gallen, Chur, Luzern, Aarau und das Universitäts-Kinderspital Zürich, die alle in einem Verbund zusammengeschlossen sind. Dieser Verbund unterhält über das Internet ein Nachweissystem über freie neonatale Intensivplätze. Damit ist es möglich, bei Vollbelegung der eigenen Intensivstation, eine Mutter mit drohender Frühgeburt (z.b. bei Drillingen) in ein Zentrum zu verlegen, in dem Mutter und Kind zusammen betreut werden können. So kann eine risikoreiche postnatale Verlegung von Neugeborenen, die eine Intensivbehandlung benötigen, vermieden werden. Damit eine Zentralisierung von Schwangeren mit drohender Frühgeburt und anderen hohen Risiken für Mutter und Kind funktioniert, braucht es nicht nur die baulichen und organisatorischen Voraussetzungen in den Zentren, sondern auch die Bereitschaft der Geburtskliniken, solche Hochrisiko-Patientinnen zu verlegen. Diese Einsicht hat sich in den letzten Jahren bei der überwiegenden Mehrheit der Geburtshelfer durchgesetzt. Die Prophylaxe Die Vermeidung des kritischen Zustandes von Neugeborenen erscheint zweifellos als die potenteste Massnahme zur Erreichung des Zieles. Bisher hat sich die Neonatologie in vielen Fällen auf die Rolle der Behandlung des eingetretenen Problems sei es Asphyxie oder Frühgeburtlichkeit, Sepsis, Fehlbildung etc. beschränkt. Diese Funktion alleine wird in Zukunft immer weniger zu halten sein. Hand in Hand mit der zunehmend effektiveren pränatalen Diagnostik steigt auch die Notwendigkeit der immer stärkeren Einbindung des Neonatologen in die Fetalmedizin. Mitarbeit im Bereich der pränatalen Diagnostik, wie z. B. Beurteilung der Prognose von erkennbaren Fehlbildungen, Zusammenarbeit bei der Erstellung effektiver peripartaler Managementstrategien, Beratung der Eltern, (Mit-) Organisation des postpartalen Behandlungsplanes über die Zeitgrenze des Neugeborenenalters zusammen mit anderen Spezialisten hinaus etc., sind 24

26 Herausforderung Neonatologie solche Aufgaben, welche der Neonatologe in Zukunft mehr wahrnehmen wird. Late Preterms von SSW bis : grösster Anteil der Frühgeborenen Die Schweizerische Gesellschaft für Neonatologie hat Empfehlungen für die Betreuung dieser knapp zu früh geborenen Kinder erarbeitet. Darin werden minimale Standards festgelegt und die personellen und apparativen Voraussetzungen definiert. Daraus werden Kriterien abgeleitet für die Verlegung einer Schwangeren mit Risiko von einer peripheren Geburtsabteilung in ein Perinatalzentrum mit integrierter Neonatologie und für die Verlegung eines Kindes nach der Geburt in eine neonatologische Abteilung. Es werden die Voraussetzungen definiert, die zwingend gegeben sein müssen, damit ein knapp zu früh geborenes Kind bei seiner Mutter auf einer Wochenbettstation betreut werden kann, und welche Kriterien für die Entlassung nach Hause erfüllt sein müssen. Es ist zu hoffen, dass mit der Umsetzung dieser Standards weniger Late Preterms unter Atemnot, Unterkühlung, Unterzuckerung, Gelbsucht usw. unnötig leiden müssen und damit einem niedrigeren Risiko für Schädigungen ausgesetzt werden. Es besteht hier klar ein Potential zur Verbesserung. Zudem zeigt sich in Studien, dass diese bisher vernachlässigte Gruppe von Frühgeborenen nicht unerhebliche Handicaps im weiteren Leben davontragen. Gerade hier wäre ein frühzeitiger und gezielter Ansatz zur frühen Prävention angezeigt. Prävention der chronischen Lungenerkrankung Einmal auf der Welt, bleibt keine andere Wahl egal zu welchem Zeitpunkt als Sauerstoff einzuatmen, um den Körper mit diesem essenziellen Naturstoff zu versorgen. Und natürlich wird die unvorbereitete noch unreife Lunge, z.b. eines Frühgeborenen von 25 Wochen, herangezogen, um diese Gasaufnahme zu gewährleisten. Aber kann sie das, und was passiert, wenn sie es nicht kann? Die künstliche Beatmung eines zu früh geborenen Kindes hat bei 10% der Kinder die typische Lungenkrankheit der unreifen Lunge, der bronchopulmonalen Dysplasie (BPD) zur Folge. Die BPD führt nicht nur zu einer lebenslangen Beeinträchtigung der Lungenfunktion, sondern stellt auch den wesentlichen Risikofaktor für eine gestörte psychomotorische Entwicklung dieser Kinder dar. Ziel muss daher sein, die BPD zu verhindern. Strategien zur Prä- 25

27 Herausforderung Neonatologie vention sind daher eine frühzeitige Verlegung ins Zentrum und Beginn einer Lungenreifungsinduktion und, wenn erforderlich, schonende Beatmung oder auch deren Vermeidung. Neue Techniken mittels nichtinvasiver Beatmung sind weniger aggressiv und schädigen die Lungen in geringerem Ausmass. Weniger Schädigung der Lungen bedeutet aber auch kürzerer Aufenthalt in der Klinik und besseres Outcome und Entwicklung, sowohl somatisch als auch psychisch. Verbesserung des Monitorings verbessert Outcome Monitoring und therapeutische Techniken (z. B. Neuromonitoring, vaskuläre Zugänge, Beatmungsgeräte, Infusionseinrichtungen) sind besonders an sehr kleine Frühgeborene anzupassen. Mangelhaftes Monitoring (z. B. Sauerstoffsättigung, Erkennung zerebraler Anfälle) sowie therapeutische Prozeduren erscheinen für das neurologische Outcome zunehmend von Bedeutung, ebenso wie Hautpflege und eine adaequate enterale Ernährung. Follow-up nach neonatologischer Intensivbehandlung wird in Zukunft an Bedeutung gewinnen Das funktionelle Outcome von Kindern nach eingetretener zerebraler Schädigung hängt erwiesenermassen von rehabilitativen und psychosozial begleitenden Massnahmen ab. Die lückenlose Betreuung dieser Kinder bis ins Berufsleben ist als integraler Bestandteil der eingeleiteten neonatologisch-pädiatrischen Behandlung zu sehen. Allerdings sind dafür erhebliche sozio-ökonomische Anstrengungen notwendig, wodurch deutlich wird, dass medizinische Entwicklung auch einen bedeutenden politischen, wirtschaftlichen und kulturellen Hintergrund aufweist. Das sich im Wandel befindliche Patientenbild der Pädiatrie wird dies in Zukunft mehr als bisher zu berücksichtigen wissen. Gerade der Aspekt der frühen Erfassung von Abweichungen und damit die Prophylaxe und frühzeitige Behandlung ist ein zentrales Anliegen. Hinterfragen, ob das, was man tut wirklich richtig ist Die Neonatologie stellt eine vergleichsweise junge Wissenschaft mit noch vielen offenen Fragen dar. Im Zeitalter der evidence-based medicine und dem Ruf nach Leitlinien werden die klinische (zumeist multizentrische) Forschung und resultierende Entwicklung valider, neuer, diagnostischer und therapeutischer Verfahren sowie qualitätssichernde Massnahmen entscheidend in den Vordergrund rücken. 26

28 Herausforderung Neonatologie Neonatale Intensivmedizin - Alles Technik? Neben den technischen Errungenschaften und besseren Beatmungstechniken, dem künstlichen Ersatz des fehlenden Surfactants, braucht es ein vieles Mehr, um den Belangen der frühgeborenen Kinder gerecht zu werden. Das Zusammenspiel verschiedener Berufsgruppen, den Pflegenden und ärztlichen Mitarbeitern, trägt in hohem Mass zu einem gesunden Überleben bei. Studien aus Schweden konnten zeigen, dass Frühgeborene, die nach speziellen Pflegealgorhythmen, wie auch hier in Bern, behandelt werden (sogenannte NIDCAP-Behandlung Neonatal Individual Development Care ), sich deutlich besser neurologisch entwickeln, als die Vergleichsweise nach Standard normal gepflegten Kinder. Neu hinzu gekommen ist seit 2012 mit COPE (Creating Opportunities for Parent Empowerment) ein Elterenedukationsprogramm. Entwicklungsfördernde Pflege- und präventive Behandlungsstrategien Bis zu den 90er Jahren war die Behandlung geprägt von den Bedürfnissen und Wünschen des Personals und gestaltete sich somit funktional. In den Jahren danach propagierten Heidelinde Als aus Boston und die Wiener Neonatologin Marina Marcovich erstmals die sanfte, individuelle und entwicklungsfördernde Pflege, welche einerseits die Fähigkeiten und Bedürfnisse des Kindes berücksichtigt und andererseits die Einbindung der Familie in die Behandlung fördert. Die Bedeutung der psychosozialen Betreuung von Kind und Familie ist damit integraler Bestandteil der medizinischen Behandlung. Die Ansichten von Als und Marcovich und ihr Umgang mit den Frühgeborenen waren zu jener Zeit sehr provokativ. Erst die sehr kontrovers geführten Diskussionen haben zu wesentlichen neuen innovativen Denkanstössen in der Behandlung von Frühgeborenen geführt. Einige ihrer damals propagierten Konzepte sind heute im klinischen Alltag selbstverständlich geworden. Mit der Behandlung soll an die intrauterinen Bedingungen des Kindes angeknüpft werden. Intrauterin erlebt das Kind eine Umwelt mit einem Tag-Nacht-Rhythmus, hat Schlaf-Wachphasen und ist wenig Licht und nur einem minimalen Geräuschpegel ausgesetzt. Es schluckt Fruchtwasser, erfährt angenehme Berührungsreize sowie passive Bewegungen und wird in den aktiven Bewegungen durch die Gebärmutter eingegrenzt. Es ist in ständiger Interaktion mit seiner Mutter. Durch die meist abrupte Geburt wird das Kind viel zu früh in eine Umwelt hinein- 27

29 Herausforderung Neonatologie geboren, welche darauf bedacht ist, ihm mit hochtechnisierter Medizin zum Überleben zu verhelfen. Dabei werden die unreifen Funktionen unterstützt (Kreislauf, orale Nahrung, Wärmezufuhr) oder ersetzt (Beatmung, parenterale Ernährung). Nebst den allgemein gültigen intensivmedizinischen Massnahmen bieten wir dem Kind eine individuelle Betreuung an und sind bemüht, den Start ins Leben so sanft wie möglich zu gestalten. Studien dazu zeigen, dass so behandelte Kinder weniger Behinderungen haben und die Qualität des Überlebens deutlich besser ist. Gemeinsame Forschung von Pflege und Medizin ist eng mit der Praxis verknüpft Seit zehn Jahren existiert eine intensive Zusammenarbeit und seit einigen Jahren gibt es einen Kooperationsvertrag zwischen dem Inselspital und dem Institut für Pflegewissenschaft der Universität Basel. Wir unterstützten diese Kooperation aus Überzeugung. Forschung, Lehre und die klinische Praxis profitieren davon, die Pflege wird besser, effizienter und kostengünstiger. Zu Kosteneinsparungen führten beispielsweise die Erkenntnisse der Schmerzforschung. Als Folge werden heute in erster Linie nicht-medikamentöse Mittel angewendet. Dazu zählt das Einwickeln der Kinder, bestimmte Haltetechniken, damit sich die Frühgeborenen besser spüren, oder dass Eltern die Kinder auf den Körper nehmen. Eines der effizientesten und günstigsten Schmerzmittel ist eine zuckerhaltige Lösung, Saccharose genannt. Alle diese Behandlungen sind wirksam und lösen keine Nebenwirkungen aus. Folgedessen müssen keine Schäden behandelt werden, der Patient bleibt insgesamt gesünder. Mensch im Zentrum Die Würde des Menschen ist in der Abteilung der Neonatologie des Inselspitals Bern ein zentrales Thema. Die kleinsten Patienten werden als vollwertige Menschen wahrgenommen. Sie stehen im Zentrum der gemeinsamen Behandlung. Ihre Fähigkeiten und ihr Lebensrhythmus sind massgebend für Medizin und Pflege. Dass auch die Eltern einbezogen und betreut werden müssen, ist heute ebenfalls selbstverständlich. Die Pflegeforschung hat sich in den letzten zehn Jahren vermehrt um die Belange der Neonatologie gekümmert. Dass kürzlich publizierte Studien aus den USA einen direkten Zusammenhang zwischen medizinischen Eingriffen und kognitiven Störungen belegen konnten, zeigt ebenfalls, dass der in Bern gefahrene 28