Interdisziplinäre Rehabilitation bei ALS

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1 Interdisziplinäre Rehabilitation bei ALS ALS-Tag September 2008 Dr. med. Kathi Schweikert Oberärztin REHAB Basel Konsiliaroberärztin Neuromuskuläres Zentrum Basel 1

2 ALS: Ausgangslage Langer Weg bis Diagnose Verunsicherung Viele Ansprechpartner Zeitdruck Fortschreitende Erkrankung Ständige Anpassungen nötig Vielfältige körperliche Beschwerden Therapeutisch/ärztlich mehrere Beteiligte 2

3 ALS: Multiple Symptome 3

4 ALS: Multidisziplinäre Behandlung: Warum? Verbessert Lebensqualität 1 Lebensverlängernd 2 Grundsatz moderner Leitlinien: Rehabilitation inbegriffen 3 Nicht teurer als nicht-spezialisierte Therapie 4 1Van den Berg JP, Kalmijn S, Lindeman E et al. Multidisciplinary ALS care improves qualitiy of life in patienrs with ALS. Neurology 2005;65: Traynor BJ, Alexander M, Corr B et al. Effect of a multidisciplinary ALS clinic on ALS survival. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003; 74: Andersen PM, Borasio GD, Dengler R. EFNS task force on management of amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for diagnosing and clinical care of patients and relatives. Eur J Neurol 2005; 12(12): Van der Steen I, Van Den Berg J-P, Buskens et al. The costs of amyotrophic lateral sclerosis, according to type of care. Amyotroph Lateral Scler Other Motor Neuron Disord. 2008;16:1-8

5 Rehabilitation Koordinierter Einsatz medizinischer, sozialer, beruflicher, technischer und pädagogischer Massnahmen zur Funktionsverbesserung zum Erreichen einer grösstmöglichen Eigenaktivität und zur weitestgehenden Partizipation an allen Lebensbereichen Weltgesundheitsorganisation (WHO)

6 Keine Studien zu Rehabilitation Ergotherapie Logopädie ALS-Rehabilitation Studienlage Reviews randomisierter kontrollierter Studien Physiotherapie 1 Antispastische Therapie 2 1DalBello-Haas V, Florence JM, Krivickas LS. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 2 2Ashworth NL, Satkunam LE, Deforge D. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 1 6

7 ALS: Physiotherapie: nützlich oder schädlich? : Training: Muskelaufbau, gegen Widerstand, Ausdauer, aerob versus Kontrollgruppe 2 von 13 randomisierte kontrollierte Studien 1,2 1Drory VE, Goltsman E, Reznik JG et al. The value of muscle excercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis. J of the Neurol Sciences 2001;191(1-2): DalBello-Haas VP, Florence JM, Kloos AD et al. A randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS. Neurology 2007;68(23):

8 Physiotherapie bei ALS Studie Therapie/Endpunkte n Zeit Resultat Drory et al 2001 DalBello-Haas et al 2007 Ausdauer AdL Ashworth Scale 1, ALS-FRS 2, manueller Krafttest, SF-36, Fatigue severity scale Krafttraining Streching ALS-FRS-R 1, SF-36 2, FVC, Kraft (MVIC) Mo 6 Mo 1,2 3 Mo: si, 6 Mo: ns, Trend 1,2 si Keine unerwünschten Wirkungen Studien zu klein, Evidenz noch unklar AdL=Alltagsaktivitäten, ALS-FRS-R=ALS-Functional Rating Scale-Revised, FVC=forcierte Vitalkapazität, MVIC=maximum voluntary isometric contraction, SF-36=Short Form-36, ns= 8 nicht signifikant,si = signifikant

9 Warum so wenige Studien zu ALS-Rehabilitation? Verlauf der Erkrankung: kleine Gruppen, Fähigkeit der Teilnahme Krankheitsbild individuell stark variabel Standardisierte Therapie nicht möglich Randomisierung ethisch fragwürdig Finanzierung: Geldgeber fehlen 9

10 ALS: Betroffene Funktionen Mentale und psychische Funktionen Bewegung und Feinmotorik Vegetativum Schlucken Atmung Sprechen 10

11 Rehabilitation Koordinierte interdisziplinäre Zusammenarbeit Konzept erforderlich Ambulant Tagesklinik Stationär 11

12 Rehabilitationskonzept: warum? Gemeinsame Basis für Behandelnde: Definition Grundsätze und Abläufe in ALS-Rehabilitation, da Ungewohnter Rehabilitationsverlauf Viele Fragen: Gesprächsbedarf Viel zu organisieren Wenig Zeit: Kostengutsprache, Verlauf Hohe psychische Belastung Zentral: Kommunikation. Interessen Betroffene 12

13 Rehabilitation: Ziele Selbständigkeit/optimale Unterstützung Alltagsaktivitäten Mobilität Kommunikation Hohe Lebensqualität Betroffene und Pflegende * Tragfähige häusliche/berufliche Situation Komplikationen/Spitaleinweisung verhindern * Erfüllter Traum vom Fliegen Mit herzlichem Dank an Werner Bamert (* ) und Familie 13

14 Stationäre Rehabilitation: wann? Mehrere Körperfunktionen betroffen Schwere Spastik Komplexe Hilfsmittelversorgung: Rollstuhl, Kommunikator, Umweltkontrollgerät Verhinderung medizinischer Komplikationen und von Dekompensation Zuhause/im Beruf 14

15 Stationäre Rehabilitation: Vorteile Medikation: flexibel, rasches Reagieren Verschiedene Therapien kennenlernen Hilfsmittel ausprobieren Lagerung, Lagewechsel, Pflege: anderes Vorgehen erleben und erlernen 15

16 Rehabilitation: vernetztes Engagement Rehabilitative Pflege Ergotherapie Physiotherapie Ärztlicher Dienst Sozialberatung Logopädie Ernährungsberatung (Neuro)psychologie 16

17 Ärztliche Aufgaben I Aufklärung und Beratung Rehabilitation: Möglichkeiten, Ziele, Inhalte Massnahmen Kostengutsprache einholen Steuerung Rehabilitation Kontakt und Vernetzung Haus- und FachärztInnen, ambulante Therapien, Selbsthilfeorganisationen 17

18 Ärztliche Aufgaben II Medikamente gegen Spastik: ggf. Botulinum-Toxin i.m., Baclofen i.t. Sialorrhoe: ggf. Botulinum-Toxin in Speicheldrüsen Schmerzen, Muskelkrämpfe Depression, Affektlabilität, Angst Obstipation PEG-Einlage Heimbeatmung mit Pulmologie 18

19 Pflege Knotenpunkt Behandlungsteam Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen, Arztdienst Hilfe bei Alltagsaktiviäten Unterstützung bei Krankheitsbewältigung Kontakte mit ambulanten Pflegediensten Pflegeanleitung Betroffene, Angehörige 19

20 Physiotherapie Mobilisation, PT in Wasser Detonisierung Muskelaufbau Atmung Lagerung Lagewechsel Schulung Angehörige 20

21 Ergotherapie I Behandlung obere Extremitäten Hilfsmittelversorgung: Rollstuhl, Schienen, Besteck, Umweltkontrollgeräte etc. * * 21

22 Ergotherapie II Hausabklärung Anpassungen mit IV/SAHB 22

23 Logopädie Befund: Sprechen, Schlucken (Laryngoskopie) Stimm- und Atemtherapie Kommunikationssysteme Schlucktherapie Kostanpassung ggf. mit Ernährungsberatung 23

24 Fazit: Rehabilitation ALS-Betroffener Betroffener: Element kontinuierlicher ganzheitlicher Behandlung und erfordert Kenntnis der Möglichkeiten, Grenzen ambulanter/stationärer Therapie Beachtung der Anliegen von Betroffenen und Angehörigen Ein Rehabilitationskonzept Gute Vernetzung und Kommunikation 24

25 Fragen? 25