das grösste geschenk leben Informationen über Organspende

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1 das grösste geschenk leben Informationen über Organspende

2 2 Dr. Angela Merkel Bundeskanzlerin der Bundesrepublik Deutschland Schirmherrin der Stiftung Fürs Leben Rund schwer kranke Patienten warten in Deutschland auf eine neue Niere, eine Leber oder ein anderes lebenswichtiges Organ. Letztlich kann jeder von uns durch Krankheit oder Unfall plötzlich in die Situation geraten, auf ein Spenderorgan angewiesen zu sein. Die Stiftung Fürs Leben will uns aufrütteln und zum Nachdenken anregen. So erzählt sie von Geschichten über Menschen, die durch eine Transplantation die Chance auf ein neues Leben erhalten haben. Sie berichtet auch von Menschen, die täglich auf ein neues Organ hoffen, und von Angehörigen, die der Organspende eines verstorbenen Verwandten zugestimmt haben. Diese Lebensgeschichten zeigen: Das Thema Organspende geht uns alle an. Eine Organspende kann Leben retten. Überlegen Sie sich bitte, ob für Sie deshalb eine Organspende in Frage kommt. Halten Sie Ihre Entscheidung in einem Organspendeausweis fest. Das ist im besten Sinne des Wortes lebenswichtig.

3 3 Inhalt 2 Grußwort der Schirmherrin 5 Das größte Geschenk: Leben 6 Gesetzliche Grundlagen 6 Ein Gesetz wird reformiert 7 Klare Regelung und Sicherheit 8 Voraussetzungen für eine Organspende 8 Hirntod 9 Hirntodfeststellung 10 Hirntod und Organspende 11 Zustimmung zur Organspende 13 Patientenverfügung 14 Ablauf einer Organspende 16 Warteliste 17 Vermittlung 19 Lebendspende 20 Die häufigsten Fragen und Antworten 24 Stiftung FÜRS LEBEN 26 Informationen und Kontakte 27 Impressum

4 4 Nicolais Herz war von Geburt an schwach bekam er im Alter von 14 Jahren einen Herzschrittmacher. Ich habe vieles machen können, in der Schule, mit meinen Freunden, und habe viel Sport getrieben. Doch plötzlich veränderte sich alles. Nicolai fühlte sich müde und schlapp, litt unter Atemnot. Zu diesem Zeitpunkt leistete sein Herz weniger als ein Drittel von dem eines gesunden jungen Mannes. Seine einzige Chance war ein neues Herz. Nicolai wurde auf die Hochdringlichkeitsliste gesetzt und zweieinhalb Wochen später wurde ein Spenderherz gefunden. Im Dezember 2008 fand die Operation statt, dann schlug ein neues, starkes Herz in Nicolais Brust. Als ich aufwachte, fühlte ich, dass da Kraft dahinter ist, erzählt er. Inzwischen steht Nicolai wieder mitten im Leben. Er treibt Sport, verbringt die Wochenenden mit seinen Freunden und startet auch an der Uni voll durch. Sein Wunsch ist, dass sich mehr Menschen mit dem Thema Organspende auseinander setzen. Es gibt keinen Grund, seine Organe mit ins Grab zu nehmen, denn diese Organe retten Menschen und machen so viele Menschen glücklich! Macht das größte Geschenk, das man überhaupt machen kann!

5 Das größte Geschenk: Leben Nicolai konnte mit einem Spenderherzen geholfen werden. Doch nur, weil ein anderer Mensch zu Leb- zeiten beschlossen hat, ein Ja auf seinem Organspendeausweis anzukreuzen. Oder weil die Angehörigen in seinem Namen entschieden haben. Wer sich für oder gegen eine Organspende entscheiden will, sollte sich zunächst über dieses Thema informieren. Es ist wichtig, seine persönliche Entscheidung zu treffen, um im Ernstfall seine Angehörigen zu entlasten. Im Falle eines Hirntods müssen diese in einer schwierigen Situation der Trauer und des Verlustes nach dem mutmaßlichen Willen des Verstorbenen entscheiden. Deshalb sollte die Familie über die eigene Haltung zur Organspende informiert werden. Rund schwer kranke Menschen warten in Deutschland zwischen Hoffnung und Verzweiflung auf eine lebensrettende Transplantation. Allein Menschen warten auf eine Niere, das sind etwa dreimal so viele Patienten, wie Transplantate vermittelt werden können. Statistisch gesehen sterben an jedem Tag drei Patienten auf der Warteliste. Laut einer Umfrage, die im Auftrag der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) durchgeführt wurde, fühlt sich nur die Hälfte der Bevölkerung ausreichend informiert, um überhaupt eine Entscheidung zu treffen. Seit November 2012 wird jeder Bürger über 16 Jahren von seiner Krankenkasse gebeten, eine Entscheidung zur Organspende zu treffen. Für viele ist das nicht einfach, weil sie bisher nicht genügend über Organspende und Transplantation aufgeklärt wurden. Wir möchten Ihnen die nötigen Informationen anbieten und Sie bei der Entscheidungsfindung begleiten. Gründe, sich zu entscheiden Die Angehörigen werden entlastet. Der persönliche Wille des Verstorbenen wird umgesetzt. Im Falle eines Falles rettet eine Organspende Leben. 5 info

6 6 Gesetzliche Grundlagen Ein Gesetz wird reformiert Mit den Neuregelungen im Transplantationsgesetz (TPG) wurden zwei neue Gesetze verabschiedet: Das Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes und die Regelung zur Entscheidungslösung. Das Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes ist am 1. August 2012 in Kraft getreten. Damit wurden EU-rechtliche Vorgaben umgesetzt, um europaweit einheitliche und klare gesetzlich festgelegte Standards für die Qualität und Sicherheit der Organtransplantation herzustellen und die Abläufe und Strukturen in den Krankenhäusern zu verbessern. Die bereits bestehenden Kontrollmechanismen wurden weiter optimiert und transparenter gestaltet. Zudem regelt das neue Gesetz die Absicherung von Lebendspendern: Künftig hat jeder Lebendspender einen Anspruch auf Krankenbehandlung, Vor- und Nachbetreuung, Rehabilitation, Fahrtkosten und Krankengeld. Am 1. November 2012 sind die Regelungen zur Entscheidungslösung in Kraft getreten. Damit werden alle Bürger regelmäßig gebeten, ihre Entscheidung zum Thema Organspende zu treffen. Die Krankenkassen und privaten Krankenversicherungen sind verpflichtet, ihren Versicherten, die das 16. Lebensjahr vollendet haben, Informationen zur Organspende und einen Organspendeausweis zu übersenden und fachlich qualifizierte Ansprechpartner zur Organspende zu benennen. Die Entscheidung bleibt freiwillig und die Versicherten werden nicht zu einer Erklärung gezwungen. Die persönliche Entscheidung

7 7 wird nicht registriert. In Zukunft soll die elektronische Gesundheitskarte zur Speicherung von Angaben zur Organspendebereitschaft auf freiwilliger Basis genutzt werden können. Kl are Regelung und Sicherheit Mit dem Transplantationsgesetz (TPG), das im Dezember 1997 in Kraft getreten ist, wurden in Deutschland die Rahmenbedingungen für die Organspende und -transplantation gesetzlich festgelegt. Das Gesetz regelt die Spende, Entnahme, Vermittlung und Übertragung von Organen, die nach dem Tod oder zu Lebzeiten gespendet werden. Das TPG verbietet den Handel mit menschlichen Organen. Durch das Gesetz wird die Rechtssicherheit für Spender, Empfänger und alle an der Organentnahme Beteiligten geschaffen. Die Bereiche Organentnahme, -vermittlung und -transplantation werden organisatorisch und personell voneinander getrennt. Um die Chancengleichheit unter den Wartelistenpatienten zu wahren, hat die Bundesärztekammer verbindliche Richtlinien zur Vermittlung von Organen erstellt, die kontinuierlich überprüft und angepasst werden. Das TPG sieht folgende Regelung vor: Der Wille des Verstorbenen zu Lebzeiten hat Vorrang. Ist er nicht dokumentiert oder bekannt, entscheiden die nächsten Angehörigen auf der Grundlage des mutmaßlichen Willens des Verstorbenen. Gibt es keine Anhaltspunkte für den mutmaßlichen Willen, entscheiden die Angehörigen nach eigenen Wertvorstellungen. Nähere Informationen zum Transplantationsgesetz finden Sie auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums sowie auf der Infoseite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung Das vollständige und aktualisierte Transplantationsgesetz steht unter gesamt.pdf zum Download bereit. info

8 8 Voraussetzungen für eine Organspende Das Transplantationsgesetz schreibt zwei Bedingungen für eine Organspende vor: Der Hirntod des potenziellen Spenders muss zweifelsfrei festgestellt worden sein. Es muss eine Einwilligung vorliegen, zum Beispiel durch den Organspendeausweis, durch eine vom Verstorbenen bestimmte Person oder durch Angehörige, die nach dem vermuteten Willen des Verstorbenen entschieden haben. Ist der Wille des Verstorbenen nicht bekannt, entscheiden die Angehörigen nach eigenem Ermessen. Hirntod In der Medizin haben sich die Erkenntnisse über die Todeszeichen im Laufe der Zeit weiterentwickelt. Noch vor rund 50 Jahren galt der Stillstand von Atmung und Herz-Kreislauftätigkeit als untrügliches Zeichen für den Tod eines Menschen. In der heutigen Zeit ist diese Regel nicht mehr uneingeschränkt gültig. Eine Wiederbelebung nach Herzstillstand wäre sonst nicht möglich. Der medizinische Fortschritt ermöglicht es, Patienten unter Umständen längere Zeit maschinell zu beatmen und ihre Herztätigkeit künstlich aufrecht zu erhalten. Dies machte es notwendig, das bis dahin gültige Todeskriterium zu überdenken und zu ergänzen. Es stellte sich die zentrale Frage: Was gibt dem Arzt die Sicherheit bei der Feststellung des Todes? Ende der 50er-Jahre erkannten Ärzte, dass bei manchen Patienten massive Hirnschädigungen auftreten, zum Beispiel durch eine schwere Kopfverletzung oder Hirnblutung, die zu einem unwiederbringlichen (irreversiblen) Ausfall aller Gehirnfunktionen führen. Das Gehirn dieser Patienten weist keinerlei Aktivitäten mehr auf und ihr Zustand bessert sich nicht mehr. Die Wiedererlangung des Bewusstseins und der zentralen Steuerungsfähigkeit für die gesamten Körperfunktionen ist ausgeschlossen. Ohne intensivmedizinische Unterstützung brechen nach dem Absterben des Gehirns auch alle anderen

9 9 Für die Angehörigen ist es oftmals schwer, den am Hirntod Verstorbenen als Toten wahrzunehmen: Die Haut ist rosig und sein Brustkorb hebt und senkt sich. Durch die künstliche Beatmung und die Intensivbehandlung werden die äußeren Todeszeichen wie blasse Haut, Totenflecke oder Totenstarre verhindert. Körperfunktionen zusammen. Der vollständige und endgültige Ausfall aller Hirnfunktionen stellt seitdem das sichere Todeszeichen dar. Der sogenannte Hirntod ist nach weltweit anerkanntem naturwissenschaftlich-medizinischen Erkenntnisstand ein sicheres Todeszeichen des Menschen. Hirntodfeststellung Gemäß dem Transplantationsgesetz hat der wissenschaftliche Beirat der Bundesärztekammer umfassende Richtlinien für die Feststellung des Hirntods erlassen. Diese Richtlinien muss jeder Arzt befolgen. Die Sicherheit der Diagnose beruht auf mehrstufigen Untersuchungen, die durch zwei erfahrene Ärzte unabhängig voneinander durchgeführt werden. Diese Ärzte dürfen nicht an der Organentnahme oder -transplantation beteiligt sein, um Interessenskonflikte zu vermeiden. Der Hirntod ist der unumkehrbare Ausfall des gesamten Gehirns: des Großhirns, des Kleinhirns und des Hirnstamms. Das Gehirn regelt als übergeordnetes Steuerorgan lebenswichtige Funktionen. Mit seinem Tod ist der Mensch als Individuum endgültig gestorben. info

10 10 Für die Feststellung des Hirntods müssen alle Hirnfunktionen ausgefallen sein. Fachärzte prüfen, ob die klinischen Symptome vorliegen, die mit dem Hirntod verbunden sind (Untersuchung von körperlichen Reaktionen und Reflexen). Die Untersuchungen werden nach einem fest definierten Beobachtungszeitraum wiederholt. Anstelle einer Wiederholung kann auch eine ergänzende apparative Untersuchung erfolgen, durch die der Ausfall der gesamten Gehirnfunktion oder der Gehirndurchblutung nachgewiesen wird. Hirntod und Organspende Als Spender von durchbluteten Organen kommen nur hirntote Menschen mit künstlich aufrechterhaltenem Herz-Kreislauf- System infrage. In den meisten Sterbefällen tritt jedoch zuerst der Herzstillstand ein. Deshalb kommen nur wenige Menschen als potenzielle Organspender in Betracht. So sterben in den deutschen Krankenhäusern jährlich rund Menschen, wobei nach Schätzwerten bei einem Prozent* der Hirntod vor dem Herzstillstand eintritt. * Quelle BZgA Der Hirntod ist ein weltweit wissenschaftlich begründetes Kriterium für den eingetretenen Tod des Menschen und ermöglicht damit eine sichere Unterscheidung von Leben und Tod. Das Thema Hirntod ist aber auch Gegenstand von Diskussionen, die auf Basis von religiös-weltanschaulichen, ethischen, philosophischen oder persönlichen Überzeugungen geführt werden. Kritiker stellen infrage, ob der Hirntote wirklich tot oder noch im Sterbeprozess befindlich ist. Jeder Einzelne muss für sich persönlich abwägen, ob medizinisch-wissenschaftliche Fakten oder andere Sichtweisen ausschlaggebend für seine Entscheidung sind. Eine ausführliche Informationsbroschüre zum Thema Hirntod steht unter Web.pdf zum Download bereit. info

11 11 Zustimmung zur Organspende Eine Organspende ist in Deutschland nur mit einer Einwilligung möglich. Hat der Verstorbene seine Zustimmung mündlich bekundet oder schriftlich festgehalten, zum Beispiel in einem Organspendeausweis, dürfen Organe entnommen werden. Liegt von ihm keine Zustimmung vor, werden die nächsten Angehörigen um eine Entscheidung nach dem mutmaßlichen Willen des Verstorbenen gebeten oder müssen nach eigenem Ermessen entscheiden. Da bislang nur relativ wenige Menschen eine Entscheidung zur Organspende getroffen haben, ist das Gespräch mit den Angehörigen ein sehr wichtiger Teil einer Organspende. Die Angehörigen befinden sich zu diesem Zeitpunkt oftmals in einer besonders schmerzlichen Situation. Oft trifft sie das Unglück völlig unvorbereitet, und nicht selten sind es junge Menschen, um die eine Familie plötzlich trauert. Das Ziel eines Angehörigengespräches ist es daher, die Familie bei einer Entscheidungsfindung zu begleiten und eine stabile Entscheidung im Sinne des Verstorbenen zu finden. Dafür werden die Familienmitglieder ausführlich und ohne Zeitdruck beraten und zu den Themen Organspende und Transplantation umfassend informiert.

12 12 Waltraud Kaspar, Angehörige Manchmal verliert man einen geliebten Menschen völlig unvorbereitet wie Waltraud Kaspar, deren Ehemann im Januar 2004 bei einem tragischen Unfall ums Leben kam. Er trug so schwere Hirnverletzungen davon, dass der Hirntod festgestellt wurde. Trotz der Trauer über den schmerzhaften Verlust dachte Waltraud Kaspar sofort an eine Organspende, als sie von der Diagnose hörte. Sie fragte den Arzt, ob ihr Mann eventuell als Spender infrage käme. Schon vor dem schrecklichen Unfall hatte sie sich intensiv in einer Frauengruppe ihrer Pfarrgemeinde mit dem Thema auseinander gesetzt und selbst einen Organspendeausweis ausgefüllt. In einem Gespräch wollte ich die Meinung meines Mannes zum Thema Organspende wissen. Er wusste, dass ich einen Spenderausweis ausgefüllt hatte und meinte: Ich will nicht darüber nachdenken, aber wenn mal etwas passieren sollte, entscheide du, wie du es für richtig hältst, erzählt Waltraud Kaspar. Gemeinsam mit ihren Kindern entschied sie, die Organe ihres Mannes freizugeben. Durch die Organspende hat der Tod meines Mannes wenigstens noch einen Sinn, insofern dass andere Menschen weiterleben können und das empfinden meine Kinder und ich als sehr tröstlich. Es ist fast wie ein Lebenszeichen meines Mannes. Hin und wieder erkundigt sie sich bei der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO), wie es den Empfängern geht und freut sich dann, wenn sie hört, dass alle wohlauf sind.

13 13 Waltraud Kaspar hofft, dass sich die Menschen selbst eine Meinung zum Thema Organspende bilden und dies auch ihren Angehörigen mitteilen. Wenn der Fall einer Entscheidung eintritt, ist man doch sehr überfordert, wenn man sich nie über dieses Thema ausgetauscht hat. Vielleicht fällt den Angehörigen in einer solchen Ausnahmesituation eine Entscheidung dann nicht mehr so schwer. PATIENTENVERFÜGUNG Ist die Organspende möglich, wenn gleichzeitig eine Patientenverfügung existiert? Ja. Man kann diese so verfassen, dass die Möglichkeit zur Organspende erhalten bleibt. Um Unsicherheiten und Konflikte zu vermeiden, ist es wichtig, gerade zu diesen Punkten eindeutige Angaben zu machen und die Angehörigen darüber zu informieren. Vom Deutschen Ärztetag gibt es dazu einen ausformulierten Textvorschlag: Grundsätzlich bin ich zur Spende meiner Organe und Gewebe bereit. Es ist mir bewusst, dass Organe nur nach Feststellung des Hirntods bei aufrechterhaltenem Kreislauf entnommen werden können. Deshalb gestatte ich ausnahmsweise für den Fall, dass bei mir eine Organspende medizinisch infrage kommt, die kurzfristige (Stunden bis höchstens wenige Tage umfassende) Durchführung intensivmedizinischer Maßnahmen zur Bestimmung des Hirntods nach den Richtlinien der Bundesärztekammer und zur anschließenden Entnahme der Organe. Der Ratgeber Patientenverfügung. Leiden - Krankheit - Sterben: Wie bestimme ich, was medizinisch unternommen werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin? vom Bundesministerium der Justiz steht unter patientenverfuegung_node.html zum Download bereit. info

14 14 Ablauf einer Organspende Ein Krankenhaus ist gesetzlich verpflichtet, potenzielle Organspender an die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) zu melden. Wenn bei einem Patienten der Hirntod festgestellt worden ist, klärt der behandelnde Arzt oft mit Unterstützung eines Koordinators der DSO in einem Gespräch mit den Angehörigen die Frage nach einer Organspende des Verstorbenen. Liegt eine Zustimmung zur Organspende vor, veranlasst der DSO-Koordinator Untersuchungen der Organe auf mögliche Erkrankungen und Infektionen, um die Organempfänger vor übertragbaren Krankheiten zu schützen. Die Untersuchungsergebnisse wie Blutgruppe und Gewebemerkmale leitet der Koordinator an die Organvermittlungsstelle Eurotransplant weiter, die mit Hilfe der Daten der Patienten auf der Warteliste die am besten passenden Empfänger ermittelt und die zuständigen Transplantationszentren informiert. Die Zentren verständigen den Patienten und klären mit dem DSO-Koordinator alle weiteren medizinischen und organisatorischen Fragen. Die Organentnahme wird mit der gleichen chirurgischen Sorgfalt wie jede andere Operation vorgenommen. Wie nach einem Eingriff an lebenden Patienten wird die Schnittführung verschlossen und verbunden. Der Spender kann aufgebahrt werden, so dass die Angehörigen in Ruhe Abschied nehmen können. Eine Bestattung ist ohne zeitliche Verzögerung möglich. Der würdevolle Umgang mit dem Spender ist oberstes Gebot. Die Spenderorgane werden nach festgelegten Kriterien an die Wartelistenpatienten vergeben. Die Bundesärztekammer hat für Deutschland gemäß dem Transplantationsgesetz Richtlinien für die Organvermittlung erlassen. Im Vordergrund stehen Erfolgsaussicht, Dringlichkeit sowie Chancengleichheit. Nach der Entnahme werden die Organe auf schnellstem Weg zu den Transplantationszentren gebracht. So muss zum Beispiel ein Herz binnen sechs Stunden wieder zum Schlagen gebracht werden (Ischämiezeit). Der Name des Spenders wird dem Organempfänger nicht mitgeteilt, denn das ist laut Transplantationsgesetz unter Strafe gestellt. Umgekehrt erfahren auch die Angehörigen des Organspenders nicht, wer ein gespendetes Organ erhalten hat.

15 Abl auf einer Organspende 15 Diese Anonymität verhindert, dass wechselseitige Abhängigkeiten entstehen können. Auf Wunsch teilt jedoch der DSO-Koordinator den Angehörigen mit, ob das Organ bzw. die Organe erfolgreich transplantiert werden konnten. Zudem haben Organempfänger die Möglichkeit, den Angehörigen des Organspenders schriftlich zu danken. Der Brief wird in einer anonymisierten Fassung an die Angehörigen weitergeleitet.

16 16 Warteliste Sind Patienten aufgrund eines Organversagens auf eine Transplantation angewiesen, werden sie von ihrem Arzt bei einem Transplantationszentrum angemeldet. Vor der Aufnahme in die Warteliste sollte der Patient über die Risiken, Erfolgsaussichten und längerfristigen medizinischen, sozialen und psychischen Auswirkungen einer Transplantation aufgeklärt werden. Die Entscheidung über die Aufnahme eines Patienten in die Warteliste trifft das Transplantationszentrum zusammen mit dem Patienten. In den deutschen Transplantationszentren werden Niere, Leber, Herz, Lunge, Bauchspeicheldrüse und Dünndarm transplantiert. Dafür werden Wartelisten geführt und alle Patienten registriert, die ein Organ benötigen und transplantiert werden können. Nicht alle Patienten, die ein neues Organ benötigen, können auf eine Warteliste aufgenommen werden. Ist das Risiko der Transplantation und ihrer Nachbehandlung zu hoch und sind die Erfolgsaussichten schlecht, so wird der Eingriff nicht in Betracht gezogen. Nach dem Transplantationsgesetz sind die Ärzte verpflichtet, Gründe für oder gegen die Aufnahme auf die Warteliste zu dokumentieren und dem Patienten mitzuteilen. Dabei sind sie verpflichtet, den Richtlinien der Bundesärztekammer zur Aufnahme in die Warteliste zu folgen. Aufgrund der aktuellen Manipulationsvorwürfe gegenüber einzelnen Transplantationszentren wurden die Kriterien zusätzlich verschärft. Um Manipulationen zukünftig zu vermeiden, entscheidet in allen Transplantationszentren eine interdisziplinäre Transplantationskonferenz über die Aufnahme in die Wartelisten und deren Führung. Dabei muss unter Gewährleistung eines mindestens Sechsaugenprinzips entschieden werden. Es muss eine medizinische Fachrichtung einbezogen werden, die keine Verbindung zur Transplantationsmedizin hat und direkt dem ärztlichen Direktor der Klinik untersteht. Nach der Aufnahme eines Patienten in die Warteliste sind alle für die Organvermittlung relevanten Behandlungen, Ergebnisse und Entscheidungen, insbesondere der Zuteilung von eingeschränkt vermittelbaren Organen, von dem jeweils verantwortlichen Arzt nachvollziehbar zu dokumentieren und der interdisziplinären Transplantationskonferenz unverzüglich bekannt zu geben.

17 17 Vermittlung Die Vermittlung der Organe erfolgt durch die Stiftung Eurotransplant (ET) mit Sitz in Leiden (NL). ET ist die Vermittlungsstelle für Organspenden in Deutschland, den Beneluxländern, Österreich, Slowenien, Kroatien und Ungarn. Die Bundesärztekammer hat für Deutschland gemäß dem Transplantationsgesetz Richtlinien für die Organvermittlung erlassen. Im Vordergrund stehen Erfolgsaussicht, Dringlichkeit sowie Chancengleichheit. Für jedes Organ gibt es einen bestimmten Verteilungs-Algorithmus. Der erwartete Erfolg nach der Transplantation, die Dringlichkeit, die Wartezeit und die nationale Organaustauschbilanz spielen bei der Zuteilung aller Organe eine Rolle. Insgesamt werden alle Kriterien mit Hilfe eines Punktesystems gewichtet und diese Punkte summiert. Der Patient mit dem höchsten Punktwert erhält als erster über sein Transplantationszentrum das Organangebot. Wird dieses abgelehnt, erhält der nächste Patient auf der Liste das Angebot. Ausnahmebestimmungen gibt es bei der Niere für Kinder und alte Menschen auf der Warteliste. Kinder sollen frühzeitig transplantiert werden, um ihnen die Chance auf eine gesunde Entwicklung zu geben. Deshalb erhalten sie Bonuspunkte. Eine zweite Ausnahme besteht im European Senior Program. Demnach werden Nieren von über 65-jährigen Spendern an wartende Patienten derselben Altersgruppe vergeben. Weiterführende Informationen zum Thema: info

18 18 Außerdem beeinflusst die Organaustauschbilanz pro ET-Land die Organvermittlung in einer Art Länderbilanzausgleich. Deutschland galt im ET-Verbund viele Jahre als Importland. Wegen der höheren Organspendezahlen in den Nachbarländern profitierten Empfänger in Deutschland von dieser Situation. Zur Regulierung gibt es für Länder mit hohem Exportanteil Bonuspunkte. Gelingt eine Organvergabe nach den üblichen Verfahren nicht oder droht aus anderen Gründen der Verlust eines Spenderorgans, kann Eurotransplant zum sogenannten beschleunigten Vermittlungsverfahren wechseln. Nach den Richtlinien der Bundesärztekammer ist Eurotransplant in folgenden Fällen zu dem Verfahren berechtigt: Es tritt eine Kreislaufinstabilität des Spenders ein. Aus logistischen oder organisatorischen Gründen droht ein Organverlust. Aus spender- oder organbedingten Gründen haben drei Zentren das Angebot eines Herzens, einer Lunge, einer Bauchspeicheldrüse oder einer Leber abgelehnt. Aus spender- oder organbedingten Gründen haben fünf Zentren das Angebot einer Niere abgelehnt. Um die Ischämiezeit möglichst kurz zu halten, werden Organe im beschleunigten Vermittlungsverfahren primär innerhalb einer Region angeboten. Wenn Patienten aus mehr als einem Zentrum in Betracht kommen, wird das Organ dem Patienten zugeteilt, für den die Akzeptanzerklärung des zuständigen Zentrums als erste bei der Vermittlungsstelle eingegangen ist. Die Zentren müssen die Gründe für ihre Auswahlentscheidung gegenüber der Vermittlungsstelle dokumentieren. Bei der Organvergabe spielt der Versichertenstatus keine Rolle. Privatpatienten können beispielsweise nicht bevorzugt werden, da der Versichertenstatus nicht Teil der Allokation via Computer bei Eurotransplant ist.

19 Lebendspende Bestimmte Organe können zu Lebzeiten gespendet werden. So kann ein gesunder Mensch mit guter Nierenfunktion eine Niere spenden, da die verbliebene Niere den Ausfall kompensiert. Seit einigen Jahren besteht auch die Möglichkeit, einen Teil der Leber zur Transplantation zu entnehmen, da sich diese mit der Zeit selbst wieder regeneriert wurde in Deutschland erstmals auch ein Teil der Lunge nach einer Lebendspende übertragen. Im Transplantationsgesetz gilt das Prinzip der Subsidiarität. Demnach ist die Lebendspende erlaubt, wenn kein Organ eines Verstorbenen zur Verfügung steht. Das Gesetz erlaubt Lebendspenden grundsätzlich nur unter Verwandten ersten und zweiten Grades, Ehepartnern, Verlobten und Personen, die sich in enger Verbindung offenkundig nahestehen. Die Entscheidung zu einer Lebendspende bedarf einer individuellen Abwägung seitens des Spenders. Nur die Sorge um einen sehr nahestehenden Menschen darf den Spender bei der Entscheidung leiten. Finanzielle Erwägungen dürfen keine Rolle spielen. Um jeglichen Missbrauch zu verhindern, muss nach dem Gesetz eine Gutachterkommission vor der Organentnahme prüfen, ob begründete Anhaltspunkte dafür vorliegen, dass der Spender nicht freiwillig eingewilligt hat, oder ob das Organ sogar Gegenstand verbotenen Handeltreibens ist. Lebendspenden dürfen außerdem nur erfolgen, wenn durch umfangreiche Voruntersuchungen des Spenders möglichst alle Risiken einer gesundheitlichen Gefährdung ausgeschlossen werden können. Außerdem müssen die Spender über die gesundheitlichen Chancen des Empfängers aufgeklärt werden also darüber, ob eine Organspende die gesundheitliche Situation des Empfängers maßgeblich verbessern kann. Mit der Novellierung des Transplantationsgesetzes 2012 wurde auch die Absicherung von Lebendspendern umfassend geregelt. Künftig hat jeder Lebendspender einen Anspruch gegenüber der Krankenkasse des Organempfängers, insbesondere auf Krankenbehandlung, Vor- und Nachbetreuung, Rehabilitation, Fahrtkosten und Krankengeld. Außerdem hat der Lebendspender künftig im Falle der Arbeitsunfähigkeit Anspruch auf Lohnfortzahlung nach dem Entgeltfortzahlungsgesetz. 19

20 20 Die häufigsten Fragen und Antworten Gibt es eine Altersgrenze für die Organspende? Für die Organspende gibt es keine feststehende Altersgrenze. Entscheidend ist der Zustand der Organe. Dieser hängt jedoch nur bedingt vom kalendarischen Alter ab. Über die Frage, ob ein Organ transplantiert werden kann, entscheiden medizinische Tests nach dem Tod und letztlich der Arzt, der die Organe transplantiert. Welche (Vor-)Erkrankungen schließen eine Organspende aus? Eine Organentnahme wird in der Regel ausgeschlossen, wenn beim Verstorbenen eine akute Krebserkrankung oder ein positiver HIV-Befund vorliegt. Bei allen anderen Erkrankungen entscheiden die Ärzte nach den vorliegenden Befunden, ob Organe für eine Entnahme infrage kommen. Muss oder kann ich mich als Organspender registrieren lassen? Eine Registrierung von Daten im Zusammenhang mit der Bereitschaft zur Organspende findet nicht statt. Es existiert in Deutschland auch kein Widerspruchsregister (Eintragung der Ablehnung). Deshalb ist es wichtig, die eigene Entscheidung auf einem Organspendeausweis festzuhalten und mit der Familie darüber zu sprechen. Es ist nicht notwendig, sich ärztlich untersuchen zu lassen, bevor man sich zur Organspende bereit erklärt. Die medizinische Eignung der Organe für eine Transplantation wird geprüft, nachdem der Tod festgestellt worden ist.

21 21 Wo bekomme ich einen Organspendeausweis? Den Organspendeausweis gibt es zum Download oder zum Bestellen auf beim Infotelefon Organspende oder der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung. Auch die Krankenkassen und privaten Krankenversicherungsunternehmen stellen Organspendeausweise zur Verfügung. Bei Apotheken, Krankenhäusern und Einwohnermeldeämtern sowie in Arztpraxen sind sie ebenso erhältlich. Genügt der Organspendeausweis als Rechtsgrundlage für eine Organentnahme? Werden die Angehörigen trotz Organspendeausweis um ihre Zustimmung gebeten? Ist das Einverständnis des Verstorbenen dokumentiert, so ist eine Organentnahme rechtlich zulässig. Der Wille des Verstorbenen hat Vorrang. Bei vorliegendem Organspendeausweis werden die Angehörigen also nicht um eine Entscheidung zur Organspende gebeten, sie müssen jedoch darüber informiert werden. Ich bin noch nicht volljährig. Kann ich trotzdem einen eigenen Organspendeausweis ausfüllen? Minderjährige können ab dem 16. Lebensjahr ihre Bereitschaft zur Organspende auf einem Ausweis dokumentieren. Der Widerspruch kann bereits ab dem 14. Lebensjahr erklärt werden. Wird auf einer Intensivstation alles medizinisch Mögliche für mich getan, wenn ich einen Organspendeausweis habe? Ja, natürlich. Oberstes Ziel der Ärzte und aller medizinischen Maßnahmen ist es, das Leben des Patienten zu retten. Manchmal kommt die Hilfe zu spät. Die Krankheit oder Unfallfolgen sind zu weit fortgeschritten und eine Rettung ist nicht mehr möglich. Auch dann stellt sich nur bei einem bestimmten Teil von Patienten die Frage einer Organspende. Denn die erste Voraussetzung für eine Organspende ist der festgestellte Tod durch den Nachweis des Ausfalls aller Hirnfunktionen (Hirntod).

22 22 Welche Regelungen gelten im europäischen Ausland? Die Organspende ist in den verschiedenen europäischen Staaten unterschiedlich geregelt. Beispielsweise in Dänemark, Griechenland und Großbritannien gilt die erweiterte Zustimmungslösung. Das bedeutet, dass jeder Einzelne für sich entscheidet, ob er nach seinem Tod Organe spenden möchte. Der persönliche Wille wird in jedem Fall akzeptiert. Für den Fall, dass keine Entscheidung bekannt ist, entscheiden die Angehörigen nach dem mutmaßlichen Willen des Verstorbenen. In anderen Ländern, wie beispielsweise Österreich, Italien, Spanien und Slowenien, gilt die Widerspruchslösung. Hier wird erwartet, dass jeder, der eine Organspende für sich ablehnt, zu Lebzeiten seinen Widerspruch dokumentiert. Ist dies nicht geschehen, kann nach Feststellung des Todes eine Organentnahme durchgeführt werden. Jedoch sprechen die Ärzte zuvor mit den Angehörigen. Damit die eigene Entscheidung auch im fremdsprachigen Ausland verstanden und beachtet wird, empfiehlt es sich, ein übersetztes Beiblatt zum Organspendeausweis mitzuführen. Es kann in Bulgarisch, Englisch, Französisch, Italienisch, Kroatisch, Polnisch, Rumänisch, Spanisch und Ungarisch von der Homepage der DSO herunter geladen werden. Dort ist auch ein Organspendeausweis in Türkisch zu finden. Welche gesetzlichen Regelungen gelten für die Gewebespende? Neben Organen können auch Gewebe wie Augenhornhäute, Gefäße, Haut oder Knochen zur Transplantation gespendet werden. Die Voraussetzungen zur Gewebeentnahme (Einwilligung, Todesfeststellung) und besondere Pflichten für die Einrichtungen, die Gewebe entnehmen, sind durch das 1997 in Kraft getretene Transplantationsgesetz (kurz: TPG) festgelegt. Liegen die Voraussetzungen für eine Organ- und Gewebeentnahme vor, hat die Organspende Vorrang vor der Gewebespende. Die Entnahme von Gewebe ist erst zulässig, wenn die Entnahme oder Übertragung der Organe abgeschlossen oder nicht möglich ist, oder durch die Gewebeentnahme nicht beeinträchtigt wird.

23 23 Für eine Gewebespende darf, wie auch für eine Organspende, keine Entschädigung gezahlt werden. So soll sichergestellt werden, dass eine Spende nicht aus materiellem Interesse erfolgt. Das Gewebegesetz regelt seit dem 1. August 2007 den Umgang mit menschlichen Geweben und Zellen. Es garantiert, dass die von der EU festgelegten europaweit einheitlichen Qualitätsund Sicherheitsstandards, zum Beispiel bei der Entnahme, Lagerung oder Verteilung des Spendergewebes eingehalten werden. Das Gewebegesetz ist ein Artikelgesetz und findet seine Umsetzung unter anderem im Arzneimittelgesetz und im Transplantationsgesetz. Das Arzneimittelgesetz regelt unter anderem die Erlaubnis der Gewinnung, der Be- und Verarbeitung menschlicher Gewebe sowie die dafür geforderten Laboruntersuchungen. Nicht industriell hergestellte Gewebepräparate wie Augenhornhäute und Herzklappen fallen unter das Handelsverbot des TPG. Industriell be- und verarbeitetes Gewebe ist vom Handelsverbot gemäß 17 TPG ausgenommen. Hierzu zählen beispielsweise thermo-desinfizierte und gefriergetrocknete Knochenstücke und Sehnen, die bei Hüftimplantationen oder zahnärztlichen Behandlungen benötigt werden. Weitere Informationen zur Gewebespende: Die Broschüre Gewebespende - Eine Einführung für Ärztinnen, Ärzte sowie Patienten- und Selbsthilfeverbände steht auf der Informationsseite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung unter zur Verfügung. Infotelefon Organspende: Antworten auf Fragen rund um die Organ- und Gewebespende Unter der gebührenfreien Rufnummer 0800/ ist das Infotelefon Organspende montags bis freitags von 9 bis 18 Uhr erreichbar. Ein qualifiziertes Team beantwortet Fragen zur Organ- und Gewebespende und Transplantation. Der Organspendeausweis sowie kostenlose Informationsmaterialien können beim Infotelefon direkt bestellt werden. Dieser Service ist eine gemeinsame Einrichtung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und der Deutschen Stiftung Organtransplantation. info

24 24 Stiftung FÜRS LEBEN FÜRS LEBEN. FÜR ORGANSPENDE. ist eine bundesweite Initiative, die über Organspende aufklärt. Unser Ziel ist es, möglichst viele Menschen zu motivieren, sich über das Thema zu informieren und eine Entscheidung zu treffen. Über Print- und Online-Kampagnen, Medienkooperationen, Infostände, Aktionen und Veranstaltungen und nicht zuletzt über die Webseite fördern wir das Wissen über Organspende in der breiten Öffentlichkeit. Dabei stehen die Betroffenen im Mittelpunkt: Organempfänger, Wartelistenpatienten und Angehörige von Organspendern berichten von ihren Erfahrungen. Sie verleihen damit den Menschen hinter den Zahlen und Statistiken ein Gesicht. Roland Kaiser sänger und Botschafter für Organspende Ich hoffe, das Bewusstsein der Menschen zum Thema Organspende durch mein Engagement als Botschafter zu schärfen. Wenn dieser Einsatz dazu führt, die Spendenbereitschaft zu steigern, habe ich mein Ziel erreicht, hoffentlich einen kleinen Beitrag zu einer mit-menschlicheren Gesellschaft geleistet zu haben. Roland Kaiser wurde Anfang 2010 mit einer Lungentransplantation von seiner schweren Krankheit geheilt und er fühlt sich besser denn je. Mit frischem Elan startete er in seinem zweiten Leben erfolgreich eine Live-Tournee. Doch sein Einsatz gilt nicht nur der Musik. Er setzt sich als Botschafter für Organspende ein, denn dieses Thema ist ihm ein wichtiges Anliegen geworden.

25 25 FÜRS LEBEN. FÜR ORGANSPENDE. wird von vielen Bürgern, Ausweisinhabern, sowie von prominenten Persönlichkeiten aus der Gesellschaft, Medien, Sport und Politik ideell unterstützt. Als Botschafter für Organspende bekennen sie sich zu diesem Thema. Die DSO hat die Initiative FÜRS LEBEN. FÜR ORGAN- SPENDE ins Leben gerufen wurde FÜRS LEBEN in eine Stiftung unter Treuhandschaft der DSO überführt. Birte Glang Schauspielerin und Model Sonderbotschafterin der Stiftung FÜRS LEBEN Ich habe mich für einen Organspendeausweis entschieden. Wenn mein eigenes Leben zu Ende geht, ich aber dadurch anderen Menschen noch ein längeres Leben schenken kann, dann gibt mir das ein beruhigendes, gutes Gefühl. Denn gibt es Schöneres als Leben zu schenken?

26 26 Informationen und Kontakte Infotelefon Organspende Gebührenfrei, montags bis freitags 9 18 Uhr Deutsche Stiftung Organtransplantation Deutschherrnufer Frankfurt am Main Telefon Das Infotelefon Organspende ist ein Gemeinschaftsprojekt von BZgA und DSO. Institutionen Stiftung FÜRS LEBEN c/o Deutsche Stiftung Organtransplantation Deutschherrnufer Frankfurt am Main Tel info@fuers-leben.de Deutsche Stiftung Organtransplantation Deutschherrnufer Frankfurt am Main Tel Bundesärztekammer Arbeitsgemeinschaft der deutschen Ärztekammern Herbert-Lewin-Platz Berlin Tel Bundesministerium für Gesundheit Rochusstraße Bonn Dienstsitz Berlin: Friedrichstraße Berlin Tel (bundesweiter Ortstarif) Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung Ostmerheimer Straße Köln Tel Eurotransplant International Foundation P.O. Box 2304 NL CH Leiden The Netherlands Tel Weitere Informationen zur Organspende:

27 27 Impressum Herausgeber: Stiftung FÜRS LEBEN c/o Deutsche Stiftung Organtransplantation Deutschherrnufer Frankfurt am Main Tel Fax Redaktion: V.i.S.d.P. Wibke Walter, Christine Gehringer Gestaltung: wittondesign Im Text sind immer Frauen und Männer gleichermaßen angesprochen, auch wenn aus Gründen der besseren Lesbarkeit nur eine Form verwendet wurde. 1. Auflage Frankfurt am Main, Januar 2013 Fotos: Seite 1, 4, 11, 12: DSO; Seite 9: DSO/J. Rey; Seite17: yanlev Fotolia.com; Seite 24: Paul Schirnhofer; Seite 25: Urban Ruths

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