Nierentransplantation. Kindern

Transkript

1 Nierentransplantation bei Kindern

2 Unterstüzt durch:

3 Von Ihrem behandelnden Arzt haben Sie bereits erfahren, dass Ihr Kind für eine Nierentransplantation in Betracht kommt. Ihr Kind wurde mittlerweile wahrscheinlich schon bei der Stiftung Eurotransplant in Leiden/ Niederlande angemeldet. Der Arzt hat Sie bereits über Vieles informiert. Diese Broschüre enthält eine Übersicht der wichtigsten Punkte im Zusammenhang mit einer Nierentransplantation. Die Informationen in dieser Broschüre zusammen mit den Informationen des Arztes sollen Sie und Ihr Kind so gut wie möglich auf das, was Ihnen bevorsteht, vorbereiten. Diese Broschüre ersetzt keineswegs die persönlichen Gespräche mit den Ärzten und dem Pflegepersonal. In dieser Broschüre wird insbesondere die Arbeitsweise im Radboudumc erläutert. Andere Kindernierentransplantationszentren gibt es in Amsterdam und Rotterdam. Informationen zur allgemeinen Prozedur bei Operationen und zum Aufenthalt Ihres Kindes auf der Wachstation finden Sie in der Broschüre Behandlung und Untersuchung unter Anästhesie bei Kindern. Als Dialysepatient unterzieht sich Ihr Kind zurzeit der Hämodialyse oder Peritonealdialyse. Diese Behandlungen übernehmen teilweise die Funktion der Nieren, die unzureichend funktionieren. Eine Nierentransplantation ist ebenfalls eine Behandlung, welche die Funktion der Nieren ersetzt. Während der Operation wird die Spenderniere bei Ihrem Kind transplantiert. Diese Spenderniere wird erwartungsgemäss wie eine gesunde Niere funktionieren. Eine gute Funktion der Spenderniere macht eine weitere Dialysebehandlung überflüssig. Manchmal ist für kurze Zeit nach der Operation noch Dialyse erforderlich. Eine Nierentransplantation ist mehr als bloß ein körperlicher Eingriff. Sie kann eine Wende im Leben Ihres Kindes bewirken. Jeder Mensch ist anders und wird seine Erkrankung und Genesung auf seine ganze eigene Art und Weise erleben. Spenderniere Die Spendernieren stammen von Menschen, die durch eine Gehirnverletzung verstorben sind, meist infolge eines Unfalls oder einer Gehirnblutung. Die Nieren können sowohl von Kindern als auch von Erwachsenen stammen. Aus medizinisch-ethischen Gründen muss der Tod von einem medizinischen Team, das in 1

4 keiner Weise an der Behandlung des eventuellen Empfängers beteiligt ist, bestätigt werden. Vor der Nierentransplantation bemüht man sich um eine optimale Kombination von Spender und Empfänger. Dies bedeutet, dass gewisse Merkmale der weißen Blutzellen und Gewebezellen einander möglichst ähnlich sein sollen. Um diese Gewebsmerkmale bei einem Dialysepatienten feststellen zu können, werden Blutuntersuchungen durchgeführt (Gewebebestimmung). Es kann erforderlich sein, auch Familienmitglieder zu untersuchen, um die Gewebemerkmale Ihres Kindes präziser feststellen zu können. Der behandelnde Arzt meldet Ihr Kind an und leitet die Daten an die Stiftung Eurotransplant weiter. Die Stiftung arbeitet mit mehreren westeuropäischen Ländern zusammen. Die Gewebebestimmungen aller Menschen, die bei dieser Stiftung angemeldet sind, sind im Computer gespeichert. Wenn eine Spenderniere verfügbar wird, werden auch die Gewebemerkmale dieser Spenderniere festgestellt. Diese Daten werden ebenfalls in den Computer der Stiftung eingegeben. Letztendlich weist der Computer den Patienten aus, dessen Gewebemerkmale am besten mit denen der Spenderniere übereinstimmen. Danach werden dann das Blut des Spenders und des Empfängers miteinander in Verbindung gebracht und es wird eine sogenannte Kreuzprobe durchgeführt. Auf diese Weise wird festgestellt, ob sie zueinander passen. Aus Datenschutzgründen werden die Daten des Spenders dem Empfänger nicht mitgeteilt. Spenderniere eines Lebenden Eine andere Möglichkeit einer Spenderniere ist die Spende einer gesunden Niere durch einen Angehörigen des Kindes. In dem Falle kann es sein, dass vorher keine Dialyse bei Ihrem Kind erforderlich ist. Für mehr Informationen diesbezüglich wenden Sie sich bitte an den behandelnden Arzt. Wartezeit Aufgrund des oben beschriebenen Verfahrens lässt sich die Wartezeit für die Transplantation schwer vorhersagen. Die durchschnittliche Wartezeit beträgt etwa zwei Jahre. 2

5 Aufruf Auch wenn Sie den Tag der Transplantation herbeisehnen, kommt der Aufruf für die Transplantation immer unerwartet. Der diensthabende Kindernephrologe informiert Sie über die angebotene Spenderniere. Danach trifft er/sie mit Ihnen weitere Vereinbarungen über den Zeitpunkt der Aufnahme, wann Ihr Kind nüchtern bleiben soll und wie sie ins Krankenhaus kommen sollen. Krankenstation Vor der Transplantation wird Ihr Kind auf die Krankenstation Het Strand der akademischen Amalia Kinderklinik Radboudumc, Eingang Radboudumc Zentral, Route 807, aufgenommen. Die Besuchszeiten dieser Station sind von bis Uhr. Eltern und Geschwister sind den ganzen Tag über willkommen. Wir bitten Sie, die Anzahl der Besucher auf zwei Personen gleichzeitig zu beschränken. Es besteht die Möglichkeit, dass ein Elternteil übernachtet. Mehr Informationen über die Arbeitsweise auf der Krankenstation finden Sie in der Broschüre Krankenstation Het Strand und auf der Website (Zugang Kind und Patient ). Krankenhausaufenthalt Nachdem Ihr Kind für die Transplantation ins Krankenhaus eingewiesen wurde, werden auch Sie längere Zeit im Krankenhaus bleiben. Es besteht die Möglichkeit, dass ein Elternteil übernachtet. Sie können auch das Ronald McDonald Haus oder das Radbout-Hotel nutzen. Mehr Informationen dazu finden Sie in der Broschüre Informationen für Eltern. Medikamente und Infektion Ihr Kind wird nach der Transplantation viele Medikamente einnehmen müssen. Prednison, Cellcept, Tacrolimus sind Arzneimittel, die Ihr Kind sein Leben lang wird einnehmen müssen. Diese Mittel setzen das Immunsystem des Körpers teilweise außer Funktion und sind notwendig, um einer Abstoßung der Spenderniere vorzubeugen. Es ist nicht erforderlich spezielle Maßnahmen zu ergreifen, um Ihr Kind vor Infektionen zu schützen. Obst, Blumen und Spielsachen von Zuhause 3

6 sind daher erlaubt. Pflanzen sind jedoch auf den Zimmern nicht erlaubt. Auch sollten keine Personen mit einer Erkältung zu Besuch kommen. Team An der Pflege und Behandlung Ihres Kindes sind zahlreiche Mitarbeiter aus unterschiedlichen Bereichen beteiligt. Am meisten haben Sie mit Ärzten und Pflegepersonal zu tun. Täglich besuchen die Ärzte (Stationsarzt, Nephrologe und Urologe) Ihr Kind, um den Verlauf der Behandlung zu überprüfen. Das Pflegepersonal steht in der Pflege zentral und ist für die tägliche Betreuung Ihres Kindes zuständig. An sie können Sie sich in erster Linie mit Ihren Fragen wenden. Das Pflegepersonal kann Sie eventuell an weitere Person verweisen. Die Diätassistentin gibt Richtlinien und Tips zur Ernährung. Wenn von Ihnen gewünscht, können auch ein Pastor, Psychologe und die Sozialarbeiterin der Station in die Behandlung Ihres Kindes miteinbezogen werden. Für mehr Informationen über die Einrichtungen des Krankenhauses verweisen wir Sie auf die Broschüre Informationen für die Eltern. Diese Broschüre ist beim Pflegepersonal erhältlich. Vorbereitung auf die Operation Die Zeit zwischen der Ankunft auf der Station und der Operation beträgt einige Stunden, in denen die notwendigen Vorbereitungen getroffen werden. Es erfolgt eine Blutabnahme und Ihr Kind bekommt einen Tropf angelegt, damit die Arzneimittel zur Vorbereitung auf die Transplantation verabreicht werden können. Manchmal ist eine Kreuzprobe der Blutgruppen erforderlich. Die Transplantation ist erst möglich, wenn die Kreuzprobe erfolgreich ist. Diese Untersuchung dauert etwa vier bis sechs Stunden. Außerdem wird Ihr Kind vom Kinderarzt untersucht. Wenn nötig werden auch Röntgenaufnahmen vom Herzen und von den Lungen gemacht. Da es sich um eine Sofortoperation handelt, wird der Anästhesist (Narkosearzt) Ihr Kind nicht immer vor der Operation auf der Station besuchen. In den meisten Fällen wird er/sie Ihr Kind im OP kennenlernen und Ihrem Kind erklären, was er/ sie machen wird. Wenn Ihr Kind hämodialysiert wird und die letzte Dialyse einige Tage her ist, oder z.b. bei erhöhtem Kaliumgehalt im Blut, kann eine zusätzliche Dialyse erforderlich 4

7 sein. Dies geschieht dann in der Dialyse-Abteilung oder auf der Station. Wenn Ihr Kind Peritonealdialyse macht, können die Spülungen wie zu Hause fortgesetzt werden. Deshalb ist es erforderlich, dass Sie die Dialysemaschine mit ins Krankenhaus bringen. Ihr Kind muss vor der Operation einen leeren Bauchraum haben. Wenn nötig, lassen wir unmittelbar vor der Operation die Spülflüssigkeit auslaufen. Operation Die Operation wird schnellstmöglich erfolgen, je nach Verfügbarkeit eines Operationssaales. Deshalb kann es sein, dass die Operation manchmal erst am nächsten Morgen stattfindet. Die gesamte Operation bis zu dem Moment, in dem Ihr Kind aus der Narkose aufwacht, dauert durchschnittlich vier bis fünf Stunden. Die Transplantatniere wird in die Bauchhöhle eingebracht. Dazu ist es meistens nicht erforderlich, dass die eigenen Nieren entfernt werden. Während der Operation arbeiten Ärzte aus diversen Fachbereichen zusammen: Der Gefäßchirurg ist für die Verbindung der Blutgefäße zuständig. Der Urologe stellt die Verbindung zwischen dem Harnleiter und der Blase her und schließt die Wunde. Der Kindernephrologe ist ebenfalls während der Operation anwesend. Nach der Operation ist er/sie für die tägliche Betreuung Ihres Kindes zuständig. Um eine gute Wundheilung zu gewährleisten, wird der Chirurg einige Katheter einbringen: Einen Splintkatheter. Dies ist ein dünner Katheter, der durch die Bauchwand in den Harnleiter der Transplantatniere eingebracht wird. Dieser Katheter wird nach etwa fünf Tagen entfernt. Einen Blasenkatheter. Dies ist ein Katheter, der durch die Harnröhre in die Blase eingeführt wird. Dieser wird nach etwa sieben Tagen entfernt. Einen Wunddrain zum Auffangen der Wundflüssigkeit. Der Zeitpunkt der Entfernung dieses Drains ist von der Menge der ablaufenden Wundflüssigkeit abhängig. Nach der Operation Nach der Operation wird Ihr Kind zur Aufwachstation gebracht. Hier erwacht Ihr Kind aus der Narkose. Dies ist der Zeitpunkt, in dem Sie, sofern die Situation dies erlaubt, zu Ihrem Kind können. Wenn der Anästhesist dies erlaubt, darf Ihr Kind 5

8 zurück auf die Station. Das Pflegepersonal wird Sie und Ihr Kind abholen. Auf der Krankenstation wird das Pflegepersonal Ihr Kind in den ersten Stunden intensiv kontrollieren. Anhand der Urinproduktion wird festgestellt, wieviel Flüssigkeit Ihr Kind täglich zu sich nehmen darf. Am Tag nach der Operation darf Ihr Kind bereits auf einem Stuhl sitzen und wird gewogen. Dies geschieht dann täglich. Die Zeit, in der Ihr Kind aus dem Bett darf, wird jeden Tag länger. Auch erfolgt täglich eine Blutabnahme um die Nierenfunktion zu kontrollieren. Manchmal ist nach der Transplantation noch Dialysebehandlung erforderlich, wenn die Transplantatniere erst nach einigen Tagen oder Wochen anfängt zu arbeiten. Wenn vor der Operation Peritonealdialyse angewandt wurde, so wird diese möglichst fortgesetzt. Es kann sein, dass während der Operation das Peritoneum (Bauchfell) beschädigt wurde, wodurch dies unmöglich ist. Dann wird Hämodialyse erforderlich sein. Bei einer guten Nierenfunktion wird der Peritoneal-Katheter einige Wochen nach der Transplantation operativ entfernt. Zur Kontrolle wird vor der Entlassung aus dem Krankenhaus noch eine Ultraschalluntersuchung (Echo Doppler) der Blutgefäße der Nieren gemacht. Meistens wird selbstauflösendes Nahtmaterial benutzt, um die Bauchwunde zu schließen. Dieses muss nicht entfernt werden. Abstoßung Dank neuer Erkenntnisse über die Gewebemerkmale werden in der Transplantationen immer bessere Ergebnisse erzielt. Dennoch kann es vorkommen, dass der Körper die Transplantatniere als fremdes Organ behandelt. Der Körper kann darauf mit Symptomen reagieren, die einer Infektion sehr ähnlich sind. Dies nennt man eine Abstoßungsreaktion. Diese lässt sich mit Medikamenten meistens gut behandeln. Trotzdem kann es sein, dass die Behandlung nicht erfolgreich ist und die Transplantatniere dennoch entfernt werden muss. Dies ist selbstverständlich eine große Enttäuschung und nur schwer zu verkraften. Der Arzt, das Pflegepersonal und die Sozialarbeiterin werden Sie bei der Verarbeitung einer solchen Enttäuschung unterstützen. Oft besteht die Möglichkeit zu einer zweiten Transplantation, die dann erfolgreich ist. 6

9 Nach Hause Der durchschnittliche Krankenhausaufenthalt nach Transplantation beträgt drei Wochen. In manchen Fällen kann er kürzer oder länger sein. Der Zeitpunkt, an dem Ihr Kind wieder nach Hause darf, ist vom Verlauf der Behandlung abhängig. Es ist meistens nicht notwendig, dass Ihr Kind zuhause eine Diät einhält. Notwendig ist aber meistens, dass Ihr Kind viel trinkt. In der ersten Zeit kommt Ihr Kind zweimal wöchentlich in die Poliklinik zur Kontrolle. Danach ist ein Kontrollbesuch nicht mehr so häufig erforderlich. Wenn Sie sich zwischen den Kontrollbesuchen Sorgen um Ihr Kind machen, können Sie sich jederzeit mit dem Arzt in Verbindung setzen. Die Rückkehr in den Alltag erfolgt ganz allmählich. Sie wissen selbst am besten, was Ihr Kind bereits kann und noch nicht kann. Mehr Informationen dazu enthält die Broschüre Nachsorge nach Nierentransplantation bei Kindern. 7

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12 Adresse Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Haupteingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Poliklinik Kindernephrologie, Route 786 Sekretariat Kindernephrologie, Route 804 Poliklinik für Kinder und Jugendliche, Route 788 Krankenstation Kindernephrologie Het Strand, Route 807 Postanschrift Radboud umc 807, Krankenstation Kindernephrologie Postbus HB Nijmegen Radboudumc 833, Poliklinik Kindernephrologie Postbus HB Nijmegen Kontakt Sekretariat Kindernephrologie + 31 (0) Poliklinik Kindernephrologie +31 (0) Krankenstation Kindernephrologie +31 (0) Sekretariat Fürsorge +31 (0) Radboud universitair medisch centrum