Die Sicht der pflegenden Angehörigen

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1 11 Fachtagung: Eine gute Pflege für alle! Königswinter, 24. November 2015 Die Sicht der pflegenden Angehörigen Dr. Hanneli Döhner wir pflegen e.v. Regionalgruppe Hamburg

2 21 Wer sind die pflegenden Angehörigen? All jene Angehörige, Freunde, Bekannte und Nachbarn -, die eine ihnen nahestehende Person unentgeltlich pflegen oder gepflegt haben (im Sinne von für sie sorgen, sie betreuen, sie begleiten, sie pflegen). (wir pflegen e.v.) Bei allen Maßnahmen gilt es die Heterogenität der Pflegesituationen (Charakteristika der pflegebedürftigen Menschen / der pa) zu beachten: Alter / Geschlecht / Kultureller Hintergrund Soziale Lage / Familiäre Situation / Berufstätigkeit Gesundheitliche Gesamtsituation Grund für die Pflegebedürftigkeit / Grad der Pflegebedürftigkeit Plötzliche oder schleichende Entwicklung Art, Umfang, Dauer der Pflege / Pflegesetting Pflegemotivation Wohnsituation der zu pflegenden Person (beim pflegenden Angehörigen, eigene Wohnung, Wohngemeinschaft, Heim)

3 31 Wieviele pflegende Angehöriger? > unterschätzt! + ca. 3 Millionen Hilfsbedürftige, die weniger als 14h Pflege und Betreuung pro Woche benötigen + häufig mehrere Personen an Pflege beteiligt auch junge Menschen Quelle: Statistisches Bundesamt, Pflegestatistik Betreuung im Heim weiter Ca. 5,6 Millionen Menschen mit Unterstützungsbedarf + weitere Familienangehörige (>50% = 2+) und Betreuung im Heim:?

4 41 Belastungen: Die meisten pflegenden Angehörigen fühlen sich überfordert DAK (2015). Pflege-Report 2015

5 51 Belastungen: Vollzeitjob Pflege 2/3 der pflegenden Angehörigen sind jeden Tag im Einsatz (knapp 20% 5-6 Tage, 15 % 1-4 Tage) Pflege kostet mich viel von meiner eigenen Kraft. - Demenz: 71 % / andere Grunderkrankung: 58 % Die Pflege gibt aber auch Kraft. - Je älter pa, desto deutlicher 62 % 81 % Ständig in Bereitschaft zu sein, strengt mich sehr an. 55 % Ich fühle mich oft körperlich erschöpft. 49 % Ich fühle mich hin und her gerissen zwischen den Anforderungen meiner Umgebung und denen der Pflege. Durch die Pflege wird meine Gesundheit angegriffen. Einschätzung der Gesundheit als sehr gut oder gut: - Bevölkerungsdurchschnitt: 61 % / gemeinsam Pflegende: 48 % / allein Pflegende: 36 % 35 % 30 % TK (2014). Pflegen: Belastung und sozialer Zusammenhalt

6 6 Pflegepotenzial erhalten! Was ist zu tun? Beispiele: 1. Information und Beratung frühzeitig und bedürfnisorientiert zugängig machen 2. Gesundheitsförderung, Prävention, Reha erleichtern 3. Zugang zu Entlastungsangeboten erleichtern 4. Finanzielle und soziale Absicherung verbessern 5. Beruf und Pflege vereinbaren 6. Geschlechtergerechtigkeit ermöglichen 7. Pflege ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe

7 7 Information und Beratung zugängig machen Neue Gesetze für pflegende Angehörige im Detail nur schwer zu verstehen - führen zu erhöhtem Informations- und Beratungsbedarf. Feste Ansprechpersonen bei Kassen für Informationen sind zu begrüßen. Ebenso: Zusammenarbeit aller Beratungsstellen vor Ort Wie wird das gesichert? Wie können vorhandene Lücken gefüllt werden (z.b. ländlicher Bereich)? Forderung: Flächendeckend Pflegestützpunkte Die Angehörigen wünschen möglichst unabhängige Beratung: flächendeckend und qualitätsgesichert. Vielfalt ist einerseits nützlich, aber andererseits auch verwirrend Erste Anlaufstelle wichtig, dann gezielte Weiterführung COMPASS 2015: Bev. ab 18 J. mit Pflegeerfahrung: 50 % fühlen sich schlecht / weniger gut über Entlastungsangebote informiert.

8 81 Zugänge zu Information (einfacher Einstieg + Vielfalt) als Voraussetzung zu weiterer Beratung und Begleitung sowie anderen Entlastungsangeboten Reine Information Internetrecherche: eine Einstiegsseite für pa - InformCare Printmedien Info-Pack der Pflegekassen Eine Ansprechperson in der Kasse für alle Fragen Information, Beratung und Begleitung Persönlicher Kontakt (face-to-face) informell (Familie, Nachbarn, Freunde, Kollegen) professionell (Beratungsstellen, v.a. Pflegestützpunkte als 1. Anlaufstelle, Ärzte, Pflegekräfte, Apotheken, Arbeitgeber) Telefon (Hotline > Dtsch. Alzh. Ges. bis psychotherapeutische Begleitung > Tele.TAnDem, Jena) (Einzelanfrage bis psychologische Begleitung > Online- Beratung bei pflegen und leben, Berlin) Angehörigenschulung (Gruppen, zu Hause) Angehörigengruppen (persönlich, Online als Videokonferenz)

9 91 Pflegepotenzial erhalten durch: Gesundheitsförderung, Prävention, Reha Pflegende Angehörige haben Informationsbedarf insbesondere über verfügbare Hilfen und das Krankheitsbild haben hohe Erwartungen an ihre Ärzte als erste Anlaufstelle, weil: Hohe Kontaktrate Kenntnis der Familie, gewachsenes Vertrauen (Hausbesuche) Wenig Information über Alternativen Aber: hohe Unzufriedenheit der pflegenden Angehörigen mit der hausärztlichen Beratung Chance: Präventionsgesetzt, Reha für pa (PNG) zu wenig genutzt Antwort der KBV: Konzept für Versorgungsvertrag für pa Identifikation Erstberatung Weiterverweis - Koordination

10 101 Gesundheitsförderung durch mehr Auszeit / Freizeit (Zitate EUROFAMCARE) 30% der pflegenden Angehörigen wünschen sich vom Hausarzt eine Kur Wünsche mir Angebote für die Möglichkeit zusammen mit dem zu Pflegenden einen Tapetenwechsel zu erleben und dort auch einen Pflegedienst in Anspruch nehmen zu können. Möglich, aber unbekannt Gern würde ich mal Tage Urlaub machen und meinen Mann zu Hause gut betreut wissen. Kurzzeitpflege ist zwar möglich, aber jede Veränderung im Tagesablauf bringt Demenzkranke völlig durcheinander. Ich müsste, wie wohl andere Pflegende Auszeiten, d.h. Kurzurlaube haben, um neue Kraft zu schöpfen. Meine Ärztin empfiehlt mir 14 Tage pro Quartal aber das geht ja leider nicht. Ganz, ganz wichtig: Tagesbetreuung am Wochenende. So könnte auch die pflegende Person mal was planen. Wäre toll! Das Schlimmste bei der Pflege ist für mich das zeitweilige Gefühl eingesperrt zu sein das Gebundensein. Forderung: 100% Austauschbarkeit Kurzzeit-/Verhinderungspflege Prüfung der Option: Pflegebudget: Selbstbestimmung / Wahlrecht

11 111 Inanspruchnahme von Angeboten Breites Angebotsspektrum zur Unterstützung und Entlastung von pflegenden Angehörigen: vieles nicht bekannt und nur von sehr wenigen genutzt (DAK, TK, COMPASS-Studie) Kein Angebot genutzt: 78% (EUROFAMCARE, 2004) Angebote zu unübersichtlich, Zugang zu bürokratisch Wenn Angebote von den pflegenden Angehörigen genutzt werden, sind sie in der Regel damit zufrieden. Viele pflegende Angehörige definieren sich selbst nicht als solche, obwohl sie die alltägliche Pflegearbeit leisten das macht den Zugang zu ihnen schwer > Selbst- und Fremdidentifikation > Verweis: Hausarztpraxis

12 121 KBV-Versorgungsvertrag 2014 für pflegende Angehörige Aufgaben der Ärzte / Praxisteams Identifikation des pflegenden An- und Zugehörigen Identifikation der gesundheitlichen Situation sowie Risiken und Präventions- und Versorgungsberatung Teilnahmeberatung der Versicherten: unkompliziertes Vorgehen Frühzeitige Erstinformation (Einbeziehen der Praxismitarbeiter) Zugang zu weiterer Information: persönlich (z.b. Pflegestützpunkte), schriftlich (Flyer, Broschüren, Literatur), Webportale Erstberatung zur eigenen Gesunderhaltung sowie zum Krankheitsbild des Pflegebedürftigen und zu möglichen Hilfen Weiterverweis ggf. Vermittlung an spezifische Beratungsangebote: Koordinationsfunktion: ggf. Überweisungen (Facharzt, Reha), Verlauf beobachten unter Einbeziehung des Hilfenetzes

13 131 Finanzielle und soziale Absicherung Armut durch Pflege wird für immer mehr zum wachsenden Thema! Die Initiative Armut durch Pflege unseres Vereins wir pflegen lässt Betroffene zu Wort kommen. Zitat eines pflegenden Sohnes: Nach dem ich die Pflege meiner Mutter übernahm, bin ich automatisch in Hartz IV gerutscht. Seitdem sehe ich ein großes schwarzes Loch auf mich zu kommen. Meine wirtschaftliche Lage hat sich stark verschlechtert. Gerade wenn ich an meine Zukunft denke, muss ich mit Altersarmut rechnen, da ich mir als Hartz IV Empfänger in den ganzen Jahren nichts ansparen durfte. Eine Arbeit nach der Pflege werde ich mit über 50 Jahren schlecht mehr finden. An Lebensstandard habe ich eingebüßt, da ich nicht selbst über meinen Wohnraum, Auto und andere Dinge entscheiden darf. Kein Hartz IV für pflegende Angehörige sie haben Arbeit! Quelle:

14 141 Beispiel: Finanzielle Belastungen bei Demenz Zwei Drittel aller Kosten werden von den Familien geschultert. Bei schweren Demenzverläufen sind die Kosten doppelt so hoch wie bei leichten. Jährliche Belastungen: Familie: anfangs bis später PV: bis / KV: bis 800 Heft 15 / 2012, 36-37

15 151 Finanzielle und soziale Absicherung Angemessene Sicherung des Lebensstandards auch bei Aufgabe der Erwerbstätigkeit Arbeitslosenversicherung begrüßt Unfallversicherung viel zu wenig bekannt Renten: erreichbare Höhe bei Pflegetätigkeit ist zu gering Gudrun Born (langjährig p.a.): diejenigen, die über Jahre schwer- oder schwerstkranke Angehörige gepflegt haben und zwar mit einem Zeitaufwand, der weit über die von der Deutschen Rentenversicherung anerkannten Arbeitsstunden hinaus ging, empfinden Rentenanwartschaften der genannten Größenordnung weder als lohnend noch als Schutz für das eigene Alter. (

16 16 Beruf und Pflege vereinbaren Erwerbstätige pflegende Angehörige (pa) wünschen sich meistens die Vereinbarkeit: Erwerbstätigkeit sichert sozial Integration Die Unterstützung erwerbstätiger pflegender Angehöriger ist eine win-win-situation für pa, Unternehmen und Gesamtgesellschaft: den pa wird Zugang zu Entlastung erleichtert, die Unternehmen erhalten ihre qualifizierten MitarbeiterInnen (v.a. Frauen im mittleren Alter), die Gesellschaft unterstützt den Erhalt des familialen Pflegepotenzials und hat damit Kostenersparnisse. Aber: Pflegezeit und Familienpflegezeit wenig akzeptiert v.a. finanzielle Gründe (ZQP 2015) (s.a.: Problem: Mitarbeiterinnen in kleinen Firmen

17 Bedeutung der Beibehaltung der Erwerbstätigkeit trotz Angehörigenpflege Beibehaltung ist (sehr) wichtig) 94% besonders ausgeprägt bei Erwerbstätigen mit eigener Pflegeerfahrung Gründe, für die Beibehaltung Finanzielle Gründe: 86% keine Unterschiede zwischen Frauen und Männern insb. bei Frauen sind auch sehr bedeutsam: Abstand vom häuslichen Pflegealltag, soziale Kontakte Vereinbarkeit sollte für Unternehmen (sehr) wichtig sein 63% ZQP (2015). Bevölkerungsbefragung

18 Einstellungen zu neuen gesetzlichen Maßnahmen Pflegeunterstützungsgeld (ca. 90% des Nettogehalts) - (sehr) hilfreich 89% weiß nicht: 25% in Unternehmen mit weniger als 16 Mitarbeitern: weniger als die Hälfte - würden es selbst in Anspruch nehmen 85% Weitgehend uneingeschränkte Unterstützung, langjährige Forderung der Sozial- und Interessensverbände wurde umgesetzt. Aber noch ein Viertel hat keine Meinung. ZQP (2015). Bevölkerungsbefragung

19 Einstellungen zu neuen gesetzlichen Maßnahmen Freistellung zur Begleitung im Sterbeprozess - (sehr) hilfreich 68% weiß nicht 22% - würde sie selbst in Anspruch nehmen 52% wenn keine Inanspruchnahme: - finanzielle Gründe 73% - geringe Planbarkeit der Pflege 50% - Angst vor beruflichen Nachteilen 26% Die hohe Angabe von weiß nicht und die Diskrepanz zwischen Einschätzung als hilfreich und Bereitschaft zu Inanspruchnahme deutet auf Probleme hin, bei Verständnis oder Angeboten. ZQP (2015). Bevölkerungsbefragung

20 Einstellungen zu neuen gesetzlichen Maßnahmen Familienpflegezeit (Rechtsanspruch max. 24 Monate) - (sehr) hilfreich 55% Unternehmen mit weniger als 16 Mitarbeitern: 48% Unternehmen mit 1000 und mehr Mitarbeiter: 59% - würde sie selbst in Anspruch nehmen 33% Unternehmen mit weniger als 49 Mitarbeitern: 29% Unternehmen mit 1000 und mehr Mitarbeiter: 36% wenn keine Inanspruchnahme: - finanzielle Gründe 84% - Angst vor beruflichen Nachteilen 43% - geringe Planbarkeit der Pflege 37% Nur ca ein Viertel halten die Dauer von 24 Monaten für ausreichend, obwohl 55% die FPZ für (sehr) hilfreich halten.. ZQP (2015). Bevölkerungsbefragung

21 21 Geschlechtergerechtigkeit ermöglichen Rollenverteilung zwischen Frauen und Männern ist ungerecht. Ungleiche Einkommen bzw. Bezahlungen führen dazu, dass die Frauen mit geringerem Einkommen eher die Arbeit reduzieren zugunsten der Pflege. Mehr Frauen haben das Risiko der Altersarmut, da sie stärker in Pflege eingebunden sind, ggf. Erwerbstätigkeit reduzieren oder auch ganz aufgeben. Rentenansprüche sind geringer. Gefahr der Altersarmut ist größer

22 22 Pflegebedürftigkeit ist ein allg. Lebensrisiko und damit eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe Eine erhebliche Zunahme der Anzahl der Pflegebedürftigen und des Umfangs des Pflegebedarfes wird prognostiziert. Individuell angepasste Pflegesettings mit dem entsprechenden Hilfemix müssen ermöglicht werden. Die Familie trägt nach wie vor den größten Teil der Pflege: emotional, zeitlich, finanziell. Aber: Das familiale Pflegepotenzial wird abnehmen. Dem katastrophalen Mangel an Pflegefach- und Assistenzkräften muss mit mehr Wertschätzung und mit tariflichen Verbesserungen begegnet werden. Personalschlüssel sind zu verbessern, um den häufig beklagten Pflegemissständen in den Heimen zu begegnen.

23 23 Ausblick PSG II enthält wichtige Ansätze Aber: weiterer wichtiger Verbesserungsbedarf Die PV muss besser verknüpft werden mit den anderen Säulen unseres Systems der sozialen Absicherung Einbeziehung der Erfahrungen pflegender Angehöriger, z.b. durch Mitarbeit und Mitbestimmung in Beiräten Aber: ohne finanzielle Förderung ist die Mitarbeit durch ausschließlich ehrenamtliche Arbeit nur begrenzt möglich Betroffenenverbände ernstnehmen, wertschätzen Infrastrukturförderung nötig Pflegende Angehörige sind die tragende Säule der Pflege, sind die wichtigsten Leistungs- und Kostenträger, aber mangelnde Wertschätzung

24 241 Quellen Born, Gudrun (2015). Rente aus häuslicher Pflege Wer bekommt sie wirklich? Pflege4.pdf COMPASS (2015). Pflegeberatung und Belatung Angehöriger pflegeberatung.de/fileadmin/user_upload/kurzauswertung_forsa- Befragung_ pdf DAK Forschung (2015). Pflege-Report KBV (2014). Versorgungsvertrag für pflegende Angehörige Stat. Bundesamt (2015). Pflegestatistik eutschlandergebnisse pdf? blob=publicationfile TK (2014). Pflegen: Belastung und sozialer Zusammenhalt. Autorinnen: Bestmann et al. (WINEG Wissen 04) Pflegen-Belastung-und-sozialer-Zusammenhalt-2014.pdf ZQP (2015). ZQP-Bevölkerungsbefragung Vereinbarkeit von Pflege und Beruf

25 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!