der Gesprächskreise DM1/2 und Angehörige im Rahmen des Diagnosegruppentreffens

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1 Ergebnisse der Gesprächskreise DM1/2 und Angehörige im Rahmen des Diagnosegruppentreffens vom 21. bis 23. Oktober 2016 Auf die erstmals beim Diagnosegruppentreffen im Juni 2015 durchgeführten Gesprächskreise gab es eine sehr positive Resonanz und es wurde die Erwartung geäußert, dass diese in den Folgeveranstaltungen fortgesetzt werden. Ebenso gab es den Wunsch, einen Gesprächskreis für die Angehörigen der Betroffenen durchzuführen. Diesem Wunsch ist der Sprecherrat in Vorbereitung der Veranstaltung gern gefolgt und hat neben den beiden Gesprächskreisen für DM1- und DM2-Patienten den Gesprächskreis für Angehörige von Betroffenen vorbereitet. An allen drei Veranstaltungstagen wurden die Gesprächskreise durchgeführt, bei denen ein reger Informations- und Gedankenaustausch zu folgenden Schwerpunkten erfolgte: Wie erhalte ich Rezepte für physiotherapeutische Maßnahmen / Einzelkrankengymnastik o- der Gruppentherapie? Welchen Anspruch habe ich für Rezepte außerhalb des Regelfalls und was muss ich tun, um diese zu erhalten? Wer macht welche physiotherapeutischen Maßnahmen? Nach welchen Methoden / Intervalle und Häufigkeit / Gruppen- / Einzeltherapie? Erfahrungen bei Beantragung des Schwerbehindertenausweises. Was war der Auslöser, um einen Antrag zu stellen? Wer hat bei der Beantragung unterstützt? Mit den Angehörigen von Betroffenen wurden folgende Themen besprochen: Wie hat sich das Leben verändert? Von wem Hilfe und Unterstützung erwartet? Erwartung und Realität Wie mit Diagnose fertig geworden? Erfahrungen bei der Beantragung von Pflegestufen für betroffene Angehörige Die Ergebnisse in den Gesprächskreisen DM1 und DM2 haben wir diesmal grafisch dargestellt, ganz nach dem Motto ein Bild sagt mehr als tausend Worte. Uns würde dazu selbstverständlich Ihre Meinung interessieren. 1

2 Gesprächskreis DM1 Teilnahme an der Physiotherapie - 28 DM1 Patienten Keine Behandlung 14% Physiotherapie 86% Häufigkeit der Physiotherapie einmal pro 21% viermal pro 27% zweimal pro 52% Teilnahme an der Logopädie - 28 DM1 Patienten keine Behandlung 54% Logopädie 46% 2

3 Gesprächskreis DM1 Teilnahme an der Ergotherapie - 28 DM1 Patienten keine Behandlung 57% Ergotherapie 43% Häufigkeit der Ergotherapie zweimal pro 15% dreimal pro 8% einmal pro w 77% Beantragung eines Schwerbehindertenausweise - 29 DM1 Patienten pos. Bescheid nach erstem Widerspruch 7% pos. Bescheid nach zweitem Widerspruch 7% Ablehnung 20% pos. Bescheid nach Antragstellung 52% Keinen Antrag gestellt 14% 3

4 Gesprächskreis DM2 Teilnahme an der Ergotherapie - keine Behandlung 93% Ergotherapie 7% Teilnahme an der Physiotherapie - keine Behandlung 22% Physiotherapie 78% Teilnahme an der Logopädie - keine Behandlung 85% Logopädie 15% 4

5 Gesprächskreis DM2 Selbstständiges Aufstehen vom Fußboden - selbstständig 71% nur mit Hilfe 29% Zusätzliche therapeutische Möglichkeiten Wassergymnastik Atemtherapie Lymphdrainage keine Teilnehmer Teilnehmer Teilnahme am Berufsleben - 33 DM2 Patienten Erwerbsminderungs rente 18% Vollrente 15% keine Angaben 21% Teilzeit 28% Vollzeit 18% 5

6 Gesprächskreis DM2 Grad der Behinderung beim Schwerbeschädigtenausweis - 33 DM2 Patienten Ausweis mit unter 50% 6% Ausweis mit über 80% 33% kein Ausweis 9% Ausweis mit über 50% 52% Im Gesprächskreis mit den Angehörigen von Betroffenen war der Wunsch nach Informationsaustausch ebenfalls sehr stark ausgeprägt. Einen breiten Rahmen nahmen Themen ein, wie die Klippen des täglichen Lebens unter den sich häufig stark verschlechternden Bedingungen gemeistert werden, oder wie die Betroffenen an neue, ungewohnte und manchmal vielleicht nicht so gewollte Hilfsmittel herangeführt und damit ihr Leben und ihre Beweglichkeit verbessert wird. Von allen Teilnehmern wurden die Gesprächskreise wieder als sehr konstruktiv und hilfreich eingeschätzt und der Wunsch geäußert, diese auf jeden Fall bei den kommenden Veranstaltungen fortzuführen. Wir werden prüfen, wie wir Eltern mit Kindern die Möglichkeit geben, sich noch besser kennenzulernen und sich gegenseitig auszutauschen. Sprecherrat der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie 6