Pressemappe. Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst. Emscher-Lippe. Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe

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1 Pressemappe Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe Ansprechpartnerin: Koordinatorin: Gisela Ewert-Kolodziej Anschrift: Kirchplatz Gladbeck Telefon: Telefax: Web: emscher-lippe@deutscher-kinderhospizverein.de

2 Presse Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. als unser Träger Eltern von lebensverkürzend erkrankten Kindern gründeten am 10. Februar 1990 den Deutschen Kinderhospizverein e.v. und brachten Themen die bis dahin als Tabu behandelt wurden, in die Öffentlichkeit: Krankheit/Sterben und den Tod von Kindern. Der Verein wurde zum Initiator der deutschen Kinderhospizbewegung, die heute stetig wächst. Der Deutsche Kinderhospizverein e.v. hat bundesweit Mitglieder (05-14), die sich aus betroffenen Familien, Privatpersonen und Organisationen zusammensetzen. Er ist Träger von 20 Ambulanten Kinderhospizdiensten bundesweit und bietet mit seiner Deutschen Kinderhospizakademie Seminarangebote für erkrankte Kinder, Jugendliche, Familien, ehren- und hauptamtliche Mitarbeiter und die interessierte Öffentlichkeit. Die zentralen Aufgaben des Deutschen Kinderhospizvereins e.v. sind: Die Begleitung der lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien ab der Diagnose, im Leben und Sterben und über den Tod der Kinder hinaus. Die Unterstützung zur Selbsthilfe. Die Unterstützung von betroffenen Familien in besonderen Krisensituationen. Der bundesweite Aufbau und Betrieb von Ambulanten Kinder-und Jugendhospizdiensten. Die Seminar- und Bildungsarbeit der Deutschen Kinderhospizakademie. Öffentlichkeitsarbeit, um zu einem offenen Umgang mit den Themen Sterben und Tod von Kindern zu gelangen. Uns ist wichtig, dass alle Angebote aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der Familien heraus entstehen und mit ihnen gemeinsam weiter entwickelt werden. dass die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter eine Qualifizierung und fachliche Begleitung erhalten. in der Öffentlichkeit gemeinsam für die Unantastbarkeit und Achtung der Würde der erkrankten Kinder zu streiten. Berührungsängste gegenüber den erkrankten Kindern, Jugendlichen und ihrer Familien abzubauen, um zu einem offenen und informierten Umgang in der Gesellschaft mit den Betroffenen zu gelangen. die Inhalte und die Finanzierung der Kinderhospizarbeit über politische Arbeit auf Dauer zu sichern.

3 Unser Dienst im Überblick Presse Der Ambulante Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher Lippe mit Sitz in Gladbeck wurde im Mai 2013 eröffnet. Unsere Büroräume befinden sich im Zentrum von Gladbeck am Kirchplatz 5, neben der St. Lambertikirche in der Fußgängerzone. Der Ambulante Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher Lippe mit Sitz in Gladbeck ist im Frühjahr 2013 aus dem Ambulanten Kinderhospizdienst Recklinghausen entstanden, um das Angebot räumlich näher für die Familien bereit zu stellen. Wir begleiten von Gladbeck aus Familien aus den Bereichen Bottrop, Dorsten, Gelsenkirchen, Gladbeck und Oberhausen; also dem westliche Ruhrgebiet bis hin zum Niederrhein. Zurzeit begleiten wir 16 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen, Geschwistern und ihren Familien. Unsere Gruppen der Ehrenamtlichen Derzeit stehen dem Ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher Lippe 21 Frauen und Männer zur Verfügung, die zuvor einen Befähigungskurs zur Vorbereitung auf ihren Einsatz absolviert haben. 12 Teilnehmer beginnen im Januar 2015 den diesjährigen Befähigungskurs, der Ende April zu abgeschlossen sein wird. Ein Befähigungskurs zur ehrenamtlichen Mitarbeit umfasst knapp 100 Stunden und wird in der Regel ein Mal pro Jahr durchgeführt. Die Ehrenamtlichen sind in der Begleitung bei den betroffenen Familien, helfen bei der Öffentlichkeitsarbeit oder auch im Büro. Neben den monatlichen Praxisbegleitungen und der regelmäßigen Supervision für die Ehrenamtlichen, bieten wir zwei Mal jährlich ein Teamtreffen an. Zu unserem Team gehören alle Familien, Ehrenamtlichen und die Koordinationsfachkraft, die sich gemeinsam bei den regelmäßigen Teamtreffen zu Wünschen und zur Arbeit austauschen. Elternfrühstück und Familiencafé Auf Anregung der Eltern treffen wir uns alle 2- Monate abwechselnd am Vormittag oder am Nachmittag in den Diensträumen zu einem ausgiebigen Elternfrühstück bzw. Familiencafé. Dieser Termin bietet den Eltern eine gute Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch. Geschwisteraktionen Jeden Monat findet eine Aktion speziell für die Geschwister der betroffenen Familien statt. Dazu treffen sich die Ehrenamtlichen der jeweiligen Familien gemeinsam mit den Kindern und der Koordinatorin an einem Samstag um gemeinsam zu spielen, zu kochen, Ausflüge und Abenteuer zu erleben. Koordinatorin Gisela Ewert-Kolodziej übernimmt die Koordination des neuen Dienstes Emscher-Lippe. Sie hat von 2009 bis Mai 2013 als Koordinatorin des Ambulanten Kinderhospizdienstes in Recklinghausen gearbeitet. Kontakt AKHD Emscher-Lippe Kirchplatz Gladbeck Tel FAX Mail: emscher-lippe@deutscher-kinderhospizverein.de Öffnungszeiten Montag, Mittwoch Uhr Donnerstag Uhr sowie nach Vereinbarung

4 Pressetext WAZ 23.Oktober 2014 von Svenja Suda r

5 Pressetext Dorstener Zeitung 21.Juni 2014 von Barbara Seppi Zu Beginn des Sommerfestes des Ambulanten Kinderhospizdienstes Emscher-Lippe wurde erst einmal kräftig Farbe aufgetragen: v.l. Jana, Cheyenne, Nicole und ihr Sohn Philipp, Vicky, Koordinatorin Gisela Ewert- Kolodziej und Alyiah. Atempause im Alltag Sommerfest auf dem Hof Heyming in Deuten. Annika ist schon fertig mit dem Schminken, fröhlich läuft die Zweijährige zu ihrem Vater. Jetzt sitzt Alyiah bei Vicky und lässt sich ihr Gesicht bunt anmalen. Viele Kinder und Erwachsene schauen zu, es herrscht eine heitere Stimmung. Wer es nicht weiß, merkt nicht, dass es kein beliebiges Vereinsfest ist, sondern ein Treffen des Ambulanten Kinderhospizdienstes Emscher-Lippe. Gisela Ewert- Kolodziej hat ihn gegründet. Das Wort Kinderhospiz, das weckt Assoziationen mit Sterben, Tod und Trauer in seiner radikalsten Form. Natürlich gibt es immer wieder schlimme Momente, aber eigentlich steht die,lebensbegleitung im Vordergrund und es entsteht viel positive Energie, bekräftigt Gisela Ewert-Kolodziej. Die 53-jährige Sozialpädagogin hat den Hospizdienst im Mai 2013 gegründet. Emscher-Lippe betreut derzeit 13 Familien mit vierzehn Kindern im Raum Gladbeck, Gelsenkirchen, Oberhausen, Bottrop und Dorsten. Sie kann auf 28 ehrenamtliche Mitarbeiter zählen, eine davon ist Alexandra Heyming aus Deuten, die am letzten Samstag zum Sommerfest auf ihren Hof eingeladen hat. Ehemann Johannes und Tochter Cheyenne helfen kräftig mit. Es ist wichtig, Unterstützung aus der eigenen Familie zu haben, wenn man so ein Ehrenamt ausübt, sagt Heyming. Vor

6 ihrem ersten Einsatz im Hospizdienst hat sie einen Lehrgang besucht. Die Ausbildung nach dem OPI-Konzept (Offen-Partnerschaftlich-Integrativ) ist bereichernd und notwendig, um das zu meistern. Aber was machen die Helfer eigentlich konkret? Es geht um Entlastung im Alltag der betroffenen Familien, erklärt Ewert-Kolodziej. Wenn ein Kind die Diagnose einer sogenannten lebensverkürzenden Krankheit bekommt stehen die Eltern nicht nur unter Schock, sondern es kommen unzählige Mehrbelastungen auf sie zu. Regelmäßige Arztbesuche, Therapiestunden, spezielle Mahlzeiten bestimmen den Alltag. Gesunde Geschwister fühlen sich zurückgesetzt durch die verstärkte Aufmerksamkeit auf das kranke Kind. Das geht dann viele Jahre so, denn wir reden über Stoffwechselkrankheiten und ähnliches, die lebensverkürzend sind, aber viele Kinder werden durchaus 20 Jahre oder älter Der Ambulante Kinderhospizdienst Emscher-Lippe stellt im besten Fall zwei Helfer, die mit einer festen Aufgabe im Wochenrhythmus begleiten. Arztbesuch, den gesunden Bruder zum Sport bringen, ein ausgedehnter Spaziergang mit dem erkrankten Kind sie ermöglichen Mutter oder Vater eine Verschnaufpause und weniger Stress in der Tagesorganisation. Häufig gibt es ja nur einen Elternteil, da die Diagnose oft die Partnerschaft belastet und zum Zerbrechen bringt, stellt Ewert-Kolodziej fest. Mittlerweile haben sich alle ums gespendete Kuchen-Buffet versammelt, besonders begehrt ist der Hefezopf von Nachbarin Kötters, und der Grill wird angeworfen. Es sind über 50 Personen unter dem Vordach der Scheune, die lachen und scherzen. Ehrenamtliche, Betroffene, viele Kinder ein schönes Miteinander. Die Arbeit des Hospizdienstes baut Berührungsängste ab. Es sind auch Eltern da, deren Kinder kürzlich gestorben sind. Der Kontakt bleibt bestehen. Einfach ist das natürlich nicht, es ist eine ständige Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit, sagt die Ehrenamtliche Birgit Westerkamp. Aber Emscher-Lippe gibt eine tolle Rückendeckung, ergänzt Alexandra Heyming. Wenn man spürt, ich kann das nicht mit den kranken Kindern, gibt es viele Möglichkeiten sich sonst einzubringen. Öffentlichkeitsarbeit, Basteln für Spendenaktionen, Bürotätigkeiten da sind viele Bereiche, sich zu engagieren. Heitere Unruhe auf dem Vorplatz, Hubert Winkler fährt mit seinem Zweispanner vor. Kutschfahrt ist angesagt. Unter vergnügtem Quietschen steigen die Ersten ein, um eine Runde durch Deuten zu drehen. Wie auf Kommando strahlt die Sonne und vertreibt die grauen Wolkenschleier. Barbara Seppi

7 Pressetext WAZ 12.Februar 2014 von Nina Estermann Kinderhospizdienst Gladbeck kämpft gegen Tabuthema Tod Gladbeck. Mit einem Aktionstag wollte der Ambulante Kinderhospizdienst Gladbeck in der städtischen Bücherei auf sein Wirken aufmerksam machen. Das unbequeme Thema lockte nur wenige diejenigen, die kamen, waren gerührt von den Bildern, die Kinder der Regenbogenschule gemalt haben. Wenn Kinder schwer erkranken, lässt das niemanden kalt. Am liebsten möchten sich die Menschen wohl gar nicht mit den Thema Krankheit und Tod beschäftigen, schon gar nicht, wenn es um die Kleinsten geht. Das Thema vom Tabu zu befreien, ist das Ziel des Ambulanten Kinderhospizdienstes in Gladbeck neben seiner ursprünglichen Aufgabe, schwer kranken Kindern und ihren Familien beizustehen, sie im Leben zu begleiten. Mit einem Aktionstag in der Bücherei wollte der Verein das Thema in den Blickpunkt rücken. Dass sich schließlich doch überwiegend alte Bekannte in den Armen lagen, zeigt wohl: Der Weg ist noch weit. Dabei gab es viel zu sehen, zum Beispiel ein Bilderbuchkino inklusive Bastelaktion. Im Untergeschoss der Bücherei zeigten die Viertklässler der Rosenhügelschule selbstgemalte Bilder unter dem Titel: Engel für Paul. Vergangenes Jahr hatten sie einen Spendenlauf für den Verein gemacht und sich im Religionsunterricht mit dem Gladbecker Jungen Paul beschäftigt. Von Paul, der an einer Stoffwechselstörung erkrankt war, die das Gehirn zerstörte, hat ihnen Gisela Ewert-Kolodziej, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes, erzählt. Paul lebt nicht mehr, er ist im Dezember gestorben. Die Grundschüler haben ihre Gedanken zum Tod aufgeschrieben. Zum Beispiel Vincent und Elias. Jemand stirbt, und das ist, wie wenn ein Fluss das Wasser verliert. Aber wenn es regnet, erwacht er wieder zum Leben. Ines Dembinski ist gerührt. Sie ist Pauls Mutter, hat ihn jahrelang gepflegt, trauert um ihren Jungen. Dass die Kinder vom Rosenhügel sich so viel Mühe gegeben haben, überwältigt sie. Ich hatte gehofft, dass wir wenigstens Danke sagen können. Doch von der Schule ist niemand gekommen.

8 Für Ines Dembinski war und ist der Kinderhospizdienst eine große Stütze. Ehrenamtliche unterstützten die Familie, kümmerten sich um Paul, aber auch um seine gesunde Schwester Anna. Ich weiß nicht, wie es bei uns gegangen wäre, wenn wir die Begleitung nicht gehabt hätten, sagt die Mutter, die vom Leben mit Paul auch in der WAZ erzählte. Ihre Verbundenheit zum Verein bleibt. In Kursen für Ehrenamtliche berichtet sie von ihren Erfahrungen. Sie ist eine Botschafterin dafür, wie wichtig Begleitung für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern ist. Dass mehr Menschen die Botschaft hören, daran will der Verein weiter arbeiten. Ich sehe das als kleinen Anfang, sagt Gisela Ewert- Kolodziej. Sie weiß: Berührungsängste lassen sich nur langsam abbauen. Nina Estermann Pressetext WAZ 13.Oktober 2014 von Julia Haseloff Trödeln für den guten Zweck FOTO: FRANK OPPITZ Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst will Betroffenen Mut machen, sein Angebot anzunehmen. Erlös aus der Aktion für ehrenamtliche Arbeit bestimmt

9 Lachend sortieren sie Holzblumen, Bücher und Tupperdosen: Auf dem Garagentrödel zugunsten des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Emscher-Lippe spürt man die enge Verbundenheit zwischen Ehrenamtlichen und Betroffenen. 313 Euro kamen am Samstag für die Betreuung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Angehörigen zusammen. Befähigungskurs Anfang 2015 Wir drängen uns nicht auf, sagt Birgit Westerkamp vom Hospizdienst für die Emscher-Lippe-Region mit Sitz in Gladbeck. Zusammen mit Birgit Reichmann (52) hatte die 55-Jährige den Verkauf aus Spenden organisiert und ihre Garage zur Verfügung gestellt. Wir fragen, was die Kinder und Familien brauchen. Das können Gespräche sein, Plätzchen-Backen mit Schirmherr und Sternekoch Björn Freitag oder Hilfe bei den Schulaufgaben der Geschwisterkinder, die von den tragischen Geschehnissen oft unweigerlich in den Hintergrund gedrängt werden. Im Gegensatz zur Betreuung sterbender Erwachsener beginnt dieses kostenlose Angebot nicht erst in der letzten Lebensphase eines Kindes und gilt auch über seinen Tod hinaus. Alleine hätte ich es nicht geschafft, sagt Ines Dembinski, die Ende 2013 ihren neunjährigen Sohn Paul verlor. Dankbar und bewundernswert in sich ruhend erzählt sie von den Ehrenamtlichen und deren Angehörigen, die nicht wie der Pflegedienst am Tag von Pauls Tod verschwunden seien. Nach wie vor können sie und ihre achtjährige Tochter auf die Unterstützung der 23 Ehrenamtlichen zählen, die zur Zeit 13 Familien in Gladbeck und Umgebung begleiten. Paul war das erste betreute Kind, das nach der Niederlassung des Dienstes in Gladbeck im Mai 2013 starb. Mit dem Tod eines Kindes stellt man sich ganz essentielle Sinnfragen, erzählt Pauls Mutter, die Kraft und Auftrieb aus Gesprächen mit den psychologisch geschulten Ehrenamtlichen schöpft. Händeringend suchen sie vor allem männliche Unterstützung, die nicht nur für den Transport erkrankter Jugendlichen gebraucht wird. 100 Stunden dauert der nötige Befähigungskurs, der Anfang 2015 wieder angeboten wird und sich an empathische und im eigenen Leben gefestigte Interessierte richtet. Es kommt schon Leid auf einen zu, sagt Westerkamp ganz offen. Doch es geht nicht nur um gemeinsames Trauern. Wir flaxen auch viel rum, schmunzelt Dembinski, als es am Kuchenbuffet in der Garage der Westerkamps um die Basteltreffen für einen Stand auf dem Nikolausmarkt geht. Gemeinsames Lachen ist mindestens genauso wichtig.

10 Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe Spendenkonto: Sparkasse Gladbeck IBAN: DE SWIFT-BIC: WELADED1GLA Sie möchten unsere Arbeit unterstützen, haben aber dazu noch Fragen? Dann sprechen Sie uns bitte an! Bitte geben Sie Ihre vollständige Adresse auf dem Überweisungsträger an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung ausstellen können.