Pressemappe. Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst. Emscher-Lippe. Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe

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1 Pressemappe Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe Ansprechpartnerin: Koordinatorin: Alexandra Rose Kira Benz Gisela Ewert-Kolodziej Anschrift: Kirchplatz Gladbeck Telefon: Telefax: Web: emscher-lippe@deutscher-kinderhospizverein.de

2 Presse Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. als unser Träger Eltern von lebensverkürzend erkrankten Kindern gründeten am 10. Februar 1990 den Deutschen Kinderhospizverein e.v. und brachten Themen die bis dahin als Tabu behandelt wurden, in die Öffentlichkeit: Krankheit/Sterben und den Tod von Kindern. Der Verein wurde zum Initiator der deutschen Kinderhospizbewegung, die heute stetig wächst. Der Deutsche Kinderhospizverein e.v. hat bundesweit Mitglieder (02-17, die sich aus betroffenen Familien, Privatpersonen und Organisationen zusammensetzen. Er ist Träger von 24 Ambulanten Kinderhospizdiensten bundesweit und bietet mit seiner Deutschen Kinderhospizakademie Seminarangebote für erkrankte Kinder, Jugendliche, Familien, ehren- und hauptamtliche Mitarbeiter und die interessierte Öffentlichkeit. Die zentralen Aufgaben des Deutschen Kinderhospizvereins e.v. sind: Die Begleitung der lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien ab der Diagnose, im Leben und Sterben und über den Tod der Kinder hinaus. Die Unterstützung zur Selbsthilfe. Die Unterstützung von betroffenen Familien in besonderen Krisensituationen. Der bundesweite Aufbau und Betrieb von Ambulanten Kinder-und Jugendhospizdiensten. Die Seminar- und Bildungsarbeit der Deutschen Kinderhospizakademie. Öffentlichkeitsarbeit, um zu einem offenen Umgang mit den Themen Sterben und Tod von Kindern zu gelangen. Uns ist wichtig, dass alle Angebote aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der Familien heraus entstehen und mit ihnen gemeinsam weiter entwickelt werden. dass die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter eine Qualifizierung und fachliche Begleitung erhalten. in der Öffentlichkeit gemeinsam für die Unantastbarkeit und Achtung der Würde der erkrankten Kinder zu streiten. Berührungsängste gegenüber den erkrankten Kindern, Jugendlichen und ihrer Familien abzubauen, um zu einem offenen und informierten Umgang in der Gesellschaft mit den Betroffenen zu gelangen. die Inhalte und die Finanzierung der Kinderhospizarbeit über politische Arbeit auf Dauer zu sichern.

3 Unser Dienst im Überblick Presse Der Ambulante Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher Lippe mit Sitz in Gladbeck wurde im Mai 2013 eröffnet. Unsere Büroräume befinden sich im Zentrum von Gladbeck am Kirchplatz 5, neben der St. Lambertikirche in der Fußgängerzone. Der Ambulante Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher Lippe mit Sitz in Gladbeck ist im Frühjahr 2013 aus dem Ambulanten Kinderhospizdienst Recklinghausen entstanden, um das Angebot räumlich näher für die Familien bereit zu stellen. Wir begleiten von Gladbeck aus Familien aus den Bereichen Bottrop, Dorsten, Gelsenkirchen, Gladbeck, Oberhausen und Voerde; also dem westliche Ruhrgebiet bis hin zum Niederrhein. Zurzeit begleiten wir 19 Familien mit 21 lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen, Geschwistern und ihren Familien. Unsere Gruppen der Ehrenamtlichen Derzeit stehen dem Ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher Lippe 38 Frauen und Männer zur Verfügung, die zuvor einen Befähigungskurs zur Vorbereitung auf ihren Einsatz absolviert haben. Ein Befähigungskurs zur ehrenamtlichen Mitarbeit umfasst knapp 100 Stunden und wird in der Regel ein Mal pro Jahr durchgeführt. Die Ehrenamtlichen sind in der Begleitung bei den betroffenen Familien, helfen bei der Öffentlichkeitsarbeit oder auch im Büro. Neben den monatlichen Praxisbegleitungen und der regelmäßigen Supervision für die Ehrenamtlichen, bieten wir zwei Mal jährlich ein Teamtreffen an. Zu unserem Team gehören alle Familien, Ehrenamtlichen und die Koordinationsfachkraft, die sich gemeinsam bei den regelmäßigen Teamtreffen zu Wünschen und zur Arbeit austauschen. Elternfrühstück und Familiencafé Auf Anregung der Eltern treffen wir uns alle 2- Monate abwechselnd am Vormittag oder am Nachmittag in den Diensträumen zu einem ausgiebigen Elternfrühstück bzw. Familiencafé. Dieser Termin bietet den Eltern eine gute Gelegenheit zum gegenseitigen Austausch. Geschwisteraktionen Jeden Monat findet eine Aktion speziell für die Geschwister der betroffenen Familien statt. Dazu treffen sich die Ehrenamtlichen der jeweiligen Familien gemeinsam mit den Kindern und der Koordinatorin an einem Samstag um gemeinsam zu spielen, zu kochen, Ausflüge und Abenteuer zu erleben. Koordinatorinnen Gisela Ewert-Kolodziej hat zunächst die Koordination des neuen Dienstes Emscher-Lippe aufgebaut. Im März 2015 kam Kira Benz dazu, seit April 2016 verstärkt Alexandra Rose das Koordinatoren Team. Kontakt AKHD Emscher-Lippe Kirchplatz Gladbeck Tel FAX Mail: emscher-lippe@deutscher-kinderhospizverein.de Öffnungszeiten Montag, Mittwoch Uhr Donnerstag Uhr sowie nach Vereinbarung

4 WAZ von Maximilian Hulisz Hospizdienst leistet wertvolle Arbeit Beim Neujahrsempfang im Fritz-Lange-Haus lobte Sozialdezernent Rainer Weichelt das Engagement. 38 Ehrenamtliche setzen sich für die Familien ein Seit vier Jahren gibt es den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher Lippe nun schon in der Stadt, mittlerweile ist er aus Gladbeck nicht mehr wegzudenken. In der Region wird er mehr benötigt denn je. Das wurde beim Jahresempfang der Institution im Fritz-Lange-Haus, die sich seit ihrer Gründung immens vergrößert hat, deutlich. Aktuell unterstützen 38 geschulte Ehrenamtliche den Dienst, die sich mindestens einmal in der Woche um 20 Kinder kümmern, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Die Zahl der ursprünglich sieben betreuten Familien ist mittlerweile auf 17 angewachsen. Das Koordinationsteam blickte am Samstagmittag gemeinsam mit den Familien, den ehrenamtlichen Helfern sowie Spendern und Unterstützern auf das vergangene Jahr zurück. Gisela Ewert-Kolodziej, Alexandra Rose und Kira Benz bedankten sich für die tolle Zusammenarbeit, sie lobten den Einsatz und die Hingabe, die die Helfer immer aufs Neue an den Tag legen. Wir freuen uns sehr, dass es so viele Menschen in Gladbeck gibt, die sich mit unserer Arbeit verbunden fühlen, unterstrich Koordinatorin Kira Benz sichtlich berührt. Die Kinder- und Jugendlichen würden den Alltag aller Beteiligten bereichern. Die Begleitung auf dem Lebensweg ist unsere Hauptaufgabe, hob Gisela Ewert Kolodziej stolz hervor. Auch Sozialdezernent Rainer Weichelt fand lobende Worte für helfenden Hände: Es ist toll, dass Sie Gladbeck als Standort ausgewählt haben. Sie machen für die Kinder, Jugendlichen und Familien in der Stadt eine unglaublich wichtige Arbeit. Sie pflegen den Dienst am Nächsten. Den Weg von dem Ich zum Wir bewältigen Sie auf ganz besondere Art und Weise.Herzlichen Dank dafür, so der erste Beigeordnete der Stadt. Inmitten der vielen Gäste, die sich zu Kaffee, Kuchen und Schnittchen an den Tischen eingefunden hatten, saß auch Nicole Toffel mit ihrem 11-jährigen Sohn Philippe. Das Hospiz unterstützt mich ungemein. Ich habe Zeit, Luft zu holen, sagte sie. Der Hospizdienst helfe bei Problemen und Sorgen. Nicht weit entfernt saß die ehrenamtliche Helferin Birgit Pilz, betonte: Es ist toll, dass man selbst ein Teil der Familien werden darf. Beim fotografischen Blick zurück auf das vergangene Jahr wurden viele schöne Erinnerungen geweckt. Bilder von der Teilnahme neuer Ehrenamtlicher an den Befähigungskursen, vom Sommerfest am Kotten Nie oder dem Stand auf dem Nikolausmarkt machten deutlich, wie viele Vereine, Verbände und Privatpersonen sich für die Entwicklung des Hospizes eingesetzt haben.

5 WAZ von Nina Stratmann Wenn es für Kinder keine Heilung mehr gibt Hospizdienst begleitet Mädchen und Jungen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien. Grüne Bänder machen auf den Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar aufmerksam. Es ist eine Diagnose, die eine ganze Familie erstmal aus der Bahn wirft: Das Kind hat eine Krankheit, die nicht geheilt werden kann, die sein Leben verkürzen wird. Diese Mädchen und Jungen, ihre Eltern und Geschwister auf ihrem Lebensweg zu begleiten, dafür steht der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) Emscher-Lippe. Es gibt einen sehr großen Bedarf, sagt Koordinatorin Gisela Ewert-Kolodziej. Als der regionale Dienst 2013 seine Anlaufstelle in Gladbeck eröffnete, startete er mit sieben Familien. Heute übernehmen Ehrenamtliche 20 Begleitungen in 18 Familien, und eine weitere Anfrage ist gerade eingetroffen. Unterstützt werden Familien in einem Umkreis von 50 Kilometern, also auch in Dinslaken, Dorsten, Gelsenkirchen, Oberhausen und Voerde. In Bottrop gibt es aktuell zwei Begleitungen. Weitere Familien und Ehrenamtliche aus der Stadt können sich gern beim AKHD melden, sagt die Koordinatorin. Es gibt eine große Scheu, wenn die Menschen hören, dass wir ein ambulanter Kinderhospizdienst sind, weiß Gisela Ewert-Kolodziej mit Blick auf die Gewinnung neuer Ehrenamtlicher. Viele verbinden damit, dass es ausschließlich um die letzte Zeit des Lebens geht. Aber so ist es nicht: Ist die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung gestellt, stehen die Ehrenamtlichen oft über Jahre an der Seite der Kinder bzw. Jugendlichen und Familien. Typische Diagnosen sind Stoffwechselerkrankungen wie Mukopolysaccharidose oder Neuronale Ceroid Lipofuszinose ( Kinderdemenz ), berichtet die Koordinatorin. Auch seltene Gendefekte wie Trisomie 18 kommen vor. Es gibt auch Krankheiten, da haben die Eltern gar keine Diagnose, das ist noch schwerer, sagt Gisela Ewert-Kolodziej. Die Ehrenamtlichen gehen nach einem rund 100 Stunden umfassenden Vorbereitungskurs die Höhen und Tiefen mit, begleiten den Lebensalltag. Sie besuchen die Familien meist wöchentlich, beschäftigen sich mit den Kindern, sorgen für eine alltagspraktische Entlastung, sind Gesprächspartner für die Eltern oder kümmern sich um die Geschwister. Die Eltern geben den Takt an, so Gisela Ewert- Kolodziej. Sie sagen, was entlastet, und das versuchen wir umzusetzen. Und: Wir sehen die Eltern als Experten für die Erkrankung ihres Kindes an. Oft gebe es im Verlauf der Begleitung bereits kleine Abschiede wenn das Kind nicht mehr laufen kann, die Sprache verliert oder etwa eine Magensonde erhält. Die Begleitung endet nicht mit dem Tod; wenn die Familie es wünscht, bleibt der Kontakt auch in der Zeit danach noch bestehen. Die Ehrenamtlichen wiederum erfahren Unterstützung in ihrer Arbeit durch regelmäßige Treffen, Fortbildungen, Supervision. Zusammen mit den Familien werden auch Feste gefeiert oder Ausflüge unternommen. Besonders gut gebrauchen kann der Hospizdienst übrigens Männer als Ehrenamtliche bis jetzt sind 32 der 38 Freiwilligen im Alter von 27 bis 76 Jahren weiblich.

6 Stadtspiegel von Wolfgang Kariger Laufen für ein Kinderlachen! Kinderhospizdienst lädt zum Benefiztag ein Unter dem Motto Laufen für ein Kinderlachen steht die große Benefiz-Veranstaltung, zu der am Sonntag, 26. April, der in Gladbeck beheimatete Kinderhospizdienst Emscher- Lippe einlädt. Die Schirmherrschaft für die Veranstaltung hat Bürgermeister Ulrich Roland übernommen. Start und Ziel des Laufes ist das Stadion an der B224, die Laufstrecke selbst führt über die Wittringer Marathonbahn. Los geht es um 10 Uhr mit dem Lauf der Jüngsten im Kindergartenalter. Die übrigen Läufer werden dann um Uhr auf die Strecke geschickt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich und auch auf die Erhebung einer Startgebühr wird verzichtet. Jeder Teilnehmer erhält dennoch eine Startnummer und kann selbst entscheiden, wie viele Runden er absolvieren möchte. Frei nach dem olympischen Gedanken Dabei sein ist alles. Am Ende werden alle Starter um eine Geldspende gebeten. Unterstützung erfährt der Benefiztag bereits durch viele Unternehmer. So wird es auch eine große Tombola mit attraktiven Sachpreisen geben. Die Ausgabe der Preise erfolgt am Veranstaltungstag ab 12 Uhr. Wer auf eine Teilnahme als aktiver Läufer verzichten möchte, kann die Veranstaltung dennoch unterstützen. So zum Beispiel durch Kuchenspenden oder auch durch den Einsatz als Helfer. Wer sich auf diese Art engagieren möchte, kann sich unter Tel. 0171/ bei Birgit Westerkamp und unter Tel. 0174/ bei Birgit Reichmann melden.

7 WAZ 23.Oktober 2014 von Svenja Suda r

8 Dorstener Zeitung 21.Juni 2014 von Barbara Seppi Zu Beginn des Sommerfestes des Ambulanten Kinderhospizdienstes Emscher-Lippe wurde erst einmal kräftig Farbe aufgetragen: v.l. Jana, Cheyenne, Nicole und ihr Sohn Philipp, Vicky, Koordinatorin Gisela Ewert- Kolodziej und Alyiah. Atempause im Alltag Sommerfest auf dem Hof Heyming in Deuten. Annika ist schon fertig mit dem Schminken, fröhlich läuft die Zweijährige zu ihrem Vater. Jetzt sitzt Alyiah bei Vicky und lässt sich ihr Gesicht bunt anmalen. Viele Kinder und Erwachsene schauen zu, es herrscht eine heitere Stimmung. Wer es nicht weiß, merkt nicht, dass es kein beliebiges Vereinsfest ist, sondern ein Treffen des Ambulanten Kinderhospizdienstes Emscher-Lippe. Gisela Ewert- Kolodziej hat ihn gegründet. Das Wort Kinderhospiz, das weckt Assoziationen mit Sterben, Tod und Trauer in seiner radikalsten Form. Natürlich gibt es immer wieder schlimme Momente, aber eigentlich steht die,lebensbegleitung im Vordergrund und es entsteht viel positive Energie, bekräftigt Gisela Ewert-Kolodziej. Die 53-jährige Sozialpädagogin hat den Hospizdienst im Mai 2013 gegründet. Emscher-Lippe betreut derzeit 13 Familien mit vierzehn Kindern im Raum Gladbeck, Gelsenkirchen, Oberhausen, Bottrop und Dorsten. Sie kann auf 28 ehrenamtliche Mitarbeiter zählen, eine davon ist Alexandra Heyming aus Deuten, die am letzten Samstag zum Sommerfest auf ihren Hof eingeladen hat. Ehemann Johannes und Tochter Cheyenne helfen kräftig mit. Es ist wichtig, Unterstützung aus der eigenen Familie zu haben, wenn man so ein Ehrenamt ausübt, sagt Heyming. Vor

9 ihrem ersten Einsatz im Hospizdienst hat sie einen Lehrgang besucht. Die Ausbildung nach dem OPI-Konzept (Offen-Partnerschaftlich-Integrativ) ist bereichernd und notwendig, um das zu meistern. Aber was machen die Helfer eigentlich konkret? Es geht um Entlastung im Alltag der betroffenen Familien, erklärt Ewert-Kolodziej. Wenn ein Kind die Diagnose einer sogenannten lebensverkürzenden Krankheit bekommt stehen die Eltern nicht nur unter Schock, sondern es kommen unzählige Mehrbelastungen auf sie zu. Regelmäßige Arztbesuche, Therapiestunden, spezielle Mahlzeiten bestimmen den Alltag. Gesunde Geschwister fühlen sich zurückgesetzt durch die verstärkte Aufmerksamkeit auf das kranke Kind. Das geht dann viele Jahre so, denn wir reden über Stoffwechselkrankheiten und ähnliches, die lebensverkürzend sind, aber viele Kinder werden durchaus 20 Jahre oder älter Der Ambulante Kinderhospizdienst Emscher-Lippe stellt im besten Fall zwei Helfer, die mit einer festen Aufgabe im Wochenrhythmus begleiten. Arztbesuch, den gesunden Bruder zum Sport bringen, ein ausgedehnter Spaziergang mit dem erkrankten Kind sie ermöglichen Mutter oder Vater eine Verschnaufpause und weniger Stress in der Tagesorganisation. Häufig gibt es ja nur einen Elternteil, da die Diagnose oft die Partnerschaft belastet und zum Zerbrechen bringt, stellt Ewert-Kolodziej fest. Mittlerweile haben sich alle ums gespendete Kuchen-Buffet versammelt, besonders begehrt ist der Hefezopf von Nachbarin Kötters, und der Grill wird angeworfen. Es sind über 50 Personen unter dem Vordach der Scheune, die lachen und scherzen. Ehrenamtliche, Betroffene, viele Kinder ein schönes Miteinander. Die Arbeit des Hospizdienstes baut Berührungsängste ab. Es sind auch Eltern da, deren Kinder kürzlich gestorben sind. Der Kontakt bleibt bestehen. Einfach ist das natürlich nicht, es ist eine ständige Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit, sagt die Ehrenamtliche Birgit Westerkamp. Aber Emscher-Lippe gibt eine tolle Rückendeckung, ergänzt Alexandra Heyming. Wenn man spürt, ich kann das nicht mit den kranken Kindern, gibt es viele Möglichkeiten sich sonst einzubringen. Öffentlichkeitsarbeit, Basteln für Spendenaktionen, Bürotätigkeiten da sind viele Bereiche, sich zu engagieren. Heitere Unruhe auf dem Vorplatz, Hubert Winkler fährt mit seinem Zweispanner vor. Kutschfahrt ist angesagt. Unter vergnügtem Quietschen steigen die Ersten ein, um eine Runde durch Deuten zu drehen. Wie auf Kommando strahlt die Sonne und vertreibt die grauen Wolkenschleier. Barbara Seppi

10 Ambulanter Kinder-und Jugendhospizdienst Emscher- Lippe Spendenkonto: Sparkasse Gladbeck IBAN: DE SWIFT-BIC: WELADED1GLA Sie möchten unsere Arbeit unterstützen, haben aber dazu noch Fragen? Dann sprechen Sie uns bitte an! Bitte geben Sie Ihre vollständige Adresse auf dem Überweisungsträger an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung ausstellen können.