Pressemappe. Ambulanter Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen. Ansprechpartner: Öffentlichkeitsarbeit: Elke Fleckhaus

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1 Pressemappe Ambulanter Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen Ansprechpartner: Öffentlichkeitsarbeit: Elke Fleckhaus Anschrift: Königswall Recklinghausen Telefon: Telefax: Mobil:

2 Presse Informationen zum Ambulanten Kinderhospizdienst Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. als unser Träger Eltern von lebensverkürzend erkrankten Kindern gründeten am 10. Februar 1990 den Deutschen Kinderhospizverein e.v. und brachten Themen die bis dahin als Tabu behandelt wurden, in die Öffentlichkeit: Krankheit/Sterben und den Tod von Kindern. Der Verein wurde zum Initiator der deutschen Kinderhospizbewegung, die heute stetig wächst. Der Deutsche Kinderhospizverein e.v. hat bundesweit Mitglieder, die sich aus betroffenen Familien, Privatpersonen und Organisationen zusammensetzen. Er ist Träger von 21 Ambulanten Kinderhospizdiensten bundesweit und bietet mit seiner Deutschen Kinderhospizakademie Seminarangebote für erkrankte Kinder, Familien, ehren- und hauptamtliche Mitarbeiter und die interessierte Öffentlichkeit. Die zentralen Aufgaben des Deutschen Kinderhospizvereins e.v. sind: Die Begleitung der lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihrer Familien ab der Diagnose, im Leben und Sterben und über den Tod der Kinder hinaus. Die Unterstützung zur Selbsthilfe. Die Unterstützung von betroffenen Familien in besonderen Krisensituationen. Der bundesweite Aufbau und Betrieb von Ambulanten Kinderhospizdiensten. Die Seminar- und Bildungsarbeit der Deutschen Kinderhospizakademie. Die Öffentlichkeitsarbeit Uns ist wichtig, dass alle Angebote aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der Familien heraus entstehen und mit ihnen gemeinsam weiter entwickelt werden. dass die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter eine Qualifizierung und fachliche Begleitung erhalten. in der Öffentlichkeit gemeinsam für die Unantastbarkeit und Achtung der Würde der erkrankten Kinder zu streiten. Berührungsängste gegenüber den erkrankten Kindern und ihrer Familien abzubauen, um zu einem offenen und informierten Umgang in der Gesellschaft mit den Betroffenen zu gelangen. die Inhalte und die Finanzierung der Kinderhospizarbeit über politische Arbeit auf Dauer zu sichern.

3 Presse Informationen zum Ambulanten Kinderhospizdienst Unser Dienst im Überblick Der Ambulante Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen wurde im September 2005 eröffnet. Unsere Büroräume befinden sich im Zentrum von Recklinghausen am Königswall 28 in der dritten Etage. Unsere Räumlichkeiten sind per Aufzug erreichbar. Im Jahr 2005 startete der Dienst mit dreizehn Ehrenamtlichen und fünfzehn Familien. Im Mai 2013 begleiten wir 19 Familien im und rund um den Kreis Recklinghausen mit 22 lebensverkürzend erkrankten Kindern, außerdem begleiten wir 11 Familien, deren Kinder bereits verstorben sind. Die Schirmherrschaft für unseren Dienst hat Frau Renate Künast, Mitglied des Bundestages, übernommen. Unsere Gruppen der Ehrenamtlichen Die erste Gruppe der Ehrenamtlichen wurde 2005 auf die Arbeit des Ambulanten Kinderhospizdienstes vorbereitet. Bis zum jetzigen Zeitpunkt ist unser Dienst in jedem Jahr um eine weitere Gruppe Ehrenamtlicher angewachsen. Sie sind in der Begleitung bei den betroffenen Familien, helfen bei der Öffentlichkeitsarbeit oder auch im Büro. Neben den monatlichen Praxisbegleitungen und der regelmäßigen Supervision für die Ehrenamtlichen, bieten wir Teamtreffen an. Zu unserem Team gehören alle Ehrenamtlichen, Familien, die Mitarbeiterin der Öffentlichkeitsarbeit und die Koordinationsfachkräfte. Aktuell unterstützen uns 38 Ehrenamtliche. Elternfrühstück - Elternkaffee Auf Anregung eines betroffenen Vaters haben wir im Jahr 2009 mehrmals ein Elternfrühstück durchgeführt. Um auch berufstätigen Eltern die Teilnahme zu ermöglichen, findet in der Vorweihnachtszeit ein adventliches Kaffeetrinken am späten Nachmittag statt. Verwaiste Eltern Einmal im Monat treffen sich die Verwaisten Eltern in unseren Räumen, um sich auf ihrem Weg durch die Trauer untereinander auszutauschen und kreativ oder thematisch zu arbeiten. Koordinatorinnen Seit März 2013 unterstützt Sandra Westhoff Anne Grunenberg bei der Koordination des Dienstes Recklinghausen. Öffentlichkeitsarbeit Seit Juli 2010 verstärkt Elke Fleckhaus den Dienst Recklinghausen im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. Kontakt Ambulanter Kinderhospizdienst (AKHD) im Kreis Recklinghausen Königswall Recklinghausen Tel FAX Mail: Öffnungszeiten Montag u. Mittwoch Uhr Donnerstag Uhr sowie nach Vereinbarung Spendenkonto Sparkasse Vest Recklinghausen BLZ: Kto:

4 Pressetexte 5 Jahre Ambulanter Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen Lebensbegleiter in unfassbar schweren Zeiten Als der Ambulante Kinderhospizdienst vor fünf Jahren in Recklinghausen seine Arbeit aufnahm, warteten bereits 14 Familien im Kreis auf Unterstützung in einer unmessbar dramatischen Zeit. Wenn Eltern Abschied nehmen müssen von ihrem Kind ist das wider die Natur. Unerträglich ist die Vorstellung, das eigene Kind zu Grabe zu tragen. Die Zeit davor, von der schrecklichen Diagnose, über das Ohnmachtsgefühl während des Krankheitsverlaufs eine Mischung aus Angst und hilfloser Verzweiflung ist Leidens- und zugleich Mitleidensweg. Der Ambulante Kinderhospizdienst will in dieser Phase entlasten. Er will Familien unter die Arme greifen, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind. Anne Grunen-berg, die mit Gisela Ewert-Kolodziej die Koordination des Hospizdienstes leitet, spricht von einer alltagspraktischen Entlastung. Gemeint ist praktische Hilfe, wie die Beschäftigung mit den kranken Kindern oder den gesunden Geschwisterkindern, um Eltern Auszeiten zu ermöglichen. Die seelische Komponente spielt eine ebenso bedeutende Rolle.

5 5 Jahre Ambulanter Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen Seite 2 Fünf Jahre wird der Kinderhospizdienst Recklinghausen in diesem Jahr. Er ist dem 1990 gegründeten Deutschen Kinderhospizverein angeschlossen. Von der Basis aus, am Königswall 28, sendet der Recklinghäuser Dienst 52 ehrenamtliche Mitarbeiter in die 34 Familien im Umkreis von 50 Kilometern aus. In 24 Familien werden 28 lebensverkürzend erkrankte Kinder betreut. Außerdem werden zehn verwaiste Eltern, deren Kinder verstorben sind, unterstützt. Nach dem Tandem-Prinzip wird hier gearbeitet. Das heißt konkret: Jeder Familie werden einmal die Woche zwei feste Betreuer zur Seite gestellt. Bei der Familie Stuttkewitz aus Speckhorn sind das die beiden Ehrenamtlichen Margret Olland und Gudrun Matthias. Immer donnerstags verbringen sie den Nachmittag mit den Kindern von Petra und Dieter Stuttkewitz. Beide Kinder, Roland (26) und Sandra (20), leiden an MPS, Mukopolysaccharidose. Eine Krankheit, die den jungen Menschen immer mehr Fähigkeiten raubt. Sprache und Motorik sind die wohl sichtbarsten. Wir verstehen uns als Lebensbegleiter, erklärt Anne Grunenberg. Wir begleiten die Familien meist über Jahre, umschreibt sie. Daher die Begrifflichkeit der Lebensbegleitung, auf den die Mitarbeiter großen Wert legen. Auch wenn der Tod unausweichlich ist. Jeder der 52 Ehrenamtlichen hat zuvor eine Schulung durchlaufen. Sie bereitet vor, jedoch bedingt. Das liegt in der Natur der Sache. WIR WACHSEN MIT DIESEN FAMILIEN ZUSAMMEN Wir sind ganz nah an den Familien, wir wachsen mit ihnen zusammen und spüren die Ängste der Eltern ganz deutlich, sagt Anne Grunenberg. Sie war 2006 zunächst als ehrenamtliche Helferin zum Kinderhospizdienst gekommen, heute koordiniert sie die Arbeit an der Basis. Neben der Betreuung zu Hause bietet der Hospizdienst Elternfrühstück, Treffen für verwaiste Eltern und Veranstaltungen für Familien. Wenn wie jetzt im Sommer ein Kind stirbt, geht ihr das an die Nieren, sagt Grunenberg. Es schwingen jede Menge Emotionen mit. In ihrer Stimme, in ihren Augen. Es ist eine Mischung aus Mitgefühl und e igener Trauer. Man fühlt mit und ist da, umschreibt das Margret Olland, die donnerstags bei Familie Stuttkewitz ist. Ihr persönlich helfe die Aufgabe zu erkennen, was wirklich wichtig ist im Leben. Die Arbeit des Ambulanten Kinderhospizdienstes wird zum Teil durch Krankenkassen unterstützt. Zwei Drittel der Kosten müssen durch Spenden abgedeckt werden. Am 4. November, wird es im Rahmen von RE leuchtet einen Laternenlauf geben, der auf die Arbeit des Dienstes aufmerksam machen will. Spendenkonto: Sparkasse Vest Recklinghausen, BLZ , Kontonummer RECKLINGHAUSEN ATTRAKTIVER Oktober 2010

6 Pressetexte Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit Dem Tag mehr Leben geben Der Deutsche Kinderhospizverein unterstützt Familien mit todkranken Kindern in ihrem Alltag. Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage, sondern dem Tag mehr Leben zu geben, erklärt Anne Grunenberg. Sie ist eine der beiden Koordinatorinnen des ambulanten Kinderhospizvereins im Kreis Recklinghausen. Hier betreuen 51 ehrenamtliche Mitarbeiter 24 Familien mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden. Die Familien sollen jeden Tag so schön wie möglich verbringen. Zu jeder Familie kommen regelmäßig ein- bis zweimal die Woche zwei dieser Mitarbeiter und unterstützen die erkrankten Kinder, die Geschwister und die Eltern. Sie füttern die Kinder, spielen mit ihnen, lesen ihnen vor, backen Plätzchen - und unternehmen sogar Ausflüge. Die Eltern haben derweil Zeit für sich, beispielsweise für einen Besuch beim Friseur oder bei einer Freundin oder einen entspannten Einkauf. Auch für die Geschwisterkinder, die häufig ein bisschen zu kurz kommen, nehmen sich die Mitarbeiter Zeit: Sie gehen mit ihnen Eis essen oder Schuhe kaufen, begleiten sie zu Terminen und helfen ihnen bei den Hausaufgaben. Was den Mitarbeitern besonders wichtig ist: immer für Gespräche mit den Eltern todkranker Kinder da zu sein. Oft können wir die Eltern in einer schwierigen Phase wieder aufbauen, ihnen Mut machen, erzählt Anne Grunenberg. Denn häufig geht es um die Tabuthemen Tod und Trauer. Seit ich für den Kinderhospizverein arbeite, habe ich gelernt, über den Tod und die Gefühle, die wir damit verbinden, zu sprechen. Die meisten der betreuten Kinder leiden an schweren Stoffwechselerkrankungen, bei denen sie in Schüben ihre erlernten Fähigkeiten, wie Sprechen, Laufen oder auch Sehen, wieder verlieren. Das ist nicht nur für die Familien schwer, sondern auch für uns Ehrenamtliche, die wir mit der Zeit auch ein Teil der Familie werden. Um damit klar zu kommen, werden die in speziellen Seminaren auf ihre Arbeit vorbereitet. Schenken Eltern und Kindern Zeit: Anne Grunenberg, Gabi Grütering und Gisela Ewert-Kolodziej (v.l.) vom Kinderhospizdienst Recklinghausen Auch für die Familien gibt es Seminare, Workshops und Fachtagungen. Dabei geht die Betreuung der Eltern durch den Kinderhospizverein über den Tod des Kindes hinaus: Eltern, deren Kind schon gestorben ist, tauschen sich mit anderen Betroffenen aus und lernen, damit fertig zu werden, z. B. bei kreativen Arbeiten. Sie drücken ihre Trauer und Erinnerung aus, indem sie Gedichte schreiben und Bilder malen. Auch wenn die Arbeit der Ehrenamtlichen manchmal traurig und schwer ist: Es gibt jede Menge schöne Momente. Anne Grunenberg: Es ist ein tolles Gefühl, wenn ich nach längerer Zeit wieder zu einem Kind komme und sich schon beim Hören meiner Stimme ein Lächeln auf seinem Gesicht ausbreitet! Dem Schmerz nicht ausweichen müssen Begleitet werden Trauer zulassen dürfen Hilfe bekommen Loslassen lernen Aufgefangen werden Den Mut nicht verlieren Kräfte wecken lassen Chancen erkennen Chancen... nutzen! Jutta Buchner, Mutter eines gestorbenen Kindes

7 Pressetexte Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit Wenn der Alltag nicht alltäglich ist Ambulante Kinderhospizarbeit im Kreis Recklinghausen Blitzschnell fegt Ezgisuna durch das Wohnzimmer, verschwindet in der Küche und stürmt mit dem gelben Handy in den Händen wieder zurück. Mit strahlenden Augen drückt sie die Tasten, bevor sie zwischen Papa Ugur und Mama Serife halt macht, der Handymusik lauscht und im nächsten Moment wieder durch die Gegend wirbelt. Voller Energie steckt die 5-Jährige, ihr Tag beginnt morgens um sieben und endet kaum vor zwei Uhr in der Nacht. Das ist ganz normal, sagt Serife Bircan mit einem Lächeln, Ezgi kann nichts dazu, also kann ich ihr nicht böse sein. Ezgi, wie sie ihre Eltern liebevoll nennen, leidet an MPS III (Mukopolysaccharidose Typ III), auch San Filippo Syndrom genannt. Das ist eine Stoffwechselerkrankung und gehört zu den heute noch unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankungen. Ezgisuna befindet sich zurzeit in der zweiten Phase von MPS III, die sich durch eine erheblich gesteigerte Aktivität bemerkbar macht. Mit fortschreitender Erkrankung wird sie ihre erlernten Fähigkeiten, wie Laufen und Sprechen, nach und nach verlieren. Ezgisuna gehört zu den rund Kindern in Deutschland, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden. Die Lebenserwartung dieser Kinder ist ungewiss. Je nach Art und Verlauf der Erkrankung sterben einige von ihnen schon im frühen Kindesalter, manche erreichen die Pubertät und wenige erreichen das junge Erwachsenenalter. Total unerwartet erfuhren die Bircans von der Erkrankung ihrer jüngsten Tochter. Es war ein Zufallsbefund, so die Mutter. Vor drei Jahren verletzte sich Ezgi beim Spielen und musste ins Krankenhaus. Es kam zu Komplikationen im Heilungsprozess; einer der behandelnden Ärzte äußerte den Verdacht auf die lebensverkürzende Erkrankung bei Ezgisuna und leitete weitergehende Untersuchungen ein. Serife und Ugur Bircan kamen mit dieser Situation nicht gut zurecht. Wir wollten davon nichts hören, und es dauerte sehr lange, bis wir die Diagnose akzeptiert hatten. Viele betroffene Eltern fühlen sich in dieser Situation überfordert und suchen Hilfe. An diesem Punkt setzt die ambulante Kinderhospizarbeit ein. Vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an steht der Deutsche Kinderhospizverein e. V. mit seinen derzeit bundesweit 17 Ambulanten Kinderhospizdiensten den Familien zur Seite und bietet ihnen Unterstützung. Familie Bircan ist nur eine von 25 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern im Umkreis von 50 Kilometern, die der Ambulante Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen begleitet. Anne Grunenberg und Gisela Ewert-Kolodziej, Koordinatorinnen des Dienstes, arbeiten gemeinsam mit 45 ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern daran, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien zu unterstützen. Dabei orientieren sich die Begleiter an den Fähigkeiten und den Bedürfnissen sowie den Interessen der lebensverkürzend erkrankten Kinder, deren Eltern und Geschwister. Eine Begleitung ist sehr individuell und auf die Bedürfnisse der einzelnen Familie abgestimmt. Birgit Uhlendorf und Ricarda Konopka, ehrenamtliche Mitarbeiterinnen des Dienstes, kümmern sich um Ezgisunas siebenjährige Schwester Hatice. Sie unternehmen etwas, spielen mit ihr oder sind einfach für sie da und haben ein offenes Ohr für ihre Sorgen. Für Hatice kann ich nicht die Zeit aufbringen, die sie benötigt, sagt Serife Bircan, deshalb nimmt die Familie die Hilfe des Dienstes gerne an. Über Ezgis Zukunft mag die 28-Jährige nicht nachdenken. Sie möchte Ezgisuna glücklich machen und ist Tochter verleben darf. Auch wenn Ezgisuna eine schwere Erkrankung hat, ihr Strahlen drückt reine Lebensfreude aus! Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit

8 Die Aufgaben der ambulanten Kinderhospizdienste sind sehr vielfältig. Die benötigte Unterstützung wird von den Familien selbst bestimmt und kann sich im Laufe der Zeit durchaus verändern. Die Begleitung selbst erstreckt sich über mehrere Jahre und endet keinesfalls mit dem Sterben des erkrankten Kindes, auch nach dessen Tod sind die ehrenamtlichen Begleiter für die Angehörigen da. Für die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter ist dies keine leichte Aufgabe. Vor ihrem Einsatz in den Familien werden sie umfangreich und intensiv in einem Befähigungskurs geschult, und auch während der Begleitung erfahren sie Rückhalt in Supervisionen und regelmäßigen Gesprächen der Praxisbegleitung. Der Deutsche Kinderhospizverein e.v. wurde am 10. Februar 1990 von Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder gegründet und brachte Themen, die bis dahin als Tabu behandelt wurden, in die Öffentlichkeit: Krankheit/Sterben und Tod von Kindern. Der Verein wurde zum Initiator der deutschen Kinderhospizbewegung, die heute stetig wächst. Heute ist die Kinderhospizarbeit etabliert und anerkannt. Zu den Schwerpunkten der Arbeit gehören der bundesweite Aufbau und Betrieb von ambulanten Kinderhospizdiensten, die Seminarund Bildungsarbeit der Deutschen Kinderhospizakademie für betroffene Geschwister, Eltern und interessierte Berufsgruppen und die Unterstützung von betroffenen Familien in besonderen Krisensituationen. Der gemeinnützige Verein finanziert sich überwiegend durch Spenden. Ezgisuna Bircan mit ihren Eltern Info-Box Ambulanter Kinderhospizdienst Recklinghausen Königswall Recklinghausen Telefon: FAX: Mail: Spendenkonto Sparkasse Vest Recklinghausen BLZ: Kto-Nr RE-SOLUT Ausgabe 01/2011

9 Pressetexte Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit Zum Tag der Kinderhopsizarbeit: LEBEN MIT LARS- zu Besuch bei Familie Kuhne - Sobolewski Man muss keinen Antrag stellen Hilfe, wie man sie sich wünscht Familie Kuhne-Sobolewski aus Marl wird vom Kinderhospizdienst Recklinghausen unterstützt Nach Schulschluss wird s quirlig im Haus Kuhne-Sobolewski. Lena, Lars und O le kuscheln sich auf dem Sofa zusammen. Aber lange hält es Lars nicht auf einem Fleck. Immer wieder durchkreuzt er mit großen Schritten das Zimmer. Manchmal wünscht man sich einfach Hilfe, sagt Papa Michael mit Blick auf seinen schwerstbehinderten Sohn. Die bekommt die Familie seit rund zehn Jahren vom ambulanten Kinderhospizdienst Recklinghausen. Mal kommt jemand vorbei, setzt den Jungen in den Buggy und geht einfach mal mit ihm an die frische Luft. Regelmäßig ist Dieter zu Besuch. Er kümmert sich nicht um Lars sondern um die beiden Geschwister. Dieter ist für uns fast wie ein Großvater. Er hat für alles Verständnis, berichtet Lena. Vor allem wenn es in der Schule mal nicht läuft. Er gibt nicht immer nur den Lehrern Recht, obwohl er früher selber einer war. Einfach mal das Herz ausschütten, sagen dürfen, wie man sich fühlt oder wie doof die Eltern gerade sind, dafür hat Ole den 75-Jährigen ins Herz geschlossen.dass Besuch ins Haus kommt, kennt Lars und er nimmt es achtlos hin. Lieber konzentriert er sich darauf, an de n langen Haaren seiner Schwester Lena zu ziehen. Als ihre heute 15 Jahre alten Drillinge etwa neun Monate alt waren, wurde Michael und Christine Kuhne-Sobolewski klar, dass zwei der Geschwister gesund waren, aber Lars keinen leichten Weg ins Leben haben würde. Breiti nennt ihn sein Vater heute scherzhaft, wenn der zartgliedrige Junge mal wieder alle Viere ausstreckt und für Papa kaum noch Platz auf dem Sofa bleibt. Lena ist unterdessen bemüht, ihren dunklen Haarschopf außer Reichweite zu halten. Bruder Ole beobachtet die Szene gelassen. Die vier verstehen sich ohne Worte. Sprechen kann Lars nicht.der 15-Jährige leidet an therapieresistenter Epilepsie und e iner Gehirn- Atrophie. Noch bevor er das e rste Lebensjahr vollendet hatte, kamen die ersten Anfälle. Mit den Jahren wurden sie häufiger und he ftiger. Vor Weihnachten war es besonders schlimm, erzählt Michael Kuhne-Sobolewski. Immer wieder erlitt der Junge heftige Krampfattacken. Nicht immer konnten die Eltern Stürze verhindern. Es g ab Knochenbrüche, Lars schlug sich Zähne aus. So schnell kann man manchmal gar nicht zur Stelle sein, wie die Anfälle kommen, berichtet Michael Kuhne-Sobolewski aus b itterer Erfahrung. Doch in der Regel wissen Eltern und Geschwister sich in Notfällen zu helfen, sind ein gut aufeinander eingestelltes Team.Beim ambulanten Kinderhospizdienst fühle man sich zudem gut aufgehoben, erklärt Michael Kuhne- Sobolewski. Und: Sie müssen keinen Antrag stellen. Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit

10 Anders als bei den meisten Dingen, die die Familie benötigt, um den Alltag mit einem kranken, mehrfach behinderten Kind zu meistern: Rollstuhl, Pflegebett oder ein Buggy fürs Spazierenfahren sind da no ch die kleinsten Hürden. Der barrierefreie Umbau des Hauses ist neben der vielen Arbeit immer auch ein bürokratischer Hürdenlauf, bei dem man oft nicht weiß, ob man überhaupt ans Ziel kommt Euro haben sie schon in das Gebäude gesteckt. Jetzt muss ein neues Auto angeschafft werden. Ein großes natürlich, damit der Rollstuhl hineinpasst. Wieder sind teure Umrüstungen fällig. Wieder sind Anträge zu stellen. Man hat oft das G efühl zu betteln, nicht etwas zu bekommen, das e inem zusteht, sagt Familienvater Michael. Der ambulante Kinderhospizdienst hebt sich als Hilfsangebot dagegen wohltuend ab, ist einfach da, wann und wie es der Familie gut tut. Man wird zum Elterncafé eingeladen, kann sich mit anderen Familien austauschen, stößt auf Verständnis, das die Umgebung nach Jahren oft nicht mehr aufbringt. Familie Kuhne-Sobolewski findet Halt in einem Alltag, der in vieler Hinsicht besondere Herausforderungen bietet, zum Beispiel wenn es um die Vereinbarkeit mit dem Beruf geht. Beide Eltern arbeiten im Nachtdienst in der LWL-Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Marl-Sinsen, gegenschichtig, damit immer einer von beiden zu Hause sein kann. Für Lars ist es das B este, sagt sein Vater. Denn egal ob Tag oder Nacht: Man kann den Jungen keine Minute mehr allein lassen. Da ist es gut, dass nicht nur Eltern sondern auch Geschwister sich mit Hingabe um ihn Ein starkes Trio: (v.l.) die Drillinge Ole, Lars und Lena aus Marl. Foto: Thorsten Jahnfeld kümmern. Tolle Kinder, sagt Papa Michael und blickt zufrieden auf seine Dreierbande. Aber manchmal sieht man das se lber schon gar nicht mehr. Dann ist oft Dieter vom Hospizdienst da, der ihn auch daran erinnert. Von Martina Möller Marl.