Projekt-Newsletter Demenzarbeit bei geistiger Behinderung (DAGBE)

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1 Ein Praxisprojekt der Ausgabe 8 Juli 2015 Projekt-Newsletter Demenzarbeit bei geistiger Behinderung (DAGBE) Maßnahmen zur Begleitung und Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz Erscheinungsweise: halbjährlich Inhalt 1. Aktueller Stand des Projektes DAGBE IASSIDD Americas Regional Congress Bildbetrachtung bei der Lebenshilfe - TimeSlips Tag der offenen Tür im +raum in Wolfsburg Die Therapierobbe Paro im Einsatz bei Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz Gründung eines Aktionsbündnisses Teilhabeforschung Termine und Veranstaltungstipps Eigene neue Veröffentlichungen Liebe Leserinnen und Leser, in unserer 2. Ausgabe zum Projekt DAGBE möchten wir Sie wieder über unseren aktuellen Stand informieren. Haben Sie Anmerkungen oder Anregungen zum Projekt 1

2 oder können wir etwas aus Ihren Einrichtungen berichten? Dann melden Sie sich bitte bei uns. Wir freuen uns auf Ihr Feedback. Viele weitere Informationen zu unserer Forschungsarbeit finden Sie auch auf unserer Internetseite: 1. Aktueller Stand des Projektes DAGBE Das übergeordnete Ziel in dem Projekt DAGBE ist die Steigerung der Lebensqualität von Bewohnern/Innen mit einer Demenzerkrankung. In diesem Projekt wollen wir herausfinden, ob eine Weiterbildung der Mitarbeiter/Innen sowie eine demenzfreundliche Umgebungsgestaltung und Veränderung der Tagesstruktur die Lebensqualität der Bewohner/Innen verbessert und auch die Arbeitsbelastung der Mitarbeiter/Innen mindert, was sich wiederum positiv auf die Bewohner auswirkt. Dazu werden wir alle Beteiligten vor den geplanten Maßnahmen befragen (1. Evaluation) und die Ergebnisse mit einer zweiten Befragung (2. Evaluation) nach einem Jahr vergleichen. 1. Evaluation: Im Februar und März dieses Jahres erfolgte die erste Evaluation. Prof. Müller, Frau Specht und Frau Dr. Kuske besuchten mehrere Häuser der Theodor Fliedner Stiftung in Mülheim an der Ruhr und das Thomashaus der Diakonie Michaelshoven in Köln. Wir führten ausführliche und informative Interviews mit den Bezugsbetreuern der teilnehmenden Bewohner/Innen. Auch Mitbewohner/Innen wurden befragt. Zu der Evaluation gehörten auch kurze Verhaltensbeobachtungen in ausgewählten Situationen. Insgesamt haben wir 13 Mitarbeiter- und 29 Mitbewohnerinterviews geführt. Haus 5 in der Theodor Fliedner Stiftung Mülheim Frau Erichsen und Frau Hülff in der Seniorentages- stätte Michaelshoven Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Mitarbeitern/Innen, Mitbewohnern/Innen und allen Personen, die uns bei der Organisation geholfen haben, für ihre freundliche Unterstützung und Mitarbeit!!!! Zusätzlich zu den Befragungen und Verhaltensbeobachtungen vor Ort, haben wir noch vier Telefon-Interviews mit Angehörigen geführt. Auch bei diesen bedanken wir uns herzlich für ihre Unterstützung! 2

3 Weiterbildung der Mitarbeiter/Innen im Projekt DAGBE: Im Anschluss an die erste Evaluation im März/April erhielten alle Mitarbeiter/Innen der teilnehmenden Wohngruppen eine zweitägige Weiterbildung von Frau Dr. Gärtner zum Thema Demenzerkrankungen bei Menschen mit einer geistigen Behinderung. Die Weiterbildung wurde sowohl in der Diakonie Michaelshoven als auch in der Theodor Fliedner Stiftung Mülheim mehrfach von Frau Dr. Gärtner angeboten, damit alle Mitarbeiter/Innen die Möglichkeit hatten, daran teilzunehmen. Frau Dr. Gärtner bei der Weiterbildung In der Weiterbildung wurden Basiswissen über Demenzerkrankungen, Demenzformen, deren Verlauf, der Diagnostik und Behandlung geschult. Besonderheiten von Demenzerkrankungen bei Menschen mit einer geistigen Behinderung wurden dabei herausgestellt. Darauf aufbauende Inhalte waren die Achtsamkeit und ein personzentriertes Handeln im Umgang mit demenzkranken Menschen, Methoden der Biografiearbeit sowie eine demenzsensible Umwelt- und Tagesgestaltung. Ein Modul der Weiterbildung stand im Zeichen der Validation, einer Methode bzw. Haltung, die in der Betreuung demenzkranker Menschen besondere Bedeutung hat. Die Sozialpädagogin und Geronto-therapeutin Frau Susanne Schmalenberg vermittelte den Teilnehmern/Innen in diesem Modul die Grundlagen der Integrativen Validation nach Nicole Richards mit praxisnahen Beispielen in Bezug auf Menschen mit einer geistigen Behinderung. Um herauszufinden, ob die Inhalte der Weiterbildung für die Mitarbeiter in den Einrichtungen tatsächlich hilfreich sind, wurden alle Teilnehmer/Innen am Ende dazu befragt. Wir danken den Mitarbeitern/Innen für die Teilnahme, Geduld und das Ausfüllen unserer Fragebögen! Aktuell werden die zahlreichen Daten, Interviews und Fragebögen von der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften in Wolfenbüttel ausgewertet. In den Wohngruppen und der Seniorentagesstätte schreiten die Umbaumaßnahmen und demenzfreundlichen Veränderungen unter der Leitung von Frau Dr. Gärtner und Valentina Nartschenko voran. Dr. Bettina Kuske, Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften Schauen Sie auch auf unsere Internetseite Dort können Sie weitere Details über uns und unsere Forschungsarbeit erfahren. 3

4 IASSIDD Americas Regional Congress Der diesjährige Kongress der International Association for the Scientific Study of Intellectuall and Developmental Disabilities IASSIDD fand vom bis im Rahmen der Pacific Rim International Week on Disability and Diversity im Hawaii Convention Center in Honolulu statt. Auf Einladung der IASSIDD Academy präsentierte Dr. Claudia Gärtner von der Theodor Fliedner Stiftung einen Workshop zum Thema Aging, Dementia, and Intellectual Disabilities: Background and Strategies for Care and Support. Gemeinsam mit Prof. Dr. Matthew Janicki, dem Co-Chair der US National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices und Dr. Seth Keller, ebenfalls Co- Chair der US National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices und Past President der American Academy on Developmental Medicine, diskutierte Frau Dr. Gärtner mit den Teilnehmern/Innen Strategien und Konzepte zur demenzsensiblen Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung in unterschiedlichen Settings. Neben Fragen der Diagnostik und des Krankheitsverlaufs sowie den unterschiedlichen medizinischen Notwendigkeiten stand im Rahmen des Workshops eine demenzsensible Umweltgestaltung und ressourcenorientierte Begleitung im Mittelpunkt. Insgesamt 30 Teilnehmer/Innen aus den USA, Japan, Taiwan, Australien und Österreich nahmen an dem Workshop teil. Dr. Claudia Gärtner, Theodor Fliedner Stiftung Mülheim 3. Bildbetrachtung bei der Lebenshilfe - TimeSlips Für unser Projekt Leben mit geistiger Behinderung und Demenz führten wir über einen Zeitraum von sechs Wochen Bildbetrachtungen, in Anlehnung an die TimeSlips-Methode von Anne Davis Basting, durch. Dafür haben wir uns wöchentlich mit vier Teilnehmern/Innen der Seniorentagesstätte der Lebenshilfe Ludwigstraße in Braunschweig getroffen. Während dieser Sitzungen entwickelten die Teilnehmer, frei aus ihrer Fantasie heraus, Geschichten zu Bildern mit den Zielen der Aktivierung, der Ressourcen-förderung, dem kreativen Arbeiten und der Förderung der Kommunikation. Konzipiert wurde diese Methode speziell für Demenzkranke. Die Besonderheit bei uns lag darin, dass wir dieses Projekt mit Menschen mit einer geistigen Behinderung durchgeführt haben, von denen eine Person an einer Demenz erkrankt ist. Auf Grund dieser Personengruppe mussten wir die Methode dementsprechend anpassen. Änderungen, die wir dabei vornahmen, waren eine Reduzierung der Teilnehmerzahl, gewisse Auswahlmöglichkeiten bei der Fragestellung seitens des Moderators und das Mitschreiben der Geschichte auf einem Notizblock anstelle der Flipcharts. 4

5 Als besondere Ereignisse haben wir die letzten beiden Sitzungen in das Kunstatelier der Lebenshilfe in der Geysostraße und in die Burg Dankwarderode verlegt. Wir haben uns bei der Auswahl der Bilder für möglichst verschiedene Motive und Darstellungsweisen entschieden, um herauszufinden, welche Bilder sich besonders gut für die TimeSlips-Methode eignen. Eine Erkenntnis aus diesem Projekt ist, dass diese Methode des TimeSlips auch für Menschen mit einer geistigen Behinderung geeignet ist. Dies machen wir anhand der stetig steigenden Beteiligung und Konzentration der Teilnehmer/Innen im Verlauf der Sitzungen fest. Die positive Resonanz der Teilnehmer/Innen zeigte uns, dass die Umsetzung des TimeSlips auch für Menschen mit geistiger Behinderung erfolgreich eingesetzt werden kann. Auch uns hat es sehr gut gefallen, daher möchten wir das Projekt auch in Zukunft weiterführen. Jasmin Aust, Theresa Engelin und Susanne Pätzold, Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften 4. Tag der offenen Tür im +raum in Wolfsburg Am 20. Mai war Tag der offenen Tür im +raum in Wolfsburg, einem Projekt der Wolfsburg AG. Der +raum ist eine Modellwohnung, in der sich Besucher über die neuesten Produkte sowie innovative technische Möglichkeiten für ein Ambient Assisted Living (AAL) informieren können. Unter AAL versteht man Konzepte, Produkte und auch Dienstleistungen, die neue Technologien und soziales Umfeld miteinander verbinden. Hier werden Lösungen angeboten zu den Fragen: Wie sieht das Wohnen der Zukunft aus? Welche Wohnungseinrichtungen werden Menschen aller Generationen gerecht? Welche intelligenten Haustechniken können schon heute den Alltag erleichtern? Die Bezeichnung + symbolisiert ein PLUS an Lebensqualität mit dem Ziel für ein selbstbestimmtes Wohnen in den unterschiedlichsten Lebenslagen. Das Projekt besteht seit April 2011 und wurde 2015 mit dem 3. Platz Bestes Projekt des SmartHome Award Deutschland des Bundesministeriums für Wirtschaft und Energie ausgezeichnet. Die vorgestellten Produkte reichen von Hilfsmitteln wie einem leicht bedienbaren Shopper als Einkaufshilfe bis hin zu High Tech Überwachungssystemen. Hohe Flexibilität der Wohneinrichtung bieten höhenverstellbare Arbeitsplatten, Herdplatten, Waschbecken, Duschsitze, Schränke und variabel positionierbare Steckdosen. Mehr Sicherheit und Halt ermöglichen mobile Haltergriffe, die schnell und komfortabel anzubringen und auch wieder zu lösen sind. Spezielles Geschirr erleichtert beeinträchtigten Menschen das selbstständige Essen und Trinken (siehe Abbildung). 5

6 Neueste Technologien ermöglichen es, gerade älteren Menschen und Hilfebedürftigen, so lange wie möglich selbstständig und unabhängig in ihrer gewohnten Umgebung bleiben zu können. Sensorbasierte Assistenzsysteme erkennen automatisch ungewöhnliche Vorkommnisse in der häuslichen Umgebung und geben die Informationen per Telefon oder SMS an Angehörige, Pflegepersonal oder einen Pflegedienst weiter. Die einzelnen Sensoren können Gefahren erkennen, wie zum Beispiel einen ungewöhnlichen Temperaturanstieg oder Rauchentwicklung in der Wohnung aber auch einen ungewöhnlichen Wasser- und Stromverbrauch. Auch Bewegungen werden mit Hilfe der Sensoren erfasst. Dadurch besteht die Möglichkeit, die Bettbelegung zu überwachen und Stürze zu erkennen. Über eine Gegensprechanlage kann von außerhalb mit dem Bewohner der Wohnung kommuniziert und die Situation eingeschätzt werden. Besucher können sich auch über professionelle Lichtkonzepte informieren bzw. diese erleben. Die biodynamischen Lichtkonzepte beruhen auf den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen und wirken sich sehr positiv auf ältere Menschen bzw. auf Menschen mit einer Demenzerkrankung aus. Eine biodynamische Beleuchtung kann die Seh- und Wahrnehmungsfähigkeit verbessern, Stürzen vorbeugen, Unsicherheit und Angst nehmen und auch den Tag/Nachtrhythmus der Betroffenen stabilisieren. Dass die Technik auch in der Pflege zunehmend eine Rolle spielt und immer weiter voranschreitet, zeigte PARO, eine Roboterbetreuungsrobbe. Diese Robbe wird in der Pflege von demenzkranken Menschen als Türöffner als ein möglicher Einstieg in eine Kommunikation verwendet (siehe dazu nächsten Beitrag). Die Produkte und neuen technischen Systeme sind beeindruckend. Die neuen Inspirationen werden wir in unser aktuelles Projekt einfließen lassen. Wer sich darüber informieren möchte, findet hier oder direkt vor Ort weitere Informationen: Dr. Bettina Kuske, Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften 5. Die Therapierobbe Paro im Einsatz bei Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz Die 60 cm lange Robbe Paro mit schwarzen Kulleraugen und einem kuscheligen weißen Fell lässt sich streicheln und schmiegt sich gerne an. Paro ist ein Roboter und stammt aus Japan. Sensoren, Aktoren und ein lernender Computer in ihrem Inneren lassen sie lebensecht auf äußere Reize reagieren. Praktische Erfahrungen zeigen jedoch, dass der Einsatz von Paro durchaus den Zugang zu Menschen mit Demenz und den Beziehungsaufbau unterstützen kann, als ein Baustein in einem Gesamtkonzept. Paro 6

7 ersetzt keine menschliche Zuwendung, sondern ist ein Medium unter vielen zur Unterstützung der Kommunikation. Als therapeutische Robbe oder auch Seniorenrobbe ist Paro auch in Deutschland bekannt. In Krankenhäusern sowie Altenund Pflegeheimen hat man mit Paro als Türöffner für eine Kommunikation inzwischen gute Erfahrungen gemacht. Selbstverständlich fragt man sich: Wie funktioniert so ein Einsatz mit einem Roboter? Was können die Aufgaben eines Therapieroboters sein? Pflegt Paro? Nein! Therapiert Paro? Nein! Dennoch kann Paro ein Interventionsmittel sein, um mit anderen, möglicherweise antriebsgeminderten oder sozial zurückgezogenen Menschen in Kontakt zu treten Wie kommt er bei Menschen mit einer geistigen Behinderung und Demenz an? Was gibt es für Vorteile? Welche Kritikpunkte gibt es? Diese Fragen gingen uns bei der Vorstellung der Therapierobbe am Tag der offenen Tür im +raum in Wolfsburg (siehe Beitrag vorher) im Kopf herum. Das wollten wir nun genauer wissen und fragten uns, wie die Robbe Paro wohl bei den Bewohnern der Evangelischen Stiftung Neuerkerode und in der Lebenshilfe Braunschweig ankommt. Ein erster Eindruck: Die inzwischen in Alten- und Pflegeheimen gemachten positiven Erfahrungen, wie z. B. die Steigerung des körperlichen und seelischen Wohlbefindens, die Stimulation und die Förderung der sozialen Interaktion, können wir nur bestätigen. Innovative Ideen, etwas Neues ausprobieren, fördern bei den Pflegekräften und Mitarbeitern die Anwendungs-bereitschaft und erhöhen die Möglichkeiten der Betreuung und Aktivierung der Bewohner. Paro hilft Pflegekräften und Angehörigen, Brücken zu bauen, wenn die Sprache versagt. Der Kontakt mit der Robbe ermöglicht eine sinnliche Erfahrung und Berührung. Das Bedürfnis nach Zärtlichkeit kann ausgelebt werden. Pflegekräfte und selbst Familienmitglieder können oder wollen den Demenzerkrankten das nicht immer geben. Eine Anregung zur Fürsorge wird durch die Lautgebung und das Kindchenschema der Robbe ausgelöst. Lass Bilder sprechen Problematische Situationen, die entstehen können: Die Begegnung mit Paro muss zur Biographie des Bewohners passen. Obacht! Bei schwerstbehinderten und blinden Bewohnern kann die Robbe durch ihre Geräusche und Bewegungen auch Ängste auslösen. 7

8 Technik kann die Pflege/Betreuung entlasten, sie soll und kann aber kein Ersatz für menschlichen Kontakt und Zuwendung sein. Vielen Dank an dieser Stelle an Herrn Liborius (Ev. Stiftung Neuerkerode) und Herrn Röther (Lebenshilfe Braunschweig) für die unkomplizierte und gute Unterstützung und Organisation. Weitere Informationen erhalten Sie unter: Dagmar Specht, Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften 6. Gründung eines Aktionsbündnisses Teilhabeforschung Am 12. Juni 2015 fand die Auftaktveranstaltung zur Gründung eines Aktionsbündnisses Teilhabeforschung im Kleisthaus, dem Sitz des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Frau Verena Bentele, in Berlin statt. Ziel des Aktionsbündnisses Teilhabeforschung ist es, die deutschsprachige Forschungslandschaft über die Lebenslagen behinderter und chronisch erkrankter Menschen grundlegend und zukunftsorientiert weiterzuentwickeln und auszubauen. Ziel der Auftaktveranstaltung war es, Akteure, die sich mit Teilhabeforschung beschäftigen, miteinander ins Gespräch zu bringen, die inhaltliche Bandbreite von Teilhabeforschung aufzuzeigen sowie ein gemeinsames Bündnis zur Teilhabeforschung zu gründen, erste Erwartungen an ein solches Bündnis zu formulieren und erste Arbeitsschritte in die Wege zu leiten. Dazu gehört, dass verschiedene Fächer und Forschungsfelder, u. a. Heil-, Sonder- und Rehabilitationspädagogik, Soziale Arbeit und Sozialpädagogik, Gesundheits-, Pflege- und Rehabilitationswissenschaften, Versorgungsforschung, Wohlfahrtsstaatsforschung, Sozialpolitik, Recht und Sozialberichterstattung, Disability Studies, gemeinsam unter einem Dach zusammen finden. Bild 1: Gründung des Aktionsbündnisses Teilhabeforschung Bild 2: Das Kleisthaus in Berlin 8

9 Ziele des Aktionsbündnisses sind: Bündelung, Integration und Vernetzung von teilhabeorientierten Forschungsaktivitäten, Vernetzung beteiligter Forscher(innen) Bewusstseinsbildung bei Fachöffentlichkeit, Multiplikator(inn)en und Entscheidungsträger(innen), Profilierung einer neuen Querschnittsdisziplin der Teilhabeforschung Formulierung von prioritärem, zukunftsorientiertem und innovativem Forschungsbedarf Aufbau und Vernetzung von Nachwuchsförderung Ansprache von Forschungsförderern, Stimulation von Forschungsförderung Initiierung eines bundesweiten Forschungsförderprogramms Teilhabeforschung Nach der Gründung des Aktionsbündnisses und der Wahl einer Koordinierungsgruppe, bestehend aus 7 Personen, erfolgte eine Ideensammlung für verschiedene Arbeitsgruppen, u. a. Intersektionalität, Menschen mit geistiger und psychischer Behinderung, Empowerment, die Initiierung von Kongressen und Tagungen. Festzuhalten bleibt, die Koordinierungsgruppe hat noch einiges an Arbeit zu leisten, bis die ersten Arbeitsgruppen ihre Arbeit aufnehmen können. Wir hoffen, dass wir unser Thema des Projekts in diesem Aktionsbündnis verankern können. Christian Wolff, Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften 7. Termine und Veranstaltungstipps in Verden und in Bremen Fortbildung Licht durch die Wolken tragen (Fachliche Grundlagen zur Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz) in Florenz EAMHID th Congress of the European Association for Mental Health in Intellectual Disability, Italien in Berlin, Altenpflege Kongresse 2015/2016 weitere Termine unter: Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz verstehen und begleiten, Fachtag in der Ostfalia Hochschule Wolfenbüttel Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. 2. Fachtag. Kopling-Bildungsstätte Coesfeld GmbH 9

10 8. Eigene aktuelle Veröffentlichungen Müller, S.V. & Focke, V. (2015). Weckworte - Alzpoetry zur Steigerung der Lebensqualität von älteren Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz, Teilhabe, 54, 2, Wolff, Ch., Gövert, U., Kuske, B. & Müller, S.V. (2015). Das HMB-W - Verfahren bei Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. Darstellung der Ergebnisse von Experteninterviews, Teilhabe, 54, 3, Müller, S.V. & Gärtner, C. (2015, in press). Lebensqualität im Alter. Perspektiven für Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Erkrankungen. Wiesbaden: Springer VS. Die Bedeutung eines Menschen liegt nicht in dem, was er erreicht, sondern vielmehr in dem, was er sich zu erreichen sehnt. Khalil Gibran, Sämtliche Werke Wenn Sie den Newsletter abbestellen möchten, schreiben Sie dazu lediglich eine mit dem Betreff "Newsletter abbestellen" an folgende Adresse: d.specht@ostfalia.de. Ihre gespeicherten Daten (Name und -Adresse) werden zu keinem anderen Zweck verwendet, als Ihnen den Newsletter zuzuschicken. Eine Weitergabe der Daten an Dritte erfolgt nicht. Impressum Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften Projektleitung Fakultät Soziale Arbeit Prof. Dr. Sandra Verena Müller Salzdahlumer Str. 46/48 Telefon: 05331/ Wolfenbüttel s-v.mueller@ostfalia.de Redaktion: Dagmar Specht d.specht@ostfalia.de 10