Mit der Kinderseite, die wieder eine tolle Pinniwu-Geschichte enthält, schließen wir diese Ausgabe ab.

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1 l i n e W W W. D I G - P K U. D E P H E l i n e 1/2011 In dieser Ausgabe: Vorstandsmeldungen 2 Aktuelles 5 Berichte aus den Reg.- 10 Gruppen Berichte aus dem JUEK 20 Erfahrungsseite 21 Rezeptseite 31 Jugendseite 32 Kinderseite 34 Teilnehmer der Regionalgruppe Sachsen beim Kochkurs im Oktober 2010 Liebe Mitglieder, ich freue mich, dass wir Ihnen mit der ersten Ausgabe in diesem Jahr wieder viele Informationen liefern können. Den ersten Schwerpunkt dieser Ausgabe finden Sie in dem Bereich Aktuelles. Weiter geht es dann mit vielen interessanten Berichten, die wir aus den Regionalgruppen erhalten haben. Die Erfahrungsseiten runden das Bild ab und bilden einen weiteren Schwerpunkt dieser Ausgabe. Auf den Jugendseiten können wir Ihnen diesmal ein Feedbackinterview zum Thema Reisen liefern, welches mit vier erwachsenen PKUlern durchgeführt wurde. Hierbei zeigt sich, dass Reisen für PKU-Betroffene kein Hindernis bedeutet. Mit der Kinderseite, die wieder eine tolle Pinniwu-Geschichte enthält, schließen wir diese Ausgabe ab. Insgesamt eine gut gefüllte Ausgabe mit vielen tollen und nützlichen Informationen rund um die PKU. Abschließend möchte ich Sie noch auf unsere Mitgleidertagung hinweisen, die vom 20. bis in der Familienstätte Dorfweil bei Schmitten stattfinden wird. Genauere Informationen hierzu entnehmen Sie bitte der Einladung. Somit wünschen wir Ihnen viel Spaß beim entspannten Lesen der neuen Ausgabe. Redaktion PHEline Michael Gall Anzeigen und Beilagen Anzeigen der Firmen: Huber, MetaX, Milupa, SHS und Vitaflo Beilage der Firma Hammermühle Verzeichnis der Regionalleiter Übersicht der Aminosäurenmischungen Einladung und Tagesordnung zur Mitgliederversammlung 2011

2 Seite 2 Der Vorstand der DIG PKU e.v. Name Adresse Telefon Fax Postanschrift der Geschäftsstelle DIG PKU und verwandte Stoffwechselstörungen e.v. Hr. Hansjörg Schmidt 1. Vorsitzende Fr. Dr. med. Miriam Hein Stellvertretender Vorsitzender Narzissenstr Fürth schmidt@dig-pku.de Neuköllner Str Herten hein@dig-pku.de Hr. Dipl.-oec. MichaelStegerwaldstr. 7 A Gall Kassel gall@dig-pku.de Hr. Michael Bechstein Beuthener Str Kassel bechstein@dig-pku.de Beisitzerin Fr. Annika Nowotny An der Elsmaar Wesseling nowotny@dig-pku.de Beisitzer Hr. Klaus-Dieter Hein Neuköllner Str Herten heinkd@dig-pku.de Kassen- und Mitgliedswesen Ansprechpartner Regionalgruppenarbeit Fr. Susanne Eva Blume Im Hirtengarten Eppstein blume@dig-pku.de Ansprechpartner Hr. Simon Glaser Zieglergasse Jugendlichen- und Erwachsenenkreis (JUEK) Bergrothenfels glaser@dig-pku.de Wissenschaftlicher Beirat (bei Fragen an den Wissenschaftlichen Beirat wenden Sie sich bitte an Fr. Dr. Miriam Hein) Medizin: Dr. med. Bertil Kluthe ( Freudenstadt); Prof. Dr. Berthold Koletzko (München) ; Dr. med. Jürgen Herwig (Frankfurt); Prof. Dr. Joachim Kreuder (Gießen) Diätetik: Vorstandsmeldungen Fr. Edith Müller (Heidelberg) Recht: Jörg Haupt (Schweinfurt); Prof. Dr. Otto Ernst Krasney (Kassel) IMPRESSUM Herausgeber: Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) e.v. und verwandte Stoffwechselstörungen - DIG PKU e.v. Geschäftsstelle: Hansjörg Schmidt, Narzissenstr. 25, Fürth, Tel , Fax Redaktion: Michael Gall, Stegerwaldstr. 7 A, Kassel, Die nächste Ausgabe der PHEline erscheint im Oktober Redaktionsschluss ist der 31. August 2011 Manuskripte und Fotos möglichst in elektronischer Form an pheline@dig-pku.de oder per Post an die Redaktion senden. Wir bitten um Ihr Verständnis, wenn eingesandte Manuskripte gekürzt wiedergegeben werden, da die PHEline aus Kostengründen einen bestimmten Seitenumfang nicht überschreiten kann. Nachdruck: Diese Veröffentlichung ist urheberrechtlich geschützt. Nachdruck, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung der Redaktion. Geschützte Warenzeichen (Warennamen) werden nicht besonders kenntlich gemacht. Die DIG PKU übernimmt keine Verantwortung für Zuschriften und Angaben von Phenylalaninwerten. Konto der DIG PKU: Sparkasse Wetzlar, BLZ , Konto Beitragszahlungen - zur Zeit 30,00 Mindestbeitrag pro Jahr - sind ausschließlich auf dieses Konto zu überweisen. Anzeigen: Druckvorlagen erbeten an: Michael Gall, Stegerwaldstr. 7 A, Kassel. Formate DIN A4, A5 und A6 bei Farbanzeigen Vier-Farb-Lithographie. Annahme von Beilagen nach Rücksprache mit der Geschäftsstelle. Anzeigekosten: Seite A4 schwarz / weiß: 357,90 + MwSt; A4 Zuschlag bunt: 51,13 + MwSt. Seite A5 schwarz / weiß: 204,52 + MwSt; A5 Zuschlag bunt: 25,26 + MwSt. Versand von Beilagen: 409,03 + MwSt. Weitere Einzelheiten erfragen Sie bitte bei der Redaktion. Anzeigenschluss für die nächste Ausgabe ist der 31. August 2011 Neue Anschrift? Neue Bankverbindung? Bitte informieren Sie umgehend schriftlich die Geschäftsstelle. Jede Fehlbuchung kostet das Geld aller Mitglieder.

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4 Seite 4 V o r s t a n d s m e l d u n g e n Liebe Mitglieder, verehrte Leser der PHEline und Freunde der DIG-PKU! Das neue Jahr begann mit viel Schneegestöber und für viele mit ungewohnten klimatischen Verhältnissen: Viel Schnee, Regen und eisige Kälte. Ich hoffe, dass 2011 für Sie, Euch und für alle Familien trotzdem gut angefangen hat und nicht zuletzt die vielen eiweißarmen Delikatessen der diätetischen Industrie die Stunden zu Jahresbeginn versüßt oder verschönert haben. Kalt und eisig ist es in der DIG PKU demgegenüber keinesfalls, sondern es geht heiß her! Die diätetische Lebensmittelindustrie hat dafür gesorgt, dass die Zeiten besser geworden sind als noch vor wenigen Jahrzehnten. Ein Blick auf die Produktpalette der eiweißarmen Lebensmittel lohnt sich allemal. Kalt und eisig ist es in der DIG PKU demgegenüber keinesfalls, sondern es geht heiß her! Liest man schon alleine die vielen Berichte aus unseren Regionalgruppen, die wie gewohnt vor Ort den vielen Menschen, die von einer angeborenen Stoffwechselstörung betroffen sind, helfen: Sei es durch einen Koch - oder Backkurs, ein gemeinsames Wochenende oder Grill- oder Sommerfest. Aber auch die lokalen PKU - Stammtische, zu denen stets eingeladen wird, zum Beispiel in Leipzig oder Kassel mit heißen Diskussionen rund um die PKU und den Alltag mit einer Stoffwechselstörung. Es ist nicht immer leicht, die alltäglichen großen und kleinen Katastrophen und Eskapaden unserer kleinen und großen Kinder zu bewältigen und die zahlreichen Eskalationen zu meistern. Besonders Familien mit Kleinkindern benötigen viel Geduld und Ausdauer. Hier stehen, wie viele von Ihnen wissen und am eigenen Leib erfahren haben, Machtkämpfe der Kleinen, regelmäßig wiederkehrende Trotzanfälle, Nahrungsverweigerung und Spucken und Schlimmeres im Vordergrund. Es ist unglaublich welche Professionalität und Ausdauer manche Kinder dabei an den Tag legen. Vor allem die Einnahme der Aminosäurenmischungen, trotz modernisierter und oftmals verbesserter Darreichungsform, bietet ein besonderes Problemfeld in den meisten betroffenen Familien. Später folgen der Umgang mit Diätfehlern, deren Behebung und die detektivische Suche nach Gründen für hohe Phe - Werte (o. ä), Umgang mit Stoffwechselentgleisungen und der Diät. Oft haben die Mütter am meisten auszutragen und benötigen viel Unterstützung von Familienangehörigen und Freunden oder Bekannten. Hilfreich kann hier auch immer das Team des Stoffwechselzentrums sein oder die entsprechende Regionalgruppe der DIG, denn hier trifft man viele Gleichbetroffene, die oft alles schon einmal in ähnlicher oder gleicher Form erlebt haben. Zum Glück werden die Kinder größer. Aber auch die jugendlichen und erwachsenen PKU - Betroffenen selbst erdulden häufig einen täglichen Kampf mit dem inneren Schweinehund, und es bleibt zu hoffen, dass die ganzen guten Vorsätze des Jahresbeginn nicht nur Vorsätze bleiben. Aber auch hier hilft die DIG-PKU mit Treffen und Seminaren für Jugendliche und Erwachsene mit PKU und den anverwandten Stoffwechselstörungen. Nicht aufgeben, es kommen meistens doch irgendwann bessere Zeiten! Die diätetische Lebensmittelindustrie hat dafür gesorgt, dass die Zeiten besser geworden sind als noch vor wenigen Jahrzehnten. Ein Blick auf die Produktpalette der eiweißarmen Lebensmittel lohnt sich allemal. Im Zweifelsfall fragen Sie einfach bei Ihrer betreuenden Diätassistentin Ihres Stoffwechselzentrums oder bei der nächsten Veranstaltung ihrer DIG- Regionalgruppe oder der DIG PKU nach. Schade immer noch, dass diese hohen Therapiekosten der diätetischen Lebensmittel von uns Patienten selbst zu tragen sind, obwohl keine andere mögliche Therapieform bei den meisten Aminosäurenstoffwechselstörungen außer der eiweißarmen, semisynthetischen Diättherapie bisher für die meisten Betroffenen möglich ist. Zu guter Letzt, noch ein Aufruf an unsere Mitglieder. Es sind wieder Vorstandswahlen. Deshalb würden wir uns auf ihr zahlreiches Erscheinen und ihre aktive Unterstützung freuen. Nach 25 jähriger aktiver Vereinstätigkeit im Vorstand der DIG-PKU werde ich persönlich nicht mehr kandidieren. Es werden noch drei weitere Vorstandsposten vakant: Beide Beisitzerposten, Frau Annika Nowotny und Herr Klaus-Dieter Hein, und der Vertreter der Regionalgruppen Frau Susanne Blume. Nun aber blättern Sie selbst in der PHEline und lassen sich überraschen. Viel Spaß beim Schmökern! Wünscht Ihnen Ihre Dr. med. Miriam Hein

5 W W W. D I G - P K U. D E Seite 5 Liebe Mitglieder der DIG PKU, A k t u e l l e s wie immer vergeht die Zeit viel zu schnell und ehe man sich versieht steht schon wieder die nächste Wahl des Vorstandes vor der Tür. Fr. Dr. Hein hat in Ihrem Vorwort bereits darauf hingewiesen, dass in diesem Jahr mehrere Vorstandsposten neu zu besetzen sind. Für viele von Ihnen ist dies keine Überraschung, dennoch bedeutet es für den Verein eine große Veränderung. So hat z.b. Hr. Hein, der als Ansprechpartner für den Internet-/Homepagebereich zuständig ist, bereits auf der Mitgliederversammlung 2009 darauf hingewiesen, dass er als Beisitzer nur für eine Wahlperiode zur Verfügung stehen wird. Viele von Ihnen wissen, dass Fr. Nowotny, die als Ansprechpartner für den Bereich der Kinderund Jugendseminare zuständig ist, aufgrund ihres längeren Auslandsaufenthaltes nicht für eine erneute Wahl zur Beisitzerin kandidieren wird. Fr. Blume hat bereits auf der Regionalleitertagung 2010 mitgeteilt, dass sie für eine weitere Periode nicht zur Verfügung stehen wird. Fr. Dr. Hein wird, wie bereits angemerkt, nach 25 jähriger Vereinstätigkeit ebenfalls nicht mehr für ein Vorstandsamt zur Verfügung stehen. Um die bisherigen Aufgaben und Arbeiten, an denen ich maßgeblich mitgewirkt habe, auch weiterhin kontinuierlich und effektiv weiterzuführen, möchte ich mich Ihnen bei den nächsten Vorstandswahlen wieder zur Verfügung stellen und hoffe auf Ihr Vertrauen und ein engagiertes Team mit dem die Interessen und Bedürfnisse der Betroffenen in den Vordergrund gestellt und verbessert werden können. Aufgrund des Ausscheidens der genannten Vorstandsmitglieder benötigen wir somit motivierte Mitglieder, die bereit sind für einen Vorstandsposten zu kandidieren und somit für die Interessen der PKU - Betroffenen als Vorstandsmitglied tätig zu werden. Die umfangreiche Neuwahl ist Grund genug, um Ihnen die einzelnen Aufgabengebiete vorzustellen und eine kleine Bilanz der bisherigen Vorstandsarbeit zu ziehen. Es stellt sich somit die Frage, was wurde angegangen, erreicht und worauf dürfen wir stolz sein. Sicherlich kann nicht auf alles eingegangen werden. Dennoch möchte ich einige Bereiche nennen, die von besonderer Bedeutung für die Betroffenen und den Verein sind und nicht immer in den Vordergrund gestellt aber beständig zu beachten und zu behandeln sind. Bereits auf der MV in 2006 wurde deutlich gemacht, dass die Öffentlichkeitsarbeit der DIG PKU deutlich verbessert werden muss, um auch bei den Verantwortlichen in allen Bereichen akzeptiert zu werden. Letztendlich wurde hiermit eine Wende in der Vorstandspolitik der DIG eingeleitet, die maßgeblich von mir mit gestaltet wurde. Somit wurde z.b. das Erscheinungsbild der PHEline völlig neu überarbeitet, um den Bedürfnissen an ein zeitgerechtes Medium gerecht zu werden. Weiterhin wurde von mir der Newsletter eingeführt, um die Mitglieder zeitnah mit aktuellen Informationen rund um die PKU versorgen zu können. Mit der Einführung wurde auch schon deutlich, dass die Schwerpunkte der PKU nicht nur im medizinischen und rechtlichen Bereich zu finden sind. Vielmehr wird mit dem Newsletter auch immer wieder darauf hingewiesen, dass z.b. der ernährungs- sowie der psycho-soziale Bereich stärker zu berücksichtigen ist. Aus meiner Sicht war dies für die DIG PKU ein bislang neues Vorgehen. In den Folgejahren haben wir uns u.a. verstärkt für ein einheitliches Erscheinungsbild und Identität (Stichwort Corporate Identity) für den Verein eingesetzt, welches sich unter anderem auch in den neuen Displays und Flyern etc. wiederfindet. Dieses einheitliche Erscheinungsbild ist erforderlich, um auf die Kompetenz in Sachen PKU hinzuweisen, die wir repräsentieren wollen und die in der DIG PKU e.v. gebündelt vorliegt. Dieser Bereich ist jedoch noch nicht abgeschlossen und sollte in den Folgejahren konsequent fortgesetzt werden. Als weitere Erfolge lassen sich auch unsere Seminare anführen. Hiermit ist es uns gelungen fast alle Altersgruppen anzusprechen. Hierbei muss jedoch noch berücksichtigt werden, dass aus Kindern und Erwachsenen Senioren werden, für die der Verein gerüstet sein muss. Ein Bereich, der zukünftig noch stärker betrachtet werden muss. Als Novum, auf das ich besonders Stolz bin, sind unsere Denkanstöße zu den PKU-Behandlungsempfehlungen zu nennen, die wir mit der PHEline 2/2009 veröffentlicht haben. Mit diesem Bericht haben wir aus meiner Sicht erstmals auf Defizite und notwendige Verbesserungen in der PKU-Behandlung hingewiesen. Hiermit stehen wir leider erst am Anfang und weitere Aktivitäten müssen folgen, um die Behandlung noch optimaler ausrichten zu können. Insbesondere die verstärkte Berücksichtigung und Betrachtung des psycho-sozialen Umfeldes ist dringend erforderlich. Ein entsprechender Folgebericht ist derzeit in Arbeit, bedarf aber noch einiger Anpassungen. Somit sollte ein Schwerpunkt der weiteren Tätigkeiten in den gesetzlichen und gesellschaft- Sofern Sie sich für eines der Vorstandsämter interessieren und sich engagieren möchten, bitte ich Sie eine kurze Vorstellung Ihrer Person an die Redaktion der PHEline (s. Impressum S. 2) zu schicken. Die umfangreiche Neuwahl ist Grund genug, um eine kleine Bilanz der bisherigen Vorstandsarbeit zu ziehen. Es stellt sich somit die Frage, was wurde angegangen, erreicht und worauf dürfen wir stolz sein. Als Novum sind unsere Denkanstöße zu den PKU- Behandlungsempfehlungen zu nennen, die wir mit der PHEline 2/2009 veröffentlicht haben. Hiermit stehen wir leider erst am Anfang und weitere Aktivitäten müssen folgen.

6 Seite 6 A k t u e l l e s Fortsetzung Liebe Mitglieder... Weiterhin dürfen wir auf unsere Aktualität aber auch auf unsere Neutralität, die wir uns in den letzen Jahren bewahrt haben, stolz sein. Mein besonderer Dank gilt somit allen Vorstandsmitgliedern, die heute aber auch in der Vergangenheit zu diesen Erfolgen mit beigetragen haben.. lichen Rahmenbedingungen für die Betroffenen liegen, die erhalten werden und auch eine Verbesserung für die Betroffenen darstellen müssen. Hierbei würde ich mir auch wünschen, dass wir den Bereich der verwandten Stoffwechselstörungen verstärkt betrachten und mit einbeziehen können. Denn neben der PKU sind wir auch für die uns bekannten verwandten Stoffwechselstörungen zuständig. Weiterhin dürfen wir auf unsere Aktualität aber auch auf unsere Neutralität, die wir uns in den letzen Jahren bewahrt haben, stolz sein. Etwas, das in der heutigen Zeit aufgrund der zunehmenden Lobbyarbeit der Industrie und Verbände leider keine Selbstverständlichkeit mehr darstellt, für mich aber besonders wichtig ist. Aufgrund dieser Neutralität dürfen unsere Mitglieder sicher sein, dass Informationen und Aussagen des Vorstandes objektiv, d.h. ohne negative Beeinflussung von Externen, erfolgen und zum Wohle der Betroffenen sind. Diese Neutralität und Objektivität gilt es somit auch für die Zukunft zu bewahren. Wie bereits erwähnt, kann nicht auf alles eingegangen werden. Dennoch stellt dies eine Bilanz dar, die sich sehen lassen kann. Auch wenn viele Bereiche noch nicht abgeschlossen werden konnten und viele offene Aufgaben noch anstehen, dürfen wir stolz auf das Erreichte sein. Mein besonderer Dank gilt somit allen Vorstandsmitgliedern, die heute aber auch in der Vergangenheit zu diesen Erfolgen mit beigetragen haben. Sofern Sie sich für eines der Vorstandsämter interessieren und sich engagieren möchten, bitte ich Sie eine kurze Vorstellung Ihrer Person an die Redaktion der PHEline (s. Impressum S. 2) zu schicken. Für weitere Rückfragen stehe ich Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung. Viele liebe Grüße wünscht Ihnen Diplom Ökonom Michael Gall, stellv. Vorsitzende Kostenlose Hotline für Fragen bzgl. Sozialversicherung Wir würden uns freuen, wenn dieser neue Service Ihnen hilft. Wir würden uns auch über eine kleine Rückmeldung über die Qualität des Service freuen Unsere DIG-PKU ist Mitglied in mehreren Dachverbänden, u.a. in der Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.v.). Wir freuen uns unseren Mitgliedern mitteilen zu können, dass die Achse und AOK Rheinland / Hamburg eine Kooperation eingegangen sind mit dem Ziel, den Zugang verlässlichen Informationen aus dem Bereich der Sozialversicherung zu erleichtern und Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen bei der individuellen Beratung in Fragen der Sozialversicherung zu unterstützen. Dabei soll Betroffenen die zusätzliche Belastungen durch die mühevolle Suche nach geeigneten Informationen erspart werden. Folgende nähere Informationen können wir an unsere Mitglieder weitergeben: Sichergestellt wird dies durch die Ansprechpartnerinnen des Lichtblick-Teams der AOK Rheinland / Hamburg aus den Bereichen Sozialversicherung und Sozialarbeit. Sie beantworten Fragen rund um das Leistungs- und Vertragsgeschehen schnell und unbürokratisch. Dabei wissen sie um die besondere Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie die oftmals mit seltenen Erkrankung einhergehenden spezifischen sozialrechtlichen Fragestellungen. Für Versicherte der AOK Rheinland / Hamburg kann eine fallabschließende Bearbeitung über die AOK-Geschäftsstelle erfolgen. Ein weiterer Schwerpunkt des Lichtblick-Teams liegt in der Arbeit mit Eltern von schwer- und chronisch kranken Kindern und Jugendlichen und umfasst dabei gerade auch psychosoziale Inhalte. Ein regelmäßiger Austausch zwischen Achse und AOK Rheinland / Hamburg ist geplant, um den neuen Service weiter zu optimieren und an die Bedürfnisse der Mitgliedsorganisationen anzupassen. Die Mitarbeiterinnen sind wie folgt kostenlos zu erreichen: AOK Geschäftsstelle im Ronald McDonald (Hundertwasser) Haus Unterm Sternenzelt Essen Tel: lichtblick@rh.aok.de Liebe Mitglieder, wir würden uns freuen, wenn dieser neue Service Ihnen hilft. Wir würden uns auch über eine kleine Rückmeldung über die Qualität des Service freuen. Diese würden wir anonym an die Achse weiterleiten, damit falls nötig, die Qualität weiter verbessert werden kann. Ihre Miriam Hein

7 W W W. D I G - P K U. D E Seite 7 Organe Spenden tut nicht weh! A k t u e l l e s Liebe Mitglieder der DIG PKU, liebe Leserinnen und Leser, An Weihnachten war bei uns die Welt noch in bester Ordnung. Ein leckeres Menü und dann die Bescherung für die Kinder, da störte die leichte Bronchitis von Christine nicht sehr. Heute, sechs Wochen später, sieht die Welt ganz anders aus. Mit einer dramatischen Herzinsuffizienz wurde meine Frau vor 3 Wochen in das Herz- und Diabeteszentrum NRW in Bad Oeynhausen eingeliefert. Nachdem die technische Unterstützung schon wenige Tagen nach der Einlieferung entfernt werden, und die Medikamente teilweise heruntergefahren werden konnten, waren wir recht optimistisch, noch einmal glimpflich davongekommen zu sein. Dann plötzlich jedoch unterhalb einer gewissen Dosis der Medikamente - verschlechterten sich Pumpleistung und Blutwerte wieder deutlich, und es wurde klar, dass eine Transplantation der einzige Weg zurück in einen Alltag mit guter Lebensqualität sein wird. Es ist der Respekt vor der Entscheidung des zukünftigen Spenders, seine Organe anderen Menschen für ein Weiterleben zur Verfügung zu stellen, der uns veranlasst, seine Ideale weiterzutragen. Organspende ist eine Aufgabe der Gesellschaft und eine gemeinsame Aufgabe im Gesundheitswesen. In Deutschland warten rund schwer kranke Menschen auf ein Spenderorgan; Im Jahre 2009 konnten Organe transplantiert werden. Die Kluft zwischen dem Bedarf an Organen und den realisierten Transplantationen ist groß. Die Voraussetzung für eine Organspende sind die Feststellung des Hirntodes des Spenders, sowie die Einwilligung des Verstorbenen, oder stellvertretend seiner Angehörigen. Organspender-Ausweise liegen in vielen Apotheken sowie Arztpraxen aus. Aber auch über Selbsthilfegruppen wie den Verband Organtransplantierter Deutschlands VOD ( erhalten Sie Infomaterial sowie Ausweise. Wer Fragen zur Organspende hat, Informationsmaterial benötigt, oder einen Organspendeausweis bestellen möchte, kann sich an das gebührenfreie Infotelefon Organspende unter wenden. Auch s an infotelefon@dso.de werden dort von einem qualifizierten Team beantwortet. Seit einigen Tagen habe auch ich einen Organspender-Ausweis bei mir. Erst mit der persönlichen Betroffenheit, und damit viel zu spät, habe ich mir über diesen ebenso einfachen wie wichtigen Schritt Gedanken gemacht. Die größte Hemmschwelle dabei so scheint es mir ist es, sich mit seinem eigenen Tod zu beschäftigen, der trotzdem unausweichlich sein wird. Im Namen von Christine und vielen anderen Patienten bitte ich Sie, sich 5 Minuten Zeit zu nehmen, und darüber nachzudenken, ob auch Ihre Organe eines Tages anderen Menschen ein Weiterleben ermöglichen sollen. Wenn Sie diese Frage mit JA beantworten, dann werden auch Sie Organspender und füllen einen Ausweis aus. Was Christine und mich betrifft, bitte ich Sie, von telefonischen Genesungswünschen bei uns derzeit abzusehen. Grußkarten würden uns sicherlich helfen, diese schwere Zeit durchzustehen (Wilhelm-Mellies-Str. 10, Hiddenhausen). Im wahrsten Wortsinne herzliche Grüße von meiner Frau und mir. Ihr Tobias S. Hagedorn An Weihnachten war bei uns die Welt noch in bester Ordnung. Ein leckeres Menü und dann die Bescherung für die Kinder, da störte die leichte Bronchitis von Christine nicht sehr. Heute, sechs Wochen später, sieht die Welt ganz anders aus. Chrisitine Hagedorn Neues aus Europa Liebe Mitglieder der DIG PKU, liebe Leserinnen und Leser der PHEline! Vom 21. bis 23. Oktober 2010 fand in unserem Nachbarland Dänemark die 24. Jahrestagung der ESPKU statt. 316 Teilnehmer fanden den Weg nach Kopenhagen, davon 178 Patienten, Eltern und Angehörige. Vor diesem erwartungsfrohen Publikum eröffnete von Prof. Harvey Levy vom Boston Children s Hospital die Veranstaltung mit einer Zusammenfassung der Geschichte und der möglichen Zukunft der PKU-Behandlung: Derzeit schlagen wir ein faszinierendes Kapitel in der Geschichte der PKU auf, mit neuen Behandlungen, die die Phenylalanin-Hydroxylase zu größerer Aktivität anregen, und für einige Patienten vielleicht die Diät überflüssig machen könnten. Dr. Anja Muntau vom Dr. von Haunerschen Kinderhospital in München ergänzte, dass nach BH4

8 Seite 8 A k t u e l l e s Fortsetzung Neus aus Europa höchstwahrscheinlich die Behandlung mit PEG PAL in absehbarer Zeit verfügbar sein könnte. Die Geschichte der PKU ist eine der erfolgreichsten in der Medizin. Die Zukunft der PKU ist derzeit wohl spannender als je zuvor. Das wissenschaftliche Programm war hochkarätig besetzt. Große Aufmerksamkeit unter den Patienten und ihren Angehörigen fand der Vortrag von Dr. Anjema von der Universitätsklinik Groningen (NL): In einer Studie mit 51 Patienten wurden erstmals Korrelationen von PHE-Spiegeln und Stimmungs- und Verhaltensschwankungen wissenschaftlich nachgewiesen: Ein Zusammenhang von Hyperaktivität mit PHE-Spiegeln besteht danach offenbar nicht. Leichte Reizbarkeit und Erregbarkeit hingegen sind bei Patienten unter 12 Jahren auffällig mit hohen PHE-Spiegeln verbunden, jedoch nicht in der gesamten Versuchsgruppe. Stimmungsschwankungen und eine gewisse Introvertiertheit als Folge hoher PHE-Spiegel wurden in allen Altersgruppen nachgewiesen. Aus diesen Ergebnissen ergeben sich praktische Hinweise und Informationen für die Anleitung von Eltern im Umgang mit ihren Kindern und der PKU folgerte Dr. Anjema. Ihre Kollegin Dr. Amber ten Hoedt ergänzte in einem anderen Vortrag, dass hohe PHE-Spiegel einen direkten negativen Einfluss auf die Konzentrationsfähigkeit und die Stimmungen erwachsener PKU-Patienten haben. Diet for Life, also die lebenslange Einhaltung der Diät, ist die konsequente Empfehlung an diese Betroffenen. Neben dem wissenschaftlichen Austausch war ein Ziel der Tagung, die nationalen Selbsthilfegruppen und ihre Vertreter fortzubilden und besser zu vernetzen. Prof. Francois Feillet vom Hòpital d Engants in Vandoeuvre (F) forderte eine regelmäßige Kontrolle des Ernährungsstatus aller Betroffenen. Um die Risiken von Mangelernährung als Nebenwirkung der PKU-Diät besonders bei Heranwachsenden und Erwachsenen auszuschließen und Spätfolgen zu verhindern, sollte jährlich die ausreichende Versorgung mit allen Aminosäuren sowie Kalzium, Phosphor, Vitamine und Spurenelemente überprüft werden. Alle drei bis fünf Jahre sollten Messungen der Knochendichte vorgenommen werden. Neben dem wissenschaftlichen Austausch war ein Ziel der Tagung, die nationalen Selbsthilfegruppen und ihre Vertreter fortzubilden und besser zu vernetzen. Ein spezieller Workshop für die Delegierten beschäftigte sich mit speziellen Techniken, eine Geschichte oder Idee spannend und zielgruppenorientiert zu präsentieren. Der ehemalige britische TV-Journalist Nick Rabin gab einen Einblick in seine Betriebsgeheimnisse und erklärte, was eine gute Story ausmacht, die das Publikum nicht vergessen wird. Anhand einiger Beispiele von Romeo und Julia, über Bill Clinton bis Richard Branson halfen den Teilnehmern, die wichtigsten Schritte zu einer guten Story zu erkennen. Den Delegierten werden die neu gewonnenen Kenntnisse helfen, Ihre Präsentationstechnik zu verbessern, was z.b. im Umgang mit Regierungen und Versicherungen oder anderen Partnern hilfreich sein kann. Außerdem vereinbarten die Vertreter der nationalen Mitglieder der ESPKU, sich zukünftig nicht nur bei der Jahrestagung der ESPKU im Herbst, sondern auch zu einer kleinen Arbeitstagung im Frühjahr regelmäßig zu treffen, um Aktionsprogramme miteinander abzustimmen und voneinander zu lernen. Manchmal braucht es Jahre, bis man erkennt, was gut daran ist, anders zu sein als Andere. Abgerundet wurde das Wochenende in Kopenhagen durch den Auftritt von Thor Dressler. Hierzulande eher unbekannt, ist Dressler ein in Dänemark sehr populärer Eishockey-Star mit PKU. An die anwesenden Kinder gerichtet erklärte er, wie sehr ihm die Disziplin, die er durch die PKU schon früh erlernt hat, bei seiner Sportkarriere geholfen hat: Manchmal braucht es Jahre, bis man erkennt, was gut daran ist, anders zu sein als Andere. Habe ich Sie neugierig gemacht? Die vollständigen Tageszusammenfassungen und einige Vorträge sind auf zum Download bereitgestellt. Den besten Eindruck bekommen Sie allerdings, wenn Sie selbst teilnehmen: Die nächste Tagung der ESPKU findet erneut in einem Nachbarland Deutschlands statt: Informationen über die Veranstaltung in Warschau (Polen) werden in wenigen Wochen ebenfalls auf veröffentlicht. Ich wünsche Ihnen einen sonnigen Sommer. Herzliche Grüße sendet Ihr Tobias S. Hagedorn Secretary E.S.PKU

9 Zutaten 1000 ml ProZero Milchgetränk 30 g Butter 20 g Zucker 100 g Milchreis (Rundkornreis) 5 g abgeriebene Zitronenschale (unbehandelt) 400 g Kirschgrütze Milchreis (4 Portionen) Zubereitung 1. Die ProZero Milch mit Butter, Zucker und Zitronenschale zum Kochen bringen. Den Milchreis hineingeben und zum Kochen bringen. Den Milchreis in ca Minuten bei schwacher Hitze ausquellen lassen und dabei gelegentlich umrühren. 2. Den fertigen Milchreis auf 4 Dessertgläser verteilen und mit Kirschgrütze servieren. Nährwertinformation: Pro Portion (125 g): Energie (kcal) 408 Eiweiß (g) 1,5 Phenylalanin (mg) 52 Leucin (mg) 83 Methionin (mg) 18 Tyrosin (mg) 39 ProZero - eiweißfreies Milchgetränk können Sie in folgenden Packungsgrössen bestellen: 18 x 250 ml Trinkpäckchen 6 x 1 Liter Packung Unsere Bestell-Hotline: ist werktags von 08:00 bis 18:00 h für Sie erreichbar. Vitaflo Pharma GmbH - Norsk-Data-Str Bad Homburg -

10 Seite 10 B e r i c h t e a u s d e n R e g i o n a l g r u p p e n Hallo liebe Mitglieder der DIG PKU Sandra Sallat Mein Name ist Sandra Sallat und seit Januar 2011 leite ich die Regionalgruppe Köln. Das habe ich schon vor vier Jahren getan, musste die Leitung dann aber an Annika Nowotny abgeben, da wir weggezogen sind. Die letzten vier Jahre habe ich mit meiner Familie, bestehend aus meinem Mann Matthias, unserer Tochter Riccarda (8 Jahre) und unserem Sohn Dominic (5 Jahre) in Moskau, Russland gelebt. Viele dachten vor unserer Ausreise, dass es verrückt sei mit einer PKU ins Ausland zu gehen, aber wir wurden in unserer Vorbereitung von allen Seiten gut unterstützt, und so ließ sich Riccardas Diät bis zum Schluss gut einhalten. Die monatlichen Blutuntersuchungen konnten wir in Moskau machen. Für die Quartalsuntersuchungen sind wir dann aber regelmäßig nach Deutschland geflogen, da das russische Betreuungssystem doch stark von unserem abweicht. Diese Flüge nutzten wir dann auch um unsere Vorräte an Aminosäuren und sonstigen PKU Lebensmitteln aufzustocken. Leider steckt der russische Markt was die Angebotsvielfalt betrifft noch in den Kinderschuhen, wie auch vieles andere rund um die PKU. Die letzten eineinhalb Jahre habe ich die Bildung von Elterngruppen unterstützt. Russland in dieser Phase verlassen zu müssen war nicht leicht für mich. Umso mehr freue ich mich nun wieder in der Regionalgruppe Köln aktiv zu sein. Da Annika und ich nicht viel Zeit hatten uns über die letzten vier Jahre auszutauschen, bin ich dankbar für alle Vorschläge bzgl. der weiteren Veranstaltungen unserer Gruppe. Erst einmal heißt es allerdings eine geeignete Küche zu finden, da die Langenfelder Option wohl nicht mehr verfügbar ist. Sollte hier jemand eine Idee haben, bitte melden! Unser erstes Treffen hängt also von der Verfügbarkeit einer Küche ab! Ich hoffe aber, Ende März oder Anfang April etwas gefunden zu haben. Ich freue mich schon auf ein erstes Treffen mit bekannten und neuen Gesichtern, Ihre / Eure Sandra Sallat (sandra.sallat@gmail.com bis auf weiteres!) Die RG Sachsen bedankt sich bei Michaela Heß Michaela Hess Kinder von Michaela Hess Seit vielen Jahren hat sich Michaela Hess für die Regionalgruppe Sachsen eingesetzt, viele Veranstaltungen begleitet und durch persönlichen Einsatz unterstützt. Die letzten drei Jahre hat sie sich insbesondere als Ansprechpartnerin der Regionalgruppe eingesetzt und mehrere Veranstaltungen im Jahr federführend organisiert. Sie hat regelmäßig Berichte für die Pheline geschrieben und an Sitzungen der Regionalgruppenleiter teilgenommen. Aus unseren familiär geprägten Treffen sind die Elternfortbildungen mit medizinischen Referenten im Frühjahr hervorgegangen, die Michaela in dieser Form initiiert und etabliert hat. Unsere immer schon herstellerunabhängigen, selbst gestalteten Kochkurse sind durch Michaelas Rezeptsammlung in qualitative Höhen gestiegen, die wir ungern verlassen möchten. - Die Tatsache, dass Michaela und ich im gleichen Stadtviertel wohnen, hat es uns ermöglicht, viele Projekte zusammen zu besprechen und zu planen. -Und natürlich oftmals den Hauptteil an Vor- und Nacharbeit gemeinsam zu teilen. Inzwischen hat Michaela eine neue berufliche Herausforderung mit hohem zeitlichen Aufwand angenommen und weiterhin den Anspruch, die hochwertige eiweißarme Versorgung ihrer beiden Kinder in gewohntem Umfang aufrecht zu erhalten. - Ihre wenige Freizeit benötigt sie im Moment dringend für ihre persönliche Erholung und als Familienzeit, weshalb sie sich entschloss, ihr Amt in unserer Regionalgruppe zum niederzulegen. - An dieser Stelle möchte ich Michaela daher ganz ausdrücklich für die langjährige Arbeit für unsere Regionalgruppe danken, deren Wert nicht immer ausreichend öffentlich wahrgenommen wurde (das leidige Schicksal vieler ehrenamtlich engagierter Menschen). Mit Michaela wünsche ich mir, dass sich ein oder eine andere(r) an ihrer Stelle engagieren mag und aktiv für die Anliegen der PKU-Betroffenen Angebote machen will. Im Namen der Regionalgruppe Sachsen Swaantje Schlittgen

11 W W W. D I G - P K U. D E Seite 11 B e r i c h t e a u s d e n R e g i o n a l g r u p p e n Regionalgruppe Sachsen: Kochkurs am Es hatten sich gut 25 Leute -groß und klein- in der Fritz-Gietzelt-Schule in Leipzig eingefunden, um bei wunderschöner Herbstsonne, die in die großen Fenster hereinschien, miteinander zu kochen. Um die Kinder, die nicht kochen wollten, kümmerte sich Daniela Hoh, eine Kindergärtnerin, die uns auch schon im März 2010 in Dreiskau professionell und sehr liebevoll unterstützte. Michaela Hess hatte wieder eine große Menge Rezepte vorbereitet, die je nach Alter und Geschmack allen etwas boten. Die Kochteams wählten ihre Favoriten, banden ihre Schürzen vor und los ging es. Stine Hess, 8 Jahre, bot verschiedene leckere Shakes an, die sie selbst aus Obst, Aromen und eiweißarmer Milch mixte. Eine Herausforderung stellte der Fladenbrotteig dar, der sich seinen Köchen zunächst widersetzte, dann aber von Michaela geübt vorgeknetet wurde und bei ihr wie aus dem Katalog aussah - und auch schmeckte. Alle schälten und schnitzelten diverses Obst und Gemüse, z.b. für die Kürbis-Möhren-Suppe, die Kartoffelrösti, die Möhren-Kartoffel-Puffer, die Gemüsepfanne mit Couscous, den Gemüseeintopf und weitere schmackhafte Gerichte. - Handwerklich aufwändig war die Herstellung der Laugenbrezel, die aber dafür geschmacklich und optisch sehr gelungen waren. - Die von Michaela ausgewählten Rezepte sollten alle Teilnehmer ermutigen, im täglichen Leben mit frischem Obst und Gemüse zu arbeiten, um -nicht nur das eiweissarme- Essen gesund und abwechslungsreich zu gestalten. Die kleineren Köche rannten zwischendurch fröhlich auf den Spielplatz, um dort in der Sonne zu toben, und mampften zufrieden eiweissarme Süssigkeiten, die uns mehrere großzügige Hersteller hatten zukommen lassen. Beim großen Büffet konnten alle aus den selbstgekochten Leckereien von allem etwas kosten und aufgrund zahlreicher Spenden der Lebensmittelanbieter auch noch Geschenke mit nach Hause nehmen. - Wir freuen uns auf den nächsten Kochkurs!!! Als Appetitanreger könnt Ihr die Gemüsepfanne mit Couscous und das Fladenbrot mit Krautfüllung nachkochen. Die Rezepte befinden sich auf der Rezeptseite. Frank Teller Teams bei der Arbeit Stines Shake Bar Weihnachtsfeier im Pavillon der Hoffnung In diesem Jahr konnten wir nicht im Gemeindesaal der Thomaskirche unterkommen, weshalb Michaela Hess sich um eine Lösung bemühte. Über eine andere Kirchengemeinde fanden wir den Weg zum Pavillion der Hoffnung, der im vorangegangenen Leben die Messehalle 14 auf dem alten Leipziger Messegelände war. Auf der alten Messe gibt heute viele Nachnutzungen wie eine Eishalle, die Soccerworld (da kann man Fußballfelder mieten und zb Kindergeburtstage feiern), ein großer Fahrradladen, ein großer Supermarkt, eine Art Disko und eben den Pavillon der Hoffnung mit einer christlichen Gemeinde ( Das Ambiente des sozialistischen Messechics enthüllte sich überraschend komfortabel im Salon Hannover, der uns bequeme Plüschsessel in Originalausstattung bot. Dazu Frank Teller auf gewohnt kabarettistischen Niveau: Im Sozialismus durften wir hier schon nicht rein und jetzt mussten wir noch zwanzig Jahre warten - Die Kinder bastelten eifrig Nikolaussäckchen, die tatsächlich schon am von einem freundlichen Messe-Nikolaus befüllt wurden, während wir zusammen Weihnachtslieder sangen. - In diesem Jahr war unsere Weihnachtsgemeinde deutlich geschrumpft: Aus Kindern werden Jugendliche und da ist der Nikolaus in der Familienrunde natürlich ein bisschen uninteressant. Weitere Ausfälle rühren von den erfolgreichen BH4 - Anwendern her, die die Diät und damit auch die Idee der Selbsthilfegruppe ein bisschen hinter sich zurückgelassenen haben. Dafür konnten wir unsere Leipziger Stoffwechselärztinnen Dr. Skadi Beblo und Dr. Ulrike Mütze begrüßen, die unserer Einladung gefolgt waren und uns damit ein weiteres Mal mit ihrem persönlichen Engagement unterstützten. Inzwischen können wir Frau Dr. Mütze zu ihrer in auf die Nikolausfeier folgenden Woche geborenen Tochter gratulieren. Die Stoffwechselambulanz wird jetzt durch Frau Dr. Arelin verstärkt, nachdem sich Herr Dr. Weigel bereits im Herbst in seine Heimatstadt Augsburg als ambulant niedergelassen verabschiedet hat (an alle Augsburger: Ihr habt jetzt einen supernetten Kinderarzt in der Stadt ) Herzlichen Dank an dieser Stelle auch an alle eiweißarmen Lebensmittelhersteller, die uns großzügig mit Geschenken aller Art bedacht haben - wie gut, dass wir diesmal alle vor der Tür parken konnten ( ). Unsere Weihnachtsfeier 2011 wird wieder im Gemeindesaal der Thomaskirche zu Leipzig stattfinden, aber die Feier im Salon Hannover der Messehalle 14 möchte ich nicht missen. Swaantje Schlittgen, Regionalgruppe Sachsen Beim Basteln der Nikolaussäckchen Teilnehmer beim vollgedeckten Gabentisch

12 Seite 12 B e r i c h t e a u s d e n R e g i o n a l g r u p p e n Kochveranstaltung der RG Frankfurt/Main Aus beruflichen Gründen muss ich die Leitung der Regionalgruppe zum abgeben. Selbstverständlich bleibe ich der Gruppe als Mitglied erhalten und werde sie weiterhin unterstützen. Am traf sich die Regionalgruppe Frankfurt/Main zu einer etwas anders gearteten Veranstaltung, wie in den vorherigen Jahren. Diesmal stand ein Mitkoch-Event und eine Werksbesichtigung bei der Firma ComidaMed in Roßbach auf dem Plan. Dem winterlichen Wetter und allem vorweihnachtlichen Stress trotzend, traf gegen Mittag ein leider nur kleiner Teil der Regionalgruppe in Roßbach ein. Nach der herzlichen Begrüßung durch das Geschäftsführerehepaar Braun und deren Mitarbeiter ging es dann auch direkt los mit der Zubereitung des Mittagessens. Unter kompetenter Anleitung zauberten wir ein leckeres Menü, bestehend aus Kürbissuppe, hausgemachtem Brot und Nudeln mit pikanter Tomatensoße. Beim gemeinsamen Essen kam es zu einem regen Informationsaustausch und vielen netten Gesprächen. Gut gesättigt folgte nun das Highlight dieser Veranstaltung, die Werksbesichtigung. Eingekleidet in Schutzoveralls durften wir den Produktionsbereich der Firma betreten. In diesem Bereich herrschen strengste Hygienevorschriften. Unter fachkundiger Leitung durch Herrn Braun erfuhren wir vieles über die Produktion, Verpackung, Lagerung und den Vertrieb der Aminosäuremischungen. Interessant war, zu erfahren, unter welchem technischen Aufwand und Einhaltung strengster Hygienekontrolle die Aminosäuremischungen in die Dosegelangen. Einzelne Aminosäuren in ihrer Ausgangsform durften auch betrachtet werden. Im Anschluss an diese beeindruckende Führung ließen wir den Nachmittag bei einer Verkostung der ComidaMed-Produkte und einem leckeren Dessert ausklingen. An dieser Stelle möchte ich mich noch einmal ganz herzlich bei der Geschäftsleitung der ComidaMed und Ihrem Team für einen unvergesslichen Nachmittag bedanken. Leider ist dieses nicht die einzige Neuigkeit, die es aus der Regionalgruppe Frankfurt/Main zu berichten gibt. Aus beruflichen Gründen muss ich die Leitung der Regionalgruppe zum abgeben. Ich hoffe, dass sich schnell ein Nachfolger finden wird. Selbstverständlich bleibe ich der Gruppe als Mitglied erhalten und werde sie weiterhin unterstützen. Astrid Holzschneider Original eiweißarme Steinofenpizza... in München erhältlich! Schade, dass keiner in unserem Alter von Jahren teilgenommen hat. Vielleicht klappt s beim nächsten Mal. Wäre für uns zum Austausch schön gewesen. Ende Januar trafen sich etliche Mitglieder der DIG in einer Münchner Pizzeria, um ihre eigene Pizza zu kreieren und im Steinofen backen zu lassen. Unterstützt wurden sie dabei von Frau Gradilone und Frau Becker von der Fa. SHS, die die jungen Pizzabäcker zunächst fachgerecht mit Schürzen einkleideten. Der Teig war zum Glück bereits vorbereitet worden, so dass wir unsere Pizzaböden nur noch kurz durchkneten, etwas einölen und ausrollen mussten. Danach durfte nach Lust und Laune mit Tomatensoße und diversen Gemüsen belegt werden. Der Clou war die letzte Schicht aus Analogkäse. Dieser ist zwar mit 8g Eiweiß nicht wirklich eiweißarm, aber da man für eine ganze Pizza keine Unmengen davon benötigt, war das bei allen im Speiseplan drin. Die Pizzen in den Ofen zu befördern, stellte eine mittelschwere Herausforderung für den Pizzabäcker dar (der Teig klebte mehr als normaler Teig auf der Unterlage) die er allerdings unserer Meinung nach mit Bravour meisterte. Er selber war da anderer Meinung und gab eine kleine Kostprobe seines Vokabulars an italienischen Schimpfwörtern zum Besten Das Ergebnis konnte sich aber wirklich sehen lassen: knusprige Steinofenpizzen mit leckerem, zerlaufenem Käse. Äußerlich kein Unterschied zu den anderen in der Pizzeria servierten Pizzen und auch geschmacklich top! Darüber hinaus war es nett, mal wieder altbekannte aber auch neue Gesichter zu treffen und sich auszutauschen. Die Zeit war leider viel zu schnell vorbei! Vroni Oberpriller Schade, dass keiner in unserem Alter von Jahren teilgenommen hat. Vielleicht klappt s beim nächsten Mal. Wäre für uns zum Austausch schön gewesen. Liebe Grüße Alina (12) und Manuela (12)

13 W W W. D I G - P K U. D E Seite 13 In München tut sich was... B e r i c h t e a u s d e n R e g i o n a l g r u p p e n Bereits in den letzten Ausgaben der Pheline konnten wir immer wieder von Veranstaltungen rund um die bayerische Landeshauptstadt berichten. Auch im vergangenen Halbjahr gab es wieder einige PKU-Termine. Da fanden z.b. verschiedene Stammtische statt. Einfach so, ohne große Planung, ohne Voranmeldung, einen gemütlichen Abend in geselliger Runde verbringen. Sich austauschen, Fragen loswerden, Tipps kriegen, vielleicht sogar neue Freundschaften knüpfen. Ja, unsere Stammtische sind immer sehr lustig, aber auch anregend und informativ. Auch wenn wir noch mit verschiedenen Widrigkeiten kämpfen müssen. Mal sitzen wir nur zu dritt da, dann wieder zu zwölft. Oder wir haben Terminüberschneidungen mit einem überregionalen PKU-Seminar in Schmitten und verschieben unseren Stammtisch auf den verschobenen Seminartermin (Nicht kapiert? Ging uns allen so! Das war ein Riesen-Durcheinander!) oder wir werden in unserem Stammlokal von einer Fussballübertragung überrascht und Aber es gibt neue Versuche, neue Termine und wir freuen uns schon jetzt auf neue Gesichter! Außerdem hatten wir zwei sehr gelungene Halloween-Kurse mit der Firma Vitaflo. Wir wurden mit einer unglaublichen Vielfalt an Masken, Hüten, Ringen, Dekomaterial und Spielsachen im Halloween-Gruselstil von Christina Heidt und weiteren Helfern empfangen und fühlten uns sofort alle wohl. In entspannter Atmosphäre durften wir in der tollen Schauküche von Frau Valenti verschiedenste Gerichte gemeinsam kochen, backen und vor allem genießen! Hierfür ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten! Und als letztes Event im Jahr 2010 wurden wir von der Haunerschen Kinderklinik zur Weihnachtsfeier geladen. Das neue Ärzte-Team rund um Frau Professor Muntau hat sich gemeinsam mit den Diätassistentinnen Frau Fleissner und Frau Dokupil und vielen weiteren Helfern viel Mühe gegeben und uns einen entspannten Nachmittag mit leuchtenden Kinderaugen beschert. Und dieses Team hat viel vor! Endlich soll sich die Patientenbetreuung auch im tiefsten Bayern verbessern! Mit viel Elan und v.a. Freude an ihrer Arbeit macht sich Frau Muntau an die Sache ran! Näheres zu ihren Plänen, aber auch Aktuelles aus der Forschung und viele weitere Infos liefert sie uns übrigens bei einem Vortrag im Mai. Und damit sind wir auch schon bei den kommenden Veranstaltungen angelangt: Aktuell stehen ein Pizza-Event in Zusammenarbeit mit dem Loprofin-Studio on Tour und ein Familientag mit Input zu neuesten Erkenntnissen aus der Ernährungsforschung und einem genaueren Blick auf die PKU aus psychologischer Sicht an. Außerdem planen wir den Vortrag mit Frau Prof. Muntau und einen eiweißarmen Eisdielenbesuch. Interesse? Nähere Infos gibt s unter Wir sehen uns! Hoffentlich ;-) Birgit Müller und Angela Sturm Da fanden z.b. verschiedene Stammtische statt. Einfach so, ohne große Planung, ohne Voranmeldung, einen gemütlichen Abend in geselliger Runde verbringen. Wir wurden mit einer unglaublichen Vielfalt an Masken, Hüten, Ringen, Dekomaterial und Spielsachen im Halloween-Gruselstil von Christina Heidt und weiteren Helfern empfangen und fühlten uns sofort alle wohl. Bericht der Regionalgruppe Gießen Im Oktober 2010 hatte die Regionalgruppe Gießen die Diplom-Psychologin Frau Tina Eisenblätter vom Kinderrehabilitationszentrum Usedom eingeladen. Wir freuten uns sehr, mit Frau Eisenblätter eine Expertin für das Thema Stoffwechselstörungen unter psychologischen Gesichtpunkten gewonnen zu haben. Frau Eisenblätter ist als Psychologin in dem Kinderrehabilitationszentrum Usedom beschäftigt und bringt so umfangreiche Erfahrungen auf diesem Gebiet mit. Dass dieses Thema vielen Betroffenen unter den Nägeln brennt zeigten uns die zahlreichen Anmeldungen, die aufgrund unserer Einladung zu dem Vortrag von Frau Eisenblätter mit dem Thema Alltag mit PKU eingingen. So nahm eine interessierte Familie sogar den weiten Weg von Ostfriesland zu uns nach Schlüchtern mit einer Anreise von ca. 600 km auf sich! In einem zweiten Vortag stellte Frau Eisenblätter ihre Studie zum Thema: Intelligenzentwicklung von Kindern mit PKU vor. Die Veranstaltung war ein großer Erfolg und sehr gelungen! Frau Eisenblätter trug 2 sehr interessante und faszinierende Vorträge vor. Es gab einen regen Austausch und Diskussion dazu zwischen den Eltern von Kindern mit PKU und anderen verwandten Stoffwechselstörungen. Dies war für alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer sehr hilfreich und interessant! Die Kinder spielten während dieser Zeit in der Kinderbetreuung. Dass dieses Thema vielen Betroffenen unter den Nägeln brennt zeigten uns die zahlreichen Anmeldungen, die aufgrund unserer Einladung zu dem Vortrag von Frau Eisenblätter mit dem Thema Alltag mit PKU eingingen.

14 Seite 14 B e r i c h t e a u s d e n R e g i o n a l g r u p p e n Fortsetzung Regionalgruppe Gießen Wir bedanken uns recht herzlich bei Frau Eisenblätter für Ihr Kommen und hoffen, die vielfältigen Erfahrungen von Frau Eisenblätter bei einer weiteren Gelegenheit wieder nutzen zu dürfen! Dies möchten wir auch im Namen aller Teilnehmer festhalten, deren einhelliges positives Resümee lautete: Solche Vorträge bzw. Workshops müsste es viel öfters geben. Auf so etwas haben wir schon lange gewartet! Außerdem bedanken wir uns sehr bei folgenden Firmen für deren großzügige Unterstützung unserer Veranstaltung: Bäckerei Huber, MetaX, Milupa, SHS, Vitaflo und comidamed. Nachfolgend hat uns die Referentin Frau Eisenblätter eine Zusammenfassung ihres Vortrages dankenswerter Weise zum Nachlesen zur Verfügung gestellt. Mit freundlichen Grüßen Sabine Harner und Tina Henning Regionalgruppenleiterinnen der RG Gießen Alltag mit PKU Tina Eisenblätter Teilnehmer des Vortrages Ist der Alltag mit einem PKU-Kind eigentlich anders als mit einem anderen Kind? Ja, ich denke schon, vor allem unterscheidet er sich jedoch über die Themen. In jeder Familie (mit und ohne Kinder) und in jedem Zusammenleben gibt es schwierige Situationen. Bei einem PKU- Kind geht es dabei vor allem um das Thema PKU. Hierbei lassen sich drei Sichtweisen unterscheiden: 1. Die Sichtweise der betroffenen Kinder 2. Die Sichtweise der Eltern 3. Die Sichtweise der Geschwister Die meisten Probleme im Alltag mit PKU finden sich in mindestens zwei oder oft sogar in allen drei Sichtweisen wieder. Darüber hinaus verändern sich die Schwierigkeiten natürlich mit dem Alter der Kinder (und Eltern). In den ersten Jahren gibt es meist drei wichtige Themen: essen müssen, nicht essen dürfen und Pulver nehmen. Aus Sicht der Eltern bedeutet dies, dass sie die Kinder unter Umständen zum Essen zwingen müssen, ihnen andererseits Essen verwehren müssen und ihnen das Pulver geben müssen. Dabei haben die Eltern meistens noch das Problem, dass sie als eine Art Puffer zwischen den behandelnden Ärzten und Diätassistentinnen auf der einen und den Kindern auf der anderen Seite fungieren müssen und Anweisungen der Ärzte (mehr Phe, weniger Phe) gegenüber den Kindern (kein Hunger, mehr Hunger) durchsetzen sollen. Werden die Kinder älter, kommen noch andere Themen dazu oder ersetzen die eben angesprochenen. Dann dreht sich viel um das Selbstbewusstsein der Kinder und Eltern, den Umgang mit dem Anderssein und das Problem, sich ausgegrenzt zu fühlen. Auch dies empfinden die betroffenen Kinder ebenso wie ihre Eltern und auch die gesunden Geschwisterkinder. Dann gibt es natürlich auch noch Themen, die immer nur eine Gruppe betreffen. Bei den Eltern zum Beispiel das Problem, dass sich das Leben mit dem neuen Baby nun ganz anders darstellt, als sie es erhofft und erwartet haben, oder bei den gesunden Geschwistern das Gefühl, dass sich immer alles nur um die PKU-Kinder dreht. Wie können nun Lösungen aussehen? Leider sind die Lösungen meistens genau so individuell wie die Eltern und Kinder es sind. Aus meiner Sicht sind meistens die logischen Konsequenzen, die sich aus einer Situation ergeben, am besten geeignet, um das jeweilige Problem zu lösen. Dazu gehört z.b. auch, Kindern, die nicht essen wollen, zuzumuten, bis zur nächsten Mahlzeit warten zu müssen, auch wenn sie dann zwischendurch hungrig werden oder die Phe-Werte mal für ein paar Tage nicht stimmen. Es ist jedoch oft nicht so einfach, die eigene Situation genau zu analysieren und festzustellen, was geeignete logische Konsequenzen sein könnten. Darüber hinaus ist es jedoch vor allem wichtig, die Kinder zu stärken und ihnen ein gutes Selbstbewusstsein zu vermitteln, damit sie es schaffen, die PKU als eine Herausforderung und nicht als ein unlösbares Problem zu verstehen. Tina Eisenblätter, Kinder-Rehazentrum Usedom