DemenzNetz Aachen. Zwischenbericht für das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen

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1 DemenzNetz Aachen Zwischenbericht für das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen im Rahmen der Modell-Förderung nach 45c SGB XI Stand:

2 Zwischenbericht des Projektes DemenzNetz Aachen für das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes NRW Bearbeitet von L. Hülsmeier, C. Schmitt und A. Theilig - Stand:

3 Inhaltsverzeichnis 1. Titel und Verantwortliche Ausgangslage und Zielsetzung Struktur des DemenzNetz Aachen Methoden Zwischenergebnisse der Evaluation Einzelfallhilfe (Case-Management) Evaluation der Einzelfallhilfe Basisdaten der Patienten Leistungsdaten Case Management Angehörigenbelastung Tandem-Studie Delphi-Befragung Regionale Strukturanalyse (Verbundmanagement) Betrachtungszentren und Expertengruppen Forum Information und Beratung Forum Tagespflege Forum Krankenhausbehandlung Forum Haus- und fachärztliche Versorgung Forum Ambulante pflegerische Versorgung Forum Niedrigschwellige Angebote, Selbsthilfe, Ehrenamt Forum Heimversorgung und alternative Wohnformen Ausblick auf weitere Forum-Veranstaltungen Gründe für die Nicht-Inanspruchnahme von Angeboten Regionale Netzwerkarbeit Fortbildung und Qualitätssicherung Schulungen für teilnehmende Haus- und Fachärzte Qualitätszirkel für Haus- und Fachärzte Fortbildung für medizinische Fachangestellte Rundbrief DemenzNetz Aachen Weitere Angebote für Betroffene und Angehörige Gesundheitsökonomische Überlegungen Zusammenfassung und Ausblick Anhang

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5 1. Titel und Verantwortliche: Projekt und Mitarbeiter: Modellprojekt nach 45c SGB XI DemenzNetz Aachen, Zuwendungsbescheid AZ: , Projektleiter: Dr. med. Andreas Theilig Kontaktdaten: Dr. med. A. Theilig, Alexianer Krankenhaus Aachen, Alexianergraben 33, Aachen, Tel.: , Fax.: , Projektbüro DemenzNetz Aachen, Löhergraben 2, Aachen, Tel.: , homepage: Projektrahmen: Laufzeit: Ausgangslage und Zielsetzung Die Versorgung von Demenzerkrankten wird uns in den kommenden Jahrzehnten vor enorme medizinische, wirtschaftliche und ethische Herausforderungen stellen. Voraussetzung für ökonomisch tragfähige und ethisch vertretbare Versorgungsmodelle ist die Entwicklung und Erprobung innovativer und integrativer Versorgungsstrukturen. Während die Umsetzung verbindlicher Standards in Diagnostik und Behandlung durch die Entwicklung konsensuierter Leitlinien (insbesondere S3-Leitlinie "Demenzen" der DGPPN 2009) große Fortschritte gemacht hat, zeigen sich z.b. im Bereich der pflegerischpsychosozialen Versorgung von Betroffenen und Angehörigen bis heute große Defizite. Betroffene / Angehörige Hausärzte Nervenärzte Information / Beratung SGB V Diagnostik und Behandlung (ambulant, teilstationär, stationär) Versorgungsplanung SGB XI (Pflege, psychosoziale Betreuung, niedrigschwellige Angebote) Schulung/Fortbildung Selbsthilfe Ehrenamt Prävention Abbildung 1: Struktur der integrierten Demenzversorgung - Angelehnt an S3-Leitlinie Demenzen DGPPN u.a. November 4

6 Insbesondere im Zugang zu Information und Beratung im Frühstadium, in der Inanspruchnahme niedrigschwelliger Betreuungsangebote und in der Abstimmung von Schnittstellen (z.b. medizinisch-pflegerisch und pflegerisch-psychosozial) besteht weiterhin erheblicher Entwicklungsbedarf. Hier kommt es, z.b. abhängig von der steuernden Instanz, regelhaft zu komplizierender Unter- oder ressourcenintensiver Fehlversorgung. Darüber hinaus ergibt sich aus den Besonderheiten städtischer und ländlicher Versorgungsstrukturen die Notwendigkeit, infrastrukturelle und mobilitätserfassende Analysen in die Betrachtung einzubeziehen. Chancen auf langfristig erfolgversprechende Lösungen scheinen deshalb eher in der Entwicklung effizienter Steuerungsinstrumente und regionaler Netzwerke zu liegen, die durch einen gezielten Ressourceneinsatz, die Sicherstellung von schnittstellenübergreifenden Informationsflüssen und die Weiterentwicklung quartiersnaher Versorgungsstrukturen ermöglichen. Hausärzte Nervenärzte Kranken-/Pflegekassen DemenzService Zentrum Krankenhäuser Koordinierungsstelle DemenzNetz Aachen Einzelfallhilfe Betroffene / Angehörige Städteregion Aachen Alzheimer Gesellschaft Altenheime Amb. Pflegedienste Regionale Strukturentwicklung Tagespflegehäuser Selbsthilfegruppen Sozialstationen Abbildung 2: Struktur und Kooperationspartner des DemenzNetz Aachen 2.1 Struktur des DemenzNetz Aachen Das DemenzNetz Aachen ist ein multiprofessionelles, sektorübergreifendes Versorgungsnetzwerk, welches sowohl steuernde Einzelfallhilfe für Betroffene und Angehörige, als auch die Organisation eines regionalen Verbundmanagements bereitstellt (Abbildung 2). Die individuelle Einzelfallhilfe umfasst telefonische und häusliche Beratung sowie aufsuchendes Case-Management für Betroffene in komplexen Versorgungssituationen. Neben der Analyse der häuslichen Versorgungssituation und der Koordination ambulanter Hilfsmaßnahmen 5

7 ist der Case-Manager auch für die Optimierung der Schnittstellen zwischen ärztlicher und pflegerischer sowie zwischen pflegerischer und psychosozialer Versorgung zuständig. Ziel des Case Managements sind die Stabilisierung der häuslichen Versorgungssituation, die Vermeidung von Krankenhaus- und Heimaufnahme sowie die Entlastung der versorgenden Angehörigen. Im Rahmen der Schnittstellenoptimierung sollen Modelle optimierter Versorgungsabläufe (z.b. in Arztpraxen) exemplarisch erprobt werden. Das regionale Verbundmanagement zielt auf die Analyse und Verbesserung der regionalen Versorgungsstrukturen für Erkrankte und deren Angehörige. Hierzu werden charakteristische städtische und ländliche Betrachtungszentren und versorgungsrelevante Themenschwerpunkte (Tab.2: z.b. Zugang zu Information und Beratung, Schnittstellen der ärztlichen, pflegerischen und psychosozialen Versorgung u.a.) festgelegt und in Experten-Arbeitsgruppen bearbeitet. Neben einer Erhebung der bestehenden Strukturen sollen Defizite identifiziert (z.b. Zugang zu bislang nicht genutzten Angeboten) und gemeinsam mit den Experten aus den jeweiligen Themenbereichen Strategien zu deren Beseitigung entwickelt werden. Nutzung eines personen- und ressourcenorientierten (selektiven), aufsuchenden Case- Managements als Instrument zur Einleitung und Erhaltung einer stabilen häuslichen o- der stationären Versorgung Betroffener insbesondere durch Entlastung pflegender Angehöriger sowie als Instrument zur Vernetzung. Verbindung und Vernetzung der haus- und fachärztlichen Versorgung Demenzkranker und ihrer Angehörigen mit der pflegerisch-psychosozialen Versorgungsstruktur. Identifizierung von Faktoren, die einer effizienten Vernetzung demenzspezifischer Behandlungs- und Versorgungsangebote, insbesondere an der Schnittstelle medizinischer zu pflegerisch-psychosozialer Versorgung, entgegenstehen und Entwicklung von Lösungsansätzen zur Überwindung dieser Faktoren Nutzbarmachung spezialisierter Leistungen (z.b. Fachberatung, niedrigschwellige Betreuungsangebote) für Demenzerkrankte außerhalb des Quartiers. Exemplarische Modifizierung der Ablauforganisation, z. B. in der haus- und fachärztlichen Praxis in Ausrichtung auf die speziellen Erfordernisse demenzkranker Patienten. Tabelle 1: Zielsetzung des Modellprojektes DemenzNetz Aachen 6

8 3. Methoden Der Zugang der Betroffenen zur Einzelfallhilfe mittels Case-Management erfolgt nach definierten Kriterien über die teilnehmenden Arztpraxen und Ambulanzen (Anhang 1). Alle Ärzte sowie die Mitarbeiterinnen der Praxen erhalten eine ausführliche Informationsmappe mit Einschreibebögen (Anhang 2) und werden zusätzlich in fortlaufenden Qualitätszirkeln und themenbezogenen Fortbildungen geschult. Die Basisdaten der teilnehmenden Patienten werden durch die einschreibenden Haus- und Fachärzte sowie durch die betreuenden Case-Manager erfasst. Die Analyse der häuslichen Versorgungssituation und die individuelle Versorgungsplanung erfolgen über standardisierte Assesmentverfahren, die durch die Case-Manager erstellt werden. Darin enthalten sind Informationen zur Wohnsituation der Patienten, zu bestehenden sozialen Unterstützungssystemen sowie zur Inanspruchnahme professioneller Hilfesysteme. Diese Daten und die Leistungsdaten der Case-Manager werden fortlaufend registriert und einer Datenanalyse unterzogen. Zur Analyse gesundheitsökonomischer Wirksamkeit wird nach standardisierten Kriterien auf die Daten der teilnehmenden Kranken- und Pflegekassen zurückgegriffen. Die Erhebung der Angehörigenbelastung erfolgt mittels Selbsteinschätzung (Häusliche Pflegeskala HPS ergänzt durch Fragen zu finanziellen Einschränkungen und Unterstützungswünschen) zu zwei Messzeitpunkten (0 und 6 Monate). Die Fragebögen werden anonymisiert, an die versorgenden Angehörigen verschickt und durch die Mitarbeiter der Katholischen Hochschule ausgewertet. Alle Familien, die bis zum ins Netzwerk eingeschrieben werden, werden in die Angehörigenbefragung aufgenommen. T Null ab Bis Befragung der letzten Person aus T0 T1 ab Bis Befragung der letzten Person aus T1 T2 ab Bis Befragung der letzten Person aus T2 Auswertungszeitraum Entwicklungszeitraum Prjektbeginn AUFGABEN: AUFGABEN T0: AUFGABEN T1: AUFGABEN T2: Projektende AUFGABEN Entwicklungszeitraum: Konzipierung der Befragung. Entwicklung von Ablaufroutinen. Sichtung und Kategorisierung der Patientendaten. Prüfung der vorhandenen Kostenaufstellungen des Casemanagem. Befragung der Angehörigen der bereits eingeschriebenen Patienten. Prüfung der Datenlage bei den Kr.kassen 2. Befragungswelle zur Angehörigenbelastung. 2. Datenerhebung der Patientendaten bei den KK 1. Befragungswelle zur Angehörigenbelastung. 1. Datenerhebung der Patientendaten bei den KK 3. Befragungswelle zur Angehörigenbelastung. 3. Datenerhebung der Patientendaten bei den KK AUFGABEN Auswertung: Zusammenführung, Auswertung und Interpretation der Daten. Verschriftlichung, Vorstellung und Veröffentlichung der Ergebnisse. Abbildung 3: Zeitliche Planung der Angehörigenbefragung 7

9 Zur Erhebung der Strukturdaten und zur Festlegung der Betrachtungszentren des Verbundmanagements wird zunächst auf öffentliche Datenbanken zurückgegriffen (Statistisches Bundesamt, kommunale Datenregister). Die Themenschwerpunkte (Tabelle 2) wurden in offener Diskussion im Rahmen breit und multiprofessionell besetzter Themenforen entwickelt. Jeder Themenschwerpunkt wird im Rahmen von Expertenforen in der Projektlaufzeit vertiefend behandelt. ZZielplanung 1. Forum-Verbundmanagement 2. Forum-VM (Schnittstellen) 3. Forum-VM (Stadt-Land) Abschlussforum Themenanalyse AG-Start AG-Treffen* AG-Treffen* AG-Treffen* AG-Treffen* * Arbeitsgruppen-Treffen jeweils durch Datensammlung und aufbereitende Analyse vorbereitet Abbildung 4: Zeitliche Planung des Verbundmanagements Die Erhebung der Daten der einzelnen Versorgungsbereiche erfolgt durch die Projektmitarbeiter des DemenzNetz unter Nutzung bestehender Einrichtungsverzeichnisse sowie mittels Fragebogenversand und telefonischer Nachbefragung. Die Zielgrößen werden themenbezogen festgelegt (z.b. Anzahl von Versorgungseinrichtungen, Kapazität, Erreichbarkeit, Zugangsstrategien usw.), wobei der Schwerpunkt auf der Erfassung von Unterschieden in der Stadt-/Land- Betrachtung liegt. Die Analyse und Strategieentwicklung für ein Themengebiet erfolgt mittels Literaturabgleich sowie in der Diskussion mit den entsprechenden Expertenforen. - Information und Beratung (Zugang und Gestaltung) - Diagnostik und ambulante ärztliche Versorgung - Pflegeleistungen, ambulante Pflege, Tagespflege - Niedrigschwellige Hilfen, Selbsthilfe, Ehrenamt - Krankenhaus, Tagesklinik, Rehabilitation - Stationäre und ambulante Wohnformen - Fort- und Weiterbildung und Qualifizierung - Infrastruktur, direkte und indirekte Mobilität - Freizeitgestaltung und Tagesstruktur - Öffentliche Wahrnehmung und Stigmatisierung Tabelle 2: Themenschwerpunkte des Verbundmanagements 8

10 Fallbeispiel 1: Intake (Telefonat und erster Hausbesuch): Einschreibung des 79-jährigen Patienten durch den Hausarzt. Telefonat mit dem Hausarzt zum Informationsaustausch und Klärung des Auftrages. Erster Hausbesuch bei den Eheleuten: Vertrauens- und Beziehungsaufbau, Erläuterung des Prinzips Case-Management. Assessment (Zweiter Hausbesuch): Der Patient mit fortgeschrittener Demenz lebt gemeinsam mit seiner Ehefrau in einer stadtnah gelegenen Privatwohnung. Ehefrau schildert, ihr Mann sei vollständig desorientiert, leide unter starker Unruhe, sei ängstlich geworden, irre nachts durch die Wohnung und finde die Toilette nicht. Er Sie fühlt sich erdrückt, sie fühle sich erschöpft, ratlos und hilflos. Zudem merkt sie an, dass sie seit einem Jahr ihren Mann nicht alleine lassen kann. Zu groß ist die Angst, es könnte etwas passieren. Pflegestufe 1 ist bereits bewilligt. Es sind jedoch noch keinerlei externe Hilfen implantiert. Der Beratungsbedarf der Ehefrau ist hoch. Die möchte viel über die Erkrankung ihres Mannes erfahren und lernen, damit umzugehen. Darüber hinaus fällt es Frau S. aus körperlichen Gründen immer schwerer, die Pflege bei ihrem Mann selbst durchzuführen. Planning (Gemeinsame Erstellung eines Hilfeplanes): Planungsbereiche: Information, Formale Hilfen, Versorgung, Angehörigenbelastung, Behandlung Ehefrau braucht Informationen zu den unterschiedlichen Entlastungsangeboten wie Angehörigenseminare, Selbsthilfegruppen, Betreuung ihres Mannes. Weiterhin werden Informationen zum Krankheitsbild benötigt. Um mögliche Betreuungsangebote nutzen zu können, müssen Gelder beantragt werden (zusätzliche Betreuungsleistungen, Erhöhung der Pflegestufe) Um die Pflege weiterhin selbständig durchführen zu können, müssen die beschriebenen Unruhezustände behandelt und Hilfsmittel beantragt werden. Intervention: Beratung zum Thema Angehörigenseminar durchgeführt Beratung zum Thema Selbsthilfegruppe durchgeführt Beratung zum Thema zusätzliche Betreuungsleistungen durchgeführt Beratung zum Themas Verhinderungspflege durchgeführt Beratung zum Thema ehrenamtliche Betreuungskräfte durchgeführt Beratung zum Thema Tagespflegehäuser durchgeführt Zwei Gespräche zum Thema Krankheitsbild Demenz geführt Mit dem Hausarzt telefoniert, Unruhezustände besprochen, Hilfsmittel beantragt Mit der Krankenkasse telefoniert, Erhöhung der Pflegestufe und zusätzliche Betreuungsleistungen beantragt, MDK Termin begleitet. Kontaktaufnahme zu Anbietern von Betreuungsleistungen Installierung eines Alltagsbegleiters zur Minderung der Angehörigenbelastung Monitoring Informationsweitergabe an alle Beteiligten Regelmäßiger Kontakt zu allen Beteiligten Krankenkasse) und Rückmeldung über Sachstand (Hausarzt, Alltagsbegleiter, Sanitätshaus, Regelmäßige Telefonate mit Angehörigen über Akzeptanz und Effizienz der Maßnahmen Evaluation: Pflegestufe 2 und zusätzliche Betreuungsleistungen wurden bewilligt. Ein Toilettenstuhl und ein Pflegebett erleichtern Frau S. die Pflege ihres Mannes. 1 x wöchentlich kommt ein Alltagsbegleiter zu Herrn S. und 1 x wöchentlich besucht Herr S. ein Tagspflegehaus. Frau S. nutzt diese Zeit nun für sich selbst. Sie berichtet, dass ihr das sehr gut tut und sie ausreichend Kraft tanken kann. Darüber hinaus fühlt sie sich zum Krankheitsbild ihres Mannes nun ausreichend informiert. Sie nimmt das Angebot entlastender Gespräche mit der Case Managerin, wenn es im Alltag zu schwierigen Situationen kommt regelmäßig in Anspruch. Unruhezustände durch Absprache HA / Facharzt medikamentös befriedigend eingestellt. Nutzung des Tagespflegehauses, Einsatz des Alltagsbegleiters und die entlastenden Gespräche für Frau S. sollten weiterhin stattfinden, um das System stabil zu halten. 9

11 4. Ergebnisse der Evaluation (Stand ) Im September 2010 hat das Modellprojekt DemenzNetz Aachen nach 45c SGB XI seine Arbeit aufgenommen. In der ersten Phase des Projektes wurden die grundlegenden Strukturen des Projektes (Abbildung 5) etabliert, die rekrutierten MitarbeiterInnen geschult und der Projektbeirat konstituiert. Hierbei zeigte sich, dass die vorbestehenden Strukturen (Projektbüro DemenzNetz Aachen aus dem Bundesmodellprojekt Leuchtturmprojekte Demenz des BMG mit seinen Vernetzungsstrukturen, Gerontopsychiatrische Beratungsstelle des Alexianer Krankenhauses mit Vorerfahrung im Case-Management und Angeboten der Angehörigenschulung) zeitsparend und effektiv eingesetzt werden konnten. Gleichzeitig erleichterte die Anbindung des Projektes an das Gerontopsychiatrische Zentrum des Alexianer Krankenhauses mit vorbestehender Vernetzung zu regionalen und überregionalen Versorgungspartnern die Informationsweitergabe und die Bekanntmachung des Projektes in der Laien- und Fachöffentlichkeit. Projektbeirat 13 Mitglieder AGAH AKH-AC KFH-AC Steuerungsgruppe 4 Mitglieder Inhaltliche Entwicklung z. B. Qualitätszirkel Strukturelle Entwicklung z. B. Evaluation Wirtschaftliche Entwicklung z. B. Finanzplanung Abbildung 5: Organisationsstruktur und Steuerung des DemenzNetz Aachen Mit der öffentlichen Kick-off Veranstaltung begannen im Oktober 2010 auch die Strukturierung des regionalen Verbundmanagements mit Festlegung der vier Betrachtungszentren und erster Datenerhebung, die Patientenrekrutierung für das Case-Management, die Maßnahmen der Hausarzt- und Angehörigenschulung und die Vorbereitung der Evaluation mit Beginn der Pretestphase. In einer ersten Einschreibungswelle wurden zu diesem Zeitpunkt durch 62 Haus- und Fachärzte 83 PatientInnen für das Projekt angemeldet. 10

12 Neben der Alexianer Aachen GmbH startete das Projekt am mit sechs festen Kooperationspartnern: Der Arbeitsgemeinschaft Aachener Hausärzte AGAH, der Arbeitsgemeinschaft ZNS der Aachener Nervenärzte, der Städteregion Aachen, dem Kuratorium Deutsche Altershilfe KDA, der Alzheimergesellschaft Städteregion Aachen und dem Demenz Service Zentrum Regio Aachen/Eifel. Im Verlauf des Projektes hat sich die Zahl der Kooperationspartner kontinuierlich erhöht. Nach Erarbeitung einer verbindlichen Kooperationsvereinbarung wurde diese von bislang 52 Kooperationspartnern ratifiziert. Hierzu gehören regionale Trägergesellschaften und Vertreter von Krankenhäusern, ambulanten Diensten, Wohlfahrtsverbänden, der Ärztekammer sowie kooperierende gemeinnützige Vereine. Im Mai 2012 wurde darüberhinaus der gemeinnützige Verein DemenzNetz Aachen e.v. gegründet, um die Arbeit des DemenzNetz auch für interessierte Bürgerinnen und Bürger zu öffnen. Zum Projektteam gehören eine Ärztin und eine Psychologin in der ausschließlichen Funktion des Verbundmanagements, zwei Sozialarbeiterinnen und zwei Pflegekräfte in der Funktion Case-Management und Verbundmanagement und eine Sekretariatskraft. Das Projekt unterhält ein öffentlich zugängliches, durchgehend besetztes Informations- und Koordinationsbüro in der Aachener Innenstadt. 4.1 Case Management Bis zum Berichtszeitpunkt wurden durch 184 teilnehmende Haus- und Fachärzte 354 Patienten in das Projekt eingeschrieben. Alle Patienten wurden zuvor durch die einschreibenden Ärzte auf die Erfüllung der Einschreibekriterien überprüft und einer standardisierten Basisdiagnostik unterzogen. Die eingeschriebenen Patienten wurden dann durch das Projektbüro einem Case-Manager zugeordnet, der den Erstkontakt zum Betroffenen bzw. den versorgenden Angehörigen herstellt. Basis der individuellen Versorgungsplanung ist die genaue Erhebung der Bedürfnisse und Ressourcen im Rahmen der Versorgungsanalyse (Anhang 3). Der Case-Manager ist darüberhinaus verantwortlich für die Optimierung des Informationsaustausches zwischen den beteiligten Versorgungspartnern (Fallbeispiel 1). Die Begleitung beginnt mit der Einschreibung des Patienten durch den teilnehmenden Hausoder Facharzt. Dieser prüft vor Einschreibung die Erfüllung der Zugangskriterien (Vorliegen einer komplexen Behandlungs- bzw. Versorgungssituation (Anhang 1). Der Patient wird dann einem der Case-Manager zugeteilt und verbleibt während der gesamten Teilnahme bei diesem Ansprechpartner. Die Teilnahme des Patienten endet bei Heimaufnahme oder Tod oder sobald die Kriterien der Inanspruchnahme von Case-Management nicht mehr gegeben sind. 11

13 Der Patient wird dann zunächst in einen inaktiven Betreuungsmodus umgestellt, kann aber bei erneuter Dekompensation der Versorgung wieder aktiv gestellt werden. Der Informationsaustausch der Case-Manager an den Schnittstellen der Versorgung erfolgt über die Anwendung verschiedener Handlungsinstrumente (z.b. Standardisierte Rückmeldebögen, multiprofessionelle Fallkonferenzen, Telefonkonferenzen). Der Aufbau einer internetbasierten Kommunikationsplattform erscheint zwar unter inhaltlichen Gesichtspunkten verlockend, eine Erhebung der technischen und organisatorischen Voraussetzungen zeigte jedoch, dass die grundlegenden Voraussetzungen bei den Versorgungspartnern derzeit nicht in ausreichendem Maße gegeben sind. So kommuniziert z.b. die Mehrzahl der Hausärzte nach eigenen Angaben überwiegend mit den Medien Telefon und Fax (78 %) und nicht mittels oder internetbasierten Anwendungen (19%) Evaluation der Einzelfallhilfe (Case Management) Methodische Vorbemerkungen zur Evaluation Der Evaluation liegen Datensätze mit verschiedenen inhaltlichen Schwerpunkten vor: Basisdaten der Patienten/innen, Verlaufsdokumentationen zum Case-Management, Befragungen zum Belastungs-empfinden versorgender Angehöriger und Expertenbefragungen. Die weiteren Betrachtungen beziehen sich in der Folge auf unterschiedlich große Stichproben. Zu Beginn jedes Datensatzes erfolgt eine Eingrenzung der zugrundeliegenden Personenzahl als Grundmenge n x sowie eine Darstellung der jeweiligen Inhalte. Zur Unterscheidung der verschiedenen Stichprobengrößen werden diese im Text mit Kürzeln versehen, z.b. Stichprobe_BD bzw. n BD als Kürzel für all diejenigen Patienten/innen, zu denen BasisDaten (BD) vorliegen. Die Kennzeichnungen erfolgen an entsprechender Textstelle. Unterschiedliche Erhebungszeitpunkte werden mit t 0, t 1 und t 2 abgekürzt, wobei t 0 den Zeitpunkt bei Einschreibung markiert und lediglich in Zusammenhang mit den Verlaufsdokumentationen der Case-Managment-Leistungen Verwendung findet. Die Bezeichnungen t 1 und t 2 benennen jeweils das erste bzw. zweite Halbjahresintervall der Verlaufsdokumentationen oder den ersten bzw. zweiten Erhebungszeitpunkt der Angehörigenbefragung. 12

14 4.1.2 Basisdaten der ins Projekt eingeschlossenen Patienten Es sind seit Projektbeginn Ende 2010 insgesamt 292 Patienten/innen gelistet. Da nicht alle von Projektbeginn an eingeschriebenen Patienten die Eingangsvoraussetzungen für die Evaluation erfüllten liegt die Zahl der in der Evaluation betrachteten Patienten (n=292) unter der Zahl der tatsächlich ins Projekt eingeschriebenen Patienten (n=354). Zu allen Personen dieser Stichprobe_BD 1 liegen sog. Basisdaten vor wie u.a. das Alter, das Geschlecht, die Postleitzahl des Wohnsitzes, die zuständige Krankenkasse und die Angabe, ob die Einschreibung ins Netzwerk über den Haus- oder Facharzt erfolgt ist. Bei insgesamt 292 Einschreibungen ins Netzwerk sind das durchschnittlich knapp 12 Einschreibungen pro Monat. Davon sind 55,1% weibliche und 44,9% männliche Patienten/innen. n BD Prozent % Jahre 8 2, Jahre 23 7, Jahre , Jahre , Jahre 14 4,8 Gesamt ,0 Tabelle 3: Altersgruppen der Patienten/innen Die Patienten/innen sind mit einem 84,6%-Anteil vornehmlich im Alter zwischen 70 und 90 Jahren. Wobei die Verteilung in den Altersgruppen 70 bis 79 Jahre (41,4%) und 80 bis 89 Jahre (43,2%) nahezu ausgewogen ist. 52,0% Patienten/innen sind unter 80 Jahre alt und 48,0% Patienten/innen fallen mit 80 Jahren und mehr in die Gruppe der Hochaltrigen. 59,9% werden von ihrem Hausarzt/ihrer Hausärztin ins DemenzNetz eingeschrieben, 40,1% von ihrem jeweiligen Facharzt/ihrer Fachärztin. 1 Im weiteren Verlauf wird die Kurzbezeichnung Stichprobe_BD bzw. n BD zur Kennzeichnung der Stichprobengröße für die Stichprobe Basisdaten, bestehend aus den insgesamt 292 gelisteten Patienten/innen, verwendet. 13

15 n BD Prozent % AOK ,0 Barmer 55 18,8 Techniker Krankenkasse 26 8,9 DAK 25 8,6 Knappschaft 25 8,6 Betriebskrankenkassen 23 7,9 IKK 10 3,4 Sonstige 9 3,1 Privatversicherte 11 3,8 Gesamt ,0 Tabelle 4: Krankenkassen der eingeschriebenen Patienten/innen Mehr als ein Drittel (37,0%) der eingeschriebenen Patienten/innen ist gesetzlich bei der AOK versichert. Zweithäufigste Krankenkasse ist die Barmer Ersatzkasse mit knapp einem Fünftel (18,8%) aller Patienten/innen. Danach folgen die Techniker Krankenkasse (8,9%), sowie die DAK und die Knappschaft mit je 8,6%. Mit 68,5% lebt mehr als zwei Drittel der eingeschriebenen Patienten/innen im Stadtgebiet Aachen, hier Region 1, bestehend aus den Postleitzahlen-bereichen bis Gut ein Fünftel (21,6%) lebt in Region 2, bestehend aus Herzogenrath, Würselen, Eschweiler, Aldenhoven 2, Alsdorf, Baesweiler, die im Norden der Städteregion liegen. Mit 9,9% ist der kleinste Anteil wohnhaft im Süden bzw. Osten der Städteregion. Diese 3. Region umfasst Simmerath, Monschau, Roetgen und die östlichen Postleitzahlen 52222, und für Stolberg. Abbildung 6: Städteregion Aachen 2 Aldenhoven ist aufgrund seiner räumlichen Nähe an dieser Stelle als Teil der Region aufgeführt, auch wenn Aldenhoven nicht Teil der Städteregion Aachen ist, sondern dem Regierungsbezirk Düren untersteht. 14

16 n BD Anteile in Prozent Stadtgebiet - Region ,5 Nord - Region ,6 Süd / Ost - Region ,9 Gesamt Tabelle 5: Wohnsitz der Patienten/innen nach PLZ-Region Leistungsdaten Case Management Die erbrachten Case-Management-Leistungen werden von den Case-Manager/innen in sog. Verlaufsdokumentationen erfasst. Darin enthalten sind u.a. Angaben zur Lebenssituation der jeweiligen Demenzpatienten/innen, Daten zur Versorgungssituation bei Einschreibung (t 0 ) sowie gesammelte Informationen zu Art und Anzahl geleisteter Case-Management- Interventionen wie beispielsweise Beratungen und Hausbesuche. Ziel ist eine Dokumentation über ein Jahresintervall hinweg. Berücksichtigt bei der Darstellung der Ergebnisse der Verlaufsdokumentationen werden diejenigen Patienten/innen, bei denen die Einschreibung ins Netzwerk im Zeitraum vom bis zum erfolgt ist und ein vollständiges Jahresintervall vorliegt 3. Das erste Halbjahresintervall ist seit bei allen Verlaufsdokumentationen abgeschlossen. Beschreibung der Stichprobe Verlaufsdokumentation : Stichprobe_VD Derzeit besteht die Stichprobe_VD aus 105 Personen, davon ist bei 53,3% Patienten/innen das Jahresintervall bereits vollständig erhoben. 46,7% Patienten/innen befinden sich im zweiten Erhebungsintervall, d.h. die Möglichkeit eines Ausscheidens besteht weiterhin. Anzahl Kriterien Stichprobe_ VD 105 Ab und bis eingeschrieben Davon 56 (53,3%) Abgeschlossene Jahresintervalle 49 (46,7%) Noch im Erhebungszeitraum Tabelle 6: Auswahlkriterien und Größe der Stichprobe_VD 3 Die Stichprobe Verlaufsdokumentation wird im weiteren Verlauf als Stichprobe_VD bzw. zur Kennzeichnung der Stichprobengröße als n VD bezeichnet. 15

17 Zu diesem Zeitpunkt werden aktuell 105 Personen, deren Verlaufsdokumentationen über das gesamte Jahresintervall erfasst sind, den weiteren Auswertungen zugrunde gelegt. Das sind 36,0%, der insgesamt 292 in Patienten/innen der Stichprobe_BD. 53,3% Patienten/innen der Stichprobe_VD sind weiblich, 46,7% männlich. Damit liegt der Anteil männlicher Patienten/innen in dieser Gruppe um 1,8% höher als bei der Stichprobe_BD. Beschreibung der Stichprobe Verlaufsdokumentation : Stichprobe_VD n VD Anteile in Prozent Jahre 4 3, Jahre 12 11, Jahre 43 41, Jahre 42 40, Jahre 4 3,8 Gesamt Tabelle 7: Altersverteilung der Stichprobe_VD Die Altersverteilung der Stichprobe_BD spiegelt sich, bis auf eine Abweichung von 4,1%, in der Stichprobe_VD wider, mit ebenfalls über 80% im Alter von 70 bis 90 Jahren. Demnach sind in der Stichprobe_VD 56,2% unter 80 Jahre alt und 43,8% hochaltrig mit einem Alter von 80 und mehr Jahren. 55,2% Patienten/innen werden von ihrem Hausarzt ins Netzwerk eingeschrieben, 44,8% über ihren Facharzt. Hier zeigt sich ein Unterschied von 4,7% zur Verteilung in der Stichprobe_BD, bei der 59,9% der Patienten/innen von ihren Hausärzten/innen eingeschrieben werden. n VD Anteile in Prozent AOK 39 37,1 Barmer 15 14,3 Knappschaft 11 10,5 Betriebskrankenkassen 10 9,5 DAK 9 8,6 Techniker Krankenkasse 8 7,6 Privatversicherte 5 4,8 Sonstige 8 7,6 Gesamt ,0 Tabelle 8: Krankenkassen der Stichprobe_VD 16

18 Auch in der Stichprobe_VD ist die AOK mit über einem Drittel (37,1%) die häufigste Krankenkasse, gefolgt von der Barmer Ersatzkasse mit 14,3% und der Knappschaft mit 10,5%. 22,9% der Patienten/innen leben alleine, 77,1% leben zusammen mit einer oder mehreren Personen. Bei 76,5% sind es die jeweiligen Ehe- und Lebenspartner/innen, die ggf. mit weiteren Personen, im gleichen Haushalt leben. n VD Anteile in Prozent Ehepartner/in 56 53,3 Lebensgefährte/in 1 1,0 Tochter/Sohn 39 37,1 Schwiegertochter/-sohn 2 1,9 Andere Personen 4 3,8 Kein/e v. A. vorhanden 3 2,9 Gesamt ,0 Tabelle 9: Versorgende/r Angehörige/r Stichprobe_VD Hauptsächlich die Versorgung übernehmende Angehörige sind in mehr als der Hälfte (54,3%) aller Fälle die Ehepartner/innen der Demenzerkrankten bzw. deren Lebensgefährten/innen. Bei knapp 4 von 10 Patienten/innen (39,0%) wird die Versorgung von Kindern bzw. Schwiegerkindern übernommen. n VD Anteile in Prozent Stadtgebiet - Region ,5 Nord - Region ,1 Süd und Ost - Region ,4 Gesamt Tabelle 10: Wohnsitz der Stichprobe_VD Die Regionale Verteilung der Wohnsitze der Stichprobe_VD spiegelt die Verteilung der Stichprobe_BD wider. Im Vergleich wohnen geringfügig mehr Personen in Region 3 und dafür geringfügig weniger Personen in Region 2. Der Anteil Patienten/innen, die im Stadtgebiet leben, ist bis auf 2,0% gleich der Stichprobe_BD und beträgt 70,5%. 17

19 Versorgungssituation bei Einschreibung (t 0 ) Bei 35,2% der Patienten/innen der Stichprobe_VD ist bei Einschreibung eine Betreuungsvollmacht vorhanden, bei 44,8% liegt eine Patientenverfügung vor und 53,3% besitzen eine Vorsorgevollmacht. Ob und wenn ja welche Kombinationen an Dokumenten bei Einschreibung besonders häufig vorliegen, wird noch geprüft. n VD Anteile in Prozent Keine Pflegestufe 60 57,1 Pflegestufe ,7 Pflegestufe ,4 Pflegestufe 3 4 3,8 Gesamt ,0 Tabelle 11: Pflegestufe (t 0 ) Stichprobe_VD Über die Hälfte (57,1%) der Patienten/innen der Stichprobe_VD hat zum Zeitpunkt der Ersterfassung der Versorgungssituation keine Pflegestufe. 26,7% sind in Pflegestufe 1, 12,4% in Pflegestufe 2 und 3,8% in Pflegstufe 3 eingestuft. n VD Anteile in Prozent Keine ZBL 68 64, , ,0 Gesamt ,0 Tabelle 12: Zusätzliche Betreuungsleistungen (t 0 ) Stichprobe_VD Knapp zwei Drittel (64,8%) aus der Stichprobe_VD bezieht zum Zeitpunkt der Einschreibung keine zusätzlichen Betreuungsleistungen (ZBL). Das verbleibende gute Drittel teilt sich in 14,2% der Personen, die zusätzliche Betreuungsleistungen in Höhe von 100 Euro erhalten und 21,0%, die monatlich 200 Euro beziehen. 12,4% der Patienten/innen nutzen bei Einschreibung Angebote der Tagespflege, 21,9% nutzen einen Pflegedienst und 16,2% haushaltsnahe Dienstleistungen. Dies bedeutet im Umkehrschluss, dass jeweils etwa 80% und mehr der Patienten/innen der Stichprobe_VD bei Einschreibung die genannten Unterstützungsleistungen nicht in Anspruch nehmen. 18

20 Kontakte mit den Case-Manager/innen Neben dem ersten, einleitenden Hausbesuch nach Einschreibung ins Netzwerk, finden mögliche Kontakte zwischen Patienten/innen und Case-Manager/innen in Form von Beratungen im Projektbüro, telefonischen Gesprächen, weiteren Hausbesuchen, Terminbegleitungen und ggf. Fallkonferenzen statt. Eine weitere Gesprächsform sind sog. Entlastungsgespräche, die vorrangig der persönlichen Entlastung der Anrufenden dienen und i.d.r. einen erhöhten Zeitaufwand bedeuten. An dieser Stelle erfolgen exemplarisch aus allen Kontaktsituationen quantitative Darstellungen zu erfolgten Hausbesuchen und Entlastungsgesprächen 4. n VD Anteile in Prozent 1 Hausbesuch 43 41,0 2 Hausbesuche 13 12,4 3 Hausbesuche 22 21,0 4 Hausbesuche 12 11,4 5 Hausbesuche 8 7,6 6 Hausbesuche 4 3,8 7 Hausbesuche 2 1,9 8 Hausbesuche 1 1,0 Gesamt ,0 Tabelle 13: Hausbesuche pro Patient/in Stichprobe_VD Insgesamt sind bisher 245 Hausbesuche bei 105 Patienten/innen der Stichprobe_VD erfolgt. Das macht durchschnittlich 2,3 Hausbesuche pro Patient/in und 61,3 Hausbesuche je Case- Manager/in. n VD Anteile in Prozent Kein Entlastungsgespräch 35 33,3 1 Entlastungsgespräch 24 22,9 2 Entlastungsgespräche 19 18,1 3 Entlastungsgespräche 10 9,5 4 Es wird darauf hingewiesen, dass der Evaluation zu den 49 noch laufenden Dokumentationen bisher ausschließlich Erstkopien vorliegen, bei denen lediglich die Eintragung des Erstbesuches enthalten ist. Die Daten geben somit einen Zwischenstand wieder, der nur bedingt Aussagen zu Relationen zulässt. 19

21 4 Entlastungsgespräche 5 4,8 5 Entlastungsgespräche 6 5,7 6 Entlastungsgespräche 2 1,9 7 Entlastungsgespräche 2 1,9 10 Entlastungsgespräche 2 1,9 Gesamt ,0 Tabelle 14: Anzahl bisher erfolgter Entlastungsgespräche pro Patient/in Bisher sind 188 Entlastungsgespräche dokumentiert, das macht durchschnittlich 1,8 Entlastungsgespräche pro Patient/in und 47 Entlastungsgespräche pro Case-Manager/in. Interventionen im ersten Halbjahresintervall (t 1 ) Die Interventionen gliedern sich unter anderem 5 in folgende Tätigkeiten: - Aufsetzen von Vollmachten und Verfügungen - Beantragung von Leistungen (Geld- und Dienstleistungen) - Beratungen (10 bis 30 Minuten) - Intensivberatungen (Länger als 30 Minuten) Die hier dargestellten Interventionen sind diejenigen Case-Management-Leistungen, die im ersten Halbjahresintervall erfolgt sind. n VD Anteile in Prozent Keine Vollmachten od. Verfügungen aufgesetzt 74 70,5 1 Vollmacht od. Verfügung aufgesetzt 21 20,0 2 Vollmachten od. Verfügungen aufgesetzt 6 5,7 3 Vollmachten od. Verfügungen aufgesetzt 4 3,8 Gesamt ,0 Tabelle 15: Aufsetzen von Vollmachten und Verfügungen je Patient/in (t 1 )Stichprobe_VD 5 An dieser Stelle erfolgen exemplarische Darstellungen der vier genannten Interventionsformen, im Rahmen der Verlaufsdokumentationen sind weitere erfasst, deren Darstellung erfolgt zu einem späteren Zeitpunkt. 20

22 Hier muss berücksichtigt werden, dass bei einem gewissen Anteil bereits bei Einschreibung Vollmachten und/oder Verfügungen vorhanden sind und diese daher nicht aufgesetzt werden müssen. Insgesamt werden 45 mal Vollmachten oder Verfügungen durch die Case- Manager/innen aufgesetzt. n VD Anteile in Prozent Keine Beantragung von Leistungen 64 61,0 1 Beantragung von Leistungen 18 17,1 2 Beantragungen von Leistungen 19 18,1 3 Beantragungen von Leistungen 3 2,9 4 Beantragungen von Leistungen 1 1,0 Gesamt ,0 Tabelle 16: Beantragungen von Leistungen je Patient/in (t 1 )Stichprobe_VD Insgesamt werden in 69 Fällen Leistungen beantragt, darunter fallen beispielsweise die Beantragung einer Pflegstufe, eines Pflegedienstes oder auch zusätzlicher Betreuungsleistungen. Bei den Beratungsleistungen zeigt sich deutlich, dass es unterschiedliche Beratungsbedarfe gibt. An dieser Stelle sind die Beratungen nicht nach Themen differenziert. Es kann aber davon ausgegangen werden, dass bei denjenigen Personen, bei denen mehrfache Beratungen erfolgen, Beratungsbedarfe zu mehreren Themengebieten bestehen. n VD Anteile in Prozent Keine Beratung 40 38,1 1 Beratung 18 17,1 2 Beratungen 6 5,7 3 Beratungen 11 10,5 4 Beratungen 11 10,5 5 Beratungen 4 3,8 6 Beratungen 4 3,8 7 Beratungen 5 4,8 21

23 8 Beratungen 2 1,9 9 Beratungen 1 1,0 10 Beratungen 1 1,0 11 Beratungen 1 1,0 20 Beratungen 1 1,0 Gesamt ,0 Tabelle 17: Beratungen je Patient/in (t 1 ) Stichprobe_VD Es sind insgesamt 252 Beratungen im ersten Halbjahresintervall erfolgt, das sind durchschnittlich 2,4 Beratungen je Patient/in und 63,0 Beratungen je Case-Manager/in. n VD Anteile in Prozent Keine Intensivberatung 76 72,4 1 Intensivberatung 17 16,2 2 Intensivberatungen 6 5,7 3 Intensivberatungen 4 3,8 4 Intensivberatungen 1 1,0 9 Intensivberatungen 1 1,0 Gesamt ,0 Tabelle 18: Intensivberatungen je Patient/in (t 1 ) Stichprobe_VD Insgesamt sind 54 Intensivberatungen erfolgt. Versorgende Angehörige (n VA =107) Bei denjenigen Patienten/innen, bei denen ein/e versorgende/r Angehörige/r vorhanden ist und die seit ins Netzwerk eingeschrieben sind, erfolgen Befragungen zum Belastungsempfinden der versorgenden Angehörigen im Rahmen ihrer Versorgungsfunktion. Hierbei handelt es sich um eine Längsschnittstudie zu zwei Zeitpunkten im Abstand von sechs Monaten. Eine erste Befragung erfolgt kurz nach Einschreibung, nachdem die Versorgungssituation im Rahmen eines Erstgespräches erfasst wird. Die Befragung erfolgt schriftlich per Brief und beinhaltet insgesamt 37 Items. 28 Items sind der Häuslichen Pflegeskala (HPS) nach Grä- 22

24 ßel 6 und 4 Items dem Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung bei Demenz 7 (BIZA-D) entnommen sowie 5 Items zur Einschätzung der Case-Management-Leistungen. Erstbefragung (t 1 ) Zweitbefragung (t 2 ) Insgesamt verschickt Rücklauf ,6% 41 77,4% Tabelle 191: Rücklaufquoten der Angehörigenbefragungen Die Deadline für Erstbefragungen wurde auf den 01. Oktober 2012 gesetzt. Die Reduzierung des Versandes von 107 rückläufigen Erstbefragungen auf 53 versendete Zweitbefragungen ergibt sich vornehmlich aus Ausschreibungen aus dem Netzwerk, die z.b. aufgrund von Fortzügen aus der Städteregion Aachen, Übergängen in stationäre Einrichtungen oder den Tod der Demenzpatienten/innen erfolgen. Einleitend zur Angehörigenbefragung werden das Geburtsjahr, das Verhältnis zum/r Patienten/in, das Geschlecht der ausfüllenden Person und die Postleitzahl des Wohnsitzes der versorgenden Angehörigen abgefragt. Grundlage bilden alle an der Erstbefragung teilnehmenden Angehörigen 8. n VA Anteile in Prozent 20 bis 29 Jahre 1 0,9 30 bis 39 Jahre 5 4,7 40 bis 49 Jahre 7 6,5 50 bis 59 Jahre 30 28,0 60 bis 69 Jahre 26 24,3 70 bis 79 Jahre 25 23,4 6 Vgl. Gräßel, Elmar; Leutbecher, Marlene: Häusliche Pflege-Skala HPS zur Erfassung der Belastung bei betreuenden oder pflegenden Personen. Vless-Verlag. Ebersberg Vgl. Zank, S., Schacke, C. & Leipold, B. (2006). Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung Demenz (BIZA-D). Zeitschrift für klinische Psychologie und Psychotherapie, 35 (4), Nutzung nach Rücksprache mit Prof. Dr. S. Frank. 8 Im Weiteren ggf. abgekürzt als Stichprobe_VA bzw. n VA, diese besteht derzeit aus 107 Personen. 23

25 80 bis 89 Jahre 12 11,2 Gesamt ,1 Keine Angabe 1 0,9 Gesamt ,0 Tabelle 20: Altersgruppen der versorgenden Angehörigen Der Großteil (86,9%) der versorgenden Angehörigen ist 50 Jahre und älter. In den Altersklassen 50 bis 59 Jahre, 60 bis 69 Jahre und 70 bis 79 Jahre ist der Anteil nahezu gleich mit 28,0%, 24,3% und 23,4%. Knapp über ein Zehntel (11,2%) der versorgenden Angehörigen sind hochaltrige Personen, die 80 Jahre und älter sind. Bei den Befragungsteilnehmern/innen handelt es sich überwiegend (72,0%) um weibliche Angehörige. In 28,0% der Fälle übernehmen männliche Angehörige die Versorgung. Die an der Befragung teilnehmenden Angehörigen sind mit mehr als 50% vorwiegend Ehebzw. Lebenspartner/innen der Demenzpatienten/innen. Am zweithäufigsten handelt es sich, mit etwa zwei Fünfteln (43,9%), um die eigenen Kinder bzw. Schwiegertöchter und -söhne. n VA Anteile in Prozent Ehefrau/Ehemann 54 50,5 Tochter/Sohn 46 43,0 Lebensgefährtin/Lebensgefährte 2 1,9 Enkeltochter/Enkelsohn 2 1,9 Nichte/Neffe 2 1,9 Schwiegertochter/Schwiegersohn 1 0,9 Gesamt ,0 Tabelle 21: Verhältnis der versorg. Angehörigen zu den Patienten/innen Aus den Zahlen zum Verhältnis der Patienten/innen und ihrer versorgenden Angehörigen lässt sich feststellen, dass die Versorgung bei 52,3% der Patienten/innen generationenintern erfolgt und bei 47,7% generationenübergreifend. 24

26 n VA Anteile in Prozent Stadtgebiet - Region ,3 Nord - Region ,4 Süd und Ost - Region ,1 Außerhalb der Städteregion 5 4,7% Keine Angabe 1 6,5% Gesamt ,0 Tabelle 22: Wohnsitzverteilung der versorgenden Angehörigen Anhand der Postleitzahlen lassen sich die Regionen identifizieren, in denen die versorgenden Angehörigen leben. 53,3% der Angehörigen leben im Stadtgebiet Aachen, 23,4% im Norden und damit in Region 2, sowie 12,1% in Region 3, die im Osten und Süden der Städteregion Aachen liegt. 4,7% der Angehörigen wohnen weiter entfernt (z.b. in Düsseldorf oder bei Köln). Zu 6,5% der Angehörigen fehlt die entsprechende Angabe. Ein Vergleich der regionalen Verteilung der Wohnsitze der 107 versorgenden Angehörigen mit den Wohnsitzen der jeweilig zugehörigen Patienten/innenzeigt, dass 78,5% und damit der Großteil im gleichen Postleitzahlengebiet lebt. Bei 10,3% leben beide in der Städteregion Aachen, jedoch nicht im selben Postleitzahlenbereich. Da zu 6,5% der versorgenden Angehörigen keine Angaben zur Postleitzahl des Wohnsitzes erfolgt ist, können zu diesen Personen keine Aussagen zur räumlichen Nähe getroffen werden Angehörigenbelastung Folgend werden diejenigen Angehörigen berücksichtigt, die sowohl an der Erst- als auch an der Zweitbefragung teilgenommen haben. Dies dient der Vergleichbarkeit der Ergebnisse zu beiden Erhebungszeitpunkten. Die zugrundeliegende Menge n AB besteht aus 41 Angehörigen 9. Die Zweitbefragungen sind zum gegebenen Zeitpunkt nicht abgeschlossen, so dass noch keine endgültige Datenmenge vorliegt. 9 Die Abkürzung Stichprobe_AB bzw. n AB steht für Angehörigen-Belastung und beträgt insgesamt

27 Methodische Einleitung Im Folgenden finden sich quantitative Darstellungen der Antwortverteilungen zur Häuslichen Pflegeskala (HPS). Die 28 Items werden dabei in drei thematische Haupt- und wiederum Unterkategorien unterteilt. Jede Unterkategorie besteht bis auf eine Ausnahme aus drei Items: 1. Die Gesundheit der versorgenden Angehörigen 1.1. Physische Gesundheit 1.2. Psychische Gesundheit 1.3. Emotionale Gesundheit 2. Leben und Alltag der versorgenden Angehörigen 2.1 Alltagsbewältigung 2.2 Lebensstandard 2.3 Doppelbelastungen und familiäre Spannungen 3. Belastungen in der Pflegesituation 3.1 Außenstehende und Anerkennung von außen 3.2 Belastungen in der konkreten Pflegesituation 3.3 Emotionalität im Pflegekontakt. Die Tabellen stellen die Antwortverteilungen der HPS-Items der Angehörigen-Befragung dar. Die Antwortkategorien lauten: Stimmt genau, stimmt überwiegend Stimmt ein wenig, Stimmt nicht. Da die Items zum Teil positiv und zum Teil negativ formuliert sind, ergeben sich unterschiedliche inhaltliche Aussagen je nach Konnotation der Items. Eine Zustimmung zu der Aussage Ich fühle mich morgens ausgeschlafen gibt an, dass die befragte Person keinerlei Schlafprobleme hat und sich folglich nicht durch Schlafmangel belastet fühlt. Eine Zustimmung zu dem Item Ich fühle mich körperlich erschöpft gibt im Gegenteil zu verstehen, dass eine Belastung durch körperliche Erschöpfung vorliegt. Zur Vereinfachung der Darstellung werden in den Tabellen positiv formulierte Items links der Antwortkategorien und negativ formulierte Items rechts der Antwortkategorien dargestellt. Da es sich bei der Erhebung um eine persönliche Belastungseinschätzung der versorgenden Angehörigen handelt, wird im Folgenden der Begriff Belastung verwendet. Diejenigen Anteile, die eine Angabe zur Belastung machen, sind in der Tabelle jeweils grau hinterlegt. Alle Prozentanteile werden dichotom dargestellt, d.h. die Antwortkategorien Stimmt genau und Stimmt überwiegend bzw. Stimmt ein wenig und Stimmt nicht werden jeweils zusammengefasst. 26

28 Vereinzelt fettgedruckte Werte in den Tabellen heben vergleichsweise hohe Belastungsanteile hervor. Es werden zwei Tabellen pro Kategorie dargestellt, eine mit den Werten der Erst- und eine mit den Werten der Zweitbefragung, um einen ersten Direktvergleich zu ermöglichen. Der besseren Übersichtlichkeit halber finden sich die zusammengehörigen Tabellen nachstehend jeweils auf einer Seite, dies erleichtert den direkten Vergleich der Prozentanteile der beiden Erhebungszeitpunkte. Vorläufige Auswertung der Angehörigenbelastung (n AB =41) Grundlage der folgenden Betrachtungen bildet die Gruppe der Angehörigen, die an Erhebungszeitpunkt t 1 und t 2 teilgenommen haben. Die Stichprobe der Angehörigenbefragung mit abgeschlossener Längsschnittbetrachtung umfasst insgesamt n AB =41. Aufgrund nicht vollständiger Beantwortung aller Items variiert die Stichprobengröße je Items geringfügig von n=37 bis n=41. Die zugrundeliegende Menge n AB je Item findet sich jeweils in der äußersten rechten Tabellenspalte. HPS-Items: Kategorie Gesundheit Kategorien Positiv formulierte Items ANTWORTVERTEILUNG in Prozent Stimmt genau/ Stimmt ein wenig/ Stimmt überwiegend Stimmt nicht Negativ formulierte Items n AB= Ich fühle mich morgens ausgeschlafen 56,1 43,9 41 GESUNDHEIT PHYSISCHE GE- PSYCHISCHE GESUNDHEIT SUNDHEIT EMOTIONALE GESUND- HEIT Ich kann mich noch von Herzen freuen Ich kann außerhalb der Pflegesituation abschalten 38,5 61,5 Ich fühle mich körperlich erschöpft 39 29,8 70,2 Durch die Pflege wird meine Gesundheit angegriffen 37 42,5 57,5 Ich habe hin und wieder den Wunsch aus meiner Situation auszubrechen 40 35,0 65,0 Ich empfinde mich manchmal nicht mehr richtig als ich selbst 40 58,5 41,5 Die Pflege kostet viel von meiner eigenen Kraft 41 73,1 26, ,0 61,0 Durch die Pflege hat die Zufriedenheit in meinem Leben gelitten 41 50,0 50,0 38 Tabelle 23: Antwortverteilung der HPS-Items Kategorie: Gesundheit Erstbefragung (t 1 ) 27

29 Kategorien Positiv formulierte Items ANTWORTVERTEILUNG in Prozent Stimmt genau/ Stimmt ein wenig/ Stimmt überwiegend Stimmt nicht Negativ formulierte Items n AB= Ich fühle mich morgens ausgeschlafen 46,3 53,7 41 GESUNDHEIT PHYSISCHE GE- PSYCHISCHE GESUNDHEIT SUNDHEIT EMOTIONALE GESUND- HEIT Ich kann mich noch von Herzen freuen Ich kann außerhalb der Pflegesituation abschalten 48,7 51,3 Ich fühle mich körperlich erschöpft 39 40,5 59,5 Durch die Pflege wird meine Gesundheit angegriffen 37 45,0 55,0 Ich habe hin und wieder den Wunsch aus meiner Situation auszubrechen 40 32,5 67,5 Ich empfinde mich manchmal nicht mehr richtig als ich selbst 40 61,0 39,0 Die Pflege kostet viel von meiner eigenen Kraft 41 65,9 34, ,4 58,6 Durch die Pflege hat die Zufriedenheit in meinem Leben gelitten 41 42,2 57,8 38 Tabelle 242: Antwortverteilung der HPS-Items Kategorie: Gesundheit Zweitbefragung (t 2 ) Es zeigt sich, dass zum Zeitpunkt der Erstbefragung 58,5% der Befragten eine Belastung bei dem Item Die Pflege kostet viel von meiner eigenen Kraft benennen. Die zweitgrößte Gruppe zeigt sich bzgl. der Belastungen bezogen auf das Item Ich kann außerhalb der Pflegesituation abschalten, hier geben mit 50% die Hälfte der Befragten Belastungen an. Zum Zeitpunkt der Zweitbefragung zeigen die Werte der Items Die Pflege kostet viel von meiner eigenen Kraft und Ich kann außerhalb der Pflegesituation abschalten Anstiege auf 61,0% bzw. 57,8%. Wobei der Anteil Angehöriger, die eine Belastung bzgl. des Abschaltens außerhalb der Pflegesituation benennen, mit einem Anstieg von 7,8% deutlich zunimmt. Zudem wächst die Gruppe der Angehörigen, die über das Item Ich fühle mich morgens ausgeschlafen eine Belastungssteigerung zum Ausdruck bringen, um 9,8% vom ersten zum zweiten Befragungszeitpunkt. Ebenso ausgeprägt ist der Anstieg des Angehörigenanteils bei den Items Ich fühle mich körperlich erschöpft und Durch die Pflege wird meine Gesundheit angegriffen. Bzgl. beider Items steigen die Anteile der Belastungen benennenden Angehörigen um 10%. 28

30 HPS-Items: Kategorie Leben und Alltag Kategorien LEBEN U N D ALLTAG Alltagsbewältigung Lebensstandard Doppelbelastungen Positiv formulierte Items Mir bleibt genügend Zeit für meine eigenen Interessen und Bedürfnisse Neben d. Pflege kann ich meine sonstigen Aufgaben d. tägl. Lebens meinen Vorstellungen entsprechend erledigen ANTWORTVERTEILUNG in Prozent Stimmt genau/ Stimmt überwiegend Stimmt ein wenig/ Stimmt nicht Negativ formulierte Items 34,2 65, ,0 35, ,5 42,5 32,5 67,5 34,3 65,7 46,2 53,8 7,5 92,5 30,8 69,2 25,6 74,4 Ich habe das Gefühl ich müsste mal wieder ausspannen Mein Lebensstandard hat sich durch die Pflege verringert Wegen der Pflege musste ich Pläne für meine Zukunft aufgeben Ich sorge mich aufgrund der Pflege um meine Zukunft Wegen der Pflege gibt es Probleme mit anderen Familienangehörigen Ich fühle mich hin & her gerissen zw. d. Anforderungen meiner Umgebung & den Anforderungen durch d. Pflege Wegen d. Pflege leidet meine Beziehung zu Familienangehörigen, Verwandten, Freunden & Bekannten Tabelle 253: Antwortverteilung der HPS-Items Kategorie: Leben und Alltag Erstbefragung (t 1 ) n AB= Kategorien LEBEN U N D ALLTAG Alltagsbewältigung Lebensstandard Doppelbelastungen Positiv formulierte Items Mir bleibt genügend Zeit für meine eigenen Interessen und Bedürfnisse Neben d. Pflege kann ich meine sonstigen Aufgaben d. tägl. Lebens meinen Vorstellungen entsprechend erledigen ANTWORTVERTEILUNG in Prozent Stimmt genau/ Stimmt überwiegend Stimmt ein wenig/ Stimmt nicht Negativ formulierte Items 17,0 83, ,5 42, ,5 47,5 40,0 60,0 31,6 68,4 46,2 53,8 10,0 90,0 38,4 61,6 30,8 69,2 Ich habe das Gefühl ich müsste mal wieder ausspannen Mein Lebensstandard hat sich durch die Pflege verringert Wegen der Pflege musste ich Pläne für meine Zukunft aufgeben Ich sorge mich aufgrund der Pflege um meine Zukunft Wegen der Pflege gibt es Probleme mit anderen Familienangehörigen Ich fühle mich hin & her gerissen zw. d. Anforderungen meiner Umgebung & den Anforderungen durch d. Pflege Wegen d. Pflege leidet meine Beziehung zu Familienangehörigen, Verwandten, Freunden & Bekannten Tabelle 26: Antwortverteilung der HPS-Items Kategorie: Leben und Alltag Zweitbefragung (t 2 ) n AB=