FAQs Expertenchat Multiple Sklerose vom 9. Juni Selbstständig sein. Freiheit genießen.

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1 FAQs Expertenchat Multiple Sklerose vom 9. Juni 2016 Selbstständig sein. Freiheit genießen. Am 9. Juni 2016 fand unter dem Motto "Selbstständig sein. Freiheit genießen." ein moderierter Live- Chat auf statt. Die Neurologin Dr. med. Alaleh Raji vom Neurozentrum Hamburg, der Neurologe Dr. med. Stefan Ries vom Neuro Centrum Odenwald sowie Dominique Rabe, ehemalige MS-Schwester und Projektmanager Schwesternservice bei Merck, und Nadine Greber, MS- Schwester und selbst von MS betroffen, beantworteten zwei Stunden lang die Fragen von Patienten. Gibt es Tipps, die einem die Therapie erleichtern können? Welche Freiheiten habe ich bei der Wahl der Behandlung? Wie kann ich mit MS ein selbstständiges Leben führen? Eine Zusammenfassung der Fragen mit den dazugehörigen Antworten finden Sie hier: Hat ein Vitamin D-Mangel mit der Krankheit Multiple Sklerose zu tun? Ein Zusammenhang zwischen Vitamin D und Multiple Sklerose wird im Moment sehr ausführlich diskutiert. Vitamin D-Mangel ist bei Multipler Sklerose sehr häufig. Laut Studien soll ein Vitamin D-Mangel Schübe provozieren. Es gibt derzeit keine Behandlungsempfehlung bezüglich dieses Vitamins, aber nach aktuellem Wissensstand ist es sinnvoll, einen Vitamin D-Mangel auszugleichen. Welche Übungen kann man machen, um den Gleichgewichtssinn zu stärken? Das Gleichgewicht kann vor allem durch intensives Training geschult werden. Entsprechende Gleichgewichtsübungen findet man im Internet. Aber auch Ergotherapie bringt einiges; diese kann mit Physiotherapie kombiniert werden. Physio- oder Ergotherapeuten können auch Übungen für zuhause zeigen. Es gibt ganz einfache Übungen, wie zum Beispiel das Zähneputzen auf einem Bein oder auf einer weichen Matte stehend. Grundsätzlich sollte man das Laufen trainieren, wenn man die Gehfähigkeit verbessern will. Falls es mit dem Laufen nicht klappt, können gezielte Übungen auch im Stand durchgeführt werden. Ein Geheimtipp ist übrigens das Tanzen. Auch Zumba oder ähnliches fördert die Koordination. Das gleiche gilt für Tai Chi, da es Körper und Geist zusammenbringt. Ebenso gibt es bestimmte Sportarten, die das Gleichgewicht stärken, zum Beispiel Skifahren. Ein Training der Beinmuskulatur und der Rumpfmuskulatur kann ebenfalls helfen. Entscheidend ist, intensiv zu trainieren, mindestens zwei- bis dreimal in der Woche, und sich nicht entmutigen 1

2 zu lassen, wenn es mal langsamer vorangeht. Letztendlich muss jeder für sich das Beste herausfinden. Vor kurzem hat sich bei mir der Verlauf der Schübe verlagert. In den letzten Jahren hatte ich ein bis zwei Schübe pro Jahr, nun hatte ich sechs innerhalb der letzten drei Monate. Aber nur ganz kleine, maximal drei bis vier Tage andauernde, und danach war ich wieder fit. Ist das ungewöhnlich bei Multipler Sklerose? Bei der Multiplen Sklerose ist nichts gewöhnlich oder ungewöhnlich. Aber Schübe sollten nicht akzeptiert werden. Unser Ziel heute, im Jahr 2016, sollte sein, Schübe und Hirnvolumenverlust zu vermeiden. Auch ein bis zwei Schübe pro Jahr sind deutlich zu viel. Das sollte unbedingt mit dem behandelnden Neurologen besprochen werden. Ganz wichtig für den Termin: sämtliche Nebenumstände beschreiben. Entscheidend ist dann die Therapieoptimierung in Zusammenarbeit mit dem Neurologen, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Die Therapieentscheidung muss immer sehr individuell getroffen werden aufgrund der individuellen Parameter. Zudem spricht nicht jeder gleich auf die einzelnen Medikamente an. Ist eine Reise in ein Land mit nicht so guter medizinischer Versorgung empfehlenswert? Ich denke da an die Kapverdischen Inseln. Wenn ja, was ist besonders zu beachten? Bitte Fragen Sie vorher über die entsprechende Hotline des Medikamentenherstellers eventuelle Kontaktnummern in dem Land ab. Und prüfen Sie, ob die Medikamente ausreichend gekühlt werden können. Fragen Sie also vorab im Hotel nach, ob eine Kühlung der Medikamente möglich ist, und klären Sie, ob ein Kontakt zu Ärzten vor Ort besteht. So kann sich auch das Hotel darauf vorbereiten. Wichtig ist auch, mit dem behandelnden Neurologen vorher alles zu besprechen und den Impfschutz zu beachten. Optimal ist ein aktueller Medikamentenplan vom Neurologen und Notfallmedikamente, zum Beispiel Kortisontabletten, mitzunehmen. Stichwort Impfschutz: Was ist bei den aktuellen Standard-Impfstoffen zu beachten? Falls Impfungen nötig sind, diese auch wegen möglicher Lebendimpfstoffe mit dem Neurologen besprechen. Man sollte vor dem Impfen immer angeben, dass man an Multipler Sklerose erkrankt ist und sich, wenn möglich, an therapiefreien Tagen impfen lassen. 2

3 Ich spritze Interferon und habe neben der Multiplen Sklerose auch noch Psoriasis, die immer weniger auf Salben anspricht. Der Leidensdruck wird größer. Da ich auf die Salben nicht anspreche, hat mir meine Hautärztin den Wirkstoff Fumarsäure empfohlen. Diesen gibt es nun auch als MS- Medikament. Unter Interferon bin ich so gut wie schubfrei. Spricht irgendetwas dagegen, Fumarsäure zusammen mit Interferon anzuwenden? Das Risiko für schwere Nebenwirkungen steigt bei der Kombination von Präparaten (z. B. Progressive multifokale Leukenzephalopathie). Da es keine Sicherheitsdaten zur Kombination immunologisch wirksamer Substanzen gibt, kann eine Kombination nicht empfohlen werden. Ich bin schon länger MS-Patient und merke die Krankheit, wenn ich länger gehe: Mein Bein im Knöchelbereich verkrampft. Hilft Magnesium oder gibt es auch andere Nahrungsergänzungsmittel oder Präparate, die helfen? Das sollte auf jeden Fall mit dem behandelnden Neurologen abgesprochen werden. Grundsätzlich kann man es mit Magnesium versuchen am besten mit einem Präparat aus der Apotheke. Es gibt aber auch medikamentöse Optionen, die individuell erprobt werden müssen. Die Verkrampfung kann manchmal von einer Spastik herrühren, wogegen es einige Präparate gibt, die allerdings meistens zu Ermüdung führen. Für MS-Patienten gibt es auch noch ein Medikament zur Verbesserung der Gehleistung, das allerdings nicht bei allen hilft. Grundsätzlich gilt hier wie bei allen Therapieoptionen in der Behandlung der Multiplen Sklerose, dass diese sehr individuell getroffen werden und individuell in ihrer Wirksamkeit beurteilt werden müssen. Wirkt sich die Multiple Sklerose auch auf das Schlafverhalten (auch an Nichtspritztagen ohne Nebenwirkungen) aus? Stichwort Durchschlafen. Schlafstörungen sind bei Multipler Sklerose häufig. Es kann helfen, am Morgen oder vormittags zu spritzen. Probieren Sie das einfach aus. Schlafstörungen können manchmal bei ängstlicher oder depressiver Stimmung auftreten, oder wenn Fatigue tagsüber den Rhythmus durcheinander bringt. Auch gibt es schlafbezogene Atemstörungen. Da Schlafstörungen meist das Allgemeinbefinden, die Stimmung und Schwindel negativ beeinflussen, lohnt es sich, einmal eine Labordiagnostik durchzuführen und gegebenenfalls in einem Schlaflabor oder mittels eines ambulanten Schlafmonitorings nachzusehen. 3

4 Ich habe gelesen, dass Saunagänge schlecht für MS-Patienten sind und spürte selber eine Erschöpfung nach dem Saunieren. Welche Wirkung haben hohe Temperaturen? Bei einigen MS-Patienten nimmt die Müdigkeit bei hohen Temperaturen tatsächlich zu, oder bestehende Symptome verschlechtern sich. Übermäßige Hitze kann bei einigen MS- Betroffenen das sogenannte Uthoff-Phänomen auslösen, bei dem sich durch die erhöhte Körpertemperatur alte Beschwerden wieder verstärken können. Jeder muss für sich herausfinden, ob einem Saunieren gut tut oder eher nicht. Ich habe seit 2003 Multiple Sklerose. Seit mit dem Auftreten schwacher Beine - spritze ich Interferon und habe seitdem auch keinen Schub mehr gehabt. Seit einigen Tagen habe ich ein Taubheitsgefühl an einem Unterschenkel; mein Neurologe meint, dass kein Nerv eingeklemmt ist. Ich denke, es ist ein Schub. Mein Neurologe sprach davon, dass ich eventuell auf ein anderes Medikament umgestellt werden sollte. Ich bin darüber etwas erschrocken, da ich annahm, dass Interferon doch schon recht wirksam ist. Was könnte er meinen? Manchmal ist es günstig, die Entzündung gleich mit Kortison zu behandeln. Die Therapieentscheidung ist eine sehr komplexe Entscheidung. Sollte seit 2013 eine stabile Situation gegeben sein, ist ein Therapiewechsel sicherlich nicht zwingend. Hier ist jetzt die MRT- Diagnostik gefragt, um das Gesamtbild zu erfassen. Neben der Entzündungsaktivität sollte nämlich auch der Hirnvolumenverlust gemessen werden, um die Wirksamkeit des Medikaments beurteilen zu können. Wenn die Basistherapie nicht hilft, gibt es Alternativen, die eingesetzt werden können Medikamente in Form von Tabletten oder als Infusionstherapie. Disclaimer/Impressum Bitte beachten Sie folgende Hinweise, die bei der Internetkommunikation zwischen Arzt und Nutzer wichtig sind: Der Expertenchat will und darf nicht die persönlichen Arzt-Patienten-Beziehungen ersetzen. Er kann diese allenfalls durch Vertiefung und Klärung hilfreich ergänzen. Durch den Expertenchat können weder Diagnosen gestellt noch individuelle Therapieempfehlungen gegeben werden. Der Inhalt des Expertenchats darf und kann nicht für die eigenständige Diagnosestellung oder für die Auswahl und Anwendung von Behandlungsmethoden verwendet werden. 4

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