MS- Symptome. verstehen und lernen mit ihnen zu leben

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1 NIcHtsIcHtbare MS- Symptome verstehen und lernen mit ihnen zu leben 4

2 Liebe Leserin, Lieber Leser, Zu den nicht sichtbaren Symptomen der Multiplen Sklerose zählen kognitive Veränderungen, Fatigue, Depression und Angst. Diese Symptome werden von betroffenen Patienten oftmals als belastender empfunden als ihre körperlichen Beschwerden, da sie den Lebensalltag dramatisch beeinflussen können. Die unsichtbaren Symptome treten zudem häufig gemeinsam auf, so dass zunächst ab geklärt werden sollte, welche Symptomatik im Vordergrund der Beschwerden steht. In dieser Broschüre möchten wir Ihnen einige Hintergrundeninformationen und nützliche Tipps geben, wie Sie mit den einzelnen Symptomen lernen können im Alltag umzugehen. Prof. Dr. phil. Dipl. Psych. Iris Katharina a Penner 2 3

3 Zusätzliche Informationen erhalten Sie auf unserer Website oder über das Merck Servicecenter unter (kostenfrei) Inhaltsverzeichnis KOGNITION Zahlen und Fakten 6 Welche Ursachen gibt es? 6 Welche Symptome können auftreten? 7 Wie wird eine Diagnose gestellt? 8 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? 9 FATIGUE Zahlen und Fakten 10 Welche Symptome können auftreten? 11 Welche Ursachen gibt es? 12 Wie wird eine Diagnose gestellt? 13 Welche Behandlungsmöglichkeiten sind sinnvoll? 14 DEPRESSION Zahlen und Fakten 19 Welche Ursachen gibt es? 20 Welche Symptome können auftreten? 21 Wie wird eine Diagnose gestellt? 22 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

4 KOGNiTiON ZAHLEN UND FAKTEN Probleme mit der kognitiven Leistungsfähigkeit können bei etwa jedem zweiten Patienten mit MS im Verlauf der Erkrankung auftreten. Diese haben zwangsläufig einen negativen Einfluss auf Lebensqualität, Berufsfähigkeit und Therapie treue. Da kognitive Teilleistungsstörungen sich bereits zu Beginn der Erkrankung zeigen können, ist eine frühzeitige Abklärung gleich zum Zeitpunkt der Diagnose angeraten. So kann der Verlauf über die Zeit entsprechend dokumentiert und notwendige Behandlungsstrategien in die Wege geleitet werden. Kognitive Veränderungen sind nicht an den körperlichen Behinderungsgrad gebunden und unabhängig von der Dauer der Erkrankung. WELCHE SYMPTOME KÖNNEN AUFTRETEN? Nicht alle kognitiven Leistungsbereiche sind bei MS betroffen. Es gibt sogenannte kognitive Kerndefizite, die sich als typisch herausgestellt haben. Hierzu zählen die Geschwindigkeit, mit der Denkprozesse vollzogen werden, das längere Aufrechterhalten von Aufmerksamkeit und Konzentration, das Kurzzeitgedächtnis, die kognitive Flexibilität und das Multitasking. Ganz wesentlich in den frühen Krankheitsphasen ist die Abnahme in der kognitiven Geschwindigkeit während Einbußen in den komplexeren höheren kognitiven Funktionen oftmals erst in den späteren Phasen auftreten. WELCHE URSACHEN GIBT ES? Kognitive Probleme haben ihre Ursache in der Zerstörung von Hirngewebe. Während früher davon ausgegangen wurde, dass die Anzahl der Entzündungen im Gehirn (sog. Läsionen) den Ausschlag gibt, wissen wir heute, dass es dies allein nicht ist, sondern deren Örtlichkeit. Es kommt entscheidend darauf an, wo sich die Läsionen im Gehirn befinden. Wenn sie an für die Kognition strategisch wichtigen Stellen liegen, dann folgen daraus kognitive Leistungseinbußen in verschiedenen Bereichen (z.b. Aufmerksamkeitsstörungen, Verlangsamungen beim Denken, Gedächtnisstörungen, Wortfindungsstörungen). Das Netzwerk im Gehirn kann nämlich aufgrund der Läsionen nicht mehr reibungslos funktionieren. Ein weiterer wichtiger Aspekt ist die Hirnschrumpfung (Atrophie). Je mehr das Gehirn an Gewebe verliert, desto grösser ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich kognitive Probleme einstellen. 6 7

5 WIE WIRD DIE DIAGNOSE GESTELLT? Für eine zuverlässige Diagnosestellung ist es erforderlich eine mit der MS Erkrankung vertraute Person (Psychologe/in oder Neuropsychologe/in) zu finden, die mit standardisierten und validierten Testverfahren bestimmen kann, welche kognitiven Bereiche gut und welche weniger gut funktionieren. Dabei vergleicht man die Ergebnisse eines/r Patienten/in immer mit denen einer gleichaltrigen und gleich gebildeten gesunden Person. Die Testverfahren setzen sich in der Regel aus spezifischen Fragebögen, Papier und Bleistift Tests sowie computerbasierten Tests zusammen. WELCHE BEHANDLUNHSMÖGLICHKEITEN GIBT ES? Da die Entzündungen im Gehirn einen negativen Einfluss auf die Funktionsfähigkeit des kognitiven Netzwerkes nehmen können, bieten MS Medikamente, die in der Lage sind, die Entzündungsreaktion einzudämmen, einen gewissen Schutz vor weiterer Verschlechterung. Zudem haben diese Medikamente in einigen Studien auch eine Verbesserung der Leistungsfähigkeit zeigen können. Dies ist zunächst ein beruhigender Begleiteffekt der MS Medikation, welche jedoch keine gezielte und symptomatische Therapie gegen kognitive Probleme darstellt, die derzeit nicht verfügbar ist. Es stehen aber vielversprechende, nicht medikamentöse Behandlungs ansätze zur Verfügung, die zu einer Verbesserung und Stabilisierung der kognitiven Leistungs fähigkeit führen können. Hierzu zählt moderates Ausdauertraining, wobei die sportliche Belastung auch mal an die Grenze gehen darf, sofern dies körperlich möglich ist. Zudem bietet kognitives Training, wenn es gezielt auf die Bedürfnisse einer Person zugeschnitten ist, gute Erfolgsaussichten. 8 9

6 FaTigUE ZAHLEN UND FAKTEN Fatigue ist eine ausgeprägte Form der Erschöpfung, die sich von normaler Müdigkeit in Ausmaß und Qualität stark unterscheidet. Fatigue gehört zu den häufigsten Symptomen bei Multipler Sklerose und ist ein subjektiv empfundenes Symptom für das es kein eindeutiges Messinstrument gibt. Somit können Betroffene nur selbst berichten, wie sich die Erschöpfung anfühlt und wie stark sie ausgeprägt ist. Sie beeinträchtigt die Lebens qualität, das soziale Miteinander und die Leistungsfähigkeit am Arbeitsplatz. Die MS Fatigue hat zwei Komponenten, von denen die eine eher körperlich, die andere eher kognitiv betont ist. In den meisten Fällen sind Patienten von beiden Formen betroffen und nur der Ausprägungsgrad (eher körperlich erschöpft /eher kognitiv erschöpft) variiert. Etwa % aller MS Patienten leiden im Verlauf der Erkrankung unter Fatigue wobei 50 % angeben, es sei das Symptom, das sie am meisten im Alltag be einträchtigt. Fatigue kann zu allen Zeitpunkten der Erkrankung auftreten und ist häufig bereits zu Krankheitsbeginn präsent. Sie tritt bei allen Verlaufsformen auf und ist, weitestgehend unabhängig von Krankheitsdauer und Behinderungs grad. WELCHE SYMPTOME KÖNNEN AUFTRETEN? Die Fatigue äußert sich durch: übermäßige Erschöpfung rasche Ermüdung verminderte Belastbarkeit Zusätzliche Symptome, die für eine Fatigue sprechen: allgemeine Schwäche oder Gliederschwere Konzentrationsstörungen aufgrund der Erschöpfung geringe Motivation, normalen Alltagsaktivitäten nachzugehen Schlaflosigkeit oder übermäßiges Schlafbedürfnis ausgeprägte emotionale Reaktionen Einschränkung des Kurzzeitgedächtnisses Unwohlsein nach körperlicher Anstrengung 10 11

7 WELCHE URSACHEN GIBT ES? Die Ursachen der Fatigue sind weitgehend un bekannt. Dennoch gibt es verschiedene Faktoren, die eine Fatigue hervorrufen bzw. beeinflussen können. Generell werden zwei Formen unterschieden: die primäre und die sekundäre Fatigue. Primäre Fatigue Die MS typischen Schädigungen des Zentralnervensystems und die mit der Erkrankung einhergehenden immunologischen Veränderungen sind maßgeblich an der Entstehung beteiligt. Eine einzelne Ursache konnte bislang nicht gefunden werden, so dass heute davon auszugehen ist, dass das Entstehen multi faktoriell ist. Ähnlich wie bereits bei den kognitiven Problemen beschrieben, scheint auch hier eine Netzwerkschädigung an bestimmten Schlüsselstellen im Gehirn für das Auftreten der Fatigue verantwortlich zu sein. Liegen Entzündungsherde an relevanten Stellen, kommt es mit größerer Wahrscheinlichkeit zum Auftreten der Fatigue. WIE WIRD EINE DIAGNOSE GESTELLT? Fatigue ist ähnlich dem Schmerz nicht von außen in Schwere und Qualität zu beobachten. Objektive Messinstrumente fehlen zudem, um eindeutig festzustellen, ob ein Patient/eine Patientin eine Fatigue hat oder nicht. Daher können wir den Schweregrad der Symptome ausschließlich anhand von und validierten Fragebögen erheben. Je nach Instrument sind diese in der Lage, den Charakter der Symptome genauer darzulegen und somit in der Behandlung auf den individuellen Patienten einzugehen. Sekundäre Fatigue Hierunter fallen andere MS bedingte Symptome, die die Leistungsfähigkeit beeinflussen und demzufolge auch zu einer vermehrten Müdigkeit führen können: MS bedingte Schlafstörungen Geh und Sehstörungen hohe Temperaturen (Uhthoff Phänomen) Depressionen und MS bedingte psychische Belastungen Nebenwirkungen einiger Medikamente Inaktivität 12 13

8 WELCHE BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN GIBT ES? Medikamentöse Behandlung Es gibt symptomatische Medikamente, mit denen die MS Fatigue behandelt werden kann. Nicht jeder Patient spricht jedoch auf diese Medikamente an, so dass auch hier im Einzelfall gemeinsam mit Ihrem Neurologen entschieden werden muss, welche die für Sie richtige Substanz ist. Dabei ist es vielleicht auch notwendig, mehrere Präparate zu testen bis die beste gefunden ist. Es gibt aber viele Dinge, die sie selber tun können, um die Symptome zu lindern und sie im Alltag erträglicher werden zu lassen. Erwartungsmanagement Um mit der Fatigue im Alltag besser umgehen zu können, ist es hilfreich, einen Zugang zu der MS Erkrankung zu finden und sie zu akzeptieren. Die Aufklärung von Freunden, Bekannten und Arbeitskollegen hilft diesen, zu verstehen, welche Belastungen mit der MS für Sie verbunden sind. Nur wenn das Umfeld über das Fatigue Syndrom und die Auswirkungen informiert ist, kann es Sie unterstützen und verständnisvoll mit den Veränderungen und der verminderten Belastbarkeit umgehen. Auf diese Weise beugen Sie überhöhten Ansprüchen und Vorwürfen vor. Selbstmanagement Es ist ebenso wichtig, dass Sie im Umgang mit sich selbst nachsichtig sind. Stellen Sie keine zu hohen Erwartungen an Ihre Leistungsfähigkeit und Ausdauer. Nehmen Sie sich lieber etwas weniger vor und achten Sie darauf, genügend Schlaf zu bekommen. Auch regelmäßige Ruhepausen in den Alltag einzuplanen, erleichtert den Umgang mit der Fatigue

9 8 Regeln zum besseren Umgang mit Fatigue 1. Gönnen Sie sich ausreichend Pausen. 2. Schlafen oder ruhen Sie tagsüber auf der Couch oder im Sessel und nicht im Bett. 3. Gestalten Sie Ihren Tagesrhythmus regelmäßig. 4. Nehmen Sie sich nicht zu viel vor: Passen Sie Zeit, Weg, Ruhepausen und Belastung Ihrem Energierahmen an. 5. Vermeiden Sie Überbelastungen und Aktivitäten bei heißem, feuchtem Wetter. 6. Gestalten Sie Ihre Umgebung zu Hause und im Büro so, dass Sie möglichst kurze Wege und wenig Energieaufwand haben. 7. Berücksichtigen Sie Ihre persönlichen Tagestiefs und Tageshochs, wenn Sie Aufgaben über den Tag verteilen. 8. Widmen Sie sich Dingen, die Ihnen Spaß machen achten Sie aber auch darauf, Energiereserven sinnvoll einzuteilen. Sport und körperliche Aktivität Ein gezieltes körperliches Training kann in vielen Fällen die Leistungsfähigkeit verbessern und die Fatigue effektiv mindern. Achten Sie darauf, eine Balance zwischen Anspannung und Entspannung zu finden. Kühlmaßnahmen Manche Patienten leiden vermehrt unter Fatigue wenn es heiß ist. Dies ist bekannt als Uhthoff Phänomen. Um die Körpertemperatur zu senken und dadurch die Auswirkungen der Fatigue zu lindern, gibt es verschiedene Möglichkeiten: Kühle Bäder, Klimaanlagen, Kühlwesten, Kühltücher und Erfrischungssprays können positive Effekte erzielen. Kognitive Verhaltenstherapien Diese Therapien können Ihnen helfen, besser mit Fatigue umzugehen und mit den Beschwerden zurechtzukommen. Im Mittelpunkt der Therapieverfahren stehen Einstellungen, Gedanken, Bewertungen und Überzeugungen, die sie haben. Die Therapie bezieht sich u. a. auf konkrete Probleme im Umgang mit der Fatigue. Im Rahmen der Sitzungen werden gemeinsam mit einem Therapeuten Copingstrategien erarbeitet, die sie im Alltag lernen sollen anzuwenden

10 Richtig schlafen Viele Patienten haben aufgrund ihrer MS Symptome keinen erholsamen Schlaf. Die Zahl der von Schlafstörungen betroffenen MS Patienten liegt zwischen 25 und 54 %. Dies zieht eine Erschöpfung und Müdigkeit nach, die häufig mit der Fatigue in Zusammenhang steht. Die Schlafqualität zu verbessern, ist daher dringend angeraten, da damit oft schon die Fatiguesymptomatik deutlich gemildert wird. Folgende Maßnahmen fördern einen ausreichenden, regelmäßigen und qualitativ guten Schlaf: jeden Tag zur selben Uhrzeit ins Bett gehen und aufstehen nach dem Aufwachen sofort aufstehen tagsüber maximal eine Stunde schlafen abends auf schwere Mahlzeiten und koffeinhaltige Getränke (Kaffee, Tee) und Alkohol verzichten DePResSIOn ZAHLEN UND FAKTEN Wer kennt das nicht: Oft stehen wir in unserem Leben vor Herausforderungen oder machen uns Sorgen um Gesundheit, Beruf und Familie. Da ist es ganz natürlich, wenn wir von Zeit zu Zeit niedergeschlagen sind. Einige Menschen fühlen sich nicht nur niedergeschlagen, sondern können auch eine Depression entwickeln. Die Depression zählt laut WHO weltweit zu den führenden Erkrankungen. Die Anzahl der Betroffenen in der Normalbevölkerung liegt zwischen 16 und 26 %. Bei MS liegen diese Angaben zwischen 37 und 54% und sind damit deutlich erhöht. Depression hat einen starken Zusammen hang mit Fatigue, so dass beide Phänomene oft nur schwer diagnostisch aus einander zu halten sind

11 WELCHE URSACHEN GIBT ES? Die Ursachen für das Auftreten einer Depression sind sehr komplex und vielfältig. Zum einen kann eine genetische Vorbelastung dazu führen, dass es zu einer Störung im Neurotransmitter haushalt des Gehirns kommt. Neurotransmitter sind Botenstoffe, um im Gehirn eine Erregung von einer Nervenzelle auf die andere zu übertragen. Kommt es zu einem Ungleichgewicht in diesem hochkomplexen System zusammen arbeitender Botenstoffe kann dies weitreichende Konsequenzen auf körperlicher, kognitiver, aber auch emotionaler Ebene haben. Depressionen können aber auch durch chronischen Stress oder belastende Lebensereignisse ausgelöst werden. Bei der MS konnte in einigen Studien eine gestörte Übertragung des Botenstoffs Serotonin nachgewiesen werden, die auch beim Auftreten der Fatigue eine Rolle zu spielen scheint. WELCHE SYMPTOME KÖNNEN AUFTRETEN? Anhaltende deutlich gedrückte Stimmung und Traurigkeit Antriebslosigkeit Motivationsverlust Morgendliches Aufstehen gelingt nur mühsam oder gar nicht Verlust an Freude und Interesse für Dinge, die früher Spaß gemacht haben Konzentrationsprobleme Ausgeprägte Müdigkeit / Erschöpfung nach kleinster Anstrengung Schlafstörungen Verlust von Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen Appetitmangel Hoffnungslosigkeit Diese Gefühle können auch dazu führen, dass Sie die Motivation verlieren, Ihre Medikamente einzunehmen. Dabei sollten Sie sich jedoch immer daran erinnern, wie bedeutsam Ihre Therapie für den Verlauf Ihrer MS Erkrankung ist

12 WIE WIRD EINE DIAGNOSE GESTELLT? Lassen Sie eine Diagnose beim Experten ( Psychiater / Psychologen) stellen und suchen Sie Hilfe: Eine Depression ist eine häufige Erkrankung und tritt vermehrt bei Menschen mit MS auf. Ihre Ärzte sind daher vertraut mit dem Krankheits bild einer Depression. Ihr behandelnder Arzt wird Sie entweder zur weiteren Abklärung an einen Kollegen überweisen oder entsprechende Medikamente selbst empfehlen bzw. verschreiben. Bevor ein Arzt eine Diagnose stellen kann, wird er Ihnen unter Umständen einige der folgenden Fragen stellen: Schlafen Sie sehr viel mehr oder weniger als gewöhnlich? Essen Sie sehr viel mehr oder weniger als gewöhnlich? Fühlen Sie sich gestresster als gewöhnlich? Machen Sie sich Sorgen über die Zukunft? Haben Sie bereits vor der Diagnose MS starke Stimmungsschwankungen erlebt? Haben Sie nach der Diagnose MS, aber vor Behandlungsbeginn, bereits Stimmungs schwankungen erlebt? Haben Sie auch während anderer Behandlungen im Rahmen Ihrer MS depressive Gefühle erlebt? Nehmen Sie noch andere Medikamente? 22 23

13 WELCHE BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN GIBT ES? Depressionen werden klassischerweise und sehr effektiv meist medikamentös mit sogenannten Antidepressiva behandelt. Diese Medikamente helfen Ihnen zunächst aus dem Tief, in dem sie sich befinden herauszukommen und sich wieder zu stabilisieren. Unbedingt angeraten ist eine begleitende Psychotherapie, um die Depression auch langfristig in den Griff zu bekommen. Was können Sie selbst tun? Nur weil Sie sich niedergeschlagen fühlen, heißt das noch lange nicht, dass sie schwach sind. Sie sollten sich Ihrer Gefühle nicht schämen oder den Eindruck gewinnen, diese verstecken zu müssen. Es gibt unzählige Vorgehensweisen solche Gefühle zu bewältigen. Sprechen Sie mit Ihrer MS Schwester oder kontaktieren Sie unser Merck Serono Servicecenter, um hilfreiche Tipps zu erhalten mit denen Sie Ihre Stimmung deutlich verbessern können

14 Eine Depression unterscheidet sich von Niedergeschlagenheit und kann Menschen auf unterschiedliche Weise beeinflussen. Achten Sie auf die nachfolgenden Gefühle oder Gedanken und sprechen Sie sofort mit Ihrer MS Schwester, wenn diese auf Sie zutreffen: Denken Sie über all das Erreichte nach, ins besondere in Phasen, in denen Sie Ihre MS oder Ihre Behandlung satt haben. Erkennen Sie Ihre Stärken und motivieren Sie sich selbst immer wieder aufs Neue Sie machen das sehr gut, also weiter so! Stimmungstiefs und Traurigkeit, die über Wochen oder Monate anhalten Hoffnungslosigkeit und Hilflosigkeit Geringes Selbstwertgefühl Weinerlichkeit Schuldgefühle Reizbarkeit und Intoleranz gegenüber Anderen Fehlende Motivation oder Interesse an Dingen, die Ihnen sonst Freude bereitet haben Schwierigkeiten Entscheidungen zu treffen Ängstlichkeit oder Besorgnis Selbstmordgedanken oder Gedanken an Selbstverletzung Sollten Sie an den in der Broschüre beschriebenen Symptomen leiden, sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer MS Schwester. Leiden Sie nicht an einer klinischen Depression, aber fühlen sich dennoch niedergeschlagen, versuchen Sie stets daran zu denken, wie weit Sie schon gekommen sind. Rufen Sie sich auch die Gründe ins Gedächtnis, weshalb eine effektive Behandlung so wichtig für Sie ist

15 SelbstständiG sein, Freiheit genießen. REBISTAR MOTIVIERT JEDEN TAG AUFS NEUE Lassen Sie sich gern vom Merck Servicecenter telefonisch beraten: (kostenfrei) Weitere Informationen finden Sie im Internet auf: Merck Serono GmbH Alsfelder Straße Darmstadt Tel.: Fax: RebiSTAR ist ein Exklusivservice von Merck W Stand: 06/2016