Betroffen, Die unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose. Andrea Holz M.A., Geschäftsführerin der DMSG Hamburg

Transkript

1 Betroffen, aber keiner merkt es! Die unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose Andrea Holz M.A., Geschäftsführerin der DMSG Hamburg

2 Über Multiple Sklerose Multiple = vielfach Sklerose = Verhärtung

3 Die Schädigung der Myelinschicht durch Entzündungs vorgänge bei MS Die wie elektrische Leitungen isolierten Nervenfasern (Axone) werden von Markscheiden (Myelinhüllen) umgeben Durch die MS werden die Hüllen teilweise zerstört, was zu vielfältigen Nervenfunktionsstörungen führen kann, z.b.:

4 Sehstörungen Spastische Versteifungen und Lähmungen Störungen des Tastsinns sowie des Schmerz- und Warm/Kaltempfindens Zittern bei gezielten Bewegungen Sprachstörungen Blasen- und Darmstörungen Schnelle Ermüdbarkeit Kognitive Störungen

5 Auftreten: überwiegend zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr Verlauf: schubweise oder langsam fortschreitend (progredient) Rund Erkrankte in Deutschland geschätzt (Quelle: Bundesversicherungsamt)

6 Unsichtbare Symptome Fatigue Depressionen Kognitive Störungen

7 Fatigue

8 Definition subjektiv wahrgenommener Mangel an körperlicher und/oder mentaler Energie wird als Erschöpfung/Ermüdung beschrieben weitgehend unabhängig von Erholung

9 hindert Betroffene daran, gewohnte oder gewünschte Aktivitäten durchzuführen Auswirkung auf die Lebensqualität Auswirkung auf die Leistungsfähigkeit am Arbeitsplatz

10 ca % aller MS-Betroffenen erleben mehr oder weniger ausgeprägte Fatigue % beschreiben es als das am stärksten belastende Symptom häufiger Grund für das Ausscheiden aus dem Erwerbsleben und Schwierigkeiten bei der sozialen Teilhabe

11 Behandlung ist schwierig zu behandeln bisher nicht zu heilen Aber:mit dem passenden Fatiguemanagementbesser mit dem Alltag zu vereinbaren

12 Mehr Informationen finden Sie in der DMSG-Broschüre Mit Fatigue leben

13 Depressionen

14 Depressionen Zwischen % aller Menschen erkranken in ihrem Leben an einer Depression (Pitschel-Waltz et al., 2003) Bei Menschen mit MS liegt das Risiko an einer behandlungsbedürftigen Depression zu erkranken bei 50 %

15 Ursachen einer Depression bei MS Wahrscheinlichkeit einer Depression hängt auch von der Verteilung der Herde ab Medikamentennebenwirkung (Kortison, Kortisonentzug, Interferone )

16 Ursachen einer Depression bei MS Trauer um das Verlorene Ohnmacht gegenüber den Veränderungen Hilflosigkeit gegenüber einer unheilbaren Erkrankung Verlust von Zielen Lebensplanung

17 Behandlung Medikamentöse Behandlung Psychotherapie (Kognitive Verhaltenstherapie) Bewegung, Bewegung, Bewegung

18 Mehr Informationen finden Sie in der DMSG-Broschüre Wege aus dem Tief

19 Kognitive Störungen

20 Diagnose mit standardisierten Tests: Um die kognitive Leistungsfähigkeit zu beurteilen, werden standardisierte neuropsychologische Testverfahren angewandt

21 Kognitive Beeinträchtigungen zeigen sich vor allem in den Bereichen Aufmerksamkeit Gedächtnis Planerisches Handeln

22 Schwierigkeiten treten auf, wenn mehrere Reize gleichzeitig verarbeitet werden müssen mehrere Personen an einem Gespräch beteiligt sind

23 Die Betroffenen klagen bei Aufmerksamkeitsschwierigkeiten über rasche Ermüdung gesteigertes Schlafbedürfnis Verlangsamung Antriebslosigkeit Ablenkbarkeit erhöhte Reizbarkeit

24 Meine Konzentration lässt sehr schnell nach, der Akku ist sofort leer.

25 Mitten im Satz habe ich plötzlich vergessen, was ich sagen wollte.

26 Früher hatte ich immer alle Abläufe im Kopf und konnte drei Sachen auf einmal machen. Heute muss ich mir alles aufschreiben, um nichts zu vergessen.

27 Kognitive Einschränkungen erleben % aller MS-Betroffenen, werden aber aus Scham oder Angst oft verschwiegen. Sie können zu erheblichen Problemen im Berufsleben sowie in Familie und Partnerschaft führen.

28 Eine medikamentöse Behandlung gibt es nicht

29 Es gibt jedoch symptomatische Therapiemöglichkeiten, die zur Linderung dieser unsichtbaren Symptome beitragen können.

30 Was wir raten können: Pausen einlegen Genug Zeit einplanen Störquellen und Ablenkungen minimieren Nur immer eine Sache verfolgen Günstige Tageszeiten und Bedingungen einplanen

31 Was wir raten können: Informationen organisieren und strukturieren Gebrauch externer Hilfen (Kalender, Memos etc.) Wiedervorlagesysteme

32 Rehabilitationsmaßnahme Diagnostik Metastrategien Training von Funktionsbereichen

33 Therapieziel Verbesserung der Fähigkeiten: Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Planen, Problemlösen, Strukturieren der Handlungen Erleichterung des Alltags Verringerung von Selbstunsicherheit und Stärkung des Selbstbewusstseins

34 Wichtig: Im Idealfall kann MS tatsächlich auch ohne Einschränkungen sichtbare oder unsichtbare verlaufen!

35 Ein Mitarbeiter mit MS kann die selben Leistungen erbringen, wie ein gesunder Mitarbeiter. Der Leitfaden Mein Mitarbeiter hat MS beantwortet Fragen und nimmt Unsicherheiten.

36 Gerne können Sie sich als Schwerbehindertenvertreter vertrauensvoll an uns wenden!

37 Über die DMSG Hamburg Unabhängige Interessenvertretung Selbsthilfeeinrichtung Beratungsstelle für MS-Betroffene und deren Angehörige

38 Erstberatung von Neubetroffenen Sozial- und arbeitsrechtliche Beratung Jobcoaching für junge Betroffene Neubetroffenen- und Angehörigenseminare Seminare und Workshops zur Krankheitsbewältigung Informationsveranstaltungen Psychologische Beratungsstelle Fahrdienst

39 Die DMSG Hamburg hilft Bei dem Wunsch nach einem entlastenden Gespräch mit professionellen oder ehrenamtlichen Mitarbeitern (Peer Counseling) Hilfe bei Ansprechpartnersuche Wenn Betroffene sich mit der Erkrankung allein fühlen Wenn das eigene Chaos soziale Beziehungen belastet

40 Die DMSG Hamburg hilft Wenn sozialrechtliche Fragen (z.b. Erwerbsminderung, Minderbelastbarkeit etc.) bestehen

41 1.700 Mitglieder 31 Selbsthilfegruppen 10 Mitarbeiter und ein Bundesfreiwilliger 105 Ehrenamtliche

42 Finanzierung unserer Arbeit: Mitgliedsbeiträge, Spenden und Nachlässe Wir erhalten keine öffentlichen Zuschüsse

43 Allgemeine Informationen über MS und die unsichtbaren Symptome

44 Wie Sie uns erreichen können: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Hamburg e.v. Eppendorfer Weg Hamburg Telefon: Telefax: Internet:

45 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!