Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

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1 Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter Ärztliche Fortbildung und Patiententreffen Immundefekte im Kindes- und Jugendalter Leipzig, Uta Jurack Psychologin Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg ggmbh Leipzig

2 Krankheitsbeginn akut, überraschend Suche nach der Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten Krankenhausaufenthalt(e) viele bzw. schmerzhafte Untersuchungen Verunsicherung von Patient u n d Eltern Belastungen und Veränderungen im Alltag Unterschiedliche Dauer bis zur Akzeptanz -> > KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG

3

4 Medizinische Psychologie Verarbeitung von körperlichen chronischen Erkrankungen und Krankenhaus- Situation Psychologische Vorbereitung auf medizinische Maßnahmen Arzt- Patienten- Beziehung Psychologische Aspekte des Sterbens und des Todes- Verarbeitung für Patienten, Angehörige und Personal Schmerztherapie

5 Chronische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter: Warum psychologische Begleitung??? Psychologen können helfen: - Wichtiges über die Erkrankung zu lernen - besser mit der Krankheit klar zu kommen - Lösungen für Probleme zu suchen - über Gefühle zu reden

6 Die Phasen der Krankheitsbewältigung

7 Ziele der Krankheitsbewältigung -> > Zufriedenheit statt Leistungsdruck -> > Positives Selbstwertgefühl -> > Emotionales Gleichgewicht -> > am Leben teilnehmen -> > Selbständigkeit trotz Einschränkung

8 Einflussfaktoren auf die Krankheitsverarbeitung Eigenschaften der Person: Ater, Geschlecht, Bildung, Körperliche und psychische Faktoren Eigenschaften der Erkrankung: Bedeutung, Kontrollierbar- keit, Vorher- sagbarkeit, Eigenschaften des sozialen Umfelds: Familie, Ärzte/ Schwestern, soziale Integration

9 Die drei Ebenen der Krankheitsbewältigung

10 Meine Krankheit als Tier? Affe Löwe Gürteltier Bakterie Schlange Eisbär Spinne Puma Tiger Elefant Fisch

11 Welche Farbe hat meine Krankheit? Krankheit Krankheit Krankheit Krankheit Krankheit

12 Was ich meiner Krankheit sagen würde Tu mir nicht weh! Du bist nervtötend und lästig! Beruhige Dich! Du bist gemein! Warum ich? Du Blödmann! Geh weg! Warum bist Du bei mir?

13 Die drei Ebenen der Krankheitsbewältigung

14 Psychische Belastungen bei chronischer Erkrankung im Kindes- und Jugendalter Psychische Belastungen Verluste Normalität, Freizeit... Abhängigkeiten von Medikamenten, Therapien Ängste Schmerzen, ungewisse Prognose

15 Belastungen und Anforderungen (1) Einschränkungen des Wohlbefindens, Hilflosigkeit, der Krankheit ausgeliefert zu sein Anpassung an neue Lebenssituation Schmerzen, Behinderungen Schulprobleme, eingeschränkte Berufswahl

16 Belastungen und Anforderungen (2) Veränderung des Selbstkonzeptes und der Zukunftspläne Bedrohung des emotionalen Gleichgewichts Veränderungen in vertrauten Rollen und Situationen Veränderte Erziehungssituation

17 Familiäre Risikofaktoren alleinerziehender Elternteil extreme berufliche Belastung chronische Krankheiten, psychische Probleme finanzielle Probleme, familiäre Konflikte Elterntrennung verwöhnender/vernachlässigender Erziehungsstil

18 Family is the unit of living. So it must be the unit of illness. Richardson,, 1945

19 Patienten im Reich der Krankheit......haben viele schlimme Vorstellungen...können die Sprache anfangs weder verstehen noch selbst sprechen...wissen nicht, wo es anfängt und endet...beherrschen nicht das Verkehrssystem...fühlen sich hilflos und ausgeliefert Dr. Susanne Altmeyer, 2004

20 Familien im Reich der Krankheit......haben viele schlimme Vorstellungen...können die Sprache anfangs weder verstehen noch selbst sprechen...wissen nicht, wo es anfängt und endet...beherrschen nicht das Verkehrssystem...fühlen sich hilflos und ausgeliefert Dr. Susanne Altmeyer, 2004

21 Auswirkungen chronischer Krankheit auf die Familie Angst und Verunsicherung, veränderte Lebensplanung Subjektives Überforderungserleben Erziehungsunsicherheit Wut auf das Schicksal Schuldgefühle Geschwisterproblematik Neid auf gesunde Familien Belastungsprobe für Partnerschaft Abnahme von Sozialkontakten

22 BALANCED COPING: das Prinzip der ausgewogenen Bewältigung Eingehen auf die Anforderungen der Erkrankung... und gleichzeitig: Weiterentwicklung der persönlichen und familiären Lebenszyklen Dr. Susanne Altmeyer, 2004

23 Familiäre Schutzfaktoren Großfamilien, Zusammenhalt aktive soziale Integration optimistische Grundeinstellung der Familie Religiosität offene Kommunikation in der Familie kompetentes Erziehungsverhalten

24 Wie erziehen? Zu viel Belohnung / Lob / Zuwendung: -> > Krankheitsgewinn ist größer als unangenehme Krankheitsfolgen -> > gesünder werden bedeutet Verlust von Belohnung / Zuwendung

25 Wie erziehen? Zu wenig Belohnung / Lob / Zuwendung: -> > Verschlechterung der Eltern- Kind- Beziehung, Hilflosigkeit, Angst, Kampf gegen elterliche Macht, Abgrenzung -> > mangelnde Mitarbeit in der Therapie, Trotz oder Passivität, Resignation

26 Erziehung als Balance zwischen Fordern und Schützen Schutz und Begleitung Zuwendung Regeln aufstellen.. und einhalten Nähe. Distanz Forderungen stellen Selbständigkeit fördern Grenzen setzen

27 Schattenkinder Belastungen der Geschwisterkinder Geringere Aufmerksamkeits- Zuwendung Angst um das kranke Geschwister Angst um das eigene Wohlergehen Neid und Aggression Verzicht auf eigene Entwicklung Versorgung/Fürsorge für das kranke Geschwister

28 Stellung des Selbstkonzeptes bei chronischen Erkrankungen

29 Gesundheitsbezogene Lebensqualität Begriff: Multidimensional körperliche, mentale, soziale, psychische und funktionale Aspekte des Befindens und der Funktionsfähigkeit aus der Sicht der Patienten

30 Lebensqualität psychisches Befinden körperliche Leistungsfähigkeit Teilhabe am altersgerechten Alltag familiäre Situation soziale Kontakte zu Gleichaltrigen Selbstwert

31 Was kann helfen??? A N W I D E E R S? A L L E!

32 Was kann helfen??? Selbst Experte für seine Erkrankung sein Ressourcen- statt Defizitorientierung Selbsthilfegruppen Sozialrechtliche Beratung auch: psychologische Beratung und Therapie

33

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