Diagnostik des Gelenk-und Muskelstatus

Transkript

1 Das s Diagnostik des -Projekt Gelenk-und Muskelstatus Referentin: Sandra Göhler Homburg/Saar,

2 Gliederung 1. Hintergrund 2. Inhalte 3. Organisation 4. Zusammenfassung 5. Team

3 Hintergrund Circulus vitiosus der hämophilen Arthropathie [Valentino et al., 2007, Jansen et al., 2007] [Hilberg et al., 2001 Beeton et al., 1998]

4 Prophylaxe vs. On-demand Kinder & Jugendliche? Manco-Johnson et al N Engl J Med Fischer et al Haemophilia

5 Prophylaxe vs. On-demand Kinder & Jugendliche Manco-Johnson et al N Engl J Med Fischer et al Haemophilia? Erwachsene? Fischer et al Haemophilia Steen Carlsson et al Haemophilia

6 Hauptfragestellung Welchen Einfluss hat die Therapieform auf die Entwicklung der hämophilen Arthropathie bei Erwachsenen?

7 Studiendesign Teilnahme an der Studie (Einschlusskriterien) männlich Alter: Jahre schwerehämophilie A bzw. B Vorliegen eines vollständigen Substitutionstagebuches ( 5 Jahre) Unterscheidung nach Therapieregime

8 Studiendesign Teilnahme an der Studie (Einschlusskriterien) Gruppe A (Prophylaxe) max. n = 250 -kontinuierliche Prophylaxe mit > 80% des Zeitraumes, (> 45 Wochen/Jahr und 2x/Woche) -Prophylaktische Therapie 5 Jahre bzw. lebenslang vor Studienbeginn Gruppe B (On-demand) max. n = 250 -On-demand mit > 80% des Zeitraumes, (> 45 Wochen/Jahr) -On demand Therapie 5 Jahre bzw. lebenslang vor Studienbeginn Als formulierte Zielgröße werden max. 500 Probanden in die Studie eingeschlossen (max. Rekrutierungszeit 3 Jahre)

9 Studiendesign Teilnahme an der Studie (Ausschlusskriterien) -organische und/ oder entzündliche Erkrankungen, die mit einer Untersuchung nicht zu vereinbaren sind Verschiebung des Behandlungstermins: -postoperativer Zustand (z.b. TEP, Synovektomie, Arthroskopie) < 3 Monate -Zeitpunkt akuter Gelenkblutungen und Muskelblutungen liegt < 2 Wochen zurück

10 Umfassende Diagnostik des Gelenk- und Muskelstatus

11 Beteiligte Hämophilie-Zentren Messungen in Zentren Bremen Hannover Braunschweig Berlin geplante Untersuchungen (2011) Unterstützung Messung Bad Blankenburg Duisburg Gieße n Leipzig 2x Dresden Bonn Homburg/ Saar Mainz Frankfurt Würzburg Chemnitz/Zwickau Lichtenstein (Dr. Sirb) Jena-Erfurt- Stadtroda

12 Beteiligte Hämophilie-Zentren Messungen in Zentren Bremen Hannover Braunschweig Berlin geplante Untersuchungen (2011) Unterstützung Messung Bad Blankenburg Duisburg Gieße n Leipzig 2x Dresden Bonn Homburg/ Saar Mainz Frankfurt Würzburg Chemnitz/Zwickau Lichtenstein (Dr. Sirb) Jena-Erfurt- Stadtroda Untersuchung in Homburg/Saar:

13 Untersuchungen in Homburg/Saar

14 Organisation Ablauf der Anwendungsbeobachtung Vorbereitende Maßnahmen Telefonische Rücksprache mit den Patienten spätestens eine Woche vor dem Untersuchungstermin Informationsblatt, Fragebögen, Anschreiben mit Informationen zu: - Untersuchungstermin und -ort - mitzubringende Sachen / Unterlagen - Ansprechpartner vor Ort / Kontaktdaten für Rückfragen

15 Zusammenfassung

16 Zusammenfassung- Teilnahme an HämArthro

17 Zusammenfassung- Teilnahme an HämArthro

18 Zusammenfassung- Teilnahme an HämArthro

19 Zusammenfassung- Teilnahme an HämArthro

20 Befund der HämArthro-Untersuchungen ( ein Auszug)

21 Zusammenfassung- Teilnahme an HämArthro

22 Zusammenfassung- Teilnahme an HämArthro

23 Zusammenfassung- Teilnahme an HämArthro

24 Nutzen für den Patienten Muskel- und Muskel- und Gelenkstatus Gelenkstatus Patienteninformation Bewegungsempfehlungen für den Alltag Therapeutische Trainingsempfehlungen

25 Das - Team freut sich auf ihre Teilnahme! Projektleitung: Univ.-Prof. Dr. Dr. T. Hilberg Dr. med A. Seuser Projektkoordination Dipl.-Sportwiss. Sandra Göhler Tel.: 0202/ Fax: 0202/ goehler@uni-wuppertal.de v.l.n.r.: Sandra Göhler, Alexander Brunner, Dörte Czepa, Thomas Hilberg, Franziska Stäuber, Axel Seuser, Mareike Wendel

26 Untersuchung in Würzburg Bon n Bremen Frankfurt/ Main Hannover Gieße n Braunschweig Leipzig 2x Würzburg Berlin Dresden Chemnitz/Zwickau Lichtenstein (Dr. Sirb) Jena-Erfurt- Stadtroda Messungen in Zentren geplante Untersuchungen (2011) Unterstützung Messung Bad Blankenburg Untersuchung in Würzburg: Mainz, Hamburger Hämophilie Symposion