50plushiv. Psychosoziale Aspekte des Älterwerdens mit HIV. Fachtag Hospizarbeit im Wandel Haus Maria Frieden Oberharmersbach,

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1 50plushiv Psychosoziale Aspekte des Älterwerdens mit HIV Fachtag Hospizarbeit im Wandel Haus Maria Frieden Oberharmersbach, Klaus-Jürgen Weber & Aisha-N. Ahmad, Phil C. Langer, Drew J. Mazyck, Christoph Rasemann, Jochen Drewes

2 Hintergrund der Studie Etwa ein Drittel der Menschen, die in Deutschland mit HIV/Aids leben, haben bereits das 50. Lebensjahr erreicht Die bundesweite Studie 50plushiv, untersuchte erstmalig die psychosoziale Lebenssituation von älteren HIV-positiven Menschen in Deutschland Ziel ist die Darstellung möglicher Konsequenzen des Älterwerdens HIV- Positiver für die gesundheitliche und pflegerische Versorgung, für Selbsthilfe und Politik und für Menschen mit HIV und Aids selbst 1

3 Ziele der Studie dichte Beschreibung typischer Lebenswelten HIV-positiver Menschen im Alter Verständnis der Lebenssituation vor dem Hintergrund der nicht nur durch HIV geprägten Biographien Identifikation damit einhergehender Versorgungsbedarfe 2

4 Methoden & Durchführung Umsetzung der Studie an der Goethe-Universität Frankfurt, von bis : Feldphase I: 17 Expert*innen-Interviews 5 Expert*innen aus dem Versorgungs- und Pflegebereich 4 Mediziner*innen (2 Infektiologen & 2 Neurolog*innen) 2 Psycholog*innen 7 Mitarbeiter*innen regionaler Aidshilfen & DAH 1 Mitarbeiter*in des Patient-Relation-Managements 3

5 Methoden & Durchführung Feldphase II: 40 vertiefende problemzentrierte Interviews mit Menschen, die mit HIV leben Auswahl der Interviewpartner*innen nach: Alter Geschlecht Zeitpunkt der Diagnose Transmissionsweg Sozioökonomische & psychosozialer Situation Wohnort (Land vs. Stadt & West vs. Ost) 4

6 Methoden & Durchführung Altersverteilung der Teilnehmer*innen der Interviewstudie 5

7 Methoden & Durchführung Verteilung der Teilnehmer*innen der Interviewstudie nach Geschlecht und sex. Orientierung heterosexuelle Frauen 18% homosexuelle Männer 47% heterosexuelle Männer 28% bisexuelle Männer 7% 6

8 Methoden & Durchführung Verteilung der Teilnehmer*innen der Interviewstudie nach den Transmissionsweg Bluttransfusion 5% k. A. 7% IVDU 7% MSM 54% Sex 27% 7

9 Methoden & Durchführung Verteilung der Teilnehmer*innen der Interviewstudie nach der Erkrankungsdauer k.a. 26 Jahre und mehr 21 bis 25 Jahren 16 bis 20 Jahre 11 bis 15 Jahre 5 bis 10 Jahre bis zu vier Jahren bis zu zwei Jahren bis zu einem Jahr

10 Methoden & Durchführung Feldphase II: Drei Ethnographien (teilnehmende Beobachtungen): Regelversorgung: Alten- / Pflegeeinrichtung Spezifische Versorgungsangebote Wohnprojekt für (ehemalige) Drogenkonsument*innen Langzeitpflegeeinrichtung für HIV-positive 9

11 Stigmatisierung Versorgung & Pflege Stigmatisierung antizipierte Stigmatisierung Selbststigmatisierungsdynamiken Mehrfachstigmatisierung > Ängste im Falle einer Pflegebedürftigkeit wieder Stigmatisierungserfahrungen ausgesetzt zu sein 10

12 Stigmatisierung Versorgung & Pflege der , das war ein Donnerstag, 15 Uhr und ein paar Minuten, kriegte ich einen Anruf. Ich habe dein Testergebnis, es ist positiv. Ich kann jetzt leider nichts mehr für dich tun. Ich mache die Papiere fertig, die kannst du dir vorne an der Rezeption abholen, ich habe eine Überweisung für den Professor Doktor Sowieso und da meldest du dich da bitte. Und das war es. Ich habe den Arzt nie wieder gesehen. (Wilfried) 11

13 Stigmatisierung Versorgung & Pflege... habe dann an der Theke gleich gesagt, weil ich das immer sage, wenn ich zum Arzt gehe, dass ich positiv bin, weil ich das einfach besser finde.... Und sitze im Wartezimmer und höre auf einmal den Arzt schreien, ja, was macht denn der Dr. Kohl, schickt er jetzt seine ganzen Aidsleute zu mir. Total laut. (Siggi) 12

14 Stigmatisierung Versorgung & Pflege... durchs ganze Haus mit einer Akte,..., da stand dann in so großen Buchstaben in Rot drauf HIV. Und die haben sie mir auf den Bauch gelegt und sind damit durchs Haus gefahren. Dann habe ich das Ding genommen und drehe es rum, muss ja nicht jeder sehen, dann stand da auch HIV drauf, genauso groß, von vorne und von hinten. Komme auf die Station, ein Pfleger, den ich kenne, auch schwul: Ach du, was haben Sie denn mit dir gemacht? Guckt auf die Akte, kriegt einen puderroten Kopf, ich habe den nie wieder gesehen, der war nie bei mir. (Wilfried) 13

15 Stigmatisierung Versorgung & Pflege...mein Schwulenhintergrund halt. Das wäre eben ungesund und... da habe ich dann gesagt, dann brechen wir doch den Kontakt ab, weil diskutieren brauchen wir darüber nicht. Und das ist eben dabei geblieben, der Kontakt zu meinem Bruder besteht eben nicht. Und das ist... ich finde es schade persönlich, aber man kann auch keinen zwingen. (Raiko) 14

16 Stigmatisierung Versorgung & Pflege... deshalb gerade 50 Plus, das ist so unsere Generation oder meine Generation, die irgendwo auch nicht mehr so wahrgenommen wird. Man ist irgendwo unsichtbar, von dem Rest, gerade explizit bei Schwulen. Ab einem gewissen Alter sieht dich ja eh keiner mehr. (lacht) Und wenn du dann noch positiv dazu bist... (Wilfried) 15

17 Wünsche für das Älterwerden:... ich bin jetzt 62 und klar, wenn man jetzt älter wird, ich mache mir dann schon... also bestimmte Sachen... gesundheitlich mache ich mir gar keine so großen Gedanken, weil das ist alles so in trockenen Tüchern oder das ist alles okay. Aber so die psychosozialen Aspekte, die sind eigentlich schon für mich wichtig. Also ich habe mit Depressionen zu tun, ich habe Ängste, starke Ängste, wie das im Alter werden soll. Ich habe... erst jetzt mache ich mir z. B. Gedanken, ja, wie ist es denn eigentlich, wenn ich mal gepflegt werden muss, gibt es da Probleme mit, werden die (.) werde ich das dann wieder erleben wie damals vor 20 Jahren, als man mich nicht anfassen wollte, als Ärzte sich verweigert haben. (Bärbel) 16

18 Wünsche für das Älterwerden:..., gerade das Problem Älterwerden, das muss ich sagen, ist auch etwas, was für mich äh auch bedrückend ist, wenn ich so ein bisschen darüber nachdenke. Und das ist auch eins meiner Zukunftsängste, die ich habe ja. ( ) Also ich sage mal, die Horrorvision, die ich habe, ist, dass ich in einem Altenheim liege und mich womöglich vollgeschissen habe und die entsprechende Krankenschwester oder Hilfskraft oder sonst irgendwo sagt, zu dem gehe ich nicht, der hat Aids, da stecke ich mich an. Dieses, dieses Stigma oder dieses, dieses eben da in Situationen, dass man da eben plötzlich äh völlig hilflos ist und dass man da so eben ausgegrenzt wird. Und das, glaube ich, wird im Alter schwerer als es jetzt für mich ist. (Rolf, 58 J.) 17

19 Wünsche für das Älterwerden: Also irgendwie äh also für mich jetzt, wo ich im Moment halt auch wählen kann, in welchen Arbeitszusammenhängen oder Freundschaftszusammenhängen ich mich aufhalten möchte, sobald eine Pflegebedürftigkeit eintritt, kann ich mir das halt einfach nicht mehr aussuchen, also dann kommt halt unter Umständen irgendein Pflegedienst, ein Pfleger, der gerade eingeteilt ist, der vielleicht Probleme hat mit Schwulen oder mit HIV oder mit... Vielleicht ist es in 20 Jahren anders, aber... Also im Moment die Erfahrung, die ich im Moment von älteren Schwulen mitkriege, die pflegebedürftig sind oder im Heim sind, dass das schwierig ist, sehr, sehr schwierig. Eigentlich dasselbe, weil äh solange es halt irgendwie... ich meine, so Heime sind ja auch teuer und auch ähm... also wenn man sich selber auch eine Wohngemeinschaft macht oder so, es heißt ja immer Eigenkapital oder häufig Eigenkapital, dass man den Haushalt auch kauft. Und so langfristige Finanzierung, das werde ich auch einfach jetzt nicht mehr schaffen. Also in den 15 Jahren, wo ich noch arbeite, wenn ich überhaupt noch so lange arbeiten kann oder sei es aus arbeitsmarkttechnischen Gründen oder aus gesundheitlichen, ich werde mir nicht mehr so viel Geld erarbeiten können, also so viel Rente erarbeiten können, das ist einfach ganz klar, das ist ein Thema, mit dem muss ich mich auseinandersetzen. (Janosch, 51 J.) 18

20 Wünsche für das Älterwerden: Was ich toll finde, ist, wenn so mehrere Generationen irgendwie zusammen leben, ja. In so Mehrgenerationenhäusern oder so. Aber auf der anderen Seite denke ich, wie sollte das passieren bei mir. Also ich wohne ja jetzt schon ganz isoliert, wie soll ich mich da einbringen. Ich habe weder Kinder noch... da muss man auch was für tun sozusagen, um zu so einem Netzwerk überhaupt zu finden, wo... abgesehen davon wird man wahrscheinlich sich da... das sind ja oft so Mehrgenerationenhäuser, sind oft, wo Leute sich dann auch irgendwie als Eigentumswohnung vielleicht einkaufen, ich habe keine Ahnung. Aber das ist mir finanziell auch nicht möglich. Aber als Vision finde ich das sehr schön. Also so als wenn Sie sagen... oder so als Traum oder also ich denke, ach ja, so was fänd ich schön, wenn Menschen so... wo jeder noch so seine Autonomie hat und trotzdem ist man zusammen, also nicht einen ganz engen Verbund in einer Wohnung, aber so offen und jeder kann mal zu dem oder der hilft dem, bei dem, was er nicht kann, so, ja, ja. Also so richtig ausgegoren weiß ich das auch nicht, aber auf der anderen Seite denke ich, ist es wahrscheinlich nur ein Traum und ich werde wahrscheinlich trotzdem irgendwie alleine und einsam sterben. Also es macht mich dann auch traurig, aber ich denke, das wird so sein. Es ist kein schöner Gedanke. (Bärbel, 62 J.) 19

21 Wünsche für das Älterwerden: Ich würde gerne in so einem Haus leben. Weniger gerne in einem Altenheim, weil ich brauche keinen Pfleger, der mit Mundschutz, zwei Gummischürzen und vier Paar Gummihandschuhen kommt und ich brauche kein Getuschel, ach, der ist ja positiv und so. Und ich verstecke mich auch nicht. Also da kommen wir wieder auf die Pflegesituation, nicht nur was die Pflegesituation betrifft, sondern auch was die Thematik von HIV-Positiven und schwulen Menschen im Alter, die in eine Pflegesituation kommen, betrifft, also dass man diesen Lebensentwürfen auch dann gerecht wird, unter gewissen Umständen. (Joachim, 62 J.) 20

22 Wünsche für das Älterwerden: [ ] und auch was sehr, sehr, sehr wichtig für mich persönlich ist, äh dass ich dann () (05:36) z. B. allein bin, ich meine, momentan habe ich einen Partner, aber wenn mein Partner vor mir sterbt, und was passiert mit mir, wo komme ich dann hin, welche Betreuung, Wohnung oder welche Pflege, Heim, also Pflegeheim genau, das mich mit dem HIV akzeptiert. Und dann Einsamkeit, dass die Menschen, gerade wenn sie keine Familie haben, so wie ich in Deutschland, dann sind sie auch sehr viel einsam, dass für diese Menschen auch was einfach eine Bewegung kommt in Deutschland. Das sind Ich denke, dass für viele Migranten sind das Thema Migranten sind vergessen worden. (Kurosch, 51 J.) 21

23 Versorgung in Pflegeeinrichtungen ExpertInneninterviews: Versorgung & Pflege sowie psychosoziale Unterstützung älterer HIV-positiver als zentrale Herausforderung identifiziert: individuelle und institutionelle Stigmatisierung & Diskriminierung besonders problematisch die Unterbringung von Drogengebraucher*inen, schwulen Männern und HIV- positiven Menschen mit Migrationshintergrund Strategien für den Umgang mit den Herausforderungen: Spezialversorgung: Zielgruppenspezifische Projekte 50 plus HIV Öffnung und Integration in die Regelversorgung 22

24 Versorgung in Pflegeeinrichtungen Weil ich war zuerst in Bayern in eine Einrichtung, da durfte ich nicht sagen, dass ich aidskrank bin. Und ich Leute sind auch mit Handschuhen und Mundschutz reingekommen, nein, das geht nicht. Ich meine, ich weiß, HIV lässt sich nicht durch anatmen und anfassen übertragen, das geht nur durch Blut und Sperma. Und so wollte ich nicht leben, weißt du wie ich meine? [ ] Und dann habe ich bei der Ulle angerufen in der Aidshilfe und hab gesagt, du bitte suche mir was anderes, weil so will und kann ich nicht leben. Und da habe ich mir das hier zwei Tage angeschaut und ich muss sagen, es passt. [ ] (Andrea, 52 J.). 23

25 Versorgung in Pflegeeinrichtungen... Ich möchte nie in einem Haus wohnen, in dem nur Aidskranke, Aids- oder HIV-Kranke sind. Dieses Aufeinanderhängen und dann ((verstellt die Stimme)) äh mir geht es so schlecht und ich habe das und das. Dieses Lamentieren, was dann kommt, das ginge auf (den Strich) (00:18). [..] es wird nicht ständig über die Krankheit geredet. Und ich möchte nie in einem Haus wohnen, wo nur alle das gleiche Schicksal haben. Das nein, das könnte ich nicht. (Manfred, 63 J.) 24

26 Versorgung in Pflegeeinrichtungen Bestehen bei HIV Besonderheiten in der Pflege? HIV kommt in der Altenpflegeausbildung scheinbar nicht vor HIV als Thema der Toleranz in Gemeinschaftseinrichtungen 25

27 Versorgung in Pflegeeinrichtungen Ein Pflegeheim ist ein Abbild der Gesellschaft und daher kommen auch alle Themen, die in der Gesellschaft vorkommen, in einem Pflegeheim vor. Es macht überhaupt keinen Sinn, sich dem zu verschließen. Wenn es HIV gibt, ist es selbstverständlich, dass irgendwann auch Fragen für eine Heimunterbringung auftauchen. Das ist die Zukunft. HIV ist nichts Besonderes, ich kann es aber zu etwas Besonderem machen... Wir sind eine der größten WGs in Hessen... (Heimleitung) 26

28 Versorgung in Pflegeeinrichtungen Haltung Schlüsselrolle der Heimleitung Externen Dienst miteinbeziehen Selbstbewusster Umgang mit der Diagnose Klare Vorstellung von der gewünschten Versorgung 27

29 Versorgung in Pflegeeinrichtungen Dauerwohneinrichtung für drogengebrauchende Menschen: konzeptionell, personell, baulich an den Bedürfnissen ihrer Bewohner*innen ausgerichtet 28

30 Versorgung in Pflegeeinrichtungen Langzeitpflegeeinrichtung für Menschen mit HIV: Medizinische Normalisierung von HIV, Vom Hospiz zur Langzeitpflegeinrichtung, Fachstelle für den Umgang mit Menschen mit HIV 29

31 Altersbilder und Perspektiven Viele der Herausforderungen sind nicht HIV spezifisch Stigmatisierung und Prekarität machen das Leben mit HIV zu einer permanenten Herausforderung Weiterentwicklung einer bedarfsorientierten Versorgung Sensibilisierung für Bedürfnisse Sexualität 30

32 Altersbilder und Perspektiven Spezifische Angebote für komplexe Versorgungssituationen Schutzraum Leuchttürme: Erfahrung Kompetenz 31

33 Danke & Kontakt Den Interviewpartner*innen sei für ihre Teilnahme an der Studie herzlich gedankt! Kontakt: Klaus Weber: Prof. Dr. Phil C. Langer Fachbereich Gesellschaftswissenschaften Goethe-Universität Frankfurt am Main 32