Herzlich Willkommen. FrühgeborenenInformationsZentrum. Tagesordnung. Delegiertenversammlung. Gruß des Schirmherrn Achim Winter

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1 Bundesverband Das frühgeborene Kind e.v. Herzlich Willkommen zur Delegiertenversammlung am 6. März 2010 in Frankfurt Tagesordnung TOP 1: Begrüßung TOP 2: Wahl Versammlungsleiter TOP 3: Ergänzungen zur Tagesordnung TOP 4: Jahresbericht TOP 5: Kassenbericht TOP 6: Bericht der Kassenprüfer TOP 7: Entlastung des Vorstands TOP 8: Anträge der Mitglieder und des Vorstands TOP 9: Beschlussfassung über Anträge TOP 10: Neuwahl des Gesamtvorstands TOP 11: Verschiedenes Gruß des Schirmherrn Achim Winter Bundesverband Das frühgeborene Kind e.v. Jahresbericht 2009 Gruß des Schirmherrn Achim Winter FrühgeborenenInformationsZentrum Information, Beratung und Unterstützung: (per Telefon/Mail) TOP-Themen: Elternzeit/Elterngeld/Hyperaktivität/AD(H)S/Einschulungsfragen Fahrtkostenerstattung/Widerspruch bei Ablehnung der Übernahme durch KK Regulationsstörungen (Essen/Schlafen) Wohin im Wennfall, was tun, wer kann weiterhelfen? Wo ist die nächste Elterngruppe vor Ort/Fragen zur Gründung? Entwicklungsrisiken/Perspektiven Frühchen-Reha (wohin, ab wann?) Kinderärzte mit Frühchenerfahrung? 1

2 Mitgliederbestand Sitzungen/Termine 67 ordentliche Mitglieder (Mitgliedsgruppen) 136 Fördermitglieder (Privatpersonen, Firmen, Organisationen) 4 Vorstandssitzungen: Sitzungen Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA) Besonderes : Frühchen Heidelberg 20. jähriges Jubiläum : Schirmherr Achim Winter im ZDF, Mainz : Spendenübergabe Fraport, Frankfurt : Besprechung Prof. Schlößer, Frankfurt : Besprechung Björn-Steiger-Stiftung, Frankfurt : Brainstorming Familienzentrierte Neonatologie, Berlin : GNPI-Vorstand, Frankfurt Veranstaltungen des BV Info-Veranstaltung in Kooperation mit der Qualitätsinitiative der LÄK Niedersachsen in Hannover am Aufbau eines professionellen Versorgungsnetzwerkes für Frühgeborene und ihre Familien Musiktherapie-Wochenende September 2009 Bad Bederkesa Ausstellung Fotodokumentation in der Marktkirche Hannover mit feierlicher Eröffnung am 17. November 2009 anlässlich 1. Internationalem Tag des Frühgeborenen (Preemie-Day) Publikationen vier Ausgaben Mitteilungsblatt : Partnerprobleme nach Frühgeburt, Pubertät und Erwachsenwerden, Zwillinge und mehr, Sozialmedizinische Nachsorge Neue Broschüre: Ernährung von Frühgeborenen Ratgeber- Sponsor: Nestlé Nutrition GmbH Neue Broschüre: Frühgeborene in der Kinderarztpraxis Sponsor: Milupa GmbH Neue Broschüre: Erkältungskrankheiten bei Frühgeborenen Sponsor: Abbott GmbH Infostände/Mitwirkung Publikationen GNPI Jahrestagung in Berlin Mai 2009 mit eigener Vortragssitzung Zentralisierung für Kinder und Eltern wirklich die richtige Lösung? Nachsorge im Anschluss an die Akutphase Kosten für Eltern nach Frühgeburt 2. RLP-Symposium Kind im Mittelpunkt in Mainz am 16. Mai 2009 Kinderärztekongress in Mannheim September Symposium zur entwicklungsfördernden und individuellen Betreuung von Frühgeborenen und ihren Eltern in Salzburg EFCNI AG-Treffen in München Mai 2009 EFCNI Kongress Berlin Oktober 2009 EFCNI Europäisches Elterntreffen in Brüssel Übersetzung von BV-Infobroschüren in sechs Sprachen für Migrationsfamilien in Deutschland Mitwirkung bei Erstellung der Broschüre Das andere Wunschkind und Wenn es anders kommt der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) 2

3 Aktionen Verlosungsaktion anl. des 1. Internationalen Tages des Frühgeborenen Projektförderung einiger Mitgliedsgruppen durch Verlosung der Orphan Europe GmbH nach Start eines Frühchen-Teams beim Iron-Man im Juli 2009 in Frankfurt/Main Sponsor: Orphan Europe GmbH 10 Familien von ehemals Frühgeborenen mit Handicap ab 3 Jahren. 3

4 1. EFCNI Kongress in Berlin 16./17. Oktober 2009 im Kosmos Berlin/Alexanderplatz Kooperation mit Bundesverband und Infostand Fernsehen Defacto hr-landesmagazin : Überlebenswichtig Hilfe für Frühchen muss verbessert werden Mittagsmagazin ARD zu Mindestmengen Rheinland-Pfalz aktuell zum G-BA-Beschluss ARD Buffet Mittagsmagazin ZDF Tagesthemen : Der Streit um die Allerkleinsten Scobel Dreisat : Frühgeborene Seite 19 Zeitungen/Online-Medien: Süddeutsche : EUR für 600 Gramm Mensch Der Spiegel : Frühchen sollen Fall für Spezialisten werden Die ZEIT : Den Frühchen eine Chance Die ZEIT : Kompromiss gegen das Wohl der Frühchen Hamburger Abendblatt : Eine Handvoll Leben - Besuch auf einer Frühchen-Station (dpa) Badisches Tagblatt Auf ein Wort : Kommentar des BV zum Verbesserungsbedarf bei der Frühchenversorgung Bruchsal.org : Unsägliche Bürokratie beim Elterngeld T-Online : Elterngeldregelung lässt Frühcheneltern im Stich Aachener Zeitung : Elterngeldregelung lässt uns im Stich (dpa) Kinder-Spezial Frühjahr 2010: Schwerpunkt Frühgeborene TK-Online März 2010: Thema des Monats Frühgeborene Eigene Pressemeldungen: Gemeinsamer Bundesausschuss vergibt Chance auf rasche Verbesserung der Versorgung Mehr Aufmerksamkeit für Frühgeborene : Fotodokumentation Über Leben von zu früh geborenen Kindern : Familienministerin Köhler lässt Frühcheneltern mit Elterngeldregelung im Stich Wissenschaftlicher Beirat Radio: Drei neue Gesichter Bayern 5 aktuell : Geld oder Leben SWR 2 Impuls : Frühgeborene: Bessere Behandlung kann Leben retten Prof. Dr. med. Rolf Schlößer Uniklinik Frankfurt Dr. jur. Esther Hassert Bonn Dr. med. Helmut Peters KINZ Mainz 4

5 Neue Kooperationen Fotodokumentation mit Walter Schels Über Leben von zu früh geborenen Kindern Ausstellung in Zusammenarbeit mit LÄK Niedersachsen und Qualitätsinitiative In Marktkirche Hannover am Deutsche Kinderhilfe Hauptstadtbüro des BV in Berlin wird ermöglicht durch Unterstützung der Kinderhilfe im Haus der Bundespressekonferenz Björn-Steiger-Stiftung BV und Björn-Steiger- Stiftung verabreden Zusammenarbeit zur Überprüfung gemeinsamer Ziele und gemeinsamen Vorgehens 1. weltweiter Tag des Frühgeborenen am 17. November 2009 Fotodokumentation Plakataktionen in Berlin Hannover Frankfurt Seite 26 Fotodokumentation von Walter Schels Fotodokumentation 5

6 Politische Arbeit Forum Das frühgeborene Kind Mitwirkung an Sitzungen bei Schwerpunkte: Mindestfallzahlen Perinatalzentren Level 1 und 2 Veröffentlichung von Qualitätsdaten im Internetauftritt der Kliniken Entwicklungsfördernde Betreuung, Psychosoziale Elternbetreuung, Überleitung in Nachsorge und regelmäßige Nachuntersuchungen als Pflichtleistung von Perinatalzentren Überarbeitung Mutterschaftsrichtlinien Frühchen-Symposium in Frankfurt am Deutsche Nationalbibliothek Wissenschaftliche Leitung: Dr. Martina Jotzo Dr. Helmut Peters Prof. Dr. Rolf Schlößer Politische Arbeit Forum Das frühgeborene Kind Elterngeld und Elternzeit Zeitliche und finanzielle Benachteiligung ggb.termingeborenen Familienministerium nicht gesprächsbereit Petition im Bundestag abgewiesen weiteres Vorgehen? Verbesserung der Nachsorge für Frühgeborene Gemeinsamer Brief der GNPI und des BV an Ulla Schmidt vom Nachsorge muss flächendeckend etabliert werden Bewilligungspraxis der Krankenkassen trotz gesetzlicher Regelung unterschiedlich Die Themen: Neonatologie gestern, heute und morgen? Prävention Was gibt s Neues? Nachsorge stationär/zu Hause Nachuntersuchungen Nachbetreuung/Frühförderung Frühgeborene im Spannungsfeld der Wissenschaft Wozu Studien? aus Sicht der Wissenschaft, der Eltern, ethische Aspekte Diskussion: Pro & Contra Entwicklungsfördernde Betreuung Projekte und Planungen Ausblick auf Projekte 2010 Shaken-Baby-Syndrom Schütteltrauma- Prävention Frühchen häufig betroffen Hohe Letalität Überforderte Eltern brauchen Hilfe Aufklärung beginnt auf ITS Gemeinsame Aktion mit BZgA geplant 6

7 Internetforum Mitgliedsgruppen in eigener Sache: Wissenschaftlichen Beirat Mitgliedsgruppen FIZ Mitarbeiter VS Mitglieder Regionale Elternselbsthilfegruppen an Sie für s Kommen Fachgesellschaft GNPI an Sponsoren und Unterstützer: Abbott Nestlé Nutrition Milupa Orphan Europe Gerichte und Staatsanwaltschaften Bundeskrankenkassen Partätisches Bundesbildungswerk und viele mehr. 7