Seit 40 Jahren: Eltern für Eltern De parents à parents

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1 Nr. 1/ Jahrgang, Februar 2014, erscheint 6 mal jährlich 40 année, février 2014, paraît 6 fois par an Seit 40 Jahren: Eltern für Eltern De parents à parents Inhalt Sommaire Vor zwanzig Jahren hat die SVEHK ihren zwanzigsten Geburtstag gefeiert; hier sehen Sie die Kuchen, die Eltern aus diesem Anlass gebacken haben. Wer waren sie, was hat sie bewegt? Wie hat sich unsere Vereinigung in den mittlerweile 40 Jahren entwickelt? Diesen Fragen gehen wir im ganzen Jubiläumsjahr 2014 nach. Il y a vingt ans, l ASPEDA fêtait ses vingt ans et des parents ont confectionné les gâteaux ci-dessous pour commémorer l événement. Qui étaient-ils? Quels étaient leurs soucis? Comment notre association a-t-elle évolué? Autant de questions que nous aborderons tout au long de l année Agenda 3 CI 4 Implant 6 Jubile 9-16 Magliaso 17 Landenhof 18 Integration 22

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3 Anne-Cath. Crisinel Merz C'est un numéro spécial que vous avez entre les mains, le premier d'une série qui fera la part belle aux 40 ans d'existence de notre association. Pour vous raconter cette histoire, nous avons sollicité la mémoire des plus anciens, ce qui nous a permis d'en reconstituer la trame et d'en retrouver les acteurs. Quelle plaisir d'avoir au téléphone des parents du tout début qui se souviennent avec émotion de l'aspeda, du partage avec les parents, de leur engagement tant au niveau cantonal qu'au sein du comité directeur ou de la rédaction du bulletin. Si je n'ai pas encore pris le temps de lire tous les numéros du bulletin, j'ai déjà retraversé les 15 dernières années ainsi que la toute première (1975). Ce qui m'a frappé, c'est que le contraste porte principalement sur la forme, qui m'a rappelé les stencils de mon enfance. Vous jugerez par vous même en arrivant aux pages 10 à 13. Le contenu, lui, est resté très similaire. Ainsi, si les appareils auditifs n'ont cessé d'évoluer et si l'implant cochléaire a clairement changé la donne pour les enfants nés sourds profonds, les préoccupations des parents, elles, sont toujours les mêmes. Elles tournent autour de l'intégration scolaire, du lien avec la LSF, de l'éducation au sens large, etc Anne-Cath. Crisinel Merz annecatherine.merz@gmail.com Eva Mani Agenda Es ist noch nicht einmal ein Jahr her, dass Sie mich an der Delegiertenversammlung in Zürich in den Vorstand der SVEHK gewählt haben. Nach dieser kurzen Zeit darf ich schon einen Höhepunkt in meiner SVEHK- Vorstandskarriere erleben: wir feiern das 40- jährige Bestehen unserer Vereinigung. Aus diesem Anlass machte sich der Vorstand auf die Suche nach alten Bulletins und siehe da, auf was ich unter anderem alles gestossen ASPEDA 26 avril : Assemblée des délégués à Münchenbuchsee 25 et 26 octobre: Congrès des parents à Magliaso Agenda bin: das Protokoll der Gründungversammlung! Die SVEHK wurde am 15. Juni 1974 in Anwesenheit der Elternvereinigungen von Aargau/Solothurn, Bern, Luzern und Zürich im Café Bank in Aarau gegründet. Bereits im Dezember 1972 war ein Gründungsausschuss ins Leben gerufen worden, 1973 wurden die Statuten vorbereitet, es gab Schwierigkeiten bei der Suche einer Sekretärin, eine abgesagte Gründungsversammlung wegen mangelnder Vorbereitung,... wirklich spannend die Anfangsjahre unserer Vereinigung! Freuen Sie sich auf weitere Zeugnisse aus unserer Vereinsgeschichte jeweils auf den farbigen Extraseiten zum 40-Jahre-Jubiläum der SVEHK. Eva Mani e.mani@icloud.com SVEHK 26. April 2014: Delegiertenversammlung in Münchenbuchsee Oktober 2014: Elterntagung in Magliaso Autres 3 et 4 mai: week-end de LPC, Villars Andere Mai 2014: ELS Wochenende in Villars 3

4 CI-Forum 2013 in Zürich Die neue Geschäftsführerin von pro audito schweiz Dr. Andrea Gerfin und Prof. Dr. med. Rudolf Probst, Klinikdirektor ORL, UniversitätsSpital Zürich begrüssten die über 200 Interessierten zum CI-Forum im UniversitätsSpital Zürich. 4 Christian Lohr, Nationalrat und Publizist, gab in seinem kurzweiligen Referat einen Einblick über den Stellenwert von Behindertenfragen im Parlament". Wie ging das Parlament mit der IV Revision 6b um? Es hat sie versenkt. Die Kosten werden verstärkt vor den Nutzen gestellt. Die Fachkompetenz der Parlamentarier ist oft sehr bescheiden. Es fehle an Schwerpunkten, aber auch an durchdachter, übergreifender Behindertenpolitik. Ausbildung, Arbeit und Sport sind für Behinderte essenziell, können aber nicht nur durch die IV finanziert werden. Um eine Verbesserung zu erreichen, braucht es Lobby-Arbeit von Betroffenen und Organisationen, damit die Parlamentarier wissen, worüber sie entscheiden. Bilaterale Implantation: Voraussetzungen, Erwartungen und Ziele" Dr. med. Dorothe Veraguth (Leitende Ärztin, Audiologie, Universitätsspital Zürich) Nach einer kurzen Einleitung, die die Aspekte aus der Neurologie und der Forschung betreffend dem beidseitigen Hören aufzeigte, präsentierte uns Dr. med. Dorothe Veraguth Studienresultate aus Zürich, einen Überblick zur Literatur und ein Fazit aus den Erfahrungen im Praxis-Alltag. Ein zweites CI ist nie doppelt so gut wie das erste. Der Profit ist sehr individuell, von gut bis wenig. Es gibt Unterschiede zwischen der beidseitigen Implantation von gehörlos geborenen Kindern und ertaubten Erwachsenen zu beachten. Für gehörlos geborene Kinder gibt es ein Zeitfenster von zwei bis vier Jahren, in dem eine Zweitimplantation erfolgen soll, um einen grösstmöglichen Nutzen zu haben. Hat das Kind ein Restgehör auf der zweiten Seite, sieht es wieder anders aus, der Zeitdruck ist nicht mehr so gross. Durch die relativ problemlose Kostenübernahme werden heute die meisten gehörlos geborenen Kinder schnell, das heisst gleichzeitig, oder innerhalb eines Jahres beidseitig versorgt. Studien zum Hören im Störlärm wurden mit Erwachsenen gemacht. Es zeigten sich beim Profit individuell grosse Unterschiede. Fazit bei beidseitiger Implantation Es ist immer das bessere Ohr implantiert, man ist nie ohne Gehör, wenn ein CI aussteigt, bessere Lebensqualität, besseres Sprachverstehen in Ruhe und Lärm, bessere Geräuschlokalisation. Nachteile bestehen in medizinischen und chirurgischen Risiken, es verbleibt kein Ohr für zukünftige Therapien, Gleichgewichtsprobleme können auftreten (mehr bei Erwachsenen), Kosten, eventuell Verlust des Restgehörs. Hören in drei Dimensionen beidohrige CI-Versorgung" Prof. Dr. Norbert Dillier, Leiter Forschung ORL, UniversitätsSpital Zürich Hören in drei Dimensionen bedeutet räumlich zu hören, die Lokalisation der Geräusche und die Verarbeitung dieser Information. Es gibt grundlegende Mechanismen beim räumlichen Hören. Das Zusammenspiel beider Ohren hat mit den Zeitunterschieden beim Eintreffen eines Geräusches und mit den Pegelunterschieden (Lautstärkenunterschied) zu tun. In verschiedenen Studien wurde dies untersucht. Hochfrequente Töne sind schwieriger zu orten. In Räumen ist die Situation durch den Nachhall schwieriger. Es hat sich gezeigt, dass beidseitiges Hören dafür unerlässlich ist. Bei Kindern und Erwachsenen zeigen sich aber unterschiedliche Auswirkungen. Beim Kleinkind muss dem Gehör Schalleindruck angeboten werden, damit sich Pfade im Gehirn ausbilden

5 können und die Systemreifung stattfindet. Eine bilaterale Versorgung ist in Zürich bei Kindern beinahe die Regel. Bei Messungen der Hirnaktivität konnte nachgewiesen werden, dass die Zweitversorgung innerhalb eines Jahres eine Entwicklung wie bei Hörenden zur Folge hat, eine nach fünf Jahren jedoch nicht zu den gleich guten Ergebnissen führt. Sprachtests in Deutschland haben eine eindeutige Verbesserung des Sprachverständnisses mit zwei CIs gezeigt. Auch hier sah man einen Unterschied bei Kindern, deren Zweitversorgung einen grösseren Abstand hatte. Restgehör auf einem Ohr, das mit einem Hörgerät unterstützt wird, hilft beim Musikhören und der Sprachmelodie unbedingt. Der Schall klingt natürlicher, die eigene Stimme wird besser wahrgenommen, besseres Lokalisieren und die Eigenschaften der menschlichen Stimme können durch die tiefen Frequenzen besser unterschieden werden. In einer Studie mit Hörgeschädigten wurden die objektiven und subjektiven Ergebnisse einer Versorgung mit einem CI und mit zwei CIs verglichen. Mit zwei CIs ist das Hören im Störgeräusch deutlich verbessert, Richtungshören ist besser, ebenso das Hören in Ruhe. Insgesamt wurde eine verbesserte Lebenssituation angegeben. "Erfahrung mit der Therapie bei Kindern und Jugendlichen" Stephanie Basler, Leiterin Pädaudiologischer Dienst, Landenhof Frau Basler erzählte uns über ihre Erfahrungen mit Kindern ab vier Jahren. Wichtig für einen Entscheid für ein zweites CI beim Kind sind die Erfahrungen, die es bei der ersten Implantation gemacht hat. Je älter das Kind ist, umso wichtiger ist auch seine Bereitschaft. Entweder man trainiert mit dem 2. CI oder man hasst es. Das 2. CI ist bei älteren Kindern und Jugendlichen kein Selbstläufer. Es braucht wie beim ersten Vorbereitung und nach der Operation viel Hörtraining. Dies erfolgt im alltäglichen Leben aber auch in speziellen Therapien. Auf dem Landenhof dauert die Intensivtherapie für das erste CI 10 Wochen. Beim zweiten wird sie individuell auf das Kind angepasst. Das Gehirn muss lernen die neuen Höreindrücke von der zweiten Seite mit der ersten zusammen zu führen. Die Therapie ist grundsätzlich gleich, der Unterschied besteht in den Erwartungen der Eltern und der Kinder. Das zweite Implant soll genau soviel Nutzen bringen wie das erste. Viel Geduld ist gefordert, die Fortschritte sind oft schleichend. "Rehabilitation bei Erwachsenen" Edith Egloff, Audioagogin, Aarau Wer gute Erfahrungen mit dem ersten CI gemacht hat, ist oft bereit für ein zweites. All die Fragen vor der ersten Entscheidung sind nun grössten Teils beantwortet und die Ängste können besser eingestuft werden. Der Betroffene geht die Angelegenheit ruhiger und entspannter an, dies hilft auch bei der Therapie. Die gestaltet sich nicht anders als beim ersten CI. Das Hörtraining ist anstrengend, fast wie beim ersten. Es wird gezielt mit dem zweiten CI trainiert, damit es gleichberechtigt wird. Bedenken der Betroffenen sind der Verlust des Restgehörs, ohne Sprachprozessor taub zu sein, oder zukünftige Entwicklungen nicht mehr nutzen zu können. Wenn der Leidensdruck aber zu hoch wird entscheidet man sich trotz der Bedenken für ein zweites CI und profitiert unter anderem von einem erweiterten Hörfeld, besserem Sprachverständnis und besserem Lokalisieren im Strassenverkehr. Wichtig ist die Zusammenarbeit der involvierten Personen. Das Umfeld der Klienten kann das Resultat sowohl positiv wie negativ beeinflussen. "Gibt es einen richtigen Zeitpunkt für ein zweites CI?" Prof. Dr. rer. nat. Martin Meyer (Psychologisches Institut Neuroplastizitäts- und Lernforschung des gesunden Alterns, Universität Zürich) Im Hirnstamm kreuzen sich die Fasern der Hörbahn. Ein grosser Teil, der im rechten Ohr aufgenommen wird, wird zur linken Gehirnhälfte transportiert und umgekehrt. Neben der Hörrinde sind auch Bereiche im Frontalkortex involviert, wo auch die Aufmerksamkeit kontrolliert wird. Das Gehirn verändert sich das ganze Leben. Während der Gehirnreifung im ersten Lebensjahr werden explosionsartig viele überschüssige Verbindungen gebildet. Alles was wir lernen, was wir sind und wissen, besteht aus diesen synaptischen Verbindungen. Im Verlaufe der Zeit werden diese Strukturen schlanker und effizienter. Ging man früher davon aus, dass die Plastizität verloren geht, weiss man heute, dass sich die Hardware, die Schichten des Gehirns verändern. Als Beispiel die Anpassung ans CI. Bei der Untersuchung eines Gehörlosen nach der Implantation fand man aktive Felder im auditorischen Rindengebiet im Gehirn, wenn er Gebärdensprache ausübt. Hier muss sich die Lautsprache die besetzten Gebiete zurück erobern, was sehr schwierig ist. Rechte und linke Hirnhälfte interessieren sich für unterschiedliche Dinge, es gibt noch wenig Studien über deren Einfluss beim Spracherwerb, darum ist es sinnvoll beide Seiten mit 5

6 Geräuschen resp. Sprache zu versorgen. Die linke Seite ist aktiv beim Sprechen, wenn Sprache verarbeitet wird ist es die rechte auch. Wir haben also heute ein Modell von Sprachverarbeitung im Gehirn, bei dem die linke und rechte Hemisphäre eine Rolle spielen links im Zusammenhang mit grammatischen und semantischen Prozessen und rechts für die melodischen Aspekte. Als Fazit: Ein zweites CI am besten simultan operieren, um einen optimalen Spracherwerb zu zulassen. Generell ist das erste Jahr für eine Operation optimal, bis zum Alter von drei bis vier Jahren sollte sie jedoch erfolgen. Bei einer einseitigen Versorgung scheint das rechte Ohr und damit die linke Hirnhemisphäre besser geeignet zu sein, dies ist jedoch mit einem Fragezeichen zu versehen. Podiumsgespräch Am Ende wurde im Podiumsgespräch unter der Leitung von Prof. Dr. med Thomas Linder, Chefarzt HNO- Klinik, Luzerner Kantonsspital, die Zeitachse von der Geburt bis ins hohe Alter besprochen. Zu welchem Zeitpunkt treten welche Fragen auf und wie lauten mögliche Antworten. Der Nutzen einer frühen Implantation ist höher zu werten, als mögliche Komplikationen bei einer vierstündigen Narkose eines Säuglings. Auf eine mögliche Stammzellentherapie zu warten, ist nicht sinnvoll. Die Zeit, die ein Kind in den nächsten drei bis vier Jahren verlieren würde, ist zu wichtig für den Spracherwerb. In diesem Zeitraum ist sicher noch keine solche Therapie möglich. Bei einer einseitigen Implantation soll man das Restgehör auf der zweiten Seite mit einem Hörgerät weiter stimulieren. Bei einer späteren zweiten Implantation ist die Bereitschaft des Betroffenen indes enorm wichtig. Er muss einen Vorteil sehen, damit er für einen Erfolg auch mitarbeitet. Erwachsene wollen zuerst testen, ob ein CI so grosse Vorteile bringt, bevor sie sich für ein zweites entscheiden. Erwachsene mit einem Hörverlust auf Grund von Medikamenten, oder einer anderen chemischen Verbindung sollen sofort beidseitig implantieren. Solche mit langsamem Hörverlust, oder Hörsturz sollen eine Seite versuchen und die weniger betroffene Seite mit einem Hörgerät weiter versorgen. Eine Implantation um einen Tinitus zu behandeln ist kein sicherer Weg. Tinitus ist eine Angelegenheit des Stress-, Angst- und Aufmerksamkeitsnetzwerks, eine Anregung mit einem CI kann die Aufmerksamkeit vom Tinitus abziehen, ihn verlernen, aber das ist nicht so einfach. Kein CI Hersteller baut bessere Geräte als der andere. Die Implantation mit CIs zweier unterschiedlicher Hersteller kann Probleme bei der Verarbeitung im Gehirn hervorrufen. Es gibt nach oben keine Altersgrenze. Auch über 80-jährige können mit einem CI grosse Erfolge haben. Ihre soziale Einbindung ist sehr wichtig. Markus Schäuble 6 Forum 2013 sur l'implant cochléaire Le forum annuel sur l'implant cochléaire s'est déroulé à Zürich en novembre Le thème était celui de l'implant bilatéral. Voici une traduction de l'article précédent, réduite aux interventions concernant les enfants. Implantation bilatérale: conditions, attentes et buts Après une brève introduction sur les aspects neurologiques liés au fait d'entendre de manière bilatérale, la Dresse Dorothe Veraguth, de l'hôpital universitaire de Zurich, a présenté les résultats d'une étude zürichoise ainsi qu'un aperçu de la littérature. Les faits marquants sont les suivants: le deuxième implant ne double jamais les résultats du premier et l'apport supplémentaire est très individuel (de bon à peu important). Il y a des différences majeures entre l'implantation bilatérale d'enfants nés sourds et celles d'adultes devenus sourds. Pour les enfants, il y a un laps de temps de deux à quatre ans entre les deux opérations à ne pas dépasser pour maximiser les résultats mais cela ne vaut pas si l'enfant a des restes auditifs. En raison de la prise en charge financière, la plupart des enfants nés sourds sont aujourd'hui bi-implantés en bas âge. Les études réalisées avec des adultes sur la compréhension en milieu bruyant donnent des résultats individuels très variables. L'implantation bilatérale a plusieurs avantages. Elle permet d'entendre en cas de panne d'un CI, elle améliore la qualité de vie et permet de mieux comprendre la parole en milieu tranquille comme en milieu bruyant. Elle facilite aussi la localisation de la source sonore. Les inconvénients de l'implantation bilatérale résident surtout dans les risques opératoires et dans le fait qu'il ne reste pas d'oreille intacte pour des formes de thérapie à venir.

7 Suivi des enfants et des adolescents implantés bilatéraux Stéfanie Basler, responsable du service d'audio-pédagogie au Landenhof, a présenté son expérience avec des enfants dès 4 ans. Il en ressort les points suivants: Les résultats et expériences lors de la première implantation jouent un rôle important dans le choix d'une seconde implantation Plus l'enfant est âgé, plus il est important qu'il soit pleinement partant Certains détestent leur 2ème implant et d'autres l'investissent à fond, il n'y a pas vraiment d'entre deux Plus de 200 personnes ont participé à ce forum Chez les enfants plus âgés et les adolescents, le deuxième implant ne va pas de soi. Il va nécessiter une préparation et un entraînement intensif, identique à la première implantation. Dans le cadre du Landenhof, cet entraînement intensif s'étale sur dix semaines Des exercices particuliers permettent au cerveau d'apprendre à réunir entre elles les informations reçues des deux côtés Si l'entraînement est identique, les attentes des parents et de l'enfant sont par contre très différentes; le second implant devrait apporter des résultats aussi importants que le premier. Il faut s'armer de patience et accepter que les progrès soient parfois peu visibles. 7

8 Vestiaires: une série à succès L équipe des acteurs de Vestiaires Programmée à la suite du Journal de 13 heures sur France 2, la série «Vestiaires» est revenue pour une troisième saison. Avec le handicap comme thème central, chaque épisode est suivi par 1,2 millions de téléspectateurs (5 millions tous médias confondus): un vrai succès! Filmer le handicap, le rendre familier au point de l oublier, et ne plus regarder que les acteurs qui nous font rire, d un humour décapant, sur euxmêmes, sur nous-mêmes. Telle est l ambition de Vestiaires! Être handicapé, c est se retrouver en marge de notre société, ne plus pouvoir faire tout comme tout le monde. Être handicapé, c est être différent. Avec Vestiaires, nous affirmons cette différence pour rire, faire rire et démontrer par là-même qu être handicapé, c est être comme tout le monde. Avec ses soucis, ses dénis, son humour, ses peurs, sa méchanceté, sa tendresse. Notre volonté est d oser montrer le handicap pour le faire oublier au profit des humains qui le vivent. (Extrait du dossier de presse: 8

9 Jubilé de l'aspeda Retour sur 40 ans d'histoire Pour les 40 ans de notre association, nous avions envie de vous proposer divers documents, articles et témoignages qui, chacun à leur manière, retracent l'histoire de notre association de parents. Après réflexion, nous avons renoncé à réaliser un numéro spécial et préféré intégrer quelques pages "Jubilé" dans chacun des 6 numéros de l'année. Ces pages seront composées d'articles parus dans les anciens numéros du bulletin, de témoignages ou d'articles spécialement rédigés pour retracer l'histoire d'un groupe régional ou l'évolution de la technologie par exemple. Dans ce numéro, vous allez trouver les pages des tout premiers numéros du bulletin (n 1 et 2 de 1975). On y apprend, notamment que: le bulletin a commencé avec 10 parutions par année, dès le départ, l'idée a été de faciliter l'échange et le soutien entre parents plusieurs sections cantonales préexistantes ont choisi de se fédérer et de créer l'aspeda la défense des droits de nos enfants était déjà centrale, que ce soit, vis à vis des écoles, que de l'assurance Invalidité la notion du bonheur, du sens de la vie d'une personne handicapée et de son autonomie faisaient l'objet de conférence. Vous trouverez aussi un article qui retrace l'évolution du métier d'audioprothésiste au travers du portrait de Philippe Estoppey, qui a appareillé près de 1'000 enfants depuis Enfin, un témoignage de Madeleine et Jean-Claude Richème, dont le fils sourd est né en Jahre-Jubiläum der SVEHK: Rückblicke und Einblicke Um unser 40jähriges Jubiläum zu feiern, werden wir Ihnen in den nächsten Bulletins verschiedenste Dokumente, Artikel und Erinnerungen präsentieren. Sie reflektieren unsere Geschichte, unsere Entwicklung. Wir hatten zunächst überlegt, eine Sonderausgabe des Bulletins zum Jubiläum zu gestalten, fanden es dann aber schöner, in den nächsten sechs Ausgaben immer einmal wieder einen Bericht einzustreuen, der zum Beispiel die Vorgänge in einer Regionalgruppe oder auch die technischen Neuerungen beschreibt. In dieser Ausgabe finden Sie Seiten aus der ersten Ausgaben des Bulletins (Heft 1 und 2 von 1975). Bemerkenswert ist, dass das Bulletin sogar zehn Mal im Jahr erschien. Und dass die Idee unseres Vereinsorgans seit den Anfängen gleich geblieben ist: betroffenen Eltern die Möglichkeit zum Austausch und zur Unterstützung zu geben. Die Rechte unsere Kinder zu verteidigen, gegenüber den Schulen, gegenüber der IV, das stand bei der SVEHK, zu der sich verschiedene kantonale Sektionen zusammenschlossen, immer im Vordergrund. Schon damals diskutierte wir darüber, wie wir unsere Kinder dabei unterstützen können, mit ihrer Behinderung ein glückliches, selbstständiges Leben führen zu können. Zudem finden Sie interessante Berichte: Der Hörgeräteakustiker Philippe Estoppey schaut auf vierzig Jahre Berufserfahrung zurück. Und Familie Richème, deren Sohn Thierry 1977 gehörlos geboren wurde, erinnert sich an ihre Anfänge mit der Neuenburger ANPEDA. 9

10 1975: Erstes Bulletin, erste Seite 10

11 1975: einige Artikel 11

12 Bulletin n 2 de 1975: quelques articles 12

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14 Philippe Estoppey célébrera ses 40 ans de métier. Il appareille les enfants sourds depuis Pour Philippe Estoppey, avoir été engagé à la centrale d appareillage acoustique de Lausanne à l âge de 20 ans comme employé de commerce, un CFC tout neuf en poche, tient du pur hasard. Mais quand on apprend que sa tante et son oncle se sont occupés du Musée Pestalozzi à Yverdon pendant des années (là où Pestalozzi a ouvert le premier institut pour jeunes sourds-muets de Suisse en 1813), on peut aussi y voir la marque d un destin tout tracé. Et si son destin n a jamais été écrit, alors le hasard a bien fait les choses, car le jour où il a franchi la porte de la Centrale d appareillage acoustique de la rue Pichard en 1975, cet homme a trouvé sa voie. Son engagement sans faille pour sa profession d audioprothésiste (voir la définition ci-après), un métier qu il a largement contribué à développer en Suisse romande, le démontre jour après jour. Durant sa première année de travail, le jeune Estoppey se forme sur le tas. «Le métier était encore en gestation, l Office fédéral du travail était en train de préparer un règlement d examen, raconte-t-il aujourd hui. C est alors qu on m a envoyé suivre un congrès en France. Là, j ai découvert des professionnels qui étaient nettement Philippe Estoppey lie une relation particulière avec chaque patient en avance sur nous. Je suis rentré un peu dépité mais surtout très motivé pour faire évoluer nos connaissances et nos pratiques. Il fallait impérativement développer un cours. Je l ai mis sur pied». C était l époque où les appareils auditifs étaient de gros contours d oreille de qualité médiocre ou des appareils dont l écouteur était relié par un long fil à un boîtier de poche. «L enjeu principal consistait à améliorer les résultats des tests auditifs. A l époque, on faisait des réglages très sommaires avec un tournevis. Heureusement, la nouvelle directrice, Marcelle Holzer, était une fonceuse comme moi. Elle a rapidement acquis une oreille électronique, avec un sonomètre, pour tester les aides auditives». Le temps des réglages par ordinateur Philippe Estoppey deviendra directeur de la centrale acoustique en Il a vécu la miniaturisation des transducteurs, et surtout, l arrivée de la programmation numérique des aides auditives, reléguant ainsi définitivement le tournevis dans les tiroirs de l atelier. «Je me souviens que l entreprise Bernafon avait organisé un véritable show commercial au Palace à Lucerne pour présenter ses consoles de réglage par ordinateur». Parallèlement à cette évolution technologique, ce battant poursuit sa lutte visant à valoriser la profession d audioprothésiste. «Au début, il existait un règlement de brevet fédéral mais aucun cours officiel en français. Puis l OFAS (Office fédéral des assurances sociales) a exigé que, pour être fournisseur d aides auditives agréé par l AI, il fallait 8 ans de pratique et 45 ans d âge, ou être titulaire du brevet fédéral. Cette obligation a permis de faire avancer les choses et un examen a été mis sur pieds pour des candidats comme moi.»

15 Son combat s est aussi déroulé sur un autre front, celui des rapports entre les audioprothésistes et le corps médical. «Jusque là, les centrales étaient agréées par l AI pour faire les contrôles auditifs. Un jour, le corps médical a dit stop, estimant que c était de leur ressort, de leur compétence. Soit, mais il a fallu faire un gros boulot pour que notre profession soit reconnue à sa juste valeur par les médecins». Naissance du Centre Acoustique Riponne En 1986, la carrière professionnelle de Philippe Estoppey connaît un nouveau virage : il quitte la centrale pour ouvrir son propre cabinet, en collaboration avec Pierre-Etienne Duvoisin. C est la naissance du Centre Acoustique Riponne à Lausanne, où il exerce encore aujourd hui, alors que son collègue a repris les rennes de la Correction auditive en En tant qu audioprothésiste certifié, Philippe Estoppey est membre d Akustika, l Association suisse des personnes et entreprises spécialisées dans la branche des prothèses auditives, fondée en En 1990, il accèdera même à son comité pour y représenter la Suisse romande. Il y a abattu un formidable travail, tant pour améliorer les contrats avec l AI que pour faire la promotion de cette profession trop méconnue du grand public. Il s investira aussi et encore dans la formation, de base et continue. Ce qui l a notamment conduit à mettre sur pied une collaboration avec l université de Lyon. «Le cours proposé en Suisse romande manquait de candidats. Il a donc fallu créer une filière en France», explique-t-il. Pendant tout ce temps, l audioprothésiste de la Riponne a réussi à développer l appareillage des enfants en étroite collaboration avec les médecins ORL de la place, les docteurs Jacques Cherpillod et Mary-Louise Dutoit. «Nous avons mis en place une complémentarité de nos rôles respectifs. C est fondamental pour le bien des patients». Près de mille enfants En bientôt 40 ans de pratique professionnelle, Philippe Estoppey a appareillé près d un millier d enfants (environ 40% de sa clientèle). Avec chacun d eux, il a réussi à lier une relation particulière, à installer un climat de confiance, s appliquant à déceler les moindres points faibles de ces précieuses oreilles, à répondre le plus précisément possible aux attentes de ces bouts de choux, puis à suivre chaque patient, année après année, dans son évolution. Plus qu un brillant technicien doué d une bonne dose de psychologie, cet audioprothésiste là fait son métier avec passion et amour. Les enfants qui ont passé entre ses mains expertes gardent tous un bon souvenir de cet homme attentionné. Avec l arrivée du numérique et l utilisation des nouveaux algorithmes pour traiter le signal, avec la mise en œuvre des tests précoces et le spectaculaire développement des implants cochléaires, la profession d audioprothésiste continue à évoluer. Philippe Estoppey, fidèle à luimême, poursuivra son travail avec la même application jusqu au jour de sa retraite. Au nom de l AS- PEDA et des tous les enfants qui ont eu affaire à lui, nous lui disons un grand merci et lui souhaitons encore de belles années à La Riponne. Yves Merz Deux anecdotes marquantes : «Pour l ouverture de mon cabinet en 1986, j ai fait fonctionner une maquette de train munie d un dispositif de contrôle me permettant de l activer et de le désactiver, et ainsi de conditionner les enfants pour des test auditifs. Ce train show a évidement vieilli, et un jour, un de mes petits patients m a fait comprendre que ma maquette était rigolote, mais un «poil pourrie»! Je l ai pris au mot et l ai mandaté pour sa modernisation. Il s est rendu avec mon épouse dans un magasin spécialisé et a rapporté tout le matériel nécessaire (personnages, animaux, arbres, buissons et même un nouveau train électrique complet «MiniTrix»! Il a passé une après midi à tout mettre en place. Depuis, cette maquette est toujours là et a encore vieilli. Elle mériterait un nouveau lifting!» «Tous les parents, ou presque, ont rencontré le problème de l acceptation de l appareillage par leur enfant. Une famille, persuadée que son enfant n accepterait pas «ces» appareils, cela malgré mes explications et mes invocations à la patience, est arrivée un jour avec son enfant dans la poussette, les bras «enfermés» dans des tubes en carton, de manière à ce qu il ne puisse pas plier les coudes et ainsi atteindre ses oreilles!! J ai ce jour-là manqué de psychologie et ai «perdu» cet enfant, les parents ayant renoncé à l appareiller! Cela reste un de mes plus cuisants échecs» 15

16 Un enfant sourd, une famille et des souvenirs C est à l âge de 15 mois que la surdité profonde de notre fils nous a été annoncée. Tout commence, spécialistes, audioprothésistes, orthophonistes, etc. Mais la surdité, c est quoi? Notre première démarche fut de rencontrer des sourds adultes car c était pour nous un monde totalement inconnu. Dans le même temps, rencontres avec d autres parents concernés et bien sur l association neuchâteloise de parents d enfants déficients auditifs. Quel avenir pour notre fils? Au niveau scolaire : institution ou intégration? Pour le langage : langue des signes ou oralisme? 16 Madeleine et son fils Thierry, né le 21 février 1977 L annonce du 40ème anniversaire de l ASPEDA réveille en nous de vieux souvenirs. De bons souvenirs liés aux contacts que nous avons noués, tant dans le cadre de l association neuchâteloise (ANPEDA), que dans ceux au sein de l association suisse. Le seul document qui reste en notre possession est une copie du procès-verbal de l assemblée générale extraordinaire tenue le 12 mars 2002 et qui traite de la dissolution de l ANPEDA. En effet, si une rencontre qui avait été organisée avec l aide des professionnels neuchâtelois travaillant dans le domaine de la surdité avait remporté un certain succès quant à la participation de jeunes parents, c est au moment de concrétiser qu il a fallu déchanter ; personne ne voulait s engager. Pour notre part, il est vrai que nous nous sommes beaucoup engagés dans les deux associations, ce qui n était que normal en regard des expériences que nous avons vécues aux contacts d autres parents concernés par la surdité de leur enfant. Les souvenirs qui nous restent sont finalement liés à l éducation de notre fils Thierry. Très vite, nous avons opté pour la méthode du français signé, soit les signes avec la syntaxe française ; chaque mot parlé accompagné d un signe. Avec l aide de l orthophoniste et les cours de langue des signes que nous avons suivis, cette méthode s est révélée profitable pour l apprentissage du langage oral par notre fils sans pour autant l éloigner de la langue des signes. En ce qui concerne l intégration scolaire, il a fallu entreprendre dans le cadre de l ANPEDA un vaste travail de lobbying en rencontrant les représentants du gouvernement et les principaux responsables des partis politiques. Une motion parlementaire a abouti et ainsi les enfants déficients auditifs de notre canton ont pu être intégrés. Tout est bien qui fini bien, notre fils Thierry a suivi ainsi le cursus scolaire normal en finissant avec un baccalauréat technique suivi d un diplôme d anglais à l université Nord Texas aux USA. Il maîtrise ainsi la langue des signes, le français et l anglais. Il a également de bonnes notions d allemand. Madeleine et Jean-Claude Richème

17 Nicht wegschauen! Hörbeeinträchtigung & sexuelle Gesundheit Kinder und Erwachsene mit einer Hörbeeinträchtigung sind in besonderem Masse von Informationsdefiziten, einer ungenügenden sexuellen Erziehung und von sexueller Gewalt betroffen. Laut neueren Untersuchungen werden Prozent der hörbeeinträchtigten Kinder, Jugendlichen und erwachsenen Frauen Opfer von sexuellen Übergriffen. In vielen Fällen können die Betroffenen die Gewalt nicht benennen, oder es wird ihnen nicht geglaubt. Sie bleiben mit ihren Erfahrungen allein - auf das Trauma der sexuellen Gewalt folgt das Trauma der kommunikativen Isolation. Die vorliegende Publikation macht deshalb zum Thema, worüber niemand reden möchte oder immer erst dann, wenn es schon zu spät ist. Die Broschüre ermutigt Eltern und Fachleute, sich grundsätzlich für die sexuelle Entwicklung und Erziehung hörbeeinträchtigter Kinder zu engagieren. Fachleute erhalten Informationen, wie sie mit hörbeeinträchtigten Menschen, z.b. nach einem Missbrauch, kompetent kommunizieren und sie erfolgreich unterstützen können. Herausgeber sonos, Schweizerischer Verband für Gehörlosen- und Hörgeschädigten-Organisationen Autorin Irene Eckerli Wäspi. Sie hat Psychologie und Sonderpädagogik studiert und arbeitet seit 15 Jahren als Kinderpsychologin am Zentrum für Gehör und Sprache Zürich. Die Publikation basiert auf aktuellen wissenschaftlichen Studien, Interviews und beruflicher Erfahrung. Zu beziehen bei sonos, lilo.ochsner@sonos-info.ch Kosten CHF 15.- zuzüglich Porto Magliaso 2014 Das Organisations-Komitee ist schon an der Arbeit für die Elterntagung vom 25./26. Oktober 2014 in Magliaso TI merken Sie sich das Datum in Ihrer Agenda schon vor! Le comité organisateur s'est mis au travail pour préparer le congrès des parents des 25 et 26 octobre 2014 à Magliaso TI pensez à inscrire la date dans votre agenda! Il comitato organizzativo è già al lavoro per preparare il congresso dei genitori del 25 e 26 ottobre 2014 a Magliaso TI scrivete già ora la data nella vostra agenda! 17

18 Das Brückenjahr am Landenhof Zuerst die Arbeit, dann das Vergnügen 18 Alena Steiner besuchte im letzten Schuljahr das Brückenjahr an der Schweizerischen Schule für Schwerhörige Landenhof in Unterentfelden. Dieses Brückenjahr ist ganz speziell aufgebaut. Jedes Quartal hat ein besonderes Ziel: Den intensiven Auseinandersetzungen mit verschiedenen Berufen, den eigenen Qualitäten und Interessen im ersten Quartal folgt das 2. Quartal und damit die Phase der Bewerbungen, Schnupperlehren und Vorstellungsgespräche. Alena hatte ihren Lehrvertrag als Kauffrau mit E- Alena Steiner Profil bereits Ende November im Sack und konnte in Ruhe das 3. Quartal planen: Den Arbeitseinsatz Dreckige Hände. Wie der Titel schon sagt, geht es dabei in erster Linie um das beherzte Zupacken. Die Schüler und Schülerinnen stellen sich den Herausforderungen der hörenden Welt und der freien Wirtschaft. Leistung, Ausdauer, Teamfähigkeit und Kommunikation sollen an zwei Arbeitstagen pro Woche bis zu den Frühlingsferien auf die Probe gestellt werden. Das selber verdiente Geld ist die Grundlage für das letzte, grosse Quartalsziel: eine 7-tägige Abschlussreise nach Rhodos. Alena wurde eingeteilt für die Arbeit als Reinigerin der Tramwagen bei der WSB-Werkstätte in Schöftland. Sie berichtet über ihren Einsatz: Mein Arbeitstag begann frühmorgens, bereits um 7 Uhr. Daran musste ich mich zuerst gewöhnen. Meine Aufgabe war die Wagenreinigung. In den ersten zwei Wochen wurden die Teppiche schamponiert und Kaugummis entfernt (eine mühsame Sache!), in den weiteren Wochen das Innere der Wagen gründlich geputzt. An den Nachmittagen reinigte ich die Aussenwände der Wagen mit der Waschanlage. Je nachdem, wenn ich zu schnell fertig war, putzte ich auch noch die Fenster der Werkstatt. Dann erstrahlten sie wieder in vollem Glanz. Nach der Kollision eines Autos mit einem Wagen der WSB in Buchs, konnte ich miterleben, wie der Wagen anschliessend in die Werkstatt gebracht und repariert wurde. Im Betrieb wurde ich freundlich aufgenommen, die Mitarbeiter waren alle sehr nett und erklärten mir, was ich zu tun hatte und wie man korrekt zu putzen hatte. Trotz meiner Hörbeeinträchtigung gab es keine grossen Probleme mit dem Verständnis. Nur bei der Waschanlage hatte ich manchmal Probleme, da es sehr laut werden konnte und ich die Mitarbeiter schlechter verstand. Am letzten Arbeitstag brachte ich einen selbstgebackenen Kuchen mit. Ich hoffe, dass er den Mitarbeitern geschmeckt hat. Das Feedback des Chefs bei der Schlussbesprechung war wirklich gut. Er lobte mich sehr und bestätigte mir, dass sich auch im nächsten Schuljahr gerne Brückenjährlerinnen für den Arbeitseinsatz in der AAR-Werkstätte in Schöftland melden können. Das hat mich sehr gefreut. Thomas Koller und Alena Steiner Weitere Informationen siehe Inserat auf der Seite nebenan.

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