Fokus JIA. Erwachsenwerden mit Rheuma

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1 Fokus JIA Erwachsenwerden mit Rheuma

2 Inhaltsverzeichnis Wissen Erkrankungsformen und Herausforderungen 04 Austausch eine Patientin und ein Arzt über das Leben 06 mit JIA und Perspektiven für die Therapie Versorgungslandschaft Möglichkeiten und Hindernisse 08 in der Behandlung Kommentar Optimierungsbedarf bei der Übergangsversorgung 10 Impressum 11 3

3 Wissen UNTERSTÜTZUNG 2 Wenn Kinder oder Jugendliche an Juveniler Idiopathischer Arthritis erkranken, stehen sie vor einer völlig neuen Situation. In dieser Lebenslage wünschen sich die jungen Betroffenen HÜRDEN BEIM ERWACHSENWERDEN MIT JIA 3 Der Übergang vom Jugendlichen zum Erwachsenen stellt junge Rheumapatienten immer wieder vor Probleme. Ganz normale Dinge werden für sie schnell zu großen Herausforderungen: DIE DREI HÄUFIGSTEN KRANKHEITSBILDER DER JUVENILEN IDIOPATHISCHEN ARTHRITIS 4 OLIGOARTHRITIS RHEUMAFAKTOR-NEGATIVE POLYARTHRITIS ENTHESITIS-ASSOZIIERTE ARTHRITIS... Mitgefühl seitens ihrer Ärzte und Betreuer.... das lange Sitzen im Unterricht... das Unverständnis des Umfelds... die Berufsfindung Oligoarthritis, die häufigste Form der JIA, tritt vorwiegend bei Mädchen auf. Die Rheumafaktor-negative Polyarthritis, die zweithäufigste Form der JIA, betrifft vor allem Mädchen. An Enthesitis-assoziierter Arthritis, der dritthäufigsten Form der JIA, leiden hauptsächlich Jungen.... Rücksichtnahme von ihren Eltern. Sie beginnt in der Regel im Kleinkindalter zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr. Die Erkrankung verläuft schleichend und beginnt meist schon in den ersten Lebensjahren. Die Krankheit tritt vorwiegend im Schulalter zwischen dem elften und zwölften Lebensjahr auf.... Unterstützung von ihren Freunden.... die erste eigene Wohnung... der eigene Haushalt... die Partnerschaft Die Krankheit befällt vorwiegend die großen und mittelgroßen Sprunggelenke im Fuß. In der Regel sind bei Kindern und Jugendlichen zu Beginn bereits bis zu vier Gelenke entzündet. Sie zeigt sich in asymmetrischen Entzündungen der großen Gelenke der unteren Extremitäten. Sechs Formen viele Erscheinungsbilder JIA hat viele Gesichter. Wenngleich eine Heilung der Erkrankung noch nicht möglich ist, gelingt es bei frühzeitiger Diagnose mit heute zur Verfügung stehenden Therapieoptionen wie Biologika in der Mehrzahl der Fälle, die Krankheitsaktivität zu unterdrücken. Dadurch steigt die Lebensqualität betroffener Kinder und Jugendlicher. Nach aktuellem Stand der medizinischen Forschung lassen sich derzeit sechs Hauptformen unterscheiden: die Oligoarthritis, die Rheumafaktornegative Polyarthritis, die Enthesitis-assoziierte Arthritis, die Psoriasis Arthritis, die systemische Form der JIA (auch Morbus Still) und die Rheumafaktor-positive Polyarthritis. Alle Formen unterscheiden sich durch ihre Symptome und verlaufen mit Blick auf die Schwere, die Wahrscheinlichkeit eines Gelenkbefalls, des Erkrankungsbeginns oder der Prognose anders. Das erschwert häufig sowohl die Diagnose als auch die Therapie. Gemeinsam ist allen Formen eine länger als sechs Wochen andauernde Entzündung mindestens eines Gelenkes. Wenn die Erkrankung ausbricht, sind bei den meisten Patienten nur eines oder wenige Gelenke entzündet. Am häufigsten betroffen ist das Kniegelenk. Neben den Symptomen, die das Skelett betreffen und mit Schmerzen verbunden sind, geht die JIA häufig auch mit Begleiterkrankungen einher. So können Augenentzündungen, Fieber, Hautausschlag und Vergrößerungen von Lymphknoten, Leber und Milz auftreten. Dies verkompliziert die Behandlung. 4 Sie äußert sich zudem bei jedem fünften Patienten durch eine zusätzliche Uveitis, eine Entzündung der vorderen Augenabschnitte. Oligoarthritis kann Einhalt geboten werden. Bei rechtzeitiger Behandlung erreichen Kinder das Erwachsenenalter weitgehend beschwerdefrei. Wird die Krankheit nicht frühzeitig behandelt, kann sie extreme Schmerzen und dauerhafte Funktionseinschränkungen nach sich ziehen. Rheumafaktor-negative Polyarthritis bleibt bei der überwiegenden Mehrheit der Kinder und Jugendlichen auch nach dem Übergang in das Erwachsenenalter aktiv. Sehnenscheidenentzündungen vor allem am Ansatz der Achillessehne und Fußsohlenfaszie sind typische Anzeichen der Erkrankung. Enthesitis-assoziierte Arthritis wirkt sich im Verlauf der Zeit auf die Wirbelsäule aus. Patienten leiden infolge der Entzündungen an starken Rückenschmerzen. 4 5

4 Austausch Ich hatte jeden Abend Angst vor dem neuen Morgen Christina, 21 Jahre alt, leidet seit ihrer Kindheit an Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA) Es begann im rechten Fuß und es fühlte sich an wie eine einfache Verstauchung. Doch schnell zeigte das Kinderrheuma sein wahres Gesicht: Christina war zwölf Jahre alt, als sie zum ersten Mal Schmerzen verspürte und zum Arzt ging. Er röntgte mich, aber nichts war zu sehen. Zur Linderung bekam ich Zinkverbände und Schmerztabletten. Doch nichts half. Zwei Jahre lang konnte kein Arzt eine Diagnose stellen Die Zeit war schlimm. Die Schmerzen hatten meinen Alltag im Griff. Ich hatte jeden Abend Angst vor dem neuen Morgen. Die Situation änderte sich, als ihr Vater bei einer Kur eine Frau kennenlernte, die an Rheuma litt. Sie riet ihm, mich auf die Krankheit testen zu lassen. Ein Rheumatologe stellte dann die Diagnose: Juvenile Idiopathische Polyarthritis eine besonders aggressive Form des Kinderrheumas. Das war ein Schock. Ich dachte, Rheuma sei eine Krankheit älterer Frauen. Endlich in den richtigen Händen Doch mit dem Beginn der rheumatologischen Behandlung war für Christina noch nicht der Schritt hin zur passenden Therapie verbunden. Ich bekam Kortison und ein Basismedikament, das ich nicht vertrug. Als ich dann schließlich zum Kinderrheumatologen überwiesen wurde, kam die Veränderung. Der Arzt behandelte mich mit einem Biologikum und sagte, es würde mir schnell besser gehen. Und das tat es auch. Ich hatte keine Schmerzen mehr und konnte mich wieder auf den nächsten Morgen freuen. Da ich keine Hilfe mehr brauchte, musste ich nicht mehr darüber nachdenken, was ich kann und was nicht. Mittlerweile ist Christina 21 Jahre alt und plant ihren beruflichen Werdegang. Heute geht es ihr gut, sagt sie. Ihr größter Wunsch: Ich möchte Kinder bekommen und trotzdem nicht auf eine wirksame Therapie verzichten. Ein Basismedikament und vier Biologika das ist nicht genug Prof. Dr. Gerd Horneff, Chefarzt am Zentrum für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie der Asklepios Klinik Sankt Augustin Prof. Horneff, wie äußert sich die JIA? JIA lässt sich häufig nur schwer erkennen, da der erste Erkrankungsgipfel zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr liegt. In diesem Alter können sich viele Kinder noch nicht verbal äußern. Die Krankheit erkennt man daher nur an auffälligen Verhaltensmerkmalen. Babys krabbeln nicht, weil ihnen das Aufstützen auf die Hände weh tut. Ältere Kleinkinder steigen keine Treppen mehr, vermeiden Bewegungen oder wollen ständig auf den Arm. Wie gehen Eltern mit der Diagnose Rheuma um? Wenn ich Eltern mitteilen muss, dass ihr Kind Rheuma hat, sind sie entsetzt. Der Weg, den Eltern gehen, bis sie sich eingestehen, dass sie kein gesundes, sondern ein krankes Kind haben, ist für sie schrecklich. Welche Therapiemöglichkeiten gibt es für Kinder? Bei der Behandlung von Kinderrheuma kommen Kortison und ein Basismedikament zum Einsatz. Erzielen diese Präparate keine ausreichende Wirkung oder erzeugen zu starke Nebenwirkungen, werden Biologika angewendet. Für betroffene Eltern ist hierbei wichtig zu erfahren, dass die biologischen Medikamente in den meisten Fällen gut verträglich und schnell wirksam sind. Dank biologi- scher Medikamente können wir oftmals das Fortschreiten der Erkrankung verhindern. Welchen Optimierungsbedarf sehen Sie? Bisher sind vier Biologika und ein Basismedikament für die Behandlung zugelassen. Das ist sicherlich noch eine der größten Hürden in der Versorgung der JIA: Wir können zwar vielen der Betroffenen ein weitgehend normales Leben ermöglichen, aber leider doch nicht allen. Es werden immer noch zu viele Kinder von ihrer Erkrankung ausgebremst. Daher müssen Studien durchgeführt und zusätzliche Therapieoptionen gefunden werden. 6 7

5 Versorgungslandschaft Gute Fortschritte auf einem langen Weg WISSENSDEFIZIT 2 Viele junge Rheumatiker im Alter zwischen 13 und 20 Jahren haben zu wenige Kenntnisse über ihre Erkrankung. Nur... THERAPIENETZ 9 Optimal, aber noch nicht ausreichend etabliert: Bei einer multidisziplinären Therapie entwickeln Ärzte und Therapeuten unterschiedlicher Fachdisziplinen auf die individuellen Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Jugendlichen zugeschnittene Behandlungskonzepte. MODERNE RHEUMATHERAPIE 9 Basismedikamente dämpfen die körpereigene Immunabwehr und haben zudem einen entzündungshemmenden Effekt. Die verbesserte Versorgungsstruktur und neue Medikamente sind wichtige Schritte hin zu einer optimalen Therapie der JIA. Dennoch bleibt noch viel zu tun: Vor allem bei der Übergangsversorgung vom Jugend- in das Erwachsenenalter sowie der Zusammenarbeit der Ärzte untereinander. Das Therapieziel bei Kindern und Jugendlichen, die von JIA betroffen sind, heißt: Remission. Damit ist gemeint, die Erkrankung so weit zum Stillstand zu bringen, dass Betroffene ihren Alltag unabhängig gestalten können. Im Einzelnen müssen die Schmerzen minimiert und Gelenkschwellungen reduziert werden nur so können sich Kinder körperlich normal entwickeln. Vor allem aber muss der Entzündungsprozess gestoppt und Gelenkzerstörungen verhindert werden. Um dieses Therapieziel zu erreichen, ist eine frühe Diagnose Grundvoraussetzung. Denn entzündlich-rheumatische Erkrankungen verlaufen bei Kindern oft aggressiver als bei Erwachsenen. Für eine optimale Versorgung sind deshalb spezialisierte Ärzte notwendig. Zwar hat sich das Therapienetz in den vergangenen Jahren verbessert: Es umfasst derzeit mehr als speziell auf dem Gebiet der Kinder- und Jugendrheumatologie ausgebildete Ärzte. Sie betreuen bundesweit in rund 100 Einrichtungen etwa junge Betroffene und sind für die Abklärung von Verdachtsfällen zuständig. Trotzdem bleibt die Versorgungsdichte nur ein Aspekt. Ein weiteres Kriterium ist die Abstimmung der Ärzte untereinander. 6 Nach Meinung vieler Experten besteht hier Optimierungsbedarf, besonders bei der so genannten Transition dem Übergang vom Kinder- und Jugend- zum wissen, wie sie sich während eines Krankheitsschubs verhalten sollen. wissen, welche Bezeichnung ihre Erkrankung hat. FORSCHUNGSBEDARF 30 % 15 % 46 % 8 % wissen, was eine Basistherapie ist. wissen, was steroidale Antirheumatika sind. Lange waren die Erfolgsaussichten in der Behandlung der JIA gering. Die Therapie konzentrierte sich auf eine Linderung der Schmerzen. Mit Basismedikamenten war man erstmals in der Lage, einen krankheitsmodifizierenden Prozess einzuleiten. Seit der Einführung der Biologika stehen mittlerweile Präparate für Kinder und Jugendliche zur Verfügung, die gezielt in das Entzündungsgeschehen eingreifen. 5 internistischen Rheumatologen. 7 Eine Besserung der Versorgungsstrukturen zeichnet sich dennoch ab: Während im Jahr 2000 noch acht Monate zwischen den ersten Symptomen bis zur Vorstellung beim Kinderrheumatologen lagen, sind es heute nur noch zwei. 5 Dazu tragen auch neuere therapeutische Möglichkeiten bei: Aktuell sind neben verschiedenen Basismedikamenten vier biologische Präparate Psychologische und sozialpädagogische Betreuung Ergotherapie Medikamentöse Therapie 50 % Physikalische Maßnahmen, wie Thermo-und Kryotherapie Physiotherapie Pflege, Alltagsplanung und Hilfsmittel Sie kommen heute aufgrund ihrer guten Wirkung bei jedem dritten an Rheuma erkrankten Kind zum Einsatz. 5 Für alle anderen bedarf es weiterer Forschung. Bei 50 Prozent der jungen Patienten führen sie innerhalb von 18 Monaten zur Remission. Damit ist für sie die Teilnahme am normalen Alltagsleben wieder möglich. 8 für die Behandlung zugelassen. Sie kommen bei jedem dritten Kind zum Einsatz und zeigen eine gute Wirkung. So sind 50 Prozent der Patienten, die mit einem Biologikum behandelt werden, innerhalb von 18 Monaten in Remission. 8 Für die andere Hälfte bedarf es hingegen weiterer Anstrengungen in Sachen Forschung und Infrastruktur. Das Wirkprinzip der ersten Biologika, die seit 2000 in Europa zugelassen sind, ist die so genannte TNF-alpha-Blockade: Der körpereigene Botenstoff Tumor-Nekrose-Faktor alpha (TNF-alpha) wird von den entsprechenden Wirkstoffen abgefangen und auf diese Weise unschädlich gemacht. EXKURS: UNZUFRIEDENHEIT 2 Die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ist für junge Rheumatiker in hohem Maße von ihrer Versorgung abhängig. Aktuell sind viele Jugendliche mit der Betreuungssituation unzufrieden. So fühlen sich % nicht genügend auf den mit 18 Jahren anstehenden Ärztewechsel vorbereitet und erwarten daher eine bessere Anknüpfung an die Erwachsenenmedizin. 35 % zu wenig über die Krankheit informiert und wünschen sich infolgedessen eine bessere Aufklärung durch ihren Arzt. 37 % beim Umgang mit Behörden im Stich gelassen und suchen deshalb nach Hilfe bei der Orientierung. 38 % nicht ausreichend über ihre Behandlung unterrichtet und hätten daher gern mehr Informationen. 8 9

6 Kommentar Impressum Transition Care: Auf die richtigen Strukturen kommt es an Von Dr. Kirsten Minden, Kinderrheumatologin an der Universitäts- Kinderklinik, Charité Die Behandlung von Juveniler Idiopathischer Arthritis hat sich in den vergangenen Jahren stark verbessert. So ist beispielsweise das Versorgungsnetz dichter geworden und die Einführung von biologischen Medikamenten war für die Therapie ein Meilenstein. Die Remission wurde dadurch vielfach zu einem realistischen Therapieziel. Die Versorgungsdaten aus verschiedenen Registern, in denen die Therapieverläufe tausender Patienten seit Jahren dokumentiert werden, zeigen ganz deutlich: Die durchschnittliche Krankheitsaktivität und Funktionseinschränkungen bei Patienten sind seit der Einführung biologischer Medikamente vor 13 Jahren rückläufig. Doch trotz aller Verbesserungen beim Übergang vom Kindes- zum Erwachsenenalter gibt es nach wie vor große Defizite in der Versorgung der Patienten. Immer noch gelingt es einem Drittel der Jugendlichen nicht, mit ihrer Krankheit umzugehen und einen problemlosen Übergang in die Erwachsenenmedizin zu schaffen. Dies liegt vor allem daran, dass viele Betroffene keine strukturierte Vorbereitung auf den Betreuungswechsel erfahren. Die komplexen Erfordernisse der Übergangsversorgung verlangen personelle und zeitliche Ressourcen sowie bestimmte Strukturen, die derzeit nur an wenigen kinderrheumatologischen Einrichtungen zur Verfügung stehen. Die rheumatologischen Fachgesellschaften versuchen deshalb, das Vorgehen beim Übergang zu standardisieren. Das Ziel der Bemühungen liegt nicht nur in der Verbesserung der Therapie, sondern auch in der Förderung der Selbstständigkeit und Eigenverantwortlichkeit der Jugendlichen. Kontakt Pfizer Deutschland GmbH Unternehmenskommunikation Linkstraße 10, D Berlin Telefon: +49 (0) presse@pfizer.com Internet: Quellen 1: Gesundheitsberichterstattung des Bundes 2010:7, 2: Minden, K. & Niewerth, M. (2011): Der schwierige Weg des Übergangs von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. In: Arthritis und Rheuma, Heft 4 (2011). Schattauer GmbH Verlag für Medizin und Naturwissenschaften: Stuttgart., 3: Minden, K.: Data collection for adolescents with arthritis: How to make it cool: Epidemiology unit, GERMAN RHEUMATISM RESEARCH CENTRE BERLIN, Berlin, Germany, 4: Minden, K.: Aktuelle Daten zu Rheumaerkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. In: Kinder Spezial. Zeitschrift über Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen. Nr. 41, Winter 2011/12, 5: Vortrag: Dr. med. Kirsten Minden, Kinderrheumatologin an der Universitäts-Kinderklinik, Charité, Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), Leiterin der AG Kinder- und Jugendrheumatologie am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Berlin, Vorab-Pressekonferenz anlässlich des 40. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 12. September 2012, Berlin, 6: DGRh: Behandlungschancen: Rheuma ist noch nicht heilbar, aber meist gut behandelbar: dgrh.de/behandlungschancen.html, 7: DGRh 2008: TransitionCare: Interdisziplinäre Strukturen erforderlich: 8: Registry of Etanercept (Enbrel ) In Children with Juvenile Rheumatoid Arthritis, 2009, n = > , 9: Horneff, G.: Enorme Fortschritte bei der medikamentösen Therapie von Kindern und Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis. In: Kinder Spezial. Zeitschrift über Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen. Nr. 41, Winter 2011/12 Pfizer Gemeinsam für eine gesündere Welt Wenn Menschen krank werden, können sich viele Dinge für sie verändern ein oft schwieriger Weg beginnt. Mehr als Forscher und etwa Mitarbeiter arbeiten bei Pfizer mit Hauptsitz in New York daran, Menschen auf diesem Weg zu unterstützen. Sie entwickeln und vertreiben innovative Medikamente und Impfstoffe sowie einige der weltweit bekanntesten rezeptfreien Produkte. Stand November

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