Rosenbaum-Fabian, Stefanie Universitätskinderklinik Freiburg

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1 Rosenbaum-Fabian, Stefanie Universitätskinderklinik Freiburg Mathildenstr Freiburg Telefon: 0761/ Die Kollegin Stefanie Rosenbaum-Fabian aus Freiburg hat eine Hausarbeit 2011 für den 2. Zertifikatskurs Angeborene Stoffwechselkrankheiten mit dem Thema Konzept einer Gruppenschulung mit PKU-Kindern im Grundschulalter erarbeitet. Sie stellt die Materialien zur Verfügung, die bei Bedarf gerne verwendet und vervielfacht werden dürfen. Vielen Dank!

2 + Wofür braucht man Nahrung? Bei PKU fehlt der Phe-Umwandler, sonst ist alles normal! Infoblatt 2 (aus: Lukas erklärt PKU) [8] (Schulungseinheit 1)

3 Ein Brief von Tim Eine Brief-Freundin von Tim will wissen was PKU ist. Er hat es ihr erklärt, aber der Regen hat einige Wörter weggewischt. Kannst Du sie ergänzen? Liebe Lisa, Ich habe von an PKU. PKU ist keine Krankheit sondern eine. PKU habe ich von meiner und meinem geerbt, obwohl sie selber keine haben. Mit PKU kann man leben, wenn man beim auf ein paar Dinge acht gibt. In meinem Körper fehlt ein Stoff der -Umwandler heißt. Daher kann ich nicht so viel essen, wie Kinder ohne PKU, denn da ist viel drin. Durch zu viel Phe werde ich und. Wenn ich darauf achte, was ich esse, geht es mir gut und ich bin genau so wie Du. schlapp - Geburt Phe Mutter Eiweiß gut PKU gesund müde Phe Vater- Stoffwechselstörung- Essen Arbeitsblatt 2 (Schulungseinheit 1)

4 PKU für Neugierige Manche Leute stellen aber auch komische Fragen! Wie antwortest Du ihnen? 1. Ist PKU so etwas wie eine Allergie? 2. Kann man sich bei Dir anstecken? 3. Merkst Du das direkt, wenn Du etwas falsches isst? Anwort: 4. Geht Dir das manchmal auf die Nerven, dass Du nicht alles essen darfst? 5. Ist man mit PKU sehr krank? 6. Kann ich mal dein Brot probieren? Antwort 7. Kannst Du denn gar keine Kekse oder Kuchen essen? 8. Wenn Du PKU hast, darfst Du denn dann überhaupt Sport machen? 9. Haben in Deiner Familie noch mehr Leute PKU? 10. Ich möchte Dich gerne zum Geburtstag einladen, was soll meine Mutter für dich machen? Antwort: Arbeitsblatt 3 (Schulungseinheit 1)

5 Fit oder Schlapp? Schau nach, ob die Kinder regelmäßig essen, Phe-arme Lebensmittel verwenden und ihr Eiweiß-Pulver richtig nehmen! Wer macht es richtig? Lisa oder Hanna? Verteile bei jeder Mahlzeit einen Stern, wenn es richtig ist. Wer hat am Abend die meisten Sterne? Lisa 7:00 eiweißarmes Brot mit Butter und Marmelade eiweißarme Milch 9:30 12:30 eiweißarmes Brötchen mit Salat und Gurken 1 Glas Limonade Wassereis zum Nachtisch 15:00 eiweißarme Spezialnudeln mit Tomatensoße und Karottensalat 18:00 eiweißarme Kekse 19:00 eiweißarmes Brot +Butter Apfelmus

6 Hanna 7:00 Kein Frühstück 9:30 Spezialbrot (eiweißarm) + Butter + Honig 12:30Uh r 1 Glas Limonade 15:00 18:00 normaler Kuchen 20:00Uh r eiweißarmes Brot + Butter Eiweiß-Pulver 1x gesamte Tagesmenge Wer hat die meisten Sterne? Was hat falsch gemacht? Arbeitsblatt 6/7(Schulungseinheit 2)

7 Phe-Quizz für Besserwisser! Meine Mutter oder mein Vater nehmen mir regelmäßig Blut ab o Um zu sehen ob mein Phe-Wert in Ordnung ist o Um mich zu ärgern o Um meine Diät besser zu steuern o Weil ich zu viel Blut habe.mein Phe-Wert ist in Ordnung, wenn er o Nicht höher als 4 mg/dl ist o Bei 0 mg/dl ist o Ganz hoch ist Wenn mein Phe-Wert gut ist o Fühle ich mich top fit o Bin ich ganz müde o Habe ich oft schlechte Laune Der Phe-Wert kann steigen, o Wenn ich zu viel eiweißreiche Lebensmittel gegessen habe o Wenn ich krank bin und Fieber habe o Wenn ich Wurst, Fleisch oder Käse esse o Wenn ich längere Zeit kaum etwas esse o Wenn ich zu viel Limonade trinke Wenn mein Phe-Wert zu hoch ist o Fühle ich mich super o Bin ich unkonzentriert o Werde ich müde o Habe ich alles richtig gemacht

8 Was kannst Du tun, wenn dein Phe-Wert zu hoch ist? o Ich esse gar nichts mehr o Ich esse ein paar Tage weniger Eiweiß als sonst o Ich trinke ganz viel Wasser o Ich lasse mein PKU-Pulver weg Arbeitsblatt 8 (Schulungseinheit 2)

9 Was ist denn hier passiert? Timo hat etwas aufgeschrieben, aber er hat vergessen zwischen den Wörtern immer etwas Platz zu lassen. Könnt ihr mir helfen, und lesen, was er geschrieben hat? Trenne die Wörter mit einem Strich und lies laut vor? MAGSTDUMORGENSAUCHAMLIEBSTENPKUMILCHUNDEIN TOASTMITMARMELADE?INDERSCHULEESSEICHGERNEEI NBROTMITGURKEUNDKAROTTENUNDMITTAGSFREUEICH MICHAUFDASESSENDASMAMAGEKOCHTHATSIEACHTETI MMERDARAUFDASSICHNICHTZUVIELPHEESSE.DESHALB SINDMEINEWERTEAUCHMEISTENSGUTICHACHTESCHON SELBERDARAUF;DASSICHNICHTSESSE;WASVIELPHEHAT Arbeitsblatt 9 (Schulungseinheit 2)

10 Was stammt vom Tier, was von der Pflanze? Kennst Du noch mehr?? Was isst Du am liebsten? Arbeitsblatt 10 (Schulungseinheit 3) aus: So macht Essen Spaß [13]

11 Der Phe-Detektiv beobachtet Welche Tipps gehören zu welchen Beobachtungen: Verbinde die Aussagen, die zusammen gehören! 1 Das Eiweiß-Pulver schmeckt nicht so gut, daher 2 Lebensmittel von Tieren haben zu viel Eiweiß und damit auch Phe, daher durch mein Eiweiß-Pulver, damit ich so wie andere Kinder wachsen kann und gesund bleibe bin ich genauso fit und gesund, wie andere Kinder ohne PKU B U PKU ist keine Krankheit, frage ich lieber meine Mutter oder jemanden, der 3 sich mit der PKU-Diät auskennt. In meiner Ernährung esse ich wenig Eiweiß solltest Du es in reichlich Saft 4 durch Lebensmittel, sondern oder z.b Kompott einnehmen Wenn ich einmal nicht frühstücken will, trinke ich wenigstens eine eiweißarme Milch und 5 6 Viel Obst und Gemüse haben von Natur aus wenig Eiweiß, 7 Eiweißarme Nudeln oder Brot haben nur sehr wenig Phe, daher nehme mein Eiweiß-Pulver da sie kein Phe enthalten Kann ich ihn ruhig annehmen, da er nicht viel Phe hat 8 Durch meine PKU Diät sind Fleisch, Wurst, Fisch, Milch und Eier für meine Ernährung nicht geeignet T I I A U C 9 Wenn ich einmal nicht genau weiß, ob ich etwas annehmen darf, sondern eine Stoffwechselstörung H Mein Eiweißpulver sollte ich auf 3-4 Mahlzeiten verteilen, Kartoffeln und Reis muss ich abwiegen lassen Wassereis und Lutscher oder Traubenzucker muss ich nicht wiegen, da sie zu den gelben Lebensmitteln gehören da es so am besten wirken kann daher brauche ich viele von ihnen nicht genau abwiegen R D N 13 Wenn mir jemand einen Apfel anbietet kann ich von ihnen mehr essen als von normalen Nudeln oder normalem Brot G 14 Ich sage höflich Nein, danke, das kann ich leider nicht essen wenn mir jemand etwas von seinem Wurstbrot anbieten möchte F Setze die Buchstaben ein: Arbeitsblatt 13 (Schulungseinheit 3)

12 Urkunde Hiermit bestätige ich, dass ein/e Experte/Expertin für PKU ist. Er /sie hat erfolgreich an der PKU-Schulung der Klinik teilgenommen.

13 Klinikstempel Unterschrift: Datum:

Jedes Tierlein hat sein Essen, jedes Blümlein trinkt von Dir. Hast auch uns heut nicht vergessen, lieber Gott wir danken Dir. Amen

Jedes Tierlein hat sein Essen, jedes Blümlein trinkt von Dir. Hast auch uns heut nicht vergessen, lieber Gott wir danken Dir. Amen Tischgebete Jedes Tierlein hat sein Essen, jedes Blümlein trinkt von Dir. Hast auch uns heut nicht vergessen, lieber Gott wir danken Dir. Amen (kann auch nach der Melodie von Jim Knopf gesungen werden)

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