5. TMF-Jahreskongress 2013

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1 5. TMF-Jahreskongress 2013 Herzlich Willkommen! Roman Siddiqui, TMF e. V. 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 1

2 Biobanken: Entstehung einer Querschnittsdisziplin OMICS & NEXT-GENSEQ 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 2

3 Humane Bioproben: Zunahme ihres Wertes Vaught, J., Rodgers, J., Carolin, T. & Compton, C. Biobankonomics: developing a sustainable business model approach for the formation of a human tissue biobank. J. Natl. Cancer Inst. Monogr. 42, (2011). 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 3

4 Was macht Forschung mit humanen Bioproben so wertvoll? GWAS: Selling more promises than products 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 4

5 Nutzen für patientenorientierte Forschung I Germline mutations in cancer pharmacogenomics 1 NATURE REVIEWS GENETICS VOLUME 14 JANUARY Krebs / Tumorerkrankungen als Beispiel 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 5

6 Nutzen für patientenorientierte Forschung II Somatic mutations 1 in cancer pharmacogenomics NATURE REVIEWS GENETICS VOLUME 14 JANUARY Krebs / Tumorerkrankungen als Beispiel William Pao, MD, Nicolas Girard, MD New driver mutations in non-small-cell lung cancer The Lancet Oncology, Volume 12, Issue 2, 2011, p TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 6

7 Zentrales Biobanken-Register für patientenrelevante und effiziente klinische / epidemiologische Forschung Qualitätssicherung Ressource Biobank Vermeidung redundanter Forschung Verhinderung Raubbau Biomaterial Know-How-Transfer Transparenz Verwendeter Fördermittel für Förderorganisationen für Öffentlichkeit Wahrung Bioethik u. Rechtsprechung Spenderschutz Datenschutz Biobankgeheimnis Sichtbarkeit National International z. B. Knotenpunkt für Europa für Kooperationen für Daten-/Probenaustausch Exzellenznachweis für geleistete Forschung Kriterium für Weiterförderung 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 7

8 Biobanking in der TMF Auf dem Weg zu einem Biobanken-Register erster Survey zu Biomaterialbanken in Deutschland Survey im Rahmen des Gutachtens für das Technikfolgenabschätzungsbüro beim Deutschen Bundestag teilweise veröffentlicht im TAB-Bericht TMF Vorprojekt zu einem Deutschen Biobanken-Register Projekt Deutsches Biobanken-Register und User-Portal : Förderung im Rahmen der Ausschreibung Methoden und Werkzeuge für die patientenorientierte medizinische Forschung des BMBF, Förderkennzeichen 01EZ0940 Go-Live am Fortsetzung im Rahmen der BMBF-Förderung MethInfraNet 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 8

9 Allgemeine Modulstruktur Biobank registrieren Suchprofile speichern Suchen Im Forum schreiben Im Forum lesen Angemeldeter USER Gast Open Source: Biobank-Register: Java-basiert, Liferay; plattformunabhängig SSO: DotNetNuke, Windows-Plattform User-Forum: DotNetNuke, Windows-Plattform 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 9

10 Biobank-Register-Ansicht: Modulwahl Registersuche: Durchblättern ist Default Registeransichten Auswahlboxen erlauben das Filtern Lupen: Einfache Ansichten Abspeicherbare pdf- Ansichten der Auswahlen Aktualitätskontrolle 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 10

11 Registrieren der Biobank Meine Biobank Interaktives Registrieren - Stammdaten, Materialgruppen, Phänotypen - Freischalten lassen = SICHTBARSEIN - Aktualisieren, Korrigieren Adresse - Akronym (9) Kontakt (6) Policy (2) Förderung (4) -Institution - ID - Zeitraum Materialgruppe (8) - LT AQ - SPREC Probandengruppe (8) Phänotyp (3) - ICD OMIM - MeSH Sammlung (2) Sammlungsbestandteile (5) [47 Felder für ein Set 30 Felder pro Material] 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 11

12 Suchen und Finden Online Recherche - Browser - Filtersuche - Berichte erstellen 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 12

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16 Tabelle wird fortgeführt siehe nächstes Blatt Seite 16

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20 Überblick zur Ausrichtung im Deutschen Biobanken-Register 120 n=114 3% 2% 1% % Datenreihen1 - Krankheit - Population - Therapeutisch - Mikrobiom - Modellorganismus 20 0 März 2010 März % Seite 20

21 Überblick zu Probenressourcen im Deutschen Biobanken-Register Stand Seite 21

22 Zusammenfassung Deutsches Biobanken-Register erlaubt Unabhängigkeit und Eigenständigkeit jeder einzelnen Biobank ihre Kapazitäten übersichtsmäßig darzustellen* bei Registrierung: Autonomie zur Probenweitergabe, zur Kooperation bleibt unangetastet Registrierung ist unabhängig von Mitgliedschaft bei TMF ermöglicht Online-Recherche der Kernparameter von Biobanken - für jede(n) unabhängig von vorheriger Anmeldung erlaubt Schnittstellen zu anderen Infrastrukturen (Community consented) bietet eine Übersicht über die medizinischen Biobanken in Deutschland steigert die internationale Sichtbarkeit deutscher Biobanken erleichtert die Vernetzung von Biobanken fördert den Informations- und Probenaustausch zwischen Forschergruppen unterstützt die Nutzung bestehender Ressourcen verhindert die Vergeudung wertvoller Ressourcen stellt Informationen für Investitionen in Biobanken bereit fördert Transparenz und Vertrauen in die Forschung mit humanen Proben erleichtert zukünftige Standardisierunsbestrebungen für Qualitätskontrolle 5. TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 22

23 Save the Date! Termin: Dezember 2013 Ort: Berlin Veranstalter: Deutsches Biobanken-Register Beiträge aus der Community - Call for Papers Weitere Infos: Seite 23

24 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Danksagung Cathleen Plötz, TMF Johannes Drepper, TMF Mathias Freudigmann, TMF Antje Schütt, TMF Michael Hummel, Charité Michael Kiehntopf, Uni Jena Michael Krawczak, Uni Kiel Sebastian C. Semler, TMF Christina Schröder, Fraunhofer Förderkennzeichen 01 EZ TMF-Jahreskongress 2013, Heidelberg, Seite 24