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1 Versorgungspräferenzen bei Pflegebedarf Der Schwerpunkt liegt auf Wünschen, Präferenzen und Erwartungen von Betroffenen, Angehörigen und zukünftigen Kunden für die Versorgung bei Pflegebedürftigkeit. Adelheid Kuhlmey, Dagmar Dräger, Maik Winter und Elisabeth Beikirch berichten über die COMPASS - Versichertenbefragung zu Erwartungen und Wünschen an eine qualitativ gute Pflege, Sabine Jansen über Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen: Wünsche und Bedürfnisse. Siegfried Kanowski würdigt Hans-Joachim von Kondratowitz anlässlich seines Übergangs in den aktiven Ruhestand. informationsdienst altersfragen ISSN A20690E Heft 04, Juli / August Jahrgang Herausgeber: Deutsches Zentrum für Altersfragen 04

2 2 Inhalt / Impressum Inhalt Editoral Aus der Altersforschung COMPASS Versichertenbefragung zu Erwartungen und Wünschen an eine qualitativ gute Pflege Adelheid Kuhlmey, Dagmar Dräger, Maik Winter, Elisabeth Beikirch Kurzinformationen aus der Altersforschung Impressum Herausgeber: Deutsches Zentrum für Altersfragen Manfred-von-Richthofen-Straße Berlin Telefon (030) , Fax (030) DZA im Internet: Presserechtlich verantwortlich: Prof. Dr. Clemens Tesch-Römer Aus Politik und Praxis der Altenhilfe Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen: Wünsche und Bedürfnisse Sabine Jansen Kurzinformationen aus Politik und Praxis der Altenhilfe Aus dem Deutschen Zentrum für Altersfragen Rede zur Verabschiedung von PD Dr. Hans-Joachim von Kondratowitz, 4. Juni 2010 Siegfried Kanowski Ausgewählte Publikationen von Hans-Joachim von Kondratowitz Tina Königstädt Bibliografie gerontologischer Monografien Redaktion: Cornelia Au und Dr. Doris Sowarka ida@dza.de Für die Bibliografie gerontologischer Monografien: Bibliothek und Dokumentation Pro Senectute Schweiz Fachstelle für angewandte Altersfragen Bederstr. 33, 8027 Zürich, Schweiz Telefon +41-(0) , Fax Gestaltung und Satz: Mathias Knigge (grauwert, Hamburg) Kai Dieterich (morgen, Berlin) Druck: Fatamorgana Verlag, Berlin Der Informationsdienst erscheint zweimonatlich. Bestellungen sind nur im Jahresabonnement möglich. Jahresbezugspreis 25, EURO einschließlich Versandkosten; Kündigung mit vierteljährlicher Frist zum Ende des Kalenderjahres. Bezug durch das DZA. Der Abdruck von Artikeln, Grafiken oder Auszügen ist bei Nennung der Quelle erlaubt. Das DZA wird institutionell gefördert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. ISSN Inhalt / Impressum

3 3 Editorial Cornelia Au und Doris Sowarka 1) Dazu tragen die zunehmende Pluralisierung der Lebensstile, Haushalts- und Familienstrukturen, die steigende Erwerbsorientierung von Frauen, eine steigende Zahl allein lebender Älterer und die Zunahme von Pflegebedürftigen, Hochaltrigen und demenziell Erkrankten bei. 2) Eine ähnliche Befragungsstudie zu Wünschen und Erwartungen an die Strukturen der Altenpflege und -hilfe, unabhängig von der Versicherungsart, stellt der Altenpflegemonitor dar, der wiederholend seit 2004 und zuletzt 2010 durchgeführt wurde. 3) Hierzu zählen ins - besondere das Alter, das Geschlecht, der Bildungsstand, die Wohn-/bzw. Lebenssituation und die Einkommensverhältnisse. Der Schwerpunkt der Ausgabe liegt auf Versorgungspräferenzen bei Pflegebedürftigkeit in unterschiedlichen Lebenslagen aus der Sicht von Betroffenen, Angehörigen und Menschen ohne aktuellen Bezug zum Thema. Die überwiegende Mehrheit der Pflegebedürftigen wird nach wie vor im eigenen Haushalt durch Angehörige versorgt. Das Pflegeversicherungsgesetz setzt den Rahmen für die soziale Absicherung des Risikos der Pflegebedürftigkeit und soll als Teilkaskoversicherung den Betroffenen im Falle von Hilfe- und Pflegebedarf durch Leistungen ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben ermöglichen. In der sozialen Pflege versicherung sind der Vorrang der häus lichen Pflege und die Unterstützung der Pflegebereitschaft der Ange hörigen und Nachbarn, der Vorrang teilstationärer Pflege und der Kurzzeitpflege vor der vollstationären Pflege festgelegt. Unter den Bedingungen des sozialen Wandels und der demografischen Entwicklung ist in Zukunft eine zunehmende Differenzierung der traditionellen Pflegearrangements wahrscheinlich 1. Dieser Trend zeigt sich schon jetzt in neuen Angeboten und Formen des Wohnens bei Pflegebedarf, wie dem Betreuten Wohnen bzw. Servicewohnen, dem Mehrgenerationenwohnen oder den selbstorganisierten Wohngemeinschaften. Die Beiträge zeigen, dass die überwiegende Mehrheit der Menschen bei Pflegebedürftigkeit eine Versorgung im häuslichen Umfeld wünscht und dort am ehesten Chancen für die Beibehaltung größtmöglicher Selbstständigkeit, Selbstbestimmung und gesellschaftlicher Teilhabe sieht. Die Differenziertheit der Lebenslagen bestimmt darüber mit, unter welchen Voraussetzungen und mit welchen ergänzenden sozialen Diensten dieser Wunsch realisiert werden kann oder für realisierbar gehalten wird. Das Thema der Selbstbestimmung und Teilhabe am öffentlichen Raum bei Pflegebedürftigkeit erfordert eine weitere individuelle und gesellschaftliche Sensibilisierung. Die Beiträge zeigen, dass das Wissen über verschiedene Versorgungsmöglichkeiten und die Leistungsansprüche aus der Pflegeversicherung in der Bevölkerung weiter verbessert werden kann. Dies gilt insbesondere für den Wissensbedarf über die Möglichkeiten der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz. Daneben werden realistische Einschätzungen über die Grenzen der häuslichen Versorgung und Kriterien für die subjektive Entscheidung zur stationären Pflege deutlich. Der Beitrag von Adelheid Kuhlmey und Mitautoren/innen informiert über Erwartungen und Wünsche von 40-Jährigen und älteren Privatversicherten an eine qualitativ gute Pflege 2. Der eigene Bezug zum Thema Pflegebedürftigkeit ist ein wesentlicher Kennwert für interindividuelle Unterschiede. Weitere Dimensionen der Lebenslage beeinflussen die Versorgungspräferenzen und die Möglichkeiten der Vorsorge 3. Sabine Jansen behandelt Wünsche und Bedürfnisse allein lebender Menschen mit Demenz und von Angehörigen. Die Interviews mit Betroffenen im Frühstadium einer Demenz belegen z.b. den Verbesserungsbedarf professioneller Hilfen. Die Auswertung des Beratungsbedarfs von Angehörigen bei Inanspruchnahme des bundesweit eingerichteten Alzheimer-Telefons ergab Ähnlichkeiten und Unterschiede zu der Interviewstudie. Eine gute Versorgung und eine sichere Umgebung war ein Wunsch der Betroffenen als auch der Angehörigen. Editorial

4 4 COMPASS Versichertenbefragung zu Erwartungen und Wünschen an eine qualitativ gute Pflege Adelheid Kuhlmey, Dagmar Dräger, Maik Winter, Elisabeth Beikirch 1) Unter der Homepage der COMPASS Private Pflegeberatung ( ist der Gesamtbericht der Be - fragung im Detail abrufbar. 2) Im Einzelnen ist die Stichprobe durch folgende Kennzeichen charakterisiert: Frauen sind mit 37% unterrepräsentiert. Der Anteil Geschiedener und Ge - trenntlebender beträgt 7%; nur 5% sind ledig, 27% verwitwet; insgesamt leben 61% in einer Partnerschaft. Das Ost- / West-Verhältnis beträgt 4% zu 95%; der Anteil der Befragten mit Mi gra - tionshintergrund ist sehr gering, 0,3% der Be - fragten geben eine andere Muttersprache als Deutsch an und 98% sind in Deutschland ge - boren. Der Bildungsstand liegt etwas über dem Durchschnitt der deutschen Allgemeinbevölkerung. Die Bruttojahreseinkommen verteilen sich über alle Einkommensklassen: 16% der Befragten stehen weniger als Euro im Jahr zur Verfügung, 31% verfügen zwischen und Euro, 25% über bis Euro, 15% zwischen und Euro und 12% über Euro. Der Beitrag informiert über ausgewählte Ergebnisse der COMPASS Versichertenbefragung zu Erwartungen und Wünschen an eine qualitativ gute Pflege. Ende September 2009 schrieben vier private Pflegeversicherungsunternehmen insgesamt zufällig ausgewählte Versicherte an. Diese Stichprobe umfasste private Pflegeversicherungsnehmer, die bereits das 40. Lebensjahr überschritten hatten 1. Ziel der Befragung war es, aus der Perspektive der Generationen 40plus ein differenziertes Bild zu den Erwartungen und Wünschen an eine qualitativ gute Pflege und an die Absicherung bei Pflegebedürftigkeit zu erhalten. Von den angeschriebenen Versicherungsnehmern beantworteten (im Zeitraum vom bis ) den Fragebogen. Die Stichprobe ist repräsentativ für Versicherungsnehmer/innen der privaten Pflegeversicherung ab 40 Jahren. Die soziodemografischen Merkmale der Befragten zeigen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung und zu Versicherten in den Gesetzlichen Krankenkassen Besonderheiten auf. Diese beziehen sich auf die Geschlechter- und Altersverteilung, den Familienstand, die Herkunft (Geburtsland /Muttersprache / alte und neue Bundesländer), den Bildungsstand und das Einkommen 2. Die starke Beteiligung der Versicherten im höheren Alter (Median 74 Jahre, d.h. die Stichprobe war je zur Hälfte jünger bzw. älter als 74 Jahre) belegt das zunehmende Interesse am Thema Pflege in den älteren Generationen. Die Studie zeigt aber auch, dass bereits Bevölkerungsgruppen unmittelbar über dem 40. Lebensjahr dem Thema sensibel gegenüberstehen. Eine Besonderheit der Probandengruppe ist der überproportional hohe persönliche Be - zug der Befragten zur Pflege (69%). 36% der Befragten wurden im Verwandten- oder Bekanntenkreis mit dem Thema konfrontiert, rund 22% pflegen selbst einen Angehörigen oder eine nahestehende Person. Rund 12% der Befragten sind selbst pflegebedürftig, nach Pflegestufen 6,4% in Stufe 1; 3,6% in Stufe 2; 1,2% in Stufe 3 und 2,2% haben eine Pflegestufe beantragt. Frauen sind häufiger von einem Hilfebedarf betroffen und stellen 54% aller Pflegebedürftigen. Eine sozial ungleiche Verteilung von Pflegebedürftigkeit zeigt sich daran, dass der Anteil der Pflegebedürftigen mit Hauptschulabschluss (48% der Pflegebedürftigen) deutlich über dem der Gesamtgruppe (27%) liegt. Im Bezug auf das Einkommen stehen 34% der Pflegebedürftigen weniger als Euro zur Verfügung; dieser Anteil ist mehr als doppelt so hoch wie in der Gesamtstichprobe (16%), nur 4% aller Pflegebedürftigen haben ein Einkommen über Euro; 70% der Pflegebedürftigen leben allein, 4% der Befragten lebt bereits im Heim. Der in der Stichprobe hohe Anteil männlicher pflegender Angehöriger (58%) ist im insgesamt hohen Anteil männlicher Versicherter in der Stichprobe begründet. 57% der pflegenden Angehörigen leben in einer Partnerschaft, über die Hälfte verfügt über ein Einkommen zwischen und Euro. Informiertheit über Möglichkeiten der Pflege und tatsächliche Bekanntheit der Pflegereform 2008 Selbsteinschätzung der Informiertheit Insgesamt muss eingeschätzt werden, dass deutsche (privat) Versicherte nicht ausreichend über Möglichkeiten der Pflege bei Pflegebedürftigkeit informiert sind. Die Studie zeigt, dass zwar 52% der Befragten einen sehr guten bzw. eher guten Informationsgrad angeben. Im Umkehrschluss bedeutet dies aber, dass knapp die Hälfte der über Aus der Altersforschung

5 5 3) Die Wissensdefizite über alle Befragten hinweg spiegeln sich in den Prozentwerten der Unbekanntheit verschiedener Reformen: mehr Pflegegeld war zu 58%, mehr Geld für ambulante Pflege zu 65%, mehr Geld für Demenzkranke zu 63%, Anspruch auf kostenlose Pflegeberatung zu 53%, die Einrichtung von Pflegestützpunkten zu 67%, das Recht auf unbezahlte Pflegezeit für Arbeitnehmer zu 55% und die Überprüfung der Heimqualität zu 33% jeweils den Befragten unbekannt. 40 Jahre alten Frauen und Männer sich eher bzw. sehr schlecht über Pflegeangebote informiert fühlt. Für Versicherte, die bislang noch nicht mit Pflege in Berührung kamen, trifft dies verstärkt zu, denn unter ihnen fühlen sich zwei Drittel (65%) eher schlecht bzw. sehr schlecht informiert. Demgegenüber geben Befragte, die selbst pflegebedürftig sind (N > 500 Befragte), den höchsten Grad subjektiver Informiertheit (71%) an. Wie Abbildung 1 zeigt, wächst der Grad der Informiertheit mit zunehmendem Alter: Lediglich ein Viertel (25%) der jüngsten Versicherten (bis 49 Jahre) fühlt sich gut informiert, aber bei den ältesten (90 Jahre und älter) beträgt der Anteil 71%. Tatsächliche Kenntnis der Pflegereform 2008 Wird nach der Bekanntheit der Gesetzesänderungen im Kontext der Pflegereform 2008 gefragt, zeigt sich, dass der Informationsgrad stark geprägt wird durch die Berichterstattung in den Medien. Diese nahmen die verschärften Qualitätsprüfungen in den Pflegeheimen ins Visier ihrer Berichterstattung. Im Ergebnis der COMPASS-Studie zeigt sich, dass jeder Zweite, der noch nie mit dem Thema Pflegebedürftigkeit in Berührung kam, über die Änderungen der Qualitätsprüfung in der stationären Langzeitpflege informiert war und sogar auf 73% derjenigen ansteigt, die selbst pflegen. Demgegenüber hatten aber nur 27% der Befragten ohne Bezug zur Pflegebedürftigkeit Kenntnis darüber, dass demenziell Erkrankte seit dem 01. Juli 2008 mehr Geld für ihre Versorgung aus der Pflegeversicherung erhalten können; und auch nur 46% der pflegenden Angehörigen zeigten sich darüber informiert 3. Vorstellungen zur Versorgung bei Pflegebedarf Einstellung zu familialer Unterstützung Werden die Versicherten nach ihren Unterstützungspräferenzen bei Pflegebedürftigkeit gefragt, zeigt sich, dass der Anspruch an familialer Unterstützung bei Pflegebedürftigkeit ungebrochen hoch ist. Der Aussage Familienangehörige sollten ihren Beitrag zur Pflege leisten und sich dabei durch Professionelle unterstützen lassen stimmen 79% aller Befragten zu. Vergleichbar hoch ist die Zustimmung (77%) zur Aussage Partner/innen sollten sich verpflichtet fühlen, Unterstützung und Pflegeaufgaben zu übernehmen. Abbildung 1: Informationsstand der Versicherten verschiedenen Alters. Prozentuale Antwortverteilungen der Versicherten aus unterschiedlichen Altersgruppen (n = 5.967) zu der Frage, wie gut sie sich über Möglichkeiten der Pflege bei Pflegebedürftigkeit informiert fühlen [p = 0,000] Aus der Altersforschung

6 6 Abbildung 2: Einstellungen zu familialen Unterstützungsmöglichkeiten bei Pflegebedürftigkeit. Prozentuale Verteilung der Zustimmung und Ablehnung zu vier Aussagen Stimme voll und ganz zu Stimme eher zu Stimme eher nicht zu Stimme überhaupt nicht zu Kann ich nicht beurteilen Pflege durch Familie passt nicht mehr in unsere Zeit (n = 5.807) Familienangehörige sollten möglichen Beitrag zur Pflege leisten (n = 5.842) Partner sollten sich verpflichtet fühlen, Pflegeaufgaben zu übernehmen (n = 5.781) Anspruch darauf, von den Kindern gepflegt zu werden (n = 5.860) 4) Die Einstellung zu familialer Unterstützung hängt zusätzlich mit dem Geschlecht, Familienstand, Bildungsstand und dem Einkommen zusammen. Umgekehrt wird die Aussage Die Pflege durch die Familie passt nicht mehr in unsere Zeit und ist Aufgabe professioneller Pflegeanbieter von 55% aller Befragten abgelehnt. Diese Ablehnung fällt mit 58% besonders hoch in der Gruppe der Versicherten mit Bezug zum Thema Pflegebedürftigkeit aus. In der Gruppe der pflegenden Angehörigen steigt die Ablehnungsquote sogar auf 64%. Dieses Meinungsbild wird aber nicht nur von der älteren Generation getragen. Im Gegenteil: In der jüngsten Altersgruppe unter 50 Jahren liegt die Ablehnungsquote zur Aussage Die Pflege durch die Familie passt nicht mehr in unsere Zeit mit 57% signifikant über dem Anteil der Ablehnenden im Alter von 80 bis 89 Jahren (48%). Das Alter hat auch einen Einfluss auf die Zustimmung zur Pflegeübernahme durch die Kindergeneration, bis zu einem Alter von 79 Jahren stimmten nur 25% zu, ab dem 80. Lebensjahr ändert sich die Meinung: nur noch 55% der Befragten lehnten den Anspruch, durch die Kindergeneration gepflegt zu werden, ab, möglicherweise weil der Partner nicht mehr lebt oder gesundheitlich nicht (mehr) dazu in der Lage ist 4. Bevorzugte Versorgungsform bei Pflegebedürftigkeit Die Frage nach der bevorzugten Versorgungsform bei Pflegebedürftigkeit (vgl. Tab. 1) wird in einer Prioritätenliste eindeutig durch das Versorgungssetting Pflege in der eigenen Häuslichkeit durch Angehörige und ambulante Dienste angeführt (40%). Überraschend gering ist der Anteil von 8% aller Befragten, die eine ausschließliche Pflege zu Hause durch Angehörige wünschen. Pflege zu Hause durch ambulante Dienste wird von 16% aller Befragten präferiert. Die ausschließliche Pflege durch ambulante Pflegedienste findet allerdings sowohl bei den Pflegebedürftigen als auch bei den pflegenden Angehörigen weniger Zuspruch (14%) als durch Personen ohne Pflegebezug (18%). Pflege im betreuten Wohnen/Servicewohnen erfährt einen Zuspruch von 18% aller Befragten. Nur 9% aller Befragten würden sich für ein Leben im Heim als Versorgungsform im Falle einer Pflegebedürftigkeit entscheiden. In der Gruppe der Befragten mit Pflegebezug ist der Anteil derjenigen, die sich für die Pflege im Heim entscheiden würden, fast doppelt so hoch (9%) wie in der Gruppe ohne Pflegebezug (5%). Eine fast doppelt so hohe Zustimmung zur Versorgung im Heim geben die befragten Frauen (11%) Aus der Altersforschung

7 7 5) Die präferierten Versorgungsformen wurden daneben durch das Alter, den Bildungsstand und die Einkommenshöhe beeinflusst. 6) Diese Entscheidungskriterien variierten mit dem Bildungsstand und dem Einkommen der Befragten. Tabelle 1: Prozentuale Antwortverteilung für die bevorzugten Versorgungsformen bei Pflegebedürftigkeit (n = 5.514) mit der Entscheidung zur Pflege zu Hause durch Angehörige 8% zu Hause durch ambulanten Pflegedienst zu Hause durch Angehörige und ambulante Pflegedienste zu Hause durch Personal aus dem Ausland 16% 40% 5% in Wohngemeinschaften 2% in Mehrgenerationenhaus 2% in betreutem Wohnen/ Servicewohnen 18% im Heim 8% im Ausland 0,2% Keine davon 1% im Vergleich zu den Männern ab (6%). Ein Anteil von 5% der Befragten kann sich vorstellen, die Pflege zu Hause durch Personal aus dem Ausland durchführen zu lassen. Neuere Wohnformen, wie z.b. die selbst organisierte Wohngemeinschaft und Mehrgenerationenhäuser, spielen mit jeweils 2% eine untergeordnete Rolle als bevorzugte Versorgungsformen bei Pflegebedürftigkeit. Für lediglich 11 Personen (0,2% aller Befragten) stellt die Pflege im Ausland (z.b. Spanien) eine Alternative dar 5. Gründe und Rahmenbedingungen für den Wunsch nach häuslicher Versorgung Wo liegen nun die Gründe für die Bevorzugung der häuslichen Versorgung und welche Rahmenbedingungen nennen die Befragten zur Realisierung dieses Wunsches? Die Beibehaltung einer möglichst großen Eigenständigkeit, auch im Falle einer Pflegeabhängigkeit, ist für nahezu alle Befragten (98%) ein sehr wichtiges bzw. eher wichtiges Motiv für die Entscheidung, im Falle einer Pflegebedürftigkeit zu Hause versorgt werden zu wollen. Vergleichbares gilt für den Wunsch, auch bei Pflegeabhängigkeit in vertrauter Umgebung leben zu können (96%). Das eigenständige Leben in vertrauter Umgebung bleibt auch im hohen Alter von großer Bedeutung (jüngste Befragtengruppe 93% und älteste 97%) für den Wunsch nach häuslicher Pflege. Auffällig ist, dass eine Versorgung in der eigenen Häuslichkeit mit bestimmten Voraussetzungen verbunden wird. Die Unterstützung durch Angehörige wird von mehr als drei Viertel aller Befragten (79%) als wesentliches Kriterium für die Realisierung einer häuslichen Versorgung im Fall der Pflegebedürftigkeit angesehen. Alte Befragte betonen die Bedeutung von Unterstützung durch Angehörige noch häufiger als wesentliches Kriterium für die häusliche Pflege als jüngere: Der Anteil der 50- bis 59-Jährigen, die dies als wichtig einstufen, liegt bei 71%, unter den 90-Jährigen beträgt er 85%. Aber auch andere Rahmenbedingungen unterstützen die Entscheidung zur häuslichen Versorgung. Insbesondere die Nähe zu einem ambulanten Pflegedienst wird von 89% aller Befragten als bedeutsam eingeordnet. Wichtig waren auch eine ausreichend große Wohnung (81%) und staatliche Leistungen (73%) 6. Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen Häusliche Versorgung setzt häufig voraus, bestimmte Unterstützungsleistungen in Anspruch zu nehmen. Die Untersuchung zeigt, dass die befragten Frauen und Männer nur wenige Dienstleistungen als Unterstützungsressource mobilisieren. Dabei erfahren die Aus der Altersforschung

8 8 7) Diese Einstellung wird durch die Variablen Fa - milienstand, Alter und Einkommen beeinflusst: interessanterweise lehnten doppelt so viele Alleinlebende (10%) die Heimversorgung ab, die Ablehnung war in der höchsten Altersgruppe am größten (90+: 10%). Je höher das Einkommen der Befragten war, umso weniger Einfluss hatten finanzielle Aspekte auf die Entscheidung für eine Heimversorgung (vor dem Hintergrund, ob die Kosten für einen Heimplatz durch die Pflegeversicherung und das Einkommen abge - deckt sind). 8) Die Befragten konn- ten die Wichtigkeit für 6 vorgegebene Indikatoren (Vertrautheit und Sicherheit, Gewohntes belassen, Fachkräfte einsetzen, Mindestlohn für Pflegekräfte, Richtlinien zur Qualitätsüberprüfung und Pflegeplanung) benennen. 9) 2 Indikatoren wurden stärker von Versicherten ohne Bezug zum Thema Pflege als wichtig erachtet, dies waren der Fachkräfteeinsatz und strenge Richtlinien für die Qualitätsüberprüfungen der ambulant erbrachten Pflege. Die Daten lassen vermuten, dass direkt Betroffene durch strenge Qualitätsrichtlinien eher eine externe Kontrolle ihrer individuellen Situation sowie ggf. Restriktionen durch die Pflegeversicherung fürchten. Die Qualitätsmerkmale waren in allen Altersgruppen wichtig, nahmen aber mit dem Altersgang tendenziell zu. ambulanten Pflegedienste und hauswirtschaftlichen Hilfen den größten Zuspruch. Die Bereitschaft, sich durch einen ambulanten Pflegedienst und hauswirtschaftliche Hilfen im Bedarfsfall unterstützen zu lassen, bekunden jeweils mehr als drei Viertel aller Befragten (78% bzw. 72%). Bei den befragten Männern ist in der Regel die Bereitschaft, Unterstützungsangebote zu nutzen, etwas höher ausgeprägt. 74% von ihnen würden z.b. hauswirtschaftliche Hilfe annehmen, dagegen nur 67% der Frauen. Ein Fünftel aller Befragten nutzt bereits ambulante Pflegedienste (11%) oder hauswirtschaftliche Hilfe (11%). Die Nutzerfrequenz steigt im sehr hohen Alter: 33% der 90- Jährigen und älteren Befragten sind Nutzer/ innen. In den älteren Versichertengruppen ist gleichzeitig die Ablehnung von Dienstleistungen insgesamt deutlich höher als bei den jüngeren. Bei der hauswirtschaftlichen Hilfe verdoppelt sich der Anteil der Nutzenden von 7% in der Gruppe mit dem höchsten Einkommen auf 14% in der niedrigsten Einkommensgruppe. Der Unterstützungsbedarf fällt bei Personen mit niedrigerem Einkommen tendenziell höher aus und spiegelt den Zusammenhang zwischen Einkommen und Gesundheits- bzw. funktionalem Zustand. Gründe für die Entscheidung zur Pflege im Heim Dass es Pflegeerfordernisse gibt, die in der eigenen Häuslichkeit nur schwer zu versorgen sind, wissen auch die befragten Versicherten. Welche Gründe werden also für die Entscheidung zu einer Pflege im Heim genannt? Eine zu große Belastung pflegender Angehöriger wäre für 67% aller Befragten ein Grund, in ein Pflegeheim zu ziehen. Wer einen Bezug zur Pflege hat, positioniert sich noch entschiedener: Für 70% der pflegenden Angehörigen und 72% der Personen, die im Verwandtenkreis mit dem Thema konfrontiert wurden, sind die zu großen Belastungen wichtige Gründe für die Pflege im Heim. Für Männer ist im Vergleich zu Frauen das Argument der Belastung ausschlaggebender: Für 73% aller befragten Männer stellt die zu große Belastung für pflegende Angehörige einen entscheidenden Umstand für die stationäre Versorgung dar. Frauen sehen zu 57% darin einen Grund. Und ein zweiter Grund wird als Entscheidungskriterium genannt: Für 60% aller Befragten käme die Pflege im Heim in Frage, wenn sie verwirrt sind. Das sehen allerdings nur 46% der über 90-Jährigen so. Insgesamt führen die Pflegebedürftigen selbst alle genannten Aspekte seltener für die Begründung der stationären Langzeitpflege an: z.b. stellt Verwirrtheit für 58% der Personen ohne Pflegebezug ein wichtiges Entscheidungskriterium dar, jedoch nur für 47% der Pflegebedürftigen.7% aller Befragten machen deutlich, dass für sie ein Leben im Heim unter keinen Umständen in Frage kommt. Besonders ausgeprägt ist dieser Standpunkt bei Pflegebedürftigen selbst (12%) 7. Wünsche und Erwartungen an eine qualitativ gute Pflege Indikatoren für die Qualität der häuslichen und institutionellen Pflege zu finden, bedeutet immer, professionelle Qualitätsstandards mit den Prioritäten zu konfrontieren, die die Betroffenen selbst als Maßstab setzen. Qualitätskriterien für die ambulante Versorgung Die Versichertenbefragung zeigt, dass Vertrautheit, Sicherheit und die Beibehaltung von Gewohntem die wichtigsten Indikatoren für die Sicherung der Qualität in der häuslichen Pflege sind 8. Nahezu alle Versicherten (98%) halten es für wichtig, dass die Leistungserbringer bei der häuslichen Pflege möglichst viel Vertrautheit und Sicherheit bieten. Für die Befragten (96%) ist es zudem hoch bedeutsam, ihre Gewohnheiten beibehalten zu können, sowie möglichst wenige Veränderungen durch die Pflegesituation erfahren zu müssen. Der Einsatz von Fachkräften (93%) sowie die Gewährung eines Mindestlohnes für Pflegekräfte (91%) sind weitere wichtige Qualitätsindikatoren. Strenge Richtlinien bei Qualitätsprüfungen und die Erstellung einer Pflegeplanung stehen im Ranking an letzter Stelle (87% bzw. 83%) 9, wobei die Zustimmungsrate mit mehr als vier Fünfteln noch hoch liegt. Aus der Altersforschung

9 9 10) Alle 4 Kriterien hatten einen signifikanten Zusammenhang zum Lebensalter. Der Familienstand und das Geschlecht spielten keine Rolle, lediglich das Kriterium Therapeuteneinsatz wurde von 90% der Frauen gegenüber 84% der Männer für wichtiger erachtet. Ein Zusammenhang zeigte sich zum Einkommen (demnach nimmt die Relevanz staatlicher Prüfungen der Heime mit steigendem Ein - kommen ab) und dem Bildungsstand (tendenziell sprechen sich Personen mit einem höheren Schulabschluss etwas seltener für Prüfungen durch die Heimaufsicht und häufiger für Prüfungen durch den MDK aus. Qualitätsberichte und mehr Wettbewerb waren vor allem für Versicherte mit mittleren Bildungsabschlüssen von Belang). Qualitätskriterien für die Heimversorgung Geht es um die Indikatoren für die Qualität der Pflege im Heim, scheint das Vertrauen in staatliche Kontrolle größer als in regulative Kräfte des Marktes zu sein. Die höchste Wichtigkeit zur Sicherung der Qualität in den Heimen schreiben die Befragten der Prüf - ung der Heime durch die Heimaufsicht (96%) sowie die Medizinischen Dienste der Krankenkassen (94%) zu, gefolgt von den 2 weiteren möglichen Kriterien vermehrter Einsatz von Therapeuten (86%) und Qualitätsberichte und Wettbewerb (79%) 10. Als wichtigste Qualitätskriterien für die Auswahl eines Pflegeheims nennen die Probanden gut ausgebildetes Pflegepersonal (90%), eine gute medizinisch-therapeutische Versorgung und die Sauberkeit der Einrichtung (jeweils 86%) sowie eine angenehme Atmosphäre bzw. ein höflicher Umgang miteinander (85%). Für mehr als zwei Drittel aller Befragten sind die Kosten des Heimaufenthaltes sowie ein ansprechendes Verpflegungsangebot maßgeblich (jeweils 68%) und für 61% die Lage sowie Umgebung, in der sich das Heim befindet. Für jeden zweiten Befragten sind der Ruf bzw. die Bekanntheit des Heimes sowie seine ansprechende (innere und äußere) architektonische Gestaltung (jeweils 55%) und einrichtungsinterne Qualitätsüberprüfungen (53%) von Bedeutung. Die Trägerschaft eines Heimes spielt lediglich für 29% der Versicherten eine entscheidende Rolle bei der Angebotsauswahl. Vorsorge für eine mögliche Pflegebedürftigkeit Jeder zweite Versicherte hält den Schutz durch die Pflegeversicherung für unzureichend. Im Umkehrschluss müsste diese Einschätzung dazu führen, dass Frauen und Männer der Generationen 40Plus für den Fall einer eigenen Pflegebedürftigkeit privat Vorsorge getroffen haben oder bereit sind, diese Vorsorgeleistung zu treffen. Die Meinung, ausreichend für eine qualitativ gute Pflege vorgesorgt zu haben, vertreten 52% der Befragten und 22% bezeichnen ihre Vorsorge als schlecht/eher schlecht. Eine bedeutende Zahl von Frauen und Männern (26%) sehen sich nicht in der Lage, ihre Vorsorge aus heutiger Sicht einzuschätzen. Befragte ohne Bezug zum Pflegethema sind weniger davon überzeugt, für den Fall der eigenen Pflegebedürftigkeit vorgesorgt zu haben (46%). Hingegen sind Probanden, die bereits eine nahestehende Person gepflegt haben, zu 58% davon überzeugt, ausreichend Vorsorge geleistet zu haben. Sind nur 28% der bis 49-Jährigen davon überzeugt, bereits ausreichend vorgesorgt zu haben, steigt ihre Zahl bereits in der Altersstufe der 60- bis 69-Jährigen auf die Hälfte der Probanden an. Von den über 90-Jährigen meinen sogar 65%, sehr gute bzw. gute Vorsorge betrieben zu haben. Frauen sind im Vergleich zu den Männern vorsichtiger in der Einschätzung ihrer Vorsorge: Während 53% der Männer davon überzeugt sind, sehr gut und gut vorgesorgt zu haben, behaupten dies 50% der Frauen. Einem Vorsorgehandeln geht in der Regel eine Auseinandersetzung mit Vorkehrungen für einen möglichen Pflegebedarf voraus. Mit welchen Aspekten der Vorsorge haben sich nun die Befragten insbesondere befasst? Beinahe Befragte (48%) geben an, sich mit der Versorgung bei Pflegebedürftigkeit im eigenen Haushalt prophylaktisch auseinandergesetzt zu haben. Dieses Verhalten spiegelt den Wunsch nach der Versorgung in der eigenen Häuslichkeit wider. Von den Befragten, die keinen Bezug zur Pflege haben, befassten sich 49% mit den Möglichkeiten einer häuslichen Pflege. Diese Auseinandersetzung steigt unter denen, die bereits einen Angehörigen gepflegt haben, auf 59%. Das Thema Pflege im eigenen Haushalt gewinnt ab dem 50. Lebensjahr an Bedeutung und ist insbesondere bei den 70- bis 79-Jährigen ein wichtiges Zukunftsthema: in dieser Altersgruppe setzten sich 55% damit auseinander. Aus der Altersforschung

10 10 Die Befragten setzen sich darüber hinaus mit zusätzlicher privater Vorsorge zur Finanzierung der Pflege (29%), der Anschaffung von Notrufen und Telefonhilfen (22%) sowie dem eventuellen Umbau der Wohnung (21%) auseinander. Über eine zusätzliche private Vorsorge zur Finanzierung der Pflege denken vor allem die Befragten in den jüngeren Altersgruppen bis 59 Jahre nach. Beinahe die Hälfte der Probanden dieser Altersgruppen geben an, sich mit diesem Thema auseinandergesetzt zu haben. Die Zahl sinkt bereits in der Altersgruppe der 60- bis 69-Jährigen auf ein Drittel und bei den über 90-Jährigen scheint dieses Thema dann verständlicherweise abgeschlossen zu sein. Eine beachtliche Zahl von beinahe befragten Frauen und Männern (15%) beziehen die Alternative Leben in einem Pflegeheim in ihre Zukunftsüberlegungen mit ein. Personen, die schon einen Angehörigen gepflegt haben, setzten sich stärker mit der Option, in ein Heim zu ziehen, auseinander (20%) als Personen ohne Bezug zur Pflege (13%). Nur 6% der Befragten haben über ein Leben im Mehrgenerationenhaus nachgedacht und ebenfalls 6% befassten sich gedanklich mit dem Umzug in eine Alten-WG. Insgesamt zeigt die Befragung eine Bereitschaft zur Zahlung eines zusätzlichen Vorsorgebeitrags, allerdings mit deutlichen finanziellen Grenzen. Die Mehrheit aller Befragten (67%) würde einen zusätzlichen monatlichen Beitrag in die Absicherung einer möglichen Pflegebedürftigkeit investieren. Nur 24% lehnen dies prinzipiell ab. Jeder Dritte mit einem Hauptschulabschluss lehnt eine finanzielle Vorsorge ab, aber nur jeder Fünfte mit Realschulabschluss oder Abitur. Unter den Probanden, die ein Jahresbruttoein kommen von unter Euro angeben, lehnen 35% eine zusätzliche finanzielle Absicherung ab; bei einem Jahresbrutto einkommen über Euro verringert sich der Anteil auf 21%. Die finanziellen Investments haben enge Grenzen: So geben 27% der Befragten an, bis zu 50 Euro monatlich zahlen zu wollen und weitere 23% wären sogar nur bereit, bis zu 20 Euro monatlich in eine zusätzliche Absicherung zu investieren. Allerdings würden 13% der Befragten bis zu 100 Euro und 4% sogar mehr als 100 Euro monatlich für eine solche Absicherung zahlen. Zusammenfassung: Die Studienergebnisse auf einen Blick Mit steigendem Alter und Grad der per sönlichen Betroffenheit nimmt die Informiertheit über Möglichkeiten der Pflege zu Pflegende Angehörige und Pflegebe - dürf tige sind am besten über Gesetzesänderungen im Pflegeversicherungs - gesetz informiert Der Anspruch an familiale Unterstützung bei Pflegebedürftigkeit ist ungebrochen hoch Das bevorzugte Versorgungssetting ist Pflege in der eigenen Häuslichkeit durch Angehörige und ambulante Pflegedienste Der Wunsch nach größtmöglicher Eigenständigkeit und Leben in Vertrautheit do miniert Präferenz für häusliche Versorgung Pflege im Heim wird präferiert bei Demenz oder wenn pflegende Angehörige zu stark belastet sind Vertrautheit, Sicherheit und Gewohntes beibehalten sind wichtigste Indikatoren für die Sicherung der Qualität in der häuslichen Pflege Gut ausgebildetes Pflegepersonal ist wichtigstes Kriterium bei der Auswahl eines geeigneten Pflegeheimes Die Auseinandersetzung mit Fragen der häuslichen Versorgung hat Priorität neue Wohnformen spielen beinahe keine Rolle Es existiert eine hohe Bereitschaft zur privaten Absicherung einer möglichen Pflegebedürftigkeit mit deutlichen finanziellen Grenzen Die Absicherung des Verbleibs in der eigenen Häuslichkeit hat höchste Priorität Aus der Altersforschung

11 11 Welche späteren Versorgungsleistungen sollen mit einem Vorsorgepaket abgesichert werden? Die Hälfte der Befragten (50%) gibt an, dass die Absicherung der Versorgung des eigenen Haushalts über Leistungen wie Einkaufen, Kochen, Waschen oder Säubern der Wohnung bei eigener Pflegebedürftigkeit an erster Stelle stünde, und sie bereit wären, diese hauswirtschaftlichen Dienste auch im Voraus, eventuell über eine Zusatzversicherung, abzusichern. Ein Viertel der Befragten (26%) ist bereit, Leistungen abzusichern, die garantieren, dass im Falle einer Pflegebedürftigkeit eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung gesichert wäre. Angebote zur umfassenden Beratung im Pflegefall (15%) und zur administrativen Unterstützung (15%), wie z. B. bei Behördengängen, aber auch eine Begleitung in den Urlaub oder zu Freizeitaktivitäten, halten die Befragten für weniger wichtig. Prof. Dr. Adelheid Kuhlmey ist Direktorin des Instituts für Medizinische Soziologie der Charité Universitätsmedizin Berlin. Dr. Dagmar Draeger ist Bereichsleiterin Alternsforschung am Institut für Medizinische Soziologie der Charité Universitätsmedizin Berlin. Prof. Dr. Maik Winter ist Hochschullehrer an der Hochschule Ravensbrück-Weingarten Elisabeth Beikirch ist Geschäftsführerin der COMPASS Private Pflegeberatung, Köln Kontakt: Aus der Altersforschung

12 13 Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen: Wünsche und Bedürfnisse Sabine Jansen 1) Wir danken dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, das das Projekt Allein lebende Demenzkranke Schulung in der Kommune gefördert hat und von Beginn an das Alzheimer-Telefon nicht nur finanziell, sondern auch ideell unterstützt hat. Unterschiedliche Lebensumstände von Demenzkranken und ihren Angehörigen Etwa 1,2 Millionen Menschen mit Demenz leben in Deutschland. Die meisten von ihnen haben Angehörige: Ehepartner, Söhne und Töchter, aber auch Nachbarn und Freunde. Die Lebensumstände, unter denen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen leben, sind vielfältig. Sie leben in Partnerschaft oder allein. Sie werden von Angehörigen versorgt, schlagen sich allein durchs Leben oder werden von professionellen Diensten betreut. Sie befinden sich in einem frühen Krankheitsstadium oder sind schon in erheblichem Maß auf fremde Hilfe angewiesen. Sie leben in einem Umfeld, das ihnen die Orientierung erlaubt, oder sie können die Wohnung kaum mehr verlassen, weil die Umstände ungünstig sind. Ihr Umfeld unterstützt sie und weiß um die Krankheit Demenz, oder die Wohngegend ist anonym und durch Vorurteile gegenüber anderem Verhalten gekennzeichnet. Es gibt also viele Faktoren, die das Leben der Demenzkranken und ihrer Familien beeinflussen. Auch sie selbst haben natürlich ganz unterschiedliche Vorstellungen, wie sie leben und betreut werden wollen. Vorlieben und Abneigungen sind sehr unterschiedlich. Hinzu kommt, dass bei aller Fürsorge, die Angehörige in der Regel gegenüber ihren Kranken empfinden, die Bedürfnisse und Wünsche der beiden Gruppen nicht immer identisch sind. Manche Kranke wollen nur von Familienangehörigen betreut und gepflegt werden. Die Belastung, die eine jahrelange Pflege bedeutet, kann von ihnen nicht eingeschätzt werden. Auf der anderen Seite gibt es die Kranken, die schon zu Beginn ihrer Krankheit vermeiden wollen, ihre Kinder mit der Pflege zu belasten. Eine individuelle Betrachtung und Gestaltung eines Lebens mit Demenz ist daher aus verschiedenen Gründen unabdingbar. Was für den einen Menschen gut ist, braucht es noch lange nicht für den anderen zu sein das gilt auch bei Demenz. Allein leben mit Demenz was wünschen sich Menschen mit Demenz? Vom Januar 2007 bis zum April 2010 hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) mit Förderung durch das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) das Projekt Allein lebende Demenzkranke Schulung in der Kommune durchgeführt. Ziel des Projektes war, Kommunen auf die demografische Entwicklung von immer mehr allein lebenden Demenzkranken aufmerksam zu machen und ihnen Strategien der Bewältigung aufzuzeigen 1. Im Mittelpunkt des Projektes stand dabei die Entwicklung von Schulungsmaterialien für unterschiedliche Bevölkerungsgruppen, wie Polizei, Feuerwehr, Einzelhandel, Banken und die Nachbarschaft. Diese Gruppen sind keine traditionellen Zielgruppen für eine Schulung zum Thema Demenz, haben aber in ihrem Alltag immer wieder mit Demenzkranken zu tun. Wenn sie aufgeklärt und bereit sind, Verantwortung für Menschen mit Demenz in ihrem Alltag zu übernehmen, kann deren Leben sicherer und ein Leben in der vertrauten Umgebung länger möglich sein. Zu Beginn des Projektes im Zeitraum Juli bis November 2007 haben die Mitarbeiterinnen der DAlzG zunächst zehn Interviews mit allein lebenden Demenzkranken in einem frühen Stadium geführt, um mehr über ihr Leben und ihre Bedürfnisse und Wünsche zu erfahren. Bisher gibt es sehr wenig systematische Erkenntnisse über die subjektiven Eindrücke von Menschen mit Demenz. Dass Menschen Aus Politik und Praxis der Altenhilfe

13 14 mit Demenz überhaupt allein leben diese Erkenntnis ist nicht sehr verbreitet. Zumeist werden Demenzkranke im Zusammenhang mit Angehörigen oder in Einrichtungen beforscht. In den letzten Jahren standen die Angehörigen, die sich auch leichter befragen lassen, mit ihrem Erleben und ihren Belastungen im Fokus der Forschung. Über örtliche Alzheimer-Gesellschaften, bei denen zum Teil auch Gruppen für Menschen mit Demenz in einem frühen Stadium angesiedelt sind, einen persönlichen Kontakt am Alzheimer-Telefon und über eine Beratungsstelle wurden zehn Personen gefunden, die bereit und in der Lage waren, an einem etwa einstündigen persönlichem Interview teilzunehmen (vgl. Tabelle 1). Alle Personen hatten also bereits Zugang zum Hilfesystem. Sieben Personen wurden in ihrer häuslichen Umgebung befragt, zwei in einer Tagespflegeeinrichtung und bei einer bereits persönlich bekannten Person wurde das Interview telefonisch durchgeführt. Durch das bereits bestehende Vertrauen in die vermittelnden Organisationen bzw. Personen waren die Betroffenen meist vertrauensvoll und antworteten offen auf die Fragen. Zentrale Fragestellungen des Interview-Leitfadens waren hierbei: Wie ist es, allein mit einer Demenzerkrankung zu leben? Was ist das Besondere an der Situation allein lebender Demenzkranker, vor allem in Bezug auf Belastungen, Ängste und Bedürfnisse? Wie kommen allein lebende Demenzkranke mit ihrer Situation zurecht und was hilft ihnen dabei? Welche Anforderungen an Unterstützungsmöglichkeiten ergeben sich hieraus? Tabelle 1: Übersicht zu den Interviewpartner/innen Quelle: entnommen aus Handbuch Allein leben mit Demenz, Deutsche Alzheimer Gesellschaft, 2010, S. 26 Name Alter Diagnose (D) (D) seit Alleinlebend Beruf Angehörige/r/ Gesprächs- (geändert) (in J.) seit (in J.) Pflegeperson dauer in der Nähe (in Min.) Herr 58 Alzheimer- 4 >7 Nachrichten- Nein 40 Adler Demenz elektroniker Frau Blume 70 Demenz 2 11 Kaufmännische Angestellte Nein 75 Frau 80 Alzheimer Fremdsprachen- Ja 55 Carsten Demenz korrespondentin Frau 76 Alzheimer und Kaufmännische Nein 45 Dreher vaskuläre Demenz Angestellte Frau Ernst 84 Demenz mit Weglauftendenz 3 6 Bürokauffrau Ja 15 Frau Franke Frau Graf 92 Demenz 1,5 35 Landwirtschaft Ja Demenz 3 5 Kranken schwester Nein 30 Frau Herm 81 Demenz 3 13 Erzieherin, Arbeit im Pflege heim Nein 40 Frau Jakob 82 Altersdemenz 0,5 schon immer Museums leiterin Nein 60 Frau Koch 42 Alzheimer- Demenz 0,5 5 6 Floristin, Einzelhandel Ja 25 Aus Politik und Praxis der Altenhilfe

14 15 Für die Auswahl war wichtig, dass eine Demenzerkrankung vorlag, und dass die Betroffenen allein in einem Haushalt lebten. Außerdem sollten allein lebende Demenzkranke sowohl aus Städten, als auch aus ländlichen Gegenden einbezogen werden (Stuttgart, München, Norderstedt, Tornesch, Lingen und Land Brandenburg). Die Verteilung der Geschlechter (ein Mann, neun Frauen) ergab sich zufällig. Bei den Befragten waren die Krankheitseinsicht und der Umgang mit der Erkrankung durchaus unterschiedlich. Dagegen waren die Wünsche und Bedürfnisse sehr ähnlich und von den Wünschen gesunder Menschen nicht wesentlich zu unterscheiden: 1. Selbstbestimmung und Selbstständigkeit Die Einstellung, gern allein zu leben, und der Wunsch nach Selbstständigkeit hatten sich durch die Krankheit kaum verändert. Die eigenen vier Wände hatten eine hohe Bedeutung, auch wenn vielen bewusst war, dass die Krankheit ihnen Grenzen setzt. Die Zufriedenheit selbst bei nötiger Unterstützung mit der Situation in der eigenen Wohnung war hoch. Dabei war Selbstständigkeit, d.h. die Versorgung in den eigenen vier Wänden, mit der Selbstbestimmung, d.h. weiterleben wie man möchte, für die Betroffenen eng verknüpft. 2. Erhalt von Fähigkeiten, Beschäftigung, Teilhabe am Leben Beschäftigung, Aktivitäten und Bewegung hatten für alle eine hohen Stellenwert. Dabei gehörten alltägliche Routinen, wie Kochen, Waschen, Hühner füttern, zu den bewährten Aktivitäten. Auf andere Tätigkeiten, die früher ausgeübt wurden, wie z.b. einige Hobbys, musste krankheitsbedingt verzichtet werden. Das tägliche Zeitung lesen, Rundfunk und Fernsehen waren niedrigschwellige Wege, um am Leben teilzunehmen. Allen Befragten war wichtig, Ressourcen und Fähigkeiten zu erhalten und auch der Wunsch, für andere nützlich zu sein, ist noch durchaus vorhanden. 3. Regelung persönlicher und finanzieller Angelegenheiten Die selbstbestimmte Zukunftsplanung war für fast alle Interviewpartner ein wichtiges Thema und bereits von ihnen aktiv gestaltet worden. So wurde z.b. eine Vorsorgevollmacht für die Tochter ausgestellt, eine Verfügung über das eigene Gehirn zu Forschungszwecken verfasst. Vollmachten und Testamente waren weitere genutzte Instrumente, mit denen das eigene Schicksal selbstbestimmt gestaltet wurde. 4. Sicherheit und Strategien zur Bewältigung Unterschiedlichste Strategien zur Bewältigung des Alltags wurden genutzt: Die meisten der Befragten nutzten einfache technische Hilfsmittel, um mit ihrem Alltag klar zu kommen; dazu gehörten z.b. Orientierungshilfen an Türen und Schränken oder Terminkalender. Das Telefon in zwei Fällen auch ein Hausnotrufsystem war ein wichtiges Mittel zum Kontakt halten, aber auch für das Sicherheitsgefühl. Die meisten hatten außerdem einen Wohnungsschlüssel bei Nachbarn oder Freunden deponiert und nutzten das private Netzwerk von Freunden, Bekannten, Nachbarn für soziale Kontakte, aber auch kleinere Hilfestellungen, z.b. Begleitung zu Besorgungen. Auch das professionelle Hilfenetz mit Hausarzt, ambulanten Diensten (für Körperpflege, Medikamenteneinnahme), Fahrbarer Mittagstisch und in zwei Fällen eine rechtliche Betreuung waren akzeptiert und wurden genutzt. 5. Bekanntheit und Akzeptanz der Krankheit Die meisten der Befragten hatten die Erfahrung gemacht, dass die Menschen nur ungenügend über die Erkrankung informiert sind, was Verletzungen, Mitleid und Unverständnis von z.b. Nachbarn oder Mitarbeitern in Ämtern zur Folge hat. Die Betroffenen wünschten sich mehr Aufklärung und damit mehr Rücksichtnahme und Verständnis für ihre Situation. 6. Wünsche an professionelle Hilfen Einige der Befragten äußerten konkrete Wünsche an das Unterstützungssystem. So wurde eine Anlaufstelle für allein lebende Demenzkranke gewünscht, mehr Aus Politik und Praxis der Altenhilfe

15 16 2) Das Handbuch ist bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft als DVD erschienen und für einen Betrag von 10 Euro erhältlich. Angebote, die auf die speziellen demenzbedingten Einschränkungen Rücksicht nehmen, homogene Gruppenangebote und demenzspezifische Konzepte in Einrichtungen. Ein würdevoller Umgang und Vertrauen wurden als Voraussetzung für verschiedene Versorgungsformen genannt. Gerade die letzten, doch sehr konkreten Wünsche können Grundlage und Auftrag für die professionellen Dienste und die Kommunen sein, die Versorgungsangebote besser an die Bedürfnisse allein lebender Demenzkranker anzupassen. Das aus dem Projekt entstandene Handbuch Allein leben mit Demenz Herausforderung für die Kommunen 2 gibt Hinweise und gute Beispiele, was Kommunen, aber auch Vertreter und Vertreterinnen verschiedener Berufsgruppen und andere Aktive, tun können, um mehr Wissen und Verständnis für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu schaffen, und die Grundlage für eine Gemeinschaft zu legen, in der sich auch allein lebende Menschen mit Demenz aufgehoben und sicher fühlen können. Angehörige von Demenzkranken Sorgen und Nöte am Alzheimer-Telefon Obwohl die Familien kleiner werden und es zunehmend mehr Single-Haushalte gibt, werden noch immer etwa 60 % (Weyerer, 2005, S. 25) der Demenzkranken allein oder mit Unterstützung von professionellen Diensten zu Hause gepflegt. Die Begleitung, Betreuung und Pflege dauert oft viele Jahre. Nachweislich geht diese Belastung nicht spurlos an Angehörigen vorüber. Pflegende Angehörige sind überdurchschnittlich von psychischen und körperlichen Beschwerden betroffen (Gräßel, 1998, S. 57 und 61). Als niedrigschwelliges Angebot für Angehörige, Betroffene und andere Interessierte bietet die Deutsche Alzheimer Gesellschaft seit 2002 das bundesweite Alzheimer- Telefon an, das rund um das Thema Demenz informiert und berät. Am Telefon sitzen an fünf Tagen jeweils zwei Beraterinnen mit den Qualifikationen Sozialpädagogik, Pflegewirt, Psychologie, von denen die meisten eine Zusatzqualifikation als Krankenschwester, Familientherapeutin oder Juristin haben. Seit Bestehen des Telefons werden etwa (im Jahr 2009 waren es 5.947) Anrufe und s pro Jahr entgegengenommen. Die Anrufe können anonym erfolgen, Adressen werden nur und dann in einer separaten Datenbank - aufgenommen, wenn z.b. eine Broschürenzusendung gewünscht ist. Allerdings werden alle im Gespräch bekannten Umstände zur Person der Anrufer, der betroffenen Kranken, zum Inhalt der Beratung, dem Zugangsweg und möglichen weiteren ausgelösten Maßnahmen (Versendung, Weitervermittlung, Recherche) in einer Datenbank erfasst und zum Ende des Jahres ausgewertet. Einmal im Jahr findet eine Nutzerbefragung an 100 zufällig ausgewählten Personen statt, von denen die Adresse bekannt ist, um die Zufriedenheit der Anrufer mit dem Angebot zu erfragen. In fast jedem Beratungsgespräch werden mehrere Themen angesprochen. Die Gesprächsdauer war im Durchschnitt mit 12 Minuten ähnlich wie in den Vorjahren (2008: 14 Min., 2007: 11 Min.), wobei sich die Spann breite von kurzen Broschürenbestellungen von einer Minute Dauer bis hin zu aus führlichen psycho-sozialen Beratungsgesprächen bei einem Maximum von 125 Minuten bewegt. Meistens handelt es sich um einmalige Kontakte, aber bei immerhin 8 % (identisch zum Vorjahr) riefen die Anrufer zum wiederholten Mal bei der Deutschen Alzheimer Gesellschaft an. Aus Politik und Praxis der Altenhilfe

16 17 Wer ruft an? Die Zusammensetzung der Anrufer ist in jedem Jahr ähnlich. Tabelle 2 enthält die Zahlen des Jahres 2009: Tabelle 2: Wer ruft an? Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Statistik Alzheimer -Telefon 2009 Angehörige: Die größte Gruppe der Anrufer, die wie in den letzten Jahren zu einem überwiegenden Teil (76%) weiblich sind, sind die Kinder und Schwieger kinder mit 41% (2008: 41%); dann folgen mit 13% (2008: 15%) die Ehe partner, andere Angehörige machen weitere 7% aus. Die Angehörigen, die am Alzheimer-Telefon anrufen, kümmern sich um Kranke, die zu zwei Dritteln 75 Jahre und älter sind; immerhin sind 11% (Vorjahr 12%) jünger als 65 Jahre. Nach wie vor ist es für diese Gruppe schwierig, passende Versorgungsangebote zu finden. Professionelle: Am Alzheimer-Telefon melden sich außerdem zu 17% (2008: 14%) Professionelle aus dem Versorgungsbereich, d.h. fast jeder sechste hat aus beruflichen Gründen Informations- und Beratungsbedarf. (Schwieger-)Tochter/Sohn 41% Professionelle 17% Ehepartner/in 13% Sonstige 10% Sonstige Angehörige 6% Keine Angabe 5% Betroffene/ r 3% Merkmale zu den Erkrankten Die Wohnsituation der Erkrankten ist in Tabelle 3 dargestellt : Fast die Hälfte (48%) lebt mit dem Ehepartner, weitere 12 % leben bei den Kindern. Wie schon in den Vorjahren leben nur 11 %im Heim. Wichtig zu bemerken ist, dass fast ein Viertel der Erkrankten noch allein lebt: Eine nicht kleine Gruppe, die auch zeigt, wie wichtig unser Projekt Allein lebende Demenzkranke Schulung in der Kommune ( s.o.) ist. Bruder/Schwester 1% Student/in 2% Regionale Gruppen 1% Tabelle 3: Wohnsituation der Erkrankten Quelle: Deutsche Alzheimer Gesellschaft, Statistik Alzheimer-Telefon 2009 Menschen mit Demenz: Relativ klein ist mit 3% die Gruppe der Betroffenen (2008: 4%, 2007: 4%), die entweder in einem frühen Stadium diagnostiziert wurden bzw. von sich selbst vermuten, dass sie demenzkrank sein könnten. Auch wenn die Frühdiagnostik in den letzten Jahren Fortschritte gemacht hat, schlägt sich das bisher nicht in der Anruferstruktur nieder. mit Ehepartner/in % alleinlebend % mit Tochter/Sohn % Heim o.ä % mit anderen Angehörigen 49 1% Verstorben 36 1% Wohnsituation Anzahl Prozente Demenz-Wohngemeinschaft 22 1% Sonstiges 16 >1% Aus Politik und Praxis der Altenhilfe