Dipl.-Ing. Birgit Schubotz, Leiterin Klinisches Krebsregister Tumorzentrum Chemnitz

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1 Dipl.-Ing. Birgit Schubotz, Leiterin Klinisches Krebsregister Tumorzentrum Chemnitz Festveranstaltung in Chemnitz am 11. Oktober Jahre Tumorzentrum Chemnitz e. V. 20 Jahre Klinisches Krebsregister im Tumorzentrum Chemnitz e. V.

2 Erstellung eines Tumorregisters 2

3 Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen (GKR) Registerstelle Vertrauensstelle Gesundheitsämter Kopien aller Totenscheine Weitermeldung der epidemiologischen Daten an das Gemeinsame Krebsregister (GKR) im Auftrag der Ärzte Rückübermittlung der Totenscheininformationen zu den gemeldeten Tumorpatienten Datenübermittlungen verschlüsselt Tumorzentrum Chemnitz e.v. Klinisches Krebsregister Meldebögen, OP-Berichte, Epikrisen, Autopsien mit melderelevanten Daten Trägerkrankenhäuser Kooperierende Krankenhäuser Niedergelassene Ärzte des Tumorzentrums 3

4 neben der Weitermeldung der epidemiologischen Daten entsteht eine Datenbank, welche die Tumorpatienten eines definierten Einzugsgebietes mit ihren klinischen Daten abbildet = Klinisches Krebsregister (KKR) 4

5 Patientenkarriere Behandlung 1 Beh. 2 Beh. X Therapieergebnis (CR) Nachsorgen lt. Leitlinie 6 Kurativer Therapieansatz Erneutes Auftreten der Erkrankung als - Lokalrezidiv - Lymphknotenrezidiv - Fernmetastasierung (auch Kombination möglich) Diagnose Palliativer Therapieansatz Entlassung aus der Nachsorge wegen Erreichen des max. Nachbeobachtungszeitraumes Tod des Patienten Behandlung 1 Beh. 2 Beh. X Therapieergebnis best supportive care (PR, NC, PD) Diagnosestellung nach hinreichender klinischen Sicherung, 2. Histologische, zytologische oder labortechnische Sicherung der Diagnose, 3. Beginn einer Behandlung (Operation, Strahlentherapie, Systemische Therapie), 4. Umstellung, Abbruch oder regulärer Abschluss einer Behandlung (Operation, Strahlentherapie, Systemische Therapie), 5. Nachsorgen lt. Leitlinie mit Statusinformation 6. die Feststellung einer therapierelevanten Änderung des Erkrankungsstatus (Lokalrezidiv, Lymphknotenrezidiv, Fernmetastierung, ggf. auch in Kombination möglich), 7. Tod 5

6 Nutzbarmachung für die onkologische Versorgungslandschaft Ich glaube keiner Statistik, die ich nicht selbst gefälscht habe. (angeblich Sir Winston Churchill) Wahrung der Anonymität der Tumorpatienten neutral, reproduzierbar, vergleichbar, aussagefähig nicht nur reine Statistik, sondern auch Befassung mit Biometrie (Messund Auswerteverfahren bei Lebewesen) 6

7 Rückmeldung der Fallzahlen an Melder (für Bedarfsplanung, Fachgesellschaften, geplante Teilnahme an Studien, ) Rückmeldung des Krankheitsverlaufes zu vorher gemeldeten Fällen für eigenen Qualitätskontrolle sowie wissenschaftliche Arbeiten (Vorträge, Veröffentlichungen, Promotionen, ) Retrospektive Auswertungen (Therapievergleiche, Aufdeckung von regionalen Unterschieden oder auch Überprüfung der Einhaltung von Leitlinien) * * erste eigene Arbeit des Tumorzentrums 1999 ( Retrospektive Auswertung von Patientinnen mit brusterhaltender Operation bei Mamma-Karzinom und Nachbestrahlung 1993/1994 ) diente der Radioonkologie zur Standortbestimmung im Rahmen der Qualitätssicherung in der Onkologie. 7

8 Nachsorgeerinnerung kann im Auftrag einer primär behandelnden Einrichtung vom Klinischen Krebsregister (KKR) übernommen werden Voraussetzung: Behandler informiert seine Patienten über das Angebot (freiwillig, jederzeit zu beenden möglich) entsprechend Leitlinie erfolgt Festlegung auf bestimmte Nachsorgeschemata (welche Untersuchungen in welchen Zeiträumen) Steuerung erfolgt dann über KKR, d. h. der Patient erhält zu gegebenem Zeitpunkt eine Erinnerung, seine persönliche Nachsorge (Untersuchungen) bei seinem betreuenden Facharzt oder ggf. Hausarzt durchführen zu lassen Vorteil: Kein Vergessen möglich, da an Tumormeldung gekoppelt Tumorzentrum erinnert als neutrale Einrichtung 8

9 oder auch Tumorkonferenz als Möglichkeit der Behandlungsplanung bei bösartigen Erkrankungen, bei denen Experten aus verschiedenen medizinischen Fachrichtungen den medizinischen Zustand und die Behandlungsmöglichkeiten eines Patienten prüfen und diskutieren. Bereitstellung von Eingabemasken (auch organspezifisch) für alle potentiell Beteiligten an einem Tumorboard Möglichkeit der Vorabinformation und Vorbereitung der Experten Präsentation während der Besprechung und Life-Protokollierung mit endgültiger Version am Ende der Besprechung automatisierte Weitergabe des Protokolls an KIS-Systeme (elektronische Patientenakte) mittels HL7-Schnittstelle bei bekannten Tumorfällen: Life-Zugriff auf Patientenkarriere und Möglichkeit der Übernahme von Daten in die neue Fallbesprechung Verknüpfung von ambulantem und stationärem Sektor durch Wahl von Teilnehmerkreisen (Behandlungsbezug) 9

10 * Brustzentrum Chemnitz- Mittweida (Boards ab 07/2004, Erstzertif bzw ) * * Brustzentrum Chemnitzer Land / Oberes Erzgebirge (Boards: seit 02/2006, Erstzertif ) * Darmzentrum Bethanien (Boards ab 02/2006, Erstzertif ) * Prostatakrebszentrum (Boards ab 12/2007, Erstzertif ) * NET-Tumorboard seit 06/2009 * * Hauttumorzentrum DRK Rabenstein (Boards ab 01/2010, Erzertif ) * Darmzentrum Klinikum Chemnitz (Boards ab 8/2010, Erzertif ) * * Viszeral-Tumorboard am KC ab 10/2010 * * Kopf-Hals-Tumorboard am KC ab 05/2011 * * Thorax-Tumorboard am KC ab 12/2010 * * Neuroonkologisches Tumorboard am KC a 04/2011 * * Boards werden seit 05/2013 vom OCC mitbetreut und ergänzt durch weitere fachspezifische Boards des OCC: Gynäkologische Onkologie, Hämatologie/Sarkome, Pädiatrie, Urologische Onkologie und Allgemeine Onkologie Weitere Boards im KH Lichtenstein sowie Kliniken Erlabrunn 10

11 technische und organisatorische Grundlage für deren Tumorboards Kennzahlen (Fallzahlen) rückwirkend für deren Erstzertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft aus dem Klinischen Krebsregister (KKR) Rückmeldung der Primärfälle eines Zeitraumes und deren Behandlungen vom KKR an das Zentrum Fakultativ: Aufnahme zusätzlicher Items in KKR, welche nicht Bestandteil der Tumorbasisdokumentation sind Planung vorgesehener Maßnahmen aus Tumorboard und deren Überwachung (durchgeführt, abgelehnt) Einholung des jährlich geforderderten follow-up (Nachsorgemeldungen mit Tumorstatus) der Fälle detaillierte Berechnung von Kennzahlen nach Vorgaben für die Zertifizierung Teilnahme an Qualitätszirkeln und Audits Darstellung von Behandlungs- und Ergebnisqualität 11

12 *Pflicht zur Tumordokumentation kann an das Tumorzentrum delegiert werden. *Für die Organisation und Protokollierung kann das WEBGTDS genutzt werden *Follow-Up der Tumorfälle kann vom Tumorzentrum übernommen werden. *Ergebnisdarstellungen des Organzentrums können vom Tumorzentrum bezogen werden. *Das Tumorzentrum hat die Daten für die Beschreibung der Ausgangssituation. 12

13 *Das Organzentrum definiert die Ziele der Datenauswertung (Qualitätsindikatoren zur S3-Leitlinie). *Das Tumorzentrum wird per Vertrag zum Partner des Organzentrums. *Positive Auswirkung auf Datenqualität und Vollständigkeit *Praxiswirksamkeit 13

14 aller bisher von der zertifizierten Zentren im Einzugsgebiet 2 Brustkrebszentren mit je 2 Standorten (Erstaudit 2004 und 2008) 2 Darmkrebszentren (Erstaudit 2006 und 2011) 1 Prostatakrebszentrum (Erstaudit 2007) 1 Hautkrebszentrum (Erstaudit 2010) 1 Onkologisches Zentrum (zum Erstaudit im November 2014 angemeldet) 14

15 Weiterleitung von Daten an Spezialregister (z. Bsp. Melanomregister Tübingen und damit Vermeidung einer Doppelerfassung) Teilnahme an sachsenweiten Auswertungen (Sächsischer Brustkrebsbericht 2009) Teilnahme am Pilotprojekt zur Ermittlung von Intervallkarzinomen nach Einführung der Mammografie-Screening in Sachsen Teilnahme an bundesweiten Auswertungen (z. Bsp. der AG Deutscher Tumorzentren: Präsentation von Versorgungsdaten im Bereich Mamma-, Lungen-, Kolorektalem, Prostata-, Nierenzellkarzinom und Malignem Melanom auf dem Deutschen Krebskongress 2006, 2008, 2010, 2012 und 2014) 15

16 !!! *Bereits jetzt wesentliche Förderkriterien erfüllt *Weitere Pflege der Zusammenarbeit mit allen kooperierenden Einrichtungen, Wahrung der Neutralität *Erhaltung einer hohen Vollständigkeit und Vollzähligkeit der Tumorerfassung *Wertvoller Datenbestand aus 20 Jahren, der Potential für Forschung bietet *Arbeit erfolgt oftmals unauffällig im Hintergrund, jedoch zum Nutzen für die Patientenbehandlung 16

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