Stärkung der Lebensqualität bei Brustkrebs Erfolge, Defizite und Handlungsbedarf

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1 Stärkung der Lebensqualität bei Brustkrebs Erfolge, Defizite und Handlungsbedarf Priv. Doz. Dr.med. Dipl. Theol Monika Klinkhammer-Schalke Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, Berlin Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister, Berlin

2 Präklinische Phase: Theoriebildung Outcome: Modell aus 3 Komponenten Traditionelle Endpunkte (vom Arzt erhoben): Überlebensrate (10/5 Jahre) Rezidiv-Freiheit (Zeit) Remission (Rate, Dauer) Nebenwirkungen biochemische Variablen Leitlinien-Konformität Hermeneutische Endpunkte (von Patientin berichtet): Lebensqualität Erwartungen negativer Affekt soziales Stigma coping Bewertung: Klinische Relevanz (Lorenz & Koller, 2002)

3 Erfolge Implementierung in Leitlinien Einbindung in zertifizierte Brustzentren Outcomeparameter in vielen Studien Ergebnisparameter in Disease Management Programmen Nationaler Krebsplan Handlungsfelder 2 und 4

4 Therapieoptionen für Patientinnen mit Mammakarzinom ein integriertes Modell

5 Implementierung und Durchführung von Diagnostik und Therapie der Lebensqualität

6 Qualitätszirkel: PDCA Zyklus Plan Do Control Act Ermittlung qualifizierter Spezialisten in der Region für LQ-Therapieoptionen Entwicklung Qualitätskriterien und Indikatoren für Qualität für alle 5 Optionen Analyse der bisherigen Spezialisten nach diesen Kriterien Einladung von externen Experten zur Diskussion mit den internen Spezialisten über Kriterien und deren Erfüllung

7 Qualitätszirkel Lebensqualität Qualitätszirkel Sozialberatung Qualitätszirkel Psychotherapie Qualitätszirkel Schmerztherapie Qualitätszirkel Ernährung und Sport Qualitätszirkel Physiotherapie 7

8 Qualitätskriterien und indikatoren für Therapieoptionen zur Lebensqualität Ausbildung/ Fortbildungsnachweis Anzahl behandelter Karzinompatientinnen Ausstattung Teilnahme an einem Qualitätszirkel Unterliegen von Qualitätskontrolle Psychologe/ Psychotherapeut/ Arzt mit Psychoonkologischer Zusatzausbildung >5 dokumentierte Fälle mit Mammakarzinom / Jahr Therapieraum für Patientenge-spräch Psychoonkologischer Qualitätszirkel Regelmäßige Supervision (kollegial) Qualitätskriterien und -Indikatoren Physiotherapie/ Lymphdrainage Physiotherapeut, Masseur/ med. Bademeister mit Weiterbildung Lymphtherapeut > 400 Lymphtherapiebehandlungen / Jahr Praxis von Kasse anerkannt. Depot f. Bindenmaterial Teilnahme am interdisziplinären QZ Teilnahme am Arbeitskreis Lymphdrainage des Brustzentrum Regensburg Psychotherapie Schmerztherapie Ausbildung in spezieller Schmerztherapie - - Mindestens 8x jährliche Teilnahme Schmerzqualitätszirkel Vorstellen von Fällen im Schmerz- Qualitätszirkel der Uniklinik

9 Diagnostik kranker Lebensqualität Gesundheitsstatusbericht (Arzt) demographischer Status Tumorstatus Bezug von Qol zu adjuvanter Therapie Komorbiditäten Objektive globale Qol (Ärztliches Gesamturteil) Profil (Patient) Einbruch im somatischen Bereich Schmerzen Defizite im psychischen Bereich Defizite im sozialen Bereich Finanzielle Not Subjektive globale Qol (Bewältigung) Lebensqualitätsgutachten: von LQ-Zentrale => Koordinierenden Arzt

10 Lebensqualität einer 48j. Patientin mit Brustkrebs Primärdiagnose: 11/2005, Mammakarzinom (T2 N0 M0 G3 ERpos/ PRpos HER2neu pos). Therapie: BET mit Axilla 5/2005. Radiatio und Chemotherapie beendet. Aktueller Status: Adjuvante Endokrine Therapie, Physiotherapie. Lebensqualitätsmessung am: (Vergleichswerte: Nov. 2005, Jan. 2006) 1 Monat 2 Monate 8 Monate Gutachten1 : Frau A.K. (*1957) Befund: Einbrüche in GL,im psychologischen und sozialen Bereich. Interpretation: Pat. Gibt finanzielle Probleme Empfehlung: professionelle Intervention zur Entschuldung. Lebensqualitätskontrolle in 3 Monaten.

11 Lebensqualitätstherapeuten im Sozialen Bereich 1. Personalrat und Schwerbehindertenvertrauensmann 2. VdK der Sozialverband 3. Zentrum Bayern Familie und Soziales 4. Rehaberater Arbeitsamt 1. Schuldnerberatung: Caritas, Diakonisches Werk 2. Rentenfragen: LVA, BFA, Stadt Regensburg 3. Sozialamt 4. Stiftung Finanzielle Sicherung 1. Sanitätshäuser (prothetische Versorgung) 2. Perückenstudio 3. Kurse u. Gruppen zur Krankheitsbewältigung: Tanz- Körpertherapie, Genesungstraining, ambulante Sportgruppen nach Krebs, Selbsthilfegruppen Beruf Persönliches Wohlbefinden Häusliche Versorgung Tumorzentrum Regensburg Lebensqualitätsdiagnostik u. therapie Bayerische Krebsgesellschaft Psychosoziale Beratung Partner 1. Allgemeine Sozialdienste 2. Pflegedienste 3. Hospizverein 4. Haushaltshilfe: Krankenkassen, Dorfhelferinnen, Maschinenring u.a. Kinder Erziehungsberatungsstellen: Stadt Regensburg Diakonisches Werk Katholische Jugendfürsorge Ehe- und Familienberatungsstellen: Stadt Regensburg Diakonisches Werk Katholische Jugendfürsorge

12 Qualitative Bewertung durch Patientin und Arzt - Bewertung durch den Arzt (n=30) - Wer hat die Lebensqualitätstherapie durchgeführt? Arzt Spezialist Arzt&Spezialist keine Angabe 10 0 Schmerztherapie Psychologische Beratung Sozialberatung Fitness/ Ernährungsberatung

13 Qualitative Bewertung durch Patientin und Arzt - Bewertung durch den Arzt (n=30) - War das Lebensqualitätsprofil für Sie hilfreich? % War das Lebensqualitätsprofil für Sie hilfreich? ja nein teilweise War das Lebensqualitätsgutachten mit Therapieempfehlungen für Sie hilfreich? War das Lebensqualitätsgutachten mit Therapieempfehlungen 7% 3% 20 für Sie hilfreich? Möchten Sie auch weiterhin ein Gutachten erhalten? Möchten Sie auch weiterhin ein Gutachten erhalten? % ja 20% nein % ja 10% nein

14 Handlungsbedarf Standardisierte Messung von Lebensqualität zur Identifikation spezifischer Beschwerden Definition geeigneter Therapieoptionen zur Behandlung von Lebensqualität Schaffung regionaler Netzwerke mit allen Behandlern und Interventionstherapeuten Standardisierung angebotener Therapieoptionen im Bereich spezifischer Lebensqualitätstherapie