PSYCHOSOZIALE ARBEITSGEMEINSCHAFT IN DER PÄDIATRISCHEN ONKOLOGIE UND HÄMATOLOGIE (PSAPOH) 14. Newsletter. November 2018

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1 PSYCHOSOZIALE ARBEITSGEMEINSCHAFT IN DER PÄDIATRISCHEN ONKOLOGIE UND HÄMATOLOGIE (PSAPOH) AG in der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) INHALTSÜBERSICHT 14. Newsletter November 2018 Tagungsnachlese - PSAPOH-Tagung Wien S. 1 - PSO-Tagung München S. 2 Nachrichten aus dem Vorstand - GPOH-Wahl S. 3 - Vorstandsarbeit S. 4 - Stand Zertifikat S. 5 - Steckbrief Verena Rosenmayr S. 6 Aus den Projekt- und Regionalgruppen - Bericht FG Neuropsychologie S. 7 - Bericht FG Forschung S. 7 - Bericht FG Qualitätssicherung S. 8 - Bestandsanalyse bitte dringend mitmachen! S. 8 Termine S. 9 - Erzieherinnentagung - Tagung der Berufsgruppe Kunst- und Musiktherapeuten - Kinderschmerztherapietage Datteln Buchbesprechung S. 10 TAGUNGSNACHLESE 73. PSAPOH-Tagung Wien, Oktober 2018 Die 73. PSAPOH-Tagung, deren Thema Sterben auf der Herbsttagung vor zwei Jahren geboren wurde, ist nun etwas Vergangenes. (Was als Mitteilung in einem Newsletter paradox anmutet.) Es sollte eine Tagung sein, die Zeit und Raum bietet, sich mit der Frage auseinanderzusetzen: Wie begegnen wir dem Sterben? Was hilft und was hindert in der Begleitung von Kindern und ihren Familien? Ist das gelungen? Wenn man auf die Gesamtbewertung der Tagung mit einer Durchschnittsnote von 1,67 schaut (bei 42% Rücklaufquote) und auf die Spanne der durchschnittlichen Benotung der einzelnen Tagungsinhalte von 1,16 bis 2,48, könnte man sagen. Gut gelungen. Mündlich wie schriftlich gab es von Teilnehmerinnen viel positives Feedback: Thema war klasse., Ich nehme Gutes mit in meine Arbeit., Großartig und intensiv., Es hat Spaß gemacht. Gemessen am Anspruch, der in den ersten Gesprächen zur Vorbereitung der Tagung die o. g. Leitidee begründete, fällt die Bewertung nüchterner aus. Eine Teilnehmerin hat es in ihrem schriftlichen Feedback auf den Punkt gebracht: Meiner Meinung nach war das wirklich gute Programm viel zu eng gestrickt und zu dicht! Leider hatte ich dann das Gefühl, einen Marathon zu laufen kaum gab es stattdessen offene Räume und Zeiten für PSAPOH-Newsletter Nr November

2 kollegialen Austausch [ ] oder dafür, sich das Gehörte/Gelernte einzuprägen oder einfach sacken zu lassen! Mein Vorschlag: weniger ist mehr. Liebe Kollegin, das stimmt - und es war mal so gedacht. Doch das hätte anscheinend mehr ausdauernde Kraft sowie Klarheit und Beharrlichkeit, Gedankenräume (trotz äußeren Drängens auf Viel ist mehr ) offen zu halten, gebraucht als wir über die Monate der Vorbereitung - die noch bis wenige Tage vor dem Termin neue Wendungen brachte - aufbringen konnten. Auch wenn die quantitativen sowie qualitativen Bewertungen der Wiener Tagung zumeist sehr positiv ausfallen, bleibt es ein fahler Nachgeschmack, dass mangelhafte Kommunikation der Entscheidungsgremien und eingreifende politische Erwägungen, mit Vorgaben bis hin zur nochmaligen Änderung des Programms bereits nach Fertigstellung, die anfängliche kreative Gestaltungsfreude und den Mut zur Öffnung für Austausch in Begegnung- explizit auch mit den Ärztinnen und Ärzten auf die kleine Kraft des Trotz alledem! haben schwinden lassen. Sei es drum. Wenn dem Gast das Mahl schmeckt, fragt er nicht, ob der Koch vielleicht etwas anderes hatte zubereiten wollen. Und aus Sicht des zurück blickenden Vorbereiters gab es sie ja auch, die Räume wenn auch manchmal eng, räumlich gesehen, bzw. kurz, zeitlich gesehen in denen Innehalten, Nachdenken, Nachspüren, Einfühlen, sowie das Gespräch darüber, möglich waren: Als die Palliativmedizinerin im Podiumsgespräch von ihrer eigenen Wut sprach angesichts des schwerkranken Patienten, der nicht mehr draußen spielen kann während durchs offene Fenster Stimmen fußballspielender Kinder hereinklingen; als die Musiktherapeutin beim 4-Minuten- Pitch sich die Frage stellte, ob es bei einem Patienten, der sterben wird, nicht auch den Punkt gibt, wo ein aktives Angebot auch eine Überstimulation sein kann; als die Kollegin im Workshop in der Meditationsübung unerwartet verspürte, dass sie lieber allein sein möchte, wenn sie stirbt, statt umgeben von anderen; als Nicole Stember uns von ihrer Tochter Vianne vorlas Als Fazit bleibt deshalb: Den Versuch - und die damit verbundenen Mühen das Format der eigentlich gemeinsamen GPOH- und PSAPOH-Herbsttagung zu nutzen, um sich der eigenen Berührung durch das Sterben kleiner und größerer Patienten zu stellen, war es in jedem Fall wert. Vertrauen muss man haben. Blüten welken verblühen jede auf ihre Art. Issa Sirko Thormann, Jena PSO-Tagung München Wir freuen uns, dass sich Alexandra Nest aus München bereiterklärt hat, an der Tagung im PSAPOH-Auftrag teilzunehmen insbesondere, um uns über die aktuellen Entwicklungen der Erwachsenenpsychoonkologie in Bezug auf krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene zu informieren, damit Wege zu besserer Vernetzung angebahnt werden können. (Un-) Sicherheiten in der Psychoonkologie Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO) vom 8. bis in München Die PSO ist eine Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG), die sich mit psychosozialer Versorgung für adulte Tumorpatienten und ihre Angehörigen beschäftigt. Die von der Arbeitsgemeinschaft ausgerichteten Tagungen finden einmal jährlich mit wechselndem Ort statt. PSAPOH-Newsletter Nr November

3 Die Jahrestagung 2018 war insgesamt sehr geprägt von Beiträgen zu aktuellen psychoonkologischen Forschungsschwerpunkten sowie berufspolitisch relevanten Themen. Viele Forschungsprojekte konzentrieren sich auf Barrieren und Gründe der Nicht- Inanspruchnahme psychoonkologischer Unterstützung trotz hoher psychosozialer Belastung (gemessen durch Screeningverfahren) bei Tumorpatienten. Vor dem Hintergrund der geforderten Kriterien bei Zertifizierungsprozessen für onkologische Zentren, Organkrebszentren oder Comprehensive Cancer Centers spielt die noch fixere Integration psychoonkologischer Diagnostik und Intervention in die onkologische Routineversorgung eine große Rolle. Im Fokus eines Vortrags von Frau Prof. Dr. Corinna Bergelt (Hamburg) mit dem Titel Wie können Familien eine Krebserkrankung bewältigen? Bedürfnisse und Unterstützungsmöglichkeiten standen psychosoziale Aspekte bezüglich der Kinder krebskranker Eltern. Daneben wurden auch Details zu Epidemiologie und psychosozialer Betreuung bei Krebserkrankungen im Kindesalter sowie laufende Forschungsprojekte im Bereich familienorientierte Rehabilitation vorgestellt. Ein Symposium Junge Erwachsene mit und nach Krebs: Sind wir auf sie vorbereitet? thematisierte mit insgesamt vier Präsentationen zu Forschungs- und Betreuungskonzepten für AYAs (Adolescents and young adults) die besonderen Herausforderungen der Gruppe der 15- bis 29-Jährigen. In einer Studie (Katja Leuteritz, Leipzig) wurde die spätere berufliche Leistungsfähigkeit junger Patienten untersucht, eine andere (Jens Stäudle, Stuttgart) befasste sich mit der Evaluation eines Betreuungsangebots durch ehrenamtliche, gesunde peers. Dr. Michael Köhler stellte das Konzept der interdisziplinären AYA-Spezialsprechstunde in Magdeburg in Form einer psychotherapeutischen Ermächtigungsambulanz vor und betonte die Wichtigkeit der familienorientierten Perspektive. Prof. Dr. Corinna Bergelt informierte in ihrem Vortrag über das Care-for-CAYA (Children, adolescents and young adults) Nachsorgeprogramm mit den Modulen Psychoonkologie, Sport und Ernährung, das in 14 deutschen Kliniken (pädiatrische und andere Zentren) etabliert und evaluiert wird. Innerhalb der PSO gibt es die Arbeitsgruppe Adoleszente und junge erwachsene Krebspatienten unter der Leitung von Dr. Michael Köhler, die sich im Verlauf der Tagung zum wechselseitigen Austausch über Projekte und Forschungsvorhaben getroffen hat. Eine verstärkte Verbindung zwischen dieser Arbeitsgruppe und Vertretern der PSAPOH wäre zur gezielten Kooperation und Interessensbündelung möglicherweise sinnvoll. Bei der Abschluss-Podiumsdiskussion Wer und was sind Psychoonkologen? über professionelle Identität herrschte Einigkeit über den multiprofessionellen Ansatz der Psychoonkologie. Emotionale Hilfe für Patienten beginnt bereits bei der Zuwendung durch z.b. Pflegefachkräfte und Ärzte, während spezifischere psychoonkologische Unterstützung dann durch Sozialpädagogen, Psychologen und approbierte Psychotherapeuten erfolgt. Alexandra Nest, München NACHRICHTEN AUS DEM VORSTAND GPOH-Vorstands-Wahl Die GPOH-MV hat in Wien mit großer Mehrheit eine Satzungsänderung beschlossen, die für die anstehende GPOH-Vorstandswahl eine Online-Abstimmung ermöglicht. Eine große Beteiligung von PSAPOH-Mitgliedern (die ja zugleich GPOH-Mitglieder sind) sichert für die nächste PSAPOH-Newsletter Nr November

4 Wahlperiode die Vertretung der Interessen und Anliegen der psychosozialen Mitarbeiter*innen der pädiatrischen Onkologie in der Fachgesellschaft. Deshalb bitten wir dringend darum, den diesbezüglichen Mails der GPOH in den nächsten Tagen höchste Beachtung zu schenken. Die Wahl soll vom :00 Uhr bis :00 Uhr durchgeführt werden. Die Kandidatenliste ist auf der GPOH-homepage mit Motivationsschreiben und Lebensläufen einsehbar. Es stehen diesmal sehr viele Vorstandsanwärter*innen darauf und jede/r sollte für sich prüfen, wem sie/er ihr/sein Vertrauen dafür schenkt, dass auch unsere Anliegen ausreichend Gehör finden. Natürlich betrifft dies vor allem auch unseren Kandidaten Andreas Wiener, der sich zu unserer großen Freude nochmals bereiterklärt hat, dem erweiterten GPOH-Vorstand angehören zu wollen. Bei der Wahl der ärztlichen Kandidaten werden vermutlich viele unsicher sein. Hier gilt: es ist besser keine Stimme für eine bestimmte Position zu vergeben, als jemanden zu wählen, der psychosozialen Themen eher distanziert gegenübersteht. Wahlberechtigt sind alle GPOH-Mitglieder, die seit mehr als 6 Monaten Mitglieder sind und keine Mitgliedsbeiträge ausstehen haben. Die Zugangsdaten (Benutzername und Passwort) werden per mail versandt. Wann genau ist uns nicht bekannt. Wir gehen davon aus, dass darin auch nochmals genau erklärt wird, wie vorzugehen ist. Die Wahl findet einzeitig statt. Die Kandidaten mit den jeweils meisten Stimmen gelten als für diese Position gewählt. Bitte aktiviert Eure regionalen Netzwerke, um Euch zu informieren und die entsprechenden Entscheidungen zu treffen. Zum erlebten Ablauf dieser ersten Online-Wahl bitte gerne zeitnah Rückmeldungen per Mail an den Vorstand. Vorstandsarbeit Seit November 2017 haben neben zehn Telefonkonferenzen und regem austausch vier angesichtliche Treffen des Vorstandes an verschiedenen Tagungsorten (Frankfurt, Hannover, Heidelberg und Wien) stattgefunden. Inhaltliche Schwerpunkte der Arbeit waren in dieser Periode die Vorbereitung der Tagung im Frühjahr 2018 (vgl. Bericht im vergangenen NL), die Überarbeitung und Finalisierung des Tagungsleitfadens, die Entwicklung des Zertifikats pädiatrische Psychoonkologie mit Vergabe der ersten Zertifikaten auf der Herbsttagung 2018, Kontaktaufnahme und Intervention des Vorstandes im Rahmen der durch das Bundesministerium beauftragten PSO-ViD Befragung durchgeführt durch das UKE Hamburg -, die Beteiligung am OnkoZert-Verfahren sowie die Bearbeitung und Beantwortung von Anfragen (Forschungsvorhaben, Projekte). Für die kommende Zeit hat der Vorstand vor allem der Aufgabe den Vorrang gegeben, die Anfragen, Anregungen und Kritiken zum Zertifikat pädiatrische Psychoonkologie, die während der Mitgliederversammlung aufgetreten sind, zu prüfen sowie zu diskutieren, wie diese Anregungen so integriert werden können, dass das Zertifikat ein wertvolles Qualitätssiegel unserer Arbeit wird und bleibt. Weiterhin werden neben der Beantwortung von aktuellen Anfragen und der Mitwirkung des Vorstandes in den Arbeitskreisen der GPOH die Themen: Aktualisierung des Positionspapier der PSAPOH zur Psychosozialen Versorgung, die Erarbeitung einer Stellungnahme zum Thema Einwilligungserklärung von Kindern und Jugendlichen in die onkologische Behandlung und gemeinsam mit der Fachgruppe Forschung, die Formulierung eines Procederes für die PSAPOH-Newsletter Nr November

5 Beurteilung von Kooperationsanfragen zu Forschungsanfragen und Projekten die kommende Arbeit des Vorstandes inhaltlich ausfüllen. Wie in den vergangen Jahren wird der Vorstand auch in der kommenden Zeit natürlich als ein zentrales Aufgabenfeld die Bemühung zur Stabilisierung und zum Ausbau der psychosozialen Versorgung weiter verfolgen. Stand Zertifikat Pädiatrische Psychoonkologie Das Zertifikat Pädiatrische Psychoonkologie ist ein lang erstrebtes Ziel der PSAPOH, um psychosoziale leitlinienorientierte Kenntnisse in der pädiatrischen Onkologie, die durch Fortbildungen der PSAPOH seit vielen Jahren vermittelt werden, entsprechend abzubilden. Wir bedanken uns für das Vertrauen in den PSAPOH-Vorstand bei der Entwicklung des Zertifikats und die Autorisierung durch die Mitgliederversammlung, sowie für alle Anregungen und Anmerkungen im Vorfeld. Nun konnte ein erster Anlauf zur Verleihung des Zertifikats gestartet werden und wir sind erfreut über das große Interesse und die vielen Beantragungen. Dies zeigt die Wichtigkeit und Bedeutung eines derartigen Zertifikates als Kenntnisnachweis zur leitliniengerechten Versorgung und als Beleg eines zusätzlichen Engagements in der PSAPOH und unseren regionalen Netzwerken. Wir konnten nun bereits in der ersten Runde 18 Kolleg*innen das Zertifikat ausstellen. Wie bei allen Neuerungen sind dennoch auch hier einige Fragen, Anregungen und Wünsche aus der Mitgliedschaft entstanden, die zum Teil auf der Mitgliederversammlung in Wien diskutiert wurden oder uns direkt erreicht haben. Wir nehmen diese als Vorstand sehr ernst und werden sämtliche Anfragen und Ideen nochmal gezielt betrachten und diskutieren, wenn wir uns im Januar zur nächsten angesichtlichen Vorstandssitzung treffen. Wir laden daher weiterhin dazu ein, mit uns in Kontakt zu treten und Eure Anliegen möglichst konkret bei uns zu deponieren, damit wir gezielt auf die unterschiedlichen Anfragen eingehen bzw. an einer möglichen Übergangsregelung arbeiten können (Zusendung per bis Ende Dezember 2018 an das PSAPOH Sekretariat). Wir bitten um Verständnis, dass das Ordnen, Überdenken und gegebenenfalls Integrieren für das Zertifikat in der aktuellen Form Zeit benötigt, um eine ausgewogene, gute und gangbare Lösung zu entwickeln, sodass das Zertifikat ein wertvolles und anerkanntes Instrument für die pädiatrische Psychoonkologie sein und werden kann. Der nächste Einreichtermin ist der für den Zertifizierungstermin im Mai Entsprechende Änderungen werden davor bekanntgegeben. Neuwahl eines Vorstandsmitglieds Die Mitgliederversammlung in Wien plädierte bei der durch die Elternzeit/Karenz von Liesa Weiler-Wichtl notwendig gewordene Nachwahl eines PSAPOH-Vorstandsmitglieds für Verena Rosenmayr. Wir wünschen ihr für ihr Amt zur Vertretung unser aller Interessen und Anliegen viel Freude, Schwung und Elan. Auf der folgenden Seite stellt sie sich in einem Steckbrief vor. PSAPOH-Newsletter Nr November

6 Steckbrief Verena Rosenmayr Klinische Psychologin Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Medizinischer Universitätscampus/AKH Wien Pädiatrische Neuroonkologie Währinger Gürtel A Wien Verena Rosenmayr hat an der Universität Wien Psychologie studiert und im Anschluss eine postgraduelle Ausbildung zur klinischen Psychologin absolviert. Sie ist seit 2015 als Psychologin an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde (MedUni Wien) tätig und forscht als Doktorandin an der Medizinischen Universität Wien. Bereits während ihres Studiums durfte sie im Rahmen eines Praktikums erste Erfahrungen im Bereich der pädiatrischen Neuroonkologie und den damit verbundenen psychosozialen Tätigkeiten sammeln. Durch ihre Diplomarbeit, die sich auf die Evaluation der Arbeit eines Kriseninterventionszentrums für Kinder und Jugendliche fokussierte, konnte sie weitere Erkenntnisse im Bereich der klinischen Psychologie und deren Anwendungsfeldern gewinnen. Während der postgraduellen Ausbildung zur klinischen Psychologin begleitete sie onkologisch erkrankte Kinder und Jugendliche, insbesondere in der Nachsorge. Danach brachte sie ihr Weg zwischenzeitlich in die Geriatrie, wo sie besonders mit dementiellen Erkrankungen bzw. neurologisch degenerativen Erkrankungen zu tun hatte. Derzeit ist sie als klinische Psychologin im Neurofibromatose-Expertisezentrum an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde tätig und begleitet dort Betroffene im Rahmen der interdisziplinären Ambulanz, aber auch durch die neuropsychologische Diagnostik, Beratung und Behandlung. Gleichzeitig erweitert sie im Rahmen eines Doktoratsstudiums ihre Fachkompetenz und vertieft das erworbene Wissen im Bereich der Neurowissenschaften. Sie beschäftigt sich dabei insbesondere mit dem Tumorprädispositionssyndrom Neurofibromatose Typ 1 und den damit einhergehenden neuropsychologischen Schwierigkeiten. Ziel der Dissertation ist es, ein (neuro-)psychologisches Behandlungskonzept für betroffene Kinder und Jugendliche zu entwickeln. Gleichzeitig hat sie in den letzten Jahren neben dem Forschungs- und Versorgungsschwerpunkt im Gebiet der Neurofibromatose auch Erfahrungen in der gesamten Neuroonkologie sammeln können. Aktuell koordiniert sie im stationären Setting das freizeitpädagogische Angebot für junge onkologisch erkrankte Patient*innen im Rahmen des Creativity-Projekts und ist Mitarbeiterin des Projekts Mein Logbuch - Ich kenne mich aus!. Die Wichtigkeit der Vernetzung unterschiedlicher Berufsgruppen und die interdisziplinäre Zusammenarbeit zeigen sich in ihrer täglichen Arbeit und spiegeln auch eines ihrer zentralen Anliegen wider. Dazu gehört auch die Fortsetzung der wertvollen, länderübergreifenden Zusammenarbeit. In die Vorstandsarbeit einbringen möchte sie auch gerne ihre Arbeitsschwerpunkte hinsichtlich der Konzeptualisierung von Behandlungsschritten, Neuropsychologie und Forschung. Seit 2017 ist Verena Rosenmayr Mitglied in der PSAPOH, nimmt an den Tagungen teil und engagiert sich aktiv im Rahmen der Tagungsvorbereitung. PSAPOH-Newsletter Nr November

7 INFORMATIONEN AUS DEN KOLLEGIALEN ARBEITSGRUPPEN DER PSAPOH Da es bei der Mitgliederversammlung aufgrund der Diskussionen um das Zertifikat keine Zeit für die Berichte aus den Fach- und Berufsgruppen der PSAPOH gab, soll der Newsletter den Rahmen bieten, die aktuellen Arbeitsergebnisse und -pläne vorzustellen. Sollten sich einige Leser*innen angesprochen fühlen, sich künftig dort zu engagieren, wenden sie sich bitte an die Fachgruppensprecher*innen. Wir würden uns freuen - alle kollegialen Arbeitsgruppen können tätigen Zuwachs brauchen. Fachgruppe Neuropsychologie Die Fachgruppe führte ein Herbsttreffen in Inzell vom mit den folgenden Inhalten durch: Überarbeitung Handbuch/Manual Neuropsychologische Diagnostik in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (ehemals neuropsychologisches Basisdiagnostikum) Vorbereiten der Erarbeitung des Positionspapier. Weitere Tätigkeiten: Treffen im Rahmen der PSAPOH-Frühjahrstagung 2 Poster auf der PSAPOH-Tagung in Wien Arbeitsziele für das Jahr 2019: Fertigstellung Manual/Handbuch zum Basisdiagnostikum Erarbeiten des Positionspapiers Projektplanung: Treffen: November 2019 (Ort noch nicht benannt) Die FG Neuropsychologie ist weiterhin offen für die Teilnahme weiterer an Neuropsychologie interessierter Kolleg*innen. Peggy Lüttich, Heidelberg Fachgruppe Forschung Die FG Forschung hat sich zum Ziel gesetzt, psychosoziale Forschung sichtbarer zu machen. Diesem Ziel konnten wir uns im Jahr 2018 deutlich annähern. Ein großer Meilenstein war die Etablierung einer Postersession im Rahmen der Herbsttagung in Wien, bei der die psychosoziale Forschung und Versorgung anhand von knapp 30 Postern, die alle Bereiche der S3-Leitlinie abdeckten, präsentiert wurde. Darüber hinaus wurde uns dank der Unterstützung des Vorstands ein Budget für die Umsetzung einer Webseite bewilligt, welche als Plattform für Forschungsvorhaben dienen soll. Zwei Arbeitstreffen standen neben zahlreichen Telefonkonferenzen ganz im Zeichen der genannten Punkte: Auf der Frühjahrstagung in Heidelberg lag der Fokus v.a. auf der Kooperation mit anderen Fach- und Berufsgruppen sowie auf der Fertigstellung des Homepage- Konzepts. Darüber hinaus konnte das Meet the Expert -Format als Möglichkeit, eigene Forschungsvorhaben zu präsentieren und im Fachkolleg*innen-Kreis ein Feedback zu erhalten, etabliert werden. PSAPOH-Newsletter Nr November

8 Im September ging es schließlich um das Review der eingereichten Poster sowie um die Planung der Postersession. Dieses Review mündete auch in der Erstellung eines Abstractbandes mit sämtlichen eingereichten Arbeiten, welches bei der Postersession auslag und zusätzlich über den Mailverteiler von Frau Sharma an alle PSAPOH-Mitglieder versendet wurde. Bei der Herbsttagung stand die psychosoziale Forschung schließlich auch im Rahmen eines Vortrags von Thomas Pletschko (Sprecher der FG Forschung) auf der Agenda der GPOH-Tagung. Diskutiert wurden Themen wie Beyond Significance Testing (alternative Methoden zur Signifikanzprüfung im psychosozialen Bereich), die Psychosoziale Wende (starker Anstieg der Publikationen mit psychosozialen Themen in den vergangenen 10 Jahren) und Psychosocial Scientists (die/der psychosoziale Mitarbeiter*in als Forscher*in). Da auch im Forschungsbereich Stellen nicht immer von langer Dauer sind und wir uns leider auch immer wieder von engagierten Mitgliedern aus der Fachgruppe verabschieden müssen, freuen wir uns jederzeit über neue Kolleg*innen. Fachgruppe Qualitätssicherung Thomas Pletschko, Wien Im Fokus dieses Arbeitsjahres stand das Update der S3-Leitlinie Psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie Projekte und das Werben neuer FG Mitglieder, um den großen Arbeitsberg zu bewältigen. In Wien konnten zusätzliche wissenschaftliche Mitarbeiter*innen dank der Fördergelder zur Unterstützung gewonnen werden. Seit der Mitgliederversammlung 2017 fanden zwei Arbeitstreffen in Wien und eines bei der Frühjahrstagung 2018 in Heidelberg sowie regelmäßige Telefonkonferenzen zur inhaltlichen Abstimmung der definierten Themenbereiche statt. Inhaltliche Schwerpunkte, Fortschritte und Pläne: Inhalt Erreichte Schritte Ziel Update der S3-Leitlinie (LL) Psychosoziale Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie 2018 Update der Module zur Basisversorgung Info über Nutzung der aktuellen LL Weiterentwicklung/Projekte zum Ressourcen- und Work in Progress: - Fördergelder wurden beantragt und bewilligt durch die Kinderkrebsstiftung und Österr. Kinderkrebshilfe. - Update zu Literaturrecherche etc. läuft. - Befragung der leitlinienbeauftragten/psapo -Ansprechpartner*innen der Kliniken zur Bestandsanalyse startet in Kürze Update soll Ende Januar 2019 abgeschlossen werden. - Nach Leitlinien Update als Folgeprojekt geplant Einbezug in Konzeptionierung Tagungskonzept; Regelmäßige Informationen im NL Neuerlicher Projektantrag einer multizentrischen und Expertenbefragungen in Planung; Regelmäßige Informationen im NL Projektförderung noch offen. PSAPOH-Newsletter Nr November

9 Belastungsprofil MLRBA als Screeninginstrument zur Qualitätssicherung Ausarbeitung der Intensivierten Versorgung Mein Logbuch ich kenne mich aus! PSAPOH-Tagungsvorbereitung Herbst 2019 internationalen Studie im deutschsprachigen Raum. Viele Kooperationspartner konnten gefunden werden. Planung für Fallbuch begonnen Themen und etwaige Ansprechpartner werden gesammelt Inhaltliche Begleitung, Gewährleistung der Leitlinienkonformität - laufend Ziel: Konzept 2019 fertig Delphibefragung Runde 2 läuft noch bis Ende 12/18 - Planung der Tagung zum Thema Update der Leitlinien und praktische Umsetzung Die FG Qualitätssicherung hat im letzten Jahr drei neue Mitglieder gewinnen können und ist weiterhin offen für die Teilnahme interessierter KollegInnen. Gerade in Anbetracht der zu erarbeitenden Themenbereiche. Bestandsanalyse! Liesa Weiler-Wichtl, Wien Im Rahmen der Aktualisierung unserer S3-Leitlinie Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (AWMF-Register Nr. 025/002) wird in den kommenden Wochen eine Bestandsanalyse in Form einer Online-Befragung aller psychosozialen MitarbeiterInnen stattfinden. Für die Aktualisierung der Leitlinie, die 2008 erstmals als konsensus- und evidenzbasierte S3- Leitlinie der AWMF publiziert wurde, sind neben einer systematischen Recherche aktueller, relevanter Forschungsergebnisse gezielte Rückmeldungen aus der Praxis von großer Bedeutung. Der Nutzen der Leitlinie soll genauso erfasst werden wie Hindernisse in der Umsetzung. Der link zur Online-Befragung wird am via verschickt, die Beantwortung des Fragebogens wird bis zum möglich sein. Wir freuen uns über möglichst viele Rückmeldungen, da diese einen unverzichtbaren Beitrag für die Weiterentwicklung der Leitlinie darstellen! Hildegard Schröder & Ulrike Leiss TERMINE Tagung der BG Erzieher*innen/ Heilpädagog*innen in der PSAPOH Die 9. Tagung für Erzieher*innen und Heilpädagog*innen der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie wird vom 16. bis 18. Januar 2019 wieder im Waldpiraten-Camp der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS) stattfinden. Leitung: Stefanie Adam und Gisela Rünzi (ZKJM Heidelberg), Stefanie Meyer (Uniklinik Essen). PSAPOH-Newsletter Nr November

10 Der erste Tag widmet sich dem Thema Selbstfürsorge Schwerpunkt des Treffens am zweiten Tag ist die Erarbeitung eines Berufsbildes auf unserem Weg zu einer kollegialen Arbeitsgruppe der PSAPOH, wie er bereits auf der PSAPOH-Frühjahrstagung in Heidelberg begonnen wurde. Die Anmeldung erfolgt direkt ans Waldpiratencamp. Anmeldeschluss ist Tagung der BG Kunst- und Musiktherapeut*innen in der PSAPOH Vom 17. Bis 19. Januar 2019 trifft sich auch die Berufsgruppe der Kunst- und Musiktherapeut*innen im Heidelberger Waldpiratencamp. Es war einmal - von alten Märchen und neuen Geschichten. Die Aktualität von Märchen und Geschichten in unserer Arbeit soll von verschiedenen Seiten beleuchtet und diskutiert werden. Wo begegnen sie uns im Arbeitsalltag? Wie gehen wir mit ihnen um? Was haben sie mit uns zu tun? Welchem Wandel unterliegen sie? Das sind nur einige Fragen, um sich dem Thema anzunähern. Deshalb freuen wir uns auf Eure Ideen, Erfahrungen, Literaturempfehlungen und sonstige Materialien aus Kunst und Musik. Wer noch ein bisschen Platz im Reisegepäck findet, kann gern eine Handpuppe mitbringen. Anmeldung beim PSAPOH-Sekretariat bis zum Dattelner Schmerztage Martina Bäßler, Dresden und Melanie Reiner, Katharinenhöhe Der Sechs-Länder-Kongress (Belgien, Deutschland, Italien, Niederlande, Österreich, Schweiz) für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung findet vom 14. Bis 16. März 2019 im Ruhrfestspielhaus Recklinghausen statt. Das Motto lautet: Visionen. Das Online-Programm und die Anmeldemodalitäten finden sich unter BUCHBESPRECHUNG Wie ist das mit dem Krebs?, Dr. Sarah Herlofsen; Dagmar Geisler, ISBN: Ein liebevoll gestaltetes Kinderbuch, das Kinder und deren Familien an die Hand nimmt und sie durch die Thematik einer Krebserkrankung begleitet. Ungleich ob die Kinder selbst oder eines ihrer Familienmitglieder erkrankt sind, werden Fragen genauso ernst genommen, wie damit in Zusammenhang stehende Gedanken und Gefühle. So greift das Werk der vierfachen Mutter und Biomedizinerin Frau. Dr. Herlofsen beängstigende Vorstellungen und Mythen um die Krebserkrankung auf und verpackt sie in kindgerechte Erklärungen. Authentische Illustrationen durch Dagmar Geisler unterstützen ihre Worte zusätzlich. Es wird dargestellt, dass niemand Schuld an der Erkrankung hat, Krebs weder ansteckend noch ein Tier aus dem Meer ist, sondern eine Krankheit, die jeden Menschen treffen kann und in vielen Fällen heilbar ist. Neben dieser ersten allgemeinen Einführung wird auch die Bedeutsamkeit menschlicher Zellen allgemein und insbesondere während einer Krebserkrankung deutlich: Hier ist ein wohlwollender Blick auf die Erkrankung auszumachen. In dem entsprechende Zellen nicht als PSAPOH-Newsletter Nr November

11 böse verurteilt werden, sondern ihre Informationen aus einem Buch mit zu vielen Schreibfehlern erhalten und daraus schlicht nicht ableiten können, wie man sich teilen muss, um gesund zu sein. Nachfolgend werden die möglichen Heilmethoden, wie Operation, Chemo-, Strahlen-, Immun-, und Stammzelltherapie vorgestellt und in einfachen Worten erläutert. Auch deren Nebenwirkungen werden nicht verleugnet sondern kindgerecht aufgegriffen, wenn die Haare in den Urlaub fliegen und gemeinsam am Airport warten, aber auch wiederkehren werden. Wie ist das mit dem Krebs? klammert aber auch den endgültigen Verlust, die Erfahrungen von Sterben und Tod nicht aus. Es beschreibt vielmehr auf einfühlsame Weise, dass es auch hier Wege gibt, damit umzugehen und jedmögliche Gefühle erlaubt sind. Der Leser wird nicht allein gelassen sondern erhält Ideen darüber, was im Himmel passieren kann [vielleicht schaut man jetzt von oben auf die Welt herab und beschützt die Herzensmenschen] oder wie auf Erden bspw. bei Verlust eines Eltern-, oder Geschwisterteils- damit umgegangen werden kann. Die Autorin schreibt prägnant und einprägsam, kurze klare Sätze tragen der Verständlichkeit bei und eingebaute Fragen lockern den Fließtext zusätzlich auf. Einer Vielzahl von mit einer Krebserkrankung in Zusammenhang stehender Gefühle wird Raum gegeben. Neben Ängsten und Traurigkeit, auch Wut über den erkranken Geschwisterteil, der die gesamte Zeit der Eltern einfordert oder die Frage, ob man dennoch glücklich sein darf. Das Buch regt an, Fragen zu stellen und gemeinsam über die Erkrankung zu sprechen und ist somit auch für Erwachsene ein wundervoller Wegbegleiter. Nicht nur im Abschlussteil in dem sich die Autorin spezifisch an die Eltern wendet, deren Sorgen anspricht und weitere Unterstützungsmöglichkeiten darlegt sondern von Beginn an, wenn sich Familien auf den Weg begeben, gemeinsam gegen den Krebs zu kämpfen. Pia Keim (B.A. Soziale Arbeit / Studentin M.A. Psychosoziale Beratung und Recht) Praktikantin im PSD der Kinder- und Jugendmedizin Frankfurt am Main Redaktionsschluss für den 15. PSAPOH-Newsletter (erscheint voraussichtlich im März/ April 2019) ist der 15. März Ich freue mich über jegliche Beiträge zu Aktivitäten, Projekten, Neuigkeiten, Terminen! Bitte nutzt den Newsletter als Plattform zur Information und Vernetzung. Redaktion: Iris Lein-Köhler Universitätsklinikum des Saarlandes Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Gebäude 9 D Homburg iris.lein-koehler@uks.eu Die PSAPOH wird unterstützt von der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS-Projekte PSAPOH-Strukturförderung und PSAPOH-Sekretariat) PSAPOH-Newsletter Nr November