Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis)

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1 I n f o r m at i o n e n f ü r Pat i e n t e n Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis) q 10 Fragen und Antworten zu Morbus Bechterew q Aktuelle Behandlungsmöglichkeiten q Tipps für den Alltag ZUKUNFT beginnt. JETZT.

2 Inhalt Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis) Informationen für Patienten Vorwort Fragen und Antworten zu Morbus Bechterew Was ist Morbus Bechterew? Wie häufig ist Morbus Bechterew und wer ist betroffen? Welches sind die typischen Symptome? Wie verläuft der Morbus Bechterew? Wie wird die Erkrankung diagnostiziert? Wie werden Verlauf und Schweregrad beurteilt? Wie entsteht Morbus Bechterew? Welche Rolle spielt die Vererbung? Welche Bedeutung hat das Immunsystem? Welche Rolle spielt der Botenstoff Tumornekrosefaktor alpha (TNFa)? Die Behandlung des Morbus Bechterew Leben mit Morbus Bechterew Tipps für den Alltag Glossar Wichtige Informationen, Adressen und Literatur

3 Vorwort Liebe Patientin, lieber Patient, Prof. Dr. med. Jürgen Braun, Herne Ludwig Hammel, Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.v. (DVMB) Mitten im Leben zu diesem Zeitpunkt erfahren die meisten Betroffenen, dass sie an Morbus Bechterew erkrankt sind. Denn diese Diagnose wird am häufigsten zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr gestellt also in der Hochphase des Lebens, die mit wichtigen Weichenstellungen im Privat- und Berufsleben einhergeht. Zunächst sind viele Patienten sehr verunsichert: Wird meine Wirbelsäule versteifen? Werde ich häufig Schmerzen haben? Kann ich meinen Beruf ausüben auch langfristig? Wie kann ich mich und meine Familie im Krankheitsfall absichern? Welche Therapie ist die Richtige? Was kann ich selber für meine Gesundheit tun? Viele dieser Fragen wird Ihnen sicherlich ihr behandelnder Arzt beantworten. Je nach Interesse kann heute auf zahlreiche ausgezeichnete Literatur- und Informationsquellen zurückgegriffen werden. Bei der Suche nach Informationen im Internet sollten Sie darauf achten, dass die Angaben seriös bzw. neutral erfolgen. Wir möchten Sie ausdrücklich dazu ermuntern, sich gründlich und umfassend über Morbus Bechterew zu informieren. Dies ist häufig der erste Schritt, diffuse Ängste zu überwinden und sich mit Ihrer Erkrankung vertraut zu machen. Mitten unter anderen Betroffenen mit der Diagnose Morbus Bechterew sind Sie nicht allein. Cirka einer von 200 Menschen in Deutschland leidet daran. Somit haben schätzungsweise Menschen in Deutschland einen Morbus Bechterew. Für viele Patienten ist der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig und hilfreich. Kontakt zu anderen Patienten mit Morbus Bechterew können Sie leicht über die Patientenorganisation Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) knüpfen. Diese große Patientenorganisation bietet unter anderem in fast jeder Region oder größeren Stadt Selbsthilfegruppen sowie ein breites Angebot an Therapien und Veranstaltungen an. Mitten im Leben bleiben Morbus Bechterew ist gut behandelbar, und zwar in den allermeisten Fällen sogar sehr gut. Die medizinische Forschung hat in den letzten Jahren vor allem bei dieser Erkrankung große Fortschritte gemacht und verschiedene neue, sehr wirksame Medikamente entwickelt. Mit den heute zur Verfügung stehenden Behandlungen kann in den allermeisten Fällen die Entzündung schnell und anhaltend gestoppt werden, so dass die typischen Schmerzen im Bereich des Kreuzbeines und der Wirbelsäule rasch und dauerhaft zurückgehen. Große Fortschritte konnten auch bei der Verhinderung einer Einsteifung der Wirbelsäule gemacht werden die gefürchtete Ausprägung des Morbus Bechterew. Mit den heute zur Verfügung stehenden Medikamenten und einer regelmäßigen Morbus-Bechterew-Gymnastik kann bei den meisten Patienten eine Einsteifung der Wirbelsäule verhindert oder zumindest verzögert werden und damit erfreulicherweise die Beweglichkeit und die aufrechte Körperhaltung bewahrt werden. Mit dieser Broschüre möchten wir Sie in knapper Form über die wichtigsten Fakten zum Morbus Bechterew informieren von der Krankheitsentstehung bis zu den heute verfügbaren modernen Therapieformen, von Adressen zu Selbsthilfegruppen bis zu Büchertipps. Aber vor allem wollen wir Ihnen Mut durch die Perspektive geben, auch mit dem Morbus Bechterew mitten im Leben zu bleiben, sowohl beruflich als auch familiär. Ihr Prof. Dr. med. Jürgen Braun Ihr Ludwig Hammel

4 6 7 Fragen und Antworten zu Morbus Bechterew Welche Strukturen und andere Organsysteme sind betroffen? Morbus Bechterew zählt zu den so genannten Spondyloarthritiden, einer Gruppe von chronisch-entzündlichen rheumatischen Gelenkerkrankungen, die neben dem typischen Wirbelsäulenbefall auch mit Gelenkentzündungen (Arthritis) einhergehen können. Dazu gehören auch die reaktive Arthritis, die Psoriasis-Arthritis (Arthritis bei Schuppenflechte) und die Arthritis bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Liegen diese definierten Formen nicht vor, besteht aber trotzdem Anhalt für eine Spondyloarthritis, z. B. in einem frühen Stadium, nennt man dies auch undifferenzierte Spondyloarthritis. Wie häufig ist Morbus Bechterew und wer ist betroffen? Etwa einer von 200 Bundesbürgern leidet unter dem Vollbild eines Morbus Bechterew. Rein rechnerisch leben somit ca Patienten in Deutschland, die unterschiedlich stark von der Krankheit betroffen sind. Der Morbus Bechterew beginnt meist im jungen Erwachsenenalter und tritt etwas häufiger bei Männern auf. Bei etwa 90% der Patienten ist ein typisches genetisches Merkmal (HLA-B27) zu finden, was auf eine erbliche Veranlagung hinweist. Die große Mehrzahl der Menschen, die dieses Merkmal tragen (in Deutschland ca. 8 %), bleiben aber gesund. ca % Regenbogenhautentzündung % Entzündung der Wirbelkörper und Bandscheiben ca. 95 % Entzündung der Sakroiliakalgelenke Was ist Morbus Bechterew? Beim Morbus Bechterew (Synonym: ankylosierende Spondylitis [AS] oder Spondylitis ankylosans) handelt es sich um eine der häufigsten chronisch-entzündlichen Gelenkerkrankungen. Wie der Name Spon dylitis ankylosans andeutet, ist sie in erster Linie gekennzeichnet durch eine Wirbelentzündung (Spondylitis), die zu einer zunehmenden Beugung (griechisch ankylos = gebeugt) des Rückens führt. In den deutschsprachigen Ländern wird die Erkrankung häufig als Morbus (= Krankheit) Bechterew (nach einem der Erstbeschreiber im 19. Jahrhundert, einem russischen Nervenarzt) bezeichnet.? Welches sind die typischen Symptome? Die Erkrankung beginnt in den meisten Fällen mit Rückenschmerzen, vorwiegend in Höhe der Lendenwirbelsäule und des darunter liegenden Kreuzbeins. Sie werden verursacht durch eine Entzündung der Gelenke zwischen Kreuz- und Darmbein (Sakroiliakalgelenke, siehe Abb.), die als Sakroiliitis bezeichnet wird. Charakteristischerweise treten die Beschwerden vorwiegend nachts oder morgens auf und bessern sich bei Bewegung. Nach längerer Ruhigstellung ist auch die Beweglichkeit häufig eingeschränkt. Dieser Zustand kann wenige Minuten, aber auch eine halbe Stunde oder länger dauern und wird als Mor ca. 40% Entzündung der Kniegelenke u. /o. anderer Gelenke, vorwiegend der unteren Extremitäten ca. 20 % Entzündungen der Sehnenansatzstellen an der Ferse oder anderer Sehnenansätze

5 8 9 Vorwort Fragen und Antworten zu Morbus Bechterew Untere Lendenwirbel Wichtige Par ameter für die Diagnose von Morbus Bechterew Je mehr der nachfolgend aufgeführten Kriterien erfüllt sind, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen eines Morbus Bechterew. Kreuzdarmbeingelenk Knöchernes Becken normal Spätveränderung q Rückenschmerzen mit den charakteristischen Kennzeichen Auftreten vorwiegend nachts und morgens Morgensteifigkeit länger als eine halbe Stunde Besserung bei Bewegung q Entzündung von einzelnen oder mehreren Gelenken der Gliedmaßen Schematische Darstellung einer Entzündung der Kreuzdarmbeingelenke am knöchernen Becken. Zusätzlich dargestellt: unterer Anteil der Lendenwirbelsäule. gensteifigkeit bezeichnet. Typischerweise bessern sich die Beschwerden durch Gabe von entzündungshemmenden Schmerzmitteln zumeist rasch, treten jedoch wieder auf, wenn diese nicht mehr eingenommen werden. Im weiteren Verlauf kann sich die Entzündung auf die Wirbelsäule ausdehnen (Spondylitis = Wirbelentzündung) und schließlich zu einer zunehmenden Verknöcherung mit Versteifung (Ankylose) der Wirbelsäule führen. Dieser Prozess dauert zum Teil Jahre. Darüber hinaus kann es auch zu schmerzhaften Entzündungen so genannter peripherer Gelenke im Bereich der Gliedmaßen oder der Sehnenansatzpunkte (Enthesitis), vor allem an der Ferse kommen. In der Regel zeigt sich ein asymmetrisches Befallsmuster, d. h. es sind häufig nur Gelenke auf einer Körperhälfte betroffen. Eine Beteiligung des Brustbeins ist ebenfalls mög Schematische Darstellung des Fortschreitens der Wirbelsäulenveränderungen im Verlauf der Erkrankung. Rechts sind die knöchernen Überbrückungen der Bandscheiben als Spätveränderungen sichtbar. lich. Dies kann auch zu einer Einschränkung der Brustkorbdehnbarkeit führen. Bei manchen Patienten kommt es nicht nur zu Entzündungen der Gelenke, sondern auch anderer Organe im Körper; man spricht dann von extraartikulären (d. h. außerhalb der Gelenke auftretenden) Manifestationen. Am häufigsten (ca. 30 %) ist eine Entzündung der Regenbogenhaut des Auges (Iritis, Uveitis), die sich durch Schmerzen, erhöhte Lichtempfindlichkeit und selten auch eingeschränkte Sehfähigkeit bemerkbar macht. Ein Teil der Patienten leidet gleichzeitig an einer chronischen Darmentzündung wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Diese Erkrankungen gehen typischerweise mit Beschwerden wie Bauchschmerzen, häufigen Durchfällen (auch mit Blut- oder Schleimbeimengung) und Gewichtsverlust sowie Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens einher. Ein ähnlich großer q Schmerzen an der Ferse infolge einer Sehnenansatzentzündung (Enthesitis) q Entzündung an Fingern oder Zehen (Daktylitis) q Akute Entzündung der Regenbogenhaut (Iritis/Uveitis) q Vorliegen einer oder mehrerer der folgenden Begleiterkrankungen: Schuppenflechte (Psoriasis) chronisch-entzündliche Darmerkrankung (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa) q Auftreten von Morbus Bechterew, reaktiver Arthritis, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, Psoriasis oder Iritis bei einem nahen Verwandten q Genetisches Merkmal HLA-B27 positiv q Erhöhte Werte für Blutsenkungsgeschwindigikeit (BSG) und C-reaktives Protein (CRP) q Typischer MRT-Befund q Besserung der Schmerzen bei Anwendung von kortisonfreien Entzündungshemmern (NSAR) q Tiefsitzende Kreuzschmerzen q Brustkorbschmerzen und eingeschränkte Brustkorbbeweglichkeit q Eingeschränkte Beweglichkeit der Hals- oder Lendenwirbelsäule

6 10 11 Fragen und Antworten zu Morbus Bechterew Teil der Patienten leidet an einer Schuppenflechte (Psoriasis). Im weiteren Verlauf können auch andere Organe wie das Herz in Mitleidenschaft gezogen werden. Wie verläuft der Morbus Bechterew? Der Krankheitsverlauf ist sehr unterschiedlich und lässt sich für den einzelnen Patienten nicht vorhersagen: Morbus Bechterew kann sowohl stetig fortschreiten als auch in Schüben verlaufen, die von unterschiedlich langen beschwerdefreien Phasen unterbrochen werden. Auch bezüglich des Schweregrades gibt es große Unterschiede. Wie wird die Erkrankung diagnostiziert? Da die anfänglichen Beschwerden uncharakteristisch sein und Rückenschmerzen viele Ursachen haben können, wird der Morbus Bechterew leider oft erst sehr spät erkannt. Deshalb haben Fachleute Kriterien zusammengestellt, die die Diagnosestellung insbesondere im Frühstadium erleichtern sollen (häufige Symptome siehe Kasten). Trotzdem vergeht oft immer noch zu viel Zeit vom Auftreten erster Symptome bis zur richtigen Diagnose. Zur Diagnosestellung gehört zunächst eine eingehende Befragung durch den Arzt (Anamnese). Dabei fragt der Arzt auch nach Begleitkrankheiten, wie chronischent zündlichen Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa) oder Schuppenflechte (Psoriasis), die bei Patienten mit Morbus Bechterew häufig auftreten. Ferner ist von Bedeutung, ob bereits nahe Verwandte an Morbus Bechterew oder einer der o. g. Erkrankungen leiden, denn dann ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass ein Morbus Bechterew vorliegt. Darüber hinaus beruht die Diagnose auf einer allgemeinen und gezielten körperlichen Untersuchung durch den Arzt sowie Laboruntersuchungen und bildgebenden Verfahren. Eine hilfreiche Laboruntersuchung bei Verdacht auf Morbus Bechterew betrifft den Oberflächenmarker HLA-B27, der mit Zellen aus dem Blut nachgewiesen werden kann. Zu den weiteren wichtigen Laboruntersuchungen zählen die Messung der Blutkörperchensenkungsgeschwindigkeit (BSG) und der Konzentration des C-reaktiven Proteins (CRP) im Blutserum. Beide Werte geben Hinweise auf eine Entzündung im Körper, wenn sie erhöht sind. Für sich allein sagen sie jedoch nur wenig aus und sind auch bei Patienten mit Morbus Bechterew nicht immer erhöht. Bildgebenden Verfahren leisten einen wichtigen Beitrag zur Diagnosestellung und Verlaufskontrolle bei Morbus Bechterew. Klassische Röntgenaufnahmen sind vor allem zu Beginn der Erkrankung zum Teil nicht ausreichend, um eine Diagnose stellen zu können, denn die Entzündung selbst ist dort nicht erkennbar. Erst im fortgeschrittenen Krankheitsstadium, oft erst nach mehreren Jahren sind typische Veränderungen als Folgen der Entzündung im Röntgenbild sichtbar. Hingegen lassen sich mithilfe der Magnetresonanztomografie (MRT, Kernspintomografie) akute Entzündungen an den Kreuzdarmbeingelenken und der Wirbelsäule auch schon im frühen Erkrankungsstadium feststellen. Darüber hinaus werden bei bestimmten Fragestellungen auch Computertomografie (CT) oder Skelettszintigrafie eingesetzt, um entzündliche und/oder knöcherne Veränderungen am Bewegungsapparat nachzuweisen. Wie werden Verlauf und Schweregrad beurteilt? Darüber hinaus gibt es speziell für den Morbus Bechterew entwickelte standardisierte Bewertungsmaßstäbe zur einheit- lichen Erfassung von Krankheitsaktivität, Funktionsfähigkeit und Beweglichkeit der Gelenke sowie Lebensqualität der Patienten. Diese dienen sowohl zur Einschätzung des Schweregrades bei Diagnosestellung als auch zur Beurteilung des Krankheitsverlaufs und des Erfolgs einer Therapie. Die entsprechenden Fragebögen müssen vom Patienten ausgefüllt werden (siehe Kasten). Messverfahren und Fragebögen zur Beurteilung des Krankheitszustands und -verlaufs bei Morbus Bechterew: q BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index): Fragebogen mit 6 Fragen zu Müdigkeit, Schmerzempfindung und Morgensteifigkeit; wird vom Patienten ausgefüllt und dient zur Erfassung der Krankheitsaktivität. q BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index): Fragebogen mit 10 Fragen zur Ermittlung der Funktionseinschränkungen bei der Bewältigung von Alltagsverrichtungen; wird vom Patienten ausgefüllt. q BAS-G (Bath Ankylosing Spondylitis Global Score): Fragebogen mit 2 Fragen zum allgemeinen Gesundheitszustand; wird vom Patienten ausgefüllt. q BASMI (Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index): Messprotokoll mit 5 Kriterien zur Beurteilung der Beweglichkeit; wird in der Regel vom Arzt ausgefüllt. (Siehe auch

7 12 13 Fragen und Antworten zu Morbus Bechterew Wie entsteht Morbus Bechterew? Die eigentliche Ursache für den Morbus Bechterew ist noch unklar. Man geht heute davon aus, dass vor allem erbliche und weniger auch Umweltfaktoren und Störungen des Immunsystems eine Rolle spielen. Ähnlich wie bei der rheumatoiden Arthritis liegt auch dem Morbus Bechterew eine Fehlsteuerung des Immunsystems zugrunde, bei der es zum Angriff von Abwehrzellen auf körpereigene Gewebe kommt. Man bezeichnet den Morbus Bechterew daher als Autoimmunkrankheit (griechisch autos = selbst). Aus noch nicht bekannten Gründen richten sich dabei die Abwehrzellen, die eigentlich eingedrungene Krankheitserreger abfangen sollen, vor allem gegen die körpereigenen Kreuzdarmbein- und Wirbelgelenke sowie andere Gewebe, wie z. B. die Regenbogenhaut (Iris) des Auges. Dadurch können Gewebe wie Knorpel und Knochen dauerhaft geschädigt werden, was zu einer schrittweise zunehmenden Verformung und Versteifung von Gelenken (Ankylose), insbesondere der Wirbelsäule, führen kann. Welche Rolle spielt die Vererbung? Das Vorkommen des genetischen Merkmals HLA-B27 bei einem Großteil (90 95 %) der Morbus Bechterew-Patienten weist darauf hin, dass eine erbliche Veranlagung bei der Entstehung von Bedeutung ist. Beim HLA-System (= humanes Leukozyten-Antigen-System) handelt es sich um ein komplexes System von Eiweißstrukturen (Antigenen), die auf der Oberfläche der meisten Zellen des Menschen vorkommen und immunologische Reaktionen beeinflussen. Je nach Art und Zusam mensetzung dieser Antigene unterscheidet man viele unterschiedliche HLA-Typen, die nach bestimmten Gesetzmäßigkeiten weitervererbt werden. Menschen, bei denen HLA-B27 nachweisbar ( positiv ) ist, haben ein erhöhtes Risiko, an Morbus Bechterew zu erkranken und diese Veranlagung auch an ihre Kinder weiterzuvererben. Deshalb haben nahe Verwandte von Morbus Bechterew- Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein höheres Erkrankungsrisiko. Darüber hinaus scheinen aber auch noch weitere Erbfaktoren eine Rolle zu spielen. Welche Bedeutung hat das Immunsystem? Seit einigen Jahren kennt man die Vorgänge, die sich bei der dauerhaften, also chronischen Entzündung bei Morbus Bechterew abspielen. Hierbei könnte das Immunsystem eine Rolle spielen. Ob und warum sich aber das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen richtet, ist bis heute noch nicht vollständig aufgeklärt. Im Normalfall werden Krankheitskeime oder Fremdstoffe, die in den Körper eintreten, von den weißen Blutkörperchen, den Abwehrzellen des Körpers, erkannt. Aktivierte Lymphozyten starten eine komplizierte Vernichtungsaktion, in deren Folge die Eindringlinge zerstört werden. Beim Morbus Bechterew verwechseln die Lymphozyten nun körpereigenes Gewebe und körpereigene Zellen mit körperfremden Krankheitserregern. Die vermeintlichen Feinde, welche die Abwehrzellen aktivieren, sind nun Strukturen des eigenen Körpers, vor allem Knorpel und Knochen. Um für den Kampf besser gewappnet zu sein, vermehren sich die Lymphozyten und locken ihrerseits Makrophagen (Fresszellen) an. Diese wandern zur Verstärkung der Abwehr aus dem Blut an den Ort des Geschehens, nämlich in den Bereich von Knorpel und Knochengewebe sowie in Gelenke (z. B. in das Kreuzdarmbeingelenk). Die aktivierten Fresszellen bilden nun ihrerseits verschiedene Botenstoffe, so genannte Zytokine, die wie ein Magnet auf andere Entzündungszellen wirken. Jetzt kommt es in der Folge zum Generalangriff auf die betroffenen Strukturen. Dabei bemerken die Lymphozyten ihren Irrtum nicht, so dass der Entzündungsprozess wie eine Kettenreaktion immer wieder aufs Neue angeheizt wird und bestehen bleibt, also chronisch wird. Man bezeichnet den Morbus Bechterew daher auch als chronisch-entzündliche Wirbelsäulenerkrankung. Welche Rolle spielt der Botenstoff Tumornekrosefaktor alpha (TNFa)? Bei der Unterstützung der Lymphozyten im Kampf gegen den vermeintlichen Feind spielen Botenstoffe eine entscheidende Rolle. Sie erfüllen sowohl unter gesunden Bedingungen als auch im Krankheitsfall wichtige Briefträgerfunktionen. Sie geben nämlich Informationen von einer Zelle zur anderen weiter und lösen dadurch bestimmte Vorgänge am Zielort aus. So regen einige Botenstoffe die Zellen zur Teilung an, andere stimulieren die Zellen des Abwehrsystems. Bei entzündlichen Vorgängen, wie z. B. beim Morbus Bechterew, kommt es durch die Aktivierung der Entzündungszellen zu einem Überschuss an Botenstoffen, die zur Gruppe der Zytokine gehören. Ein Zyto kin, das im Entzündungsvorgang eine ganz zentrale Rolle spielt, ist der Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNFa. Sein Name wird seinen vielfältigen Aufgaben jedoch nicht gerecht. TNFa spielt bei jeder Art von Entzündung eine wichtige Rolle. Allerdings wurde er zum ersten Mal im Zusammenhang mit Tumoren beschrieben und erhielt so seinen Namen. TNFa wird vor allem von aktivierten Fresszellen (Makrophagen), aber auch von T-Lymphozyten gebildet. TNFa regt zudem weitere Abwehrzellen an, immer neue TNFa-Moleküle zu produzieren, womit die Entzündung in Gang gehalten und intensiviert wird. TNFa verhält sich also wie ein Dominostein, der, einmal angestoßen, weitere Steine im Rahmen der Ketten reaktion einer Entzündung nacheinander umfallen lässt. Bei Patienten mit Morbus Bechterew konnte in entzündeten Kreuzdarmbeingelenken eine besonders hohe TNFa-Konzentration nachgewiesen werden. Dies belegt, dass der Botenstoff in unmittelbarer Umgebung des Krankheitsgeschehens aktiv ist und eine zentrale Rolle spielt.

8 14 15 Fragen und Antworten zu Morbus Bechterew Die Behandlung des Morbus Bechterew Makrophage TNF T-Zelle Morbus Bechterew ist nach heutigem Kenntnisstand zwar nicht heilbar, der Verlauf der Erkrankung lässt sich aber ganz entscheidend beeinflussen. Die Behandlung der typischen Symptome am Bewegungsapparat setzt sich im Wesentlichen aus zwei Bausteinen zusammen: Am wichtigsten sind physikalische Maßnahmen, insbesondere aktive Bewegungsübungen zum Erhalt der Beweglichkeit. Sie sollten praktisch lebenslang fortgeführt werden. Der zweite grundlegende Bestandteil ist die medikamentöse Therapie. Sie dient in erster Linie zur Schmerz- und Symptomlinderung sowie zur Entzündungshemmung. Betrifft die Krankheit andere Gewebe bzw. Organe, so werden die Symptome entsprechend nach Bedarf behandelt. Knorpel Pannus Knochen Im Mittelpunkt des Entzündungsprozesses: Tumornekrosefaktor alpha (TNFa)

9 16 17 Die Behandlung des Morbus Bechterew Physiotherapie (Krankengymnastik) Aktive Bewegungsübungen sind in jedem Erkrankungsstadium die wichtigsten Maßnahmen. Im Frühstadium dienen sie dazu, der Versteifung der Wirbelsäule, Fehlhaltungen des Bewegungsapparates oder anderen (Spät-)Folgeerscheinungen der Erkrankung, wie z. B. Knochenschwund (Osteoporose) vorzubeugen. Wenn die Krankheit bereits weiter fortgeschritten ist, richtet sich die physiotherapeutische Behandlung nach den jeweiligen Symptomen. Der Physiotherapeut erhebt einen ausführlichen Haltungs- und Bewegungsstatus. Dabei untersucht er die Wirbelsäulenbeweglichkeit in allen Abschnitten und prüft Atemform und Rippenbeweglichkeit. Außerdem untersucht er die Beweglichkeit der Gelenke an den Gliedmaßen. In Abhängigkeit von den vorhandenen Funktionseinschränkungen führt der Therapeut eine individuell gestaltete Behandlung durch. Dazu gehören Elemente der Brustkorbmobilisation, Atem vertiefung, Schulung der Wirbelsäulenbeweglichkeit, Mobilisation eingeschränkter Gelenke mit Techniken der manuellen (mit den Händen unterstützten) Therapie, Training der Bauch- und Rückenmuskulatur und gegebenenfalls Maßnahmen zur Schmerzlinderung. Darüber hinaus erarbeitet der Physiotherapeut für den Patienten ein individuelles Eigenübungsprogramm, das von diesem täglich durchgeführt werden soll. Auch bestimmte sportliche Aktivitäten können geeignet sein und lassen sich gut in das Bewegungsprogramm integrieren. Die Physiotherapie kann durch passive physikalische Maßnahmen, wie Elektrotherapie, Massage, Kälte- oder Wärmetherapie etc. oder Ergotherapie ergänzt werden. Auch die Wassertherapie ist sehr empfehlenswert, da die Bewegungen im Wasser erleichtert und durch den im Wasser herrschenden (hydrostatischen) Druck Herz- und Kreislauffunktionen trainiert werden. Medikamentöse Behandlung Je nach Schweregrad und Verlaufsform werden unterschiedliche Gruppen von Medikamenten eingesetzt. Kortisonfreie Entzündungshemmer bei krankheitsbedingten Schmerzen Bei krankheitsbedingten Schmerzen werden vor allem in frühen Krankheitsstadien in erster Linie kortisonfreie Entzündungshemmer (NSAR = nicht-steroidale Antirheumatika; Antiphlogistika) angewendet. Sie wirken hauptsächlich entzündungshemmend (antiphlogistisch) und schmerzstillend (analgetisch). Becken- oder Rückenbeschwerden lassen sich damit in der Regel deutlich bessern allerdings nur, solange die Medikamente regelmäßig und in ausreichend hoher Dosierung genommen werden. Typische Nebenwirkungen sind vor allem Magen-Darm-Beschwerden. Beispiele für Substanzen sind Ibuprofen oder Diclofenac. Neuere Vertreter der Gruppe kortisonfreier Entzündungshemmer sind die so genannten (selektiven) COX-2-Hemmer (Coxibe), wie etwa Celecoxib. Aufgrund einer spezifischeren Wirkungsweise sind sie besser magenverträglich. Andererseits gibt es zu einigen dieser Wirkstoffe Berichte über Herz-Kreislauf-Nebenwirkungen bei gefährdeten Personen. Basistherapeutika bei Entzündung peripherer Gelenke Nur wenn eine Entzündung peripherer (d. h. an den Gliedmaßen befindlicher) Gelenke im Vordergrund steht, wird die Gabe so genannter Basistherapeutika oder krankheitsmodifizierender Substanzen (DMARDs = disease modifying antirheumatic drugs) empfohlen. Dabei handelt es sich um Medikamente, die häufig zur langfristigen Therapie chronisch-entzündlicher Erkrankungen verordnet werden. Je nach Wirkstoff haben sie unterschiedliche Wirkungsweisen. Dazu zählen insbesondere die Abschwächung oder Unterdrückung von immunologischen Reaktionen (Immunsuppression) oder die Hemmung der Entzündungsreaktionen. Die genaue Wirkungsweise ist allerdings nicht bei allen Substanzen bekannt. Am häufigsten wird der Wirkstoff Sulfasalazin eingesetzt, seltener auch andere Vertreter dieser Gruppe wie Methotrexat. Sulfasalazin wird in Tablettenform in der Regel zweimal täglich eingenommen. Zu den häufigsten Nebenwirkungen zählen Hautausschläge, Übelkeit, Bauchschmerzen, Appetitlosigkeit und Kopfschmerzen. Sie treten vor allem zu Beginn der Behandlung auf. Kortison-Injektion bei akuter Entzündung einzelner Gelenke Bei akuter und ausgeprägter Entzündung einzelner Gelenke können Glukokortikoide (Kortison-Abkömmlinge) als so genannte Kristallsuspension direkt ins Gelenk (intraartikulär) gespritzt werden. Glukokortikoide haben eine starke entzündungshemmende Wirkung. Damit lässt sich zumeist eine rasche Linderung von Schmerzen und Schwellung erreichen.

10 18 19 Die Behandlung des Morbus Bechterew TNFa-Blocker zur gezielten Entzündungshemmung Die Erkenntnisse über die Vorgänge bei chronisch-entzündlichen rheumatischen Erkrankungen wie dem Morbus Bechterew bildeten den Schlüssel für die Entwicklung neuer, gezielt wirkender Medikamente. Diese schalten überschüssige und somit schädlich wirkende Botenstoffe aus und bringen so die entzündliche Kettenreaktion zum Stillstand. Da diese Medikamente körpereigenen, natürlichen Eiweißstoffen (Proteinen) nachempfunden wurden, bezeichnet man sie auch als Biologika (engl. Biologics) oder biologische Substanzen. Sie sind das Produkt intensiver biotechnologischer Forschung und haben nichts mit Naturheilkunde oder alternativen Behandlungsverfahren zu tun. Bei diesen Wirkstoffen handelt es sich um so genannte monoklonale, d. h. von einer Zelle abstammende und einheitlich aufgebaute Antikörper oder andere Proteine, die gegen eine bestimmte Substanz oder Struktur gerichtet sind. Einige Biologika wirken, indem sie die Botenstoffe selbst blockieren oder an bestimmten Eiweiß-Strukturen, so genannten Rezeptoren an der Zelloberfläche andocken, über die die Botenstoffe ihre Wirkung entfalten. Zu diesen neuen biologischen Medikamenten gehören auch Substanzen, die sich speziell gegen den Tumornekrosefaktor alpha (TNFa) richten. Sie werden daher auch als TNFa-Blocker bezeichnet. Biologika müssen üblicherweise per Injektion oder Infusion verabreicht werden. Ihre Wirkung setzt in der Regel relativ rasch ein, d. h. innerhalb weniger Wochen. In wissenschaftlichen Studien konnte belegt werden, dass die Therapie mit TNFa- Blockern bei Morbus Bechterew sowohl zu einer deutlichen Verbesserung von Beweglichkeit und Funktionsfähigkeit der Gelenke als auch der Lebensqualität der Patienten führt. Selbst in schweren Fällen lassen sich beachtliche Behandlungserfolge erzielen. Die Behandlung wird in der Regel gut vertragen. Je nach Wirkungsweise und Art der Anwendung kann es zu unterschiedlichen unerwünschten Wirkungen kommen. Wie bei vielen Medikamenten können in Zusammenhang mit der Injektion oder Infusion allergische Reaktionen auftreten. Relativ häufig sind vorübergehende örtliche Reaktionen an der Einstichstelle, wie Blutungen, Blutergüsse, Rötung, Juckreiz, Schmerzen oder Schwellungen. Weitere häufige Nebenwirkungen sind z.b. Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Durchfall, Bauchschmerzen, Schluckbeschwerden, Hautausschlag und Fieber. Da durch die Biologika bestimmte Reaktionen des Immunsystems unterdrückt werden, ist auch das Infektionsrisiko erhöht. Am häufigsten sind Infektionen der Atemwege. Wenn Sie mit einem solchen Medikament behandelt werden, ist es daher wichtig, dass Sie auf mögliche Anzeichen für eine Infektion wie Fieber, Husten oder andere grippeähnliche Beschwerden achten und Ihren Arzt ggf. darüber informieren. Dann können Infektionen rechtzeitig erkannt und effektiv behandelt werden. In jedem Fall muss der Arzt aber auch schon vor Therapiebeginn bestimmte Gegenanzeigen, Vorsichtsmaßnahmen und Empfehlungen beachten, wenn er die Entscheidung trifft, einen Patienten mit einem TNFa-Hermmer zu behandeln. Damit lässt sich ein Großteil möglicher Nebenwirkungen und Komplikationen schon im Voraus vermeiden. Da die Herstellung der Biologika sehr aufwändig ist, sind die Präparate im Vergleich zu herkömmlichen Medikamenten relativ teuer. Sie bleiben daher in erster Linie Patienten mit schweren Verlaufsformen vorbehalten, die auf NSAR bzw. andere herkömmliche Therapien nicht ausreichend ansprechen. Von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Voraussetzungen für eine Therapie mit TNFa-Blockern bei Morbus Bechterew laut Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie: q Die Diagnose Morbus Bechterew muss anhand verschiedener Untersuchungen gesichert sein. q Die Krankheit sollte mindestens seit einem halben Jahr bestehen. q Die Krankheit sollte trotz maximal dosierter Behandlung mit mindestens zwei NSAR aktiv sein. q Über mindestens einen Monat sollte eine erhöhte Krankheitsaktivität bestehen, die anhand des BASDAI definiert wird (BASDAI 4). q Zusätzlich wird gefordert, dass die Therapie mit einem TNFa-Blocker unter Berücksichtigung der vorliegenden Befunde von einem Experten (im Allgemeinen einem Rheumatologen) befürwortet wird, der in der Behandlung des Morbus Bechterew mit TNFa-Hemmern Erfahrungen hat. Siehe auch wurden Empfehlungen für die Therapie des Morbus Bechterew mit TNFa-Blockern herausgegeben. Demzufolge müssen bei einem Patienten bestimmte Kriterien erfüllt sein, damit diese Behandlung empfohlen werden kann (siehe Textkasten). Derzeit sind folgende TNFa-Hemmer in Deutschland bzw. in der EU zur Behandlung des Morbus Bechterew zugelassen: Infliximab: Dabei handelt es sich um einen so genannten monoklonalen Antikörper, der den Botenstoff TNFa hemmt, indem er sich an das TNFa-Molekül bindet. Infliximab wird als intravenöse Infusion verabreicht. Nach der ersten Infusion folgen

11 20 21 Die Behandlung des Morbus Bechterew TNFa Makrophage Makrophage / aktivierte Zelle Leben mit Morbus Bechterew Tipps für den Alltag Pannus T-Zelle Knorpel Knochen weitere Infusionen in der Regel nach zwei und sechs Wochen, und danach alle sechs bis acht Wochen, d. h. etwa sechs bis acht Mal pro Jahr. Infliximab ist auch zur Anwendung bei rheumatoider Arthritis, Psoriasis- Arthritis, Plaque-Psoriasis (Schuppenflechte), Morbus Crohn (bei Erwachsenen und Kindern) und Colitis ulcerosa zugelassen. 1 Etanercept: Wie Infliximab hemmt auch Etanercept TNFa, jedoch über einen anderen Wirkmechanismus. Etanercept wird in der Regel ein- bis zweimal wöchentlich unter die Haut (subkutan) gespritzt. Etanercept ist auch zur Anwendung bei rheu TNFa-Antikörper TNFa TNFa- Rezeptor Zielzelle TNFa-Antikörper binden TNFa. Dadurch klingt die Entzündung ab und die Gelenkzerstörung wird aufgehalten. matoider Arthritis, Psoriasis-Arthritis und Plaque-Psoriasis zugelassen, ferner bei Kindern und Jugendlichen mit polyartikulärer juveniler idiopathischer Arthritis. 1 Adalimumab: Wie Infliximab ist Adalimumab ein monoklonaler Antikörper, der die Wirkung von TNFa hemmt, indem er sich an diesen bindet. Die Substanz wird im Allgemeinen alle zwei Wochen subkutan (unter die Haut) gespritzt. Das Präparat ist auch zur Behandlung der Plaque-Psoriasis, der Psoriasis-Arthritis, der rheumatoiden Arthritis und des Morbus Crohn zugelassen. 1 1 Stand Januar 2008 Die Behandlungschancen von chronischentzündlichen Gelenkerkrankungen einschließlich des Morbus Bechterew haben sich in den letzten Jahrzehnten entscheidend verbessert. Beim Morbus Bechterew waren die Behandlungsmöglichkeiten lange Zeit auf Bewegungsübungen und die Gabe von entzündungshemmenden Schmerzmitteln beschränkt. Dies hat sich heute zum Teil dank moderner Medikamente wie den TNFa-Hemmern glücklicherweise geändert. Trotz dieser Fortschritte und Behandlungserfolge kann es jedoch für die Betrof fenen oft sehr belastend und beschwerlich sein, mit einer solchen chronischen Krankheit zu leben und den Alltag zu bewältigen. Dabei kann die Krankheit auch erhebliche Auswirkungen auf die psychische Verfassung haben. Nicht selten leiden die Patienten unter zusätzlichen Beschwerden wie Müdigkeit, Schlafstörungen, Antriebslosigkeit und Stimmungsschwankungen bis hin zu Depressionen. Dies wirkt sich oft auch auf das Zusammenleben mit Angehörigen, Freunden und Arbeitskollegen aus. Beim Morbus Bechterew können solche Reaktionen und Begleiterscheinungen gelegentlich auftreten und man hat als Betroffener öfter einmal einen Durchhänger, hadert mit seinem Schicksal. Das ist normal aber gerade weil heute viel bessere Behandlungsmöglichkeiten als früher existieren, ist es so wichtig, positiv nach vorne zu schauen und aktiv gegen die Krankheit vorzugehen. Sie werden sehen, dass dies mit der entsprechenden Information gar nicht so schwierig ist, wie Sie vielleicht denken. Nachfolgend finden Sie zu verschiedenen Stichworten jeweils einige Tipps, die Ihnen dabei helfen sollen, besser mit der Krankheit zu leben und umzugehen.

12 22 23 Leben mit Morbus Bechterew Tipps für den Alltag Bewegung Regelmäßige Bewegung ist ein grundlegender Bestandteil der Behandlung des Morbus Bechterew. Sie ist für Morbus Bechterew-Patienten ganz besonders wich tig, denn sie hilft, der Versteifung der Gelenke entgegenzuwirken, Fehlstellungen zu vermeiden und Muskeln und Sehnen zu stärken, damit die Gelenke entlastet und stabilisiert werden. Gezieltes Training bewirkt, dass Knochen, Knorpel und Muskeln besser durchblutet und ernährt werden. Dadurch verbessern sich Muskelkraft und Ausdauer. Nicht zuletzt trägt Bewegung bekanntlich auch zur Erhaltung und Verbesserung des körperlichen und seelischen Wohlbefindens bei. In einem akuten Schub mit hoher Krankheitsaktivität und starken Schmerzen kostet es natürlich viel Überwindung und Energie, Bewegungsübungen konsequent durchzuführen. Doch Bewegung ist das beste Mittel, den Teufelskreis zu durchbrechen, in dem sich Bewegungseinschränkungen, Schmerzen, Verspannungen und Fehlhaltungen immer wieder gegenseitig verstärken. Bei geringer Krankheitsaktivität und gutem Gesundheitszustand ist ein aktives Ausdauer- und / oder Krafttraining empfehlenswert. Wie auch bei der Physiotherapie muss allerdings jedes Training an den individuellen Gesundheits- und Trainingszustand des Patienten angepasst sein. Deshalb sollten sportliche Aktivitäten und Bewegungsübungen vorher mit dem Arzt und / oder Physiotherapeuten abgesprochen werden. Am besten ist es, wenn Sie sich von einem Physiotherapeuten bzw. Ergotherapeuten beraten und alle für Sie wichtigen Übungen zeigen lassen. Er kann Ihnen auch ein maßgeschneidertes individuelles Trainingsprogramm zusammenstellen, das Sie regelmäßig selbst durchführen können. Dabei ist es wichtig, dass Sie die Übungen zunächst unter fachkundiger Anleitung ausführen, damit sich nicht schon zu Beginn Fehler einschleichen. Eine gute Möglichkeit besteht beispielsweise darin, sich einer der regionalen Gruppen anzuschließen, die an vielen Orten von der Selbsthilfegruppe Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.v. (DVMB, Kontaktdaten siehe Anhang) organisiert werden. Sie bieten spezielle Gymnastik für Morbus Bechterew-Patienten unter fachlicher Anleitung. Dabei können Sie immer wieder überprüfen lassen, ob Sie alles richtig machen, um Ihren Bewegungsapparat so wenig wie möglich zusätzlich zu belasten. Hier noch einige Tipps für Ihr tägliches Bewegungsprogramm: Es ist ratsam, mit den täglichen Bewegungsübungen schon morgens zu beginnen, denn damit kann man gleichzeitig die Morgensteifigkeit überwinden. Beherzigen Sie den Spruch: Wer rastet, der rostet. : Wichtig ist regelmäßige Bewegung, möglichst täglich! Versuchen Sie, bei allen Aktivitäten Stellungen oder Bewegungen zu vermeiden, die eine Krümmung des Rückens verstärken könnten. Achten Sie auch darauf, dass Sie den Hals nicht überstrecken. Empfehlenswert sind Sportarten mit geordnetem Bewegungsablauf, bei denen Wirbelsäule und Gelenke geschont werden, wie etwa Schwimmen (vor allem Rückenschwimmen), Radfahren (in möglichst aufrechter Sitzhaltung), Walking, Nordic Walking oder Skilanglaufen. Weniger geeignet sind Sportarten, die mit starken Erschütterungen einhergehen oder zu einer Überlastung, Fehlbelastung und Schädigung der Wirbelsäule und anderer Gelenke führen können, wie Ball- oder Mannschaftssportarten. Beim Krafttraining sollten Sie darauf achten, Ihre Wirbelsäule und die Gelenke nicht mit zu viel Gewicht zu belasten, sondern eher leichte Gewichte einsetzen und stattdessen die Anzahl der Wiederholungen steigern. Richtige Haltung Aufgrund der Schmerzen neigen Morbus Bechterew-Patienten oft zu Fehlhaltungen, die sich mit der Zeit verstärken können. Insbesondere der Rücken ist davon betroffen: Typisch ist dabei eine vermehrte Krümmung der Wirbelsäule mit Ausbildung eines Rundrückens. Um solchen Fehlhaltungen schon frühzeitig entgegenzuwirken, ist es wichtig, dass Sie im Alltag Ihre Körperhaltung und -bewegungen immer wieder selbst kontrollieren und ggf. korrigieren, egal ob Sie sich an Ihrem Arbeitsplatz, zuhause oder unterwegs im Auto oder anderen Verkehrsmitteln befinden. Am besten ist es, wenn Sie sich diesbezüglich vom Arzt und / oder Physiotherapeuten bzw. Ergotherapeuten unter Berücksichtigung Ihrer beruflichen Tätigkeit und Ihrer Lebenssituation individuell beraten lassen. Die folgenden allgemeinen Empfehlungen können hilfreich sein: Versuchen Sie grundsätzlich Körperhaltungen zu vermeiden, bei denen die Wirbelsäule gekrümmt wird! Vermeiden Sie möglichst das Tragen und

13 24 25 Leben mit Morbus Bechterew Tipps für den Alltag Heben schwerer Lasten sowie längeres Sitzen oder Stehen, wobei Sie sich nach vorne beugen müssen. Günstig sind Tätigkeiten, die einen häufigen Wechsel der Körperhaltung (abwechselndes Sitzen, Gehen, Stehen) erlauben. Insbesondere beim Sitzen ist es wichtig, dass Sie den Rücken immer möglichst aufrecht und gerade halten. Wenn Sie ausschließlich oder überwiegend eine sitzende Tätigkeit ausüben, sollten Sie den Arbeitsplatz so einrichten, dass Ihnen eine günstige Haltung leichter fällt. Hilfreich ist beispielsweise ein Bürostuhl mit fester Sitzfläche, bei dem die Sitzhöhe und die Neigung der Sitzfläche optimal einstellbar sind. Wenn Sie häufig im Auto unterwegs sind, sollten Sitz und Kopfstützen so eingestellt werden, dass eine für Sie günstige Körperhaltung möglich ist. Das Gehen auf hartem Untergrund bedeutet eine zusätzliche Belastung für die Wirbelsäule, lässt sich jedoch im Allgemeinen nicht vermeiden. Durch das Tragen von Schuhen mit dicken, elastischen Absätzen, wie etwa Sportschuhen lassen sich die Erschütterungen beim Gehen besser abfedern. Auch (Fersen)- Einlagen können helfen. Beim Orthopädie-Techniker lassen sich viele Schuhe aber auch mit entsprechenden Absätzen nachrüsten. Auch im Schlaf ist die richtige Haltung wichtig: Versuchen Sie dabei ebenfalls eine Körperstellung einzunehmen, bei der eine Krümmung der Wirbelsäule vermieden wird. Die Schlafunterlage sollte nicht zu weich sein, sich Ihrem Körper anpassen und auf keinen Fall durchhängen. Achten Sie beim Kopfkissen auf die richtige Höhe: Es sollte nur so dick sein, dass der Kopf in Verlängerung der Wirbelsäule gerade liegt, ohne überstreckt zu werden bzw. nach hinten zu kippen. Positive Grundeinstellung Mit einer positiven und zuversichtlichen Grundeinstellung können Sie viele Belastungen und Beeinträchtigungen in Zusammenhang mit der Krankheit und der Therapie besser bewältigen. Lassen Sie Ihr Leben im Alltag nicht zu sehr von der Krankheit bestimmen. Versuchen Sie trotz manchen Einschränkungen auch weiterhin, Ihr Leben nach Ihren Vorstellungen zu gestalten, sich Lebensfreude zu bewahren und Dinge zu genießen, die Ihnen Spaß machen und Freude bereiten, wie etwa Freizeitaktivitäten oder Reisen. Die Behandlung des Morbus Bechterew erfordert sehr viel aktive Mitarbeit von Ihnen selbst. Gerade die Bewegungstherapie ist oft sehr zeitaufwändig und mühsam. Vergessen Sie aber nicht, dass der Krankheitsverlauf und der Therapieerfolg gerade bei diesen Maßnahmen ganz entscheidend von Ihnen selbst abhängen! Erfahrungsaustausch Geteiltes Leid ist halbes Leid sagt ein Sprichwort und weist darauf hin, wie wichtig es ist, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und von ihnen Hilfe und Rat zu holen. Kontakte zu anderen Patienten können im Umgang mit der Krankheit sehr hilfreich sein. Sie dienen

14 26 27 Leben mit Morbus Bechterew Tipps für den Alltag zum Austausch von Erfahrungen und Empfehlungen, die oft nur Menschen vermitteln können, die selbst am eigenen Leib erlebt haben, was es bedeutet, an einer Erkrankung zu leiden. Eine gute Möglichkeit, solche Menschen zu treffen, bieten die Selbsthilfegruppen. Sie vermitteln Kontakte, bieten vielfältige Informationsmöglichkeiten und Ratschläge zu wichtigen Themen rund um Morbus Bechterew und andere chronisch-entzündliche Erkrankungen. Oft organisieren sie auch interessante Veranstaltungen. Die wichtigste Selbsthilfegruppe für Morbus Bechterew-Patienten in Deutschland ist die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.v. (DVMB, Kontaktdaten siehe Anhang). Die von ihr regelmäßig herausgegebene Zeitschrift Morbus-Bechterew-Journal enthält ebenfalls viele interessante und nützliche Informationen für Patienten. An vielen Orten haben sich regionale Gruppen gebildet, so dass Sie vielleicht auch in Ihrer Nähe geeignete Ansprechpartner finden. Auch im Internet gibt es viele Seiten mit Möglichkeiten zur Information und zum Erfahrungsaustausch (z. B. www. bechterew.de). Wichtige Adressen finden Sie im Anhang dieses Heftes. nen. Deshalb ist es für Sie wichtig, dass Sie sich eingehend informieren und Hilfe und Rat von Fachleuten holen. Suchen Sie sich einen kompetenten Arzt Ihres Vertrauens, möglichst (auch) einen Facharzt für Rheumatologie, der mit der Behandlung des Morbus Bechterew Erfahrung hat. Ein solches Vertrauensverhältnis ist von entscheidender Bedeutung für eine gute Zusammenarbeit und eine effektive und erfolgreiche Behandlung. Auch die Teilnahme an Patientenschulungen ist oft sehr hilfreich. Fragen Sie Ihren Arzt danach, ob es solche Möglichkeiten in Ihrer Nähe gibt, oder erkundigen Sie sich bei der Selbsthilfegruppe. Entspannung Morbus Bechterew geht nicht nur mit körperlichen Beeinträchtigungen einher, sondern hat oft auch seelische und psychosoziale Folgen. Im beruflichen Alltag und Privatleben kommt häufig noch psychischer und körperlicher Stress hinzu. Für die Betroffenen ist es schwer, die Probleme und Beschwerden im Zusammenhang mit der Erkrankung täglich zu be Information Wissen ist Macht das gilt auch für den Umgang mit einer Krankheit wie dem Morbus Bechterew. Denn je besser Sie über Entstehung, Krankheitsbild, Verlauf und Behandlung einer Erkrankung informiert sind, umso leichter wird es Ihnen fallen, richtig damit umzugehen, die Zusammenhänge zu verstehen und Risiken einschätzen zu könwältigen. Deshalb ist es besser, den Stress erst gar nicht aufkommen zu lassen. Zumindest sollten Sie aber versuchen, hin und wieder zur Ruhe zu kommen. In der Ruhe liegt die Kraft. Wirksamer Stressabbau und Entspannung können nicht nur bei der Schmerzbewältigung helfen, sondern auch das psychische und körperliche Wohlbefinden stärken und die Grundstimmung verbessern. Oft hilft es schon, sich eine sinnvolle Beschäftigung, ein interessantes Hobby oder eine Sportart zum Ausgleich zu suchen, bei der man Entspannung vom Alltag und Ablenkung von Problemen findet. Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe oder Anleitung zu suchen, etwa um gezielt Stress oder seelische Belastung abzubauen und zu bewältigen und innere Ruhe zu finden. Dabei können Entspannungsübungen helfen, die auf unterschiedlichen Methoden beruhen, wie etwa Yoga, Autogenes Training, Jacobsonsche Muskelentspannung, Biofeedback etc. Auch eine Psychotherapie kann für manche Patienten hilfreich sein. Allerdings kommt nicht jeder mit allen Methoden zurecht, und was dem einen hilft, muss nicht unbedingt auch dem anderen gut tun. Daher muss jeder Patient mit der Zeit selbst herausfinden, welche Methode für ihn am besten geeignet ist. Richtige Ernährung Eine spezielle Diät, die für Morbus Bechterew-Patienten generell empfohlen werden kann, gibt es nicht. Denn bislang liegen keine auf kontrollierten wissenschaftlichen Untersuchungen beruhenden Daten vor, die eindeutig belegen, dass eine bestimmte Ernährungsweise die Entstehung oder den Krankheitsverlauf des Morbus Bechterew entscheidend beeinflusst. Deshalb sollte man mit solchen Ratschlägen eher kritisch umgehen, denn Diätvorschriften können auch sehr kompliziert sein und das Alltagsleben, insbesondere auch das Zusammenleben mit den Angehörigen, zusätzlich belasten. Denken Sie vor allem daran, dass ein gutes Essen auch Lebensfreude bereitet! Nachfolgend finden Sie einige allgemeine Empfehlungen zur Ernährung, die bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen hilfreich sein können: Eine vollwertige und ausgewogene Ernährung ist grundsätzlich empfehlens

15 28 29 Leben mit Morbus Bechterew Tipps für den Alltag wert. Dazu gehören reichlich frisches Obst und Gemüse, Salate, Getreide (Vollkornprodukte), Hülsenfrüchte und (fettarme) Milchprodukte. Ziehen Sie Lebensmittel pflanzlicher Herkunft tierischen Produkten vor. Vor allem ist es ratsam, tierische Fette durch pflanzliche Öle mit hohem Anteil an mehrfach ungesättigten Fettsäuren (z. B. Soja-, Raps- oder Leinöl) zu ersetzen. Versuchen Sie auch, den Konsum von Fleisch und Wurstwaren zu reduzieren (maximal zwei Mal pro Woche). Empfehlenswert sind auch Sojaprodukte als Fleischersatz. Setzen Sie mindestens ein bis zwei Mal pro Woche Seefisch auf Ihren Speiseplan. Empfehlenswert sind fettreiche Seefische wie Lachs oder Makrele. Sie enthalten einen hohen Anteil an ungesättigten Omega-3-Fettsäuren, für die eine entzündungshemmende Wirkung nachgewiesen werden konnte. Es gibt auch Nahrungsergänzungsmittel mit Omega- 3-Fettsäuren (Lachsöl-Kapseln); fragen Sie Ihren Arzt, ob er Ihnen die Einnahme dieser Präparate empfehlen kann. Für die Stabilität der Knochen ist eine Kalzium- und Vitamin-D-reiche Ernährung empfehlenswert (mindestens 1 g Kalzium pro Tag). Insbesondere wenn Sie mit Glukokortikoiden behandelt werden, hilft dies einem Knochenschwund (Osteoporose) vorzubeugen. Beide Stoffe sind in Milch und Milchprodukten reichlich vorhanden. Wenn Sie Kalorien sparen wollen, sind fettarme Milchprodukte zu bevorzugen. Gute Kalziumlieferanten sind außerdem Vollkornprodukte, Obst, Nüsse, Blattgemüse und Kräuter. Da beim Kochen Kalzium ins Kochwasser übergeht, ist es ratsam, Speisen nur mit wenig Wasser zu kochen und dieses anschließend z. B. für Saucen oder Suppen zu verwenden. Reduzieren Sie den Genuss von Speisen, die große Mengen an Phosphat (Wurst, Schmelzkäse, Süßigkeiten, Limonade, Fertiggerichte) oder Oxalsäure (Rhabarber, Spinat) enthalten, da sie dem Körper Kalzium entziehen. Verzichten Sie auf Alkohol in größeren Mengen, denn er wirkt entzündungsfördernd. Gesunde Lebensweise Mit einer gesunden Lebensweise können Sie trotz krankheitsbedingter Einschränkungen ganz erheblich zu Ihrem körperlichen und seelischen Wohlbefinden beitragen und Ihre Lebensqualität verbessern. Nachfolgend finden Sie einige Tipps, die Ihnen im praktischen Alltag das Leben mit der Krankheit erleichtern können. Achten Sie auf Ihr Körpergewicht: Da jedes überflüssige Kilo die Wirbelsäule und die übrigen Gelenke zusätzlich belastet, sollten Sie Übergewicht in jedem Fall vermeiden. Wenn Sie übergewichtig sind und abnehmen wollen, ist es allerdings ratsam, das Gewicht nur langsam zu reduzieren. Belasten Sie Ihren Bewegungsapparat nicht zusätzlich durch Tragen schwerer Gegenstände, ruckartige und harte Bewegungen oder plötzliche Erschütterungen. Verteilen Sie beim Tragen das Gewicht möglichst gleichmäßig auf beide Körperhälften. Sorgen Sie für ausreichenden und erholsamen Schlaf. Vermeiden Sie (insbesondere dauerhaften) Stress oder Ärger. Gönnen Sie sich im Alltag genügend Ruhepausen und Erholung. Wenn Sie die Ursachen für ständigen Stress nicht immer beseitigen können, versuchen Sie, sich möglichst häufig bewusst zu entspannen (z. B. durch Entspannungstechniken wie autogenes Training oder Yoga). Achten Sie auf eine gesunde und möglichst ausgewogene Ernährung. Sorgen Sie für viel körperliche Bewegung, möglichst an der frischen Luft. Versuchen Sie, eine positive Lebenseinstellung zu gewinnen und zu erhalten. Viel Lachen und fröhliche Stimmung regen im Gehirn die Produktion von Botenstoffen an, die das Gefühl von Glück und Entspannung erzeugen. Zudem werden Stresshormone vermindert. Gönnen Sie sich öfter mal eine angenehme Ablenkung vom Alltagsstress und eine psychische Erholungsphase.

16 30 31 Glossar akut Plötzlich einsetzend und rasch verlaufend (im Gegensatz zu q chronisch) q Antigen gerichtet ist. Der Antikörper kann sein Antigen an sich binden und dadurch unschädlich machen. Analgetikum (Mehrzahl: Analgetika) Schmerzmittel antiphlogistisch Entzündungshemmend Anamnese Krankengeschichte Antirheumatikum (Mehrzahl: Antirheumatika) Arzneimittel zur Behandlung rheumatischer Erkrankungen mit unterschiedlichen Wirkungsweisen Ankylose Knöcherne oder bindegewebsartige Gelenkversteifung bis hin zum vollständigen Verlust der Beweglichkeit, z. B. als Folge einer chronischen Entzündung beim Morbus Bechterew Arthritis Arthropathie Entzündung eines Gelenks (Entzündliche oder degenerative) Erkrankung eines Gelenks Ankylosierende Spondylitis (= Morbus Bechterew) Bestimmte Form einer chronisch-entzündlichen Gelenkerkrankung, die zumeist mit einer Entzündung der Wirbelsäule und der Kreuz- / Darmbein-Gelenke einhergeht. Arthroskopie Gelenkspiegelung; Betrachtung eines Gelenkinnenraums durch eine starre Optik, das Arthroskop, das über einen kleinen Schnitt in die Gelenkhöhle eingeführt wird. Antigen anti-inflammatorisch Antikörper (= Immunglobulin) Substanz oder Struktur, die in der Lage ist, eine immunologische Reaktion des Körpers (q Antikörper- Bildung) hervorzurufen. Ein Antigen kommt in der Regel von außen (Bakterien, Viren, Allergene). Ausnahmsweise kann aber auch ein Bestandteil des Körpers selbst wie ein Antigen wirken, wie es beim M. Bechterew der Fall ist. Entzündungshemmend Vom Immunsystem gebildeter Eiweißstoff, der speziell gegen eine bestimmte Substanz oder Struktur ein ASAS (= Assessments in Ankylosing Spondylitis) Autoimmunerkrankung Einheitliche Beurteilungsmaßstäbe und Messverfahren zur Erfassung von Schweregrad und Krankheitsverlauf speziell bei der ankylosierenden Spondylitis (Morbus Bechterew) Erkrankung infolge einer Fehlsteuerung des körpereigenen Abwehrsystems (autos, griechisch = selbst), bei der die körpereigenen Abwehrzellen (q Lymphozyten, q Makrophagen) anstatt Krankheitserreger und andere Fremdstoffe körpereigenes Gewebe angreifen. Der Morbus Bechterew gehört demnach auch zu den Autoimmunerkrankungen.

17 32 33 Glossar BASDAI (= Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) Fragebogen mit 6 Fragen, auf dem die Patienten ihre Beschwerden bzw. Symptome, wie z. B. Schmerzen, Müdigkeit und Morgensteifigkeit auf einer Zahlenskala bewerten. Anschließend wird durch den berechneten Mittelwert die Krankheitsaktivität ermittelt. chronisch können. Bei einer q Autoimmunerkrankung können diese allerdings auch schädliche Wirkungen entfalten. Botenstoffe werden auch als q Zytokine bezeichnet. Lang dauernd (Gegensatz zu q akut) BASFI (= Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index): BAS-G (= Bath Ankylosing Spondylitis Global Score): Fragebogen zur Ermittlung der Funktionsfähigkeit bei der Bewältigung von Alltagsverrichtungen Fragebogen zum allgemeinen Gesundheitszustand Colitis ulcerosa C-reaktives Protein (CRP) Chronisch-entzündliche Darmerkrankung Protein (Eiweißstoff), dessen Konzentration im Blutserum bei bestimmten entzündlichen Prozessen innerhalb von wenigen Stunden bis zum 1000-fachen ansteigen kann Basistherapeutikum (DMARD = disease modifying antirheumatic drug) Langwirksames krankheitsmodifizierendes Antirheumatikum Cyclooxygenase (COX) Enzymkomplex, der bei der Prostaglandin-Produktion und damit bei Entzündungen eine Schlüsselrolle spielt. Biologikum (Mehrzahl: Biologika; engl. Biologics, Biologicals) Blut(-körperchen-) senkungsgeschwindigkeit (BSG, BKS) Biologische Substanzen ; mittels biotechnologischer Verfahren hergestellte Wirkstoffe; Gruppe von neuen Medikamenten, die körpereigenen Eiweißstoffen nachempfunden wurden. Sie hemmen z. B. gezielt das entzündliche Geschehen bei rheumatischen Erkrankungen (q TNFa-Blocker). Geschwindigkeit, mit der die Blutzellen (Blutkörperchen) sich auf Grund der Schwerkraft nach unten absetzen, wenn man eine (mit einer gerinnungshemmenden Substanz versetzte) Blutprobe für ein bzw. zwei Stunden stehen lässt. Eine erhöhte BSG kann auf eine akute oder chronische Entzündung im Körper hinweisen. Daktylitis DMARD Enthesitis Entzündung Entzündung an Finger oder Zehe q Basistherapeutikum Entzündung eines Sehnenansatzes Reaktion des Körpers auf tatsächliche oder mutmaßliche Feinde ; in der Regel handelt es sich dabei um potenzielle Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren. Der Kontakt mit diesen Erregern leitet eine Reihe von Vorgängen ein, die zur lokalen Überwärmung durch vermehrte Durchblutung, Schwellung durch Austritt von Gewebeflüssigkeit, Schmerz und einer eingeschränkten Funktion des betroffenen Gewebes führt. Botenstoff(e) Körpereigene Stoffe, die Signale von einer Zelle zur anderen weitergeben und somit dafür sorgen, dass alle benötigten körpereigenen Systeme (z. B. das Immunsystem) und Organe bei bestimmten Vorgängen (z. B. bei der körpereigenen Abwehr) ihren Beitrag zum Schutz des Körpers (z. B. bei Infektionen) leisten Entzündungsmediator Botenstoff; Substanz, die Signale von einer Körperzelle zur anderen weiterleitet und in einer Zelle bestimmte Vorgänge auslösen kann, die Teil des Entzündungsprozesses sind. Die meisten Entzündungsmediatoren gehören zur Gruppe der q Zytokine.

18 34 35 Glossar Entzündungszeichen Die Hauptsymptome einer q akuten Entzündung sind Überwärmung, Schwellung, Schmerz und Beeinträchtigung der Funktion. Bei einer q chronischen Entzündung können die Entzündungszeichen zurückgehen, während die Beeinträchtigung der Funktion bestehen bleibt. Interleukine selbst; schwerere Symptome (Atemnot, Kreislaufschwäche) sind selten und müssen sofort behandelt werden. Zu den q Zytokinen gehörende Substanzen, die zur Beeinflussung der Aktivität des q Immunsystems, insbesondere der q Lymphozyten dienen. Erguss Ansammlung von Flüssigkeit, z. B. im Gelenk; meist äußerlich erkennbar als Schwellung, die durch Druck auf benachbarte Nerven auch schmerzhaft sein kann intraartikulär Iritis / Uveitis In das bzw. im Gelenk Entzündung der Regenbogenhaut des Auges extraartikulär HLA-System (= humanes Leukozyten Antigen System) Andere Organe / Organsysteme als die Gelenke betreffend; außerhalb des Gelenkes System von Gewebeantigenen des Menschen, die auf fast allen Zellen vorkommen. Kortikoide / Kortikosteroide (Glukokortikoide) Gruppe von Medikamenten, die sich vom q Kortison ableiten und vorwiegend entzündungshemmend wirken, darüber hinaus aber noch vielfältige weitere Wirkungen haben. Immunsuppressivum Immunsystem Infusion Infusionsreaktion Medikament, das Reaktionen des q Immunsystems unterdrückt bzw. abschwächt und damit bei immunologischen Erkrankungen wie dem Morbus Bechterew wirkt Abwehrsystem; Sammelbezeichnung für sämtliche Vorgänge, Zellen und Substanzen der körpereigenen Abwehr Gabe eines Medikaments oder von Nährstoffen in gelöster Form direkt in ein Blutgefäß Reaktion auf ein Arzneimittel, die in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der q Infusion auftritt. Infusionsreaktionen treten vor allem bei oder nach Anwendung von eiweißartigen Mitteln auf. Leichte Symptome (Schwächegefühl, Blutdruckabfall, Schwindel) verschwinden oftmals nach Abbrechen oder Verlangsamen der Infusion nach kurzer Zeit von Kortison Leukozyten Lymphozyten Makrophagen Mediatoren monoklonal Künstlich hergestellter Abkömmling des Cortisols, eines Hormons, das in der Nebenniere produziert wird. Weiße Blutkörperchen; Leukozyten werden in mehrere Untergruppen unterteilt, z. B. Granulozyten, q Lymphozyten, q Makrophagen. Zellen aus der Gruppe der weißen Blutkörperchen (q Leukozyten), die eine wichtige Rolle bei der Abwehr spielen. Zellen aus der Gruppe der weißen Blutzellen (q Leukozyten), Teil des Immunsystems. Makrophagen können Fremdsubstanzen verdauen und werden daher auch als Fresszellen bezeichnet. q Botenstoffe, die der Kommunikation zwischen Zellen dienen. Von einer Zelle abstammend bzw. gebildet

19 36 37 Glossar Monotherapie Morbus Bechterew Behandlung mit nur einem Medikament bzw. Wirkstoff q Ankylosierende Spondylitis; Morbus = Krankheit Remission Dauerhaftes oder vorübergehendes Verschwinden von Krankheitserscheinungen; beschwerdefreier Zustand Morbus Crohn nicht-steroidales Antirheumatikum (NSAR) oral Chronisch-entzündliche Darmerkrankung Medikament mit entzündungshemmender und schmerzstillender Wirkung, z. B. Diclofenac, Ibuprofen Am, im, durch den Mund Rezeptor Meistens an der Zelloberfläche gelegene Struktur einer Zelle, die von q Botenstoffen übermittelte Signale aufnehmen und zum Zellkern weiterleiten kann. Rezeptoren sind auf bestimmte Botenstoffe spezialisiert und befähigen die jeweilige Zelle, auf diesen Botenstoff zu reagieren. Osteoporose parenteral Erkrankung der Knochen mit Verlust bzw. Verminderung der Knochensubstanz; Folge ist ein erhöhtes Risiko für Knochenbrüche. Unter Umgehung des Verdauungstraktes Rheumatoide Arthritis (RA) Umgangssprachlich auch Rheuma genannt. Synonym: chronische Polyarthritis. Chronisch entzündliche Erkrankung der Gelenke. Betroffen ist die Innenhaut der Gelenkkapsel verschiedener Gelenke des Körpers (Synovialis). Placebo Scheinmedikament Sakroiliakalgelenk (Kreuzdarmbeingelenk) Gelenk zwischen Darmbein (Os ileum) und Kreuzbein (Os sacrum) in Höhe der Hüften Polyarthritis progredient Progression pro-inflammatorisch Entzündung mehrerer bzw. vieler Gelenke Fortschreitend, progressiv Fortschreiten (einer Erkrankung bzw. einer Veränderung) Entzündungsfördernd Schub Spondylarthropathie Vorübergehende Verschlimmerung der Erkrankung, wie z. B. beim Morbus Bechterew ein Entzündungsschub, gekennzeichnet durch eine Verstärkung der Symptome bzw. Beschwerden Entzündlich-rheumatische Erkrankung vorwiegend mit Veränderung der Wirbelsäule Protein Eiweißstoff Spondylitis Entzündung im Bereich der Wirbelsäule Psoriasis Schuppenflechte Steroid q Kortikosteroide Psoriasis Arthritis Chronisch-entzündliche Gelenkerkrankung, die zumeist mit einer Psoriasis (Schuppenflechte) der Haut und / oder Nägel einhergeht. subkutan (s. c.) systemisch Unter die Haut Ein ganzes Organsystem oder (im weiteren Sinne) auch mehrere Organsysteme, d. h. den gesamten Organismus betreffend

20 38 39 Glossar TNFa-Hemmer / -Blocker TNFa-Inhibitor Tumornekrosefaktor-alpha (TNFa) Zytokin Medikament, das gegen den Botenstoff TNFa gerichtet ist und diesen unschädlich macht. q TNFa-Hemmer / -Blocker Natürlich vorkommender Botenstoff (q Zytokin) des Immunsystems, der u. a. eine zentrale Rolle bei Entzündungsprozessen spielt. Verschiedene körpereigene q Botenstoffe (z. B. q TNFa), die Signale zwischen Zellen des Immunsystems und anderen Zellen übermitteln und damit eine wichtige Rolle bei Immunreaktionen spielen. Weiterführende Auskünfte, Adressen und Literatur Wichtige Internet-Adressen Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF) Internationaler Dachverband der Morbus-Bechterew- Patientenorganisationen Das Deutsche Rheumahaus (verschiedene Informationen und Links zum Thema Rheuma) Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie Literatur (Patientenratgeber) Loisl Daniela, Puchner Rudolf: Diagnose Rheuma. Springer Verlag, 2005 Miehle Wolfgang: Spondylitis ankylosans ankylosing spondylitis Spondylite Ankylosante Morbus Bechterew. Rheumamed-Verlag, 2004 Schmied Paul, Baumberger Heinz: Morbus Bechterew, der entzündliche Wirbelsäulen-Rheumatismus. Urban & Fischer, 2004 Medizinische Organisationen und Fachgesellschaften Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.v. Luisenstraße Berlin Telefon Fax info@dgrh.de Selbsthilfegruppen Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.v. Metzgergasse Schweinfurt Telefon Fax dvmb@bechterew.de Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.v. Maximilianstraße Bonn Telefon Fax bv@rheuma-liga.de Deutsche Rheumaliga Rheuma-online Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin Impressum Herausgeber: essex pharma GmbH Wissenschaftliche Beratung: Prof. Dr. med. Jürgen Braun, Herne Gestaltung: add coop München / Uwe Heilig Mediendesign Diese Broschüre ist entstanden in Zusammenarbeit mit der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.v. auf der Grundlage der Leitsätze der Selbsthilfe im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen. Stand: Januar 2008