Der Schmetterling. 10 Jahre. Forschungsinstitut KINDERKREBS-ZENTRUM Hamburg. Ausgabe 118 Juni 2016 SCHMETTERLING 118

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1 Der Schmetterling Ausgabe 118 Juni Jahre Forschungsinstitut KINDERKREBS-ZENTRUM Hamburg 1

2 VIELE GUTE GRÜNDE Der Elternverein Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.v. und die Kinderkrebsstiftung Bremen gratulieren dem Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg zum 10-jährigen Bestehen. Wir wünschen Ihnen für die Zukunft weiterhin viel Erfolg. Durch die Erforschung der Leukämie- und Tumorerkrankungen und den daraus resultierenden Therapiemöglichkeiten sind große Fortschritte bei der Behandlung von Kindern und Jugendlichen erzielt worden. Nur durch moderne Forschungsmethoden ist es möglich, die unterschiedlichen Krebserkrankungen besser zu verstehen und die Heilungschancen zu optimieren bzw. eine Heilung zu ermöglichen. Und für diesen Fortschritt sind wir alle sehr dankbar. Sehr gern haben wir die Forschungsarbeiten Ihres Instituts unterstützt und wollen dies auch im Rahmen unserer Möglichkeiten durch weitere Spenden fortführen. _kinderkrebs-bremen.de Seit ihrem Bestehen ist es das Ziel der Tour der Hoffnung, Gelder zu sammeln, um den Kampf gegen Leukämien und Krebserkrankungen im Kindesalter zu unterstützen. Die enge Zusammenarbeit zwischen den Ärzten der Kinderkrebsstation und den Wissenschaftlern im Forschungsinstitut in Hamburg ist ein gutes Beispiel für den erfolgreichen Weg zur Heilung der Patienten. Deshalb ist es den Organisatoren und Mitradlern der Tour der Hoffnung eine große Freude, die Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum auch in diesem Jahr wieder zu unterstützen. Wir gratulieren zum 10-jährigen Jubiläum des Forschungsinstituts und wünschen allen Aktiven weiterhin viel Freude und Erfolg bei ihrer so wichtigen Tätigkeit. tour-der-hoffnung.de 2 SCHMETTERLING 118

3 EDITORIAL Blick über den Tellerrand Emma war 5 Jahre jung, als die Diagnose akute lymphatische Leukämie (ALL) sie ereilte. Knapp 2 Jahre später - nach zwei Rückfällen war sie todgeweiht. Ihre Ärzte hatten keine etablierten Behandlungsoptionen mehr anzubieten. In dieser ausweglosen Situation entschieden Emmas Eltern, ihre Tochter einer experimentellen Therapie zuzuführen. Emmas Immunzellen (T-Zellen) sollten mit Hilfe eines gezähmten AIDS-Virus genetisch umprogrammiert werden, um ihre Leukämiezellen zu töten. Seit langem hatten Forscher an dem Ziel gearbeitet, körpereigene Immunzellen im Kampf gegen Krebszellen einzusetzen und viele hatten bereits aufgegeben. Krebszellen entgingen immer wieder der Überwachung durch das Immunsystem, oder die geimpften Immunzellen waren zu instabil. Emmas reprogrammierte Immunzellen brachten sie kurz nach der Infusion fast um. Sie lösten einen gewaltigen Zytokinsturm aus, der sich überraschend durch einen gegen das Interleukin-6 gerichteten Antikörper namens Tocilizumab wieder legte. Wenige Tage nachdem sich die T-Zellen in ihrem Körper ausgebreitet hatten, geschah das Unfassbare: Emmas Leukämiezellen waren nicht mehr nachweisbar. Heute, mehr als 3 Jahre später, befindet sich Emma in Vollremission - nach einer einzigen Gabe ihrer umprogrammierten T-Zellen. Nicht alle Patienten profitieren von dieser Art der Immuntherapie. Manche verlieren ihre genetisch programmierten T-Zellen zu rasch, um eine nachhaltige Immunreaktion gegen die Leukämiezellen auszulösen. Nicht immer gibt es eine Erklärung für Erfolg oder Misserfolg dieser Behandlung. Gleichwohl für die meisten der behandelten Patienten brachte sie den Durchbruch. Prof. Dr. Martin Horstmann Seiter 5 3

4 IMPRESSUM UND INHALT 118 Der Schmetterling Ausgabe 118 Juni Jahre Forschungsinstitut KINDERKREBS-ZENTRUM Hamburg Titelseite: Dr. Marcos Seoane Souto HERAUSGEBER Fördergemeinschaft Kinderkrebs-Zentrum Hamburg e.v. Wendenstraße Hamburg Telefon Fax SPENDENKONTEN EDEKABANK IBAN DE BIC EDEKDEHHXXX Hamburger Volksbank IBAN DE BIC GENODEF1HH2 Haspa IBAN DE BIC HASPDEHH Sparda-Bank Hamburg IBAN DE BIC GENODEF1S11 REDAKTION Maren Blohm, Klaus Bublitz, Angela Gehrke, Christiane Spies, Sandra Stratmann, Dorothee Wallner SPENDENBESCHEINIGUNGEN erteilt die Fördergemeinschaft ohne besondere Aufforderung. Geben Sie bitte auf dem Überweisungsträger Ihre Adresse an, damit Spendenbescheinigungen zugeschickt werden können. GESTALTUNG Seite 6-9, 32 und 40 Tina Gothe, Hamburg DRUCK Giro-Druck + Verlag GmbH, Schenefeld ERSCHEINUNGSDATUM Juni 2016 AUFLAGE REDAKTIONSSCHLUSS AUSGABE August 2016 Inhalt 02 VIELE GUTE GRÜNDE 03 EDITORIAL 05 EDITORIAL Jahre Forschungsinstitut 08 Fakten zu Krebs bei Kindern ERFAHRUNGSBERICHTE 10 Auch Pinguine können fliegen Es war eine harte Zeit 11 Endlich Sport machen 12 Interview Prof. Dr. Ulrich Müller 14 Immuntherapie in der Pädiatrischen Onkologie 16 Personalisierte Medizin KINDERSEITEN 19 Rätsel für schlaue Köpfe 20 Experimentieren macht Spaß! BAUFLYER KINDERSEITEN 21 Forscherauftrag Magnete 22 Rätselhafte Mixtur Punsch oder Eistee? 23 Schnellere und präzisere Diagnostik 24 Hallo, Julia Strauss 25 Bienvenido, Dr. Marcos Seoane Souto 26 Hallo, Dr. Tu-Lan Vu-Han 27 Tschüss, Jürgen Müller! AUS DER KLINIK 28 Die Therapiestudie EURO-HIT-HLH SPENDEN 30 Würth, Shell, ergo, Gate for Travel/Karosseriebau Fehrmann 31 BUDNI, HSV 32 Danke IN EIGENER SACHE 33 Bericht aus Vorstand und Geschäftsstelle 34 Protokoll der Mitgliederversammlung Die Mitgliederversammlung Projekte 38 Kontakte 39 Termine 4 SCHMETTERLING 118

5 EDITORIAL Vor wenigen Monaten erregte Laylas Fall auf der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie Aufsehen. Dieses nicht einmal einjährige Mädchen war ebenfalls an einer ALL erkrankt. Keine der Standardbehandlungen schlug an; nicht einmal eine Knochenmarktransplantation vermochte die Leukämie zu kontrollieren. Das kleine Mädchen hatte nach der Transplantation nicht genügend eigene T-Zellen, um Emmas Weg zu versuchen. Durch einen glücklichen Umstand wurden in dem Behandlungszentrum in London T-Zellen von gesunden Spendern für eine genetische Re-Programmierung zur Abwehr von ALL- Zellen gesammelt. Diese Zellen hätten Laylas gesunde Körperzellen als fremd erkannt und angegriffen. Aus diesem Grunde veränderten Forscher das Genom der T-Zellen nicht nur mit dem AIDS-Virus, sondern zusätzlich mit molekularen Scheren (sogenannte Zinkfinger-Nukleasen wie TALENs und Crispr-Cas9), die Gene in präziser Weise ausschalten oder reparieren können. Die T-Zellen wurden in einer Weise verändert, die die Fremderkennung ausschaltet und das Überleben im Patienten erleichtert. Mit Hilfe dieser universell anwendbaren T-Zell-Therapie konnte noch vor Erreichen des ersten Lebensjahres eine anhaltende Vollremission hergestellt werden. Dieser bahnbrechende, bislang experimentelle Therapieansatz wäre ohne die zunächst entlegene Entdeckung der Zinkfinger-Nukleasen durch Mikrobiologen und Virologen nicht denkbar. Aus einer Nischenforschung an Bakterien hat sich das revolutionäre Genome Editing entwickelt, das nicht nur für die Medizin, sondern für viele Lebensbereiche enorme Chancen eröffnet, aber auch Risiken in sich birgt. Welche Lehren ziehen wir aus den spektakulären Therapieerfolgen? Sie sind weder empirisch noch zufällig. Sie beruhen auf Forschung. Forschungserfolge sind nur bedingt planbar und vorhersehbar. Sie folgen keiner Programmatik. Sie setzen eine kluge Hypothesenbildung, Frustrationstoleranz und Hartnäckigkeit als wissenschaftliche Qualitätsmerkmale voraus. Offene Forschung, die weit über den Tellerrand hinaus schaut und die Nischen exploriert, ist essentiell für unseren Erfolg. Nach 10 Jahren Forschungsinstitut möchte ich mich bei allen herzlich bedanken, die den anstrengenden, aber spannenden Weg mit uns gehen. _Prof. Dr. med. Martin Horstmann Wissenschaftlicher Leiter Forschungsinstitut Kinderkrebs-Zentrum Hamburg 5