O S P. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart

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3 O S P Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart Agaplesion Bethesda Krankenhaus Hohenheimer Str Stuttgart Diakonie-Klinikum Rosenbergstr Stuttgart Karl-Olga-Krankenhaus Hackstr Stuttgart Krankenhaus vom Roten Kreuz Badstr Stuttgart Krankenhaus Bad Cannstatt Katharinenhospital Prießnitzweg 24 Kriegsbergstr Stuttgart Stuttgart Olgahospital / Frauenklinik Bismarckstr Stuttgart Marienhospital Böheimstr Stuttgart St. ANNA-KLINIK St.-Anna-Klinik Obere Waiblinger Str Stuttgart Robert-Bosch-Krankenhaus Auerbachstr Stuttgart Klinik Schillerhöhe Solitudestr Gerlingen Klinik Charlottenhaus Gerokstr Stuttgart Der OSP ist außerdem Gesellschafter der Hospiz- und Palliativkooperation (HOPAK) - PCT Stuttgart Mitglied bei: ADT, KoQK (Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch Klinische Krebsregister), ATO/Krebsverband Baden-Württemberg e.v., Telemedizinnetz Baden-Württemberg e.v. in zahlreichen Gremien vertreten Kooperationspartner: Niedergelassene Hämatologen und Onkologen, Ärzteschaft Stuttgart, Institut für Klinische Epidemiologie und angewandte Biometrie der Universität Tübingen, Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZAR)

4 Herausgeber: Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. Rosenbergstr. 38, Stuttgart Realisation: Susanne Rössle Redaktionsschluss: Mai 2016 Drucklegung: Juli 2016 ISSN Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

5 Kontakt Geschäftsstelle Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. Rosenbergstr. 38, Stuttgart Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Vorsitzende: Prof. Dr. med. Else Heidemann Tel.: 0711/ Leiter Krebsregister und Administration: Dipl. Inform. Med. Friedhelm Brinkmann Tel.: 0711/ Sekretariat: Silke Klein Cornelia Junack Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Geschäftsstellenarzt: Dr. Sven Bornhak Tel.: 0711/991-0 Programmierung/Dokumentation: Simone Faißt Andrea Hehl Robert Oesterle Christine Stumpp Tel.: 0711/ Koordination Geschäftsstelle/ Benchmarking: Cornelia Junack Tel.: 0711/ Koordination Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom: Susanne Rössle Tel.: 0711/ OSP-Brückenschwestern: Tel.: 0711/ Fax: 0711/ Koordinierender Brückenpfleger: Pfleger Thomas Schönberner Stellvertretung: Schwester Sabine Loos Sekretariat: Anke Orlinski Patientenanmeldung: Stationär für OSP-Krankenhäuser, ambulant für AOK, IKK, die meisten BKKs, verschiedene Kassen nach Einzelfallentscheidungen SAPV/PCT Stuttgart: Koordination: Pfleger Thomas Schönberner Dr. Dietmar Beck Tel: 0711/ Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

6 Qualität in der Krebsbehandlung Kooperation Dokumentation Kommunikation Interdisziplinäre Kooperationsforen Durch gemeinsame Kolloquien, Arbeitsgruppen und Kontaktstellen werden Möglichkeiten zum kollegialen Austausch, zu fachübergreifenden Fallbesprechungen, zu Fortbildung und zum Erarbeiten krankheitsbezogener Leitlinien angeboten. Tumordokumentation und Krebsregister Die Daten aus Diagnostik, Therapie, Krankheitsverlauf und Nachsorge werden klinikbezogen erhoben und bei Bedarf anonymisiert für qualitätssichernde Auswertungen zur Darstellung von Prozess- und Ergebnisqualität zusammengeführt. Die Daten werden unter Einhaltung der Datenschutzbestimmungen an das Landeskrebsregister Baden-Württemberg übermittelt. Benchmarking-Qualitätsmanagement Die Ergebnisqualität der Versorgung von Krebspatienten wird durch einen Leistungsvergleich gemessen, mögliche Probleme werden erkannt, benannt und durch das Lernen von den Besten Lösungswege aufgezeigt. Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom (NSL) Den Patientinnen und ihren Ärzten wird eine qualitätsgesicherte Nachsorge mit Terminerinnerungen, Informationsveranstaltungen, Infotelefon sowie Dokumentation und Auswertung der Nachsorge- und Lebensqualitätsdaten angeboten. Die NSL unterstützt auch niedergelassene Ärzte bei den Meldungen an das Landeskrebsregister Baden- Württemberg. Die aus Krankenhaus und niedergelassenem Bereich zusammengetragenen Informationen werden für sektorenübergreifende Versorgungsforschung genutzt. Organzentren Durch engeren Zusammenschluss mit gemeinsamen Leitlinien und der Nutzung gemeinsamer Strukturen wird die qualitätsgesicherte Patientenversorgung weiter optimiert. Der OSP unterstützt die Organzentren regelmäßig bei Audits und Rezertifizierungen durch die gemeinsame Tumordokumentation und Bereitsstellung der notwendigen Kennzahlen- Auswertungen. Brückenschwestern Die Betreuung, Begleitung und Beratung schwerkranker Tumorpatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen, wird durch die Brückenschwestern gewährleistet. HOPAK - Palliative-Care-Team Stuttgart Zur optimalen Gestaltung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung haben sich Palliativmedizin Stuttgart e.v. (für die Ärzteschaft Stuttgart), die evangelische und katholische Kirche (für die Hospize) und der Onkologische Schwerpunkt Stuttgart e.v. (für die Brückenschwestern) in der Hospiz- und Palliativkooperation Stuttgart (HOPAK) zusammengeschlossen. 4 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

7 Inhaltsverzeichnis Kontakt 3 Vorwort 6 Der OSP - ein Überblick 7 Einzugsgebiet... 8 Ziele des OSP... 9 Organisationsstruktur Organzentren...11 Neuer Internetauftritt Jahre OSP Informationstagung Tumordokumentation und Krebsregister 17 Die Brückenschwestern und SAPV 21 Aufgaben Das Jahr HOPAK KiPaCT Qualitäts- und Datenmanagement 31 Klinisches Krebsregister und Tumordokumentation Online Clinical Data Mining Benchmarking - regionales Qualitätsmanagement Neuro-Tox-Studie Nachsorgeleitstelle Überlebensfreunde Stuttgart e. V Das Kuratorium und die Mitglieder des OSP 49 Service- und Adressteil 53 Überblick über OSP-Leitlinien Vorsitzende AGs des OSP Telefonischer onkologischer Beratungsdienst Psychoonkologische Angebote Klinisches Krebsregister Veranstaltungen und Fortbildungen 71 Publikationen und sonstige Berichte des OSP und der OSP-Krankenhäuser 77 Presseschau 85 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

8 Vorwort Sehr geehrte Damen und Herren, Der OSP-Jahresbericht ist eine unserer wichtigsten Kommunikationsmöglichkeiten. In ihm machen wir bekannt, was weiter entwickelt wurde. Dadurch sollen diejenigen informiert werden, die das Neue für ihren Alltag brauchen. Für die, die die Arbeit das ganze Jahr über erledigt haben, ist die Zusammenfassung der Aktivitäten ein Rückblick auf das Geleistete. Und für alle anderen machen wir transparent, was mit den Patientendaten und mit den Ressourcen geschieht. Und das ist nicht wenig überzeugen Sie sich selbst. Dass die gemeinsame Brückenschwestern-Tätigkeit auch trotz optimal funktionierender spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (SAPV) weiterhin nötig ist, ist vielen nicht bekannt. Viele Patienten erfüllen nicht die strengen Kriterien der SAPV und würden bei Nicht-mehr-Finanzierung der Brückenpflege in das Zeitalter vor 1990 zurückfallen. Die Fallzahlen belegen die Notwendigkeit. Das Kerngeschäft der Tumordokumentation zur Qualitätssicherung wird immer differenzierter und komplexer. Schon immer waren wir bemüht, Mehrfachdokumentation durch Schnittstellen-Programmierung zu vermeiden. Derzeit wird geprüft, in wieweit Tumorkonferenz-basierte-Systeme einzelner OSP-Krankenhäuser an das gemeinsame bewährte und stets weiterentwickelte OSP-Dokumentationssystem KRAZTUR angeschlossen werden können. Der Programmierungsaufwand für Schnittstellen ist erheblich. Aber wenn die Anbindung den Ärzten bei ihrer Arbeit hilft, lohnt es sich. Wichtig ist, dass keine Daten verloren gehen. Darauf achten die Programmierer der OSP- Geschäftsstelle. Bezüglich der Lebensqualität haben wir inzwischen Daten von ca Patienten mit Mammakarzinom und ca Patienten mit kolorektalen Tumoren seit 2003 dokumentiert, so dass wir Entitäts-, Stadium-, Alters- und Therapiebezogene Mittelwerte berechnen können, die als Standard für weitere Auswertungen heranzuziehen sind. In der Nachsorgeleitstelle können die Lebensqualitätsdaten von ca Patientinnen differenziert ausgewertet werden. Das sind nur einige Beispiele der umfangreichen Arbeit. Namens aller, die von dieser Arbeit profitieren, möchte ich mich bei allen bedanken, die sie erbringen. Das sind zunächst die Mitarbeiter der OSP-Geschäftsstelle, alle Dokumentare in den verschiedenen OSP-Krankenhäusern, alle Akteure in Palliativ-Care und Palliativmedizin, alle Arbeitsgruppen-Mitglieder und vor allem deren Sprecher. Allen Förderern, Spendern und wohlwollenden Begleitern danke ich ebenso. Die Mitarbeiter im OSP und ich hoffen, dass wir auch weiterhin die segensreiche Arbeit fortsetzen dürfen. Prof. Dr. med. Else Heidemann Vorstand des Onkologischen Schwerpunkts Stuttgart 6 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

9 Der OSP - ein Überblick Einzugsgebiet Die Ziele des OSP Organisationsstruktur Organzentren Neuer Internetauftritt des OSP 30 Jahre OSP Stuttgart Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

10 Das Einzugsgebiet des OSP Stuttgart 8 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

11 Die Ziele des OSP Der Onkologische Schwerpunkt Stuttgart e.v. (OSP) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Situation von Tumorkranken ständig weiter zu verbessern. Als Kooperationsforum der Mitgliedskrankenhäuser setzt er verschiedene Schwerpunkte. Die fachübergreifende Zusammenarbeit der verschiedenen Kliniken wird im Sinne der Qualitätssicherung z.b. durch Fallbesprechungen, Erstellung von Therapieleitlinien, Fortbildungsveranstaltungen, EDV-gestützte Tumordokumentations- und Informationssysteme und deren Nutzung für Benchmarking optimiert. Auch die Zusammenarbeit mit den umliegenden Krankenhäusern und mit den niedergelassenen Ärzten wird aktiv gefördert. Der OSP ist außerdem Anstellungsträger der Brückenschwestern, die ein Bindeglied für Tumorpatienten zwischen Krankenhaus und der eigenen Wohnung bilden und die eine qualifizierte häusliche Betreuung Schwerkranker und Sterbender sicherstellen. Im Folgenden sind die Ziele des Onkologischen Schwerpunkts Stuttgart e.v. laut Satzung dargestellt: Intensivierung der fachübergreifenden Zusammenarbeit zwischen den Krankenhäusern des OSP, insbesondere durch gegenseitige Beratung sowie durch die Einrichtung von Arbeitsgruppen unter Einbeziehung weiterer Krankenhäuser und niedergelassener Ärzte im Einzugsbereich des OSP Verbesserung der innerklinischen ärztlichen Koordination in den einzelnen OSP-Krankenhäusern, insbesondere durch fachübergreifende interdisziplinäre Konsilien Aufbau und Betrieb einer EDV-gestützten Krankendokumentation für Krebspatienten am OSP unter Beachtung der jeweils gültigen datenschutzrechtlichen Bestimmungen Koordination und Durchführung der Häuslichen Versorgung schwerkranker Tumorpatienten und anderer schwerstkranker Patienten im Einzugsgebiet des OSP Verbesserung der sozialen Beratung und Betreuung sowie der psychosozialen Dienste im stationären und ambulanten Bereich Organisation und Verbesserung der Nachsorge für Krebspatienten im Einzugsbereich des OSP, insbesondere in Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung Baden-Württemberg Unterstützung eines erweiterten Fortbildungsangebots in Zusammenarbeit mit der Ärzteschaft Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

12 Organisationsstruktur des OSP HOPAK/PCT Stuttgart 25 % Beteiligung Mitgliederversammlung des OSP Stuttgart e.v. berät Kuratorium Vorsitzende OSP-Geschäftsstelle Stabstellen: QMB, DSB Interdisziplinäre Kooperationsforen Brückenschwestern Organzentren und Onkologische Zentren Qualitäts- und Datenmanagement OSP-Kolloquium für Schmerzund Palliativmedizin Arbeitsgruppen/ Leitlinienarbeit Fortbildungen für Ärzte, P fl e - gende, Patienten Telefonkonsile Interdisziplinäres onkologisches Kolloquium SHZ Stuttgarter hämatoonkologisches Zentrum Brustzentren Darmzentren Prostatazentren Gynäkologische Krebszentren Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom Benchmarking Koordinationsstelle einrichtungsbezogenes Klinisches Krebsregister Bronchialkarzinome Endokrin-aktive Tumoren Schilddrüsenkarzinome Gastrointestinale Tumoren Mammakarzinome Pankreaskarzinome Hepatozell.+ cholangiozell. Karzinome Weichteilsarkome Knochensarkome Kopf-Hals-Tumoren Tumoren der Harnwege und männl. Geschlechtsorgane Tumoren des Kindesalters Tumoren der weibl. Geschlechtsorgane ZNS-Tumoren Palliativmedizin Tumordokumentation Psychoonkologie Kopf-Hals- Zentren Leberzentren Lungenzentren Neuroonkologisches Zentrum Pankreaszentren Onkologische Zentren Legende: Kooperation mit OSP OSP intern Stand Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

13 Organkrebszentren am OSP Stuttgart Durch Zentrenbildung soll die interdisziplinäre Zusammenarbeit erleichtert und verbessert werden. Jedes Organzentrum hat seinen eigenen Qualitätsmanagement-Plan und gegebenenfalls seine eigene Zertifizierung. Mit der gemeinsamen Tumordatenbank ist der OSP ein Bindeglied zwischen den Zentren, darüber hinaus werden in den interdisziplinären Arbeitsgruppen gemeinsame Leitlinien weiterentwickelt und implementiert. Die OSP-Dokumentation unterstützt regelmäßig die Stuttgarter onkologischen Organzentren bei den Überwachungsaudits und Rezertifizierungen. Leitlinienentwicklung und Indikatorenfestlegung berücksichtigen die jeweiligen neuesten Anforderungen der Zertifizierungsgesellschaften. Die OSP-Geschäftsstelle stellt jeweils zeitgerecht Auswertungen der Zentrumsstatistik über die Prozess- und Ergebnisqualität zur Verfügung, was von den Auditoren stets besonders positiv beurteilt wird. Das gemeinsame Benchmarking ist ein spezielles Qualitätsmerkmal der Stuttgarter Organzentren, das nur durch das langjährig sorgfältig gepflegte einrichtungsbezogene Tumorregister des OSP möglich ist. Die gemeinsame Tumordokumentation führt zu einer optimalen Datenqualität, und ist ressourcensparend. Die Kosten wären bei jeweils gesonderter Dokumentation pro Zentrum um ein Vielfaches höher. Außerdem kann bei gemeinsamer Dokumentationspflege mit einheitlich festgelegten Qualitätsindikatoren bei Auswertungen auf eine große Fallzahl zurückgegriffen werden. Zertifizierte Organkrebszentren: Brustkrebszentren: Diakonie-Klinikum Klinikum Stuttgart Marienhospital Robert-Bosch-Krankenhaus Gynäkologische Zentren: Klinikum Stuttgart Marienhospital Robert-Bosch-Krankenhaus Prostatakrebszentren: Diakonie-Klinikum Klinikum Stuttgart Darmkrebszentren: Klinikum Stuttgart Marienhospital Robert-Bosch-Krankenhaus Neuroonkologisches Zentrum: Klinikum Stuttgart Lungenkrebszentren: Klinik Schillerhöhe Krankenhaus vom Roten Kreuz Leberzentren Karl-Olga-Krankenhaus Klinikum Stuttgart Zentrum für Kopf-Hals-Tumoren: Klinikum Stuttgart Marienhospital Pankreaskrebszentren: Klinikum Stuttgart Marienhospital Onkologische Zentren: Klinikum Stuttgart Marienhospital Robert-Bosch-Krankenhaus (Stand: 12/2015) Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

14 Neuer Internetauftritt des OSP Der OSP hat im weltweiten Netz ein neues Gesicht bekommen. Da der alte Internetauftritt vor allem auch technisch in die Jahre gekommen war, haben wir uns nicht auf ein reines Make-up beschränkt, sondern die Website von Grund auf neu aufgebaut. Die neue Website sollte einige konkrete Voraussetzungen erfüllen: modernes, aber unkompliziertes Layout übersichtliche Struktur - intuitiv bedienbar größtmögliche Barrierefreiheit bezüglich körperlichen Einschränkungen (behindertengerecht), Zugänglichkeit, Plattformunabhängigkeit effektive Suchmaschinenoptimierung einfache und unproblematische Pflege Da die neue Homepage von einer Mitarbeiterin des OSP selbst programmiert wurde, musste nun eine Software gefunden werden, mit der alle oben genannten Punkte erfüllbar waren. An das System bestand zudem der Anspruch an möglichst große Gestaltungsfreiheit, was ein einfaches Baukastensystem, wie sie vielfach von Providern oder Softwarefirmen angeboten werden, ausschloss. Die Entscheidung fiel auf das Open Source Content Management System (CMS) Contao. Dieses CMS ist äußerst vielseitig. Es besteht bereits seit 10 Jahren und wird ständig weiterentwickelt, so dass ein hoher Sicherheitsstandard mit regelmäßigen Updates gewährleistet ist. Contao bietet bei völliger Gestaltungsfreiheit durch sein integriertes Framework die Möglichkeit, den Webauftritt von vorne herein weitgehend barrierefrei und responsive aufzubauen. Die Handhabung ist mit Vorkenntnissen in Webdesign relativ leicht erlernbar, die Pflege der Seiten auch für absolute Laien einfach durchzuführen. Bei der Umsetzung wurde größter Wert auf Übersichtlichkeit gelegt (s. Grafik S. 13). Die Online-Datenrücklaufformulare für das Benchmarking-Qualitätsmanagement und die Nachsorgeleitstelle sind jeweils für ein rasches Auffinden an der selben Stelle untergebracht, wie auf der alten Website. Die Inhalte wurden teilweise neu strukturiert, ganz neu hinzugekommen sind die Informationen für Patienten. So präsentiert sich der OSP im Internet nun mit einer hellen, freundlichen und informativen Aufmachung. Schauen Sie doch bei uns vorbei! 12 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

15 In welchem Hauptmenü befinde ich mich? Suchfunktion In welchem Untermenü befinde ich mich? Dropdown-Menü bietet Voransicht auf die Untermenüs beim Darüberfahren mit der Maus Kontaktdaten und Telefonverzeichnis von jeder Seite aus rasch erreichbar Linkvorschau bei Mauskontakt (zwecks Barrierefreiheit) Spendeninformationen von jeder Seite aus rasch erreichbar OSP-Mitglieder auf jeder Seite in der Fußzeile sichtbar Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

16 30 Jahre OSP Stuttgart - 25 Jahre Brückenschwestern Hinter diesen Zahlen verbirgt sich mehr als eine Erfolgsgeschichte. Seit der Gründung des OSP Stuttgart im Jahr 1986 durch die Verwaltungsdirektoren der Stuttgarter Krankenhäuser und seither unter dem Vorsitz von Frau Prof. Else Heidemann wurden viele gemeinsame Projekte und Aufgaben durchgeführt: Ärztliche Leitlinien und Fortbildungen, gemeinsame Tumordokumentation, Qualitätssicherung, Brückenschwestern, Nachsorgeleitstelle, Benchmarking und einiges mehr - getreu dem Motto Qualität in der Krebsbehandlung durch Kooperation, Dokumentation und Kommunikation. Jubiläumsveranstaltung am Zukunftswerkstatt 2021 Dies gilt es fortzuführen und muss Ansporn sein, die Entwicklungen im Gesundheitswesen aufzugreifen und mit zu gestalten. Aus diesem Grund gilt für den OSP 30 Jahre OSP Zukunftswerkstatt 2021 wo soll der OSP 2021 stehen und wie wollen wir uns weiterentwickeln. Hierzu lädt der OSP Stuttgart zur Jubiläumsveranstaltung am 09. November in die Sparkassenakademie. Sie und Ihre Meinungen sind gefragt. Sie sind herzlich eingeladen sich auf dem Weg im Vorfeld und am 09. November zu beteiligen. 25 Jahre Brückenschwestern Ein wichtiger Impuls ist von Stuttgart ausgegangen: die Gründung der Brückenschwestern und Brückenpflege hat in Stuttgart ihren Ursprung. Inzwischen heißt es: 25 Jahre professionelle Palliativversorgung in Stuttgart durch die Brückenschwestern bedeutet Lebensqualität bis zum Lebensende. Die Brückenschwestern sind speziell qualifizierte Pflegefachkräfte (Palliative Care), die schwerkranke Tumorpatienten in der letzten Lebensphase im häuslichen Umfeld betreuen. Sie bauen eine Brücke für die Patienten und ihre Angehörigen vom Krankenhaus in die häusliche Versorgung und begleiten sie auf der Brücke vom Leben in den Tod. Die meisten Menschen würden gerne in ihrer gewohnten Umgebung sterben (80% der Deutschen wünschen sich das). Die Brückenschwestern vernetzen alle in der Versorgung sterbender Menschen tätigen ambulanten Dienste und kooperieren eng mit den Stuttgarter Palliativ-Stationen. Von Anfang an die Lebensqualität im Blick Am wurden die ersten beiden Brückenschwestern bei der evangelischen Diakoniestation, für das Diakonissenkrankenhaus Stuttgart eingestellt. Heute, nach 25 Jahren, sind 10 Brückenschwestern beim OSP Stuttgart fest angestellt und betreuen jährlich ca Patienten und ihre Familien im Großraum Stuttgart. Die Tätigkeitsmerkmale der Brückenschwestern sind 2007 in das bundesweit gültige Gesetz über die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) eingeflossen. 14 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

17 30 Jahre OSP Stuttgart Einladung in die Zukunftswerkstatt OSP 2021 am 09. November 2016 Sparkassenakademie 15:00 Einlass 15:30 Begrüßung und Grußworte 15:40 Impulsvortrag 16:00 Werkstatt (Plenumsdiskussion) Moderation: Dr. Oliver Erens (Chefredakteur Ärzteblatt BW) 17:30 Zusammenfassung 18:00 Sektempfang Dokumentiert und begleitet wird die Veranstaltung von den Visual Facilitators mittels Graphic Recording Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v Visual Facilitators

18 Benefizkonzert 20 Jahre Nachsorgeleitstelle am um 19:00 Uhr im Weißen Saal des Neuen Schlosses Stuttgart Mit den vielfach preisgekrönten jungen Künstlern: Ada Aria Rückschloß, Violine und Klavier Ead Anner Rückschloß, Violoncello und Klavier Werke von Ludwig van Beethoven, Johann Sebastian Bach, Bohuslav Martinu, Edvard Grieg, Max Reger, Zoltán Kodály Eintritt: VVK 23, Abendkasse 25, ermäßigt 15 Kartenvorverkauf: Konzertagentur SKS Erwin Russ GmbH, Tel. 0711/ / inklusive Getränke und Fingerfood in der Pause 16 Eine Veranstaltung der Überlebensfreunde Stuttgart Förderverein für Krebsnachsorge - Leben und Überleben - Qualität und Forschung e.v. Der Erlös kommt der Mammakarzinom-Nachsorgeleitstelle zugute. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

19 21. Informationstagung Tumordokumentation der klinischen und epidemiologischen Krebsregister Rückblick - Jahr 2 des neuen Krebsregistergesetzes: Wo stehen wir heute? Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

20 Jahr 2 des neuen Krebsregistergesetzes: Wo stehen wir heute? Auf Einladung des OSP Stuttgart, der Universität Gießen, der ADT und GEKID fand vom April 2015 die 21. Informationstagung Tumordokumentation in Stuttgart in der neuen Sparkassenakademie statt. Trotz Bahnstreiks kamen über 270 Teilnehmer aus ganz Deutschland nach Stuttgart, um sich in Workshops und Vorträgen über den aktuellen Stand der Umsetzung des neuen Krebsregistergesetzes zu informieren und auszutauschen. Die Tagung hat den aktuellen Stand des Ziels 8 des nationalen Krebsplans Aufbau einer aussagekräftigen onkologischen Qualitätsberichterstattung für Leistungserbringer, Entscheidungsträger und Patienten beleuchtet. Es wurde diskutiert, was an Umsetzung, an Umbau und an weiterem Aufbau von Registern zu leisten ist. Die beiden Workshops zu Statistische Methoden zum Vergleich von Parametern und Kenngrößen zur Ergebnisqualität und zum Qualitätsmanagement in Krebsregistern waren mit jeweils über 50 Teilnehmern gut besucht. Der Sektempfang im Stuttgarter Rathaus und der Gesellschaftsabend im Historischen Kursaal Stuttgart - Bad Cannstatt haben das Programm abgerundet. Der Dank geht hier an die Mitarbeiter der OSP Geschäftsstelle und an die medizinischen Dokumentare, die durch die lokale Organisation für eine perfekte Tagung gesorgt haben. Dem Programmkomitee und allen Referentinnen und Referenten, den Ausstellern der Poster, sowie den Industriepartnern gilt der Dank für eine gelungene Veranstaltung. Als Ergebnis der Tagung kann festgehalten werden: Umsetzung KFRG: Es ist viel getan worden - es gibt aber auch in den Ländern sehr unterschiedliche Ansätze - es 18 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

21 ist noch viel zu tun. Auch auf operativer Ebene gibt es fortlaufende Aktivitäten zur Standardisierung. Insbesondere ist der Datenaustausch zwischen den unterschiedlichen Registern eine vordringliche Aufgabe. Auswertungen: Klinische Krebsregister in Deutschland haben international vergleichbare Daten. Auch durch die gemeinsame Auswertung von Daten können sehr differenzierte Aussagen getroffen werden. In Vorträgen kam heraus, dass das Kümmern um Patienten positive Aspekte haben kann, das spricht für eine aktive Rolle in der Betreuung. Methodik: Das Methodenrepertoire der epidemiologischen Register hat sich verfeinert, auch hinsichtlich mutmaßlicher häufiger Informationsbedürfnisse von Bürgern (Stichwort regionale Gefährdungen). Ein weiteres Schwerpunktthema war, wie die gut funktionierenden bisherigen Strukturen und Entwicklungen beim Übergang in neue Strukturen erhalten bleiben können. Auch wird die Frage, wie in einem großen Flächenland der Spagat zwischen zentral(istisch)en Registerstrukturen und den Bedürfnissen der Melder vor Ort geschaffen werden kann. Auch mit einem gewissen Pragmatismus, Kreativität und genauen Kenntnissen vor Ort lässt sich viel erreichen. In einem Plenum Datenqualität war die Frage der Auswertbarkeit von nicht durchgängig vollständigen Daten diskutiert worden. Gerade bei der Vollständigkeit der klinischen Register sind noch viele Fragen offen auf dem Weg zur Umsetzung des KFRGs. Auch über die Frage der Auswirkung der neuen Zensusdaten haben sich die Fachleute Gedanken gemacht. Erste Erfahrungen zum Austausch klinischer Daten zwischen den Registern haben die Tagung abgerundet. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

22 ZAR Zentrum für ambulante Rehabilitation Ganztägig ambulante Rehabilitation in Stuttgart in den Fachbereichen: Orthopädie. Onkologie. Kardiologie Nach Operationen, Strahlenbehandlungen und/oder Chemotherapie. Wir sind für Sie da! ZAR Stuttgart Mitte Tel Wilhelmsplatz Stuttgart Nanz medico Anzeige 20 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

23 Die Brückenschwestern und SAPV Aufgaben Das Jahr 2015 HOPAK - Hospiz- und Palliativkooperation Stuttgart KiPaCT - Kinder-Palliative-Care-Team Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

24 Brückenschwestern und SAPV Die Brückenschwestern Die Aufgaben der Brückenschwestern Die Brückenschwestern des OSP betreuen und begleiten schwerkranke Krebspatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen möchten. Der Leistungsumfang der Brückenschwestern ( Allgemeine Rahmenbedingungen für die Tätigkeit von Brückenschwestern ) wurde durch den Landeskrankenhausausschuss 1993 wie folgt festgelegt und anschließend durch die Begriffe Brückenschwester und Brückenpflege durch den OSP Stuttgart beim Patent- und Markenamt geschützt (Nr ): Betreuung und Begleitung schwerkranker Krebspatienten, die ihre letzte Lebenszeit zu Hause verbringen möchten Beratung bei Problemen medizinischpflegerischer und psychosozialer Art, die bei der häuslichen Pflege auftreten können Kontaktaufnahme und Koordination zu Hausärzten und ambulanten Diensten, soweit dies erforderlich ist Beratung und Organisation bei der Beantragung nötiger Hilfsmittel Im Bedarfsfall werden Schmerzpumpen zur Verfügung gestellt 24-Stunden Einsatzbereitschaft durch Rufbereitschaft Spezifisches Know-how besonders auf dem Gebiet der Schmerztherapie und sonstiger belastender Symptome tragen dazu bei, dass unnötige Krankenhauseinweisungen vermieden werden können Pflegeberatung und Pflegeanleitung Einleitung und Durchführung der Schmerztherapie und Symptomkontrolle in Zusammenarbeit und in Absprache mit dem betreuenden Arzt Krisenintervention Kurzfristige Pflege bei Situationsverschlechterung Brückenschwestern beraten und begleiten Patienten und Angehörige. Durch eine multiprofessionelle Zusammenarbeit und Beratung von betreuenden Hausärzten, Pflegediensten und allen an der Betreuung Beteiligten, können unnötige und kostenintensive Wiedereinweisungen in die Klinik in vielen Fällen vermieden werden. Das Team der Brückenschwestern setzt sich aus 10 Krankenschwestern und -pflegern zusammen (insgesamt 9 Planstellen), die alle über eine langjährige Berufserfahrung sowie spezielle Fachkompetenz verfügen. Die meisten der Mitarbeiter haben zusätzlich zu ihrem Krankenpflegeexamen den 160-stündigen Basiskurs Palliative Care absolviert. Betreuungsgebiet der Brückenschwestern Stuttgart Böblingen Fellbach Kernen Leonberg Magstadt Maichingen Renningen Rutesheim Schönaich Sindelfingen Steinenbronn Waiblingen Waldenbuch Warmbronn Weil der Stadt Weinstadt Karte des Betreuungsgebietes unter 22 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

25 Brückenschwestern und SAPV Seit Oktober 2010 sind die Brückenschwestern ein Teil des Palliative-Care-Teams (PCT) Stuttgart und erbringen Leistungen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) nach 37b SGB V. Das PCT Stuttgart wird gebildet aus Brückenschwestern, 13 Palliativmedizinern, Mitarbeitern im Palliativbereich des Pflegeheims Parkheim Berg Stuttgart und Mitarbeitern im Palliativbereich des Pflegezentrums Bethanien, Stuttgart. Die Versorgung der Patienten in SAPV unterscheidet sich auf pflegerischer Seite qualitativ nicht von der Versorgung durch die Brückenschwestern, geht aber quantitativ weiter, da auch Nicht-Tumor-Kranke und Kranke in Einrichtungen der stationären Altenpflege betreut werden. In der SAPV wird außerdem auch eine ärztliche Palliativversorgung gewährleistet. Diese besteht vor allem in der Symptomkontrolle und der Anpassung der notwendigen Maßnahmen (z. B. Schmerztherapie, med. Einstellung bei Übelkeit und Erbrechen oder Atemnot) und der Beratung von Hausärzten, Patienten und ihren Angehörigen zu Fragen der palliativen Versorgung. Das Ziel, sowohl der Brückenschwestern als auch des PCT-Stuttgart ist: Palliativen Patienten eine Betreuung und Versorgung zu bieten, so dass sie möglichst in ihrer gewohnten Umgebung bleiben können. Patienten im SAPV-System machen ca. 30 % der Versorgung aus. Dies zeigt, dass die Arbeit der Brückenschwestern weiterhin notwendig ist. Nicht jeder palliative Patient hat ein komplexes Symptomgeschehen, benötigt aber trotzdem eine Betreuung durch die Brückenschwestern. Die Kontinuität der Versorgung ist den Brückenschwestern ein wichtiges Anliegen. Durch die Einbindung der Brückenschwestern in das PCT- Stuttgart ist diese Kontinuität gewährleistet. Tumorpatienten, bei denen durch eine Stabilisierung ihres Symptomgeschehens die Kriterien für eine SAPV-Folgeverordnung nicht mehr vorliegen, können weiterhin durch die Brückenschwestern betreut werden. SAPV-Patienten, die an keiner Tumorerkrankung leiden, können aber leider wegen der gegenwärtigen gesetzlichen Regelung nicht in das Brückenschwestern- System übernommen werden. Finanzierung In Baden-Württemberg werden die Leistungen der Brückenschwestern von allen Krankenkassen über die Krankenhausbudgets der Onkologischen Schwerpunkte und Tumorzentren (über Zuschläge) finanziert. Dies gilt für alle onkologischen Patienten in der terminalen Phase, die im Rahmen eines Krankenhausaufenthalts an die Brückenschwestern gemeldet werden. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

26 Brückenschwestern und SAPV Das Jahr 2015 Das Jahr 2015 war geprägt durch stetig hohe Patientenzahlen. Damit verbunden waren hohe Belastungen der Mitarbeiter, die durch die Wiederbesetzung einer offenen Stelle und vorausschauende Personalplanung bewältigt werden konnten. Das Einzugsgebiet der Brückenschwestern umfasst den Kreis Stuttgart und Teile der angrenzenden Landkreise Böblingen und den Rems- Murr-Kreis. Vom Team der Brückenschwestern wurden 1166 Patienten betreut, 736 Patienten als Brückenschwesternpatienten, 309 Patienten als SAPV- Patienten und 121 Patienten, die sowohl als Brückenschwesternpatienten als auch als SAPV- Patienten betreut wurden. Insgesamt wurden 3536 Hausbesuche mit medizinischer Versorgung des Patienten sowie 609 Krankenhausbesuche gemacht. Preisverleihung bei der ATO-Tagung Von den SAPV-Patienten verstarben 87% (266 von 307) in der gewohnten Umgebung, 9 Patienten in der Klinik innerhalb 3 Tagen und 32 nach längerem Klinikaufenthalt. Im Jahr 2015 feierten die Brückenschwestern ihr 25-jähriges Bestehen, gleichzeitig konnte das Palliative Care Team Stuttgart sein 5-jähriges Jubiläum feiern. Bei der Jahrestagung der ATO bekamen die Brückenpflegeeinrichtungen Baden-Württemberg den Ehrenpreis im Rahmen des Forschungs- und Entwicklungspreises 2015 des Krebsverbandes BW. Dieser Preis ehrt die Leistungen der Brückenpflege vom Projekt 1990 bis hin zur Regelversorgung in Zeiten der SAPV. Im Rahmen einer Bachelorarbeit dienten die Brückenschwestern Stuttgart als Vergleichsgruppe. Hier zeigten sich die guten Bedingungen, unter denen die Brückenschwestern in Stuttgart tätig sind und verdeutlicht ein weiteres Mal, dass die Tätigkeit der Brückenschwestern auch im Zeitalter der SAPV sinnvoll und notwendig ist. Vorträge, Fortbildungen und Öffentlichkeitsarbeit in verschiedenen Medien (Presse, Rundfunk, etc.), aber auch die Ausrichtung von Landesarbeitskreisen Brückenpflege Baden-Württemberg waren wieder feste Bestandteile des Jahres. Als Teil des PCT-Stuttgart nahmen die Brückenschwestern regelmäßig an den Sitzungen des PCT und an den Koordinatorentreffen der Landesarbeitsgemeinschaft SAPV Baden- Württemberg teil. 24 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

27 Brückenschwestern und SAPV Vorschau 2016 Die vergangenen Jahre haben gezeigt, dass beide Versorgungssysteme, SAPV und Brückenschwestern, sinnvoll sind und nebeneinander Bestand haben müssen. In Stuttgart hat sich ein derart intensives System der Palliativversorgung entwickelt, so dass manche Eskalation schon im Vorfeld vermieden oder abgeschwächt werden kann. Palliativstationen, Hospizdienste und stationäre Hospize, aber auch Pflegedienste mit allgemeiner Palliativversorgung und natürlich die Brückenschwestern und das PCT Stuttgart tragen in Stuttgart dazu bei, dass Menschen in Würde und sehr oft im bevorzugten Umfeld sterben können. Wichtig ist, dass eine breite Öffentlichkeit über die Möglichkeiten der Palliativversorgung informiert ist und jeder Mensch auch wirklich Zugang zu der Versorgungsform bekommt, die er benötigt. Eine bedeutende Stellung nehmen hier die OSP-Kliniken ein, da sie die Patienten frühzeitig in das richtige System einbinden können. Daher ist auch im kommenden Jahr die Öffentlichkeitsarbeit in den OSP Kliniken wichtig. Durch eine regelmäßige Präsenz, auch auf Stationen, die nicht so häufig palliative Patienten melden, soll das Bewusstsein für die palliativen Versorgungsstrukturen gestärkt werden. Das Angebot, in größeren Sitzungen die Arbeit der Brückenschwestern vorzustellen, bleibt davon unberührt Entwicklung der Fallzahlen Brückenschwestern und SAPV BS SAPV ohne Umsetzg Gesamt Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

28 Brückenschwestern und SAPV HOPAK - Hospiz- und Palliativkooperation Stuttgart ggmbh Wer sind wir und was tun wir? Wir versorgen schwerstkranke und sterbende Menschen im Rahmen der sogenannten Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) in Stuttgart. Wir, das sind das Palliative- Care-Team Stuttgart (PCT) unter Trägerschaft der Hospiz- und Palliativkooperation Stuttgart, das aus einem multiprofessionellen Team aus Kranken- und Gesundheitspflegern, Altenpflegern sowie erfahrenen Palliativmedizinern besteht. Unser Ziel ist es, unseren Patienten ein menschenwürdiges, angst- und schmerzfreies Sterben in ihrer gewohnten häuslichen Umgebung zu ermöglichen. Ebenso sollen Krankenhauseinweisungen reduziert oder nach Möglichkeit ganz vermieden werden, da dies oft eine erhebliche körperliche und seelische Belastung für die Patienten bedeutet. Wir pflegen nicht nur zu den Patienten, sondern auch zu deren Angehörigen einen engen Kontakt und stehen rund um die Uhr, 7 Tage die Woche, als Ansprechpartner und Helfer zur Verfügung. Neben unserem Kernteam aus 10 Brückenschwestern und 3 Ärzten zählen auch mehrere Mitarbeitende der Pflegeheime Parkheim Berg, Pflegezentrum Bethanien und dem Pflegezentrum Paulinenpark zu unserem Team. Diese Pflegeheime haben sich u. a. auf die akute Versorgung von Palliativpatienten spezialisiert. Die ärztliche Versorgung, insbesondere die nächtliche Rufbereitschaft und die Versorgung am Wochenende, wird zusätzlich durch mehrere niedergelassene Ärzte und einige festangestellte Ärzte der Stuttgarter Krankenhäuser sichergestellt. Das PCT-Stuttgart arbeitet auch eng mit den beiden Hospizen Hospiz St. Martin und Hospiz Stuttgart zusammen. Im Bedarfsfall übernehmen wir hier die ärztliche Begleitung der Patienten. Sie erreichen das Palliative-Care-Team Stuttgart unter der Rufnummer: 0711 / Wer hat Anspruch auf unsere Hilfe? Grundsätzlich haben alle gesetzlich krankenversicherten Patienten Anspruch auf Leistungen der SAPV. Privatversicherte müssen im Einzelfall die Kostenübernahme durch den Versicherer klären. Die SAPV muss von einem Arzt verordnet werden und beschränkt sich auf Patienten, die an einer nicht heilbaren, fortschreitenden Erkrankung leiden, die das Leben auf Monate begrenzt und daher eine aufwändige medizinische Versorgung benötigen SAPV ist in Stuttgart angekommen Die Mitarbeiter des PCT-Stuttgarts zeigten unermüdlichen Einsatz, um bei niedergelassenen Ärzten, Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen über die SAPV zu berichten und über deren Vorteile für Patienten zu informieren. 26 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

29 Brückenschwestern und SAPV Somit hat sich die Zahl der durch das PCT betreuten Patienten deutlich erhöht. Die Zahl der SAPV-Verordnungen ist von 257 in 2014 auf nunmehr 424 Verordnungen angestiegen. Dabei hat sich jedoch nicht nur die Zahl der Verordnungen erhöht, auch die durchschnittliche Betreuungsdauer der Patienten ist gestiegen. Waren es im vergangenen Jahr noch 21 Tage, werden die Patienten von uns nun 31 Tage lang begleitet. Hierzu hat unser Team über Hausbesuche durchgeführt. Zusätzlich haben wir über 150 Patienten bereits in der Klinik visitiert, um den Übergang vom Krankenhaus in die häusliche Umgebung möglichst reibungslos zu gestalten. Im Schnitt sind im Palliative-Care-Team Stuttgart 38 Patienten gleichzeitig in die SAPV eingeschrieben. Dieses hohe Patientenaufkommen macht eine gute Organisation und vor allem regelmäßige, teaminterne Fallbesprechungen unabdingbar. Zwei unserer obersten Ziele sind die Vermeidung von Krankenhauseinweisungen und das Versterben in häuslicher Umgebung. Rund 75 % unserer Patienten blieb durch unsere Versorgung eine Krankenhauseinweisung erspart, über 85 % konnten in gewohnter Umgebung versterben. Die SAPV hat sich in Stuttgart aus dem gut funktionierenden Brückenschwestern-System heraus entwickelt. Die Brückenschwestern stehen traditionell für die Versorgung von onkologischen Patienten. Im Jahr 2015 waren bereits 67 und damit über 16 % unserer versorgten Patienten ohne onkologische Diagnose. Hat die SAPV in der Vergangenheit in Stuttgart eher ein Schattendasein gefristet, zeigen die dargestellten Entwicklungen, dass die SAPV in Stuttgart angekommen und somit zu einem wichtigen und notwendigen Standbein der Patientenversorgung in der Landeshauptstadt geworden ist. Wirtschaftlichkeit und Spenden Nach langwierigen Verhandlungen haben sich die Krankenkassen und die Landesarbeitsgemeinschaft SAPV von Baden-Württemberg im Herbst 2015 auf einen neuen Rahmenvertrag hinsichtlich der Leistungserbringung, Strukturanforderung und Vergütung der SAPV geeinigt. Der Vertrag wurde rückwirkend zum 1. April 2015 geschlossen. Mit Wirkung zum 1. April 2015 steigt daher die Vergütung der SAPV- Leistungen um knapp 5 %. Gleichzeitig wurde eine erneute Steigerung zum 1. Januar 2016 um weitere 2,6 % vereinbart. Dies waren wichtige Schritte zur wirtschaftlichen Sicherung der SAPV-Teams in Baden-Württemberg. Im Jahr 2015 wurde das PCT-Stuttgart mit Spenden in Höhe von Euro unterstützt. Diese Spenden kamen ausnahmslos von Privatpersonen und kommen direkt den Mitarbeitern des Palliative-Care-Teams zugute. Personalia Am 14. Juli 2015 wurde die Bundesarbeitsgemeinschaft SAPV gegründet. Wir freuen uns, dass Herr Dr. Dietmar Beck, neben seinem Posten als Vorstandsmitglied in der Landesarbeitsgemeinschaft SAPV von Baden-Württemberg, nun auch auf Bundesebene aktiv ist. Dort gehört er zu den Gründungsmitgliedern und ist ebenfalls ehrenamtlich im Vorstand tätig. Nachdem im Jahr 2015 eine Mitarbeiterin des Palliative-Care-Teams aus Altersgründen ausgeschieden ist, freuen wir uns umso mehr, die zwei Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

30 Brückenschwestern und SAPV neuen Teammitglieder, Gabriela Bal und Sara Neumann zu begrüßen. Beide Mitarbeiterinnen verfügen über langjährige Berufserfahrung im Bereich der palliativen Versorgung und haben zuletzt auf verschiedenen Palliativstationen gearbeitet. Forschung zur Palliativen Praxis Unter Federführung der Universität Würzburg hat sich das PCT-Stuttgart, zusammen mit zwei weiteren Palliative-Care-Teams in Deutschland, um ein Forschungsprojekt beworben. Das Forschungsprojekt beinhaltet die Palliative Transfer-Praxis zwischen Krankenhaus und Pflegeheim. Die Bewerbung ist beim Bundesministerium für Bildung und Forschung erfolgt. Felix Riedl Geschäftsführer HOPAK Neben den beiden erfahrenen Pflegekräften, Frau Neumann und Frau Bal, sehen Sie eines unserer neuen Dienstfahrzeuge. Die roten up! s der Marke VW tragen nun auch das Logo des Palliative-Care-Teams. Speziell im Stuttgarter Großstadtverkehr haben sich die kleinen Stadtflitzer bewährt. 28 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

31 Brückenschwestern und SAPV SAPV für Kinder und Jugendliche - KiPaCT Das Stuttgarter Ambulante Kinderpalliativteam (KiPaCT) startet 2016! Nach 6 Jahren Verhandlungszeit mit den Krankenkassen ist es endlich gelungen, einen pädiatrischen SAPV-Vertrag für Baden-Württemberg abzuschließen. Bis dato gab es hier kein einziges SAPV-Team für Kinder und Jugendliche. Der erfolgreiche Vertragsabschluss ist nur gelungen, weil alle großen Kinderkliniken im Land gemeinsam verhandelt haben, zuletzt mit massiver Unterstützung der Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft (BWKG) und des Sozialministeriums. Ab 2016 wird es in Baden-Württemberg 5 Teams an folgenden Standorten geben: Tübingen, Ulm, Freiburg, Heidelberg/Mannheim und Stuttgart. Bundesweit stehen dann 27 Teams zur Verfügung. Das KiPaCT Stuttgart wird neben Ulm und Freiburg am als eines der ersten Teams seine Arbeit aufnehmen. Das Team besteht aus ausschließlich pädiatrischem Fachpersonal, insgesamt 1,6 VK Arzt und 3,4 VK Pflege sowie 0,2 VK Sozialarbeit. Der Anspruch des Versicherten wird durch 37 b SGB V und die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung von ambulanter und spezialisierter Palliativversorgung (SAPV-RL) vom 20. Dezember 2007 in ihrer jeweils gültigen Fassung definiert. Versicherte Kinder und Jugendliche bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres haben Anspruch auf pädiatrische SAPV, wenn sie an einer nicht heilbaren, fortschreitenden und so weit fortgeschrittenen Erkrankung leiden, dass dadurch ihre Lebenserwartung begrenzt ist ( 3 der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung von SAPV) und sie eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, die nach den medizinischen und pflegerischen Erfordernissen auch ambulant oder in stationären Pflegeeinrichtungen ( 72 SGB XI), stationären Hospizen, Einrichtungen der Eingliederungshilfe für behinderte Menschen ( 55 SGB XII) und der Kinder- und Jugendhilfe ( 34 SGB VIII) erbracht werden kann. Anhaltspunkt für eine besonders aufwändige Versorgung ist das Vorliegen eines komplexen Symptomgeschehens mit ausgeprägter Symptomatik, bei dem kurzfristig notwendige Anpassungen der Therapie durch kompetente Palliativfachkräfte erforderlich werden können. Die Voraussetzungen für die pädiatrische SAPV als Krisenintervention oder zur Vermeidung einer Krise sind auch bei einer länger prognostizierten Lebenserwartung erfüllt. Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

32 Im Vergleich zur SAPV bei Erwachsenen bei denen eher onkologische Erkrankungen im Vordergrund stehen leiden Kinder und Jugendliche, die der SAPV bedürfen, häufiger an genetischen Erkrankungen, Stoffwechselleiden, Hirnfehlbildungen und Muskelerkrankungen. Zudem können Kinder mit komplex neurologischen Erkrankungen Anspruch auf SAPV haben. Dies gilt auch dann, wenn die neurologische Grundkrankheit (z.b. perinatale Hirnschädigung) nicht als fortschreitend zu bewerten ist, wohl aber die daraus entstehenden Folgekrankheiten wie Zerebralparese, zerebrale Krampfanfälle, Schluckstörung und restriktive Ventilationsstörung beständig an Schwere zunehmen. Wenn ein Krankheitsbild aus dem Fachgebiet der Kinder- und Jugendmedizin vorliegt und die Versorgung durch entsprechend qualifizierte Leistungserbringer in der Vergangenheit erfolgt ist, ist eine Weiterversorgung durch den Leistungserbringer in der Regel auch über das 18. Lebensjahr hinaus möglich. Dies kann im Einzelfall auch möglich sein, wenn ein typisches Krankheitsbild des Kindes- und Jugendalters jenseits des 18. Lebensjahres auftritt oder ein dem Kindesalter entsprechender psychomotorischer Entwicklungsstand vorliegt. Das Versorgungsgebiet des KiPaCT Stuttgart umfasst primär die Region Stuttgart mit folgenden Landkreisen: Vaihingen/Enz, Bietigheim/Bissingen, Heilbronn, Ludwigsburg, Backnang, Schorndorf, Waiblingen, Esslingen, Böblingen/Sindelfingen, Herrenberg, Nürtingen, Kirchheim u.t., und Geislingen, sowie folgende Gemeinden des LK Göppingen: Ebersbach an der Fils, Albershausen, Schlierbach, Uhingen, Adelberg, Börtlingen, Birenbach, Wäschenbeuren, Ottenbach, Rechberghausen, Göppingen, Eislingen/Fils, Heiningen, Dürnau, Eschenbach, Gammelshausen, Bad Boll, Aichelberg, Zell u. A., Hattenhofen. Der Versicherte ist in der Wahl des PäPCT frei. Das Team darf auch über die Landesgrenze hinaus Patienten versorgen, wenn dies dem Wunsch des Patienten entspricht oder andere, dort zuständige Teams keine Kapazitäten haben. Kontakt: PD Dr. Claudia Blattmann (Teamleitung), Brit Schlechtweg (Koordinatorin) Telefon (Büro): ; Telefax: Rufbereitschaft: Internet: 30 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

33 Qualitäts- und Datenmanagement Klinisches Krebsregister und Tumordokumentation Benchmarking-Qualitätsmanagement Neuro-Tox-Studie Nachsorgeleitstelle Mammakarzinom und die Überlebensfreunde Stuttgart Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

34 Qualitäts- und Datenmanagement Klinisches Krebsregister und Tumordokumentation Das Klinische Krebsregister des OSP Stuttgart ist mit über 8500 Neuerkrankungen pro Jahr das größte einrichtungsbezogene Klinische Krebsregister in Baden-Württemberg. Es ist die Basis für Versorgungsforschungsstudien, Benchmarking, Nachsorgeleitstelle, Qualitätsberichterstattung und Zertifizierungen der Organkrebszentren. Durch den jährlichen systematischen Vitalstatusabgleich und regelmäßige Abfragen bei niedergelassenen Ärzten im Rahmen von Benchmarking und Nachsorgeleitstelle verfügt das Klinische Krebsregister über eine überdurchschnittlich hohe Follow-up-Quote, die auch regelmäßig positiv in Zertifizierungsprozessen hervorgehoben wird. In der Geschäftsstelle sorgen insgesamt 4 Medizinische Dokumentare in Voll- bzw. Teilzeit dafür, dass die Datenbank ständig an medizinische Entwicklungen oder auch gesetzliche Änderungen angepasst wird. In den OSP-Krankenhäusern sind in Voll- bzw. Teilzeit insgesamt 21 Dokumentationskräfte tätig. Die Dokumentare der Geschäftsstelle stehen den Dokumentationskräften und Ärzten vor Ort in den Kliniken bei der Dokumentation beratend zur Seite, helfen bei Auswertungen und sind bei Rezertifizierungen und Audits vor Ort. Auch Anfragen mit speziellen Fragestellungen werden in der Geschäftsstelle bearbeitet. Tätigkeiten im Jahr 2015 Organzentren - Prostatakrebszentren und gynäkologische Krebszentren Im Laufe des Jahres 2014 wurden wiederum geänderte Erhebungsbögen für die Zertifizierung von Prostata- und gynäkologischen Krebszentren herausgegeben. Die Änderungen betrafen vor allem eine stark ausgeweitete Darstellung der Basisdaten, die bereits für das Auditjahr 2015 Verbindlichkeit erhielten, als auch etliche neue Kennzahlen, die im Jahr 2015 erhoben und im Auditjahr 2016 verbindlich dargestellt werden müssen. Für die Darmkrebszentren ergaben sich neue Anforderungen bezüglich der Erhebung der Familienanamnese (mittels eines Fragebogens der DKG). Die Verwendung muss dokumentiert werden und wird als Kennzahl ermittelt. Die Auswertungsprogramme wurden erneut angepasst, neue Merkmale in die Datenbank eingefügt. Darmkrebszentren und Oncobox Im letzten Jahresbericht wurde ausführlich über die OncoBox berichtet, ein Software-Werkzeug von Onkozert, das es erlaubt, die für die Zertifizierung zu ermittelnden Kennzahlen auf Knopfdruck bereitzustellen. Das Tool beinhaltet auch mannigfaltige Möglichkeit zur Überprüfung der Daten sowohl auf Kennzahlen- als auch auf Patientenebene. 32 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015

35 Qualitäts- und Datenmanagement zur Veranschaulichung: Änderungsbogen zum Prostata-Karzinom, hrsg. von der Deutschen Krebsgesellschaft 2014 für das Auditjahr 2015 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v

36 Q u a l i täts- und Datenm anagement Der OSP Stuttgart hat die umfangreichen Arbeiten zur Erstellung der notwendigen Schnittstelle und die Verifizierungen von Onkozert durchlaufen und hat am eine Konformitätsbescheinigung erhalten, die unserem Tumordokumentationssystem KRAZTUR eine validierte Schnittstelle zur OncoBox bestätigt. Seither werden die Zertifizierungen für die Darmkrebszentren am OSP Stuttgart mit dem neuen Werkzeug durchgeführt, das eine rasche, standardisierte und qualitätsgesicherte Ermittlung der Kennzahlen und der Matrix Ergebnisqualität erlaubt. OncoBox Mammakarzinom Für die Brustzentren hat Onkozert inzwischen auch eine OncoBox zur Verfügung gestellt. XML-OncoBox Konformitätsbescheinigung Kennzahlenbogen / Matrix Ergebnisqualität Darm (Version Erhebungsbogen Darm F3; ) Tumordokumentationssystem KRAZTUR Tumordokumentationshersteller Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart Datum Prüfprotokoll XML DZ Durch diese Konformitätsbescheinigung wird bestätigt, dass das Tumordokumentationssystem KRAZTUR die Anbindung der XML-OncoBox Darm funktionsfähig ermöglicht. Durch diese Anbindung werden die in dem Zertifizierungssystem der Deutschen Krebsgesellschaft definierten Anforderungen an das Datenmanagement in Form des Kennzahlenbogens und der Matrix Ergebnisqualität (in Teilen) qualitätsgesichert generiert und abgebildet. Die mit der XML-OncoBox Darm realisierte Qualitätssicherung beinhaltet eine Verifizierung der Daten auf Patientenebene sowie eine Generierung der Kennzahlen nach einheitlichen Berechnungsalgorithmen. Die Betrachtung der Konformität erfolgte allgemein und nicht auf Zentrumsebene. Die Überprüfung der zentrumsspezifischen Kennzahlenergebnisse und Ergebnisqualität ist nicht Gegenstand der Konformitätsbescheinigung und wird im Rahmen des Audits überprüft. Diese Konformitätsbescheinigung ist nur mit dem Dokument XML-OncoBox Darm Anlage Konformitätsbescheinigung gültig. Sie verliert durch die Inkraftsetzung einer neuen Version des Erhebungsbogens für Darm sowie bei wesentlichen Veränderungen am Tumordokumentationssystem durch den Hersteller ihre Gültigkeit wurde mit der Implementierung begonnen und es wurde eine Schnittstelle programmiert. Über diese werden die Daten der einzelnen Brustzentren im OSP im entsprechenden Format bereitgestellt, um in die OncoBox Brust eingelesen zu werden. Die Abnahme dieser Schnittstelle mit dafür vorgesehenen Testpatienten durch Onkozert ist bereits erfolgreich geschehen. Momentan erfolgt die Validierung durch das Pilot-Brustzentrum mit den Echtdaten eines Kennzahlenjahres. Wenn dies erfolgreich abgeschlossen wurde, wird auch für die OncoBox Brust eine Konformitätsbescheinigung durch Onkozert ausgestellt und sämtliche Brustzentren im OSP Stuttgart können dieses wertvolle Auswertungstool zur Zertifizierung ihrer Zentren nutzen. Ausblick Für die Prostatakrebszentren ist nun ebenfalls eine Oncobox verfügbar, für die am OSP Stuttgart eine Schnittstelle programmiert wird. Neu-Ulm, Andreas Kämmerle Sebastian Dieng Leitung OnkoZert Bereichsleitung Datenmanagement OnkoZert GmbH Gartenstraße 24, Neu-Ulm info@onkozert.de 34 Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart e.v. 2015