Über die Notwendigkeit der Einführung von Hospizkultur und Palliative-Care-Kompetenz in Pflegeheimen

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1 Sonderveranstaltung des Landespflegeausschusses Berlin, 5. November 2012 Über die Notwendigkeit der Einführung von Hospizkultur und Palliative-Care-Kompetenz in Pflegeheimen Dr. Birgit Weihrauch, Staatsrätin a.d. ehem. Vorstandsvorsitzende DHPV Über die Notwendigkeit der Einführung von Hospizkultur und Palliative-Care-Kompetenz in Pflegeheimen Gliederung: Hospizbewegung und Palliativmedizin Geschichte und Meilensteine Wo stehen wir? Entsprechen die palliativen Versorgungsstrukturen den Bedürfnissen und Bedarfen? Alter und Demenz Thema in der Hospizarbeit und Palliativversorgung Hospiz-und Palliativversorgung alter Menschen Herausforderungen für die Kommune Grundsatzpapier zur Entwicklung von Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe ein Charta-Projekt Seite 2

2 Andreas Heller, Sabine Pleschberger Michaela Fink, Reimer Gronemeyer Die Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland 2012 der hospiz verlag Seite 3 Hospizbewegung und Palliativmedizin - Meilensteine 1971 im ZDF Film über das St. Christopher`s Hospice ( Noch 16 Tage ) 1980 iger Jahre wachsende Zahl von Publikationen (u.a. E. Kübler-Ross) 1983 Gründung der ersten Palliativstation an der Universitätsklinik Köln 1985 Christophorus Hospizverein München; Omega mit dem Sterben leben ev 1986 Gründung der stationären Hospize in Aachen und Recklinghausen 1992 Gründung Deutsch. Hospiz-und PalliativVerband (DHPV),ehem. BAG Hospiz 1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.v.(dgp) 1997 Implementierung des neuen 39a SGB V (stationäre Hospize) 1999 Erster Lehrstuhl für Palliativmedizin in Deutschland (Bonn) 2001 Ergänzung das 39a SGB V um Abs. 2 (ambulante Hospizdienste) 2003 Beschluss Dt. Ärztetag Zusatzbezeichnung Palliativmedizin 2007 / 2009 Umfassende Gesetzesänderungen ( 37b und 39a SGB V, Änderung der ÄAppO; Gesetz zu Patientenverfügungen) 2010 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen 2012 Grundsatzpapier zu stationären Pflegeeinrichtungen ein Charta-Projekt Seite 4

3 Hospizbewegung und Palliativmedizin eine internationale Initiative Cicely Saunders Nurse Social worker Doctor 1957 St Christopher s Hospice, 1967 Founder of the modern hospice and palliative care Prof. Robert Twycross, Seite 5 Total Pain - Der ganzheitliche Ansatz: Begleitung ist immer eine Teamleistung Palliative Pflege Palliative Medizin Patient/Patientin und Angehörige Psychosoziale Betreuung Spirituelle Begleitung Deutscher Hospiz- und PalliativVerband Seite 6

4 Grundsätze und Ziele im Selbstverständnis von Palliative Care Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen (Charta) Kriterien für Palliative Care aus den verschiedenen Zielvorgaben: Die Wünsche und Bedürfnisse jedes einzelnen im Mittelpunkt Zugang für alle (alle Diagnosen, Alters- und Bevölkerungsgruppen) Umfassende Versorgung (alle Dimensionen, Einbeziehung der Angehörigen, integrativer Ansatz Haupt-und Ehrenamt) Alle Versorgungsbereiche berücksichtigen (allgemein und spezialisiert, ambulant und stationär) Hohe Qualität der Versorgung (Qualifizierung, Team-, und Netzwerkarbeit, Finanzierung, Evaluation) Phasen: Palliatives Handeln früher beginnen und Trauernde einbeziehen Seite 7 Bestandsaufnahme - Wo stehen wir heute? Außerordentlich dynamische Entwicklung der Bürgerbewegung Hospiz und von Strukturen der Hospiz- und Palliativversorgung Stand heute: rd ambulante Hospizdienste (einschl. rd. 90 amb. Kinderhospizdienste) rd.195 stationäre Hospize (einschl. 9 stationärer Kinderhospize) rd. 230 Palliativstationen an Krankenhäusern Rd. 200 (kassenübergreifende) SAPV-Verträge (Stand Okt.11) 8 Lehrstühle für Palliativmedizin (Aachen, Bonn, Erlangen, Freiburg, Göttingen, Köln, Mainz, München); je 1 Lehrstuhl u.1 Professur für Kinder-Palliativmedizin (Witten-Herdecke, München); Hospiz- Akademien in den Ländern und regional Geschätzt: Ehrenamtliche Kern und Basis der Hospizarbeit Seite 8

5 Anzahl der Betten in stationären Hospizen für Erwachsene pro 1 Mio. E in den einzelnen Bundesländern* * In der Grafik sind nur die Betten in stationären Hospizen berücksichtigt. Durch eine Einbeziehung der Betten auf Palliativstationen erhöht sich die Anzahl der Hospiz- und Palliativbetten pro 1 Mio. Einwohner, und ändert sich ggf. auch die Reihenfolge der Bundesländer in der graphischen Darstellung. Seite 9 Übersichtskarte Deutschland (2009) Palliativstationen Stationäre Hospize Kinderhospizdienste Ambulante Hospizund Palliativdienste Quelle: Sabatowski, Nauck, Roß, Zernikow (Hg): Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin 2008/2009 Seite 10

6 Das Engagement der Politik in der 16. Legislaturperiode (2005 bis 2009) Gesetzgebung zur Hospiz -und Palliativversorgung b i.v. mit 132d SGB V - Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) Ergänzung in 2009 (stationäre Hospize) 2007/ a SGB V grundlegende Neuordnung der Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit (+Berücksichtigung der Belange der Kinder; Begleitungen in Pflegeeinrichtungen und Eingliederungs-/Kd. u. Jgd.hilfe) 2009 Änderung der ÄAppO Palliativmedizin als Pflichtfach in der ärztlichen Ausbildung 2009 gesetzliche Regelungen zu Patientenverfügungen 2011 / Änderung der BtMVV und des BtMG Seite 11 SAPV-Betriebsstättennummern (230) nach KV-Bezirken (Stand 30.Okt gem. KBV-Internetseite) KV-Bezirk / Anzahl der Betriebsstättennummern Baden-Württemberg 22 Bayern 22 Berlin 32 Brandenburg 10 Bremen 2 Hamburg 8 Hessen 23 Mecklenburg-Vorpommern 10 Niedersachsen 46 Nordrhein* 2 Rheinland-Pfalz 5 Saarland 6 Sachsen 13 Sachsen-Anhalt 10 Schleswig-Holstein 9 Thüringen 8 Westfalen-Lippe* 2 *regional spezifische Regelungen Seite 12

7 Zahlen, Daten, Fakten zu Bedarf und Wirklichkeit Von rd jährlich Versterbenden sterben10 (bis 15)% eines unerwarteten Todes benötigen circa 10% + X spezialisierte palliative Versorgung bedürfen rd Menschen einer Versorgung in der allgemeine palliative Aspekte bedeutsam sind Versorgung in stationären Hospizen: rund jährlich = rd.2% Versorgung auf Palliativstationen:. ( ebenfalls rd. 2%?) Versorgung in der SAPV..(Bedarf geschätzt rd ) Begleitung durch Ehrenamtliche: geschätzt rd Betreuung auf Palliativstationen und stat. Hospizen: rd. 90% Patienten mit Krebs Fazit: Viele Menschen, insbesondere mit nicht-onkologischen Diagnosen sowie alte und pflegebedürftige Menschen werden bislang nicht bedarfs- und bedürfnisgerecht versorgt (APV) Seite 13 Viel erreicht, aber Flächendeckung längst nicht erreicht Große regionale Unterschiede Häufig wenig Transparenz Palliative Care große Defizite in der allgemeinen Versorgung (in der häuslichen Versorgung, den allgemeinen Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen) immer noch vor allem ein Thema für KrebspatientInnen (über 90% der Patienten auf Palliativstationen und in stationären Hospiz sind Krebspatienten) Seite 14

8 Wir haben uns auf Krebs konzentriert * Wir haben uns auf Krebs konzentriert, weil mit der Behandlung der Schmerzen von Krebspatienten zu dieser Zeit sehr viel im Argen lag. Und wenn wir keinen solchen Brennpunkt gehabt hätten, hätten wir die wissenschaftlichen Studien nicht machen können, die wir dann in den Fachzeitschriften veröffentlichen konnten. Wenn wir einfach gesagt hätten, dass wir uns um jeden kümmern, der im Sterben liegt, hätten wir vielleicht auch ein gutes Stück Arbeit geleistet, aber die hätten lange nicht so viel gelernt, wie es uns durch die Spezialisierung möglich war. (Cicely Saunders 1999) *. wäre ohne diese Fokussierung die Hospizidee keine solche Erfolgsgeschichte geworden Aber auch: Was in der heutigen Rezeption oft vergessen wird, sind tiefe Wurzeln in der Altenpflege, davon zeugen etwa das erste Hospiz auf der Hörn, das in ein Altenpflegeheim integriert war, oder die Arbeiten von Franco Rest (seit 1977) *Aus Heller et al., Geschichte die Hospizbewegung in Deutschland, der hospiz verlag 2012 Deutscher Hospiz- und PalliativVerband Seite 15 Sterbeorte* 4% 24% zuhause 30% im Krankenhaus in Alten-und Pflegeeinrichtungen in stationären Hospizen 42% * Untersuchung Eichner Augsburg 2008 Seite 16

9 Palliative Care im Alter eine Herausforderung für Gesellschaft und Gesundheitssystem Seite 17 Entwicklung der Alterspyramide Prognostizierte Altersverteilung für Deutschland; Datenquelle: Statistisches Bundesamt Wiesbaden; Seite 18

10 Pflegebedürftige 2009 nach Versorgungsart * - in 2030: rd. 3,5 Mio * Statistisches Bundesamt, Pflegestatistik 2009, Deutschlandergebnisse Seite 19 Prognose: Pflegebedürftige vs. informelles Pflegepotenzial * * Daten-Report 2011, S. 33 Seite 20

11 Demenz: Wie sich die Entwicklung auf lange Sicht fortsetzt * * Daten-Report 2011, S. 27 Seite 21 Palliative Care im Gesundheitssystem: Was bedeutet das für alte/hochbetagte Patientinnen und Patienten? Die meisten Menschen sterben hochbetagt: 70% > 70; fast 50% > 80J. Alte Menschen sterben ganz überwiegend in der Regelversorgung wie gelingt der Transfer von Hospizidee und Palliativkompetenz? Viele sterben einsam Hochbetagte und demenzkranke Menschen bedürfen des wertschätzenden Umgangs und des Gefühls, dass sie ihre Bedeutung für andere Menschen noch nicht verloren haben (Elias) Noch bis vor kurzem galt: In den Lehrbüchern von Palliative Care kommen alte Menschen nicht vor und in den Lehrbüchern der Geriatrie wird nicht gestorben (Stein-Husebö, 2003) Seite 22

12 Palliative Care im Gesundheitssystem: Was bedeutet das für alte/hochbetagte Patientinnen und Patienten? Inzwischen zahlreiche Publikationen (WHO, 2004; Kojer, 2002; Pleschberger 2005; Heller, Heimerl, Husebö, 2007; Heimerl, 2008;..); Curricula für Palliative Care in der Altenhilfe; Veroffentlichungen: u.a. DHPV / BAG Hospiz Projekte: Robert Bosch Stiftung, Malteser; Veranstaltungen, etc. Gesetzgebung: 2007:SAPV - 37 b SGB V (2007): Alle Alters- und Diagnosegruppen; Umsetzung in Pflegeeinrichtungen 2007: Begleitung durch ambulante Hospizdienste ( 39 a, Abs. 2 SGB V): Förderung schließt ausdrücklich die Begleitung in Pflegeeinrichtungen ein Seite 23 Die WHO: Palliative Care for older People In den 21 Zielen der WHO keine explicite Befassung mit Palliative Care Seite 24

13 Wovon sprechen wir? Palliative Geriatrie Palliative Care im Alter Palliative Care und Gerontopsychiatrie Hospizarbeit und Palliative Care im Alter Palliative Praxis Projekte für ältere Menschen Hospizkultur und Palliativkompetenz (in Pflegeeinrichtungen) Auch hier geht es um Zielkonflikte, Ambivalenz, widersprüchliche Handlungslogiken und die Revision von Zielen in der Pflege: Aktivierende Pflege / erfolgreiches altern einerseits Gutes Sterben andererseits Seite 25 Ein brennendes Thema: Sterbeort Pflegeheim Pflegeheime entwickeln sich zu den gesellschaftlichen Orten des Sterbens daher Bedarf nach Palliativversorgungskonzepten besonders evident (Heller, Kittelberger 2010) Seite 26

14 Nur nicht zur Last fallen Warum eigentlich nicht? Die Sorge: Würdeverlust 2005: Narrative Interviews mit Heimbewohnern zum Thema Sterben in Würde im Pflegeheim Seite 27 Palliative Care im Pflegeheim - Broschüren und Handreichungen Erste Auflage 2004: Mitgefühlt Ein Curriculum zur Qualifizierung von Ehrenamtlichen für Menschen mit Demenz DHPV (BAG Hospiz) 2006 Abschiedskultur in Pflegeeinrichtungen und -diensten der AWO 2010 Seite 28

15 Hospizkultur und Palliativkompetenz in Pflegeheimen Was kennzeichnet diese Prozesse? Breite und differenziert gestaltete Prozesse in allen Bundesländern, aber wenig Erkenntnisse über den Stand der Entwicklung Integration von Kultur und palliativem Wissen / Fähigkeiten Immer ein multidimensionaler, interprofessioneller und multiperspektivischer Prozess Miteinander von professionell hauptamtlich und professionell ehrenamtlich Helfenden Fort- und Weiterbildungskonzepte und Struktur- und Organisationsentwicklungsprozesse keine hospizliche Nischenkultur.. (Heimerl / Heller) Kommunikation und Orientierung nach innen und außen Wie entsteht Nachhaltigkeit? Seite 29 Voraussetzungen für das Gelingen von Organisationsentwicklung in Palliative Care * Jemand soll in der Nähe sein die Sicht der Betroffenen einbeziehen Und wer schaut auf uns? Partizipation und Entlastung der Mitarbeiterinnen Es dauert zu lange bis wir uns verständigen Interdisziplinäre Teamarbeit eine Herausforderung Darüber reden tut gut Ethische Entscheidungsprozesse am Lebensende Ich stehe hinter dir Die zentrale Rolle der Leitung in Palliative Care Prozessen Ein Leitbild, das leitet Die Unterstützung des Trägers Haben wir einen Auftrag dafür? Die Rolle des Projektmanagements Top down oder Bottom Up Die Bedeutung von Projektdesigns * Aus: K. Heimerl, Orte zum Leben Orte zum Sterben Seite 30

16 Das Palliative Versorgungsnetzwerk in der Region Nachbarschaft Krankenkassen und MDK Hausarzt SAPV-Team Patient Politik Stationäres Hospiz Ambulanter Hospizdienst Stationäre Pflegeeinrichtung Heimaufsicht Aus- und Fortbildung Palliativstation Vernetzungsarbeit Krankenhaus Deutsche Hsopiz- und PalliativVerband, Fachtagung 2008, , Name Seite 31 Sterben im Krankenhaus Immer häufiger werden schwerkranke, alte Menschen eingeliefert - allein, ohne ihre Angehörigen. Und so müssen oft die Ärzte die Verantwortung übernehmen. Wie lange soll man um das Leben kämpfen? Und wer entscheidet darüber? Wie werden die Angehörigen damit fertig?... * Sendung: Panorama, ARD, 2005 Seite 32

17 Letalität und Alter internistische Intensivpatienten U Janssens et al. Crit Care 2002;6:P239 Seite 33 Die Verantwortung (in) der Gemeinde Herausforderungen und Möglichkeiten im Mikrokosmos -die gesellschaftliche und politische Dimension Betreuung Sterbender eine Aufgabe von Menschen für Menschen vor Ort, in der Nachbarschaft, in der Gemeinde Verantwortung der Kommunalpolitik für ihre Bürgerinnen und Bürger ( Sorgekultur ): Initiativfunktion, Koordination, Steuerung Ein gutes Beispiel: Berlin Seite 34

18 Was macht Ihre Gemeinde so lebenswert? Lebenswert bis zuletzt?? Seite 35 Familie Nachbarschaft Gemeinde Bürger- und Gemeindeorientierung sind Teil des Hospizverständnisses Förderung des gesellschaftlichen Dialogs über Sterben, Tod und Trauer Lebenskonzepte für eine alternde Bevölkerung Ausdifferenzierung hospizlicher und palliativer Versorgungsstrukturen, Flächendeckung und Netzwerkarbeit Stärkung des Ehrenamtes und des bürgerschaftlichen freiwilligen Engagements brauchen eine Basis in der Gemeinde, förderliches Klima, Anerkennung und Wertschätzung. Seite 36

19 DHPV / DGP Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen im hohen Lebensalter in Pflegeeinrichtungen Grundsatzpapier zur Entwicklung von Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe - ein Charta-Projekt Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.v. Seite 37 Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen im hohen Lebensalter in Pflegeeinrichtungen Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.v. Grundsatzpapier zur Entwicklung von Hospizkultur und Palliativversorgung in stationären Einrichtungen der Altenhilfe 1./2. Präambel/Ausgangssituation 3. Ziele und Aufgaben 4. Organisationskultur 5. Organisationsentwicklung 6. Personalmanagement und entwicklung 7. Medizinische Versorgung 8. Qualitätssicherung 9. Vernetzung 10. Finanzierung / Rahmenbedingungen Seite 38

20 Grundsatzpapier Grundsatzpapier DGP/DHPV: Mitwirkende in Arbeitsgruppen und Workshop: Überarbeitung in der Arbeitsgruppe 2011/2012 Gerda Graf Benno Bolze Meike Schwermann Isabel Althoff Heiner Melching Prof. Dr. Friedemann Nauck Frank Kittelberger Prof. Dr. Andreas Kruse Prof. Dr. Katharina Heimerl Dr. Christoph Gerhard Dr. Birgit Weihrauch Gemeinsame Arbeitsgruppe 2009: Franziska Emmrich Dr. Martin Franke Dr. Martin Fuchs Dr. Christoph Gerhard Gerda Graf Stephan Lange Thomas Montag Dr. Matthias Pfisterer TeilnehmerInnen des Workshops am Gerda Graf Benno Bolze Isabel Althoff Heiner Melching Prof. Dr. Friedemann Nauck Frank Kittelberger Prof. Dr. Andreas Kruse Prof. Dr. Katharina Heimerl Dr. Christoph Gerhard Franziska Emrich Dr. Klaus Maria Perrar Dr. Rainer Prönnecke Dr. Matthias Pfisterer Prof. Dr. Lukas Radbruch Prof. Dr. Nils Schneider Horst Schmidbauer Dr. Erhard Weiher Petra Weritz Hanf David Pfister Dr. Birgit Weihrauch Seite 39 Grundsatzpapier von DHPV und DGP: Pressekonferenz am 28. August 2011 Forderungskatalog, u.a.: Gesellschaftspolitische Unterstützung und Anerkennung Entwicklung von Strategien und Rahmenbedingungen für die personellen und finanziellen Voraussetzungen zukunftsorientierter palliativer Pflege Refinanzierte hausarztzentrierte Versorgung Gemeinsame Entwicklung von Indikatoren zur Qualitätsmessung Expertise aus (Modell)projekten der vergangenen Jahre nutzen Versorgung pflegebedürftiger Menschen eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, besondere Verantwortung der Kommune (Koordination, Netzwerke, Beratung, Transparenz) Verantwortung von Bund und Ländern in der Gesetzgebung Nutzung der Expertise von DHPV, DGP und den Bundesverbänden der Träger in der politischen Diskussion Seite 40

21 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen Eine Gemeinschaftsinitiative von DGP, DHPV und BÄK Internationale Initiative (Budapest Commitments (2007) Konsensusprozess gestartet Sept Präsentation Sept Phase I: Gefördert durch Robert Bosch Stiftung und Deutsche Krebshilfe Bis Okt über 1600 Unterschriften Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.v. Seite 41 Der Charta-Prozess die fünf Leitsätze Gesellschaftspolitische Herausforderungen Ethik, Recht und öffentliche Kommunikation Anforderungen an die Versorgungsstrukturen Anforderungen an die Aus-, Weiter- und Fortbildung Entwicklungsperspektiven und Forschung Aus Erfahrung lernen die internationale Dimension Die Rechte der Betroffenen und ihre Bedürfnisse im Mittelpunkt Seite 42

22 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen Aus Leitsatz zwei (Anforderungen an die Versorgungsstrukturen) Menschen in hohem Lebensalter Menschen in hohem Lebensalter benötigen geeignete Versorgungsangebote, die auch palliative Gesichtspunkte ausreichend berücksichtigen. Besonders in den stationären Pflegeeinrichtungen bedarf es der systematischen Weiterentwicklung von Palliativkompetenz und Hospizkultur. Seite 43 Umsetzung des Charta-Prozesses wie geht es weiter? Umsetzung der Charta ein langfristiger Prozess. Systematisch und gemeinsam organisieren Folgeprojekt : gefördert von der RBS und dem BMFSFJ Hauptanliegen: Verbreitung der Charta und Gewinnung weiterer Unterstützer Realisierung der Charta in Projekten und Teilprojekten Weiterentwicklung der Charta zu einer nationalen Strategie Seite 44

23 Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung! Seite 45 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Gemeinsam oder einsam? Wir knüpfen an dem Netz, das uns selbst einmal tragen soll Seite 46