Eberl, Escuriola, Kreuz, Wermes Kinder mit Blutungsneigung in Krippe, Kindergarten und Schule

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2 Eberl, Escuriola, Kreuz, Wermes Kinder mit Blutungsneigung in Krippe, Kindergarten und Schule Mit freundlicher Empfehlung

3 Die Autoren Dr. med. Wolfgang Eberl ist Facharzt für Kinder-und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Hämatologie/Hämostaseologie/Onkologie an der Kinderklinik in Braunschweig. Dr. med. Carmen Escuriola ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Hämostaseologie im Hämophilie-Zentrum Rhein Main HZRM, Mörfelden-Walldorf PD Dr. med. Wolfhart Kreuz ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Hämostaseologie im Hämophilie-Zentrum Rhein Main HZRM, Mörfelden-Walldorf. Dr. med. Cornelia Wermes ist Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin in den Kliniken der Medizinischen Hochschule Hannover mit Schwerpunkt Hämatologie/Onkologie.

4 Dr. med. Wolfgang Eberl, Dr. med. Carmen Escuriola, Dr. med. Wolfhart Kreuz, Dr. med. Cornelia Wermes Kinder mit Blutungsneigung in Krippe, Kindergarten und Schule Ein Ratgeber für Erzieher, Lehrer und Eltern

5 Inhalt 35 Krippe und Krabbelstube Babys und kleine Kinder haben durch ihre eingeschränkte Motorik ein niedriges Verletzungsrisiko. 59 Die Kindergartenzeit Kein Kind mit Hämophilie sollte in Watte gepackt werden, auch wenn mit zunehmendem Alter das Risiko für Stürze und Prellungen zunimmt. 6 Vorwort 9 Blutgerinnungsstörungen 10 Hämophilie»von-Willebrand- Syndrom«seltene Blutungserkrankungen 10 Wie entstehen Blutungsneigungen? 12 Symptome und Verlauf des von-willebrand-syndroms 14 Symptome und Verlauf der Hämophilie 20 Moderne Medikamente bei Hämophilie 23 Das Hämophiliezentrum: Anlaufstelle für optimale Betreuung 24 Heimselbstbehandlung: Der Weg zum unabhängigen Leben 27 Was tun im Notfall? 28 Erste Hilfe bei Verletzungen 29 Lernen, Blutungen einzuschätzen 32 Faktor immer zur Hand 35 Erste Lebensjahre in Krippe und Krabbelstube 36 Kinder im Alter von 0 3 Jahren 36 Medizinische Fragen 46 Psychologische und soziale Fragen 53 Pädagogische Fragen 59 Die Kindergartenzeit 60 Kinder im Alter von 3 6 Jahren 60 Medizinische Fragen 63 Psychologische und soziale Fragen 70 Pädagogische Fragen 4

6 Inhalt 77 Die Grundschulzeit In den ersten Schuljahren können sich viele Kinder langsam, aber sicher selbst spritzen. Ein guter Weg zum eigenständigen Umgang mit der Erkrankung. 93 Die weiterführende Schule Typische Pubertätsprobleme bleiben auch bei Jugendlichen mit Hämophilie nicht aus. Es gilt gerade in Bezug auf die Erkrankung, das richtige Maß an Autonomie und Unterstützung zu finden. 77 Die Grundschulzeit 78 Kinder im Alter von 6 10 Jahren 78 Medizinische Fragen 82 Psychologische und soziale Fragen 84 Pädagogische Fragen 93 Die weiterführende Schule 94 Alter ab 10 Jahren 94 Medizinische Fragen 96 Psychologische und soziale Fragen 99 Pädagogische Fragen 103 Das ist Ihr gutes Recht! 104 Die Gesetze zu kennen lohnt sich 104 Der Schwerbehindertenausweis: Vorteile für ein Kind mit Hämophilie! 108 Haftung was, wenn ein Unfall passiert? 111 Anspruch auf Betreuung in einer öffentlichen Einrichtung? 115 Inklusion: Die Situation in Deutschland 116 Versicherungen abschließen 119 Wichtige Adressen 120 Register 5

7 Vorwort Vorwort Liebe Eltern, liebe Erzieherinnen und Erzieher, liebe Lehrerinnen und Lehrer, wenn Sie dieses Buch zur Hand nehmen, dann wurde bei Ihrem Kind die Diagnose»Hämophilie«oder»von-Willebrand-Syndrom«gestellt. Oder aber in Ihrer Tageseinrichtung oder Schule wurde ein Kind mit dieser Erkrankung angemeldet. Für die Eltern ist der Eintritt ihres Kindes in Krippe, Kinder garten und Schule immer ein wichtiger, neuer Schritt, der mit vielen Fragen verbunden ist. Durch die Krankheit des Kindes entstehen zusätzliche Unsicherheiten. Sie beziehen sich auf medizinische Aspekte, aber auch auf ganz alltägliche Situationen: Wie wird es dem Kind gehen, wenn es außerhalb des häuslichen Umfeldes betreut wird? Welche Kindertagesstätte passt zu meinem Kind? Braucht mein Kind einen Integrationsplatz? Hat die Schule Vorbehalte meinem Kind gegenüber? Und was geschieht, wenn es in der Krippe, der Kindertagesstätte (Kita), dem Kindergarten (Kiga) oder später in der Schule in eine medizinische Notlage gerät? Auch Erzieher oder Lehrer, die ein solches Kind betreuen, reagieren verständlicherweise teilweise unsicher und besorgt. Im Gegensatz zu Allergien, Asthma und Diabetes kommen diese Erkrankungen nur selten vor und sind vielen nicht geläufig. Für all diese Menschen ist dieses Buch geschrieben worden. Wir möchten damit einen praktischen Leitfaden an die Hand geben. Er soll denjenigen, die ein blutungsgefährdetes Kind betreuen, Aufklärung bieten und soll Angst vor einer Erkrankung nehmen, die heutzutage gut behandelbar ist. Zu Beginn des Buches erhalten Sie deshalb einen medizinischen Überblick über die Erkrankung. Die anschließenden Kapitel haben wir nach Kindesalter gegliedert: von der Krippe bis zur weiterführenden Schule. Hier erfahren Sie Wichtiges zu medizinischen, psychologischen und pädagogischen Aspekten, die im jeweiligen Lebensalter eine Rolle spielen. In einem letzten Kapitel geht es 6

8 Vorwort schließlich um Fragen und Probleme, die mit Versicherungen und Rechtlichem zusammenhängen, etwa um die Haftung, wenn das Kind fremdbetreut wird oder um die Frage, ob es sich lohnt, einen Behindertenausweis zu beantragen. Tatsache bleibt: Blutgerinnungsstörungen sind nach wie vor nicht heilbar. Aber sie sind inzwischen so ausgezeichnet behandelbar, dass die kleinen Patienten mit ihren Familien ein nahezu normales Leben führen können. Betroffene Kinder können in den allermeisten Fällen wie ihre Gleichaltrigen auch Krippe, Kita, Kindergarten und Schule besuchen. Mit zunehmendem Alter werden die Kinder und auch ihre erwachsenen Begleiter immer vertrauter damit, die Krankheit zu managen. Eine wichtige Voraussetzung auf dem Weg zur Selbstständigkeit eines jeden Jungen oder Mädchens, auf dem wir Sie mit diesem Buch gerne unterstützen möchten. Ihre Autorinnen und Autoren 7

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10 Blutgerinnungsstörungen Erkrankungen im Blutgerinnungssystem werden meist vererbt und können unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Allen ist gemeinsam, dass ein wich tiges Eiweiß im Blut, das für die Blutgerinnung notwendig ist, entweder vollständig fehlt oder nicht ausreichend vorhanden ist.

11 Blutgerinnungsstörungen Hämophilie»von-Willebrand- Syndrom«seltene Blutungserkrankungen Wer den Begriff»Bluterkrankheit«zum ersten Mal hört, bei dem werden vielleicht Erinnerungen an den früheren Geschichtsunterricht wach. Die Krankheit, medizinisch korrekt als»hämophilie«bezeichnet, war unter anderem in europäischen Fürstenhäusern nicht ungewöhnlich und trat im 19. und 20. Jahrhundert gehäuft auf. Der Ursprung für das erbliche Leiden reicht vermutlich weit zurück. Schon vor 200 Jahren wurde die Hämophilie im Talmud beschrieben. Bekannter wurde sie Anfang des 20. Jahrhunderts. Der damalige Herzog von Kent und seine Frau, Prinzessin Marie Luise Victoria von Sachsen-Coburg-Saalfeld, bekamen eine Tochter, die sich später als Überträgerin der Hämophilie entpuppte. Von der späteren englischen Königin Viktoria ausgehend, verbreitete sich die Erbanlage durch die weit verzweigten Fürstenhäuser bis nach Russland. Damals bedeutete die Diagnose Hämophilie eine deutlich reduzierte Lebenserwartung. Noch 1938 lag die durchschnittliche Lebensdauer solcher Patienten bei gerade einmal acht Jahren. Im Jahr 2001 betrug sie etwa 60 Jahre. Dank des wissenschaftlichen Fortschritts, ausgeklügelter pharmazeutischer Wirkstoffe und optimaler ärztlicher Versorgung stellen sich das Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf heute glücklicherweise ganz anders dar als noch vor wenigen Jahrzehnten: Kinder können inzwischen ein weitgehend normales Leben führen, wenn sie medikamentös gut eingestellt sind und eine regelmäßige Prophylaxe erhalten. Sie können ohne große Probleme die Krippe, die Kita, den Kiga und die Schule besuchen, mit ihren Freunden spielen und Sport treiben. Ihre Lebenserwartung entspricht jener der Durchschnittsbevölkerung. Und die kleinen Patienten müssen (und sollen) beileibe nicht mehr»in Watte gepackt«werden. Wie entstehen Blutungsneigungen? Hämophilie A und B sowie das von- Willebrand-Syndrom, das an späterer Stelle behandelt werden wird, sind angeborene Gerinnungsstörungen des Blutes. Sie haben einige Gemeinsamkeiten, unterscheiden sich aber in wesentlichen Punkten. Beiden gemeinsam ist: Es fehlt im Blut an einem Eiweiß, das für die Blutgerinnung notwendig ist und das der Körper auf- 10

12 Hämophilie»von-Willebrand-Syndrom«seltene Blutungs erkrankungen Fall a: Der Vater ist hämophil, die Mutter gesund. Alle Söhne dieser Familie sind gesund, da sie eines der gesunden Gene der Mutter erhalten. Alle Töchter sind Konduktorinnen, da alle von ihrem Vater das veränderte Gen erben. Fall b: Der Vater ist gesund, die Mutter ist Konduktorin. Die Söhne haben ein 50-prozentiges Risiko, an Hämophilie zu erkranken, da sie mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit das defekte Gen der Mutter erben. Aus dem gleichen Grund wird die Hälfte der Töchter zu Konduktorinnen. Fall c: Beide Elternteile sind gesund. Durch eine Spontanmutation entwickelt dennoch ein Sohn eine Hämophilie. Fall d: Der Vater ist hämophil, die Mutter Konduktorin. Die Töchter erkranken an Hämophilie oder werden Überträgerinnen. Die Söhne haben ein 50-prozentiges Risiko. Dieser Fall tritt äußerst selten auf. 11