HSD. Beeinflussen technische Sicherheitssysteme die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen? Prof. Dr. Manuela Weidekamp-Maicher

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1 Hochschule Düsseldorf University of Applied Sciences HSD Beeinflussen technische Sicherheitssysteme die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen? Prof. Dr. Manuela Weidekamp-Maicher 26. Februar 2016 Symposium Innovationen für Menschen mit Demenz

2 O. v. Fragstein M. Kascholke P. Kaiser M. Kern A. Knoll W. Lux U. Schaarschmidt A. Schmitz M. Weidekamp-Maicher 2

3 Inhalte des Vortrags 1. Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen 2. Ziele der Studie SICHERHEIT 3. Erste (ausgewählte) Ergebnisse 4. Fazit 3

4 Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen 4

5 Was ist Lebensqualität von Menschen mit Demenz? Subjektives Wohlbefinden Subjektive Evaluation Verhaltenskompetenz Wahrgenommene Lebensqualität Person-Umwelt- Passung Objektive Umwelt Quelle: Lawton 1997, eigene Darstellung 5

6 Sicherheit & Lebensqualität für Menschen mit Demenz Autonomie Individualität / Identität Würde Funktionale Kompetenz Privatheit Religion / Glaube Freude Schutz / Sicherheit Soziale Kontakte Wohlbefinden Bedeutsame Aktivität Quelle: Lawton 2001, S. 59, eigene Darstellung 6

7 Sicherheit Verschiedene Facetten Definition(en): Subjektive Sicherheit objektive Sicherheit Zielgruppe: Sicherheit der Betroffenen Sicherheit der Angehörigen Ursachen: Sicherheit Abwesenheit von Unsicherheit; Relevanz von Risikowahrnehmung (verzerrt) Sinn: Sicherheit ist dann erstrebenswert, wenn sie andere Werte (wie Autonomie) unterstützt Individueller Nutzen: Sicherheitszuwächse stellen einen negativen Nutzen dar Quelle: Arnold 2009, Scitovsky

8 Lebensqualität betreuender Angehöriger Objektiv Subjektiv Art der Pflege- und Betreuungsaufgaben Zeitlicher Umfang von Pflege und Betreuung Gesamtdauer der Pflege und Betreuung Quellen: u.a. Braun et al. 2011, Zank et al Lebensqualität betreuender Angehöriger Gesundheitsbezogene und allgemeine Lebensqualität Allgemeine pflegebedingte Belastung Spezifische pflegebedingte Belastung 8

9 Vorstellung der Studie SICHERHEIT 9

10 Ziele der Studie SICHERHEIT Beitrag von Technik zur Sicherheit und Lebensqualität von Menschen mit Demenz Längerer Verbleib zu Hause möglich? Beitrag zur Entlastung naher Angehöriger? Impulse für die Weiterentwicklung der Technik Technikinterventionsgruppe + Kontrollgruppe (je 10 Haushalte) 10

11 Zielgruppe der Studie SICHERHEIT Menschen mit leichter Demenz (gesicherte Diagnose, MMST: 18-26) Alleine oder mit Angehörigen lebend Vorhandensein einer nahe stehenden Person als Ansprechpartner/in + Befragte/r Motivation zur Teilnahme + Technikbereitschaft (Betroffene/r, Angehörige/r) Bedienbarkeit der Geräte durch Betroffene / Angehörige 11

12 Studiendesign und methodisches Vorgehen Technische Intervention mit Kontrollgruppe Interventionsgruppe Kontrollgruppe Untersuchungszeit: 4 Monate 3 Befragungen Einbeziehung von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen Service und Beratung Votum der Ethikkommission Befragung zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen 2 Zeitpunkte (Abstand: 4 Monate) 12

13 Beschreibung der Stichprobe Technikinterventionsgruppe Menschen mit Demenz Alter: (Durchschn. 71) Geschlecht: 3 m, 6 w Sozialer Status: 9 Ruhestand, 1 AU Lebensform: 8 Paare, 2 Alleinlebende Angehörige Alter: (Durchschn. 66) Geschlecht: 5 m, 5 w Sozialer Status: 8 Ruhestand, 2 berufstätig Beziehung zum MmD: 8 (Ehe-)Partner, 1 Kind, 1 Sonstige Kontrollgruppe Menschen mit Demenz Alter: (Durchschn. 79) Geschlecht: 9 m, 4 w Sozialer Status: 13 Ruhestand Lebensform: 11 Paare, 2 Alleinlebende Angehörige Alter: (durchschn. 74,5) Geschlecht: 4 m, 10 w Sozialer Status: 9 Ruhestand, 4 berufstätig Beziehung zum MmD: 11 (Ehe-)Partner, 2 Kinder 13

14 Erste (ausgewählte) Ergebnisse Menschen mit Demenz

15 Selbständigkeit Wie bewerten Sie Ihre derzeitige Selbständigkeit? Sehr schlecht Schlecht Mittel Gut Sehr gut Vorher: Min. = 2 < M = 2,7 < Max. = 4 / Nachher: Min. = 1 < M = 3,2 < Max. = 4 Glauben Sie, dass Ihr/e Angehörige/r von Ihnen abhängig ist? (Quelle: ZBI, Angehörige) Nie Selten Manchmal Oft Immer Vorher: Min. = 2 < M = 3,1 < Max. = 4 / Nachher: Min. = 0 < M = 2,9 < Max. = 4 Statistische Tests (ohne KG): n.s. 15

16 Selbständigkeit Wie ist es mit Ihrer Fähigkeit, Aufgaben im und um das Haus zu erledigen, oder andere Dinge, die Sie tun müssen? (Quelle: QOL-AD) Schlecht Mittel Gut Sehr gut Vorher: Min. = 1 < M = 2,4 < Max. = 4 / Nachher: Min. = 1 < M = 2,7 < Max. 4) Statistische Tests (ohne KG): n.s. 16

17 Allgemeine Lebensqualität QOL-AD Min. 22 Mittelwert Max Vorher Nachher Statistische Tests (ohne KG): t = 4,3, p < 0,002; QOL-AD = Quality of Life AD (Logsdon 1996, 2002), Werte zwischen 0 und 1752 möglich, höhere Werte = höhere Lebensqualität)

18 Wichtige Lebensbereiche Individuelle Lebensqualität (FLQM) Persönlich wichtige Lebensbereiche Hobbies Familie Gesundheit (eigene) Partnerschaft / Freundschaften Soziale Teilhabe Die häufigsten Nennungen aus 22 Kategorien (IG + KG) Das Allerwichtigste 1) Partnerschaft 2) Familie / Gesundheit 3) Hobbies FLQM = Fragebogen zur Lebensqualität Multimorbider Älterer Menschen (Holzhausen 2009), erstmalige Anwendung mit Menschen mit Demenz 18

19 Erste (ausgewählte) Ergebnisse Angehörige 19

20 Belastungserleben betreuender Angehöriger (ZBI) Min Mittelwert Max Vorher Nachher Statistische Tests (ohne KG): n.s.; Zarit Burden Interview, Kurzversion (Braun et al. 2010, Zarit & Zarit 1990), höhere Werte = 20 höhere Belastung, Werte von 0 bis 44 möglich

21 Belastungserleben betreuender Angehöriger (BIZA-D) Min. Mittelwert Max Vorher Nachher Statistische Tests (ohne KG): n.s.; Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung - Demenz, Subskala Beaufsichtigen (Zank et 21 al. 2006), höhere Werte = höhere Belastung, Werte von 0 bis 64 möglich

22 Belastungserleben betreuender Angehöriger Wie stark fühlen Sie sich insgesamt durch die Pflege Ihrer/s Angehörigen belastet? (Globalitem ZBI) Gar nicht Ein bisschen Mäßig Ziemlich belastet Extrem belastet Vorher: Min. = 1 < M = 2 < Max. = 4 / Nachher: Min. = 0 < M = 2 < Max. = 4 Wie bewerten Sie Ihre persönliche Beziehung zu Ihrer/m Angehörigen? Sehr schlecht Schlecht Mittel Gut Sehr gut Vorher: Min. = 1 < M = 3,2 < Max. = 4 / Nachher: Min. = 0 < M = 3,1 < Max. = 4 Statistische Tests (ohne KG): n.s.; ZBI = Zarit Burden Interview, Kurzversion (Braun et al. 2010, Zarit & Zarit 1990) 22

23 Lebensqualität betreuender Angehöriger Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität in den letzten 2 Wochen beurteilen? Sehr schlecht Schlecht Mittelmäßig Gut Sehr gut Vorher: Min. = 3 < M = 4 < Max. = 5 / Nachher: Min. = 2 < M = 4 < Max. = 5 Statistische Tests (ohne KG): sign. Korrelation zwischen beiden Werten 23

24 Gesund. Lebensqualität betreuender Angehöriger (WHO-5) Min. Mittelwert Max. 5 0 Vorher 4 Nachher Werte von 0 bis 25, kritischer Wert < 14 (Prä: 2 Personen, Post: 1 Person) Statistische Tests (ohne KG): n.s.; höhere Werte = höhere Lebensqualität 24

25 Technik und Sicherheit 25

26 Sicherheit Hat die von uns untersuchte Technik Ihr Sicherheitsgefühl (in Bezug auf Ihre/n Angehörige/n) erhöht? Nein, gar nicht Eher nein Eher ja Ja, sehr Vorher: Min. = 0 < M = 2 < Max. = 3 (Menschen mit Demenz und Angehörige) Hat die von uns untersuchte Technik zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität beigetragen? Nachher: Min. = 0 < M = 2 (eher ja) < Max. = 3 (Menschen mit Demenz) Sie bei der Betreuung ihrer/s Angehörigen entlastet? Nachher: Min. = 0 < M = 2 (eher ja) < Max. = 3 (Angehörige) Statistische Tests (ohne KG): n.s. 26

27 Sicherheit - Erklärungen Hohe bis sehr hohe Zufriedenheit mit der Sicherheit bereits vor Beginn der technischen Intervention bei hoher subjektiver Relevanz von Sicherheit vorhanden (M = zufrieden bis sehr zufrieden) Gering ausgeprägte spezifische Ängste und Befürchtungen (z.b. Furcht vor einem Sturz, vor dem Alleinsein, vor Einbrüchen) Menschen mit Demenz: Im Laufe der Untersuchung steigt geringfügig die Befürchtung, dass der/m Betroffenen zu Hause etwas passieren könnte (t = -3,7, p < 0,005 (M = trifft eher nicht zu)) Angehörige: Nur wenn Betroffene alleine zu Hause sind, fühlen sich Angehörige unsicherer (M = trifft eher zu). Sicherheit wird weniger mit technischer Unterstützung, sondern mit anderen Aspekten assoziiert (z.b. Vorhandensein einer Person, auf die man sich verlassen kann, sich zu Hause fühlen, gute Nachbarschaft) Vgl. auch Petersson et al

28 Besonders nützliche Geräte Welches der Geräte finden Sie persönlich Menschen mit Demenz Betreuende Angehörige am nützlichsten? 88% Herdüberwachung 50% Fenster- und Türkontrolle 38% Bewegungsmelder 100 % Fenster- und Türkontrolle 56% Herdüberwachung 44% Wassermelder am wenigsten nützlich? 40% Notfallknopf 40% Steckdosenkontrolle 63% Notfallknopf 38% Steckdosenkontrolle 28

29 Was fehlt? Fehlende Funktionen Menschen mit Demenz Betreuende Angehörige - Erinnerungshilfen (an eigene Termine, an aktuelle Aktivitäten der Angehörigen) - Navigation für Unterwegs sowie Ortungssysteme für den Notfall - Unterstützungshilfen bei bestimmten Tätigkeiten, z.b. beim Einkaufen - Sprachausgabe anstatt akustischer Signale - Sprachsteuerung anstatt Touch-Screen - Erweiterung um einfache Kommunikationsmöglichkeiten - Apps für Smartphones mit einfacher Bedienung - Individuelle Anpassung von Alarmsignalen (Art, Lautstärke) - Fenster- und Türsensoren mit Anzeige des Verriegelungszustandes - Ortungs- und Navigationssysteme für Unterwegs - Sensormatte und Matten, die den Weg zur Tür signalisieren - Aktivitätserfassung - Notfallknopf für die Nacht - Einfach abstellbare Klingelanlage - Tagesstrukturierung mit Sprachausgabe 29

30 Wenn Wünsche (an Technik) wahr werden könnten wenn es ein System gäbe, dass mich beim Einkaufen unterstützen kann, dass ich so lange wie möglich selber einkaufen kann, d.h. den Weg zum Supermarkt finden, zu erfahren, wo ich die gesuchten Produkte finde und dass ich selbst bezahlen kann. wenn es etwas gäbe, was mich jede Zeit bei der Kommunikation mit meinem Mann oder meinem Sohn unterstützen könnte ich würde einfach sagen Ich will mit meinem Sohn sprechen und dann wäre es möglich. wenn es ein System gäbe, das mir sagt, was ich tun soll, wenn meine Frau nicht da ist dass ich dann weiß, wo sie ist und ich auch weiß, was ich selbst tun muss, wenn ich z.b. fernsehen will. 30

31 Fazit 31

32 Für die Praxis Starkes Interesse an technischer Unterstützung, aber individuelle Passung, begleitende Beratung und Service sehr relevant Technische Unterstützung schafft nicht per se mehr Sicherheit und Lebensqualität, sondern ist gebunden an bestimmte Voraussetzungen (u.a. soziale Unterstützung) Technikbasierte Interventionen müssen den sozialen Kontext einbeziehen und die gesamte Versorgungssituation berücksichtigen 32

33 Für die Wissenschaft Vertrauen als Voraussetzung der Mitteilung von Problemen (bei wiederholter Messung wichtig) Intensive Beschäftigung mit Aspekten der Sicherheit führt ggf. zu mehr Unsicherheit Selektionseffekte bei der Stichprobe Teilnehmende haben bereits vor Beginn der Untersuchung ein hohes Niveau der Lebensqualität 33

34 Für Forschungsförderung Wir brauchen mehr Forschung darüber, wie Menschen mit Demenz den Einsatz von Technik erleben Wir müssen mehr darüber erfahren, welche Auswirkungen der Einsatz von Technik auf Betroffene und Angehörige hat (z.b. Versorgungssituation, Selbstbild, Rollenverständnis und Identität) Wir benötigen mehr Wissen über die Bedingungen des Einsatzes von Technik sowie über die Pfade, auf denen technische Unterstützung Lebensqualität verbessern kann Schließlich brauchen wir Erkenntnisse darüber, wem der Einsatz von Technik überhaupt nützt 34

35 Zum Schluss Jene von uns, die am Wegesrand sitzen und sehen, wie Forscher in diese oder jene Richtung rennen und ihren Eingebungen und den Geldern folgen, fühlen sich bestenfalls ignoriert Etwas Neues sollte es sein, wie wenig getan wird, um zu erforschen, wie man das Leben jener Menschen mit Demenz vor ihrem Tod und nach ihrer Diagnose lebenswert macht... Wir brauchen mehr Forschungsgelder, um psychosoziale Informationen, Strategien und Unterstützung zu finden und Betreuungspersonen und deren Familien zu helfen. (Taylor 2013, S. 81f) 35

36 Vielen Dank! 36

37 Literatur und Quellen Arnold, H. (2009). Sicherheitswahrnehmung aus Sicht der Psychologie. Vortrag gehalten auf dem Workshop Sicherheitswahrnehmungen zu Beginn des 21. Jahrhunderts: Perspektiven, Thesen, Themen am 30.Oktober 2009, Freiburg i.b. Braun, M., Scholz, U., Hornung, R. & Martin, M. (2010). Die subjektive Belastung pflegender Ehepartner von Demenzkranken. Hinweis zur Validität der deutschen Version des Zarit Burden Interviews. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 43, Eccles, A., Damodaran, L., Olphert, W., Hardill, I. & Gilhooly, M. (2013). Assistive Technologies: Ethical Practice, Ethical Research, and Quality of Life. In A. Sixsmith & G. Gutman (Hrsg.), Technologies for Active Aging, S New York, Heidelberg: Springer. Holzhausen, M. (2009). Lebensqualität multimorbider älterer Menschen. Konstruktion eines neuen individualisierten Messverfahrens. Bern: Huber. Lawton, M. P. (1997). Assessing Quality of Life in Alzheimer Disease Research. In: Alzheimer s Disease and Associated Disorders 11 (Suppl. 6), Lawton, P.M. (2001). The physical environment of the person with Alzheimer s disease. Aging & Mental Health, 5 Suppl. 1, S56-S64. Logsdon, R. (1996). Quality of Life AD. University of Washington. Logsdon, R.G., Gibbons, L.E., McCurry, S.M. & Teri, L. (2002). Assessing Quality of Life in Older Adults With Cognitive Impairment. Psychosomatic Medicine, 64, Petersson, I., Lilja, M. & Borell, L. (2012). To feel safe in everyday life at home a study of older adults after home modifications. Ageing & Society, 32, Scitovsky, T. (1977). Psychologie des Wohlstands: Die Bedürfnisse des Menschen und der Bedarf des Verbrauchers. Frankfurt a.m.: Campus. Taylor, R. (2013). Hallo Mister Alzheimer. Wie kann man weiterleben mit Demenz? Einsichten eines Betroffenen. Bern: Huber. Zank, S., Schacke, C. & Leipold, B. (2006). Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung Demenz (BIZA-D). Zeitschrift für klinische Psychologie und Psychotherapie, 35, Zarit, S.H. & Zarit, J.M. (1990). The memory and behavior problems checklist and the burden interview. Pennstate: Pennstate University, Gerontology Center. 37