Akutbetreuung von Familien mit schwerkranken und sterbenden Kindern Antonia Mittelbach September 2017

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1 Akutbetreuung von Familien mit schwerkranken und sterbenden Kindern Antonia Mittelbach September

2 Was ist MOMO? mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam betreut Kinder u. Jugendliche mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien multiprofessionelle Begleitung; Zusammenarbeit mit mobiler Kinderkrankenpflege (MOKI und Hilfswerk) ganzheitliche Lebensbegleitung Meine Aufgabe punktuelle Begleitung (in Krisensituationen) Langzeit- und Lebensbegleitung während der Erkrankung Begleitung in der Sterbephase Begleitung der Angehörigen unmittelbar nach dem Tod und darüber hinaus hauptsächlich Begleitung von Eltern, Geschwisterkindern und anderen Angehörigen, z.t. Begleitung der betroffenen Kinder 2

3 Wo können Krisen auftreten? zum Zeitpunkt der Diagnose im Verlauf der Erkrankung mit dem Versterben des Kindes Du bist nicht mehr da, wo du warst aber du bist überall, wo wir sind. (Victor Hugo) 3

4 Herausforderungen bei einer Krise Was wird mich erwarten? Was soll ich sagen? Wie soll ich mich verhalten? Wie kann ich am besten unterstützen? Worauf muss ich achten? Setting: zu Hause oder im Spital unterschiedlichste familiäre Systeme Migrantenfamilien, sprachliche Probleme, kulturelle und religiöse Unterschiede viele unterschiedliche, oft seltene Krankheiten und Verläufe Trauer und Trauerprozesse von Diagnose an Akutbetreuung Leitfaden und Notfallskoffer 4

5 Worauf muss ich achten? Akutbetreuung: bedeutet rasch, aber nicht schnell Nicht mein Weg ist der richtige, sondern der der Familie! Immer die ganze Familie! Wissen zum Thema zu haben Weniger ist mehr! Da sein! Gemeinsam aushalten! Flexibilität Team Selbstreflexion und Selbstfürsorge; eigener Umgang mit Thema Krankheit, Tod und Sterben? Worauf muss ich achten? Akzeptanz und unbedingte Wertschätzung Kongruenz/Echtheit Empathie/einfühlsames Verstehen aktives Zuhören ressourcenorientierte Gesprächsführung individuell und bedürfnisorientiert offene und klare Kommunikation 5

6 Worauf muss ich achten? in der Krise mehr Nähe als sonst möglich Eltern und Kinder soviel Trauer ausdrücken lassen, wie sie gerade empfinden und mit anderen teilen wollen keine Psychopharmaka! (Vorgeschichte!) ungestörten Kontakt zwischen Eltern und Kind ermöglichen Namen des Kindes verwenden! Dem Kind zuwenden! Besonderheiten eines Kindes ansprechen! Was gibt Halt und tut gut? Informationen Informationen geben Orientierung und Struktur Infos zur Erkrankung, zur OP, zur Therapie Infos über (Kinder-)Trauer, Trauerreaktionen, Trauertypen Infos über Notfallskontakte/-pläne, Unterstützungsmöglichkeiten Infos über unterschiedliche Möglichkeiten; Wege aufzeigen 6

7 Was gibt Halt und tut gut? Passende und hilfreiche Sätze Es kann wieder anders gut werden. Hauptsache geliebt! Es tut mir leid. Ich weiß nicht, was ich sagen soll. Ich verstehe das auch nicht. Ich bin hier, und ich höre zu. Das muss so schwer für Sie sein. Kann ich etwas für Sie tun? Möchten Sie mir erzählen, Ich finde es auch unendlich traurig. Gibt es Menschen, die Sie jetzt bei sich haben wollen? Was sollte nicht gesagt werden Es war Gottes Wille. Es ist besser so. So wird allen viel Leid erspart. Das war ja kein Leben. Sei froh, du bist gesund! Wenigstens haben Sie noch andere Kinder. Sie können ja noch weitere Kinder bekommen. Du solltest oder Du solltest nicht Der Tod eines Kindes kann Zweifel an Gott hervorrufen. Keine Antworten liefern! Zu sagen, zu wissen, was die Eltern empfinden Keine Bewertungen! Was gibt Halt und tut gut? das Wissen, dass Lachen okay ist das Wissen, dass Schuldgefühle normal sind das Wissen, dass Wut auch Trauer sein kann das Wissen, dass man auch erleichtert sein darf das Wissen, dass es darum geht, was sie als Familie wollen das Wissen, dass Erwachsene ihre Trauer gegenüber den Kindern zeigen und benennen dürfen 7

8 Was gibt Halt und tut gut? Orientierung und Struktur unterstützen, Gedanken zu sortieren und zu ordnen bei wichtigen Gesprächen/Terminen begleiten wenn möglich kontinuierliche Begleitung evt. zeitlich begrenzte Leitung/Entscheidung Ausmaß an sozialer Unterstützung Was gibt Halt und tut gut? Orientierung und Struktur Strukturierung der nächsten Stunden! Gibt es in den nächsten Tagen wichtige Ereignisse? Sollen die Geschwister am nächsten Tag in die Schule gehen? Welche Schritte sind am nächsten Tag wichtig? Wer macht was? nächsten Kontakt mit Familie vereinbaren 8

9 Danke für s Da-Sein! Betroffene Kinder und Geschwister Kinder und Jugendliche haben ein Recht auf Trauer, Information und Teilhabe! Vorstellungen der Kinder? direkt und proaktiv ansprechen, informieren mit einbeziehen und mitgestalten lassen aber: Auszeiten Stille Kinder nicht vergessen! Klare Worte! eigene Betroffenheit Alltagsroutine/wichtige Ereignisse aufrechterhalten Wünsche/Ziele 9

10 Mementos Erinnerungen schaffen gemeinsame Erlebnisse, alle mit einbeziehen Fotos; Sternenkinderfotografen Hand-und Fußabdrücke Schatzkisten: Haarlocke, Schnuller, Kleidung Erinnerungsbücher Es muss nicht der Diamant sein! In der Krise ein Anker - Verwandlungsbilder Raupe Nimmersatt Wasserlarve und Libelle Zwillinge im Bauch der Mutter Körper als Handschuh der Seele Und Geschichten/Bücher eigene Vorstellungen 10

11 Für die kleine Raupe war es das Ende der Welt, für den Schmetterling der Anfang vom Himmel. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 11

12 Kontaktdaten Mag.ª Antonia Mittelbach Klinische und Gesundheitspsychologin Tel.: 0676/ Literaturhinweise CS Caritas SocialisGmbH (Hrsg.) (2014). Roter Anker. Ratgeber für Erwachsene, die trauernde Kinder und Jugendliche begleiten. 2.Auflage. Verlag CS Caritas Socialis. Wien. Garten, L. & von der Hude, K. (2014). Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie. Springer-Verlag. Berlin, Heidelberg. Langthaler, S. (2013). Und was kommt dann? Wie wir Kinder von unheilbar kranken und sterbenden Menschen begleiten können. In: Systemische Notizen. Heft 03/2013. Lehranstalt für Systemische Familientherapie (Hrsg. und Verleger). Wien. Leonhartsberger, M. (2006). Und wenn du dich getröstet hast. Pastoralamt Linz/Liturgiereferat (Hrsg. und Verleger). Linz. 7.Auflage. Lothrop, H. (2008). Gute Hoffnung-jähes Ende. Fehlgeburt, Totgeburt und Verluste in der frühen Lebenszeit. Begleitung und neue Hoffnung für Eltern. Kösel-Verlag. München. 19.Auflage. Schroeter-Rupieper, M. (2014). Für immer anders. Das Hausbuch für Familien in Zeiten der Trauer und des Abschieds. Patmos Verlag. Ostfildern. 2.Auflage. Schroeter-Rupieper, M. (2015). Praxisbuch Trauergruppen. Grundlagen und kreative Methoden für Erwachsene, Jugendliche und Kinder. Patmos Verlag. Ostfildern. Worden, W. J. (2011). Beratung und Therapie in Trauerfällen. Ein Handbuch. Verlag Hans Huber. Bern. 4.Auflage. Zernikow, B. (Hrsg.) (2013). Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Springer-Verlag. Berlin, Heidelberg. 2. Auflage. Bildquelle: 12

13 Kinderbücher Abedi Isabel, Cordes Miriam: Abschied von Opa Elefant. Ellermann Verlag Carle Eric: Die kleine Raupe Nimmersatt. Gerstenberg Verlag Düperthal Helene, Veit Daniela: Wie kommt der große Opa in die kleine Urne? Lebensweichen Verlag Erlbruch Wolf, Ente, Tod und Tulpe. Verlag Antje Kunstmann Fried Amelie, Gleich Jacky: Hat Opa einen Anzug an? Hanser Verlag VarleySusan: Leb wohl, lieber Dachs. Betz Verlag Hammerle Nina, Hubka Christine: Wo die Toten zu Hause sind. Tyrolia Verlag Hillebrand Petra: Flieg, kleiner Schmetterling: Gedanken zur Trauer um ein Kind. Tyrolia Verlag Koppens Judith: Fisch schwimmt nicht mehr. Patmos Verlag Loth Sebastian: Jolante und Crisula. Nord Süd Verlag Meyer Lehmann, Schulze: Tschüss, kleiner Piepsi, Klett Kinderbuch Verlag Nilsson Ulf, Eriksson Eva: Die besten Beerdigungen der Welt. Moritz Verlag Nilsson Ulf, Tidholm Anna-Clara und Könnecke Ole: Adieu, Herr Muffin. Beltz & Gelberg Saalfrank Heike, Goede Efa: Abschied von der kleinen Raupe. Echter Verlag Stalfelt Pernilla, Kicherer Birgitta: Und was kommt dann? Moritz Verlag Teckentrup Britta: Der Baum der Erinnerung. Verlag arsedition Weigelt Udo, Kadmon Cristina: Der alte Bär muss Abschied nehmen. Nord Süd Verlag 13