Lebensqualität und Technik. Demenz. im Alter bei Menschen mit. Prof. Dr. Manuela Weidekamp-Maicher

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1 Lebensqualität und Technik im Alter bei Menschen mit Demenz Prof. Dr. Manuela Weidekamp-Maicher Duisburg, 27. April 2017 Demenz und Technik - Selbstständigkeit, Sicherheit und Lebensqualität zu Hause Hochschule Düsseldorf University of Applied Sciences 1

2 Inhalte des Vortrags 1. Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen 2. Technik als Beitrag zur Lebensqualität 3. Studie SICHERHEIT ausgewählte Ergebnisse 4. Technik im (Wohn-)Alltag von Menschen mit Demenz Chancen, Risiken & Probleme 2

3 1. Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen

4 Was ist Lebensqualität von Menschen mit Demenz? Subjektives Wohlbefinden Subjektive Evaluation Verhaltenskompetenz Wahrgenommene Lebensqualität Person-Umwelt- Passung Objektive Umwelt Quelle: Lawton 1997, eigene Darstellung

5 Was ist Lebensqualität von Menschen mit Demenz? Subjektives Wohlbefinden Subjektive Evaluation Verhaltenskompetenz Wahrgenommene Lebensqualität Person-Umwelt- Passung Objektive Umwelt Quelle: Lawton 1997, eigene Darstellung

6 Lebensqualität von Menschen mit Demenz Autonomie Individualität / Identität Würde Funktionale Kompetenz Privatheit Religion / Glaube Freude Schutz / Sicherheit Soziale Kontakte Wohlbefinden Bedeutsame Aktivität Quelle: Lawton 2001, S. 59, eigene Darstellung

7 Lebensqualität betreuender Angehöriger Objektiv Subjektiv Art der Pflege- und Betreuungsaufgaben Zeitlicher Umfang von Pflege und Betreuung Gesamtdauer der Pflege und Betreuung Lebensqualität betreuender Angehöriger Gesundheitsbezogene und allgemeine Lebensqualität Allgemeine pflegebedingte Belastung Spezifische pflegebedingte Belastung Quellen: u.a. Braun et al. 2011, Zank & Schacke 2011

8 2. Technik als Beitrag zur Lebensqualität 8

9 Was kann Technik? Unterstützungsbereiche (auch im Alter) Gesundheit & Selbstwert (z.b. Hörgerät, Prothese, Sensormatte, Sturzerkennung, Tele- Health) Wohnen & Alltagsleben (z.b. automatische Steuerung von Licht und Heizung, Reinigungsroboter) Mobilität & Transport (z.b. Navigations- und Trackingsysteme, Einparkhilfen, Treppenlift) Kommunikation & Steuerung (z.b. Mobiltelefon, Tablett-PC, einfache Telefonie, emotive Robotik) Arbeit & Freizeit (z.b. PC, Spielkonsole, Wii, PC-Spiele und E- Sport)

10 Besondere Bedürfnisse von Menschen mit Demenz Verlaufen Brandgefahr Türen & Fenster Sturzgefahr Gedächtnistraining Sturzprävention Prävention Selbständigkeit Wohlbefinden Sicherheit Geräte der Unterhaltungselektronik bedienen Hobbies pflegen, Unruhe, Langeweile Sozialer Kontakt Tag-Nacht- Rhythmus Tagesstruktur und Termine Orientierung bei Dunkelheit Orientierung außer Haus Handlungsschritte einhalten Telefon bedienen Termine einhalten Namen vergessen

11 3. Studie SICHERHEIT Projekt NutzerWelten

12 Projekt NutzerWelten (Vor-)Studie SICHERHEIT Beitrag von Technik zur Lebensqualität, insbes. zur Sicherheit von Menschen mit beginnender Demenz im häuslichen Kontext Technik als Beitrag zur Entlastung betreuender Angehöriger? Längerer Verbleib in der Häuslichkeit durch Technik? Impulse für die Weiterentwicklung von Technik Impulse für Auswahl & Weiterentwicklung von Zielvariablen / Instrumenten (zur Evaluation assistiver Technologien) 12

13 Zielgruppe der Studie SICHERHEIT Menschen mit leichter Demenz (gesicherte Diagnose, MMST: 18-26) Alleine oder mit Angehörigen lebend Vorhandensein einer nahe stehenden Person als Ansprechpartner/in + Befragte/r Motivation zur Teilnahme + Technikbereitschaft (Betroffene/r, Angehörige/r) Haushalt für Technik geeignet, Bedienbarkeit der Geräte durch Betroffene / Angehörige möglich 13

14 Studiendesign und methodisches Vorgehen Technische Intervention mit Kontrollgruppe Interventionsgruppe Untersuchungszeit: 4 Monate 3 Befragungen Einbeziehung von Menschen mit Demenz & Angehörigen Service & Beratung Votum der Ethikkommission Kontrollgruppe Befragung zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz & Angehörigen 2 Zeitpunkte (Abstand: 4 Monate) Beratung 14

15 Studie SICHERHEIT Verwendete Geräte Notfallknopf mit Sturzerkennung Herdüberwachung Fernschaltbare Steckdosen Aktivitätserfassung Wassermelder Tür- und Fensterkontaktsensoren 15

16 Studie SICHERHEIT Überwachung & Steuerung 16

17 Beschreibung der (realisierten) Stichprobe Technikinterventionsgruppe Menschen mit Demenz Alter: (Durchschn. 71) Geschlecht: 4 m, 6 w Sozialer Status: 9 Ruhestand, 1 AU Lebensform: 8 Paare, 2 Alleinlebende MMST: M = 23,6 (s = 3,6) Angehörige Alter: (durchschn. 66) Geschlecht: 5 m, 5 w Sozialer Status: 8 Ruhestand, 2 berufstätig Beziehung zum MmD: 8 (Ehe-)Partner, 1 Kind, 1 Sonstige Kontrollgruppe Menschen mit Demenz Alter: (Durchschn. 79) Geschlecht: 9 m, 4 w Sozialer Status: 13 Ruhestand Lebensform: 11 Paare, 2 Alleinlebende MMST: M = 24,8 ( s = 4,1) Angehörige Alter: (durchschn. 74,5) Geschlecht: 3 m, 10 w Sozialer Status: 9 Ruhestand, 4 berufstätig Beziehung zum MmD: 11 (Ehe-)Partner, 2 Kinder 17

18 Allgemeine Lebensqualität von Menschen mit Demenz QOL-AD FLQM ,5 3,2 3, ,5 IG KG 3,2 3,1 IG KG Vorher Nachher Vorher Nachher Mittelwerte; Werte zw. 0 und 52 möglich, höhere Werte = höhere Lebensqualität (stat. Tests: p < 0,01.) Mittelwerte; Werte zw. 1 und 4 möglich, höhere Werte = höhere Lebensqualität (stat. Tests: n.s.) Quellen: Logsdon et al. 1999, Holzhausen 2009; statistische Tests: n.s. 18

19 Lebensqualität betreuender Angehöriger Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität in den letzten 2 Wochen beurteilen? Sehr schlecht Schlecht Mittelmäßig Gut Sehr gut IG: Vorher: Min. = 3 < M = 4 < Max. = 5 / Nachher: Min. = 2 < M = 4 < Max. = 5 KG: Vorher: Min. = 3 < M = 3,8 < Max. = 5 / Nachher: Min. = 3 < M = 3,6 < Max. = 5 WHO 5 Well-Being-Index Vorher Nachher Vorher Nachher IG KG Min. Mittelwert Max. Mittelwerte; Werte zw. 0 und 25 möglich; 19 Statistische Tests: n.s.

20 Belastungserleben betreuender Angehöriger ZBI: a) Werte von 0 bis 44 möglich b) Höhere Werte = stärkere Belastung BIZA-D Beaufsichtigen : a) Werte von 0 bis 64 möglich b) Höhere Werte = stärkere Belastung 0 Vorher Nachher IG Vorher Nachher ZBI KG BIZA-D "Beaufsichtigen" Statistische Tests: sign. p < 0,05 Quellen: Zarit & Zarit 1990; Braun et al. 2010; Zank & Schacke 2011, Zank et al

21 Wichtige Lebensbereiche der individuellen Lebensqualität (FLQM) Menschen mit Demenz Wichtige Lebensbereiche Hobbies & Interessen Familie Partnerschaft Freundschaften Gesundheit Soziale Teilhabe Wohnen & Wohnumfeld Die häufigsten Nennungen (IG + KG, t1 (107) + t2/t3 (112) Nennungen aus 23 Kategorien) Das Allerwichtigste 1) Familie & Partnerschaft 2) Gesundheit 3) Hobbies & Interessen Keine Änderung zw. t1 und t2/3, keine Unterschiede zw. IG & KG 21

22 Erlebte Wirkungen der Technik Qualitativer Teil Menschen mit Demenz Rückgang von Angst ( man kann sich jetzt auf die Technik verlassen ) Mehr Zuversicht für die Zukunft ( gut zu wissen, dass Technik in der Zukunft als Helfer genutzt werden kann ) Betreuende Angehörige Verringerung von Gefahrensituationen für MmD Mehr Freiraum für Angehörige Technik übernimmt eigene Kontrollfunktion (auch aus der Distanz = Entlastung) Technik fördert Selbständigkeit des MmD (z.b. Kochen) Entlastung, wenn MmD sich sicherer fühlt Positiver Einfluss auf MmD, wenn Angehöriger sich sicher fühlt Passive Sicherheit durch Vorhandensein von Technik (Gefühl der Sicherheit, Geborgenheit, Hilfestellung, Entlastung: etwas wacht über uns ) 22

23 Lebensqualität Erlebte Gewinne & Potenziale Menschen mit Demenz Angehörige Erlebte Gewinne Potenziale für LQ (Wünsche) Angstreduktion Kompensation für verlorene Kompetenzen Selbständigkeit & Selbstbestimmung bei zunehmender Beeinträchtigung Schnellere Hilfe durch vertraute Personen Zuversicht für die Zukunft Unterstützung bei Hobbies ( Mobilität, Unabhängigkeit) Entlastung Angehöriger ( Verbesserung der Paarbeziehung) Mehr Selbstbestimmung (für beide) Mehr Sicherheit (für beide) Beteiligung an Alltagsaktivitäten (z.b. Haushalt) Ermöglichung gemeinsamer Freizeitaktivitäten Schlaf Ermöglichung eigener Freizeitaktivitäten & Pflege sozialer Kontakte ( Spontaneität, Freiheit) 23

24 4. Technik im Wohnalltag von Menschen mit Demenz Chancen, Risiken & Probleme 24

25 Technische Lösungen sind dann eine Chance, wenn sie Unabhängigkeit vermitteln sie die Lebensqualität der Nutzer verbessern sie vorhandene / neue Kompetenzen unterstützen sie das Selbstwertgefühl fördern sie uns an bekannte Lösungen erinnern sie effektiv sind und um einen Service ergänzt werden sie in den Alltag passen sie bezahlbar sind Quelle: angelehnt an Björneby

26 Technische Lösungen sind dann ein Risiko, wenn sie die Lebensqualität der Nutzer verschlechtern sie zum Verlust von Fähigkeiten führen sie Menschen stigmatisieren sie uns überfordern sie unzuverlässig sind sie ohne Beratung und Service angeboten werden sie in den Alltag nicht passen sie zu teuer sind Quelle: angelehnt an Björneby

27 Voraussetzungen & Erfahrungen Technik ist kein Allheilmittel sie kann eine vertrauensvolle Hilfebeziehung nur ergänzen, sie aber niemals ersetzen! kann mehr Sicherheit, Selbständigkeit, Selbstbestimmung und Entlastung schaffen, aber. Ihr Einsatz ist nur dann sinnvoll, wenn alle Beteiligten sie akzeptieren wenn sie zur aktuellen Bedarfssituation passt wenn keine weiteren Barrieren (z.b. wohnbezogen) bestehen es mind. eine Person gibt, die mir ihr umgehen kann und will 27

28 Bisherige Projekte - Erfahrungen Der Erfolg des Systems war daher weniger eine Frage der Technologie selbst, sondern vielmehr eine Frage der Einbettung ins Umfeld (Schneider et al. 2015, S. 583, Projekt CONFIDENCE) 28

29 Ethische & moralische Konfliktpotenziale & Lösungen Selbständigkeit, Selbstbestimmung, Freiheit, Unabhängigkeit Sicherheit, Unversehrtheit, Kontrolle, Fürsorge, Verantwortung Lösungsansätze Sich über technische Möglichkeiten frühzeitig informieren Über den Einsatz von Technik (mit Partner/in, Familie usw.) ehrlich sprechen Finanzierbarkeit von technischen Geräten überprüfen Überlegen, was wirklich wichtig ist und worauf verzichtet werden kann Balance zwischen Selbständigkeit und Abhängigkeit behalten 29

30 Offene Fragen & Probleme Problembereich (unabhängige) Beratung Problembereich Marktzugang Es bleibt viel zu tun! Problembereich Ethik & (Qualitäts-)Standards Problembereich Technik & Schnittstellen Problembereich Finanzierung & Service Problembereich unklarer Nutzen

31 Vielen Dank! Prof. Dr. Manuela Weidekamp-Maicher --- Hochschule Düsseldorf Fachbereich Sozial- und Kulturwissenschaften Welche Fragen haben Sie? Hochschule Düsseldorf University of Applied Sciences 31