Palliative Care bei Kindern Wohin könnte es gehen? PD Dr. Eva Bergsträsser Mitgliederversammlung KinderSpitex Zentralschweiz 17.

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1 Palliative Care bei Kindern Wohin könnte es gehen? PD Dr. Eva Bergsträsser Mitgliederversammlung KinderSpitex Zentralschweiz 17. Mai 2017

2 Themen Was meinen wir, wenn wir von «palliativ» sprechen? Nur kurz Situation in der Schweiz und einige Zahlen PELICAN Studie ausgewählte Ergebnisse Reflexion für nächste Schritte in der Schweiz Mögliche Kollaborationen 2

3 Definition für Kinder Für Kinder mit lebens-limitierenden Erkrankungen eine aktive und umfassende Betreuung vom Zeitpunkt der Diagnose bis über den Tod hinaus beinhaltet: körperliche, emotionale, sozial und spirituelle Elemente incl. Entlastungsangebote für die Familie Ziele: Verbesserung der Lebensqualität, Unterstützung der Familie, Linderung von belastenden Symptomen 3

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5 Unheilbare Krankheiten Diagnosen / Gruppen Anteil PPC Pat. Anteil Todesfälle Säuglinge (1. Lebensjahr) Frühgeburtlichkeit, Fehlbildungen, Geburtskomplikationen 5% 50% Heilbare Krankheiten Krebserkrankungen, korrigierbare Herzfehler 20% 15% Eingeschränkte Lebenserwartung nicht-korrigierbare Herzfehler, (Cystische Fibrose) 10% 10% Progredient verlaufende Krankheiten Stoffwechselerkrankungen, Muskeldystrophie 35% 10% Unheilbare Krankheiten mit schwerer Behinderung Cerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädelhirntrauma / Ertrinkungsunfall 30% 15% 5

6 Konsultationen Kispi-Statistik Stunden Std./Pat Anzahl Patienten PPC Neuro Onko Kardio Neo andere andere Neo Kardio Onko Neuro 6

7 Behandlungsansatz kurativ versus palliativ Kurativ Palliativ Beginn abrupt Krankheit / Diagnose im Vordergrund Schlechtere Lebensqualität wird in Kauf genommen Beginn als Prozess Patient / Familie und Bedürfnisse im Vordergrund Hauptziel Lebensqualität und Linderung von Leiden fremdbestimmt selbstbestimmt 7

8 Wenn ein Kind unheilbar krank ist oder wird Sozio-ökonomische Bedingungen Versorgungskonzepte Regionale / nationale Strukturen Spital Langzeitinstitution Kostenträger Juristische Aspekte Zuhause Hilfsmittel Familiensystem Familienstruktur Familienkultur Finanzen Berufliche Verpflichtungen krankes Kind Betreuungs- und Pflegebedarf in Anlehnung an: Chris Feudtner Multi-level systems influencing palliative care (2011) 8

9 Palliative Care bei Kindern in der Schweiz Im Vergleich zu Europa stehen wir in der Schweiz am Anfang. Es fehlen: Angebote für die Betreuung (nur 3 Kliniken) Daten zur Epidemiologie und zur Versorgung Es braucht: «eine Analyse der aktuellen Situation, der Bedürfnisse und der bestehenden Ressourcen und Angebote.» Nationale Strategie Palliative Care Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 9

10 Epidemiologische Zahlen und Schätzungen Schweiz (ca 8 Mio Einwohner) Kanton Zürich (1.44 Mio Einwohner) Anteil 0-19 J (ca 20%) 1.6 Mio Todesfälle/Jahr 0-18 J (< 1% aller Todesfälle) Prävalenz 1 Kinder mit lebenslimitierender Krankheit 32/ der 0-19 J im Kispi ZH 70 / Jahr 1 Berechnung aus England (Fraser et al. 2012, Noyes J et al. 2013) Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 10

11 Aufbau der nationalen PELICAN Studie PELICAN I PELICAN II PELICAN III Betreuung am Lebensende 2 Substudien Elterliche Erfahrungen und Bedürfnisse Erfahrungen und Bedürfnisse von Fachpersonen PELICAN ICU PELICAN HOME Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 11

12 Übergeordnete Ziele der PELICAN Studie Umfassende Informationen zur aktuellen Praxis in der Betreuung sterbender Kinder in der Schweiz Erfahrungen und Bedürfnisse betroffener Eltern Erfahrungen und Perspektiven von Professionellen Schritte zur Verbesserung der Betreuung von sterbenden Kindern und deren Familien definieren Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 12

13 Einschlusskriterien Kinder zwischen 0 18 Jahren Verstorben 2011 und 2012 in Folge einer chronischen Erkrankung Kardiologisch Neurologisch Onkologisch Neonatale Todesfälle (> 24 Stunden bis 4 Wochen nach der Geburt) Eltern zum Zeitpunkt des Todes in der CH wohnhaft Kontaktnahme frühestens 12 Monate nach dem Tod des Kindes Deutsch, Italienisch oder Französisch sprechend Berücksichtigung aller Landesteile in der Schweiz Analyse der letzten 4 Lebenswochen Definition der End-of-Life Care Phase im Rahmen der PELICAN Studie Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 13

14 Rekrutierung 307 Studieneinladungen Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 14

15 Prozente Alter und Ort des Versterbens Mittleres Alter zum Zeitpunkt des Versterbens Kardiologie 0.5 Jahre ( ) Neonatologie 5 Tage (1 26) Neurologie 1.6 Jahre ( ) Onkologie 8.4 Jahre ( ) Ort des Versterbens Kardiologie Neonatologie Neurologie Onkologie 42% 20% 18% 17% 3% *** p = < PICU NICU Abteilung Zuhause Anderswo Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 15

16 Gegebenheiten vor dem Versterben Kardio n = 19 (13%) Neo n = 57 (38%) Neuro n = 36 (24%) Onko n = 37 (25%) Gesamt N = 149 (100%) Intervention mit Narkose * n (%) 11 (58) 21 (37) 6 (17) 13 (35) 51 (34) Kardiopulmonale Reanimation n (%) 7 (37) 6 (11) 7 (19) 6 (16) 26 (17) Therapieabbruch (auf IPS/Notfall verstorben) n (%) 10 (77) 49 (91) 12 (75) 7 (70) n = (84) Medikamente ** Median Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 16

17 Symptome Note. *** = p-value < a Adjusted for mechanical ventilation. b Adjusted for enteral feeds. c Neonatology group excluded due to 0% of symptom presence. *** a Pain Breathing problems Behavioural problems Respiratory secretion Fever b Constipation or diarrhea b Nausea/Vomiting Skin lesions Bleeding Seizures Urination problems a Coughing Sweating Fatiguec Drowsiness Anxiety Poor appetite c Spasticity/Dystonia Itching Sleep disturbances *** *** *** *** *** *** *** *** 0 Cummulative percentages from the 350 four diagnostic groups Cardiology Neonatology Neurology Oncology Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 17

18 Elterliche Erfahrungen 6.00 Kardiologie Neonatologie Neurologie Onkologie M = 4.98 M = 4.68 M = 4.82 M = 4.99 M = 4.29 M = Domäne 1 Unterstützung Domäne 2 Kommunikation p = Domäne 3 Entscheidungs -findung Domäne 4 Symptommanagement Domäne 5 Kontinuität / Koordination Domäne 6 Trauerbegleitung Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 9

19 PELICAN home 47 Kinder wurden zu Hause begleitet (in letzten 4 LW mind. 21 Tage) Onkologie 45%, Neurologie 42%, Kardiologie 13% Familien kreieren eine eigene Welt eine Balanceakt zwischen Innen- und Aussenwelt = «2 Wirklichkeiten» Kontrolle bleibt bei der Familie; aktive Rolle in Entscheidungen sehr wichtig (66% versus 34% Gesamtgruppe) Unterstützung aus eigenem Umfeld sehr wichtig und die eigene Bereitschaft Bedürfnis nach mehr Unterstützung für und innerhalb des Familienalltags Auswirkung auf die Gesundheit der Eltern nach dem Tod stärker (60% versus 40%) Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 19

20 Mutter: Der frappante Unterschied (zu den Spezialisten), sei es jetzt die Spitex oder der Kinderarzt, war für mich der, dass sie auf Augenhöhe waren mit Fiona*. IMMER. Und wenn wir jemanden hatten, wie eben diese Ärztin in X., sie ist nie auf Fiona eingegangen. Sie hat Fiona als Sache behandelt. Sie war interessiert an: wie ist jetzt dieses Gelenk gelenkig, oder wie ist dieser Muskeltonus. Und darum hat Fiona auch immer durchgeweint, wenn sie dort gewesen ist. Vater: Also es geht nicht nur um die Sache. Es ist ein Kind, das krank ist, es sind Eltern dabei, die dieses Kind verlieren werden Neuro D7, redegiert Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 2

21 Fragen der Palliative Care aus Betroffenensicht Mindmap eines betroffenen Vaters 21

22 Palliative Care Team am Kinderspital seit 2008 ZIEL: Verbesserung der Situation von Kind und Familie Koordination der Betreuung Aufbau eines Betreuungsnetz Rundtischgespräch bei der Familie kurz vor oder nach dem Austritt, bzw. Entscheidung zur palliativen Betreuung Klärung Erreichbarkeit kurze Wege Entscheidungsfindung Suche nach Wünschen und Zielen Symptomkontrolle (v.a. Schmerzen, Dyspnoe, Angst, Unruhe) Vorausschauende Planung Entlastungsmöglichkeiten Unterstützung bei der Information anderer Familienmitglieder, Geschwister 22

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25 Titel / Autor / Ort / dd.mm.yyyy 25

26 Titel / Autor / Ort / dd.mm.yyyy 26

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28 Empfehlungen für die Palliative Care bei Kindern in der Schweiz (1) Verständnis fördern für PPC auf den verschiedenen Versorgungsebenen: individuelle Fachpersonen der verschiedenen Professionen Institutionen Fachgesellschaften der Pädiatrie übergeordnete gesundheitspolitische Strukturen in der Bevölkerung ZIEL: Palliative Care Leistungen für Kinder: sollen angeboten werden sollen zugänglich sein Qualität soll internationalen Standards entsprechen Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 28

29 Empfehlungen (2) Lernprozesse Verständnisfördernde Massnahmen Klare Definition von Palliative Care Abgrenzung zu Sterbebegleitung Abgrenzung zu anderen Angeboten Klare Indikationskriterien für Beginn palliativer Betreuung Klärung von Kompetenzen «das machen wir doch auch schon» Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 29

30 Empfehlungen (3) Integration Palliative Care in die Landschaft der Pädiatrie integrieren Hochspezialisierte Medizinangebote brauchen Palliative Care. Palliative Care in hochspezialisierten Zentren Palliative Care parallel zu experimentellen Behandlungen Palliative Care bei Kindern mit komplexen Krankheitsbildern mit instabilem Verlauf auch betroffene Kinder und Familien brauchen Commitment seitens Fachpersonen, Institutionen, Fachgesellschaften und Gesundheitspolitik Offenheit für kreative Versorgungsmodelle Versorgungsplanung Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 30

31 Empfehlung (4) Implementierung Pädiatrische Palliative Care ist spezialisierte Palliative Care Das bedeutet spezialisierte Angebote: sind an Zentrumsspitälern gebunden. sind vernetzt innerhalb und ausserhalb der Zentren. bieten höchstmögliche Flexibilität und Mobilität für Kinder und Familien, für Grundversorger und ambulante Dienste, insb. Kinderspitex. Mobile PPC Teams in Kollaboration mit bestehenden Diensten bieten Betreuung über während der Krankheit, Therapien und über den Tod hinaus an. Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 31

32 Empfehlungen (5) Neue Rollen Entwicklung innovativer Rollen für Advanced Practice Nurses in Pädiatrischer Palliative Care In Spitälern: Als Teammitglied von interprofessionellen pädiatrischen Palliative Care Teams mit spezifischen Aufgaben, z.b.: in der Gewährleistung von Betreuungskontinuität in der Gewährleistung eines familienzentrierter Behandlungsansatzes in der Begleitung und Beratung von Frauen/Paaren nach lebenslimitierender pränataler Diagnose durch die ganze peripartale Phase bis hin zum Wochenbett Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 32

33 Empfehlungen (6) Neue Rollen Advanced Practice Nurse in der häuslichen Pflege als Spitex-Teammitglied oder Teil eines interprofessionellen mobilen Palliative Care Teams. Spezialisierung mit integrierter Kompetenzerweiterung: Betreuungskontinuität durch aufsuchende Pflege (dabei sind auch transmurale Versorgungskonzepte zu entwickeln) Navigation der Familie durch den Behandlungsprozess im Spitex und Spitin-Bereich Regelmässige Assessment der Belastungssituation für die Eltern und Beratung zur Stärkung des Selbstmanagements Spezifische pflegekundliche Anleitungen der Eltern Universität Basel, Department Public Health PFLEGEWISSENSCHAFT 33

34 Nächste Schritte Vernetzung der bestehenden Angebote Nutzung der bestehenden Strukturen National: BAG, palliative ch, PPCN-CH Lokal: Keyworker für Familien zu Hause benennen und einbinden Weiterbildungsangebote für PPC schaffen 34

35 Das PPC Team vom Kispi Dr. med. Jürg Streuli Claudia Dobbert Maria Flury Rossanna Abbruzzese PD Dr. Eva Bergsträsser Elisabeth Haeny Judith Wieland Michele Widler Nora Tschudi ausserdem: Dr. Karin Zimmermann (wiss. Mitarbeiterin) Dr. Eva Kühlwein (Mutterschaftsurlaub) 35

36 Palliative Care Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Aus «mit dir verbunden» Hrsg Dt Kinderkrebsstiftung Aus dem holländischen Ouders, Kinderen en Kanker