562 Schwerpunkt Begleitung am Lebensende Konzept einer haus- und palliativärztlichen ambulanten Betreuung Alfons Gersmann Palliativärztlicher Konsiliardienst Dortmund, Dortmund Begleitung der Menschen mit unheilbaren Krankheiten an deren Lebensende, Behandlung der krankheitsbedingten Symptome, Bearbeitung ethischer Fragestellungen bei der Gestaltung des Lebensendes und Lösung psychosozialer Probleme das sind Aufgaben der Palliativmedizin. Die Strukturen der ambulanten Palliativversorgung mit einem Palliativmedizinischen Konsiliardienst (PKD) ermöglichen in Westfalen-Lippe diese Arbeit, die in 30 Palliativnetzen regional in Kooperation mit vorhandenen Einrichtungen gestaltet wird. Die Palliativnetze gewährleisten die erforderliche Begleitung und die palliativmedizinische Behandlung der Patienten überwiegend mit Krebserkrankungen, aber auch mit internistischen und neurologischen Erkrankungen im Endstadium. Am Beispiel des PKD Dortmund wird die Organisation der palliativen Betreuung beschrieben. Palliativmedizin ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung der Schmerzen, anderer Krankheitsbeschwerden, psychologischer, sozialer und spiritueller Probleme höchste Priorität besitzt. Abb. 1 Palliativmedizin Definition nach WHO. Einem großen Teil der palliativ betreuten Menschen wird es ermöglicht, ihrem Wunsch entsprechend zu Hause in der vertrauten Umgebung zu sterben. Die aufgebauten Strukturen unterstützen die allgemeine Palliativversorgung und ermöglichen die spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Ethische Entscheidungen zur Fortsetzung oder zum Abbruch von kurativen Therapien sowie zum Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen werden im Dialog der Beteiligten gefällt. Die Zahl unnötiger Klinikaufnahmen wird so minimiert. Ziele der Palliativversorgung Aufgabe des Arztes ist es, unter Achtung des Selbstbestimmungsrechtes des Patienten Leben zu erhalten, Gesundheit zu schützen und wiederherzustellen sowie Leiden zu lindern und Sterbenden bis zum Tod beizustehen. Die ärztliche Verpflichtung zur Lebenserhaltung besteht daher nicht unter allen Umständen (Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung) [1]. Bei Menschen mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung ohne Aussicht auf eine kurative Behandlung ist es Aufgabe der Palliativmedizin, eine ganzheitliche Behandlung der Leiden vorzunehmen (Abb. 1) [2, 3]. Menschen am Lebensende das sind alte Menschen, aber auch junge Erwachsene, Jugendliche und Bild: ccvision; Ramesh Amruth klinikarzt 2013; 42 (12): 560 563
Schwerpunkt 563 Einschreiben in den Vertrag (GKV) durch den Hausarzt Kontaktaufnahme bei Einschreibung Palliative Versorgung durch Haus-/Fachärzte Palliativmedizinischer Konsiliardienst Ärzte mit Weiterbildung Palliativmedizin (160 Stunden 75 Patienten) und Koordinationspflegekräfte Konsiliare Betreuung Allgemeine palliative Versorgung: Ärztliche Betreuung: Schmerz-/Symptomkontrolle Koordination der Arbeit der ambulanten Dienste Konsiliare Betreuung durch die Palliativärzte Spezialisierte ambulante Palliativ versorgung: Übernahme einer besonders aufwändigen Betreuung durch die Palliativärzte Abb. 2 Struktur der ambulanten Palliativversorgung. Kinder, überwiegend Menschen mit Tumorleiden, aber auch Patienten mit kardialen, pulmonalen und neurologischen Erkrankungen mit einer Lebenserwartung von Tagen, Wochen oder wenigen Monaten. Die meisten Menschen möchten das Lebensende zu Hause verbringen [4], in ihrer vertrauten Umgebung, gut versorgt und schmerzfrei [5]. Ärztliche Begleitung im ambulanten Bereich bedeutet in diesem Zeitabschnitt zum einen die langbewährte hausärztliche Betreuung ohne speziellen palliativmedizinischen Versorgungsbedarf. Auf der anderen Seite gibt es die Erfordernis der Behandlung schwerwiegender komplexer Schmerzen oder anderer ausgeprägter Beschwerden wie Dyspnoe, gastrointestinale Symptomatik, psychiatrische Symptome und andere. In dieser Situation ist der zusätzliche Einsatz von Palliativärzten mit ihrer besonderen Kompetenz und Erfahrung angebracht. Dazu gehören auch die psychosoziale Begleitung der Patienten und ihrer Angehörigen sowie die Beratung beim Verfassen von Vollmachten und Pa tientenverfügungen. Die Beteiligten müssen über eine Verlängerung oder eine Beendigung von Behandlungen entscheiden. Strukturen der Palliativversorgung Wie erfolgt die ambulante ärztliche Betreuung? Bei einem kleineren Teil der Sterbenden ist eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung erforderlich d. h. eine besonders aufwändige Betreuung von komplizierten Symptomen (Definition in den Ausführungen des Gemeinsamen Bundesausschusses [6]), in vielen Fällen ist eine allgemeine ambulante Palliativversorgung ausreichend. 2007 wurde im 37b SGB geregelt, dass alle Versicherten mit einer nicht heilbaren fortgeschrittenen und fortschreitenden zum Tode führenden klinikarzt 2013; 42 (12): 560 563 Tab. 1 Aufgaben der palliativärztlichen Versorgung. Schmerztherapie Respiratorische Symptome Gastrointestinale Symptome Psychiatrische Symptome Ernährung Oral, parenteral als Injektion, als Infusion über Port oder subkutan, Anwendung von Schmerzpumpen Dyspnoe- und Hustentherapie: medikamentös (Dauer- und Akuttherapie), Pleurapunktion Medizinische Therapie von Übelkeit, Erbrechen, Obstipation, Ileus, Diarrhoen, Aszitespunktion Therapie von Depression, Verwirrtheit und Agitiertheit, Terminale Sedierung,falls keine ausreichende Therapie der Symptome möglich ist oder kein für den Patienten annehmbarer Zustand erreicht werden kann (nach eingehender ethischer Abwägung) Erörterung von Fragen der Ernährung und Flüssigkeitszufuhr Psychozoziale Betreuung der Patienten und der Angehörigen Tab. 2 Kennzahlen des palliativmedizinischen Konsiliardienstes (PKD) Dortmund. Palliativmedizinische Konsiliardienste des Palliativärztenetzes Dortmund e. V. 01.10.2011 30.09.2012 Neuaufnahmen 969 Verstorbene gesamt 918 Sterbeort Wohnung 74,8 % 687 Tab. 3 Hospiz 15,5 % 142 Krankenhaus 6,8 % 62 Palliativstation 2,9 % 27 Kennzahlen aller palliativmedizinischen Konsiliardienste (PKD) Westfalen-Lippe. 30 Palliativmedizinische Konsiliardienste in Westfalen-Lippe 01.01.2011 30.12.2011 Neuaufnahmen 7469 Verstorbene gesamt 6415 Sterbeort Wohnung 69,6 % 4465 Hospiz 18,8 % 1206 Krankenhaus 9,4 % 603 Palliativstation 2,2 % 141
564 Schwerpunkt Abb. 3 Teilnahmeerklärung an der palliativmedizinischen Versorgung. Erkrankung einen Anspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung haben [7]. In Westfalen-Lippe wurde im Jahr 2009 zwischen der Kassenärztlichen Vereinigung und den Verbänden der gesetzlichen Krankenkassen eine Vereinbarung zur Regelung der ambulanten Palliativversorgung geschlossen [8]. Nach dieser Vereinbarung werden sowohl die allgemeine wie auch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung mit fließendem Übergang ohne Wechsel des Betreuungsteams organisiert. Die Palliativversorgung entsprechend dieser Vereinbarung stützt sich auf die Kooperation der Palliativärzte mit den Hausärzten. Hierbei kann die Versorgung als Konsiliartätigkeit Mitbehandlung oder Übernahme der Betreuung durch den Palliativarzt erfolgen (Abb. 2). Es werden palliativmedizinische Konsiliardienste (PKD) gebildet, bestehend aus den Palliativärzten einer Region und den Koordinatoren. Letztere sind dreijährig ausgebildete examinierte Pflegekräfte mit einer Palliativweiterbildung von 160 Stunden. Diese Koordinatoren organisieren die Kooperation zwischen Hausärzten, Kliniken,
Schwerpunkt 565 Kooperation bei der Betreuung von Palliativpatienten Forum: Netztreffen / Qualitätszirkel 4 Termine pro Jahr Palliative Pflege dienste 4 Palliativpflegedienste Hospize 3 Hospize mit 29 Plätzen Ambulante Hospizdienste 2 Hospiz dienste mit ~120 Mit gliedern Palliativmed. Konsiliardienst 17 Palliativärzte/innen Palliativstation 1 Palliativstation mit 7 Plätzen 2 Koordina torinnen 1 Verwaltungskraft Unterstützung der Arbeit der Palliativärzte Abstimmung der Arbeit des PKD im Palliativ- und Hospiznetz Organisation der Kooperation mit Hausärzten, Kliniken und Altenheimen Abb. 4 Palliativ- und Hospiznetz Dortmund. Heimen sowie anderen Einrichtungen und den Palliativärzten. Die Aufnahme eines Patienten in die Betreuung eines palliativmedizinischen Konsiliardienstes erfolgt durch die Anfertigung einer Teilnahmeerklärung, in der Regel wird dies durch den Hausarzt veranlasst (Abb. 3). Vor der Aufnahme in die Palliativbetreuung ist eingehend mit dem Patienten und ggf. den Angehörigen zu erörtern, ob ein Stadium der Erkrankung vorliegt, in dem nicht mehr eine Lebensverlängerung, sondern die Verminderung der Leiden und die Verbesserung der Lebensqualität das oberste Ziel der Behandlung sind. Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen sind zu beachten oder erst zu erstellen. Ggf. müssen gerichtliche Klärungen herbeigeführt werden. Der Arzt muss vorausschauend mit dem Patienten über den Umgang mit Notfall situationen sprechen. Wesentliche Aufgaben der palliativärztlichen Versorgung sind in Tabelle 1 dargestellt. Die Betreuung in Form einer Beratung oder unmittelbaren Behandlung erfolgt rund um die Uhr. Hierzu steht die palliativ ärztliche Rufbereitschaft durchgehend zur Verfügung. In der Palliativversorgung der Stadt Dortmund mit ihren 590 000 Einwohnern besteht eine enge Kooperation des palliativmedizinischen Konsiliardienstes mit den Palliativpflegediensten, den ambulanten Hospizdiensten, den stationären Hospizen sowie einer Palliativstation. Andere Berufsgruppen wie Apotheker, Psychologen, Seelsorger und Physiotherapeuten werden einbezogen (Abb. 4). Zur Vermeidung notfallmäßiger stationärer Aufnahmen von in den Vertrag eingeschriebenen Palliativpatienten wurde eine Vereinbarung mit dem Rettungsdienst der Stadt Dortmund getroffen. Diese macht die Weiterbetreuung eines Patienten, zu dem ein Notdienst gerufen wurde, Bild: Thieme Verlagsgruppe; W. Krüper nach Einschätzung des Notarztes vor Ort möglich (Abb. 5). Ergebnisse Die Kennzahlen des palliativmedizinischen Konsiliardienstes Dortmund wurden für 12 Monate ausgewertet (Tab. 2). Nach Inkrafttreten der Vereinbarung zur ambulanten palliativmedizinischen Versorgung sind in Westfalen-Lippe 30 palliativmedizinische Konsiliardienste aufgebaut worden. Diese betreuen nahezu flächendeckend die Bevölkerung. Die PKDs haben sich in den Palliativinitiativen Westfalen-Lippe e. V. zusammengeschlossen, um strukturell und inhaltlich die Palliativversorgung
566 Schwerpunkt Abb. 5 Vereinbarung von Palliativmedizinern und dem Rettungsdienst in Dortmund. weiter zu entwickeln [9]. Die Ergebnisse aller PKDs in Westfalen-Lippe werden in der Tabelle 3 dargestellt. Die in den Tabellen 2 und 3 gezeigten Daten für die Stadt Dortmund wie für Westfalen-Lippe zeigen, dass durch die kooperative palliative Betreuung der Menschen in einem hohen Maße deren Vorstellungen einer Begleitung in der Sterbephase in häuslicher Umgebung erreicht werden konnte. Nur eine kleine Zahl von Patienten verstarb in einer Klinik. Es erfolgt eine stufenlose ambulante Betreuung ohne die Notwendigkeit der Trennung in allgemeine und spezialisierte Palliativversorgung. Die Kooperation der vorhandenen Strukturen der Hausärzte, der ambulanten Palliativ- und Hospizdienste sowie der stationären Hospize und einer Palliativstation mit dem palliativmedizinischen Konsiliardienst (PKD) (Palliativärzte und Koordinatoren) ermöglicht es, die hausärztliche allgemeine Palliativversorgung zu stärken und zu unterstützen. Der Kontakt zu den Pallia tivärzten wird frühzeitig hergestellt. Bei ethischen Entscheidungen am Lebensende, zum Beispiel Fragen zur Fortsetzung einer Chemotherapie oder deren Abbruch, zur Indikation einer Antibiotikabehandlung bei Infekten oder zur Aufnahme/Beendigung einer Sondenernäh
Schwerpunkt 567 rung stehen die Palliativärzte beratend zur Seite. Die Bearbeitung von Entscheidungsprozessen am Lebensende ist eine wesentliche Aufgabe der Palliativmedizin [3], unter anderem auch das Abbrechen von begonnenen Therapien [10]. Durch die Vernetzung der beteiligten Behandlungsteams, organisiert insbesondere durch die Arbeit der Koordinatoren des Palliativen Konsi liardienstes, kann die spezialisierte ambulante Palliativversorgung gesichert werden. Die palliative Versorgung am Lebensende mit der erforderlichen Dienstbereitschaft wird auch bei besonders aufwändiger Betreuung gewährleistet. Eine Evaluation der Qualität der ambulanten Palliativversorgung zur Bestätigung der Arbeit in Westfalen-Lippe ist wünschenswert. Fazit Die Aufgaben des Palliativarztes in der Begleitung am Lebensende sind: Beurteilung der Situation des Patienten bezüglich des Stadiums der Erkrankung, Abstimmung unter den Mitbehandlern (z. B. Hausarzt/Onkologe/Strahlentherapeut), Erfassung und Berücksichtigung des Patientenwillens und Information des Patienten und der Angehörigen über die Möglichkeiten der Versorgung. Gewährleistung einer kontinuierlichen, angemessen zeitnahen und kompetenten Betreuung der behandelten Patienten unter Einbeziehung des Hausarztes und der vorhandenen Strukturen. Sicherung einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung bei besonders aufwändiger Behandlung. Literatur 1 Bundesärztekammer. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung. Deutsches Ärzteblatt 2011; 108: A346 A348 2 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (2010). Definitionen in der Palliativmedizin. Homepage der DGP, http//www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/ allgemeine-informationen-hintergruende.html 3 Müller-Busch HC. Definitionen und Ziele in der Palliativmedizin. Der Internist 2011; 52: 7 14 4 Van Oorschot B, Hausmann C, Köhler N et al. Patienten als Partner in der letzten Lebensphase. Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 2004; 47: 992 999 5 Klindtworth K, Schneider N, Radbruch L, Jünger S. Versorgung am Lebensende: Haltungen und Einstellungen in der Bevölkerung. Zeitschrift für Palliativmedizin 2013; 14: 22 28 6 Bundesministerium für Gesundheit. Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Erstfassung einer Richtlinie zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung. Banz 2008; 39: 911 7 http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/ 37b. html 8 http://www.kvwl.de/arzt/recht/kvwl/palliativ/palliativ_vereinbarung.pdf 9 Lux EA, Althaus A, Claßen B et al. Ambulante Palliativversorgung in Westfalen-Lippe. Zeitschrift für Palliativmedizin 2012; 13: 97 102 10 Holtappels P. Juristische Aspekte der Palliative Care. Anmerkungen zur Palliativversorgung in der Bundesrepublik Deutschland. Zeitschrift für Palliativmedizin 2012; 13: 226 228 Korrespondenz Dr. med. Alfons Gersmann Facharzt für Innere Medizin Palliativmedizin Palliativärztlicher Konsiliardienst Dortmund Saarlandstraße 90 44139 Dortmund Fax: 0231/912391-19 E-Mail: info@palliativaerztenetzdortmund.de Begleitung am Lebensende Konzept einer haus- und palliativärztlichen ambulanten Betreuung When there is no cure for an illness, our attention then turns to treating unpleasant symptoms our patients experience. It is a broad spectrum of care with the terminal care often being called hospice and palliative care. The primary focus is controlling patient symptoms such as pain and shortness of breath. We also address ethical questions while dealing with psychosocial problems. This work is possible because of the cooperative structures of palliative care with their Palliativer Konsiliardienst (PKD, palliative team). There are 30 regionally organized palliative nets. Dortmund provides the example for these structures. The palliative nets provide the necessary support and palliative care of the patients. Most patients predominantly suffer from late stage malignancy. Those patients with other terminal medical diseases such as chronic heart failure, end stage renal disease, cirrhosis, COPD and stroke, benefit tremendously when their symptoms are addressed. People choose to die at home surrounded by those they love when the patient and family receive this type of palliative support. The established structures support the general palliative care and enable the specialized ambulant palliative care. Ethical questions are resolved together with the patient, their caregivers and the palliative team. Informed decisions are made to discontinue certain treatments or to waive life prolonging procedures. Hospital admissions are minimized that way. Key words Lebensende ethische Entscheidungen ambulante palliative Versorgung Strukturaufbau Sterben zu Hause