Erfahrungsbericht Zentraler Fachdienst für Pflegekinder mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen Impressum: Herausgeber: Verantwortlich: Diakonie Düsseldorf Annette Eichhorn Briller Str. 29, 42105 Wuppertal Telefon: 0202-51587504, Telefax: 0202-51587505 Copyright: Oktober 2008 Diakonie Düsseldorf
Inhalt Seite 1. Diakonie Düsseldorf 3 2. Entwicklung der Sonderpädagogischen Pflegestellen für 3 chronisch kranke und behinderte Kinder 3. Kurzbeschreibung 3 4. Organisation und personelle Ausstattung 4 5. Zielgruppe der Kinder und Jugendlichen 4 5.1 Art der Beeinträchtigungen 4 5.2 Einzugsbereich 5 5.3 Vermittlungsvoraussetzungen 5 6. Sonderpädagogische Pflegestellen für chronisch kranke und behinderte Kinder 6 6.1 Voraussetzungen 6 6.2 Motivation zur Aufnahme eines kranken oder behinderten Kindes 6 6.3 Beispiele 6 6.4 Öffentlichkeitsarbeit 7 7. Rechtliche Grundlagen 8 8. Finanzierung 8 9. Beratung und Begleitung der Familien 10 10. Qualitätssicherung 11 11. Zielplanungen 11 12. Zusammenfassung 12 Anhang - Förderpreis - Mitarbeiterinnen / Ansprechpartnerinnen 2
1. Diakonie Düsseldorf Diakonie Düsseldorf ist die zentrale diakonische Einrichtung der Evangelischen Kirchengemeinden in Düsseldorf und Verband der freien Wohlfahrtspflege. Sie ist tätig in den Bereichen der Jugend- und Familienhilfe, der Gefährdetenhilfe, des Gesundheitsund Sozialwesens, sowie der Suchtkranken- und der Altenhilfe. Sie betreibt zahlreiche offene, ambulante und stationäre Dienste und Einrichtungen. Insgesamt arbeiten in der Diakonie Düsseldorf mehr als 1100 hauptamtliche MitarbeiterInnen. 2. Entwicklung der Sonderpädagogischen Pflegestellen für chronisch kranke und behinderte Kinder. Diakonie Düsseldorf ist seit rund 80 Jahren in der Adoptions- und Pflegekindervermittlung tätig. Bis zu zehn Prozent der zu vermittelnden Kinder sind durch Krankheit und Behinderung belastet. Im Rahmen der Pflegekinderarbeit ist eine dem Bedarf entsprechende Begleitung dieser Kinder und ihrer Pflegefamilien aufgrund der hohen Fallzahlen (1:30) nicht zu gewährleisten. Bereits seit langem war deutlich, dass es notwendig war, hierfür einen gesonderten Vermittlungs- und Beratungsdienst vorzuhalten. Folgerichtig hat sich Diakonie Düsseldorf daher zur Errichtung dieses speziellen Fachdienstes entschieden. 3. Kurzbeschreibung Unser Ziel ist es, uns für chronisch kranke und behinderte Kinder und Jugendliche einzusetzen, die aus unterschiedlichen Gründen nicht in ihrer Herkunftsfamilie leben können und ihnen zu ermöglichen, in der Geborgenheit einer Sonderpädagogischen Pflegefamilie aufzuwachsen. Unsere Aufgabe ist die Werbung und Gewinnung geeigneter Pflegefamilien sowie deren Begleitung und Beratung. Es ist bekannt, dass die Betreuung, Pflege und Erziehung eines chronisch kranken, unheilbar kranken oder behinderten Kindes eine große zeitliche und kräftemäßige Beanspruchung sowie emotionale Belastung für betroffene Pflegepersonen bedeutet. Wir setzen uns dafür ein, dass Familien, die eine solch außergewöhnliche Aufgabe übernehmen, optimal begleitet werden. Hierzu gehört eine intensive Beratung sowie Sicherstellung und Finanzierung ausreichender Unterstützungsangebote und notwendiger Hilfen. Nur so werden Familien langfristig in der Lage sein, psychisch und körperlich den hohen Anforderungen der Betreuung und Pflege gewachsen zu sein. 3
4. Organisation und personelle Ausstattung Organisatorisch zugeordnet ist das Arbeitsgebiet Sonderpädagogische Pflegestellen für chronisch kranke und behinderte Kinder der Abteilung Familienersetzende Hilfen für junge Menschen und ihre Familien in besonderen Problemlagen. Hierzu gehören stationäre Einrichtungen für Kinder und Jugendliche sowie für Mutter und Kind und ambulante Hilfeangebote wie: - Adoptionsvermittlung - Tagespflege - Vollzeitpflege - Erziehungsstellen - Familiäre Bereitschaftsbetreuung - Findelkind. In der Planung befindet sich der Ausbau von stationären Plätzen für behinderte Kinder und Jugendliche. Die Vermittlungs- und Beratungstätigkeit wird von zwölf hauptamtlich tätigen DiplomsozialarbeiterInnen mit mehrjähriger Berufserfahrung sowie therapeutischer Zusatzqualifikation wahrgenommen. Zum Team gehören weiterhin auf Honorarbasis je eine Rehafachberaterin, Heilpädagogin, Diplom-Psychologin, Ärztin, Krankenschwester, Supervisorin, Rechtsanwältin, EDV Berater sowie zahlreiche pädagogische Fachkräfte für die Kinderbetreuung während der Gruppenarbeit und sonstiger Veranstaltungen. Der Betreuungsschlüssel beträgt 1: 10. Die Arbeit erfolgt in Außenstellen, die in unterschiedlichen Regionen liegen (Meinerzhagen, Köln, Gladbach, Sankt Augustin, Mettmann, Werne, Kamen, Neuss, Wilhelmshaven, Menden, Münster, Unna, Wuppertal ). Um ein flächendeckendes Angebot zu gewährleisten, sind je nach Entwicklung der Fallzahlen ein Personalausbau und somit weitere Außenstellen geplant. Auch fachlich und betriebswirtschaftlich ist diese Organisationsform von Vorteil. 5. Zielgruppe der Kinder und Jugendlichen Die zu vermittelnden Kinder werden uns von Jugendämtern, Einrichtungen und im Einzelfall von den Herkunftseltern benannt. 5.1 Art der Beeinträchtigungen Es handelt sich um Säuglinge, Kinder und Jugendliche bis zur Volljährigkeit, die langfristig oder auf Dauer nicht bei ihren Eltern aufwachsen können. Unterbringungsgründe sind überwiegend Erziehungsdefizite in der Herkunftsfamilie. Weiterhin haben die Kinder erhebliche Beeinträchtigungen wie: 4
- Körperliche, geistige sowie schwere Mehrfachbehinderungen - schwere Hirnschädigungen - Hydrozephalus / Mikrozephalus - Spina-bifida - Chromosomenanomalien - cerebrale Bewegungsstörungen - Epilepsien - Muskeldystrophien - Alkoholembryopathien - Down-Syndrom - schwere Organfehlbildungen - Hör- und Sehbehinderungen - Verbrennungen - Herz- und Lungenerkrankungen - Virus- und Krebserkrankungen 5.2 Einzugsbereich Die Vermittlung erfolgt regional und überregional. Im Hinblick auf unterzubringende Kinder haben wir keine regionalen Grenzen gesetzt. Anfragen kommen überwiegend aus Nordrhein-Westfalen, doch wir sind genauso offen für Kinder aus anderen Bundesländern. Im Hinblick auf den Wohnort Sonderpädagogischer Pflegestellen beschränken wir uns auf Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Niedersachsen und Hessen. Da wir die weitere Betreuung der Familien selbst wahrnehmen, müssen diese für uns entfernungsmäßig einigermaßen zu erreichen sein. Wir berücksichtigen im Einzelfall Bewerber aus anderen Bundesländern, geben, wenn möglich, nach der Vermittlung eines Kindes die Betreuung an einen Träger vor Ort ab. So haben wir z.b. ein Kind mit nur noch begrenzter Lebenserwartung in eine Familie nach Schleswig-Holstein vermittelt. Diese hat Erfahrung in der Sterbebegleitung von Kindern und war ein weiteres Mal hierzu bereit. 5.3 Vermittlungsvoraussetzungen Kinder und Jugendliche können nur in Sonderpädagogische Pflegestellen vermittelt werden, wenn folgende Voraussetzungen erfüllt sind: - Bereitschaft des Kindes, in einer Pflegefamilie zu leben - Zustimmung der Eltern,, bzw. des gesetzlichen Vertreters zur Unterbringungsform - ggf. Vorliegen eines Gerichtsbeschlusses - umfassende Gutachten über Erkrankung oder Behinderung des Kindes - Behandlungs- und Therapiekonzepte - Kostenzusage des zuständigen Kostenträgers der Unterbringung ng Inzwischen konnten 171 Kinder Aufnahme in Sonderpädagogischen Pflegestellen finden. Regelmäßig sind 10 bis 15 Kinder zur Vermittlung in eine Sonderpädagogische Pflegestelle vorgemerkt. 5
6. Sonderpädagogische Pflegestellen für chronisch kranke und behinderte Kinder 6.1 Voraussetzungen Die wichtigste Voraussetzung für die Aufnahme eines Kindes ist die Liebe zu Kindern und die Freude, mit kranken und behinderten Kindern zusammen zu leben. Weiterhin sollten folgende Anforderungen erfüllt werden: - stabile tragfähige Beziehungen innerhalb der Familie - psychische Stabilität - Akzeptanz eigener Grenzen - Bereitschaft zur Zusammenarbeit mit der Herkunftsfamilie, Kontakte müssen ak- a zeptiert und gefördert werden - Bereitschaft zur Kooperation mit dem Pflegekinderdienst, Ärzten, Therapeuten, Institutionen, Krankenhäusern etc. - Bereitschaft zur Selbstreflexion, Teilnahme an Supervision, Fortbildung, Ge- sprächskreisen etc. - geeignete räumliche und zeitliche Voraussetzungen - Einvernehmen über eine vertragliche Zusammenarbeit - wünschenswert ist eine pflegerische, medizinische, pädagogische oder psycholog chologi- sche berufliche Qualifikation oder Vorerfahrung Es ist unerheblich, ob es sich um eine vollständige oder unvollständige Familie im herkömmlichen Sinne handelt. Die ganze Bandbreite an familiären Lebensformen ist denkbar. 6.2 Motivation zur Aufnahme eines behinderten oder kranken Kindes Die meisten Familien haben bereits ganz persönliche Erfahrungen mit kranken oder behinderten Kindern gemacht, entweder in ihrem familiären Umfeld oder berufsbedingt. Sie haben erlebt, welche Freude kranke und behinderte Kinder neben den pflegerischen und psychischen Belastungen machen können. Sie möchten einem besonders benachteiligten Kind die Chance geben, in der Geborgenheit ihrer Familie aufzuwachsen. Weiterhin gibt es Familien mit pädagogischer oder pflegerischer beruflicher Qualifikation, die ein Kind in ihrer Familie betreuen als Alternative zu einer außerhäuslichen Berufstätigkeit. 6.3 Beispiele - Eine Familie hat drei erwachsene Töchter. Die älteste ist geistig behindert, hat eine sehr gute Entwicklung genommen, wohnt im Haus der Eltern in einem eigenen Appartement und geht regelmäßig einer Arbeit in einer Behindertenwerkstatt nach. Die Pflegemutter ist von Beruf Erzieherin. Die ganze Familie hat sich zur Aufnahme eines Kindes mit Down-Syndrom entschieden. - Eine andere Familie hatte eine schwerstmehrfachbehinderte Tochter, die vor zwei Jahren im Alter von 10 Jahren verstarb. Da sie sehr viel Freude im Zusammenleben mit ihrer Tochter hatte, entschloss sie sich, einem behinderten Kind, das nicht bei seinen Eltern leben kann, zu ermöglichen, in der Geborgenheit ihrer Familie aufzuwachsen. Dann haben das Leben und der Verlust ihrer Tochter einen Sinn gehabt. Diese Familie hat ein schwerstbehindertes Kind mit Pachygyrie aufgenommen. 6
- Ein junges Ehepaar von 26 Jahren nimmt einen 14 jährigen schwerbehinderten Jungen mit Tetraspastik und Epilepsie auf. Die Pflegemutter, Ergotherapeutin, ist mit einer Schwester aufgewachsen, die an Muskeldystrophie verstorben ist. Ihre Berufswahl ist auf ihre persönlichen Erfahrungen zurückzuführen. Aus Freude am Zusammenleben mit Behinderten hat sich die junge Frau zusammen mit ihrem Mann zur Aufnahme eines behinderten Kindes entschieden, das sie während ihrer Arbeit in einer Behinderteneinrichtung kennen gelernt hatte. - Zwei weitere Pflegemütter sind von Beruf Krankenschwester mit leiblichen, nicht behinderten Kindern. Beide hatten an ihrer Arbeit sehr viel Freude und setzen diese nun zu Hause fort, indem sie beide ein schwerkrankes Kind mit Bronchialmalazie bzw. Spina bifida und Querschnittslähmung bei sich aufgenommen haben. - Ein junges Ehepaar mit einem schwerstbehinderten fünfjährigen Jungen (die Frau ist von Beruf Erzieherin) möchten ein weiteres behindertes Kind aufnehmen. Es sollte allerdings nicht schwer körperbehindert sein, da sie sich ein zweites Rollstuhlkind nicht zutrauen. 6.4 Öffentlichkeitsarbeit Es gibt die unterschiedlichsten Möglichkeiten, unser Hilfeangebot zu veröffentlichen bzw. Sonderpädagogische Pflegestellen zu gewinnen. Als Printmedien verwenden wir unsere Konzeption, aktualisierte Erfahrungsberichte, Qualitätsstandards sowie die Zeitschrift Eltern für Eltern und versenden diese an Jugendämter, Pflegekinderdienste freier Träger sowie interessierte Bewerber. Weitere Möglichkeiten sind die Veröffentlichung von Artikeln in Fachzeitschriften und in der Tagespresse sowie Vortragstätigkeiten. Die beste und erfolgreichste Art ist unserer Erfahrung nach die Mund zu Mund Information. Pflegefamilien, die sich gut durch uns begleitet fühlen, werben weitere Familien. JugendamtsmitarbeiterInnen, die mit unserer Arbeit zufrieden sind, geben dies an andere KollegInnen weiter. Inzwischen sind wir in der glücklichen Situation, dass uns regelmäßig neue Familien wegen der Aufnahme eines Kindes anfragen, so dass ständig eine ausreichende Anzahl von Pflegeelternbewerbern bei uns vorgemerkt ist (in der Regel über 100 Familien). Bei Vermittlungsanfragen steht mit großer Wahrscheinlichkeit immer eine geeignete Familie für das entsprechende Kind zur Verfügung. Die meisten Bewerber haben ganz spezielle Wünsche und Vorstellungen im Hinblick auf das aufzunehmende Kind. Dies ist auf ihre persönlichen Erfahrungen zurückzuführen. So kann es sein, dass trotz der zahlreichen Bewerber dennoch für ein bestimmtes Kind nicht sofort eine Familie vorhanden ist, wir erst gezielt suchen müssen. Entweder fragen wir beim Bundesverband behinderter Pflegekinder nach oder nehmen Kontakt zu KollegInnen anderer Pflegekinderdienste auf. Wir sind davon überzeugt, dass es uns gelingen wird, eine entsprechende Familie zu finden. Zuversicht und Optimismus sind Grundvoraussetzungen für unsere Arbeit. Un- sere Devise lautet: Jedes Kind hat ein Recht auf Eltern und ein Zuhause. Ir- I gendwo gibt es für jedes Kind eine Familie, wir müssen uns nur auf die Suche begeben. 7
7. Rechtliche Grundlagen Die Unterbringung der Kinder erfolgt überwiegend gem. 33 SGB VIII und in Einzelfällen gem. 53 ff SGB XII als Form der Eingliederungshilfe für Behinderte. Unverständlicher Weise gibt es im SGB VIII bisher keine Regelungen für geistig oder körperlich behinderte Kinder. Das SGB VIII regelt zwar die Hilfe zur Erziehung in einer Sonderpädagogischen Pflegefamilie, es findet jedoch nur Anwendung, wenn der Unterbringungsgrund auf erzieherische Defizite in der Herkunftsfamilie zurückzuführen ist. Ist die Behinderung Unterbringungsgrund, wird die Zuständigkeit abgelehnt. Das SGB XII regelt die Unterbringung in stationären Einrichtungen, erfasst aber nicht die alternative Betreuung in einer Pflegefamilie. Bei jeder Unterbringung muss im Einzelfall geklärt werden, ob die Unterbringung gem. SGB VIII oder SGB XII erfolgen soll und welcher Kostenträger zuständig ist. In der Regel versuchen Kostenträger zunächst, die Zuständigkeit von sich zu weisen. Bedauerlicherweise scheitert die Vermittlung behinderter Kinder in Pflegefamilien oftmals aufgrund fehlender eindeutiger, bundesweit einheitlicher gesetzlicher Vorschriften. Die Hoffnung, dass das SGB IX hier Erleichterung verschafft, zumindest durch ein gesetzlich geregeltes Zuständigkeits-, Klärungs- und Entscheidungsverfahren hat sich leider noch nicht bestätigt. Unser Bestreben ist es daher, gemeinsam mit anderen Trägern und Interessenverbänden dieses Problem öffentlich zu machen, um neue gesetzliche Regelungen herbeizuführen. 8. Finanzierung Vor Aufnahme eines Kindes in einer Sonderpädagogischen Pflegestelle muss die Finanzierung geklärt sein und eine schriftliche Kostenzusage vorliegen. Zu diesem Zeitpunkt sind Kostenträger bedeutend zahlungswilliger, da die Unterbringung in einer Einrichtung erheblich kostenintensiver ist, als die in einer Sonderpädagogischen Pflegefamilie. Die Unterbringung der Kinder in Sonderpädagogischen Pflegestellen wird über Pflegesätze finanziert. Unser Entgeltsatz wurde mit dem Jugendamt Düsseldorf als Hauptbeleger verhandelt. Andere Kostenträger müssen diesen akzeptieren, wenn sie eine Unterbringung durch uns wünschen. Wir schließen vor der Vermittlung eines Kindes mit dem jeweiligen Kostenträger einen Vertrag ab, in dem alle Leistungen, einschließlich individueller Zusatzleistungen, festgehalten werden. 8
monatliche Leistungen an eine Sonderpädagogische Pflegestelle Pflegegeld ( gestaffelt nach Alter ) Erziehungsbeitrag Beitrag zur Alterssicherung Übernahme der Kosten einer zusätzliche Betreuungsperson für wöchentlich zwischen 10 bis 20 Stunden Erstattung von Fahrtkosten zu medizinischen und therapeutischen Behandlungen, Supervision, Gruppen- und Seminararbeit vertraglich zu vereinbarende Sonderleistungen Übernahme von Betreuungskosten für jährlich 6 Wochenenden à 3 Tage wegen Beurlaubung der Sonderpädagogischen Pflegestelle Übernahme von Betreuungskosten für jährlich bis zu 6 Wochen wegen Urlaub der Sonderpädagogischen Pflegestelle (abzüglich Leistungen der Pflegekasse für Kurzzeitpflege) Übernahme der Kosten für Pflegehilfsmittel, die weder von der Krankenkasse noch von der Pflegekasse finanziert werden Ferienbeihilfen sonstige einmalige Beihilfen Hinzu kommen je nach Pflegeeinstufung die Leistungen der Pflegekasse. Besondere Anschaffungen, für die kein öffentlicher Kostenträger aufkommt, finanzieren wir aus Spendenmitteln. Der Spendenwerbung gilt daher unsere besondere Aufmerksamkeit. Ständig werden Anträge auf Finanzierung erforderlicher Therapien oder Hilfsmittel abgelehnt. Widersprüche sind der Regelfall. Sie werden durch uns für die Pflegefamilien vorbereitet. 9
9. Beratung und Begleitung der Familien Unsere Beratung und Begleitung umfasst: - intensive Beratung der Pflegefamilien in psychologischen, pädagogischen und rechtlichen Fragen - Beratung und Unterstützung bei der Beantragung erforderlicher Therapien - Beratung und Unterstützung bei der Beschaffung erforderlicher Rehahilfsmittel, pädagogischer Beschäftigungsmaterialien, Einrichtung einer behindertengerechten Wohnung, Autoumrüstung etc. - Unterstützung bei der Beantragung finanzieller Hilfen sowie Pflegeeinstufung - Sicherstellung einer regelmäßigen zusätzlichen Kinderbetreuung - Sicherstellung von freien Wochenenden einschließlich Finanzierung der Betreuungskosten - Sicherstellung des Urlaubsanspruchs einschließlich Finanzierung der Betreuungskosten - Finanzierung der Mitgliedschaft im Bundesverband behinderter Pflegekinder - Begleitung der Besuchskontakte mit Herkunftsfamilien - Begleitung und Unterstützung in der Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten, Krankenhäusern, Kindergärten, Schulen, Krankenkassen, Pflegekassen, medizinischem Diensten, Versorgungsämtern sowie sonstigen Behörden und Institutionen - ergänzende fachspezifische Beratung durch Rehafachberaterin, Heilpädagogin, Diplompsychologin, Seelsorger, Ärztin, Rechtsanwalt etc. - Supervision - Gesprächskreis für trauernde Pflegeeltern - regionale Gruppenberatung ( einmal monatlich ) - Fortbildungsseminare (vierteljährlich ) - Wochenendfreizeiten ( einmal jährlich ) - Ferienmaßnahmen während der Schulferien - Geschwisterfreizeiten - Veröffentlichung und Versand der Zeitschrift Eltern für Eltern Unsere Beratung erfolgt in Form von Hausbesuchen und Telefonaten. In Akutsituationen besteht eine ständige telefonische Erreichbarkeit. Ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit ist die Förderung des Austausches und der Vernetzung der Pflegeeltern untereinander mit dem Ziel der gegenseitigen Unterstützung und Ermutigung. Pflegeeltern sind unsere Partner. Gemeinsam mit ihnen sind wir für das Wohl der Kinder verantwortlich mit unterschiedlichen Aufgaben. Wir treten nicht als Kontrollinstanz auf. Im Vordergrund stehen die Beratung sowie die Aufgabe, zur Verbesserung der Bedingungen in den Pflegefamilien beizutragen. Eine vertrauensvolle Zusammenarbeit ist Grundvoraussetzung für das Gelingen des Pflegeverhältnisses und damit für optimale Entwicklungsbedingungen. 10
10. Qualitätssicherung Zur Qualitätssicherung wurden nachfolgende Standards entwickelt: - regelmäßige Teambesprechungen, Fachaustausch, kollegiale Beratung - Teamsupervision ( einmal monatlich ) - Telefonkonferenzen ( bei Bedarf ) - Klausurtagungen ( zweimal jährlich für zwei bis drei Tage ) - regelmäßige Teilnahme an Fortbildungen und Fachtagungen - Qualitätsstandards zu bestimmten Schlüsselprozessen wie: Bewerberverfahren Vermittlungsverfahren Beratung und Begleitung der Pflegefamilien Zusammenarbeit mit der Herkunftsfamilie Sterbebegleitung / Trauerarbeit Herausnahme eines Kindes aus der Pflegefamilie Rückführung eines Kindes in seine Herkunftsfamilie - Qualitätshandbuch (fortlaufende Aktualisierung ) 11. Zielplanungen Die erste Fassung unserer Konzeption wurde überarbeitet und ergänzt. Dennoch stehen wir mit unserer Arbeit erst am Anfang. Die Praxis zeigt uns, dass die Entwicklung nicht stehen bleiben darf. Wir sind offen für neue Wege und Entwicklungen. Nach sieben Jahren Praxiserfahrung haben wir uns für die nächsten zwei Jahre folgende Ziele gesetzt: - Weiterentwicklung der Qualitätsstandards - Erweiterung des multiprofessionelles Teams - Errichtung neuer Außenstellen - Vernetzung der Familien - Kooperationsverträge mit Kurzzeitpflegeeinrichtungen - Spendenwerbung - politische Aktivitäten zur Schaffung eindeutiger gesetzlicher Regelungen für die Unterbringung behinderter und kranker Kinder in Pflegefamilien - Öffentlichkeitsarbeit - Forschungsprojekt in Zusammenarbeit mit der Universität Siegen Thema: Ressourcen für Pflegeeltern Wenn wir bereit und fähig sind, uns weiter zu entwickeln, offen sind für Anregungen und Ideen, können wir langfristig dem erforderlichen Bedarf an ausreichenden Hilfen für Sonderpädagogische Pflegestellen gerecht werden. 11
12. Zusammenfassung - Unser Ziel ist es, chronisch kranken und behinderten Kindern zu ermöglichen, in der Geborgenheit einer Sonderpädagogischen Pflegestelle aufzuwachsen. - Wir setzen uns für eine solide Finanzierung der Sonderpädagogischen Pflegestellen ein. - Wir setzen uns dafür ein, dass Familien, die eine solche Aufgabe übernehmen, optimal beraten, begleitet und unterstützt werden. - Wir müssen bereit sein für Weiterentwicklung und Veränderungen, um dem Bedarf an unterstützenden Hilfen für Sonderpädagogische Pflegestellen gerecht zu werden. Wir schließen unsere Ausführungen mit dem Zitat der Mutter eines behinderten Kindes, das wir als Präambel in unserer Konzeption aufgenommen haben. Die Betreuung eines kranken oder behinderten Kindes bedeutet: Kraft, körperliche Anstrengungen, schlaflose Nächte, nervliche Belastungen, angebunden sein. Es bedeutet aber auch: Wärme, Zärtlichkeit, Dankbarkeit, strahlende Augen, glückliches Lachen sowie unendliche Liebe. Die mit der Versorgung und Betreuung eines kranken oder behinderten Kindes ver- bundenen körperlichen und seelischen Belastungen können wir Familien nicht ab- a nehmen, wohl aber zur Verbesserung ihrer Voraussetzungen beitragen. Es ist uns wichtig, dass all das Schöne und Bereichernde, das auch das Zusammenleben mit kranken und behinderten Kindern ausmacht, von Pflegeeltern ebenfalls wahrgeno nom- men werden kann. Stand August 2011 12