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2 SWR2 Tandem - Manuskriptdienst Notkoffer griffbereit Timon und die Kinderherzgruppe AutorIn: Redaktion: Regie: Gudrun Holtz Rudolf Linßen Felicitas Ott Sendung: Freitag, 23.01.15 um 10.05 Uhr in SWR2 Bitte beachten Sie: Das Manuskript ist ausschließlich zum persönlichen, privaten Gebrauch bestimmt. Jede weitere Vervielfältigung und Verbreitung bedarf der ausdrücklichen Genehmigung des Urhebers bzw. des SWR. Mitschnitte der Sendungen SWR2 Tandem auf CD können wir Ihnen zum größten Teil anbieten. Bitte wenden Sie sich an den SWR Mitschnittdienst. Die CDs kosten derzeit 12,50 Euro pro Stück. Bestellmöglichkeiten: 07221/929-26030. Einfacher und kostenlos können Sie die Sendungen im Internet nachhören und als Podcast abonnieren: SWR2 Tandem können Sie ab sofort auch als Live-Stream hören im SWR2 Webradio unter www.swr2.de oder als Podcast nachhören: http://www1.swr.de/podcast/xml/swr2/tandem.xml Kennen Sie schon das neue Serviceangebot des Kulturradios SWR2? Mit der SWR2 Kulturkarte können Sie zu ermäßigten Eintrittspreisen Veranstaltungen des SWR2 und seiner vielen Kulturpartner im Sendegebiet besuchen. Mit dem Infoheft SWR2 Kulturservice sind Sie stets über SWR2 und die zahlreichen Veranstaltungen im SWR2-Kulturpartner-Netz informiert. Jetzt anmelden unter 07221/300 200 oder swr2.de 1

MANUSKRIPT Atmo: Kinderstimmen Kardiologin Sonja Budäus.: O-Ton: Ja, hier sind Sie richtig in der Kinderherzsportgruppe O-Ton Timon: Ich bin Timon, 13 Jahre alt, und werde bald 14. Ich bin mit 6 in die Gruppe gekommen. ( ) Ich habe einen Herzfehler von Geburt an. Ich wollte mal andere treffen, die auch Probleme mit ihrem Herz haben, und ich dachte mir, vielleicht hilft mir das auch mit meinem Herzen, ja und weil es auch Herzsport heißt, deswegen. Eigentlich ist es richtig cool, denn wir machen auch Spiele und manchmal auch Übungen. Jeden Mittwochabend besucht er die Kinderherzsportgruppe in der Sporthalle einer Uniklinik: Neben ihm stehen Jan, 5, und Mirko, 10 Jahre. Nach und nach kommen noch sechs weitere Kinder zwischen 5 und 14 Jahren dazu. Die Eltern sitzen am Rand auf Bänken und warten darauf, dass es losgeht. Die erste Übungseinheit beginnt mit Aufwärmspielen. Die Kinder rennen durch die Sporthalle. Sie sollen hier nicht nur lernen, ihre Körperkoordination zu verbessern, sondern auch den sozialen Umgang miteinander. Denn Mitmenschen zeigen häufig Angst im Umgang mit diesen Kindern und das überträgt sich auf die Jungen und Mädchen. Hier hatten alle Kinder bereits einen operativen Eingriff und deshalb haben sie eine lange Narbe auf ihrer Brust. Und es sind auch Kinder dabei, die noch vor einem weiteren herzchirurgischen Eingriff stehen, wie Timon: O-Ton Timon: ( ) Ich bekomme dieses Jahr eine künstliche Aortenklappe. Meine Aortenklappe öffnet und schließt sich nicht richtig. Das ist dann ein Problem gewesen. Ich brauche eben mehr Kraft. Das schwächt auch meine Ausdauer. Die Ärzte haben gesagt, es könnte sein, dass ich früher sterbe, wenn ich diese Operation nicht kriege, mit der künstlichen Aortenklappe. Dass ich früher sterben könnte ohne diese Operation, das wusste ich schon vorher. Aber meine Mutter und die Ärzte wollten, dass die Operation so spät wie möglich kommt. Und das aus gutem Grund. Die Ärzte schauen darauf, dass sein Herz komplett ausgewachsen ist. So warten alle auf seinen 14. Geburtstag. Timon, die Eltern die Ärzte. An diesem Abend hier erfahre ich, dass in Deutschland etwa 300.000 Menschen mit einem angeborenem Herzfehler leben. 120.000 davon sind noch Kinder oder Jugendliche. Kinder mit Herzerkrankungen wie Timon sind oft von körperlich belastenden Situationen und von der Teilnahme am Schulsport ganz oder teilweise ausgeschlossen. Lehrer und Eltern haben Angst, aus Unwissenheit über die Folgen von Sport bei Kindern mit angeborenem Herzfehler. Eine allzu intensive Behütung tut dem Kind auch wieder nicht gut. Weniger Bewegung, weniger Sport ist nicht gut, weil 2

die Kinder ihre Motorik nicht trainieren und ganz ausbilden können. Das hat auch psychische und soziale Folgen Um dem entgegenzuwirken, gibt es insgesamt acht sogenannte Kinderherzsportgruppen in Deutschland. Häufig wird Timon wie heute von beiden Elternteilen begleitet. Timons Vater weiß Bescheid: O-Ton Vater von Timon: Er wurde bis jetzt zweimal am Herzen operiert im Laufe seines Lebens. Ja, OP drei steht noch bevor. Weil seine Herzklappe weiter undicht geworden ist, und eventuell braucht er noch eine neue Herzklappe. Das steht jetzt an. Timons Vater spricht nicht gerne über das Thema. Es hat ihm schon so manche schlaflose Nacht bereitet. Wann der genaue Termin für diese große Herzoperation in diesem Jahr sein wird, ist noch unklar. Aber Timon wirkt nicht ängstlich, er nimmt sein Gegenüber durch einen offenen Blick und ein freundliches Lächeln sofort für sich ein. Seit er zurückdenken kann, weiß er, wie es um ihn steht. O-Ton Timon: Das wurde mir dann am Anfang so einfach erzählt, von meiner Mutter, als ich nachgefragt habe: Warum muss ich denn immer in die Unikliniken? Da habe ich das immer begriffen. Ich habe von Geburt an einen Herzfehler, meine Aortenklappe funktioniert eben nicht richtig. Eigentlich fühle ich nicht wirklich eine Beeinträchtigung z.b. also bei der schulischen Leistung. Also nur eine Beeinträchtigung eben beim Sport, oder in der Pause kann ich eben nicht so lange durchhalten wie andere Kinder. Meine Ausdauer ist eben nicht wirklich richtig gut. Und darauf wird in der Kinderherzsportgruppe besonders viel geachtet. Hier können sich die Kinder sportlich betätigen und sich körperlich anstrengen, und das in einem sicheren Rahmen mit ärztlicher Begleitung. Denn neben einem Sportlehrer ist die Anwesenheit eines Kinderkardiologen Pflicht. Hier können sie spielerisch herangehen, müssen nicht wie in der Schule möglichst gute Noten kriegen und immer das Beste zu geben. Denn das tut besonders Kindern mit angeborenem Herzfehler gar nicht gut. In der Kinderherzsportgruppe ist die Atmosphäre locker und entspannt. Jedes Kind akzeptiert die anderen Jungen und Mädchen mit einer Herzerkrankung, und das aus gutem Grund, erklärt Timon. O-Ton Timon: ( ) Wir sind eben alle vom Gleichen betroffen. Da macht es auch keinen Unterschied, wenn die jünger sind. Manchmal gehen die mir eben auf die Nerven, weil sie ein bisschen jünger sind. Aber eigentlich sind die alle okay. Früher war ich ja der Kleinste. Da bin ich den Leuten auf die Nerven gegangen. Der Jani ist jetzt fünf, ist der Jüngste. Vorher hatten wir auch ein paar Mädchen in der Gruppe, jetzt haben wir nur noch Jungs. Das finde ich ein bisschen schade. Manchmal hat das mit den 3

Zeiten nicht geklappt und auch die habe jetzt auch die sind. Auf jeden Fall sind die irgendwann nicht mehr gekommen. Die zweite Übungseinheit beginnt: Trampolinspringen. Schnell sind alle dabei und rücken die Geräte zurecht. Die Älteren helfen den Jüngeren. Ab und zu steht auch ein Vater oder eine Mutter dem Sportlehrer und der Kardiologin zur Seite und gibt den Teilnehmern Hilfestellung. Auffällig ist, dass herzkranke Kinder weniger auf ihr eigenes Können vertrauen als gesunde Kinder. Timon hat bisher die Auswirkungen seiner Herzerkrankung auf seine Leistungsfähigkeit gut in sein Leben integriert. Er wundert sich nur hin und wieder über die geringe Sensibilität seiner Mitmenschen sowohl in der Schule als auch in seinem privaten Umfeld. O-Ton Timon: Manche Kinder sagen, es sei doch cool, dass ich aufgesägt wurde, manche ekeln sich auch davor. Denen ist das eigentlich egal, ob ich eine Narbe habe oder nicht. Eigentlich die aus der Nachbarklasse. Die Klasse ist ein bisschen komisch aber sonst. Wir hatten mit denen eben Schwimmunterricht zusammen, und dann haben die die Narbe gesehen, und dann habe ich ihnen eben die Geschichte erzählt, dass ich eben operiert wurde da am Herz, und dann haben die eben gesagt: Cool, du wurdest aufgesägt. In der Kinderherzsportgruppe passiert das nicht. Die Kinder hier haben ähnliche Probleme wie Timon. Mit Narben beeindruckt man sie nicht. Generell ist Sport für Kinder mit Herzerkrankungen sehr wichtig. Sie brauchen ein regelmäßiges Training für Herz und Körper. Denn wenn man den Körper zu sehr schont, baut er immer mehr Kraftreserven ab. Kraft aber brauchen sie hier alle: für ihr Leben sowieso, aber auch, um schwierige Operationen zu überstehen. Das alles ist selbstverständlich schwieriger, wenn man keine Ausdauer, keine Kondition hat. Hier sollen Kinder mit angeborenen Herzfehlern erleben, dass auch sie kraftvoll und aktiv sein können. Wenn sie das in der Kinderherzsportgruppe lernen, dann können sie das in alle anderen sportlichen Aktivitäten übertragen und in ihrem Leben anwenden. Timon nimmt parallel auch beim Schulsport teil. Seine damalige Grundschullehrerin benotete Timon bei den Bundesjugendspielen genauso wie die anderen Kinder, allerdings mit dem Ergebnis: Für ihn gab es keine Urkunde. Die Eltern von Timon machten dann der Sportlehrerin deutlich, dass für Timon schlichtweg nicht dieselben Kriterien wie für ein gesundes Kind gelten können. Das liegt mittlerweile einige Jahre zurück. Heute stellen Kinderkardiologen je nach Befund auch Bescheinigungen über Sportbefreiungen aus. Es müssen jeweils individuelle Lösungen gefunden werden. Sein Vater setzte sich ein: O-Ton Vater von Timon: Er macht den regulären Schulsport mit aufgrund dessen, weil er nicht so belastbar ist, wird es nicht bewertet. Er macht ihn halt mit, damit er im Klassenverband ist und nicht davor steht. Die Lehrer wissen halt darüber Bescheid, dass er halt auf Dauer nicht so belastbar ist, aber schon im Rahmen seiner Möglichkeiten mitmachen darf. 4

Er zieht sich dann halt zurück und macht seine Pausen. Atemnot. Die Herzfrequenz geht natürlich hoch und alles, was dazugehört. Er hat halt nicht die Ausdauer. Timons Eltern müssen sich immer wieder für ihren Sohn einsetzen. Manchmal fühlen sie sich damit allein gelassen. Die anderen konnten einen nicht stützen. Ich habe in der Bekanntschaft keine, die einen Herzfehler hatten. Man hing mit seiner Traurigkeit und mit dem, was man hatte, in der Luft. Die Kinderherzsportgruppe schafft Abhilfe. Die Eltern unterstützen sich gegenseitig. Sie sitzen am Rand auf Bänken und motivieren ihre Kinder durch Zurufe. Für die Kinder gibt es regelmäßige Trink- und Ruhepausen. Für Notfälle befindet sich ein Defibrillator in Reichweite. Die Kinder wissen über seine Funktion Bescheid. Der Sportlehrer Peter P. spornt die Kinder an. Heute ist die Oberärztin Sonja Budäus dabei. O-Ton Dr. Sonja Budäus: Manche der Kinder haben zum Teil wirklich sehr viel durch gemacht. ( ) Haben Komplikationen bei der Operation von sich getragen mit Hirnblutungen. ( ) Als Kleinkind, als Säugling sind die unter anderem monatelang im Krankenhaus gewesen und haben dort viel mitgemacht. ( ) Ich kenne viele Kinder, die haben super aufgeholt. Aber es geht nicht spurlos an den Kindern vorbei. Das sind die ganz Extremen. Davon habe ich hier vielleicht ein oder zwei. ( ) Es gibt ganz leichte Herzfehler, es gibt aber auch Herzfehler, die sind schwerwiegend. Das ist tatsächlich eine große Bandbreite. ( ) Manche haben sehr lange Narben, manche haben kürzere Narben. Bei manchen sind die Narben gut verheilt, die, die mehrmals operiert wurden, da sieht man die Narbe schon sehr deutlich. Aber fast alle dieser Gruppe haben eine Narbe. Das haben sie auch alle gemeinsam. Das verbindet sie irgendwo. Sonja Budäus betreut einige Kinder aus der Gruppe auch ambulant. Generell werden sie vor der Aufnahme in eine Kinderherzsportgruppe eine ausführlich untersucht. Es wird ein EKG gemacht, eine Echokardiografie und in der Regel auch eine Belastungsuntersuchung. Entweder auf dem Laufband oder mittels Fahrradbelastung, so dass die individuelle Belastbarkeit des Patienten ermittelt werden kann. Mit der Kenntnis seiner Leistungsgrenzen kann das Kind sich dann in der Kinderherzsportgruppe ausprobieren. O-Ton Dr. Sonja Budäus: Sport wird für Kinder mit angeborenem Herzfehler in unterschiedlichem Ausmaß empfohlen. Prinzipiell ist eine sportliche Betätigung gut. Ist auch für das Herz gut. Viele dieser Kinder sollen keinen Leistungssport machen. Bekommen auch eine Schulsportbefreiung. Können da mitmachen. Sollen sich auch Pausen nehmen, wenn sie nicht mehr können. Dass man das so gar nicht so verallgemeinern. Aber für ein gesundes Herzkreislaufsystem macht ein bisschen Bewegung auf jeden Fall Sinn und schult noch die Koordinationsfähigkeit der Kinder, auch das soziale Miteinander. 5

Trotzdem bleibt eins gewiss: O-Ton Dr. Sonja Budäus: Sie haben immer den Stempel angeborener Herzfehler. Zustand nach Herzoperation. Sie tragen auch einen Endokarditisausweis bei sich. O-Ton Dr. Sonja Budäus: Je nachdem, welcher Herzfehler vorliegt, muss man natürlich sagen, dass die ganze Kinderherzchirurgie erst vor 30, 40 Jahren so richtig losgegangen ist. Dass wir hier Patienten haben, die das vor 30 Jahren nicht überlebt hätten, die jetzt 10 Jahre alt sind und vor zehn Jahren gut operiert werden konnten und dass einfach Langzeiterfahrungen bei diesen Patienten gar nicht vorliegen. Heute sind die Patienten von damals Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Einige haben Folgekrankheiten bekommen; andere können ein normales Leben ohne Einschränkung führen. Aber alle müssen ihr Leben lang besonders auf ihr Herz achten. Mittlerweile ist die Kinderherzchirurgie weit voran geschritten, aber bestimmte Fragen müssen sich alle immer wieder stellen: O- Ton Dr. Sonja Budäus: Und dann gerade die Frage bei den Frauen: Wie ist das, wenn ich schwanger werde? Darf ich schwanger werden? Kann ich schwanger werden? Wie groß ist das Risiko für mein Kind, auch herzkrank zu werden. Viele Schwangere mit angeborenem Herzfehler müssen selber engmaschiger untersucht werden während der Schwangerschaft. Also Frauen mit angeborenem Herzfehler und Schwangerschaft. Das ist in der Tat je nach Herzfehler extrem schwierig und bei manchen Konstellationen würden wir es nicht empfehlen. Die Abortrate ist bei schweren Herzfehlern extrem hoch. Das ist nicht ganz ohne, tatsächlich. Das ist ein großes Problem. Ich kann die Frauen auch verstehen und fragen, und das gehört ja auch dazu zum Erwachsenenwerden. Ich hatte neulich eine Patientin, der habe ich davon abgeraten, weil es sie an die Kante bringt. Aber letztendlich muss das jede selbst entscheiden. Heute finden Eltern eine interdisziplinäre Beratung und Unterstützung, die es früher nicht immer gab. Die Mutter von Timon ist froh, dass sie ihren Sohn nicht auch noch um das Dilemma einer möglichen Schwangerschaft aufklären muss, schließlich ist er ein heranwachsender junger Mann. Sie erinnert sich, wie es für sie damals gewesen ist, als frisch Entbundene mit der Herzerkrankung ihres Sohnes konfrontiert worden zu sein. Ja ich war völlig geplättet. Wir wussten gar nicht, wie uns geschieht. Wir waren total überrollt. Wir hatten schon eine Schwangerschaft, die nicht ohne war. Und dann kam die Diagnose Herzfehler. Auf einmal war wieder alles offen. Ich selber bin Epileptikerin, und wir hatten dadurch eine Risikoschwangerschaft, weil ich über die Zeit meine Medikamente einnehmen musste. ( ) Ich bin weinend nach Hause gefahren, zwei Wochen war das schon her. Als Entbundene wird man ja nach einer 6

Woche entlassen. Ich bin nach Hause gefahren und war nur noch am Weinen, weil ich dachte, ich kriege das Kind nie mehr nach Hause. O-Ton Vater von Timon: Er war zwei Wochen alt. Da hatte er seine erste Operation. Wir hatten halt nicht viel Zeit, drüber nachzudenken. Es lief halt. Die Gedanken kamen dann halt hinterher. Er war erst zwei Jahre. Da hat er noch nicht so viel mitbekommen. Er ist da ganz gut mit klargekommen im Gegensatz zu uns. Wir haben uns gefreut, dass er da ist. Auch wenn wir nicht wussten, wird es so bleiben. Was ich am schlimmsten erlebt habe, diese Zeit auf der Intensivstation. Diese kleinen Babys von vier Wochen, die liegen auf einem großen Erwachsenenbett, die sind fixiert, damit die sich nicht die ganzen Schläuche rausziehen. Die sind mindestens mit 12 Perfusorn mit Medikamenten angeschlossen. Der Monitor ist das, der ständig piep piep sagt. Man hofft darauf, dass das Baby ganz normal ist. Irgendwann ist er dann entlassen worden. Nach Monaten des Bangens schlossen sie ihren Sohn endlich zu Hause in die Arme und fuhren nur noch zu Kontrolluntersuchungen ins Krankenhaus. Nachdem sich der Alltag langsam wieder eingeschlichen hatte, standen die Eltern bald vor einer neuen Frage: 31 war ich bei der Geburt und der Wunsch nach einem zweiten Kind wäre auch noch dagewesen, aber nachdem Timon diese Diagnose hatte, hat man mir in der Uni-Klinik knallhart gesagt, ein zweites Kind bitte nicht mit dem Hintergrund der Epilepsie, dann diese Thematik noch im Nacken. Ich habe jetzt ein herzkrankes Kind. Ich war völlig am Ende. Ein schwerkrankes Kind fordert viel von den Eltern und hat auch Einfluss auf ihre Beziehung. Nach einem Jahr, als das Kind ein Jahr war, da waren wir so ziemlich am Ende. Da waren wir so weit, dass wir uns trennen wollten. Also, ein Kind mit einem Herzfehler braucht eben noch mehr Aufmerksamkeit als ein Kind, das gesund ist. Also, schon jedes gesunde Kind braucht Aufmerksamkeit. Also, ein herzkrankes Kind ist noch einmal ein bisschen mehr Aufwand. Man ist noch mehr auf das Kind fixiert. Ich weiß noch, als wir nach Hause gekommen sind und ich keinen Monitor mehr hatte, um zu gucken: Ist das Kind noch am Leben? Das liegt knapp vierzehn Jahre zurück und die Beziehung der Eltern, die seit 25 Jahren ein Paar sind, ist seitdem fester denn je. Die Situation mit einem herzkranken Kind hat die Eheleute zusammengeschweißt, und das ist gut so, denn Timon und seine Eltern müssen noch einiges gemeinsam bestehen. Jetzt warten sie auf die nächste große Operation bei Timon. Vater Stefan spricht nur ungern über das Thema. 7

O-Ton Vater von Timon: Herzklappe ist wohl unvermeidbar. Es gibt dann weitere Operationen, weil die ausgetauscht werden müssen. Die halten nicht so lange. Die Alternative: Irgendwann tot umfallen. Über Ausbildung und Beruf machen wir uns eigentlich keine großen Gedanken. Gut, er wird nun nicht Sportler werden. Schule ist bis auf Sport völlig unproblematisch. Man sieht es ihm nicht an, man merkt es ihm nicht an. So sachlich das klingen mag: Immer löst die nächste Operation bei Kind und Eltern große Ängste aus und Erinnerungen werden wach. Timon war damals noch sehr klein und hat das damals nicht mitbekommen. Wenn er jetzt mit 14, das live einmal erleben wird, welche Schmerzen damit verbunden sind, wenn der Brustkorb geöffnet wird, und was es eigentlich bedeutet, einen Herzfehler zu haben, der operiert wird. Ich denke doch, das wird ihn doch verändern, wenn er das einmal jetzt richtig mitbekommen hat, wie schmerzhaft das doch sein kann. Und seine Einstellung zu seinem Herzfehler wird sich noch mehr verändern, als es vorher war. Jetzt ist er noch ziemlich unbeschwert. Er weiß zwar, dass er einen Herzfehler hat. Aber was mit einer Operation so verbunden ist, ich denke mal, das hat er mit 2 ½ Jahren nicht so mitbekommen. Man kann nur sehen, wie sich das dann auswirkt. Dass er sich nicht zu viel bewegt und dass er seine Grenzen einhält. Die Eltern Marlise und Stefan wissen, dass sie ihren Sohn Timon demnächst darüber aufklären müssen, was ihn bei einer Operation erwarten könnte. Dazu gehören auch die möglichen Nebenwirkungen und die haben es in sich. Das Spektrum reicht von Multifunktionsversagen bis hin zum Haarausfall und diversen anderen Sachen. Man gibt das Kind in eine Operation und hofft, dass man es wiederbekommt. Man muss sich das so vorstellen, das ist eine Operation an einer Herz-Lungen-Maschine. An der Operationsschleuse, wo man das Kind abgibt, hofft man inständig, dass man das Kind abgibt und wiederbekommt. Und wenn es geht, in dem Zustand, wie man es abgegeben hat, nur mit einem operierten Herzen und nicht noch weiteren Defekten. Atmo: Sportgeräusche Die Jungen bilden einen Kreis, Timon stellt sich in die Mitte des Kreises. Die außen stehenden Kinder versuchen, Timon mit dem Ball abzuwerfen. Timon rennt von links nach rechts. Da! Der fünfjährige Jan zielt auf Timon und trifft ihn am Rücken. Jan löst Timon ab, stellt sich nun selbst in die Mitte und Timon reiht sich für Jan in den Kreis ein. Weiter geht s. O-Ton Jan: Ich bin Jan, und ich bin 5 Jahre alt. Ich will mit Mum und Dad reden. Papa Willst Du Dich mit hier hinsetzen (hustet hustet) 8

Einen Herzfehler. Da ist eine Kammer zu und die andere muss repariert werden. Du hast eine Narbe? Sehen sie mal. Zeig mal. Wer ist denn dein Lieblingsfreund? O-Ton Jan: Der Timon, weil er nett zu mir ist. Einfach nur deswegen. Manchmal sind wir im gleichen Sportteam, manchmal auch nicht. Ich hatte mal einen Herzfehler als Baby. Da habe ich eine Schlaftablette gegessen und da haben die mich aufgeschnitten. Aber das ist ein bisschen wuselig, weil die mich aufgeschnitten haben und mein Herz repariert haben. Ist das nicht wuselig, wenn man Körper aufschneidet? Ja, die Narbe erinnert mich daran. Aber ich will darüber jetzt nicht reden. Ich kann irgendwie nicht schwimmen. In der Kinderherzsportgruppe gibt es auch Kinder, deren Herzfunktionen nicht korrigiert werden konnten und können. Die ständig gesundheitliche Probleme haben. Und die einfach immer und immer wieder sehr viel schneller an die Grenzen ihrer körperlichen Belastbarkeit gelangen. Jan gehört dazu. O-Ton Mutter + Vater von Jan: Jan hat eine Trikuspidalatresie und ein paar weitere Herzfehler. Es funktioniert nur die linke Kammer, er ist inzwischen dreimal operiert worden und hatte mehrere Herzkathetereingriffe und aufgrund der Eingriffe kann man schon sagen, da ist der Kreislauf zum Fontankreislauf umgestaltet worden. Wir wussten das ja ganz früh, in der 12. Woche, dass Jan diesen Herzfehler haben wird. Wir haben den ersten Eingriff über Herzkatheter gehabt im Alter von zehn Tagen. Mit knapp drei Wochen ist er das erste Mal operiert worden, mit sieben Monaten das zweite Mal mit zweieinhalb Jahren das dritte Mal. Es ist schwierig zum einen in Jans Fall längst nicht so schlimm, wie wir am Anfang gedacht haben. Er hat den schwerstmöglichen Herzfehler, den ein Kind haben kann, ist aber fit. Wenn man ihn fragt, ob er krank ist, dann wird er immer sagen, nein. Er kann selber den Herzfehler auch nicht artikulieren. Aber man merkt eben auch die Belastbarkeit. In seiner normalen Kita macht Jan keinen Sport mit. Dafür darf er sich in der Kinderherzsportgruppe austoben. Das Beste für Kinder mit Herzfehlern scheint eine Sensibilisierung für ihre eigenen körperlichen Grenzen zu sein, damit sie entscheiden können, wann es für sie sinnvoll ist, eine Pause zu machen, unabhängig vom Maßstab ihrer Lehrer und ihrer gesunden Klassenkameraden oder den Kindern im Kindergarten. Die Anwesenheit eines Kardiologen war für Jans Eltern überhaupt die Basis dafür, dass Jan am Sport teilnimmt. Hier können sie sich darauf verlassen, wenn einmal etwas passiert, wird sofort medizinisch eingegriffen. Mit dieser Sicherheit im Hintergrund haben die Eltern zugestimmt, dass Jan hierher geht. O-Ton Mutter von Jan: Man merkt es schon, dass er eine niedrige Sättigung hat und eben auch eine Belastbarkeit. Die Strecke, die er zu Fuß schafft zu gehen, also zu der Bushaltestelle 100 Meter weiter, schafft er. Ein Spaziergang am Rhein schafft er nicht ohne Hilfe oder ohne viele Pausen. Wir haben einen Reha-Buggy für ihn, wenn wir eine längere 9

Strecke zu Fuß zurücklegen müssen, und dafür nicht beliebig Zeit zur Verfügung haben, dann nehmen wir diesen mit. O-Ton Vater von Jan: Es klappt mal sehr gut. Aber man kann sich nicht darauf verlassen. Man muss eben einen Backup dabei haben oder einen Wagen oder zur Not. Den Rest kriegst du auf den Schultern. Das ist halt so, weil das ist kein Kind, wo man sagen kann, stell dich nicht an. Denn er stellt sich nicht an. Die Kinder wissen das, wie weit sie sich belasten können. Sobald sie nicht mehr können, setzen sie sich hin, und das muss man akzeptieren. Auch bei Jans Eltern hat sich das Leben durch die Herzkrankheit ihres Sohnes stark verändert. O-Ton Vater von Jan: Ja in einer Dauerbereitschaft. Bevor Jan geboren wurde, habe ich mir am Wochenende gerne mal die Kante gegeben. Das ist jetzt nicht mehr drinnen. Seit der Kleine da ist, trinke ich keinen Alkohol mehr, weil ich kann jeden Abend ja losfahren, und das kann immer mal sein, wo man es gar nicht braucht. Da habe ich mir das einfach abgewöhnt. Man muss vieles abklären. Wenn er Fieber hat, muss abgeklärt werden, was los ist. Er kann eine Herzinnenwandentzündung bekommen. Besser mal in die Klinik. Das sind schon alles Sachen, die das Leben beeinträchtigen. Ich kann den Weg in die Notaufnahme ins Lukas-Krankenhaus im Schlaf. Die Kinderherzsportgruppe bringt wenigstens einmal pro Woche etwas Entlastung für die Eltern, weil sich die Kinder in einem sicheren Rahmen bewegen und dabei helfen die Rahmenbedingungen dem Kind bei der körperlichen Entwicklung. O-Ton Mutter von Jan: Deshalb ist es auch gut, dass wir die Kinderherzsportgruppe haben. Er hat ja eine Entwicklungsverzögerung. Er ist unsicher. Er hat spät laufen gelernt. Mit zwei Jahren. Er hat Unsicherheit in der Bewegung, eine Kraftlosigkeit auch. Jans Mutter gesteht sich ein: O Ton Mutter von Jan: Ich habe tatsächlich die Angst um seine Gesundheit und Leben, weil es eben ein unheilbarer Herzfehler ist, weil es komplett unterschiedlich ausgehen kann. Im Moment kann man das schwer sagen, weil vor zehn Jahren wurden diese Kinder mit so einem Herzfehler noch nicht operiert. Deshalb ist es so, dass die ältesten Kinder mit so einem Herzfehler in Deutschland jetzt vielleicht im jungen Erwachsenenalter sind und man nicht wirklich sagen kann, was sie mit 40 und 50 für eine Perspektive haben. Die letzte Ruhephase für diese Trainingsstunde wird eingeläutet. Alle Kinder legen sich auf ein Handtuch oder auf eine Matte und schließen die Augen. Im Hintergrund erklingt ruhige Musik. 10

Atmo.: Musik Die Kinder wirken entspannt. Nicht nur sie haben die Angst vor sportlicher Betätigung abgelegt, sondern auch die Eltern sind überrascht, zu welchen sportlichen Ergebnissen ihre Kinder trotz Krankheit fähig sind. Plötzlich klatscht Sportlehrer Peter in die Hände. Das war es jetzt. Los, ab nach Hause. Die Kinder laufen in die Umkleidekabinen, während die Eltern dabei helfen, die Geräte wegzuräumen. 11