Diagnose Schädel-Hirn-Trauma was dann?

Information Beratung Case Management Selbsthilfe VEREIN ZUR INTERESSENSVERTRETUNG VON MENSCHEN MIT ERWORBENER HIRNSCHÄDIGUNG UND DEREN ANGEHÖRIGE

Integra 2008 - forum Gehirn Diagnose Schädel-Hirn-Trauma was dann? 2

Das Auto von Frau T., April 1989 3

Frau T., Juni 1989 4

Frau T. in der Rehaklinik Meidling, 1990 5

Frau T., 2004 6

Prognosebestimmende Faktoren in der Akut-Phase (Intensivstation) Vorbestehende Faktoren primäres Trauma Sekundäre Schädigung Outcome allgemeiner Gesundheits - zustand eventuelle Vorerkrankungen Alter Art und Schweregrad des SHT Art und Schweregrad der sonstigen Verletzungen (bei Polytrauma) Blutung Hirndruck epileptische Anfälle Meningitis Hypoxie Hypotension 8

Phasen der Neuro-Reha Phase A akut, meist Intensivstation nötig Phase B bewußtseinsgetrübt, kaum kooperationsfähig, voll pflegebedürftig, Überwachung nötig Phase C bewußtseinsklar, kooperativ, noch teilweise pflegebedürftig, großteils hilfebedürftig Phase D weitgehend selbständig, eventuell mit Hilfsmitteln; kann mehrere Stunden täglich an Therapieprogrammen teilnehmen Phase E fähig alleine zu leben; Neurorehabilitation zum Großteil ambulant möglich (Phase F) ( Aktivierende Behandlungspflege, Dauerpflege, rehabilitative Zustandserhaltung, Wahrnehmung von Chancen zur Verbesserung) (Phase G?) (nicht pflegebedürftig, jedoch nahezu (Fc, Fd?) ganztägig betreuungsbedürftig wegen Störung der höheren Hirnleistungen, emotionaler Instabilität und sozialen Anpassungsstörungen) Therapieangebot Intensivstation Neurologische Überwachungsstation Reha-Klinik, später zuhause oder Pflegeheim zuhause, (stationäre) Rehawiederholungen ambulante Therapien zuhause, event.. (stationäre bzw. berufliche) Rehawiederholungen, ambulante Therapien Pflegeheim, zuhause, mobile Therapie zuhause, Pflegeheime, Behinderteneinrichtungen, ambulante Therapie Läsionsmuster 9

Phasen der Neuro-Reha Phase A akut, meist Intensivstation nötig Phase B bewußtseinsgetrübt, kaum kooperationsfähig, voll pflegebedürftig, Überwachung nötig Phase C bewußtseinsklar, kooperativ, noch teilweise pflegebedürftig, großteils hilfebedürftig Phase D weitgehend selbständig, eventuell mit Hilfsmitteln; kann mehrere Stunden täglich an Therapieprogrammen teilnehmen Phase E fähig alleine zu leben; Neurorehabilitation zum Großteil ambulant möglich (Phase F) ( Aktivierende Behandlungspflege, Dauerpflege, rehabilitative Zustandserhaltung, Wahrnehmung von Chancen zur Verbesserung) (Phase G?) (nicht pflegebedürftig, jedoch nahezu (Fc, Fd?) ganztägig betreuungsbedürftig wegen Störung der höheren Hirnleistungen, emotionaler Instabilität und sozialen Anpassungsstörungen) Therapiekoordination Ärztlicher Abteilungsleiter Ärztlicher Abteilungsleiter Ärztlicher Abteilungsleiter fehlt meist, falls stationär: Ärztlicher Abteilungsleiter fehlt fehlt fehlt 10

Inzidenz SHT EW OÖ 1.389.201 Ö 8.104.878 Rickels et al. Deutschland (Hannover, Münster), 2006 Andersson et al. Südschweden, 2003 Schootmann M, Fuortes LJ USA, 2000 ÖBIG Bericht zu Neurorehabilitation, 2002 Arbeitskreis Land OÖ Rehabilitation u. Versorgung, 2003 332/100.000 4.612 26.908 546/100.000 7.585 44.253 540/100.000 bzw. 444/100.000 246-370/100.000 7.501 43.766 3.417 5.140 19.938 29.988 Bewusst konservativ 280/100.000 3.890 22.694 11

Inzidenz Schweregrad: GCS (nach der Studie von Rickels et al.) leichte SHT mittelschwere SHT schwere SHT 90,9% (302/100.000) OÖ ca. 4190 Ö 24.460 3,9% (13/100.000) OÖ ca. 180 Ö 1.050 5,2% (17/100.000) OÖ ca. 240 Ö 1.400 (Übertragen aus Rickels et al 06) 12

Ergebnisse Prospektive Studie Zurechtkommen im Alltag nach einem Jahr in Bezug zu initialem GCS: n= 4200 / OÖ n= 4582 / Ö n= 26.639 7,0% 5,80% 87,20% 41,3% 3,20% 55,60% wie vor dem Unfall 93,4% 3923 Personen OÖ 4280 P Ö 24.881 P teilweise wie vor dem Unfall 3,8% 160 Personen OÖ 174 P Ö 1.012 P leicht mittel schwer nicht mehr wie vor dem Unfall 2,8% 117 Personen OÖ 128 P Ö 746 P (Übertragen aus Rickels et al 06) 13

Grundsätze, Ziele, Inhalte Das Ziel jeder Rehabilitation nach einer Krankheit oder einem Unfall stellt die weitestgehende Wiederherstellung und die Re-Integration in die frühere (oder eine vergleichbare neue) Lebensform, in das frühere (oder neu angestrebte) Lebensumfeld dar. 14

Patientengruppe und Rehabilitation Das Schädelhirntrauma und ähnliche komplexe Hirnschädigungen stellen besonders hohe Anforderungen an rehabilitative Prozesse, die durch die heute in Österreich bestehenden Reha- Strukturen (noch) nicht ausreichend und zufriedenstellend abgedeckt werden. 15

Patienten mit erworbener komplexer Hirnschädigung Diese leiden meist unter komplexen Störungsbildern: i elementaren Funktionsstörungen ilähmungen mit Mobilitätsproblemen iwahrnehmungsstörungen istörungen der höheren Hirnleistungen igeistige Leistungsfähigkeit ikommunikationsbeeinträchtigungen iemotionale Instabilität isoziale Anpassungs- und Eingliederungsstörungen 16

Mögliche Beeinträchtigungen: igeistige Leistungsfähigkeit imotorische Fähigkeiten isprachliche Leistungen isehleistungen ipersönlichkeit und Verhalten 17

Mögliche Beeinträchtigungen: igeistige Leistungsfähigkeit imotorische Fähigkeiten isprachliche Leistungen isehleistungen ipersönlichkeit und Verhalten 18

Geistige Leistungsfähigkeit iaufmerksamkeitsstörungen igedächtnisstörungen istörungen im Erfassen komplexer Sachverhalte und im Planungshandeln iverminderte Belastbarkeit 19

Änderung der Persönlichkeit iaggressives Verhalten iverminderter Antrieb ikontrollverlust über Emotionen ifehlende realitätsbezogene Selbstwahrnehmung iveränderung des Sozialverhaltens (Nähe- /Distanzverhalten) 20

Änderung des Verhaltens isozial unangemessenes Verhalten ikindisches Verhalten iunfähigkeit Gefühlsausdrücke anderer Menschen richtig zu deuten iverstärkung vorhandener Persönlichkeitsmerkmale 21

ischädel-hirn-trauma Häufigste Ursachen: icerebrale Hypoxie (Sauerstoffmangel des Gehirns) ihirnentzündung ihirntumor und postoperative Hirnschädigung isubarachnoidalblutung (mit konsekutiven Infarkten) 22

Holistischer Ansatz zur Reha von SHT Patienten Beruf Mobilität ADL Tages-Struktur Verbale Kommunikation Familiendynamik Sozialverhalten Impulskontrolle Soziale Re-Integration Selbstwertgefühl und emotionale Stabilität Kognitive Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit Realitätsbezogene Selbst-Wahrnehmung Fremd-Wahrnehmung 23

Holistischer Ansatz zur Reha von SHT Patienten Nach dem Überleben der Akutphase eines Hirntraumas entscheidet oft mehr die Intensität und Qualität der Neuro- Rehabilitation über die weitere Lebensqualität des Betroffenen und seine Chance zur Re-Integration als Art und Schweregrad des ursprünglichen Traumas 24

Holistischer Ansatz zur Reha von SHT Patienten Eine Reha-Phasen-übergreifende Therapie Koordination (Case Management ) ist für diese Zielgruppe unbedingte Voraussetzung! 25

Holistischer Ansatz zur Reha von SHT Patienten ifür eine Re-Integration ist eine Abstimmung und Zusammenarbeit von medizinisch-therapeutischen, neuropsychologischen, sozialpädagogischen Disziplinen untereinander und mit Angehörigen dringend erforderlich! 26

Holistischer Ansatz zur Reha von SHT Patienten ifür die Zielerreichung zur Patientengruppe ist eine verstärkte Zusammenarbeit der Sektoren Gesundheit und Soziales sowohl auf politischer wie auch operativer Ebene zu schaffen! 27

Erforderliche Strukturen: A B C D E (F) Akut-Klinik (G?) Phasen Reha-Klinik zuhause Regionale Einrichtungen für ambulant/mobile Neuro- Rehabilitation mit Tagesklinik und Therapieangebote Berufliche Reha Wachkoma -Station Wohn-, Tages-, Beschäftigungsstruktur und soziale Rehabilitation für SHT-Betroffene Therapie-Koordination und Case-Management 28

Erforderliche bzw. bestehende Strukturen: A B C D E (F) Akut-Klinik (G?) Phasen Reha-Klinik zuhause Regionale Einrichtungen für ambulant/mobile Neuro- Rehabilitation mit Tagesklinik und Therapieangebote Berufliche Reha Wachkoma -Station Wohn-, Tages-, Beschäftigungsstruktur und soziale Rehabilitation für SHT-Betroffene Therapie-Koordination und Case-Management 36

Verein Schädel-Hirn- Trauma-Lobby Betroffene / Angehörige inetzwerkarbeit iinformation Kostenträger Vernetzung Information Öffentlichkeit Beratung iberatung Case-Management Fachleute Träger icase-management Politik 37

Vernetzungsaufgabe der SHT-Lobby Patientensystem Einzelne Menschen und/oder Gruppen mit Problemen, in Notlagen oder mit Belastungen Hilfesystem Natürliche Netzwerke wie Familie, Freunde, Soziale und künstliche Netzwerke wie SHG, professionelle Systeme Persönliche Netzwerke Was soll erreicht werden? Was haben sie zu bieten? Wie können diese beiden Systeme zeitlich, räumlich und kompetent zusammengebracht werden? Die Aufgabe des Vereins SHT-LOBBY liegt in der Vernetzung aller am Prozess beteiligten Betroffene/Angehörige, Fachleute, Leistungserbringer, Kostenträger und Politik (nach Bullinger u. Nowak 1998) 38

Grundsätze, Ziele, Inhalte Das Know-how zur Patientengruppe sowie zu Angebotsstruktur und -Qualität wird für Information, Beratung, Case-Management, Angebotsentwicklung und weiters für Gesundheits- und Sozialplanung zur Verfügung gestellt. 39

Grundsätze, Ziele, Inhalte idie SHT-Lobby ist neutral, insbesondere hinsichtlich Politik, Kostenträgern und Leistungserbringern. ider Zugang zu Information, Beratung und Case Management ist kostenlos und unbürokratisch. 40

Grundsätze, Ziele, Inhalte (Subsidiaritätsprinzip) Patientenanzahl Information Beratung Case - Management Komplexität der Patientenanforderungen 41

Case Management: iim Case-Management werden erforderliche Leistungen erfasst und koordiniert; dabei findet Einbindung und Abstimmung aller bestehenden Ressourcen statt. 42

Case Management: idie Leistungserbringung wird individualisiert. 43

Case Management: i Es wird die Zusammenarbeit über den gesamten Prozess und alle Zuständigkeitsbereiche über Kooperationen gesichert und gesteuert; dabei sichert der/die Case-ManagerIn die Erfassung und Weitergabe von Informationen, sowie die rechtzeitige Einbindung aller relevanten Entscheidungsträger. 44

mehr als 1000 Worte 45

Danke für ihre Aufmerksamkeit das SHT- Lobby Team 46