Pflegewissenschaftliche Aspekte bei Familien mit chronisch kranken Kindern Bernadette Bächle-Helde Pflegeexpertin Kinderkrankenschwester Diplompflegepädagogin (FH) Pflegewissenschaftlerin MScN
Überblick Prävalenz der Chronischen Erkrankung Definition Bedürfnisse der Eltern Anforderungen in der Pflege Paradigmenwechsel Familengesundheitsschwester Advanced Nursing Practice Ausblick 2
Prävalenz Stiefkind der Forschung und Gesundheitspolitik Kontinuierlicher Anstieg Prävalenz 1999 bei 14,8% (Silver und Stein 1999) Prävalenz 2009-23,7% (Warschburger, 2009) In Deutschland ca. 3 Millionen Kinder und Jugendliche betroffen 3
Chronische Erkrankung Die konkrete Diagnose ist nicht entscheidend dafür, ob man von einer chronischen Erkrankung spricht, sondern die damit verbundenen Folgen für die Betroffenen, deren Familie und die Gesellschaft. (Stein et al. 1993) 4
Chronische Erkrankungen Dauerhaft und Langfristig Phasenhafte Verlaufsdynamik Komplexität Hilfebedarf- und Pflegbedürftigkeit Verbunden mit Gesundheitsförderung und Rehabilitation Verunsicherung durch Unkalkulierbarkeit Hat Konsequenzen für die gesamte Familie (Haselbeck, 2007) 5
Art der chronischen Erkrankungen Asthma und Allergien - häufigste chronische Erkrankungen in der Pädiatrie Krebs als die bedrohlichste Rheuma als am wenigsten bekannte Diabetes als die heimliche Krankheit (Bachmann, 2001) 6
Elternbedürfnisse Normalität Sicherheit Information Partnerschaftliche Teilhabe an der Behandlung (Fischer, H. 2001) 7
Subjektives Erleben Was wurde von den Familien positiv bewertet? Patientenorientierendes Pflegeverständnis Konzept der Bezugspflege, Vertrauensbasis Sicherheit im Umgang mit der Krankheit Brücke zur Außenwelt Positive Haltung der Pflege (Köhlen, 1999) 8
Ein Stückchen Normales Leben Die positive Haltung der Pflegenden zeigt sich für die Familien durch: Persönliches Interesse Vertrautheit entlastende Funktion (Köhlen 1999) 9
Paradigmenwechsel Die individuelle Anleitung und Betreuung der Familien, die Hilfe zur Selbsthilfe darstellt, hat für das Kind und die Familie eine gesundheitsfördernde Bedeutung. Blick auf die ganze Familie Patient und dessen Familie nimmt eine aktive Rolle ein Gefragt sind Innovative Konzepte und die Gesundheitspolitik 10
Gesundheitsziele der WHO Gesundheit 21 Gesundheit für alle im 21. Jahrhundert! Ziel 1: Solidarität für die Gesundheit in der Europäischen Region Ziel 2: Gesundheitliche Chancengleichheit Ziel 3: Ein gesunder Lebensfang Ziel 4: Gesundheit junger Menschen. Ziel 18: Qualifizierung von Fachkräften für.. gesundheitliche Aufgaben Ziel 21: Konzepte und Strategien zur Gesundheit für alle 11
Family-Health Nurse (sie) kann den einzelnen Menschen und ganzen Familien helfen, mit Krankheiten, chronischer Behinderung fertig zu werden und mit den Stresssituationen zurechtzukommen. Diese Pflegefachkräfte können sinnvolle Ratschläge zu Fragen der Lebensweisen und verhaltensbedingten Risikofaktoren erteilen und den Familien in gesundheitlichen Anliegen zur Seite stehen. Sie können die gesundheitlichen Probleme der Familie schon im Frühstadium erkennen und damit gewährleisten, dass sie auch frühzeitig behandelt werden. (WHO, 1999) 12
Familiengesundheitspflege Pflege wird als die Berufsgruppe gesehen mit den besten Voraussetzungen Family Health Nurse als Bindeglied zwischen Familie und Medizin Die Familiengesundheitspflege gehört zu den zukunftsträchtigen Entwicklungen in der Pflege Finanzierung und Strukturen fehlen zum größten Teil noch (MC Hugh, Controneo, 2000) 13
Advanced Nursing Practice ANP hat den Patienten und die Angehörigen im Fokus. Sie bietet erweiterte, vertiefte Pflege an. Die unmittelbare Pflege der Patienten hat die Verbesserung des Outcomes der Patienten-/ Angehörigensituation zum Ziel. Parallel entwickelt sie die Mitarbeiter weiter. (Hamric 2005) 14
Kompetenzen einer ANP Akademischer Abschluss Berufserfahrung in einem spezialisierten Bereich Pädagogische Fähigkeiten Coaching- und Führungsqualitäten Wissenschaftliche Kenntnisse, Evidenzbasierung Familienorientierung 15
Ausblick Partnerschaftlicher Umgang mit der Familie Neue Rolle für die Pflegenden Stärkung der Familie Hohes Qualifizierungniveau Schwierigkeit in der Schaffung und von Rahmenbedingungen und der Finanzierung Herausforderung für die Gesundheitspolitik, die Krankenkassen, die Krankenhäuser und die Pflegenden selbst 16
Nichts ist so mächtig wie eine Idee, deren Zeit gekommen ist! Victor Hugo Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 17