Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom. Informationen für Patienten und Angehörige

Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom Informationen für Patienten und Angehörige

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Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser, diese Broschüre wurde geschrieben um Menschen, die an einem diffusen großzelligen B-Zell-Lymphom* erkrankt sind, Informationen über die Erkrankung an die Hand zu geben. Diese Informationen sollen Ihnen, aber auch Ihren Angehörigen helfen, sich besser auf die Krankheit einzustellen. Wer sich mit der Diagnose diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom auseinandersetzen muss, der stürzt in einen Strudel aus Gefühlen, Ängsten und Fragen. Doch Sie sind nicht alleine. Tausende von Patienten in Deutschland teilen Ihre Diagnose. Und nicht jede Krebserkrankung ist gleich. So zählt das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom zu denjenigen Krebserkrankungen, bei denen eine Heilung, auch im fortgeschrittenen Krankheitsstadium noch möglich ist. Es ist wichtig, dass Sie die Therapie und mögliche Nebenwirkungen verstehen. Ebenso wichtig ist es, dass Sie mit Ihrem Arzt reden, ihm erzählen, wie es Ihnen während der Behandlung geht. Das Gespräch mit Ihrem Arzt kann und will diese Broschüre nicht ersetzen. Ihr Wegbegleiter sollte immer der Arzt Ihres Vertrauens sein. Diese Broschüre möchte Sie dabei unterstützen. * Die schräg gestellten Wörter werden am Ende der Broschüre im Glossar erklärt 3

Wenn Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich bitte an den betreuenden Arzt oder informieren Sie sich unter www.lebenmitlymphom.de 4

Inhaltsverzeichnis Seite Grundlegende Informationen zur Erkrankung 6 Symptome und Diagnose 12 Behandlung 16 Nebenwirkungen 28 Zurück in den Alltag 34 Anhang Adressen und Links 41 Glossar 43 Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt 46

Grundlegende Grundlegende Informationen Informationen zur zur Erkrankung 6

Um verstehen zu können, was bei der Entstehung eines diffusen großzelligen B-Zell-Lymphoms vor sich geht, ist es hilfreich, einen Blick auf das lymphatische System unseres Körpers sowie auf die Auswirkungen der Erkrankung zu werfen. Das lymphatische System Das lymphatische System ist ein wesentlicher Bestandteil unseres Immunsystems. Es spielt eine Schlüsselrolle bei der Abwehr von Infektionen durch Bakterien, Viren oder Pilze sowie bei der Bekämpfung von Krebs. Halslymphknoten Thymusdrüse Achsellymphknoten Leber Milz Leistenlymphknoten 7

Ähnlich dem Blutgefäßsystem gibt es im Körper ein dichtes Netz feiner Kapillaren, den Lymphgefäßen (Lymphbahnen), durch die die Lymphflüssigkeit strömt. Mit dieser Lymphflüssigkeit wird u.a. eine spezifische Zellart, die Lymphozyten, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, in alle Regionen des Körpers transportiert. Es gibt B- und T-Lymphozyten, die als Bestandteile des körpereigenen Immunsystems, gemeinsam Krankheitserreger (beispielsweise Bakterien oder Viren) und entartete körpereigene Zellen (Krebszellen oder deren Vorläufer) aufspüren und bekämpfen. Die Kreuzungspunkte der Lymphbahnen, die sogenannten Lymphknoten, sind Orte, an denen die Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem herausgefiltert werden. Die Lymphknoten sind auch eine Art Sammelplatz für Lymphozyten auf ihrem Weg durch das Lymphsystem und zurück ins Blut. In Gruppen angeordnet befinden sich viele Lymphknoten beispielsweise seitlich am Hals, in den Achselhöhlen, den Leisten beugen oder dem Lendenbereich. i Das lymphatische System besteht aus Lymphbahnen, durch die B- und T-Lymphozyten mit Hilfe der Lymphflüssigkeit in alle Regionen des Körpers transportiert werden. Als wesentlicher Bestandteil des Immunsystems spielt das lymphatische System eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von In fek tionen und anderen Erkrankungen. 8 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Krebs Unser Körper besteht aus Tausenden von Milliarden von Zellen. Manchmal kommt es vor, dass eine Zelle mutiert und entartet. Das bedeutet, die Zelle verändert sich und funktioniert nicht mehr richtig. Wenn sich diese Mutationen in einer Zelle häufen, kann dies dazu führen, dass sich diese Zelle unkontrolliert vermehrt. Im Gegensatz zu den gesunden Zellen sterben sie nicht ab, sondern nehmen in ihrer Anzahl ständig zu. Geschieht das, ohne dass das körpereigene Immunsystem diese Entartung erkennt und die Zelle vernichten kann, dann kann es zur Entstehung von Tumoren kommen. Letztendlich beeinträchtigen sie so beispielsweise die Funktion des Immunsystems oder anderer wichtiger Organe. i Die Krebszellen sind mutierte Zellen, die in ihrer Funktion durch genetische Veränderung beeinträchtigt sind. Sie haben die Fähigkeit, sich unkontrolliert zu vermehren und nicht abzusterben. Informationen für Patienten und Angehörige 9

Über das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom (Abk. DLBCL) Es gibt Krebsarten, die aus bösartigen Lymphozyten entstehen und direkt die Lymphknoten befallen; die sogenannten malignen (bösartigen) Lymphome. Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom (Abk. DLBCL) zählt zu den aggressiven B-Zell-Lymphomen und zu den malignen Lymphomen. Verursacher dieser bösartigen Lymphome sind die entarteten Lymphozyten. Sie teilen sich ungehemmt, sterben nicht ab, werden deshalb immer mehr und sammeln sich z.b. in den Lymphknoten an. Durch die schnelle Zunahme der Anzahl dieser Lymphozyten vergrößert sich der befallene Lymphknoten sehr rasch. In der Regel ist die mit der Erkrankung einhergehende Schwellung der Lymphknoten jedoch nicht schmerzhaft. Das DLBCL ist auf die Entartung von B-Lymphozyten eines bestimmten Zell-Entwicklungsstadiums zurückzuführen. Die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Die Mutationen, die zur Entstehung dieser Erkrankung geführt haben, sind nach heutigem Kenntnisstand nicht vererbbar, sondern treten im Laufe des Lebens zufällig auf. Warum ein DLBCL bei einem bestimmten Menschen auftritt ist nicht eindeutig zu begründen. 10 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

i Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom (Abk. DLBCL): Eine Krebs erkrankung des Blutes, die bestimmte B-Zellen des lymphatischen Systems, die sogenannten B-Lymphozyten, betrifft. Sie schreitet rasch voran und beeinträchtigt insbesondere die Funktion des Blutes, der Lymphknoten und der Milz. Informationen für Patienten und Angehörige 11

Symptome und Diagnose 12

Wie macht sich das DLBCL bemerkbar? Wichtigste Symptome des DLBCLs sind Lymphknotenschwellungen, die schmerzlos sind, aber rasch an Größe zunehmen. Häufig treten Schwellungen der Lymphknoten am Hals oder oberhalb des Schlüsselbeins auf. Es kann ebenfalls eine Vergrößerung der Milz auftreten. Bei etwa einem Drittel der Patienten beginnt die Erkrankung außerhalb der Lymphknoten (extranodal), etwa im Knochenmark, im Magen-Darm-Trakt oder im Zentralnervensystem. Viele Patienten mit einem DLBCL berichten über Krankheitszeichen wie Fieber, Nachtschweiß oder unbeabsichtigten Gewichtsverlust. Zusätzlich kann es darüber hinaus zu Symptomen kommen, die auch bei harmlosen Erkrankungen vorkommen können: Müdigkeit Leistungsminderung Blässe Häufigeres Auftreten von Infekten Diese Beschwerden sind unter anderen die Folge der Verdrängung normaler, funktionsfähiger Zellen durch die bösartigen Lymphomzellen. Dadurch werden auch die betroffenen Organe (z.b. das Immunsystem) stark in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt. 13

Welche Untersuchungen werden durchgeführt? Nachdem der Arzt Sie nach Ihren aktuellen Beschwerden und zu Ihren Vorerkrankungen befragt hat, folgt eine körperliche Untersuchung, bei der besonders sorgfältig nach vergrößerten Lymphknoten z. B. am Hals, über dem Schlüsselbein, in der Achsel und in der Leiste gesucht wird. Beim Abtasten des Bauchs achtet der Arzt darauf, ob eine Milzschwellung vorliegt. Umfangreiche Blutuntersuchungen schließen sich an. Wenn der Verdacht besteht, dass ein Lymphom vorliegen könnte, muss in der Regel ein Lymphknoten entnommen und mikroskopisch (histologisch) untersucht werden. Ist die Diagnose DLBCL gesichert, muss der Arzt abklären, welches Krankheitsstadium vorliegt und wie weit sich die Krankheit bereits ausgebreitet hat. Dazu sind bildgebende Untersuchungsverfahren wie Ultraschall, Röntgen, CT und Kernspintomografie, sowie eine Knochenmarkpunktion erforderlich. 14 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Bei aggressiven Lymphomen strebt der Arzt grundsätzlich eine kurative Therapie an. Das bedeutet, dass die Behandlung darauf abzielt, den Patienten zu heilen und nicht nur die Krankheit hinauszuzögern. Hierzu ist eine intensive Behandlung notwendig. Um herauszufinden, ob der Patient aufgrund seines allgemeinen Gesundheitszustands eine solche Therapie vertragen wird, können weitere Untersuchungen wie EKG, Ultraschalluntersuchung des Herzens und Lungenfunktionstests erforderlich sein. Informationen für Patienten und Angehörige 15

Behandlung 16 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Wie und wann wird das DLBCL behandelt? Die Heilung der Erkrankung ist das Ziel der Behandlung des DLBCLs. Da aggressive Lymphome rasch voranschreiten, ist es wichtig, dass nach Abschluss der Untersuchungen ohne Zeitverzögerung mit der Behandlung begonnen wird. Die geeignete Therapie und die Dosierung der Medikamente richtet sich nach dem Stadium der Erkrankung sowie nach dem Alter, dem gesundheitlichen Allgemeinzustand und bestimmten Blut werten des Patienten. Die entsprechende Therapie des DLBCLs erfolgt immer medikamentös, und zwar in Form einer Kombination aus Antikörpertherapie und Chemotherapie, eine sogenannte Antikörper-Chemotherapie. Auf dem Gebiet der Antikörpertherapie wurden in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht: durch die Hinzunahme von Antikörpern konnten die Behandlungserfolge beim DLBCL wesentlich verbessert werden. Die Zyklenzahl und die Dauer Ihrer, auf Sie abgestimmte Antikörper-Chemotherapie entscheidet Ihr behandelnder Arzt. Bei etwa 75% aller Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung kann mit einer Antikörper-Chemotherapie eine komplette Remission, also ein dauerhaftes Zurückgehen der Krankheitserscheinungen, erreicht werden. Die Entscheidung über die Therapie muss für jeden 17

i Die Entscheidung über die Therapie muss für jeden Patienten individuell getroffen werden. In der Regel wird das DLBCL heutzutage medikamentös mit einer Antikörper-Chemotherapie behandelt. Weitere Informationen zur Chemotherapie Als Chemotherapie bezeichnet man die Behandlung mit Medikamenten, die die Teilung von Zellen hemmen, sogenannte Zytostatika. Die in der Chemotherapie eingesetzten Zytostatika schädigen direkt die Tumorzellen oder hemmen Ihre unkontrollierte Vermehrung. Eine Chemotherapie wirkt auf den ganzen Körper (= systemisch) und vernichtet nicht nur die großen sichtbaren Tumore sondern auch die vereinzelt im Körper zirkulierenden Tumorzellen. Häufig werden verschiedene Zytostatika innerhalb der Therapie in Schemata miteinander kombiniert. Ziel dieser Kombination mehrerer Wirkstoffe ist es, die Wirkung zu erhöhen, ohne dabei die Nebenwirkungen zu verstärken. 18 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Die Chemotherapie läuft in der Regel als Intervallbehandlung ab, das heißt die Gesamtbehandlung setzt sich aus mehreren Einzelbehandlungen, den sogenannten Therapiezyklen, zusammen, die in bestimmten zeitlichen Abständen aufeinander folgen. Weitere Informationen zur Antikörpertherapie Die Antikörpertherapie unterscheidet sich in ihrer Wirkungsweise grundlegend von der Chemotherapie. Das Prinzip der Antikörpertherapie bei Krebserkrankungen beruht auf der gezielten Erkennung und Vernichtung von Krebszellen mithil fe spezieller Eiweiße, den sogenannten monoklonalen Antikörpern. Sie können die Oberflächenstruktur von bestimmten Tumorzellen erkennen und gezielt an diese andocken. Dies kann man sich wie ein Schlüssel-Schloss-Prinzip vorstellen. Informationen für Patienten und Angehörige 19

Monoklonaler Antikörper Oberflächenmolekül Zelloberfläche (B-Lymphozyt) Durch das Andocken an die Krebszelle wird die körpereigene Abwehr aktiviert, die dann die Krebszelle abtötet. Zusätzlich können Antikörper noch eine direkte abtötende Wirkung auf die Zelle haben. Antikörper können mit anderen Substanzen kombiniert oder allein gegeben werden. 20 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Wie erhalten Sie Ihre medikamentöse Therapie? Sowohl die Chemo- als auch die Antikörpertherapie läuft in der Regel als Intervallbehandlung ab, das heißt die Gesamtbehandlung setzt sich aus mehreren Einzelbehandlungen, den sogenannten Zyklen, zusammen. Diese werden in bestimmten zeitlichen Abständen und in verschiedenen Formen gegeben. Die Therapie erfordert in der Regel keinen stationären Aufenthalt. Bei der Chemotherapie werden die Zytostatika normalerweise durch eine Veneninfusion der Blutbahn zugeführt oder können oral gegeben werden. Die Antikörpertherapie kann entweder intravenös (Infusion) oder subkutan (Spritze) erfolgen. Was gibt es über die Darreichungsformen zu wissen? Oral Hier wird das Medikament über den Mund eingenommen; es wird geschluckt. Informationen für Patienten und Angehörige 21

Intravenös (i.v.) Bei der intravenösen Gabe (i.v.) wird das Medikament über eine Infusion in die Vene gegeben. Dadurch verteilt sich das Medikament über den Blutkreislauf und das Lymphsystem im ganzen Körper. Die Dauer der Infusion ist von dem Medikament abhängig: Bei der Chemotherapie kann die intravenöse Verabreichung von 30 Minuten bis zu 2 Stunden dauern. Da die Antikörpertherapie als langsame Infusion verabreicht wird, müssen Sie hierfür ca. 2-4 Stunden einplanen. Wie können Sie sich auf Ihre Infusion vorbereiten? Es ist hilfreich, wenn Sie an genehme, lockere Kleidung tragen ; kurzärmelige Oberteile beispielsweise ermöglichen einen einfachen Zugang für die Infusion. Da die Infusion mehrere Stunden dauert, denken Sie daran etwas mitzubringen, womit Sie sich entspannen können; das kann ein Buch, eine Zeitschrift sein oder Ihre Lieblingsmusik. 22 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Subkutan (SC) Die subkutane Anwendung ist eine weitere Option in der Antikörpertherapie. Dabei wird das Medikament mit einer Spritze unmittelbar in das Unterhautgewebe des Bauches injiziert. Dieser Vorgang dauert in der Regel ca. 5 Minuten. Die Antikörper werden dann aus dem Gewebe in die ableitenden Lymphkapillaren aufgenommen und über die Lymphflüssigkeit verteilt. Da das Lymphsystem eng mit dem Blutkreislauf verbunden ist, werden die monoklonalen Antikörper nach Übertritt in den Blutkreislauf auch über diesen Weg gleichmäßig im ganzen Körper verteilt. Wie können Sie sich auf die subkutane Gabe vorbereiten? Es ist hilfreich, wenn Sie angenehme, lockere Kleidung tragen. Der Bauch sollte einfach zugänglich sein und Sie sollten keine Kleidung tragen, die an der Einstichstelle reiben kann. Informationen für Patienten und Angehörige 23

Zusätzliche Therapiemöglichkeiten In Einzelfällen kann für Sie auch eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantation oder eine Strahlentherapie in Frage kommen. Ihr Arzt wird mit Ihnen besprechen, welche Behandlungsstrategie in Ihrem Fall den besten Erfolg verspricht. Was ist eine Strahlentherapie? Bei dieser Therapie werden die Tumorzellen durch ionisierte Strahlen (z.b. Röntgenstrahlen oder Elektronenstrahlen) daran gehindert, sich zu teilen und damit zu vermehren. Dabei wird die Eigenschaft der Tumorzellen genutzt, die empfindlicher auf die Strahlung reagieren, wie die gesunden Zellen. In den meisten Fällen wird nur gezielt eine Körperregion, die besonders viel Tumormasse hat bestrahlt. Im Rahmen einer Hochdosistherapie mit anschließender Stammzelltransplantation werden auch niedrig dosierte Ganzkörperbestrahlungen durchgeführt. Bei der häufigsten Art der Strahlentherapie erhält der Patient über etwa drei bis vier Wochen pro Tag nur einen Teil der Strahlung. Diese Methode ist wirkungsvoller und schont gesunde Körperzellen besser als eine einmalige Bestrahlung mit der Gesamtdosis. 24 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Was ist eine Stammzell- oder Knochenmarktrans plantation? In seltenen Fällen, z.b. bei jungen Patienten mit hohem Risiko und bei Patienten, bei denen das Lymphom nach der Erstbehandlung wieder aufgetreten ist, kann eine hochdosierte Chemotherapie gegeben werden. Dabei kommt es jedoch zu einer starken Schädigung des Knochenmarks. Deshalb werden immer vor dieser Behandlung Stammzellen des Patienten aus dem Blut oder Knochenmark entnommen, um diese nach Abschluss der Behandlung wieder zurückzuführen. Dies nennt man eine autologe Stammzelltransplantation. In selteneren Fällen erhält der Patient Stammzellen von einem Familien- oder Fremdspender (= allogene Stammzelltransplantation). Wichtig ist in diesem Fall, dass die Gewebemerkmale des Spenders gut mit denjenigen des Empfängers übereinstimmen, damit es nicht zu starken Abwehrreaktionen kommt. Die Stammzelltransplantation ist belastend und mit gewissen Risiken verbunden. Deshalb wird das Verfahren eher bei jüngeren Patienten angewandt, die sich in einem guten gesundheitlichen Allgemeinzustand befinden. Informationen für Patienten und Angehörige 25

Gibt es alternative oder komplementäre Behandlungsmethoden? Es gibt eine breite Palette von Angeboten, die eine Heilung oder Verbesserung Ihrer Prognose versprechen. Dabei sollten Sie beachten, dass die alternativen Behandlungsmethoden viel Geld kosten und es keine Nachweise dafür gibt, dass diese das DLBCL bekämpfen oder zum Stillstand bringen. Anders ist dies bei den komplementären Behandlungsmethoden. Diese sind ergänzend zu der Schulmedizin. Sie können das Wohlbefinden des Patienten verbessern oder die Nebenwirkungen abmildern. Dazu gehören zum Beispiel Bewegungsangebote und Ernährungstipps, aber auch naturheilkundliche Verfahren. Wichtig ist aber, bei diesen begleitenden Therapien, sich bei anerkannten Fachleuten beraten zu lassen und auf jeden Fall Ihren behandelnden Onkologen über alle Substanzen zu informieren. Wie geht es nach der Behandlung weiter? Auch nach erfolgreicher Behandlung bleibt der Patient noch in engem Kontakt zum behandelnden Arzt. Bei regelmäßigen Nachuntersuchungen kann der Arzt frühzeitig feststellen, ob es zu einem Wiederauftreten der Lymphomerkrankung gekommen ist. Begleiterkrankungen oder Probleme, die durch die Krebs therapie entstanden sind, können im Rahmen der Nachsorge ebenfalls erkannt und behandelt werden. Nicht zuletzt dienen die Nachsorgetermine dazu, dem Patienten bei seelischen, familiären oder sozialen Problemen behilflich zu sein. 26 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Nachsorgeuntersuchungen Wie oft Sie zu Kontrolluntersuchungen gehen müssen, hängt davon ab, wie weit die Erkrankung bei Diagnosestellung fortgeschritten war und welche Behandlungsmaßnahmen durchgeführt wurden. Bei den Nachsorgeterminen wird Sie der Arzt nach Ihrem Befinden fragen und eine körperliche Untersuchung durchführen. Bluttests, eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane und eine Röntgenuntersuchung des Brustraums können sich anschließen. Bei unklaren oder auffälligen Befunden können weitere Untersuchungen wie z. B. eine Computertomografie notwendig werden. Die Details der Nachsorgeuntersuchungen können sich je nach Klinik etwas unterscheiden. Falls Beschwerden zwischen zwei Nachsorgeterminen auftreten, sollten Sie Ihren Arzt bald kontaktieren und nicht abwarten, bis der nächste routinemäßige Termin ansteht. Rehabilitation Eine Krebsbehandlung ist für die meisten Patienten körperlich und seelisch sehr belastend. Vielleicht schlägt Ihnen Ihr Arzt vor, nach der Entlassung aus dem Krankenhaus eine Anschlussheilbehandlung oder eine Kur wahrzunehmen. Es gibt speziell eingerichtete Nachsorgekliniken, in denen gut geschultes Personal auf Ihre Situation eingeht. Dort können Sie nach der Krebsbehandlung Kräfte für den Alltag sammeln und sich Unterstützung bei der Bewältigung seelischer und sozialer Probleme holen. Informationen für Patienten und Angehörige 27

Nebenwirkungen 28

Welche Nebenwirkungen hat die Chemotherapie? Die in der Chemotherapie eingesetzten Medikamente greifen besonders teilungsaktive Zellen an (also Zellen, die sich häufig teilen); dadurch werden nicht nur teilungsaktive Tumorzellen abgetötet, sondern auch gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Dadurch kann es zu entsprechenden Nebenwirkungen kommen: In den Schleimhäuten in Mund und Darm Folgen sind: Übelkeit, Durchfall. Kann durch entsprechende Zusatzmedikamente (= Antiemetika, Arzneimittel gegen Übelkeit und Erbrechen) erheblich abgeschwächt werden. In den Haarwurzeln Folge ist: Haarausfall. Der eingetretene Haarausfall bildet sich nach Abschluss der Therapie fast immer zurück. In den blutbildenden Zellen des Knochenmarks Folgen sind: Infekte, Fieber, allgemeine Schwäche, Kurzatmigkeit, Störungen der Blutgerinnung, Blutungen. Diese Nebenwirkungen sind vorübergehend und treten meist nicht sofort auf, sondern mit einer Verzögerung von Stunden bis Tagen nach der Chemotherapie. Polyneuropathie: Folgen sind: Schmerzen und Gefühlsstörungen (Kribbeln, Pelziggefühl) an Händen und Füßen. Meist entwickelt sich die Gefühlsstörung zurück, jedoch gibt es einige Fälle, bei denen diese Polyneuropathie länger anhielt. 29

Insgesamt müssen während und nach der Therapie regelmäßig das Blutbild sowie die Herz- und Lungenfunktion überprüft werden, um gegebenenfalls rechtzeitig Gegen- und Vorsichtsmaß nahmen einleiten zu können. Als seltene, aber schwerwiegende Langzeitfolge nach einer Chemotherapie gilt das erhöhte Risiko eines Sekundärtumors, der sich erst viele Jahre später entwickeln kann. Durch eine Chemotherapie können die Zytostatika die Keimzellen (Ei-und Samenzellen) beeinträchtigen. Deshalb ist es wichtig, dass während der Therapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden, um eine mögliche Schwangerschaft zu verhindern. Wie lange dies erfolgen muss, müssen Sie mit Ihrem Arzt abklären. Sollten Sie einen Kinderwunsch haben, fragen Sie Ihren Arzt, ob die Therapie möglicherweise zu Zeugungsunfähigkeit führt. Ihr Arzt wird dann mit Ihnen besprechen, ob und wie man entsprechend vorsorgen kann, indem man z.b. vor der Therapie Spermien oder Eizellen einfrieren lässt. 30 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Welche Nebenwirkungen hat die Antikörpertherapie? Eine Antikörpertherapie ist im Vergleich zur Chemotherapie gut verträglich. Aber auch sie hat Nebenwirkungen. Hierzu zählen Fieber und Schüttelfrost, grippeähnliche Symptome wie Gliederschmerzen, vermehrte Neigung zu Infektionen wie Lungenentzündung (bakteriell), Herpes (viral) oder Bronchitis; Übelkeit, Schwäche, Kopfschmerzen, Atembeschwerden, Schwellungen im Mund- oder Rachenraum und Hautausschlag. Die Ursache dieser Nebenwirkungen kann eine Überempfindlichkeit gegenüber dem Antikörper sein. Hier liegt dann eine allergisch e Reaktion vor. Der andere Grund kann besonders bei Patienten mit hoher Tumorlast (= viele Lymphomzellen im Körper) vorkommen. Hier wird eine große Menge an Krebszellen durch die Antikörpertherapie zerstört. Dadurch wird eine große Menge Tumorzellbestandteile im Körper freigesetzt, worauf der Körper mit den oben genannten Nebenwirkungen reagieren kann. Speziell bei der subkutanen Gabe kommt es gelegentlich und vorübergehend zu lokalen Reizungen der Haut an der Einstichstelle. Informationen für Patienten und Angehörige 31

Welche Nebenwirkungen hat die Strahlentherapie? Die Nebenwirkung der Strahlentherapie hängt von der Dosierung, der Eindringtiefe und Anzahl der applizierten Einzeldosen ab und davon ob der ganze Körper oder nur einzelne Regionen bestrahlt wurden. Trotz sorgfältiger Therapieplanung lassen sich Nebenwirkungen der Strahlentherapie nicht immer vermeiden. Zu den häufigsten unerwünschten Begleiterscheinungen zählen Störungen im Magen-Darm-Trakt wie Übelkeit, Erbrechen und Durchfall, Strahlenkater mit Müdigkeit und grippeartigen Beschwerden sowie Geschmacksstörungen oder erhöhte Infektanfälligkeit. Auch durch eine Strahlentherapie können in seltenen Fällen bis Jahrzehnte später Zweittumore entstehen. Falls die Bestrahlung in der Leistengegend notwendig ist, kann die Strahlung die Keimzellen (Ei-und Samenzellen) beeinträchtigen. Deshalb ist es wichtig, dass während der Therapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden, um eine mögliche Schwangerschaft zu verhindern. Wie lange dies erfolgen muss, besprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt. Sollten Sie einen Kinderwunsch haben, fragen Sie Ihren Arzt, ob die Therapie möglicherweise zur Zeugungsunfähigkeit führt. Ihr Arzt wird dann mit Ihnen besprechen, ob und wie man entsprechend vorsorgen kann, indem man z.b. vor der Therapie Spermien oder Eizellen einfrieren lässt. 32 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Gibt es Risiken bei der autologen Stammzelltransplantation? Nach einer Hochdosistherapie ist das Knochenmark und damit die Blutbildung und Produktion von Abwehrzellen zerstört. Die übertragenen Stammzellen benötigen jedoch einige Wochen, bis sie Ihre Funktion wieder ausüben können. Deshalb ist es besonders in den ersten 2 Wochen wichtig Sie von Infektionen fern zu halten. Dafür werden Sie in der Regel ca. 3 Wochen stationär überwacht. Ihr Allge meinzustand kann aber noch länger etwas beeinträchtigt sein. Gibt es Risiken bei der allogenen Stammzelltransplantation? Speziell bei der allogenen Stammzelltransplantation gibt es zwei Gefahren. Zum einen besteht die gleiche Gefahr einer gefährlichen Infektion wie bei der autologen Stammzelltransplantation und zum anderen kann es vorkommen, dass die körperfremden Stammzellen nicht vom Körper angenommen werden. Deshalb werden die Stammzelltransplantationen nur in speziellen Transplantationszentren mir sterilen Isolierstationen durchgeführt werden.! Die Übersicht der hier aufgeführten Nebenwirkungen ist nicht vollständig. Zu Risiken und Nebenwirkungen informieren Sie sich bitte in der dem jeweiligen Medikament zugehörigen Gebrauchsanwendung (Packungsbeilage) und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Informationen für Patienten und Angehörige 33

Zurück in in den Alltag 34

Die Erkrankung hat Ihr Leben verändert und einige Dinge sehen Sie mit der Zeit vielleicht wieder in einem anderen, einem positiveren Licht. Wenn eine erfolgreiche initiale Behandlung hinter Ihnen liegt, haben Sie damit die beste Voraussetzung geschaffen, wieder in Ihr ursprüngliches Leben zurückzukehren. Ernährung während der Therapie Durch die Chemotherapie wird das körpereigene Abwehrsystem beeinträchtigt, so dass Sie infektanfällig sind. Deshalb sollten Sie auch beim Kochen und Essen einiges beachten. Ihr Arzt wird Sie ausführlich über die für Sie am besten geeigneten Ernährungsempfehlungen informieren, hier nur einige Tipps: Verwenden Sie nur frisch zubereitete Mahlzeiten, die gut durcherhitzt bzw. durchgebraten sind. Frisches Gemüse und Tiefkühlgemüse muss gekocht werden. Braten Sie Fleisch immer gut durch. Kochen bzw. braten Sie Kräuter und Gewürze mit. Verwenden Sie keine aufgewärmten oder warm gehaltenen Gerichte. Nicht erlaubt sind Frisch- und Rohmilchprodukte sowie Rohmilchkäse. Fragen Sie den Arzt, wann Sie wieder rohes Obst und Frischgemüse wie Tomaten und Gurken essen dürfen. Legen Sie sich einen Vorrat an einzeln abgepackten Portionen zu (z. B. Marmelade, Honig, Senf, Ketchup). 35

Urlaubsreisen Wenn Sie sich nach der Chemotherapie und der Behandlung mit einem monoklonalen Antikörper wieder erholt und Ihre Blutwerte sich wieder normalisiert haben, spricht nichts gegen eine Urlaubsreise. Vor der Urlaubsplanung sollten Sie jedoch mit Ihrem Arzt sprechen. Er kann beurteilen, wie belastbar Ihr Immunsystem ist, ob und welche Medikamente notwendig sind und mitgenommen werden müssen und wie Ihre versicherungsrechtliche Situation ist. Ihr behandelnder Arzt kann Ihnen auch Auskunft darüber geben, ob Schutzimpfungen erforderlich sind und ob diese in Ihrem Fall vorgenommen werden können. Impfungen Sollte vor der Therapie eine Impfung nötig sein, wird Ihr Arzt zunächst Ihren Impfstatus überprüfen. Die Impfung selbst sollte dann mindestens 4 Wochen vor der ersten Antikörper- Anwendung abgeschlossen sein. Über die Anwendung von Impfstoffen während der Therapie liegen zurzeit noch nicht ausreichend Erfahrungen vor. Einige Impfstoffe dürfen nicht zusammen mit monoklonalen Antikörpern oder erst einige Monate nach der Therapie angewendet werden. Ob sich das Immunsystem nach einer Chemotherapie wieder erholt hat und eine Impfung wieder möglich ist, lässt sich anhand einer Blutuntersuchung feststellen. 36 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Sexualität Durch eine Chemotherapie können die Zytostatika die Samenzellen und die Eizellen beeinträchtigen. Deshalb ist es wichtig, dass während und nach der Chemotherapie empfängnisverhütende Maßnahmen eingesetzt werden. Wie lange dies erfolgen muss, müssen Sie mit Ihrem Arzt abklären. Sollten Sie einen Kinderwunsch haben, sollten Sie Ihren Arzt fragen, ob die Therapie möglicherweise zu Zeugungsunfähigkeit führt. Ihr Arzt wird dann mit Ihnen besprechen, ob und wie man entsprechend Vorsorgen kann, indem man z.b. vor der Therapie Spermien einfrieren lässt. Darf ich Sport treiben? Sport in der Nachsorge und Rehabilitation nach einer Krebserkrankung wirkt sich in vieler Hinsicht positiv aus: Sie gewinnen wieder Vertrauen in Ihren Körper, Bewegung fördert Ausgeglichenheit und Zufriedenheit, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und wirkt außerdem Erschöpfungszuständen dem so genannten Fatigue-Syndrom entgegen, unter dem viele Patienten noch lange nach der Therapie leiden. Wenn Sie bereits vor Ihrer Erkrankung sportlich aktiv waren und die Behandlung gut hinter sich gebracht haben, dürfen Sie in der Regel Ihr gewohntes Training wieder aufnehmen, falls der Arzt keine Bedenken äußert. Informationen für Patienten und Angehörige 37

Waren Sie in den letzten Jahren körperlich nicht sehr aktiv, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen, welche Sportart für Sie geeignet wäre und wie stark Sie sich belasten dürfen. Günstig sind z. B. Wandern, Schwimmen, leichte Gymnastik und Wassergymnastik. Werde ich wieder arbeiten können? Das hängt von der Art der Tätigkeit und natürlich von Ihrer Erkrankung ab. Menschen mit einem weniger fortgeschrittenen DLBCL sind in der Regel fast voll belastbar es sei denn, dass nach abgeschlossener Therapie noch Allgemeinsymptome wie zum Beispiel Müdigkeit und Abgeschlagenheit bestehen. Die Krankheitsauswirkungen und Folgen der Strahlen-, Chemound Immuntherapie hingegen können die körperliche Belastbarkeit in manchen Fällen beeinträchtigen. 38 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

i Weitere Tipps und Hilfen im Alltag, sowie Informationen für Angehörige finden Sie auf der Webseite www.lebenmitlymphom.de Informationen für Patienten und Angehörige 39

Anhang 40

Adressen und Links Deutsche Krebshilfe e.v. Informationsmaterial und Broschüren zu zahlreichen krebsbezogenen Themen- und psychosozialen Fragen; Informations- und Beratungsdienst für Betroffene und Angehörige. Deutsche Krebshilfe e.v. Buschstraße 32 53113 Bonn Telefon: 0228 / 72 990-0 Fax: 0228 / 72 990-11 E-Mail: deutsche@krebshilfe.de Internet: www.krebshilfe.de Deutsche Krebsgesellschaft e.v. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen für Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen. Der Verband fördert lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen für Betroffene und deren Angehörige und gibt Hinweise auf Diskussionsforen. Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.v. (DLH) Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn Telefon: 0228 / 33 88 92 00 Fax: 0228 / 33 88 92 22 E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de Internet: www.leukaemie-hilfe.de Wissenschaftliche Fachgesellschaft. Bietet Informationen zu klinischen und wissenschaftlichen Fragen sowie Informationsmaterial für Betroffene. Deutsche Krebsgesellschaft e.v. Kuno-Fischer-Straße 8 14057 Berlin Telefon: 030 / 322 93 29-0 Fax: 030 / 322 93 29-66 E-Mail: service@krebsgesellschaft.de Internet: www.krebsgesellschaft.de 41

Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum Dieser Informationsdienst gibt telefonische Auskünfte zu krebsbezogenen Fragen und bietet eine umfangreiche Wissensdatenbank auf der Internetseite. Krebsinformationsdienst Deutsches Krebsforschungszentrum Im Neuenheimer Feld 280 69120 Heidelberg Telefon: 0800 / 42 03 040 (Mo So 8.00 bis 20.00 Uhr) E-Mail: krebsinformationsdienst@dkfz.de Internet: www.krebsinformation.de Kompetenznetz Maligne Lymphome e.v. Medizinischer Forschungsverbund zu malignen Lymphomen. Die Internetseite bietet für Ärzte und Patienten- aktuelle Informationen zu den Krankheitsbildern und Behandlungsmöglichkeiten sowie Veranstaltungshinweise. Internet: www.lymphome.de 42 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

Glossar A Antikörper Antikörper sind Eiweiße, die normalerweise zum Arsenal der körpereigenen Abwehr gehören und spezifisch eingedrungene Erreger erkennen, binden und dadurch eine Reihe weiterer Immunreaktionen auslösen, die letztendlich zur Abtötung des Keimes führen. Antikörpertherapie Krebstherapie mit künstlich hergestellten Antikörpern. B B-Zellen (auch B-Lymphozyten) Gehören zu den weißen Blutkörperchen und spielen eine wichtige Rolle im menschlichen Immunsystem, produzieren z.b. Antikörper gegen körperfremde Strukturen. B-Zell-Lymphom Von den B-Lymphozyten ausgehende bösartige Erkrankungen des Lymphatischen Systems. C Chemotherapie Medikamentöse Therapie von Krebs erkrankungen mit Hilfe von Zytostatika. D DLBCL Englische Abkürzung für Diffuse large B-cell lymphoma, Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom; eine Art des aggressiven B-Zell- Lymphoms. F Fatigue-Syndrom Erschöpfungs-Syndrom. I Immunsystem Ein vielschichtiges Abwehrsystem des Körpers, das uns vor Infektionen und anderen Schädigungen durch Bakterien, Parasiten, Viren etc. schützt und zum Teil auch entartete Zellen (Krebszellen und Krebsvorläuferzellen) unschädlich macht. Informationen für Patienten und Angehörige 43

Intravenös, abgekürzt i.v. In eine Vene hinein. Intravenöse Gabe Das Medikament über eine Infusion in die Vene gegeben. K Knochenmark Füllt die Hohlräume der Knochen und ist der Bildungsort fast aller Blutzellarten des Menschen. Knochenmarkpunktion Entnahme von Knochenmark, beispielsweise mit einer Hohlnadel. Knochenmarktransplantation Ersetzen von geschädigtem blutbildendem Mark durch gesundes Knochenmark. L Lymphom Sammelbegriff für gutartige und bösartige Tumoren, die von den Lymphozyten ausgehen. Lymphflüssigkeit (auch Lymphe) Transportiert Nähr- und Abfallstoffe und entsorgt in den Lymphknoten auch Krankheitserreger wie Bakterien und Fremdkörper. Lymphknoten Wichtige Kreuzungspunkte der Lymph bahnen oder Lymphgefäße; hier werden Krankheitserreger abgefangen und aus dem Lymphsystem herausgefiltert. Lymphozyten Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Ihre Hauptaufgabe besteht in der gezielten Abwehr von Fremdstoffen, wie z. B. Krankheitserregern, und der Beseitigung veränderter Körperzellen, z.b. Tumorzellen. Lymphsystem, lymphatisches System Komplexes Netzwerk bestehend aus den lymphatischen Organen und dem Lymphgefäßsystem. Durchzieht, ähnlich dem Blutkreislauf, den ganzen Körper und ist wichtig für die körpereigene Abwehr. Lymphomzellen Bösartig veränderte Lymphozyten. Lymphgefäß Mit einem Blutgefäß vergleichbar, dient es dem Transport von Lymphflüssigkeit. 44 Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom

M Maligne Bösartig; Gegenteil von benigne (gutartig). Milz Organ des lymphatischen System, in dem die Lymphozyten vermehrt werden. Monoklonaler Antikörper Antikörper, die von einer Zelllinie produziert werden, die auf einen einzigen B-Lymphozyten zurückgeht. N Non-Hodgkin-Lymphom Sammelbezeichnung aller bösartigen Erkrankungen des lymphatischen Systems, die kein Morbus Hodgkin sind. O Oral, auch peroral Das Arzneimittel wird über den Mund eingenommen und geschluckt. R Remission Vorübergehendes oder dauerhaftes Zurückgehen der Krankheitserscheinungen. S Subkutan, abgekürzt SC Bezieht sich auf das Gewebe unter der Haut; im Wesentlichen Bindeund Fettgewebe. Subkutane Gabe Verabreichung von Medikamenten in das unter der Haut liegende Binde-und Fettgewebe. T T-Zellen (auch T-Lymphozyten) Gehören zu den weißen Blutkörperchen und spielen eine wichtige Rolle im menschlichen Immunsystem. Z Zytostatikum (Plural: Zytostatika) In der Chemotherapie eingesetzte Substanz, die die Zellteilung verhindert oder verzögert. Informationen für Patienten und Angehörige 45

Notizen und Fragen an den behandelnden Arzt Notieren Sie hier Fragen, die Ihnen während der Behandlung durch den Kopf gehen oder Nebenwirkungen, die Sie möglicherweise verspüren. Vermerken Sie auch das dazu gehörende Datum für das Gespräch mit Ihrem Arzt. 46

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Die Diagnose diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom wirft viele Fragen auf sowohl für die Patienten als auch für Familie, Freunde und Bekannte. Wie soll es nun weitergehen? Ein erster Schritt ist es, sich über die Erkrankung zu informieren, um mit dieser schwierigen Situation umzugehen. Die vorliegende Informationsbroschüre Das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom Informationen für Patienten und Angehörige soll Ihnen Orientierung und Unter stützung bieten. Wesentliche Fragen zur Diagnose und den Therapie möglichkeiten finden eine Antwort. Im Anhang finden Sie eine Auflistung hilfreicher Adressen und Internetlinks sowie ein Glossar. BLINDTEXT LAGERNUMMER Roche Pharma AG 79630 Grenzach-Wyhlen roche.de