Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Caring 21 Triple I in der Young Carers Forschung Pflege Gipfeltreffen: Wissen-Energie-Fürsorge/Caring SBK Kongress 1.-3. Juni 2016 in Davos Prof. FH Dr. iur. Agnes Leu Careum Forschung Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich T +41 43 222 50 50, F +41 43 222 50 55, forschung@careum.ch, www.careum.ch Platzhalter für Partnerlogo
Programm 1. Begrüssung 2. Einleitung 3. Triple I in der Young Carers Forschung: international, interprofessionell, interinstitutionell 4. Fragen 5. Diskussion 2
2. Einleitung YC & YAC als globales Phänomen Anzahl pflegender Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener international: Grossbritannien 175`000 YC, 229`318 YAC USA 1,3 bis 1,4 Millionen YC & YAC Australien 380 000 YC & YAC Österreich 42 700 YC 2-4 Prozent unter 18 Jahren, 5,3 Prozent zwischen 18-25 Jahren Durchschnittsalter: 12,5 Jahre, die jüngsten sind drei Jahre alt 3
2. Einleitung Begriff Young Carers bzw. Young Adult Carers international - Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter 18 bzw. 25 Jahren - Erbringen Pflege, Betreuung oder Unterstützung für ein erkranktes Familienmitglied (Eltern, Grosseltern, Geschwister) - oft auf regelmässiger Basis - vorübergehend oder über einen längeren Zeitraum - massgebliche Betreuungs- und Pflegeaufgaben - übernehmen Verantwortung, die üblicherweise mit Erwachsenen in Verbindung gebracht wird Becker S, Leu A (2014) «Young Carers», in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press. 4
2. Einleitung Was wollen Young Carers & Young Adult Carers? Bildnachweis Foto: Mara Truog Filmausschnitt «Time to be heard» https://www.youtube.com/watch?v=s-7inxtugi4 5
2. Einleitung: Situation in der Schweiz Leu A (2015) Einfluss der SwissDRG auf die vulnerablen Patientengruppen in der Schweiz: Ethische Kriterien und rechtliches Korrelat. De Gruyter: Berlin. 6 6
2. Einleitung: Situation in der Schweiz YC & YAC Forschung Schweiz: Lücke Bericht des Bundesrates vom 5. Dezember 2014: Verbesserung der Rahmenbedingungen für betreuende und pflegende Angehörige Artikel in der NZZ am Sonntag vom 11.1.2015 Postulat 15.3456 von NRin Schmid-Federer vom 6.5.2015: «Pflegende Kinder nicht ausklammern» Stellungnahme des BR vom 2.9.2015: Er wird den spezifischen Bedürfnissen der YC besondere Aufmerksamkeit schenken! (weiterer Bericht unnötig) 7
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell International SNF-Money Follows Forschungsprojekt CH-UK, Start 1.10.2015 Grossbritannien: Ursprungsland der Young Carers Forschung Pionier: Prof. Dr. Saul Becker, Social Policy, Birmingham University, UK International Advisory Board: 10 Personen aus acht Ländern, einschliesslich Betroffene 8
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell International Advisory Board Dr. Hanneli Döhner, Vizepräsidentin EUROCARERS - European Association Working for Carers, Hamburg Vibecke Ulvær Vallesverd, Adviser at BarnsBeste, Kristiansand (Norwegen) Merike Hansson, Senior Advisor, National Board of Health and Welfare, Stockholm (Schweden) Dr. Martin Nagl-Cupal, Deputy Head of the Department of Nursing Science, Universität Wien Prof. Gisela C. Schulze, Director Graduate School of Social Sciences and Humanities, Universität Oldenburg Prof. Luke Clements, University of Leeds (UK) Dame Philippa Russell, DBE, Chair Standing Commission on Carers, National Children's Bureau, London (UK) Dr. Moira Fraser, Director of Policy and Research, Carers Trust, London (UK) 9
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell International Advisory Board Prof. Luke Clements, University of Leeds (UK) Dame Philippa Russell, DBE, Chair Standing Commission on Carers, National Children's Bureau, London (UK) Dr. Moira Fraser, Director of Policy and Research, Carers Trust, London (UK) Carol Taylor, Director of Research and Development, NIACE (National Institute of Adult Continuing Education), Leicester (UK) Prof. Anthea Gulliford, DEAP Joint Programme Director, Faculty of Science, The Nottingham University, Nottingham (UK) Jenny Frank, Programme Manager at The Children's Society, Member of The Government Standing Commission for Carers, London (UK) Prof. Dr. med. Georg Marckmann, MPH, Head of the Institute for Ethics, History and Medicine, Ludwig-Maximilian-Universität, München 10
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell Interprofessionell SNF-Money Follows Forschungsprojekt CH-UK Interprofessionelles Team mit unterschiedlichen Disziplinen: - Recht - Soziologie - Pflegewissenschaft - Psychologie - Medizin - Ethik 11
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell Interinstitutionell Universität Birmingham, Social Policy, UK: Prof. Becker Fachhochschule Kalaidos, Department Gesundheit, CH; Prof. Leu Universität Zürich, Institut für Bildungsevaluation, CH: Prof. Moser Kantonsspital Winterthur, Sozialpädiatrisches Zentrum, CH: Dr. Kurt Albermann Berufsbildungszentrum Olten, CH: Daniel Hofer Centre de Santé, La-Chaux-de-Fonds, Dr. Latrèche, Dr. Schlaepfer Universität Neuchâtel, Prof. Iannaccone 12
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell Was wollen wir bis Ende 2018 für die Schweiz wissen? Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche in der Schweiz? Annahme für die Schweiz: 54 973 bis 91 757 YC & YAC Worauf stützt sich die Annahme? Auf internationale Erhebungen: 2-4 Prozent bis 18 Jahre, von 18-25 Jahren 4,5 bis 5,3 Prozent. Welchen Beitrag leisten wir von Careum Forschung, Forschungsinstitut der Kalaidos FH Department Gesundheit? 13
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell Teilprojekte 1 & 2 Qualitative Interviews mit Betroffenen unter 25 Jahren Fokusgruppengespräche mit Fachpersonen Entwicklung Praxistool für Fachpersonen (Gesundheit, Bildung, Soziales) Projektdauer 2/2015 bis 8/2016 Drittmittelfinanzierung : Ebnet-Stiftung http://www.careum.ch/youngcarers-ebnet 14
3. Triple I: International, interprofessionell, interinstitutionell Teilprojekte 3, 4 und 5 (Triple I) SNF Money Follows CH-UK, quantitative und qualitative Forschung (1) Befragung Fachpersonen, landesweiter Online-Surveys (2) Befragung Schülerinnen und Schüler, landesweiter Survey (3) semi-strukturierte Interviews, Betroffene und Angehörige Projektlaufzeit 10/2016 bis 10/2018 Drittmittelfinanzierung : Schweizerischer Nationalfonds http://www.careum.ch/youngcarers-snf 15
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Kurzfilm Pie a story for young carers Quelle: Carers Trust UK, http://www.carers.org/young-carers-film 17
4. Fragen 18
5. Diskussion Wo können Sie als Fachpersonen einen Beitrag leisten? z.b. zur Identifikation pflegender Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener 19
Ausgewählte Literatur LEU A., FRECH M. (2015) Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene - Noch unsichtbar, aber nicht vergessen. Krankenpflege 8/2015, p.9-11. LEU A., SCHERRER A. (2015) Pflegende Kinder und Jugendliche leisten äusserst wertvolle Dienste. Clinicum, 12(2), 52 53. BECKER S., LEU A. (2014), Young Carers, in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press. LEU A. (2014) Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler eine neue Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik (SZH), Jg. 20, Nr. 9. LEU A. (2013) Caring without worrying pflegende Kinder und Jugendliche in der schweizerischen Hausarztpraxis, Primary Care 4/2013. Vollständige Publikationsliste http://www.careum.ch/yc/publikationen. 20
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Verlag Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Herzlichen Dank! Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Careum Forschung Forschungsinstitut der Kalaidos FH Department Gesundheit Prof. FH Dr iur. Agnes Leu Pestalozzistrasse 3 CH-8032 Zürich Tel. +41 (0)43 222 50 56 Fax. +41 (0)43 222 50 05 E-mail agnes.leu@careum.ch